Leiomyosarkom

[Susi79]

Hallo an alle,

wer hat Erfahrung mit der Therapie eines Leiomyosarkoms bzw. anderer Sarkome?
Hatte ein Leiomyosarkom im Oberarm, das radikal entfernt wurde. Jetzt wurden bei einer Kontrolluntersuchung Metastasen in der Lunge festgestellt. Standardtherapie gibt es hier leider nicht. Hat jemand einen Rat?

[Tina37]

Hallo Susi,

bei welchem Arzt und in welchem Krankenhaus bist du? Du solltest dir auf jeden Fall ein gutes Tumorzentrum suchen, sofern nicht schon geschehen. Mehrere Meinungen einholen kann nicht schaden.

lg
Martina

[Susi79]

Hallo Martina,
danke erstmal für Deine Anwort. Bin momentan noch in keiner Klinik in Behandlung, fühl mich langsam ziemlich hilflos, weil mir jeder etwas anderes rät aber keiner richtig was in die Wege leitet. Mein Onkologe, bei dem auch die Metastasen festgestellt wurden, hat mir eine Chemo mit anschließender OP empfohlen. Er will aber auch, dass ich noch in einer Uniklinik eine Zweitmeinung einhole. Er hat mir dann München geraten, aber da war ich schon mal, in Verbindung mit meiner damaligen OP, und ich fühlte mich da absolut schlecht behandelt und missverstanden. Mir wurde damals auch keine Alternativtherapie angeboten. Die hatten ihre MEinung, und dadran hatte ich mich zu halten. Damals ging auch alles so schnell, dass ich einfach das gemacht habe, was die mir geraten haben. Aber mittlerweile habe ich das Vertrauen in Ärzte und Schulmedizin ziemlich verloren. Mein Onkologe wollte sich dann noch erkundigen, wo es noch eine gute Klinik für meinen Fall gibt, aber das ist jetzt auch schon eine Woche her, auf Nachfrage bekam ich nur mitgeteilt, dass er sich melden wird, sobald er etwas weiß. Über eine Freundin bin ich jetzt an einen Arzt in Erlangen geraten, bei dem hab ich Montag einen Termin, aber er hat eigentlich auch schon gesagt, dass Erlangen dafür nicht spezialisiert ist, aber er ist wenigstens nett und hat gesagt, dass ich bei dem Termin alles fragen kann was mich interessiert. Ansonsten hab ich jetzt halt viel selber recherchiert, bin auch auf die Uniklinik in Frankfurt gestoßen, Dr. Vogl, der neue Therapien entwickelt, Lasertherapie und Transpulmonale Chemoembolisation. Das hört sich meiner Meinung nach noch besser an als OP und starke Chemo, aber mein Onkologe hat mir davon abgeraten, er hat den Dr. Vogl als unseriös hingestellt. Er hat gesagt, der würde alles lasern, das wäre sozusagen sein Hobby. Aber wem soll ich jetzt glauben? Anschließend würde ich auch gern in die Hufelandklinik in Bad Mergentheim gehen, kenn mich da aber auch nicht so genau aus. Hast du da Erfahrung damit oder weißt du da irgendwas drüber? Bin langsam echt verzweifelt, egal welche Entscheidung ich treffe, irgendwem passt sie dann nicht, und die Ärzte sind dann immer so pampfig wenn man sich für eine andere Therapie als von ihnen vorgeschlagen entscheidet. Und jeder macht den anderen nieder! Woher soll man als Laie wissen, wer recht hat?
Oje, jetzt hab ich mal die ganze Luft rausgelassen, tut mir leid. Wie stets eigentlich mit Dir? Hast Du Erfahrung mit Weichteilsarkomen? Bist du Betroffene oder Angehörige? Hast Du schon Therapien hinter Dir?
Ganz liebe Grüße
Susi

[sanne2]

Hallo Susi,
es tut mir sehr leid für Dich, das Du in so einer miesen Situation bist!
Mein Mann hatte im Okt.03 ein Weichteilsarkom (Liposarkom) im linken Oberschenkel, bisher ohne Metastasen. Unser Onkologe warnte uns aber schon vor, das es bei dieser Art der Erkrankung schnell zu Lungenmetastasen kommen kann. Er sagte uns, sollte der Fall tatsächlich einmal eintreten, was wir nicht hoffen, würde er zuerst eine Chemo empfehlen um die Metastasen zum schrumpfen zu bringen und dann, wenn möglich, eine OP.
Ich finde es unmöglich von den Ärzten, Dich so in der "Luft" hängen zu lassen.
Suche Dir doch eine große Klinik mit Erfahrung in Sarkomen und lasse Dich dort beraten. Ich denke schon, das man bei Dir bald etwas in die Wege leiten sollte, damit die Metastasen nicht weiterwachsen!
Ich wünsche Dir viel Erfolg und viel Kraft bei Deiner Entscheidung!
Herzliche Grüße!
Sanne

[Tina37]

Hallo Susi,

meinen Thread findest du unter Darmkrebs "Was ist das nur". Allerdings habe ich das irrtümlich falsch gepostet und es gehört zu den Weichteilsarkomen (aber wer weiß schon immer genau im voraus, was er hat :D ).

Ich habe nach meiner OP im Oktober (R0-Resektion) keine Ruhe gegeben und selbst nachgeforscht, was ich tun kann. Das Klinikum Ingolstadt meinte damals, alle 6 Monate CT würde genügen, es wäre ja nichts mehr da. Das ist aber bei GIST eben falsch, das einfach so abzutun. Die Möglichkeit eines Rezidivs besteht ja immer oder Metas. Also habe ich mich im Internet schlau gemacht und bin dann zur ersten GIST-Sprechstunde Deutschlands nach Großhadern (München) gegangen. Dort kam ich dann auch in eine Studie. Kannst du alles in dem Thread nachlesen.

Ich finde es sehr wichtig, daß man einen Arzt findet, den man vertrauen kann und der wirklich nett ist. In Großhadern gibts den Dr. Schlemmer, der ist GIST-Spezialist und kennt sich sehr gut mit Sarkomen aus. Und er ist einfach richtig nett und nimmt sich immer viel Zeit. Vielleicht solltest du ihn mal anrufen? Er kann dir dann am Telefon sagen, ob er der richtige ist oder wen er kennt. (089-7095-0, Dr. Schlemmer verlangen). Großhadern mag zwar etwas unpersönlich erscheinen, aber fachlich sind sie neben der Berliner Charité einfach unschlagbar. Manchmal haben die Ärzte einfach auch wenig Zeit, rufen nicht zurück oder ähnliches. Aber wenn man bedenkt, um wie viel Leute die sich kümmern müssen.... ich seh das mittlerweile etwas lockerer. Wenn du einen menschlichen Arzt suchst bist du bei Dr. Schlemmer richtig. Allerdings weiß ich nur, daß er eben Sarkompatienten hat, aber nicht wie er (außer GIST) fachlich so spezialisiert ist. Fragen kostet aber nix ;)

Grüßle
Martina

[Susi79]

Liebe Sanne, liebe Tina,
vielen Dank für Eure schnellen Antworten. Habe heut erfahren, dass meine Unterlagen schon in Großhadern sind, muss jetzt warten bis die sich melden. Ich recherchiere aber noch kräftig weiter, hab jetzt von einer Insulin Potenzierten Therpie gehört, so ähnlich wie Chemo, aber viel besser verträglich und irgendwie gezielter. Mal schauen, muss mich da mal noch etwas besser informieren.
Ich wünsche Dir liebe Sanne, alles Gute und vor allem noch viel Gesundheit für Dich und Deinen Mann.
Und Dir, liebe Tina, Wünsch ich natürlich das Gleiche, bleib gesund! Würd mich freuen mal was von Euch zu hören, wenn es was NEues gibt.
Ganz liebe Grüße
Susi

[Tina37]

Hallo Susi,

ich hoffe, daß für dich alles gut geht! Melde dich bitte wieder.

lg
Martina