Entscheidung: Amputation oder Beinerhaltende OP ???

[SusiSonnenschein]

Hallo
Mein Freund 23 hat ein Osteosarkom am Unterschenkel, dass leider schon in die Lunge gestreut hat. Nach 3 Monaten Chemotherapie stehen nun die OPs an...
Bisher war immer klar, dass der Prof. das Bein erhalten will aber heute (nach MRT) hat er zum ersten Mal von Amputation gesprochen ! Wir haben nun bis Freitag Zeit zu entscheiden wie er operieren soll. Er rät eine Amputation, da das Bein dann mit Prothese etc. besser funktionieren würde, als wenn man es erhaltend operiert... Da ein großer Weichteilanteil vom Tumor befallen ist, hält er die Chancen dass das Bein nach einer Erhaltenden Therapie einsetzbar ist für gering...
Wir sind, wie ihr euch vorstellen könnt total überfordert mit der Situation vielleicht hat jemand von Euch einen Rat ?????????

Gruß SUSI

[Petra Loos]

Hallo Susi,


ich kann dir zumindestens ein paar links zur Selbsthilfe bzw. Beratung geben.
Auch wenn diese Beratungsstellen nicht in eurer Stadt sind, habt ihr die Möglichkeit dort anzurufen oder zu schreiben.
Um eine Beratungsstelle in euere Stadt zu finden wende dich an die Diakonie oder KISS.
Auch der Seelsorger und Sozialarbeiter im Krankenhaus kann euch da weiter helfen.
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute,

Petra

http://www.patiententelefon.de/behinderung/amputation.html

http://www.netdoktor.de/004837.htm

http://www.dr-mueck.de/HM_Selbsthilfe/HM_Selbsthilfe_KISS_Gruppen.htm

[SusiSonnenschein]

Liebe Petra !

Danke für Deine Antwort... Sind grad auf der Suche nach allen möglichen Informationen, denn so eine Entscheidung kann man ja schließlich nicht leichtfertig treffen!

Vielen Dank
Liebe Grüße Susi

[Ylva]

Liebe Susi,

die Entscheidung kann euch (leider) keiner Abnehmen. Auch ich wuerde mich an eurer Stelle infomieren - alles moegliche in Erwaegung ziehen und dann nochmal mit dem Prof. reden und dann entscheiden.
Ich wuensche deinem Freund und dir alles Gute,ganz gleich wie ihr Euch entscheidet - zusammen seit ihr stark und werdet das schaffen.

Ich bin in Gedanken bei Euch :pftroest:

Ylva

[Ralph]

Hallo Susi,

wir haben zwar schon im Chat über die (verdammten) Alternativen gesprochen und niemand wird deinem Freund die Entscheidung abnehmen können . Ich habe nur noch einmal für mich überlegt, welche Kriterien für mich wichtig wären (habe etwas Erfahrung, da ich bereits meine linke Lunge und eine Rippe hergegeben habe) : Mit einer Unterschenkelprothese ist bei den heutigen technischen Möglichkeiten zu erwarten, dass diese keine wirkliche Einschränkung an Lebensqualität bedeuten wird ( natürlich wäre es ohne besser :mad: ). Wenn es wirklich zutrifft, dass ein hoher Anteil an Muskelmasse mit entfernt würde, stellt dieser Unterschenkel vermutlich eine erhebliche Einschränkung (Schmerz ? Belastbarkeit ? Funktion?) dar. Unter solchen Gesichtspunkten könnte ich mir vorstellen, dass ich mich für Amputation entscheiden würde. Dies natürlich nur, wenn die Informationen vollständig und von verschiedenen Seiten bestätigt würden.

Ich drücke Euch die Daumen, dass alles gut geht - egal wie ihr euch entscheidet.

Liebe Grüße, Ralph :pftroest: :pftroest:

[SusiSonnenschein]

Vielen Dank für eure Antworten !

Die Entscheidung ist heute nach einem weiteren Gespräch mit dem Professor gefallen... Der Tumor ist während der Chemo erheblich gewachsen und auch die Lungenmetastasen haben sich weiter breit gemacht. :mad:
Nun fällt uns die Entscheidung nicht mehr schwer, um diesen Scheiß Krebs zu entfernen muss das Bein ab !

Gruß Susi

[Kim]

Hi Susi,

so wird einem manchmal die Entscheidung abgenommen - oder zumindest leichter gemacht :pftroest: Ich wünsch deine Freund alles Gute für die OP und die Zeit danach :knuddel: :knuddel: Gebt dem Krebs :twak: :twak:

LG Kim

[SusiSonnenschein]

Danke Kim !

Ich bin auch froh dass wir nun die Entscheidung nicht mehr treffen müssen.... Jetzt steht morgen ein Termin mit dem Lungenoperateur bevor - hauptsache der holt die Untermieter irgendwie raus !!!!
Hoff das es klappt !

Gruß Susi

[Kim]

Ich drück euch ganz feste die Daumen :knuddel: :knuddel:

[SusiSonnenschein]

Hallo ihr Lieben !

Was uns heute passiert ist, ist schwer zu glauben.... Aber das muss jetzt mal alles raus !
Wir haben ja eine sehr turbulente Woche hinter uns. Die plötzliche Notwendigleit einer Amputation, Termine mit dem Prothesenspezialist und der Psychoonkologin und und und
Heute sitzen wir auf der Orthopädie Station um endgültig die OP zu besprechen und alles vorbereitende wie EKG,Blutabnahme etc. zu erledigen. Das aufklärenede Gespräch mit dem Arzt , Einwilligung unterschrieben, Termin für Montag um 9.00 Uhr zur Amputation bekommen nur noch wartend auf die Anästhesistin. :eek: :eek: Da kommt der Professor der Onkologie völlig wutentbrannt hereingestürmt und sagt wir sollen alles vergessen, was uns gesagt wurde- er ist der Experte für die Gesamterkrankung und das Bein bleibt dran !!! (vorerst zumindest!)
Durch das Wachstum der Lungenmetastasen ist jede Operation im Moment unnötig und falsch !
Da haben wir nicht schlecht geschaut :eek: Der hat sämtliche Oberärzte zur Schnecke gemacht und war echt auf 180...sowas hab ich echt noch nie erlebt!
Jetzt sieht es so aus, dass am Montag ne Chemotherapie gemacht wird und keine Amputation und auch keine Lungenop... Jetzt schauen wir mal was wird ! :rotier2: :rotier2:

Es grüßt euch eine total verwirrte
Susi

[Ralph]

Hallo Susi,

das ist tatsächlich eine derbe Überraschung :huh: :huh: So sehr es euch im Moment vielleicht entlastet, so erschreckender ist doch die Gesamtsicht: Da beratschlagt ihr euch mit diversen Ärzten, die alle für sich eine Kompetenz beanspruchen und denen ihr (und wir alle) ja auch ausgeliefert seid, und wenig später kommt ein Oberguru (zumindest der Hierarchie nach) und erklärt alle anderen zu Deppen.
Wir können nur mit euch zusammen hoffen, dass dieser Oberguru die für deinen Freund richtige Entscheidung trifft. Ganz wohl ist euch vermutlich auch nicht bei dieser leicht chaotischen Vorgehensweise. :( Sicherheitshalber drücken wir weiterhin die Daumen. :knuddel:

Liebe Grüße, Ralph

[SusiSonnenschein]

Da hast Du Recht besonders haben wir nur mit Professoren gesprochen und denen glaubt man ja auch als kritischer Mensch....
Danke fürs Daumendrücken !!!!

Gruß Susi

[Gaby44]

Hallo Susi

Die Zeit die ihr jetzt durchmacht ist die Hölle pur.Das mit den Ärzten kenne ich nur zu gut, denn ich habe das mit meinem Sohn auch erlebt.

In Gedanken bin ich bei euch und wünsche euch viel Kraft. :pftroest:

Gruss Gaby

[SusiSonnenschein]

Liebe Gaby, liebe Birgit !

Mein Schatz ist nun wieder im Krankenhaus und bekommt Chemo, wir hoffen ganz fest dass die, die Untermieter zum Stillstand bringt ! Die Hoffnung werden wir nicht verlieren, denn die stirbt ja bekanntlich zuletzt...

Danke für eure lieben Worte und euren Zuspruch unserem Umfeld fehlen in letzter Zeit leider zu oft die Worte :remybussi :remybussi

Gruß Susi

[Sandra]

Hallo Susi,

kannst Du mir mal kurz schreiben, welche Chemotherapie er bisher bekommen hat und welche er jetzt bekommt, wo genau der Primärtumor lokalisiert ist und welchen Ausmaßes er ist? Kannst auch per PN oder Mail schreiben! Ich mach mich dann mal konkret schlau, wenns Euch recht ist!

LG
Sandra

[Papa_Andreas]

Hallo Susi,

bin ziemlich neu hier, drücke Euch trotzdem alle Daumen und hoffe das der Arzt weiß was Er da macht.
Bin im Moment selbst sehr aufgewühlt, und weiß nicht so recht wie es weitergehen soll, aber DIE HOFFNUNG STIRBT ZULETZT und Ihr werdet diesen Scheiß Krebs schon kleinkriegen.

Hoffnungsvolle Grüße

Papa Andreas

[SusiSonnenschein]

Danke ihr Lieben !

Wir arbeiten dran den Scheiß Krebs :twak: :twak: :twak: !
Dir Papa Andreas wünsche ich ganz viel Kraft und Deiner Tochter dass sich alles zum guten wendet !!!

Gruß Susi

[chondrosarkom]

hallo !
ich kann leider nicht viel über den osteosarkom, ich selber habe den chondrosarkom.
nun wenn schon metastasen in der lunge sind, wird der tumor mindestens in stufe 3 sein.
zur amputation:
ich wünschte mir im grunde, dass mein arm nach der biopsie amputiert worden were.
haben die nicht, wollte ich nicht.
nun metastasen auf der lunge lympfen..........
ich würde sagen auch ein prof ist nicht der beste, alle ich wiederhole alle lernen mit der situation.
alle wollen sehen, testen......machen toll.
man sollte sich das alles wircklich überlegen. in vielen fällen werden die tumoren oder metastasen noch größer, wenn erst die chemo läuft.
besser immer noch ein zweites gutachten erstellen lassen.
aber das muß jeder selber wissen. das gewebe, der knochen alles musste bei mir raus und das wird beim osteosarkom nicht anders sein, ein haufen op´s und schmerzen.
bei mir hilft leider keine chemo. wenn dann nur operativ.
ich wünsche euch viel, viel glück,dass alles gut endet.
mfg

[chondrosarkom]

:megaphon: hallo ?
was ist denn nun aus dem krankheitsverlauf geworden?
hier schreibt keiner mehr.

[SusiSonnenschein]

Hallo !

Hier schreibt im Moment keiner mehr weil das Thema im Moment immer noch nicht ansteht.... Chemo Therapie und immer weiter Chemotherapie...
Du kannst unsere Geschichte gerne im Thread: Ein gemeinsamer Traum verfolgen.

Gruß Susi

[SusiSonnenschein]

So belebe mal wieder meinen alten Thread....
Das Thema Operation steht nun wieder an! Nach einem Jahr Chemotherapie kann nun endlich operiert werden, da die Lungemetas und der Primärtumor weitestgehend im Griff sind!
Nun geht alles ganz schnell...hatten am Montag ein Termin zum Staging und heute die Op Besprechung! Nächste Woche Donnerstag kommt die große Op auf meinen Schatz zu.... Sie nehmen den linken Lungenlappen und den linken Unterschenkel in einer Op raus! Sechs Wochen später kommen die Metas auf der anderen Lungenseite raus...
Würd mich freuen wenn sich jemand meldet, der von einer ähnlichen OP berichten kann und uns ein bißchen Mut machen kann :o

Susi

[chondrosarkom]

hallo susi, schön das du den beitrag weiter führen möchtest.
nun, die wollen doch nicht den ganzen linken lungenlappen entfernen oder? man hat auf der linken seite 2 lappen und rechts 3 lappen.
welche methode wird angewandt?
ich habe im juni juli 2 lungen op´s gehabt, insgesamt wurden 20 metastasen entfernt und ein teil davon (segment) entfernt.
bei mir wurde jeweils von der seite geöffnet und war im grunde kein problem, war nach 10-12 tage wir aus dem krankenhaus.
kann aber auch was länger dauern, bei mir lief alles nach plan.
solange sie operieren könne ist es doch gut.
mach dir mal nicht so viele sorgen, alles wird gut;)
es wird nicht leicht aber es geht.
wäre schön wenn du etwas genauer beschreiben könntest wie sie es vorhaben.
mfg

[SusiSonnenschein]

Hallo Chrondosarkom!
Hab lange Zeit in den öffentlichen Tagebüchern (Ein gemeinsamer Traum) geschrieben aber da man sich dort meist mit sich selbst unterhält und jetzt dieses Thema wieder aktuell ist habe ich gedacht ich schreib hier mal wieder :knuddel:
Also über die genaue Orperationstechnik weiß ich leider noch nicht bescheid, da wir uns erst beim Lungenfachmann vorgestellt haben und das richtige OP-Gespräch erst am Dienstag stattfindet.... Aber er wird wohl einen Lungenlappen auf der linken Seite entnehmen müssen, da die Metastase dort zentral sitzt und relativ groß ist. Um dort hinzukommen wird unter der Brustwarze ein Schnitt gemacht. Wie gesagt Genaueres erfahren wir noch....
Sind erstmal super froh, dass die Koordination zwischen Chirurgischer Abteilung und Orthopädie klappt und das Bein auch noch in dieser OP abgenommen werden kann.

Danke für deine Antwort :knuddel: Susi

[chondrosarkom]

hallo susi, das hört sich ja wirklich gut an.
die methode unter der brustwarze ist gut, die habe ich auch schon 2 mal erleben dürfen, ist wirklich nicht schlimm, die erholung ist was mühsamer.
ich musste mich mit dem atmen ziemlich umstellen aber es geht wunderbar.
ich denke mal das segmente entfernt werden, wird gemacht wenn die metastasen zu dich an einander liegen. möchte da aber auch nichts falsches sagen... wünsche euch alles alles gute für die op.
bis bald

[SusiSonnenschein]

Danke für die guten Wünsche...
Hoffe das alles gut klappt und sie die Mistdinger komplett enfernen können! Hoffe auch, dass mein Freund das mit seinem Bein so tapfer tragen kann wie er bis jetzt seine Krankheit gemeistert hat...muss ein schreckliches Gefühl sein mit zwei Beinen einzuschlafen und mit einem wieder aufzuwachen:cry: aber es ist seine große Chance...
Und ich glaube fest dran dass er es schafft!

Susi

[Diana*34]

Hallo Susi,
ich habe Deine/eure Antworten hier gerade sehr aufmerksam gelesen.. mein Mann hat ein Chondrosarkom mit Osteosarkomen anteilen (siehe auch mein Bericht hier) - nun wurden bei ihm ebenfalls Lungenmetastasen festgestellt.. bei uns heißt es aber, OP sei nicht möglich..
Kannst du mir sagen, welche Chemo bei Euch durchgeführt wurde.. wo kommt ihr her und wo soll die Lungen OP stattfinden?

Sorry für so viele Fragen, aber wir sind echt im Moment auf der Suche nach jedem Strohhalm.

Vielen Dank für deine Antwort.
Grüße
Diana

[SusiSonnenschein]

Liebe Diana!

Mein Freund wird seit einem Jahr in der Uniklinik in München behandelt wo er auch seine OPs bekommen wird. Er wurde im Rahmen einer Studie mit dem Namen Euramus behandelt. Er hat verschiedene Chemos bekommen (Methothrexat, Doxurubicin, Cisplatin, Ifosfamid, Etopsid...ich glaub das waren alle :rolleyes: in verschiedener Reihenfolge und Dosierung). Diese Studie ist die derzeitige Standardmethode in der Behandlung von Osteosarkomen. Seine Metastasen waren schon bei der Diagnose sichtbar und sind jetzt unter der Therapie weitgehend abgestorben, darum werden sie nun operiert.
Hoffe ich konnte deine Fragen beantworten ansonsten freu ich mich wenn Du schreibst wie es bei Dir/Euch weitergeht.

Euch alles Gute
Susi

[SusiSonnenschein]

Wollte auch hier kurz posten...
Die Operation ist gut gelaufen und bis jezt hat mein Freund auch keine Phantomschmerzen etc. bin mal gespannt was jetzt alles auf uns zukommt mit Prothese etc. Vielleicht gibt es ja jemand der auch eine Amputation hinter sich hat und ein bißchen erzählen kann? :shy:
Gruß Susi

[Lupos]

Hoi Susi,
bin neu hier und habe erst heute morgen deine Beitrage gelesen. Erstmal herzlichen Glückwunsch zur gelungenen OP. Ich hatte vor einigen Wochen einen ähnlichen Thread in ein anderes Forum gestellt und ähnliche Antworten bekommen wie du. Meinem Mann steht die Amputation des rechten Beckens an, und das bei einem Läufer! Da es für den Tumor meines Mannes keine Chemo gibt und er auch mit seinen Medis, die die Auswirkungen des Tumors unterdrücken soll, hat er scih entschlossen, dies auch machen zu lassen. Momentan ist er im KH, hat Blase, Prostata,Schliessmuskel abgenommen bekommen und hat nun einen Uro-Pouch und ein Colostoma. Während der OP hat man festgestellt, dass das kleine Becken mitbetroffen ist und machte dann wieder zu.
Mittlerweile hat er sich mit seiner neuen Anatomie einigermassen abgefunden, hat aber doch noch recht Schiss vor der nächsten, die man aber erst machen kann, wenn er wieder zu Kräften gekommen ist, das dauert noch, Wäre nett, wenn Du weiterhin berichten könntest, vielleicht auch vom Heilungsverlauf. Das könnte meinen Göga vielleicht ein bisscchen auf die nächste OP psychisch vorbereiten
Liebe Grüss
Maria

[SusiSonnenschein]

Liebe Maria !
Es tut mir leid dass das Schicksal auch Deinen Mann hart getroffen hat...Es ist bestimmt schwierig für einen Sportler mit dieser Situation umzugehen :( Hoffe er übersteht alles soweit gut und die Hauptsache ist einfach, dass die Tumore entfernt werden können so banal sich das anhört!
Bei meinem Freund wurde im Vergleich zu deinem Mann "lediglich" der Unterschenkel unterhalb des Knies abgenommen, was natürlich weniger starke Auswirkungen hat... Dennoch kann unsere Geschichte vielleicht Mut machen :rolleyes:
Es geht ihm heute 4 Tage nach der OP ganz gut soweit. Dadurch dass gleichzeitig die Lunge operiert wurde tut er sich noch ein wenig schwer mit dem Aufstehen, da der Schnitt in der Brust ihn am Krücken laufen hindert....aber bin zuversichtlich dass auch das bald wieder geht! Aber trotz allem trainiert er schon seinen Stumpf soweit das möglich ist um ein bestmögliches Ergebnis mit der Prothese zu erhalten...
Es ist alles noch ein wenig schwer und er muss sich an seine neue Anatomie erst gewöhnen aber bin mir sicher mit der Zeit wird er ein gutes Gefühl für seinen Körper bekommen!
Wünsche Euch alles Gute und würd mich freuen wenn Du weiter schreibt wie es bei Euch läuft ! :knuddel:

Susi

[Ucki]

Hallo Susi,

ich habe Deine Beiträge gelesen und denke auch, dass die Behandlung eines Chondrosarkoms und eines Osteosarkoms ähnlich ist. Ich selber hatte ein Chondrosarkom, da konnte man mit Chemo o. ä. nichts machen. Bei mir wurde ein kompletter Kahlschnitt gemacht, d. h. ich habe jetzt eine implantierte Prothese im rechten Bein und lebe zwischenzeitlich sehr gut damit. Aber auch mir hat man gesagt, es ist das beste, wenn alles weg ist. Und da ein Tumor im Gesunden weggeschnitten werden muss, musste ich mich von sehr, sehr vielen Muskeln trennen. Allerdings gab es bei mir nie eine Alternative. Viele Leute sagten mir "oh klasse, Du brauchst keine Chemo", so nach dem Motto," dann ist es sicher nicht so schlimm". Aber die andere Seite sah keiner, nämlich dass dieser Tumor nur operiert werden kann und je nachdem wo er sitzt, kann das ja unter Umständen schwierig sein. Ich wünsche Dir und Deinem Freund alles Gute. Melde Dich mal wieder.

Ulrike

[SusiSonnenschein]

Hallo Ulrike!

Freut mich dass mal wieder jemand hier schreibt...denn es ist ja recht wenig los hier! Ich schreibe ansonsten in Öffentliche Tagebücher Im Thread Ein gemeinsamer Traum....
Mein Freund hat vor ein paar Tagen seine Unterschenkelprothese bekommen und wird jetzt die nächsten Wochen langsam laufen lernen, da er sich aufgrund seiner zweiten Lungenop letzte Woche noch ein wenig schonen muss!
Kann mir vorstellen, dass es für Dich auch ohne Chemo keine einfache Sache war und die Leute, die so leicht daher reden sollen das erstmal nachmachen :knuddel:
Bis hoffentlich bald mal wieder!
Viele liebe Grüße Susi:remybussi

[Ucki]

Hallo Susi,

ich habe gerade erst Deine Schilderungen von der OP gelesen, da ich neu im Formum bin, habe ich noch Probleme, mich zurecht zu finden. Ich denke, gegenüber den Erfahrungen, die Dein Freund machen muss, ist meine OP ein Klacks. Ich bewundere Euch und hoffe, dass alles gut wird.

Bei meinen wöchentlichen Trainingseinheiten, ich mache regelmäßig Aquafitness, Krafttraining für den Oberkörper und fahre ein Liegerad, habe ich einige Personen mit Beinprothesen kennen gelernt, es waren jedoch meisten Patienten, die ihr Bein aufgrund einer Durchblutungsgeschichte verloren haben. Eine Frau war dabei, die immer so gern schwimmen gegangen ist. Sie musste mit der Krankenkasse um eine Schwimmprothese kämpfen. Sie ging sonst immer mit ihren Krücken zum Beckenrand, aber das war natürlich schwierig, da sie anschließend entweder ein Geländer brauchte oder jemanden, der ihre Krücken zurück zum Rand bringt. Schwimmen konnte sie mit einem Bein toll. Ich habe sie jetzt lange nicht mehr gesehen, aber ich glaube, sie hat die Prothese bekommen. Eine andere, junge Frau hatte ein richtige High-Tech-Prothese, sie war richtig stolz auf ihr Gerät. Ich glaube, man arrangiert sich immer mit seinem neuen Lebensgefühl, hauptsache leben!!!

Als ich in Münster zur Biopsie war, traf ich im Nebenzimmer eine junge Frau, etwa 40. Sie sah toll aus, geschminkt, gut gekleidet und hatte das Zimmer voller Luftballons. Ich bin mal zu ihr reingegangen und habe sie angesprochen, weswegen sie in Münster läge. Da zeigte sie auf ihren Stumpf. Sie hatte gerade eine Amputation hinter sich. Sie hatte ein Osteosarkom, und schon zehn Jahr früher wurde ihr bereits das Bein versteift, der Knochen wurde ausgekratzt und mit einem Nagel versehen, ob das alles richtig ist, kann ich nicht genau sagen. Auf jeden Fall hatte sie nun einen neuen Tumor am gleichen Bein, aber am Schienenbein. Daher hat Prof. Winkelmann in Münster die Amputation vorgenommen. Sie war über ihre Amputation gar nicht so verstört, meinte nur, wenn alles OK wäre, würde sie erst mal nach Düsseldorf fahren, sich eine schicke Perücke anfertigen lassen, wegen der anstehenden Chemo und dann ein schönen Bein machen lassen. Es gäbe ganz tolle Sachen, sogar mit Adern drauf. Nur Flipflops könne sie nicht mehr tragen. Diese Beinprothese sollte etwa 20.000 Euro kosten, aber alle ihre Freunde haben zusammengelegt und wollten sammeln.

Viele Grüße
Ulrike