Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A. [Archiv]

taina

01.02.2006, 15:54

Liebe Frau Oehlrich,
tut mir leid, daß ich einen kommerziellen Verweis reingeschrieben habe, das wußte ich nicht, daß das nicht erlaubt ist.
Da bisher auch viele Medikamente und Therapien genannt wurden, dachte ich, das wäre ok.
Es ist halt nur für viele Patienten wichtig, was sich auf dem Markt tut, denn auch viele Ärzte haben noch keine Ahnung, was kommen wird und was zugelassen wird.
Der Arzt meiner Mutter doktert nur mit Interferon rum, obwohl viele schreiben, daß nur die 3 fach Therapie vielleicht einen Erfolg bringt.
Meine Mutti muß jetzt an einen guten Arzt geraten, der sich damit auskennt. Ist da eher ein Urologe, ein Nephrologe oder ein Onkologe die 1. Wahl?
Wer ist im Raum Stuttgart in Behandlung bei einem Arzt, der sich mit metastasierendem Nierenzellkarzinom auskennt.
Übrigens habe ich erfahren (von einem anderen Patient), daß 1 Packung dieses neuen Medikamentes mit 120 Tabletten 4.100,--€ kostet. Da man 2 Tbl tgl. nehmen soll, kostet die Behandlung im Monat 2.050,-- €. Er steht gerade in Verhandlung mit der Krankenkasse, ob diese die Kosten übernehmen, bis das Medikament hier die Zulassung bekommt. Privat ist diese Summe für viele nicht bezahlbar.
Bin gespannt, ob die Zulassung hier auch schneller als erwartet kommt.
Liebe Grüße taina.

Dembe

17.02.2006, 16:25

Hallo Taina,
ich bin Patient an der Uni in Ulm und werde ab nächster Woche mit dem gleichen Medikamentenstoff wie Nexavar behandelt. Ich erhalte es im Rahmen einer noch laufenden Studie der Fa. Pfizer, es heißt Sutent. Ich hoffe ebenfalls auf massiven Erfolg und bin guter Dinge, hab aber noch keine eigenen Erfahrungen mit den Wirkungen/Nebenwirkungen. Die klinischen Prüfungen sind alle im Rahmen des normalen und ich komme mir jedenfalls bis jetzt nicht als Versuchskaninchen vor.
Liebe Grüsse Dembe

Betty59

17.02.2006, 19:05

Hallo taina,
ich bin im Robert-Bosch-Krankenhaus in Stuttgart in Behandlung, die kennen sich dort m. E. sehr gut aus. Ich wurde im Oktober dort operiert. Ich habe auch Lungenmetastasen und hätte im Januar in der Schillerhöhe operiert werden sollen. Die Op mußte abgesagt werden, da ich einen großen Bluterguss im ersten Op-bereich habe. Mittlerweile sind jedoch die Metastasen minimal zurückgegangen, so daß man noch abwartet. Zur Diskussion stand oder steht auch noch die Immuntherapie, die im Robert-Bosch oder bei meinem Onkologen durchgeführt worden wäre, oder Sorafenib o.ä.. Auch mein mich behandelnder ortsansässiger Onkologe kennt sich recht gut aus, d.h., ich fühle mich bei Beiden recht gut versorgt und auch beraten.
Wenn Du willst kannst Du auch direkt mit mir Kontakt aufnehmen. Woher seid Ihr denn?
Liebe Grüße
Betty59

taina

07.03.2006, 15:10

Liebe Betty,
meine Mutti lebt in Kornwestheim, wurde damals an der Niere im Kathrinenhospital operiert und hatte ihre Lungen OP auf der Schillerhöhe.
Bei welchem Onkologen bist Du? Kennt er sich mit Nierenkrebs aus?
Momentan macht meine Mutti noch mit Interferon weiter, aber man hält auf Dauer diesen Zustand mit den vielen Nebenwirkungen nicht aus. Deshalb auch die Hoffnung aus Nexavar.
Weiß nicht genau, wie das funktioniert mit der persönlichen Kontaktaufnahme. Soll ich einfach meine mail Adresse schreiben?
Lieben Gruß von taina.

taina

07.03.2006, 15:21

Lieber Dembe,
bin gespannt, wie das Medikament bei Dir wirkt und was für Nebenwirkungen Du beobachtest. Ich wünsche Dir ganz viel Erfolg und drücke Dir die Daumen! Wir hoffen auf eine schnelle Zulassung in Deutschland.
Lieben Gruß taina.

Kirsten VoKi

22.03.2006, 13:59

Hallo Taina,

meine Mutter hat ein Nierenzellkarzinom mit mehreren Metastasen in Lunge und Niere sowie Nebenniere.

Seit dem 14. März nimmt sie Serafenib. Sie nimmt an einer Studie der Uniklinik Eppendorf teil.
Im Moment ist sie sehr schwach. Sie liegt den ganzen Tag. Der Körper muss ich ja auch erstmal an das Medikament gewöhnen.

Ansonsten kann ich noch nicht viel dazu sagen. Wir hoffen sehr, dass es hilft!

Ich werde weiter berichten!

Liebe Grüße,
Kirsten

Antoine

29.03.2006, 01:08

Hallo Allerseits,

meine Schwiegermutter hat ein Nierenzellkarzinom mit mehreren Metastasen in Lunge und Nebenniere und ist seit dem 4. Februar mit Nexavar(Sorafenib) in Behandlung. Die Therapie hat die Schmerzen sehr reduziert und scheint zu wirken. Wir sind von 8 Tropfen Morphin(alle 8 Stunden), 20 Tropfen Novalgin(alle 4 Stunden) und ein Durogesic Pflaster alle 48 Stunden auf einzig alleine das Durogesic Plaster zurückgegangen.

Die Therapie ist sehr stark und die grösste Nebenwirkung sind Rötungen im Kopfbereich und starke schmerzen in der Mundhöle, die das Kauen von Nahrung sehr einschränken. Gegen das Erbrechen setzen wir Paspertin ein.

Für die Medikamentenverabreichung haben wir einen Plan erstellt mit dem sich nachvollziehen lässt wie die Fortschritte sind. Diese haben sich bereits nach 3. Wochen gezeigt, bzw. die Scherzen sind stark zurückgegangen !!

Achtet auf eine ausgewogene Ernährung und kühlt die Mundhöle mit einem Eis, Eiswürfel etc. --> Keine Tomaten, Orangen, etc. auf die Speisekarte setzen, da es sonst schlimmer wird in der Mundhöle.(Auch keine Tomatensauce!)

Bei Fragen bin ich jederzeit über meine Email-Adresse erreichbar.

Viel Kraft !

Antoine, Schweiz

P.S. Es gibt ein spezielles Unterstützungsprogramm von Bayer (Nexavar). Bayer finanziert die Therapie, die sonst ca. 4600 USD/Monat kosten würde! Nachfragen lohnt sich !! Bayer benötigt nur ein Schreiben, dass die Therapie in jenem Land nicht zugelassen ist. In der Schweiz wird das Medikament eingesezt. In Italien gibt es im Vatikan eine Zulassung. Diese Aussage hat keinen kommerziellen Charakter, da es das Medikament nicht zu kaufen gibt. Der Antrag auf Zulassung wurde in Europa anfangs März 2006 gestellt.

Aber Achtung immer schön alles mit dem zuständigen Onkologen besprechen. Die Ärzte treffen sich regelmässig auf internationaler Ebene und wissen viel mehr als man denken würde !! Im europäischem Raum kennen sich auch die meisten Onkologen untereinander.

Dembe

13.04.2006, 16:26

Hallo zusammen,
ich hab jetzt den 2. Zyklus mit Sutent an der Uni Ulm begonnen. Ich muß sagen, daß ich noch keine konkreten Ergebnisse bezüglich dem Verlauf meiner Erkrankung habe, seit ich Sutent nehme. Die spürbaren Nebenwirkungen sind minimal gering, vor allem wenn ich daß mit meinen früheren Behandlungen wie OP, Immun-Therapie, Chemo und Bestrahlung vergleiche.
Ich hoffe deshalb umso mehr, das die WIRKUNG gerade deswegen besser ist als in der Vergangenheit.
Anfang Mai (nach dem 2. Zyklus) weiß ich mehr. Ich meld mich dann wieder.

Liebe Grüsse an alle, Dembe.

Barbara25

21.04.2006, 04:00

Hallo,

mein dad hat ein Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen, verträgt jedoch kein Interferon/Interleukin, hatte daraufhin einen anaphylaktischen Schock. Auch auf verschiedene Antibiotika und andere Medikamente reagiert er allergisch. Zur Zeit nimmt er Xeloda in Kombination mit Zuckertabletten (Actos). Zuckertabletten hat er jedoch aufgrund der NW des Gefäßverschlusses abgesetzt. Nun traut sich fast keiner mehr, ihm was zu geben, da er zusätzlich auch noch ein starkes Aneurysma hat.
Hat jemand eine Ahnung ob er irgendeine Chance auf Nexavar hat, (da ja die NW geringer sein sollen) und wenn ja, wie, bzw. wer behandelt damit?

Liebe Grüße und allen viel Kraft und Erfolg mit der Behandlung
Barbara

Saphir

21.04.2006, 22:35

Hallo,

meine Mama wurde Anfang letzten Jahres in einer Studie mit Nexavar behandelt. Damals war ihr metastasierendes Nierenzellkarzinom schon weit fortgeschritten. Doch das Medikament hatte keine Nebenwirkung und erzielte einen Stillstand des Tumorwachstums. Leider war dann die Studie abgeschlossen, und wir kamen nicht weiter an das Medikament.
Anfang diesen Jahres wurde es in den USA zugelassen, und wir besorgten es über die Auslandsapotheke. Wir mußten knapp über 4.000€ bezahlen. Leider war es für meine Mama zu spät. Sie ist Anfang März gestorben....
Nun mußten wir die Rechnung und die ärztliche Notwendigkeit bei der Krankenkasse einreichen, und warten jetzt auf die Rückerstattung der Kosten.
Ich werde mich wieder melden, sobald es mit der Kostenübernahme geklappt hat. Eigentlich sollte es klappen.
Also, wir haben gute Erfahrungen mit Nexavar gemacht, doch leider war der Krebs bei Mama schneller als das Medikament auf dem Markt.
Ich wünsche euch alles Gute, Saphir

orgelbass

01.05.2006, 22:39

:o :confused:
Hallo,
ich habe über einen sehr engagierten Urologen am Klinikum Deggendorf von Nexavar gehört. Hat jemand inzwischen neue Erfahrungen mit dem Medikament? Bei meiner Mutter liegt ein weit fortgeschrittenes Nierenzellkarzinom mit 2 Metastasen in der Leber, sowie einem "Verdacht auf beginnende Filialisierung in der Lunge" vor. Der Primärtumor wurde an der Uniklinik Regensburg entfernt. Die OP war soweit i. O., allerdings sind die Ärzte dort wohl in keiner Weise an der Forschung dran. Von Nexavar hatte dre Prof noch nie was gehört, seine Stationsärzte erst recht nicht.
Nun hoffen wir, dass Nexavar einen Fortschritt bringt. Ich muss diese Woche noch mit der Krankenkasse und der Beihilfe "kämpfen".
Weiß jemand, wo man das Medikament dann flott beziehen kann? Notfalls muss ich in die Schweiz fahren, aber eine Versandapotheke wäre mir lieber!

Grüße

orgelbass

Rudolf

02.05.2006, 11:10

Hallo Orgelbass,
Sutent (Sunitinib) und Nexavar (Sorafenib) sind 2 neue Arzneimittel, die in den USA schon zugelassen sind. Man rechnet damit, daß sie in Deutschland Mitte dieses Jahres zugelassen werden. Bis dahin sind sie aber in Studien ziemlich leicht zugänglich.
Ich weiß, daß z.B. im Klinikum Nürnberg zumindest eine Sutent-Studie läuft, auch im Klinikum Großhadern in München. Mir liegen auch Informationen vor, denen zufolge ich Sutent vorziehen würde.
Zwar könntest Du das Mittel auch über jede Apotheke aus den USA importieren lassen, aber das ist nicht nötig. Dazu brauchst Du natürlich ein ärztliches Rezept, und das Zeug ist teuer!!!
Demgegenüber bietet eine Studie auch den Vorteil der engmaschigen ärztlichen Überwachung.
Die Medikamente werden als Tablette eingenommen, sind wesentlich besser verträglich als die IMT, und wie es scheint auch häufiger erfolgreich. Sie scheinen ein deutlicher Fortschritt gegenüber den bisherigen Möglichkeiten zu sein.
Was verstehst Du unter "weit fortgeschrittenem" Nierenzellkarzinom?
Was weißt Du über Knochenmetastasen und Hirnmetastasen? Wurden ein Skelettszintigramm und ein Schädel-MRT gemacht? Ohne diese ist die Diagnose unvollständig. Ich vermute auch, daß der "Verdacht auf beginnende Filialisierung in der Lunge" mit CT ermittelt wurde. Auf einer Röntgenaufnahme würde man das nicht erkennen.
Viel Erfolg und alles Gute
Rudolf (Generalbass)

orgelbass

03.05.2006, 22:29

Hallo Rudolf!
Danke für deine Antwort, komme leider erst jetzt dazu, mich damit zu beschäftigen.
Mit "Weit fortgeschritten" meine ich, dass im Falle meiner Mutter der Primärtumor fast den ganzen Bauchraum ausgefüllt hat. Es wurde ein Konglomerat (linke Niere mit Tumor, 30 cm Darm, paar Weichgewebeanteile) mit über 2100 g herausgeschnitten. Dazu noch eine Bauchwandmetastase mit über 12 cm Größe. Nun gibt's auf jeden Fall noch kleinere Tumorverbände im Bauchfell und 2 Lebermetastasen (5,5 cm und 6,5 cm groß - dummerweise jede in einem anderen Leberlappen). Die Lebermetastasen und der Verdacht auf die beginnende Lungenfilialisierung haben sich beim CT ergeben. Skelettzintigramm und Schädel-MRT waren negativ.
Inzwischen hat die Krankenkasse die Kostenübernahme zugesagt - das sind schonmal 50%. Die Beihilfe steht noch aus, aber die klangen gestern am Telefon schon nicht allzu negativ.
Das Medikament wird vom Chefarzt in DEG verordnet und er erkundigt sich auch, wie wir das dann bekommen - liegt bis morgen Mittag alles zum Abholen bereit. Notfalls wäre ich am Freitag in die Schweiz gedüst - habe dort einen Apotheker am Bodensee gefunden, der das Medikament besorgen würde. Aber offensichtlich ist das nicht notwendig.
Mir liegen bislang nur Infos zu Nexavar vor. Wo siehst du den Vorteil bei Sutent?

Liebe Grüße

orgelbass

Rudolf

04.05.2006, 01:07

Hallo Orgelbass,
in der Situation Deiner Mutter halte ich Sutent oder Nexavar für die beste Lösung, ich bin auch sehr hoffnungsvoll.
Warum nehmt Ihr nicht an einer Studie teil? Dann braucht Ihr keine Krankenkasse zu fragen. Oder?
Studie heißt jetzt nicht, daß gegen Placebo getestet wird, jeder Patient erhält das Original.
Wenn Ihr das Medikament importieren müßt, dann kann das wirklich jede Apotheke machen, über einen Importeur.
Informationen zu Sutent (Pfizer) findest Du sicher über Google. Meine private Bevorzugung des Sutent erläutere ich Dir per PN.
Ich selbst bleibe erstmal bei der Mistel, habe aber die Dosierung erhöht. Auch Mistel-Infusionen lasse ich mir demnächst geben. Wenn dann nach 4 - 6 Wochen kein Rückgang zu beobachten ist, wird wahrscheinlich das Sutent ran müssen.
Liebe Grüße
Rudolf

orgelbass

04.05.2006, 14:49

Hallo Rudolf!
Wie ich dir in einer PN geschrieben habe, starten wir jetzt mal mit Nexavar.
Mit der Mistel haben wir uns auch schon beschäftigt - das ist aber logischerweise noch etwas komplizierter zu ergründen....
Wie läuft das bei dir? Was nimmst du genau? Erstattet das die Krankenkasse oder ist das nicht sooooo irre teuer (bei Nexavar kriegt man ja schon einen leichten Schock). In unserem Falle wird Nexavar übrigens auf Anordnung des Arztes mit Unterschrift einer Apotheke per Fax angefordert und ausgeliefert. Ich hab mit dem Apotheker schon telefoniert und düse jetzt dann gleich mal los...
Studien sind auch interessant, aber solange wir auch "normale" Therapien in Anspruch nehmen können, da die Krankenkasse kein Problem damit hat, machen wir das der Einfachheit halber so.

Liebe Grüße

orgelbass

Rudolf

05.05.2006, 00:09

Hallo Orgelbass,
ich bin in einer gesetzlichen Krankenkasse und habe mit der Mistel kein Problem. Das Präparat ist nicht verschreibungspflichtig und kostet privat ca. 6 - 7 Euro je Amp. (In 4 Jahren soviel wie Nexavar in einem Monat). Ich spritze jetzt Iscador Qu c. Cu Serie 2. Anfangs habe ich 3 x wöchentlich gespritzt (das ist Standard), zwischendurch 4 Wochen lang täglich, dann lange Zeit jeden 2. Tag und seit 1 Woche wieder täglich. Insgesamt seit 4,5 Jahren.
Bei Nexavar oder Sutent würde ich im Moment allerdings die Behandlung in einer Studie bevorzugen. Es sind ja jetzt reine Anwendungsstudien, da ist niemand "Versuchskaninchen". Oder man könnte von pro-forma-Studien sprechen, weil die Mittel in den USA schon zugelassen sind, aber bei uns noch nicht.
Die Studienärzte haben ja auch seit Jahren Erfahrung mit diesen Präparaten. "Nomale" Therapien gibt es eigentlich noch gar nicht, kein Arzt hat Erfahrung damit, die meisten Ärzte kennen die Mittel noch nicht. Auch nach der Zulassung würde ich einen (dann ehemaligen) Studienarzt bevorzugen, eben weil er eine lange Erfahrung damit hat. Im übrigen werden wohl auch in Zukunft hauptsächlich Onkologen und Urologen sich mit diesen Präparaten befassen.
Liebe Grüße
Rudolf

orgelbass

05.05.2006, 14:40

Hallo Rudolf!
Gerade kam das ok von der Beihilfestelle - damit wird Nexavar jetzt vollständig übernommen. Hoffen wir mal, dass es anschlägt, sonst müssen wir uns eben um Sutent bemühen.
Unser Arzt ist recht erfahren und an Studien beteiligt. Er arbeitet mit dem Klinikum Rechts der Isar und dem Klinikum Hannover zusammen. Glaube, das ist zumindest nicht das schlechteste.
Zusätzlich werden wir auch noch mit dem Tumorzentrum München in Kontakt treten, sobald meine Mutter wieder fit genug ist, um nach München zu fahren.
Mistel: Das klingt wirklich sehr interessant. Ich überlege ja, ob man das nicht mit Nexavar kombinieren könnte? Welche Erfolge hast du mit der Mistel? 4,5 Jahre sind ja bei Nierenkrebs richtiggehend super!!!
Bei den niedrigen Kosten glaube ich auch nicht, dass es da irgendwelche Probleme gibt....
Liebe Grüße

orgelbass

Rudolf

05.05.2006, 22:10

Hallo Orgelbass,
das, was Du über Euern Doc schreibst, klingt doch recht gut.
Ich weiß von einem Patienten in einer Studie, da wurde die Mistel zusätzlich zum Sutent zugelassen. Ich wüßte nicht, was bei Euch gegen eine gleichzeitige Misteltherapie sprechen sollte.
Für die Urologen ist die Mistel absolut unwirksam, für viele andere Ärzte auch. So spricht denn (m)ein Urologe jetzt von einer Spontanheilung, kann mir aber nicht erklären, warum die anfangs mindestens 12 Metastasen (nur Lunge) daran teilgenommen haben, aber eine einzige nicht.

Übrigens liegen Diagnose und Operation bei mir bereits 5,5 Jahre zurück, Nov. 2000. Mit der Mistel begann ich erst im Sept. 2001. Bis dahin habe ich nur mit Visualisierungen (nach Simonton), Angstfreiheit und nahezu unerschütterlichem Glauben an meine Heilung "gearbeitet". Weil die Metastasen aber ganz langsam größer wurden, bin ich auf den Vorschlag eines anthroposophischen Arztes eingegangen.
Beim 1. Nachsorgetermin (Jan. 2001) in der Klinik hatte ich auch dem anwesenden Assistenzarzt gesagt: ich habe beim Schicksal eine Spontanheilung bestellt. Ich wußte nicht, daß er es notieren würde. Aber jetzt ist es aktenkundig. Ich hatte auch die ärztliche Drohung: wenn Sie keine Chemo (IMT) machen, sind Sie nach 12 - 18 Monaten tot.
Nach 7 Monaten Mistel traute ich mich endlich zur CT-Kontrolle. Alle Metastasen außer einer waren weg. Diese ist auch längst weg, aber eine einzelne ist ganz langsam wieder oder neu gewachsen, innerhalb von 3,5 Jahren auf 18 mm. Ich habe nun die Mistel intensiviert, schreibe jetzt weiter an meinem "Buch", befasse mich also wieder mental mehr mit dem Thema, und vertraue immer noch meiner inneren Stimme, die ganz am Anfang sagte: du schaffst das ohne Chemo.

Diesen Weg weiterempfehlen möchte ich durchaus nicht, es gehört schon eine Menge Furchtlosigkeit und Urvertrauen dazu, gegen den allgemeinen Strom der Angst und Angstmache zu schwimmen. Aber wenn sich jemand trauen sollte, es lohnt sich. Das Bildchen des Seiltänzers habe ich ganz bewußt gewählt. Ich weiß, daß ich nach Volkes Meinung über einem Abgrund tanze. Aber inzwischen scheine ich auch zu einem Brückenbauer geworden zu sein.

Es soll auch niemand sagen: ach die Mistel, das ist doch bloß ein harmloses Pflänzle. Ich erinnere daran, daß auch einige Präparate, die der "Chemo" zugerechnet werden, pflanzliche Wirkstoffe sind: Vinblastin, Vincristin u.a.
Falls Du weiteres zur Mistel wissen möchtest, sollten wir uns vielleicht besser per eMail austauschen.
Buchempfehlung: Dr. med. Bernie Siegel, Prognose Hoffnung. Ich bin begeistert!
Liebe Grüße
Rudolf

orgelbass

06.05.2006, 15:35

Hallo Rudolf!
Ja, mit dem Arzt bin ich eigentlich recht optimistisch. Auch habe ich mir vorher schon überlegt, dass man die Mistel ja auf jeden Fall zusätzlich geben könnte.
Das mit den harmlosen Pflanzen ist leider weit verbreitet. Aber wir kennen auch noch einige Hausmittel aus Urgroßmutters Zeiten und da spielen Pflanzen durchaus eine wichtige Rolle. Arnikatinktur für Wunden, Hollunderblätter für Furunkel.... Und schließlich stammt ja auch das bekannte Aspirin eigentlich aus Weidenrinde.

Dass du 12 Metastasen mit der Mistel losgeworden bist, finde ich echt super! Das gibt doch Hoffnung! Die eine einzige ist mit 18 mm ja auch nicht soooo ein Monstrum.

Heute kam Nexavar an. Ich denke, man sollte das jetzt erstmal einige Tag geben und beobachten, wie es vertragen wird. Als nächstes dann die Mistel dazu. So kann man besser beobachten, was zu welchen Wirkungen und Nebenwirkungen führt...

:o Mit mentaler Kraft allein ist es momentan etwas schwierig: Meine Mutter hat dank einiger absolut super arbeitender Ärzte am Klinikum Regensburg einen schweren Schock erlitten und in Folge eine Amnesie entwickelt. Alles was mit Zahlen oder dem Klinikumaufenthalt und der Krebstherapie zu tun hat, kann oder will sie momentan nicht so richtig verarbeiten. Sie fragt zwar dann wieder nach und läßt sich vieles erklären, hat es dann aber am nächsten Tag scheinbar wieder vergessen. Klingt nicht grad danach, dass die mentale Kraft allein es schaffen könnte. Wir müssen wohl doch darauf bauen, dass Medikamente die Heilung zumindest einleiten und vielleicht zusätzlich einen Psychoonkologen hinzuziehen.

Gerne kannst du mir auch eine PN zur Mistel schreiben. Ich freu mich drauf!

Liebe Grüße

orgelbass

orgelbass

14.05.2006, 09:24

Rudolf

16.05.2006, 11:51

Hallo Orgelbass,
ob die Euphorie Deiner Mutter vom Nexavar kommt, weiß ich allerdings auch nicht. Aber Lebensfreude zuzulassen, ist durchaus ein Teil des mentalen Weges, bei dem man den Krebs zwar nicht aus den Augen verliert, aber ihn doch aus dem Mittelpunkt das Alltags schiebt, ihm nicht das Zentrum des Denkans und Handelns überläßt und ihm dadurch Kraft entzieht. Die teilweise Amnesie könnte auch ein unbewußter Selbstschutz sein.
Das Unterbewußtsein weiß ja sowieso viel mehr als das Tagesbewußtsein, und die optimistische Stimmung könnte sehr wohl eine Reaktion aus dem Unterbewußtsein sein, welches weiß, daß die Nexavar-Therapie zum Erfolg führt.
Ich sage: so könnte es sein.

Zu den Lebermetastasen: Sie sind ja ein Angriffsziel der Nexavartherapie. Ihr setzt eine sehr große Hoffnung in das Nexavar. So denke ich, daß die minimalinvasive Behandlung nicht im Vordergrund steht. Habt Ihr mit Eurem Arzt darüber gesprochen?
Falls aber ein anderer Weg infrage kommt, wäre an die Thermoablation zu denken, evtl. kombiniert mit einer Embolisation. Thermoablation wird von der Radiologie unter CT-Kontrolle gemacht. Ob und wo das in DEG, R oder N gemacht wird, kann ich Dir nicht sagen. Zwar weiß ich eine gute Adresse in HL, aber das ist vielleicht doch zu weit.

Nun hoffe ich sehr, daß Euer Arzt wirklich mit allen Details der Nexavarbehandlung vertraut ist, Euch genau so gut betreuen kann wie ein Studienarzt, und wünsche Euch einen vollen Erfolg.
Liebe Grüße
Rudolf

orgelbass

19.05.2006, 11:15

:D Hallo Rudolf!
Wir sind regelrecht sprachlos: Die Amnesie ist weg, Mama weiß die unmöglichsten Daten und Telefonnummern wieder auswendig. Seit einigen Tagen ist sie auch wieder im Haushalt aktiv und kocht sogar selber. Klingt vielleicht blöde, aber ich finde es schon sehr gut, wenn sie sich freiwillig wieder um solche Alltagstätigkeiten kümmert. Sie lässt sich auch zum Einkaufen fahren und und und - so fit war sie eigentlich schon seit über 1 Jahr nicht mehr.
Momentan geht übrigens operativ mit den Metastasen gar nichts - hab mich ziemlich eingehend erkundigt. Nun ja: Nächste Woche will der Deggendorfer Arzt das neueste Staging auswerten, dann sehen wir weiter.
Auf jeden Fall ist momentan alles denkbar positivst!

Liebe Grüße

orgelbass

Rudolf

19.05.2006, 12:46

Hallo Orgelbass,
das klingt überhaupt nicht blöd!
Im Gegenteil: Deine Mutter hat ihr Leben wieder selbst in die Hand genommen! Das ist eine äußerst gute Voraussetzung für eine positive Entwicklung der Krankheit, nein der Gesundheit.

Ich erinnere mich sehr gut an eine Geschichte, die mir vor vielen Jahren ein Arzt im KH erzählte: Eine Frau wird als austherapiert entlassen, sie soll ihre letzten Lebenswochen oder -monate zuhause verbringen, sich ein schönes Leben machen. Nach einem Jahr erscheint diese Frau wieder im KH "zur Kontrolle". Die Ärzte wundern sich sehr, daß sie diese Frau überhaupt noch einmal wiedersehen, und sie wundern sich noch mehr, daß vom Tumor nichts mehr zu finden ist. Offenbar hatte diese Frau sich so sehr wieder in den Alltag in der Familie eingebracht, sich an Kindern und Enkeln gefreut, daß der Krebs keine "Angriffsfläche" mehr hatte.

Ich habe die ganz große Hoffnung, daß Deine Mutter sich auf einem ähnlichen Weg befindet, momentan noch begleitet von der Sorafenib-Therapie. Und wenn sie dann erlebt, wie ihre Kinder sich mit ihr freuen, dann gibt das zusätzliche Kraft.
Sicher werdet Ihr die Ernsthaftigkeit der Krankheit nie vergessen, aber da, wo Freude angebracht ist, solltet Ihr sie auch zeigen.
Alles Gute weiterhin
Rudolf

kimaugust

19.05.2006, 14:33

Ich erinnere mich sehr gut an eine Geschichte, die mir vor vielen Jahren ein Arzt im KH erzählte: Eine Frau wird als austherapiert entlassen, sie soll ihre letzten Lebenswochen oder -monate zuhause verbringen, sich ein schönes Leben machen. Nach einem Jahr erscheint diese Frau wieder im KH "zur Kontrolle". Die Ärzte wundern sich sehr, daß sie diese Frau überhaupt noch einmal wiedersehen, und sie wundern sich noch mehr, daß vom Tumor nichts mehr zu finden ist. Offenbar hatte diese Frau sich so sehr wieder in den Alltag in der Familie eingebracht, sich an Kindern und Enkeln gefreut, daß der Krebs keine "Angriffsfläche" mehr hatte.

Hallo, Guten Tag

da hat diese Frau aber Glück gehabt. Denn, laut dem Deutschen Krebsforschungszentrum Heidelberg (Krebsinformationsdienst) kommen solche Fälle w e l t w e i t nur 20 bis 30 mal pro Jahr vor. Also etwa 1 (Eine)Spontanheilung auf 100.000 Betroffene. Diese Angaben gelten sogar unter dem Gesichtspunkt daß manche solcher Verläufe gar nicht bekannt werden.
Es gibt viele internationale Studiengruppen, die alle verfügbaren Daten sammeln. Ihre bisherige (ernüchternde) Botschaft: es gibt keine Empfehlung wie eine Spontanremission zu fördern wäre. Quelle: ebenfalls KrebsinfoDienst

freundliche Grüße Jürgen

Rudolf

19.05.2006, 16:21

Hallo Jürgen,
mit "Glück gehabt" oder "Zufall" o.ä. wird man dem Erlebnis dieser Frau mit Sicherheit nicht gerecht.
Wenn Du z.B. die Bücher des Krebspsychologen LeShan liest, wirst Du erfahren, wie groß der Einfluß der Psyche auf die körperliche Heilung wirklich ist. Die Ursache der Spontanheilung ist beim einzelnen Patienten zu suchen. Aber solange sich ein Arzt nur für die Krankheit interessiert und nicht für den Menschen, wird er solche Zusammenhänge niemals bemerken.
"Spontanheilungen sind die UFOs der Medizin." Das besagt doch auch, daß viele Ärzte nicht wissen, was sie davon halten sollen.
Da sollte gefragt werden: Ergibt sich da vielleicht eine neue Therapiemöglichkeit?

Es gibt durchaus Ärzte, die auf den Menschen im Patienten eingehen und dann Heilungserfolge haben, die von vielen für unmöglich gehalten werden.
Z.B. Dr. med. Bernie Siegel, Dr. med. Carl Simonton. Siegel schreibt vom außergewöhnlichen Patienten und hat die "Kraft des Geistes" erfahren.

Die Zahl von 20 oder 30 pro Jahr weltweit ist mit Sicherheit stark untertrieben. Denn allein beim Nierenzellkarzinom wird die Zahl der Spontanheilungen mit 0,3% oder 3 von 1000 angegeben. Das heißt, allein beim Nierenkrebs könnte es allein in Deutschland diese 20 - 30 Spontanheilungen pro Jahr geben.

MfG
Rudolf

orgelbass

20.05.2006, 16:25

Hallo zusammen!
Auch wenn Spontanheilungen sehr selten sind, sollte man dennoch m. E. die Wirkung der Psyche nicht unterschätzen. Als Lehrer hab ich viel Erziehungswissenschaft studiert und insofern ist mir Psychologie nicht ganz fremd. Freilich erwarten wir nicht, dass eine Wunderheilung geschieht. Aber offenbar hat Nexavar im Falle meiner Mutter durchaus den Nebeneffekt, dass sie wieder aktiver wird. Momentan fehlen ihr erinnerungstechnisch nur noch die 2 Wochen in der Uniklinik (also OP, Intensivstation, Normalstation) - das betrachte ich momentan nicht unbedingt als Schaden.
Gerade waren wir miteinander einkaufen. Nun gut: Sie ist immer noch etwas schlapp, aber geistig echt voll gut drauf. Ich muss nur ständig aufpassen, dass ihr nichts passiert - aber da hab wahrscheinlich eher ich ein Problem....
Ich bin auf jeden Fall vorsichtig optimistisch!

so long

orgelbass

janie

23.05.2006, 15:09

Hallo!

Ich beobachte euer Forum jetzt schon einige Zeit und habe mit entschlossen euch "unsere" Geschichte zu erzählen:
Mein Vater ist vor ca. genau einem Jahr an Nierenkrebs erkrankt. Die Niere wurde ihm erfolgreich entfernt. Leider hat der Tumor auch "gestreut", und zwar in Knochen, Leber und Lunge. Wir haben dann die sog. Immuntherapie begonnen (Referon). Diese Therapie hat leider überhaupt nicht angeschlagen und die Metastasen wurden immer mehr. Seit ca. 3 Wochen nimmt mein Vater die Nexavar Tabletten und kompiniert diese mit der Misteltherapie. Vor kurzem wurde ein CT gemacht und es wurde herausgestellt dass die Metastasen weniger geworden sind! Er hat auch fast keine Nebenwirkungen (er hat nur ab und zu eine gerötete Haut). Ich würde jeden Patienten der diese Krankheit hat empfehlen dieses Medikament zu testen. Es ist leider in Österreich und bei euch in Deutschland noch nicht zugelassen. In den Medien wird aber berichtet dass man die Zulassung noch dieses Jahr erwarten kann!

Liebe Grüße,
Janie

orgelbass

24.05.2006, 15:11

Hallo Janie!
DAs ist doch mal wieder was äußerst positives! ;) Wünsche dir und deinem Vater (ebenso wie meiner Mutter), dass die Kombination zum Erfolg führt. Meine Mutter ist heute beim Urologen - der wird dann auch in die Mistel einsteigen, wie bereits besprochen. In 3 Monaten wissen wir dann mehr. Aber inzwischen bin ich recht optimistisch: Das sie unter Nexavar regelrecht euphorisch ist und wieder an den üblichen Alterszipperlein rummeckern kann, denke ich, dass auch die mentale Kraft dem Krebs einheizt!

Liebe Grüße

orgelbass

Rudolf

24.05.2006, 23:22

Hallo Janie,
ich freue mich sehr, daß Du Deine/Eure Geschichte mitgeteilt hast. Solche Erfolgsberichte brauchen wir!
Einer früheren Meldung des Herstellers habe ich entnommen, daß die Zulassung in Deutschland Mitte des Jahres erwartet wird. Das sollte dann auch für Österreich gelten, in der Schweiz ist es ja bereits zugelassen.
Die Kombination mit der Mistel scheint für den Hersteller kein (mentales) Problem zu sein. Inzwischen weiß ich von mehreren Patienten, die diese Kombination anwenden, sogar in Studien.
Was mich besonders interessiert, ist die Wirkung auf Knochenmetastasen, darüber habe ich bisher nichts gehört. Ich denke, bei der nächsten Kontrolle wirst Du hier wieder berichten. Danke.
Alles Gute
Rudolf

janie

29.05.2006, 10:44

Hallo!

Meinem Vater tat vor der Nexavar-Therapie die Wirbelsäule sehr weh weil darauf Metastasen waren bzw. sind. Seit ca. 3 Wochen (seit er das Medikament nimmt) sind die Schmerzen verschwunden. Ihm tut seitdem nichts[/U] mehr weh! Ich hoffe dass diese Erfolge auch bei anderen Patienten eintreten!

Ich werde Euch natürlich auf dem Laufenden halten!

Liebe Grüße,
Janie

Dembe

29.05.2006, 11:33

Hallo Zusammen,

ich melde mich jetzt nach längerer Zeit wieder.

Ich nehme seit Februar 2006 an einer Sutent-Studie an der Uni Ulm teil, die leider voll besetzt ist. Nach zwei Zyklen (jeweils 4 Wochen mit 2 Wo. Pause) wurde wieder ausgiebig untersucht: CT-Thorax, OBS, Knochen-PET etc..
Zu unserer aller Freude hat sich gegenüber der letzten Untersuchung im Februar keine Verschlechterung eingestellt. D.h. die Lungen- und Knochen-Metastasen haben sich nicht vergrößert und die Anzahl hat sich nicht erhöht.

Ich bin ja so froh!

Zum erstenmal seit November 2003 (2,5 Jahre) kann ich beruhigt die Therapie fortsetzen, der Erfolg hat sich eingestellt.

Bezüglich der Knochen-M. wurde ich eine zeitlang bestrahlt und erhalte regel-mäßig das Medikament Zometa (Bisphosphonat). Die Wirkung von Sutent auf die Knochen-M. kann ich sowohl als auch die Uni nicht beurteilen.

Insgesamt bin ich sehr zufrieden und wünsche mir weiterhin, daß es mir gelingt mit dem Mix aus Uni-Therapie und alternativer Medizin, die ich schon seit meiner Ersterkrankung vor 7 Jahren anwende, ERFOLGREICH zu bleiben.

Ich wünsche allen viel Glück und Erfolg in der Behandlung der Erkrankung und vor Allem die Ruhe, sich auf das Wesentliche zu konzentrieren, zu LEBEN.

Bis bald, ich melde mich wieder sobald ich NEUES berichten kann.

Liebe Grüsse vom DEMBE

orgelbass

06.06.2006, 12:49

Hallo zusammen!
Mal ein Zwischenstand zur Nexavartherapie bei meiner Mutter: Insgesamt scheint sie die Tabletten recht gut zu vertragen. Nebenwirkungen: Blutdruckanstieg, Hand-/Fußsyndrom (lästig, aber mit Ringelblumensalbe und Ölfußbädern erträglich) und neuerdings Halsschmerzen. Mama kann aber wieder ihren Haushalt führen und ist eigentlich relativ normal drauf. Inzwischen haben wir auch mit der Misteltherapie begonnen. Da lässt sich allerdings noch nichts zu sagen. Mal sehen, was das CT nach den ersten 3 Monaten Nexavar ergibt.
Übrigens: Gestern war was in den Nachrichten, dass die Aktien der Hersteller fallen, weil Nexavar die Erwartungen in den neuesten klinischen Studien in USA nicht erfüllt hat. Weiß da wer was genaueres?

Grüße

orgelbass

Simone2

15.06.2006, 15:54

Mein Vater macht an einer Studie für die Zulassung von Sorafenib mit.
Laut dem leitenden Arzt soll das Medikament Sommer/Herbst 2006 zugelassen.

Die Nebenwirkungen sind deutlich "erträglicher" und tatsächlich sind sogar die ersten Erfolge (Rückbildung der Metastasen in seiner Lunge) eingetreten.

jelocks

21.06.2006, 09:43

Hallo ihr Lieben,

ich lese auch schon seit ein paar wochen mit und bin begeistert von diesem forum. (von der stimmung, den kompetenten, ehrlichen, am boden gebliebenen beiträgen)

zum grund meines hierseins: bei meinem Vater (65) wurde vor über 7 jahren die rechte niere mit einem sehr grossen tumor entfernt. er wurde dannach auf kur geschickt und als geheilt erklärt. er lebte nun mit einer niere recht problemlos und soweit gesund.

bei einer "gesundenuntersuchung" vor 2 monaten wurden dann im darm krankhafte wucherungen entdeckt. nach einem ausführlichen check kam die niederschmetternde diagnose: ein streuender nierentumor auf der verbleibenden niere, viele (zwar noch kleine) metastasen in lunge, magen, darm und knochen. eine op kommt nicht in frage. :shocked: :cry: :cry: wir waren geschockt, vor angst wie paralysiert. mein vater ging mit der ganzen situation noch am besten um. zumindest nach aussen hin.

nach dem wir die erste phase hinter uns hatten, in der wir uns mit viel informationen versorgten.....entschieden wir gemeinsam mit dem Arzt in St.Veiter Krankenhaus (Kärnten/Österreich) das Medikament Nexavar einzusetzen. Gleichzeitig begann mein Vater mit einer sechswöchigen rohkost-diat, von der er sich eine "entsäuerung" des körpers verspricht. (mein vater lebte schon vorher sehr gesund)

nach der ersten woche Nexavar wurde er sehr schlapp und müde, er bekam kleine Entzündungen im Mund. (er hatte vor der diagnose keinerlei beschwerden) auch am körper bekam er rote, flächige stellen die pustelig sind. da war er das erste mal richtig mutlos. :(
vorige woche war er aber mit meiner schwester und deren familie auf urlaub in kroatien....auf anraten des arztes setzte er das medikament ab um die nebenwirkungen abklingen zu lassen (auch wegen der sonne...)

gestern war er wieder im KH, die Blutwerte sind ok, er soll nun erst wieder in ein paar tagen mit dem medikament beginnen. ich bin unsicher, ist es anscheinend nicht notwendig das medikament durchgehend zu nehmen?

ansich hat die klinik den besten ruf....sie stehen mit dem Krebszentrum in München in verbindung.... dass sie sofort dieses neue medikament einsetzten (es sogar aus den usa bestellten) ist doch ein gutes zeichen für mich. aber man ist so ausgeliefert, muss einfach vertrauen dass der arzt das richtige entscheidet.

danke für's durchlesen, ich freue mich auf antworten....auch mein papa...ich druck' ihm immer alles was hier so läuft aus, er verschlingt die seiten richtig :1luvu:

lieben gruss,
Jenny

margit b.

21.06.2006, 10:36

Hallo Jenny,

meine Freundin bekommt das neue Medikament Sutent bei Frau Prof. Schmiedinger in Wien in einer Studie. Auch dieses Medikament soll die Blutzufuhr zum Tumor und den Metastasen unterbrechen. Die Nebenwirkungen sind wohl ähnlich wie bei Nexavar. Soviel ich weiss ist der Einsatz von Nexavar in Österreich erst seit kurzer Zeit möglich.

Meine Freundin hat jetzt den 2. Zyklus (4 Wochen Tabletteneinnahme - 2 Wochen Pause=1 Zykulus) abgeschlossen und sie erholt sich gerade von den Nebenwirkungen.

Wahrscheinlich ist zum jetzigen Zeitpunkt eine Rohkostdiät nicht unbedingt förderlich. Die Mundschleimhaut wird durch das Medikament ziemlich angegriffen und Obst und Gemüse schädigen die Mundschleimhaut wohl noch zusätzlich. Meine Freundin kann in der 4. Woche immer nur noch sehr schlecht essen, am besten sind breiige Lebensmittel und Suppen ganz mild gewürzt. Tomaten z.B. enthalten sehr viel Säure, die kann sie während der Tabletteneinnahme gar nicht esse (auch keine Tomatensauce!) Im 2. Zyklus hat sie von anfang an ganz bewusst auf ihre Ernährung geachtet und stark säurehaltige Lebensmittel von ihrem Speisezettel gestrichen und es ging ihr besser als im 1. Zyklus. Hautrötungen und Pustel hat auch meine Freundin.

Erschöpfung und Müdigkeit sind Begleiterscheinungen von vielen Therapien. Wahrscheinlich muss dein Vater versuchen, tagsüber auf genügend Pausen zu schauen. Ich weiss, das ist sicher nicht einfach, aber mit einer Krebserkrankung ändert sich eben auch der Tagesaublauf. Meine Freundin hält obligatorisch ihren Mittagsschlaf und an manchen Tagen ist eben nicht viel Aktivität möglich. Ich selber hatte Eierstockkrebs und seit Abschluss der Chemo gibt es viele Tage, wo ich gar nicht viel machen kann. Meine Erschöpfung ist immer noch eine Nebenwirkung der Chemo von 2003. Diese Erschöpfung ist auch ein großes psychisches Problem, aber die Dankbarkeit, dass ich (47) überlebt habe überwiegt.

Bekommt dein Vater auch zusätzlich Infusionen wegen der Knochenmetastasen? Meine Freundin bekommt einmal monatlich eine Zometa-Infusion.

Ich weiss nicht, ob ich dir mit meinen Erfahrungen ein wenig weiterhelfen konnte.
Alles Gute für deinen Vater und dich!

Margit (aus OÖ)

orgelbass

21.06.2006, 13:56

Hallo zusammen!
Meine Mutter nimmt jetzt seit Mitte Mai Nexavar und isngesamt geht es ihr eigentlich relativ gut damit. Sie mosert zwar wegen dem Hand-Fußsyndrom (das haben wir mit Ölfußbädern, Ringelblumensalbe und kühlenden Verbänden eingedämmt) und gelegentlichen Halsschmerzen (Eiscreme, Islamoos und Bepantenlutschtabletten, sowie Gurgelmittel lindern das) aber sie meint selbst, dass es im Vergleich zu einer "normelen" Chemo regelrecht harmlos ist. Mama bekam ja vor der OP auf "Verdacht Eierstockkrebs" eine normale Chemotherapie. Logo hat die nicht gewirkt, aber ihr war dauernd schlecht.
Beim Essen muss sie etwas aufpassen. Sie isst fast alles, aber manchmal muss sie dann wegen zu viel Säure (Salatdressing) oder zu viel Schärfe (Grillsteaks) doch aufgeben und isst halt dann was anderes. Da sind wir inzwischen sehr flexibel.
Wenn ich den Wirkmechanismus von Nexavar halbwegs verstanden habe, muss man das schon regelmäßig einnehmen: Morgens und abends jeweils 2 Tabletten und auch darauf achten, dass man vor der Einnahme 2 Stunden und nach der Einnahme 1 Stunde nichts isst.
Zusätzlich bekommt meine Mutter noch Mistelspritzen - das verträgt sie auch sehr gut. Letzte Woche war sie mal 2 Tage im KKH, weil sie Wasser in der Lunge eingelagert hatte. Die Standardchemo, der lange Jahre nicht richtige eingestellte Bluthochdruck und der extreme Bewegungsmangel haben da wohl gemeinsam mit der Hitze etwas Blödsinn gebaut. Aber die Punkionen waren problemlos und jetzt ist sie bemüht, ihre Herzleistung zu steigern.
Wegen der Nexavarnebenwirkungen sollte man "nicht gleich die Flinte ins Korn werfen" (wie unser Urologe Dr. Stark am Klinikum Deggendorf sagt). Sicher gibt's angenehmeres, aber es läßt auch meist nach einigen Tagen wieder nach.
Wir sind gespannt auf die nächste CT-Untersuchung, die in den nächsten Tagen ansteht. Mal sehen, was sich getan hat!

Alles liebe

orgelbass

Rudolf

23.06.2006, 20:10

:megaphon:

Hallo zusammen,
aus, wie ich meine, zuverlässiger Quelle habe ich heute erfahren, daß die Zulassung für Nexavar und Sutent unmittelbar bevorsteht.
Die Ausliefeung durch die Hersteller dürfte dann wohl ab August 2006 möglich sein.
Trotzdem ist die Betreuung in einer Studie wohl die beste, und ich würde mich auch nach der Zulassung, wenn irgend möglich, an einen Arzt wenden, der durch die Studien Erfahrung mit diesen Präparaten gewonnen hat.
Begonnene Studien werden natürlich weitergeführt.
LG
Rudolf

:prost:

Nerie

27.06.2006, 11:22

Hallo!
Ich lese schon seit ca.4 Wochen eure vielen Berichte und es tat mir gut, irgendwie inneren Beistand u erhalten.
Doch nun möchte ich mich selbst beteiligen. Meine Mutti hat seit ca. 7 Wochen den Befund metast.Nierenzellkartinom, bemerkt durch Schmerzen im Bein, also beim Laufen.(Metastase im Rücken). Niere, Nebenniere,Tumor und Lympfknoten wurden entfernt vor ca.4 Wochen. Hat alles super überstanden (in KH "Hohe Warthe" in Bayreuth). Metastasen sind noch in Lympfknoten zwischen der Lunge sowie am Skelett. Dort ist OP nicht möglich. Meine Muttsch bekommt nun seit 2 Wochen Bestrahlung auf diese Knochenstelle, und es geht ihr dabei recht gut, da mein Vati auch mit bei ihr vor Ort sein kann.
Diese Form des Nierenkrebses ist wohl auch noch sehr aggressiv und der Arzt hat jetzt das neue Medikament Sorafenib bei der Krankenkasse beantragt, da wohl nur, wenn überhaupt, dieses helfen kann.
Die Krankenkasse hat den Antrag zum Medizinischen Dienst weitergegeben, der dann entscheidet, da es ja noch nicht ganz zugelassen ist in Deutschland. Ich habe Angst, dass es abgelehnt wird. Die Studien mit Sorafenib in München zum Beispiel laufen aus und neue werden mit diesem Medikament nicht mehr begonnen, da es ja fast "durch" ist.
Ich bin eigentlich ein recht lustiger Typ und habe solche schlimmen Erfahrungen in der Familie noch nie machen müssen. Jetzt bin ich völlig fertig, hatte schon einen Kreislaufzusammenbruch und weiß aber, dass ich jetzt stark sein muss.
Kann mir jemand einen Rat geben, wie man sich so verhält und ich weiss nicht was ist, wenn das Medikament nicht genehmigt wird.
Es tut gut, sich das mal alles von der Seele zu reden. Würde mich über eine Antwort freuen.

silverlady

27.06.2006, 12:03

hallo Neri

es ist vor kurzem ein Bundesgerichtsurteil ergangen in dem auch Therapiien genehmigt werden müssen die noch nicht als Standart anerkannt sind. Ich glaube, in der Rubrik rechtliches wirst du fündig.
Sollte die KK also ablehnen, Widerspruch einlegen unter Berufung auf dieses Urteil. Als ich für meinen Mann ein Med durchkämpfen musste habe ich tägl. mindesens einmal angerufen. Ich habe im Telefonat gleich darauf hingewiesen das ich bei Ablehnung einen Anwalt und die Öffentlichkeit (Zeitung) einschalten werde. Ich habe die so "genervt" aber ich habe es bewilligt bekommen.
liebe Grüße und viel Glück
silverlady

Nerie

27.06.2006, 13:08

Hallo Silverlady!
Das ist ja super, dass du mir so schnell geantwortet hast. Es ist gut zu wissen, dass man rechtlich und öffentlich dann eatwas machen kann. Aber ich hoffe ja, dass es genehmigt wird. Der Arzt hat wohl geschrieben, dass nur dieses Medikament helfen könnte. Aber bei den Behörden weiß man ja nie. Jedenfalls werden wir alles versuchen, was geht. Morgen erfahre ich mehr, da wollte mich der Herr von der KK zurückrufen.
Ich fühle mich oft so leer und psychisch fertig. Bin froh, auf Arbeit gehen zu können, da man zeitweise etwas abgelenkt ist. Was wohl alles so auf einen zukommt. Ich sehe immer schon dass Schlimmste, was ich vor meiner Mutti natürlich nicht zeige, sie es aber trotzdem genau weiß.
Nochmals vielen Dank, es tut gut, so schreiben zu können.
Tschüß, Nerie

Rudolf

27.06.2006, 20:28

Hallo Nerie,
das allerwichtigste bei Knochenmetastasen ist nach meiner Überzeugung Zometa, eine Infusion, die meistens im Abstand von 3 - 4 Wochen gegeben wird. Dieses Präparat gibt dem Knochen das Kalzium zurück, das der Tumor rausschmeißt, damit er Platz hat.
Dabei verschwinden sehr schnell auch die Schmerzen.
Inzwischen besteht bei dem Mittel auch die dringende Vermutung, daß es selbst eine Antitumorwirkung hat.

Bestrahlungen bei Knochenmetastasen wirken nach meiner Information nur schmerzstillend, haben aber keine oder eine unbedeutende heilende Wirkung.

Sorafenib (Nexavar) erhält am 3.7.06 die Zulassung in Deutschland und wird dann wohl ab August lieferbar sein. Aber bis dahin muß es noch aus den USA besorgt werden.
Ich kann mir vorstellen, daß Sorafenib in Kombination mit Zometa eine sehr gute Sache ist.

Wie sieht es denn mit anderen Metastasen aus?
Wurden diese in der Lunge, im Kopf sicher ausgeschlossen?
Alles Gute
Rudolf

Nerie

28.06.2006, 09:38

Hallo Rudolf!
Super dass du mir geantwortet hast, habe schon viele gute Kommentare von die gelesen.
Ja, also meine Mutti bekommt heute die 10. Bestrahlung auf die Rückenstelle, welche den Laufschmerz im Bein verursacht. Seit heute hat sie auch noch starke Schmerzen im Arm bekommen, wo auch noch bestrahlt werden soll.
Das es wahrscheinlich nur um Linderung hierbei geht, haben dieÄrzte wohl auch so gesagt. Alle 3-4 Wochen erhält meine Mutti auch eine Infusion für den Knochenaufbau, fängt aber irgendwie mit "B" an, weiß den Namen nicht wirklich.
Seit der OP der gesamten Niere mit Tumor, Nebenniere und Lympfgewebe (1,3 Kg) sind nun 4. Wochen vergangen und das ist alles super verlaufen.
Doch das eigentliche Schlimme neben den Knochenmetastasen ist ja immer noch da und vielleicht auch schon mehr. Sie hat noch welche in den Lympfen zwischen den Lungenflügeln. Deshalb muß schnellstmöglich dieses Medikament zur Wirkung kommen, welches wir hoffentlich genehmigt bekommen. Du schreibst ja, ab Juli wäre es auch hier zugelassen - das wäre ja die beste Voraussetzung.
Dein Motto -Angst ist Gift für den Körper (o.s.ä.)- finde ich total gut, wer es nur verwirklichen kann. Ich als eigentlich nur Angehörige der Betroffenen stehe früh mit Angst auf und schlafe abends mit Angst ein.
Vielen Dank und Tschüß, Nerie

orgelbass

28.06.2006, 12:44

Hallo Nerie,
mal eine ganz flotte und vielleicht etwas doof klingende Zwischenmeldung: Meine Mutter wurde am 30.3.06 operiert. Die Zeit danach war auch die Hölle. Inzwischen haben wir uns aber irgendwie an die Situation gewöhnt und können die Angst zumindest verdrängen - keine Ahnung, ob wir wirklich noch Angst haben.... Nexavar scheint auch zu wirken. Mama hat zwar zum zweiten Mal das Hand-Fuß-Syndrom und Probleme mit scharfen Speisen und allgemein mit Fleisch, aber damit kann sie inzwischen sehr gut umgehen.
Alles Gute!

Orgelbass

Nerie

28.06.2006, 13:55

Hallo!
Bin gerade total fertig. Der med.Dienst hat das Medikament Sorafenib für meine Mutter abgelehnt, da es auch noch andere Therapiemöglichkeiten gibt.
Was tut man denn jetzt? Trau das meinen Eltern gar nicht zu sagen.
:( Nerie

Rudolf

28.06.2006, 15:55

Hallo Nerie,
welche anderen Therapiemöglichkeiten hat denn der mediz. Dienst genannt?
Bitte unbedingt auf einer konkreten Antwort bestehen!
Wenn die IMT (Immun-Chemo-Therapie) gemeint ist, dann sei Dir gesagt, daß die genau so teuer ist, aber mit deutlich mehr Nebenwirkungen.
Andere ernsthafte Möglichkeiten kenne ich nicht!
Übernimmt der mediz. Dienst auch die Therapieverantwortung?
Welche Kasse ist das denn, die es darauf anlegt, einen Patienten loszuwerden? Und so freiwillig auf Beiträge verzichtet? So kommt es mir jedenfalls vor.
"Das bessere ist der Feind des Guten." Das Sorafenib (und auch Sunitinib) wurde ja in den USA in einem Eilverfahren zugelassen, eben weil es mehr Therapieerfolge verspricht als alle bisherigen Therapien! Und damit auch einen schnelleren Therapieerfolg.

Du sagst, der Name der Infusion fängt mit B an. Bondronat und Bonefos sind 2 weitere "Bisphosphonate", außer Zometa, mit gleicher Indikation.

Geh doch mal der Empfehlung von Silverlady nach und suche nach dem Gerichtsurteil. Manchmal hilft ja auch die Öffentlichkeit (Bildzeitung oder Fernsehen!).
Alles Gute
Rudolf

peti

29.06.2006, 14:09

Hallo Ihr Lieben,
heute ist es für mich an der Zeit, nachdem ich schon ganz viel gelesen habe, selbst zu schreiben.
Meiner Mutter wurde im Juni 05 die linke Niere, mit Diagnose Nierenkrebs entfernt. Das anschließende CT ergab eine Veränderung an der Lunge, die aber laut Radiologe zu 100 %
nicht wie eine Metastase aussah. Sie solle aber in einem halben Jahr zur Kontrolle kommen.
Nach der OP ging es ihr rasch wieder gut und da Sie keine Reha wollte, konnten wir meine Eltern überreden mit uns (ich, mein Mann, unsere 2 Mädels und mein Babybauch) an die Nordsee zu fahren. Meine Mama hat dann mit 67 Jahren zum ersten Mal das Meer gesehen und wir hatten eine wunderschöne Zeit. Da sie ein eher ängstlicher Typ ist, ist sie schon nach 3 Monaten (wir waren gerade 3 Tage aus dem Uraub zurück) zum CT gegangen. Diagnose Metastasen in Leber und Lunge. Wie viele weiß ich gar nicht. Wir waren natürlich total geschockt und nachdem ihr Urologe geraten hat gar nichts zu tun, hat sie dann aber doch mit Unterstützung eines anderen Arztes eine Interferon-Therapie gemacht. Das CT nach 3 Monaten ergab eine Verschlechterung.
Da man eine Studie ja nur beginnen kann, wenn eine andere Therapie nicht gewirkt hat, hat sie dann die Möglichkeit bekommen an einer Studie mit Sorafenib teilzunehmen. Die Nebenwirkungen waren anfangs wie schon beschrieben Hautrötungen, Blasen an Händen und Füßen, sowie Entzündungen im Mund. Alles hat sie ganz tapfer ertragen. Das erste Kontroll-CT
hat uns alle, die Ärzte eingeschlossen, total überrascht, denn es war ein Rückgang der Metastasen um durchschnittlich 30 % zu verzeichnen. Das hat sie dann erstmal richtig aufgebaut.
Die Nebenwirkungen wurden allerdings immer heftiger. Hinzu kamen Haarausfall, Übelkeit, Erbrechen und seit nunmehr einigen Wochen Durchfall und eine solche Schwäche und Müdigkeit, dass sie nur noch in Ihrer Sofaecke sitzen kann.
Heute war dann das nächste CT und wir haben natürlich alle gehofft, dass die Qualen weiter zum Erfolg geführt haben. Das genaue Ergebnis steht zwar noch aus, aber laut meiner Schwester hat der Radiologe nur rumgemurmelt " Lunge vielleicht was kleiner, Leber vielleicht wieder größer, muß ich mal genau messen, holen Sie sich am Montag den Bericht ab". Ist es nicht wahnsinn, wie unwürdig manchmal mit einem ungegangen wird. Manche Ärzte vergessen einfach, daß sie selbst doch auch schon morgen auf der anderen Seite des Tisches sitzen können.
Na, ja wir sind im Moment alle etwas enttäuscht und müssen sehen, wie es weitergeht.
Es hat mir auf jeden Fall gutgetan zu schreiben, denn mit meinen 3 Kleinen kann ich ja auch nicht sprechen, im Gegenteil, ich versuche, daß sie möglichst wenig mitgekommen.
Wenn das Sorafenib zugelassen wird, ist das bestimmt eine gute Sache und man kann sich die weniger erfolgreichere Interferontherapie sparen.
Ich hoffe ich komme jetzt hier nicht zu negativ rüber. Es ist das erste mal, daß ich mich an so einem Forum beteilige und meine Stimmung ist gerade nicht die beste. Habe mir insgeheim glaube ich einfach zu große Hoffnungen gemacht. Morgen gehts bestimmt schon besser.
Ich danke Euch fürs zuhören, bzw. lesen.
Grüße von Peti

orgelbass

29.06.2006, 16:12

Hallo Peti,
tut mir echt leid, dass die Kontrolle nicht so super ausschaut. Ich will da jetzt gar nicht genauer drauf einsteigen, dazu bin ich nicht ausreichend Fachmann.
Was uns aber allen klar sein dürfte: Auch Nexavar kann den Nierenkrebs im besten Falle nur bremsen und/oder für eine bestimmte Zeit zum Stillstand bringen. Das ewige Leben gibt's dadurch auch nicht. Wir versuchen das momentan auch irgendwie zu akzeptieren und freuen uns über jeden Tag, wo es Mama einigermaßen gut geht. Wir hoffen sehr, dass die Kombination mit der Mistel eine möglichst lange gute Zeit ermöglicht, aber mehr darf man wohl kaum erwarten. Ja, ich weiß, ich habe bislang immer versucht, hier sehr positiv formulierte Beiträge zu schreiben - ich wollte mir und anderen Betroffenen Mut machen. Aber ich glaube, auch sowas muss mal gesagt werden. Schließlich macht so ein Forum nur Sinn, wenn wir alle so offen und ehrlich wie irgendwie möglich zueinander sind.

Halt die Ohren steif!

orgelbass

peti

29.06.2006, 18:16

Hallo Orgelbass,
deine Antwort ist absolut ok und ich danke Dir sehr dafür. Weißt Du, ich habe schon einige meiner Lieben durch Krankheit oder auch Selbstmord verloren. Man muß das akzeptieren und das Leben geht weiter. Bei meiner Mutter fällt es mir aber besonders schwer. Seit ich selbst Mutter bin gehe ich viel bewußter mit Ihr um, weil mir einfach klarer ist, was sie für uns geleistet hat.
Ich wäre froh um noch ein paar schöne Stunden mit Ihr, so zum genießen, aber im Moment geht es
Ihr so schlecht, daß Sie nur noch auf dem Sofa sitzt. Ich hoffe, dass wir aber irgendwann noch mal ganz bewußt und vertraut miteinander sein können.
Außerdem war das CT ja auch nicht so ganz niederschmetternd. Manchmal möchte halt nur die Augen zu machen und alles ist einfach nur ein böser Traum. Das verstehst Du bestimmt oder??

Herzliche Grüße
Peti

orgelbass

30.06.2006, 10:41

Hallo Peti,
ich verstehe dich sehr gut. Mir geht's ähnlich - Mama ist auch erst 56 und war immer ein "Powerweib". Vielleicht probiert ihr's mal zusätzlich mit Iscador M und orthomol immun - ich hab das Gefühl, dass das Auftrieb gibt. Ich bin leider am WE nicht da, aber ich kann ja mal meine Schwester fragen (die ist examinierte Krankenschwester und macht die häusliche Pflege), welchen Spezialcocktail sie zusammengestellt hat. Wir sind da nämlich selber ziemlich kreativ und unsere Ärzte sind extrem cooperativ...

Alles Gute soweit!

orgelbass

peti

30.06.2006, 13:48

Vielen Dank Orgelbass,
ich werde versuchen Mama davon zu überzeugen. Leider nimmt sie nicht viele Ratschläge von aussen an, es sei denn sie kommen von den Ärzten. Ich habe auch versucht mit ihr über die Mistel zu sprechen, aber da ihr Arzt im Vorfeld schon erwähnt hat, dass er nicht viel davon hält, will sie davon auch gar nichts wissen. Ich denke aber alles ist einen Versuch wert. Als Angehöriger ist es
auf jeden Fall ein besseres Gefühl nichts auszulassen was Linderung verschaffen könnte, statt tatenlos daneben zu stehen. Da Mama durch den Durchfall sehr schwach und appetitlos ist, wäre es gut, wenn es etwas gäbe, was sie etwas stärkt und dann wird sie vielleicht auch wieder etwas optimistischer. Die Hausärtztin hat heute Astronautennahrung vorgeschlagen.
Vielleicht hat ja jemand Erfahrung damit.
Herzliche Grüße
Peti

Rudolf

30.06.2006, 16:15

Hallo Orgelbass,
kreative Patienten + kooperative Ärzte!
Na, das ist doch ein toller Cocktail!

Hallo Peti,
was Du zur unwürdigen Behandlung schreibst, da hast Du leider Recht. So manchem Arzt wäre es lieber, die Krankheit käme alleine zu ihm und der Patient bliebe zuhause.
Müdigkeit (Fatigue) gehört leider zu den Nebenwirkungen des Sorafenib. Und Appetitlosigkeit auch. Der Stoff greift ja an vielen Stellen des Körpers in den Stoffwechsel ein, nicht nur an der Krebszelle. Und da scheinen insbesondere die Schleimhäute des Mundes, des Magens und des Darmes betroffen zu sein. (und die Haarwurzeln)
Ich kann mir nicht vorstellen, daß Astronautenkost da viel ändern kann, weil sie ja auch über den normalen Weg genommen wird. Sie erzeugt ja nicht schon beim Ansehen Appetit.
Es wäre dringend zu überlegen, ob eine parenterale (intravenöse) Ernährung angebracht ist. Ich habe den Eindruck, daß Ärzte (außer im Krankenhaus) ziemlich selten an diese Möglichkeit denken.

An die Mistel habe ich jahrzehntelang auch nicht geglaubt. Trotzdem hat sie mir geholfen. Von anfangs mindestens 12 Lungenmetastasen vor fast 6 Jahren ist eine einzige, damals winzige, übrig geblieben. Und die wächst meistens gar nicht, nur gelegentlich ein wenig. Ohne Mistel wäre ich tot.
Die Mistel hat eine interessante "Nebenwirkung", sie wirkt auch euphorisierund, d.h. sie fördert den Optimismus. Wär das nix?
Alles Gute
Rudolf

peti

30.06.2006, 21:54

Hallo Rudolf,

schön,daß Du mir schreibst. Ich habe schon viele Deiner Beiträge gelesen.
Ich werde mit Mama nochmal eindringlich über die Mistel sprechen und auch von Deinen Erfolgen berichten. Was die Astronautennahrung betrifft, bin ich ganz Deiner Meinung. Der Apotheker hat Mama heute 3 Päckchen zum testen geschenkt. Ich kann mir aber nicht vorstellen, daß sie sie trinkt, wo sie sich momentan schon vor normalem Sprudelwasser ekelt. Dabei wäre trinken so wichtig für sie. Nächste Woche Donnerstag hat sie einen Termin in der Uniklinik (bzgl. der Studie).
Wenn die Ärzte dort nicht von selbst an die intravenöse Ernährung denken, werden wir dieses Thema ansprechen. Das ist natürlich ein Schritt, den man nicht gerne macht, aber vielleicht wäre es ja nur vorrübergehend und gibt ihr wieder ein bißchen Kraft.
Ich wünsche allein ein schönes Wochenende.
Grüße von
Peti

Rudolf

01.07.2006, 11:59

Hallo Peti,
"normales Sprudelwasser" (Rülpswässerle!) hat mir noch nie geschmeckt. Es ist sauer und aggressiv gegenüber empfindlicher Mundschleimhaut.
Ich trinke seit eh normales Trinkwasser aus der Wasserleitung, manchmal mit etwas Himbeersaft "geschmackskorrigiert".

Intravenöse Ernährung ist eine hervorragende Möglichkeit, Menschen, die vorübergehend nicht essen und trinken können, mit Nahrung zu versorgen. Ein Nachteil ist sicher, daß diese Ernährungslösung recht langsam laufen muß, weil 1. der Körper sie ja verarbeiten muß und weil 2. bei zu schneller Infusion die betroffene Vene gereizt werden kann. Wenn die Lösungsmenge 2 - 3 Liter sind, dann muß der Patient ja auch nicht zusätzlich trinken.
Der Patient muß nicht liegen und kann mit einem fahrbaren Infusionsständer ggf. auch umhergehen.

Ich denke auch, daß bei einer Sorafenib-Pause die Schleimhäute sich relativ schnell wieder erholen und daß auch die Müdigkeit langsam verschwindet oder sich abschwächt.
Liebe Grüße
Rudolf

peti

01.07.2006, 22:15

Hallo Rudolf,
wie lieb von Dir, dass Du schon wieder geantwortet hast. Du glaubst nicht, was Mama schon alles zu trinken versucht hat, u. a. auch stilles Wasser mit Himbeersaft. Eine ganze Zeit lang hat Ihr das auch geschmeckt, aber inzwischen mag sie auch das nicht mehr. Ich denke wir werden erstmal den Termin in der Uniklinik abwarten. Wahrscheinlich ist die intravenöse Ernährung und eine Sorafenib-Pause wirklich erstmal das Beste, damit der Körper wieder ein bißchen zu Kräften kommt.
Ganz herzliche Grüße
von Peti

orgelbass

06.07.2006, 16:44

Hallo Peti,
achtet bei einer intravenösen Ernährung darauf, dass das Gesamtvolumen nicht zu groß ist. Meiner Mutter haben sie in der Uniklinik pro Tag 3,5 l durchgejagt, was der Gesündeste nicht lange durchhält. Inzwischen haben wir sie wieder auf normales Essen und Trinken eingestellt - das große Flüssigkeitsvolumen in den Venen hätte früher oder später entweder die verbleibende Niere gekillt oder das Herz. Aber da waren die Uniärzte völlig ahnungslos. Unsere Hausärztin empfand das dann auf Rückfrage als etwas heftig und dann haben wir die intravenöse Ernährung allmählich beendet (es gab und gibt dafür auch keinen Grund).

Alles Gute!

orgelbass

peti

06.07.2006, 17:53

Hallo Orgelbass,
lieben Dank für Deine Info. Man sollte doch meinen das Ärzte der Uniklinik ein bißchen mehr Erfahrung mit dieser Art der Ernähung haben sollte. Dein Beispiel zeigt mal wieder, dass man nicht genug aufpassen und nie genug an Info´ s sammeln kann. Wenn wir bei Mama darauf zurückgreifen müssen, werde ich auf jeden Fall daran denken. Die Hausärztin hatte ja zu Astronautennahrung geraten. Der Apotheker hat uns Energiedrinks empfohlen, die zur Nahrungsergänzung, aber auch als kompletter Nahrungsersatz getrunken werden (Trinktütchen in verschiedenen Geschmacksrichtungen a 200 ml). Entgegen meinen Erwartungen trinkt sie sie sogar und die Ärzte der Uniklinik Mainz (heute war dort Termin) haben sie darin bestärkt 1-2 am Tag zu trinken. Zum einen bekommt sie dadurch wichtige Nährstoffe und zum anderen auch etwas Flüssigkeit. Die empfohlene Menge von mindestens 2 Litern am Tag schafft sie leider nicht.
Der Termin heute hat ergeben, dass mit Sorafenib weitergemacht wird, wenn sie es schafft bis zum nächsten CT in drei Monaten. Sollten die Metastasen nicht weiterwachsen, oder sogar noch etwas kleiner werden, sprach der Arzt davon, dass es noch ein anderes Medikament gäbe, dass man dann evt. einsetzen könnte. Mehr kann ich dazu leider im Moment noch nicht sagen. War bei dem Termin nicht mit dabei. Ich vermute, dass es sich um das Mittel handelt, von dem Urs auch schon gehört hat. Wenn ich was weiß, werde ich auf jeden Fall davon berichten.

Herzliche Grüße
Peti

Urs

07.07.2006, 13:01

:) Hallo zusammen!
Kurzer Zwischenstand: Meine Mutter bekommt seit 1 Woche Nexavar und entwickelt bislang außer einem leichten Blutdruckanstieg keine bemerkenswerten Nebenwirkungen. Mit dem Blutdruck hatte sie auch früher schon zu tun und er ließ sich gut einstellen, also machen wir uns da auch nicht übermäßig sorgen.
Ansonsten ist es geradezu verblüffend: Sie ist geradezu euphorisch gut drauf. Ob das eine "Nebenwirkung" ist oder rein psychisch bedingt ist, wissen wir nicht - ist aber eigentlich auch egal.
Jetzt machen wir uns zusätzlich noch an die Mistel ran. Der behandelnde Urologe hält das ebenso wie die Hausärztin für eine sehr gute Idee.

Hat jemand einen Tipp zur möglichst minimalinvasiven Entfernung von größeren Lebermetastasen (5,5 cm und 6,5 cm)? Eine weitere Groß-OP möchten wir möglichst vermeiden, insbesondere weil die ja eine mindestens vierwöchige Nexavarpause nach sich ziehen würde...

Alles Liebe!

orgelbass

Lieber Orgelbass

Die Frage der minimalinvasiven Entfernung von grösseren Lebermetastasen hat mich auch beschäftigt. Ich versuchte so eine Behandlungsmöglichkeit zu finden für den Fall, dass bei mir Nexavar nicht mehr wirken sollte. Bin seit bald 4 Monaten in dieser Behandlung.
Ein Kollege von mir machte mich auf seine Erfahrungen aufmerksam. Er hat Prostatakrebs und bei dieser Krankheit eher selten vorkommende Ableger in der Leber (mehrere). Er hat sich nun in der Charité in Berlin nach dem sog. Afterloadingverfahren behandeln lassen. Behandlungsbeginn war Jan. 2006. Es werden Sonden in die Leber eingeführt und das Tumormaterial wird von innen verstrahlt. Ambulante Behandlung scheint möglich.
Ich habe diese Option mit meinem Onkologen besprochen. Er würde mir bei der näheren Evaluation dieser Methode behilflich sein.
Nun muss ich aber auch gleich betonen, dass ich noch keine weiteren Details kenne. Unter anderem ist mir noch nicht bekannt, ob Ableger von Nierenzellkarzinomen in der Leber auf diese Weise wirklich sinnvoll behandelt werden könnne.
So möchte ich meine Information mal nur als unausgereifte Idee verstanden haben.

Herzliche Grüsse
Urs

orgelbass

07.07.2006, 20:38

Hallo Urs,
danke für deine Nachricht. Unausgereifte, ja manchmal schon fast verrückt anmutende Ideen, scheinen mir in der Auseinandersetzung mit Krebserkrankungen äußerst wichtig zu sein. So manches Therapieverfahren ist genau aus so etwas entstanden. Bleib auf jeden Fall am Ball und lass mich weiteres wissen!

Gruß

orgelbass

katja 4022

08.07.2006, 00:49

hallo,
mein papa macht gerade die sorafenib studie mit. leider hat er seit gestern heftigste hirnkrämpfe, hautausschlag und die schleimhäute entzündet. er hat seit 1,5 jahren die diagnose nierenkrebs mit metastasen in lunge und knochen. das medikament wurde natürlich abgesetzt. vielleicht ein einzelfall, aber er ist zur zeit kaum noch ansprechbar und die krämpfe werden nicht weniger. da keine neuen metastasen da sind glaubt auch unser arzt dass die krämpfe von soranfenib kommen.
also kann ich nichts positives darüber berichten.
bis bald
katja

Urs

09.07.2006, 13:38

Liebe Katja

Ich nehme Nexavar (Sorafenib) seit rund 4 Monaten und weise darauf hin, dass auch reduzierte Dosen Wirkung zeigen können. Auch ich habe die volle Dosis nicht ertragen und arbeite jetzt mit 3/4 - Dosis, welche ich zeitweise auch auf 1/2-Dosis senke, wenn die Probleme zu stark werden. Die Nebenwirkungen sind deutlich zurückgegangen. Zudem zeigen die Untersuchungen doch eine ansprechende Wirkung.

Herzlicher Gruss
Urs

Uli1978

09.07.2006, 19:03

Hallo zusammen,

ich möchte mich zunächst bei allen in diesem Forum bedanken. Auch wenn nicht ich, sondern meine Mum Patient ist, so habt Ihr mir erheblich Mut gemacht. Ich möchte daher konkret mit Euch in Verbindung treten, denn aufgrund der Vorgeschichte meiner Familie bin ich – nach Aussage des Urologen – „hochgefährdet“. Neben meiner Mutter haben auch ihr Vater Nierenkrebs ebenso wie meine Omi väterlicherseits. Bei mir und meinem Bruder laufen also die beiden Krebslinien zusammen.

Meine Mum kann man – so jedenfalls die Ärzte – als kleines Wunder bezeichnen, denn als 1997 die Diagnose Nierenkrebs kam, sagte man uns: ½ Jahr! Nun, wir haben 2006. Sie hat bislang so stark gekämpft… Aber inzwischen ist sie schon deutlich gezeichnet von den ständigen Angriffen des Krebses.

Nach der ersten Nierenentfernung 1997 stellte sich an der anderen Niere eine Metastase heraus. Es konnte allerdings nierenerhaltend operiert werden. Eine weitere Metastase wurde am Hals entfernt. Anschließend nahm sie an einer Imunchemo teil – Studie, keine Bezahlung durch Kasse. Fünf Jahre war Ruhe. Bei den CT gab es zwar immer mal wieder eine Warnung – im Ergebnis aber Gott sei dank stets Fehlalarm. Dann aber hat das Schicksal erheblich zugeschlagen. In der Lunge wurde in beiden Flügeln Metastasen gefunden. Auch dies konnte noch einmal operiert werden. Zwei heftige OPs, die meine Mum aber gut vertragen hat – soweit man so was überhaupt sagen kann. Dann vier Monate Ruhe und dann der größte Schock! Inoperabler Tumor (auch Metastase) an der Bauchspeicheldrüse. Unsere Ärzte trauten sich die OP nicht zu. Ich habe meine Mum dann nach eingehender Internetrecherche ans Klinikum München (Großhadern) überweisen lassen – eigentlich sollte sie dort an Sorafenib teilnehmen. Aber die Ärzte trauten sich auch in diesem Fall die OP zu. Seither muss meine Mutter ohne Bauchspeicheldrüse leben – ist daher Diabetikerin. Soweit nicht schlimm, denkt man, aber es kam noch schlimmer. Vor wenigen Wochen wurde eine neue Metastase in der Lunge gefunden, die diesmal auch von den Ärzten in München nicht mehr operiert werden konnte.

Seit fünf Tagen nimmt meine Mum nun Nexavar – mit dem Ziel, den Tumor zu verkleinern, um dann doch noch zu operieren! Wir hoffen alle. Aber nun zu meinen Fragen. Die Nebenwirkungen, die wir beobachten sind: rauer Hals und belegte Stimme, aber schlimmer noch, ein kaum zu kontrollierender Durchfall. In der Zeit hat meine Mum jetzt schon drei Kilo abgenommen. Da sie nicht so viel mehr „auf den Rippen“ hat – sie hat sich aufgrund der Ernährungsumstellung gesünder ernährt und daher schon vorher abgenommen – mache ich mir erhebliche Sorgen. Immodium hilft leider nichts. Das Essen kann – da sie keine BSD mehr hat – nicht aufgenommen werden. Dadurch gerät sie immer häufiger in Unterzucker und weiß dann manchmal gar nicht mehr, wo sie ist. Dann isst sie wieder was und aufgrund des Durchfalls geht wieder nicht so viel ins Blut. Ich bin verzweifelt.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir eventuell einen Tipp geben.

Ansonsten scheinen aber weitere Nebenwirkungen noch nicht aufzutreten. Euphorie oder gute Stimmung bei meiner Mum konnte ich – entgegen der Mitteilungen im Forum – bislang noch nicht erkennen.

Achso: in der Apotheke sagte man meiner Mutter, dass Nexavar zugelassen ist, jedenfalls als so im Computer stehe.

Vielen Dank,

Uli

orgelbass

09.07.2006, 19:35

Hallo Uli,
bei meiner Mutter ist die Sache etwas anders gelagert. Mit Durchfall hat sie nicht zu kämpfen. Vielleicht hilft ein anderes Medikament z. B. Tannacomp? Ansonsten sollte man es vielleicht vorübergehend mit einer künstlichen Ernährung via Venentropf versuchen - vielleicht legt sich die Durchfallproblematik ja. Das müsste bei Diabetikern auch gehen, erfordert aber mächtige Überwachung.

Das Feeling mit der Krebsgefährdung kenne ich: Bei uns treffen sich auch zwei Krebslinien und meine Schwester und ich sind gar nicht begeistert. Momentan aber fühlen wir uns topfit und haben uns halt entschlossen, bei den Vorsorgeuntersuchungen wesentlich sorgfältiger zu sein, als Mama es war (sie ging einfach gar nicht erst hin). Insbesondere beim Blutbild soll man ja durchaus rechtzeitig feststellen können, wenn irgendwas faul ist.

Alles Gute

orgelbass

Uli1978

09.07.2006, 19:45

hallo Orgelbass,

danke für die schnelle Antwort. Von dem anderen Medikament habe ich noch nichts gehört - werde mich aber schnell auf die Suche machen. Intravenöse Behandlung... tja, ich weiß das klingt jetzt blöd, aber ich denke, dass der starke Wille meiner Mum dann leidet, denn das sieht doch schon erheblich nach Maschinenmedizin aus...

Uli

Uli1978

09.07.2006, 20:22

Hallo Orgelbass,

ich nochmal: den zweiten Teil Deiner Nachricht habe ich leider gar nicht so schnell aufgenommen.

Also: darf ich fragen, wie alt Du bist? Laufen bei Dir schon reguläre Vorsorgeuntersuchungen? Ich bin 28 und soweit ich weiß, zahlt derzeit noch keine Kasse in meinem Alter. Blutbild habe ich eigentlich auch schon sehr lange nicht mehr gemacht.

LG
Uli

peti

09.07.2006, 20:49

Hallo Uli,
meine Mutter nimmt auch Sorafenib und hat ebenfalls seit Wochen mit starkem Durchfall zu kämpfen. Allerdings hat er bei ihr nach ca. 5 Monaten angefangen. Zurzeit ergänzt sie ihre Nahrung mit einer Art Astronautenkost. Das sind Trinktütchen, die du in der Apotheke in verschiedenen Geschmacksrichtungen bekommst. Sie sind zur Nahrungsergänzung, aber auch zur kompletten Ernährung geeignet. Sie enthalten alle wichtigen Nährstoffe und füllen auch das Trinkkonto ein wenig auf. Trinken fällt meiner Mutter nämlich sehr schwer. Ich weiß nur nicht, ob Deine Mama sie als Diabetikerin trinken darf.
Ganz herzliche Grüße
Peti

Uli1978

09.07.2006, 21:29

Hallo Peti,

ich habe dir soeben eine E-Mail geschrieben, weil ich weiß, dass die Medikamente hier nicht genannt werden sollten (Schleichwerbung).

viele Grüße
Uli

orgelbass

10.07.2006, 13:09

Hallo!
Ich bin 32, meine Schwester 27. Nein, wir haben noch keine Vorsorgeuntersuchungen. Wenn wir aber eh zum Doc müssen, versuchen wir es so hinzubiegen, dass die neuralgischen Punkte untersucht werden. "Mich zwickt's im Bereich der Nieren" reicht i. d. R. als Indikation für Ultraschall aus ;-)

orgelbass

Uli1978

11.07.2006, 19:27

Hallo Orgelbass,

wenn ich ehrlich bin, habe ich nicht so viel Mut wie Du, aber unser Urologe (mittlerweile ein guter Freund der Familie) will meinen Bruder und mich bald mal zum Ultraschall bitten.

Mal sehen.
Tannacomp kommt übrigens seit heute zum Einsatz, der behandelnde Studienarzt meinte zu meiner Mum am Telefon: "Damit müssen Sie leben." und meinte den Durchfall - mit keiner Silbe hat er gefragt, wie es ihr sonst so in der Therapie geht... Scheiß Wissenschaftler, wollen nur ihre Ergebnisse und kümmern sich einen Dreck um die Menschen. Aber wir haben hier in der Gegend einen anderen Arzt gefunden, der auch mit Sorafenib arbeitet.

Entschuldige die derben Worte, aber ich kann manche Menschen einfach nicht verstehen!

LG
Uli

peti

12.07.2006, 08:40

Hallo Uli,
ich hoffe Du hast meine Mail bekommen. Wenn Du Zeit hast teil mir doch mal mit ob Tannacomb Deiner Mutter hilft. Vielleicht können wir´s damit dann auch mal versuchen.
Lieben Dank
Peti

Uli1978

12.07.2006, 08:44

Hallo Peti,

ja, vielen Dank für Deine Mail. Ich bin bislang leider noch nicht dazu gekommen, Dir zu antworten. Daher hier: ich kann leider noch nichts zu tannacomp sagen, denn meine Mum nimmt das Medikament erst seit gestern. Aber ich weiß nicht so recht, ob es hilft. Ich erzähle ihr immer, dass es den anderen im Forum gut hilft - die Psyche auf das Medikament vorbereiten... Ich werde es sehen.

Ich melde mich, und noch mal vielen Dank,

LG
Uli

orgelbass

12.07.2006, 18:54

Hallo Uli,
nun ja, mit Mut hat das glaub' ich nicht so irre viel zu tun. Ich hab nur (auch beruflich) gelernt, dass man manchmal ganz schön tricksen muss. Außerdem hat Mama zumindest eins bei mir und meiner Schwester geschafft: Aufgeben ist nicht! DAs Urteil an der Uniklinik Regensburg, dass Mama ein reiner Sterbefall ist (eigentlich sollte sie wohl schon seit ca. 2 Monaten den Grabschmuck von unten betrachten), haben wir auch nicht akzeptiert. Ich hab dann meine Freunde (da gibt's einen engagierten HNO-Arzt drunter, der Gott und die Welt unter den Ärzten kennt) aktiviert, mich mit Beihilfe und Krankenkasse angelegt, ca. 1000h im Internet recherchiert, mir einen Fachanwalt gesucht usw. usw..... Von vorneherein hatten wir abgesprochen, dass sich mein Schwesterherz (examinierte Krankenschwester, derzeit in Mutterschaft) um die häusliche Pflege kümmert und ich mach die Recherche, Schriftwesen, Rechtsangelegenheiten.... Bislang sind wir alle der Meinung, dass wir so (ich kann eh während der Woche nicht daheim sein - bin beruflich auswärts) die Ideallösung gefunden haben.

Tannacomp hab ich neulich mal selber ausprobiert, weil mich eine miese Darmgrippe erwischt hat. Es wurde besser, aber es ging dann doch nicht ganz weg. Hab dann noch so ein Hefepräparat genommen - ist nur die Frage, ob sich das mit Nexavar verträgt..... Frag mal in der Apotheke!

Wir sind übrigens recht zufrieden: Der neu gefundene Urologe (Uniklinik Regensburg - sprich Prof. Wieland & Co. haben noch nie was von Nexavar oder Sutent gehört, Dr. Stark in DEG schon) und unser Apotheker haben sich in die Materie eingearbeitet, dazu noch die Internistin vom Kreiskrankenhaus, die Hausärztin hat sich mit der Mistel auseinandergesetzt...... Du siehst: Wir haben da einige Doctores in ein Team gezwungen und bislang war das sehr gut so!

Alles Gute!

orgelbass

Barbara25

14.07.2006, 12:30

Hallo,:winke:

ich möchte mich erst einmal bei Orgelbass bedanken. Dadurch dass Du den engagierten Urologen am Klinikum Deggendorf erwähnt hast, hab ich mich informiert und Dr. Stark hat sich eingesetzt, die Kostenzusage für Sorafenib für meinen dad zu erhalten. Nun nimmt er die Tabletten seit Dienstag, er war 3 Tage stationär in SR und ist jetzt zu Hause.
An Nebenwirkungen sind bis jetzt nur eine Rötung der Arme und Beine sowie ein RR-Anstieg auf 180/100 mm/Hg aufgetreten. Mit dem Blutdruck müssen wir aufgrund eines ausgeprägten Aneurysmas schon aufpassen, ich hoffe, dass wir das medikamentös in den Griff bekommen.
Ansonsten geht es meinem dad unverändert, er hat starke Rückenschmerzen, meint aber, dass diese von den Bandscheiben her kommen. Nun ja, jetzt heisst es erst einmal abwarten und hoffen, dass das Medikament hilft...

Auf jeden Fall vielen Dank!!!:knuddel:
Liebe Grüße Barbara

orgelbass

15.07.2006, 19:59

Hallo Barbara :) ,
mir war bis grad gar nicht klar, dass wir ziemlich nahe beieinander sind. Hat sich Dr. Stark nicht sehr gewundert, wenn du mit einem Hinweis von einem anonymen Krebs-Kompass-User bei ihm antanzt? Aber der Mann ist richtig klasse, gell?!
Bluthochdruck: Das Problem hatten wir auch (übrigens schon vor der OP). Muss dich gleich warnen - der ist in dem Falle i. d. R. ganz schön hartnäckig. Schließlich und endlich ist er aber dann bei Mama doch in halbwegs vertretbare Bereiche gerutscht.
Ab nächster Woche muss ich mich wohl nochmal um das Pflegegeld kümmern und Mama animieren, Tannacomp zu nehmen - sie hat seit einigen Tagen Durchfall...

Alles Liebe! :prost:

orgelbass

Uli1978

15.07.2006, 22:08

Hallo Orgelbass,

ich kann Dir nur zuraten zu Tannacomp. Bei meiner Mum hat das sehr gut angeschlagen. Allerdings musste heute Sorafenib abgesetzt werden, wegen starkem Hautausschlag (siehe Nexavar Nebenwirkungen in diesem Forum). Aber Tannacomp hat gut gewirkt!

Viele Grüße,
Uli

orgelbass

15.07.2006, 23:56

Hi,
ich hab Tannacomp neulich mal sozusagen im Selbstversuch getestet (hatte mir eine Magen-Darmgrippe eingefangen...). Das Zeug ist wirklich gut!
Hautausschlag bei Sorafenib: Mama hat damit auch zu kämpfen. Aber es ist in einem erträglichen Rahmen. Ringelblumensalbe und Ölfußbäder lindern das Problem recht gut. Ein Bekannter hat mir heute empfohlen, eine Salbe mit Harnsäure einzusetzen, weil der Harnstoff Feuchtigkeit bindet. Glaube, das wäre einen Versuch wert. Mal sehen, wo ich sowas herkriege...

cu

orgelbass

Nerie

17.07.2006, 08:14

Guten Morgen!
Möchte mich nach etwas längerer Zeit auch einmal wieder melden.
Meine Muttsch liegt noch ca. 1 Woche im KH und bekommt Bestrahlung. Sie hatte ja das Sorafenib abgelehnt bekommen, weil sie noch keine Ersttherapie hatte. Nun beginnt in ca. 1 Woche die IMT. Ich habe schon große Angst davor, wie es ihr dabei so geht. Hat jemand Erfahrung damit, wie die Nebenwirkungen so sind? Wäre echt dankbar für ein par Informationen und vielleich auch Tipps.
Danke und Tschüß, Nerie!

orgelbass

17.07.2006, 13:03

Hallo Nerie!
Such mal nach dem Erfahrungsbericht "Nierenzellkarzinom - ein tückischer Untermieter" von Ulrike. Der ist wirklich gut, wenn auch auf Grund von Spezialregelungen der Forumsbetreiber nicht ganz aktuell.

cu

orgelbass

Nerie

18.07.2006, 08:11

Guten Morgen Orgelbass!
Danke für deine schnelle Antwort. Habe den Bericht gelesen. Der ist wirklich interessant, aber leider schon etwas länger her, also zeitmäßig. Vielleicht sind ja die Nebenwirkungen heute schon etwas erträglicher, denke und hoffe ich.
Hab schon große Angst, vor dem was da so kommt. Habe in 4 Wochen auch noch Ulaub, wo ich mit meiner Familie nach Mallorca fahre. Habe gar keine Lust, obwohl ich ihn sicher auch bräuchte aber die Vorstellung, dass zu Hause dann irgendwas passiert und ich nicht da bin. Mein Vati und meine Schwester sind zwar auch noch da, aber ich für mich habe dann so ein schlechtes Gewissen. Naja, mal schauen.
Liebe Grüße und Tschüß, Nerie!

MonikaMaria

18.07.2006, 13:22

Hallo Nerie,

mein Vater macht seit ein paar Wochen die IMT dazu einmal in der Woche Chemotherapie. Nach den ersten Spritzen bekam er trotz Paracetamol Schüttelfrost und Fieber. Er ist geschwächt, hat keinen Appetit und neuerdings Ausschlag (Bläschen) in der Mundhöhle, wodurch er noch weniger isst. Er bekommt 3-mal in der Woche die Immunspritzen. Der Schüttelfrost ist nicht mehr so stark wie anfangs aber Fieber hat er jedesmal und super schwach ist er. Am schlimmsten fühlt er sich dann immer am nächsten Tag.
DAs größte Problem bei Ihm ist glaube ich das Essen. Könnte er etwas mehr essen, hätte er vielleicht auch mehr Kraft...

Barbara25

18.07.2006, 13:55

Hallo orgelbass,

Dr. Stark hat gar nicht groß nachgefragt. Hatten nur per Telefon und Post Kontakt. Er hat sich gleich voll bemüht wegen der Kostenzusage, doch dann hat er plötzlich gesagt er könnte die Behandlung nicht in DEG durchführen, da er keine Kassenzulassung habe, was irgendwie seltsam war. Aber dann hat er uns unterstützt dass die Therapie in SR durchgeführt wird. Er würde den Ärzten dort mit Rat und Tat zur Seite stehen.
Er ist wirklich voll engagiert. Mit dieser Aussage hattest du volkommen recht!

Habt ihr den Durchfall in den Griff bekommen? Bei meinem dad ist eher das Gegenteil der Fall, er beklagt harten Stuhlgang. Heute muss er noch zum Hausarzt wegen neuen Blutdruckmedikamenten. Ich hoffe, wir kriegen das in den Griff. Aber sonst stellen sich noch keine Nebenwirkungen ein. Ihm scheint es schon etwas besser zu gehen. Nur die Hitze macht ihn total fertig, aber wen wundert´s...
Bin zur Zeit krank geschrieben wegen einer Schulterverletzung aber ganz froh, dass ich dadurch bei meinen Eltern sein kann, um ihn auch etwas beobachten zu können.
Kommst du aus DEG? Bin von Plattling und mein erster Wohnsitz ist noch bei SR.

Hallo Nerie,
ich denke dass mit der IMT-Verträglichkeit kommt individuell auf den Pat. an. Mein dad hat es überhaupt nicht vertragen, deshalb möchte ich dazu auch nicht zuviel schreiben. Ich wünsche euch, dass ihr bessere Erfahrungen damit macht, denn es kann auch sehr wirksam sein.
Und das mit dem Urlaub, genieße ihn, versuche dein schlechtes Gewissen abzulegen. Diesen Fehler habe auch ich immer wieder gemacht, auf mein schlechtes Gewissen zu hören. Aber du wirst merken, Abstand tut gut. Du brauchst Zeit für dich, um wieder Kraft zu schöpfen, die du sicherlich noch brauchen wirst.

Alles Liebe und liebe Grüße
Barbara

Nerie

18.07.2006, 18:02

Hallo liebe Barbara!
Danke für deine liebe Antwort. Mußte dein Vater dann die Therapie abbrechen? Wie geht es ihm denn? Ach ich lese gerade, dass er jetzt Sorafenib bekommt. Das ist gut. Meine Mutti hatte noch keine Therapie, deshalb bekommt sie auch nicht gleich Sorafenib, da es eine Zweite-Linie-Therapie ist. Sie muss sich erst durch die IMT kämpfen. Wie lange ging denn die IMT bei deinem Paps? Und konnte man danach gleich mit Sorafenib anfangen?
Wünsche deinem Paps viel Kraft.
Das ich Kraft schöpfen muss, das stimmt schon. Es fällt im Moment bloß so schwer. Die Diagnose kennen wir erst seit 2,5 Monaten. Ist alles noch so neu beängstigend.
Ich danke dir für deine Zeilen, Tschüß, Nerie!

Hallo Monika Maria!
Danke auch für deine Infos. Bei meiner Mutti geht es in ca. 1 Woche los. Habe schon mächtige Angst davor. Das mit dem Essen kann ich mir gut vorstellen. Es geht einem schrecklich und man hat Schmerzen, und dann soll man noch was runterkriegen. Gibt der Arzt da Empfehlungen, was man alles so machen kann? Welche Nahrung oder gibt es Mittel gegen die Bläschen im Mund? Vielleicht geht das ja auch nicht, ich habe noch nicht viel Ahnung damit. Wielange bekommt dein Paps denn schon die IMT und wie lange muß die gemacht werden, um dann das Sorafenib zu bekommen?
Ich wünsche euch auch ganz viel Kraft.
Tschüß, Nerie

Barbara25

18.07.2006, 23:33

Liebe Nerie,
also bei uns geht das Auf und Ab mit dem Krebs schon über 2 Jahre. Die Therapie damals hatte er nicht lange, ich glaube ein paar Wochen oder so. Er hat leider dermaßen heftig reagiert, dass er zwei mal reanimiert werden musste. Ist aber eher untypisch, ein so heftiger anaphylaktischer Schock und hängt wohl auch mit seinen anderen Erkrankungen zusammen. Na ja, dann haben sie es mit Tabletten versucht, aber die hat er in der Kombination auch nicht vertragen, Gefäßverschluß am Bein mit nachfolgender OP. Dann haben sie versucht, ihn in verschiedene Studien rein zu bekommen, einmal streikte die Kasse, die anderen Male die Ärzte aufgrund verschiedener Begleiterkrankungen und der Reaktion auf die IMT. Die Ärzte entließen ihn also mit den Worten: "Es tut uns leid, wir können nichts mehr für sie tun." aus der Klinik.
Dann bin ich in meiner Verzweiflung auf diese Seite und die Aussage von orgelbass gestoßen. So kamen wir zum Sorafenib. Hier war die Zusage der Krankenkasse überhaupt kein Problem. Nun ist dies unsere letzte Hoffnung.
Ist eine unschöne Geschichte bei uns, aber wir haben die Hoffnung wie du siehst noch nicht aufgegeben.
Jetzt lass dich aber von meinem Bericht nicht zu sehr ängstigen, die IMT ist zwar sicher kein Zuckerschlecken, aber es gibt genügend Patienten, die sie vertragen und denen sie hilft.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie, vor allem deiner mum ganz ganz viel Kraft!!!
Was wurde bei deiner ma bist jetzt eigentlich schon gemacht?

ALLES LIEBE Barbara

Nerie

19.07.2006, 08:48

Guten Morgen liebe Barbara!
Das ist ja alles furchtbar, was dein Paps da schon so mitmachen mußte. Aber wirklich schön, dass er jetzt das Sorafenib bekommt. Das ist nun mal das neuste und zur Zeit auch beste Medikament gegen Nierenkrebs. Habe mich darüber schon viel belesen und erkundigt.
Meine Mutti hat bis jetzt die Niere entfernt bekommen, dann Bestrahlungen auf verschiedene Knochenstellen, wo schmerzhafte Metastasen sitzen. Die Diagnose haben wir erst seit 2,5 Monaten. Und in der nächsten Woche geht es dann halt mit der IMT los. Sie hat noch Metastasen in den Lymphen zwischen den Lungenflügeln. Andere Krankheiten hat sie sonst eigentlich nicht, außer ein wenig Bluthochdruck. Ich weiss, dass man nicht genau weiss, was da auf einen zukommt. Ist vielleicht manchmal auch besser so, aber man will auch nicht ganz blauäugig dastehen.
War dein Paps während der IMT zu Hause oder im Krankenhaus?
Ich wünsche dir einen angenehmen Tag!
Liebe Grüße, Nerie!

Uli1978

19.07.2006, 11:46

Hallo Nerie, hallo Barbara, halle liebe anderen "Mitstreiter",

zur Abwechslung möchte ich mal wieder in diesem Forumteil schreiben. Ich will damit allen Mut machen, denn meine Mum kämpft schon seit 9 Jahren mit dem Nierenkrebs - unzählige OPs, endloser Kampfwille, aber nun langsam... Schwäche.

Das wars dann auch schon mit Mut machen. Wer das andere Gesicht nicht verträgt, liest nun besser nicht mehr weiter.

Es fällt mir von Tag zu Tag schwerer, mit ihr zu telefonieren, denn sie nimmt bei Sorafenib viele Nebenwirkungen mit. Am Wochenende musste sie zweimal in die Notaufnahme, weil sie am ganzen Körper von hässlichem Ausschlag übersät ist - der behandelnde Arzt in der NA, der auch mit Sorafenib arbeitet, hat sofort das Medikament abgesetzt - auch wenn die Studie oder die Behandlung eigentlich in München betreut wird.

Gestern dann hat meine Mum endlich den behandelnden Arzt in München erreicht und ihm von dem Ausschlag erzählt. Dieser Blödmann hat so theatralisch reagiert nach dem Motto: Was? wie können Sie das Medikament absetzen, das sind doch normale nebenwirkungen. Auf den Hinweis, dass nebenwirkungen aber auch aushaltbar sein müssten, meinte er dann, meine Mum solle nun mit der halben Dosis doch weitermachen. Der Ausschlag ist trotz vier Tagen PAuse nicht weg. Er wird aber auch nciht schlimmer. Mal sehen, wie es wird, wenn sie jetzt wieder Sorafenib nimmt. Ich werde meine Mum nächste oder übernächste Woche wieder nach München fahren - weitere nachuntersuchung und da werde ich mir den Arzt mal richtig zur Brust nehmen. Wie kann man einen Menschen, der so am Boden ist, der körperlich nicht mehr viel zuzusetzen hat, derart anmachen.

Ich weine häufig, wenn ich mir vorstelle, dass meine Mum auch den schrecklichen Durchfall nicht in den Griff bekommt und daher alles Essen (es schmeckt ihr immerhin noch) postwendend wieder raus kommt (also nicht erbrechen). Sie nimmt immer mehr ab. Ich weiß nicht mehr weiter. Ihr passen die kleinsten Hosen nicht mehr und sie muss doch Kraft haben um zu kämpfen.

Ab Samstag bin ich dann 14 Tage bei ihr, weil mein Bruder und mein paps eine lang geplante Schottlandreise machen. Mein paps wollte die REise schon absagen, aber das konnte ich nicht zulassen. Auch wenn ich es derzeit nicht wirklich gut einrichten kann, werde ich nach hause ziehen und hier in ffm. einfach mal Pause machen. ich muss noch dazu sagen, ich schreibe in sechs Wochen mein 2. Staatsexamen. Mcih auf das lernen zu konzentrieren fällt mir immer schwerer... Und die 14 TAge werden sicherlich auch nicht sehr lernintensiv - aber es gibt doch wichtigeres als Karriere.

Hat jemand noch einen Einfall wie man den Durchfall stoppen kann. Immodium und Tannacomp haben leider nciht geholfen. Meine Mum nimmt jetzt schon so viele medikamente, dass sie tws. gar nicht mehr weiß, welches für welche Nebenwirkung. Das kann ein Körper nicht lange aushalten...

Sorry für meine gefühlsduseligen Anwandlungen, aber es belastet mich alles so sehr!

Viele Grüße,
Uli

peti

19.07.2006, 12:29

Hallo Uli,
Du mußt Dich nicht entschuldigen. Jeder der hier schreibt oder liest versteht Dich und hat auch manchmal solche "Anwandlungen". Danach kommt aber auch meist wieder ein Tag, an dem irgendetwas besser geht und schon keimt wieder ein Fünkchen Hoffnung auf, aus dem man Energie schöpfen kann. Leider kann ich Dir zum Durchfall keinen Tip geben, meiner Mutter geht es da ja ganz genauso. Sollte irgendwas Wirkung zeigen, schreibe ich Dir sofort. Mama nimmt jetzt Kamillesitzbäder und wir haben ihr einen Sitzring gekauft, weil sie von den vielen Toilettengängen ganz wund geworden ist. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die 2 Wochen. Sicherlich hast Du ein bischen Angst davor. Aber vielleicht schaffst Du es auch Dich darauf zu freuen, weil Du ganz viel intensive Zeit mit Deiner Mam verbringen kannst. Ein paar gute Gespräche oder schöne Momente können Euch auch ganz viel geben um Euren Tank aufzufüllen. Letzten Sommer könnten wir meine Eltern überreden nach der Diagnose mit uns an die Nordsee zu fahren. Meine Mutter hat zum ersten Mal das Meer gesehen und es war, obwohl ich auch schon in Australien usw. war, einer der schönsten Urlaube, die ich gemacht habe. Ich zehre heute noch davon, weil es, als ob wir den weiteren Verlauf geahnt hätten, eine sehr intensive Zeit war.
Wenn es Dein Studium zulässt, hast Du Dir danach ohne schlechtes Gewissen, auch eine Auszeit verdient.
Ich wünsche Euch von Herzen alles Liebe
Peti

Nerie

19.07.2006, 13:02

Hallo ihr Lieben!
Ach Uli, das tut mir echt leid, was deine Mum im Moment durchmachen muß. 9Jahre ist eine gute lange Zeit bei dieser besch. Krankheit. Hatte sie am Anfang auch schon Metastasen? Meine Muttsch hat eben noch welche am Skelett und in den Lymphen zwischen den Lungenflügeln. Großer Mist.
Wenn ich das alles hier so lese, was ja auch gut ist, habe ich große Angst vor der kommenden Woche, wenn die IMT beginnt. Aber sie muß ja auch beginnen! Das ist uns ja allen klar, vor allem meiner Muttsch. Klärt einen der Arzt vorher über die evtl. Nebenwirkungen auf?
Du hast ja wirklich viel zu bewältigen zur Zeit. Wo nimmst du die Kraft dafür her? Ich stehe erst am "Anfang" und kann psychisch schon bald nicht mehr.
Liebe Grüße, Nerie!

1-WItch

19.07.2006, 15:16

Hallo ihr Lieben,

bin eigentlich mehr Leserin als Schreiberin, aber möchte mich trotzdem zu Wort melden und euch unser Leben mit dem Krebs beschreiben, vieleicht gibt es dem einen oder anderen neue oder zusätzliche Perspektiven auf

Patient männlich 2001 47 Jahre alt

Diagnose 8/2001 Tumor Niere links, Tumor Nebenniere rechts, Metastase in der Brustwirbelsäule.

OP Tumor 1 in 08/01 , 4 Tage nach der Diagnose
Op Tumor 2 in 09/01
Bestrahlung des BWK 11 11/01 - 01/02
IMT ( Inerferon, Interleukin, Chemo FU 5) bis 5/03 2 x Volltheraie 2 x Erhaltungstherapie)

Stand im Mai 05/2003, 4 auffällige Lymhknoten im Mediastinum, eine bis dahin im Zaum gehaltene Metastase im BWK
Op der Wirbelsäule 05/2003 ( Ersatz des BWK 11 durch Titanwirbel) anschliessende Voll IMT keine Veränderungen der Auffälligkeiten, anschliessend noch eine Erhaltungstherapie mit leichten Vergrösserungen der Lymhknoten, sowie ein Herd in der Nierenloge.

im Sept 2003 haben wir auf Anraten unseres hervorragend betreuenden Hausartzes, der gleichzeitig Naturmediziner ist, in unserer betreuenden Uniklinik das Thema Mistel angesprochen .Gleich den Zuspruch bekommen und ein Rezept in die Hand, welches unser Hausarzt nicht akzeptiert hat. Mit der Freigabe für Mistel hat er uns an eine Anthrophosophin überwiesen, die in Verbindung mit einer Klinik ein Medikament und dessen Dosierung bestimmt hat.

Gleichzeitig wurde wegen der Vergrösserungen die IMT, die das Tumorwachstum (wenn auch minimal) nicht mehr regulieren konnte, umgestellt. Interferon und Chemo Vinblastin in Verbindung mit der inzwischen angefangenen Misteltherapie, haben nach dem zweiten Durchgang der IMT wieder einen Stillstand erreicht.

Inzwischen haben wir ein kplt. Jahr ohne Therapie, d.h ohne IMT, nur mit Mistel und einem Medikament , das aus dem Bereich Brustkrebs kommt und bei Nierenkrebs in die Studien der Uniklinik eingeschlossen wird, verbracht, die Lebensqualität, von der alle sprechen ist nur ein kleines bisschen durch die Knochen OP eingeschränkt. Das Umfeld, Freunde, Familie, welches sehr wichtig ist, die Einstellung des Patienten noch wichtiger passt bei uns im Moment zu 100 %.

Die Nachuntersuchungen alle 3 Monate, die immer aus den CT-Thorax, CT-Abdomen, und die inzwischen jährlich erfolgenden CT-Schädel und Knochenszinti sind bis jetzt immer unverändert, zwei Lymphknoten sogar verkleinert.

Wir haben zu keiner Zeit irgendwelche Probleme mit der Krankenkasse gehabt, die sowohl die sündhaft teure Immunchemo, sowie die Misteltherpaie bezahlen.
Die IMT´s haben wir mit Genehmigung ( natürlich unter verweis auf die eingesparten Kosten) zu Hause mit Hilfe des Hausartzes und des Pflegedienstes gemacht, selbst die Chemo, ansonsten wären pro IMT zwei Wochen Krankenhaus und vier Tage für die Chemo incl. 160 km Taxifahrt zur Uniklinik, fällig gewesen. Ich habe mir meinen Urlaub dafür genommen und meinem Mann diese Tortur zu Hause ermöglicht. Hilft dem Patienten ungemein.

Um auf das eigentliche Thema dieses Forums zu kommen, sind wir lt. dem Klinikarzt in der guten Lage noch nicht auf die neuen Medikamente angewiesen zu sein, sondern haben die Zeit , er sagte wirklich Zeit, abzuwarten, was die Praxis mit diesen Mitteln ergibt, das diese neuen Mittel wirken ist ausser Frage, dazu gibt es genügend Erkenntnisse aus der Forschung, aber welche Kombinationen von Medikamenten am besten die Nebenwirkungen dämpfen etc. etc, denn hierzu kann es eigentlich noch nicht genügend Infos geben, da diese Art von Medikamenten noch nicht lange genug auf dem Markt sind.

Uff, ich hoffe, dass ich einigermassen verständlich, chronologisch, und auch informativ alles wiedergegeben habe. Stehe für Fragen natürlich zur Verfügung.

Mmh, übrigens zur Mistel fällt mir noch ein Spruch eines anderes älteren Arztes ein, der konservativer Schulmediziner ist: der hat die Misteltherapie als Psychisch onkologisch wertvoll bezeichne, wass immer das heissen mag in disem Sinne

es grüsst Euch Annette,

Uli1978

19.07.2006, 16:03

hallo Nerie,

vielen Dank für die aufbauenden Worte, auch wenn ich nach Deiner Nachricht nicht so sicher weiß, ob ich das richtige schreibe, denn es scheint mehr Angst zu verbreiten als Hoffnung...

IMT - m.E. brauchst Du da nicht so viele Sorgen zu haben. Meine Mum hat das - glaube ich vor drei Jahren - hinter sich bringen müssen und hat es auch geschafft. Kopf hoch.

Ich lese immer wieder, dass IMT Voraussetzung für die Anwendung von Sorafenib ist. Nun, wenn man zu einer Studie zugelassen wird, ist das nicht immer so. Auf der offiziellen "Ausschreibung" der Urologie der Uni München wird gerade das als Voraussetzung ausgeschlossen. Jedenfalls soll vorher keine systematische Therapie erfolgen (die sprechen dort zwar von z.B. Immun - aber fragen kostet doch nichts).

Klick mal auf http://uro.klinikum.uni-muenchen.de/ - vielleicht hilft es ja weiter, ich weiß nicht, woher Du bist.

Ansonsten: Kraft - so blöd das klingt, die habe ich bisher immer noch von meiner Mum genommen. Sie hat (bislang) nie aufgegeben und immer gesagt, sie wolle das oder jenes noch erleben. Neun Jahre hat sie es schon geschafft. Und sicher werden es noch ein paar, auch wenn es derzeit hart ist!

Bis dahin und alles Gute,

Uli

Nerie

20.07.2006, 08:36

Guten Morgen ihr Lieben!

Hallo Uli!
Also das mit der Ersttherapie hat mir auch München gesagt. Ich hatte mich dort hingewandt wegen so einer Teststudie mit diesem neuen Medikament. Und auch dort wurde gefragt, welche Therapien sie schon hatte. Als ich sagte noch keine außer Bestrahlung da meinte man, wir können uns jederzeit vorstellen und dann wird für meine Muttsch eine Therapie zusammengestellt. Bei nicht wirken wird sie dann in die Studie aufgenommen. Also da muß schon was dran sein. Meine Mutti kommt ja nun morgen nach Hause und beginnt dann mit der IMT. Der Chefarzt aus dem Bayreuther KH, übrigens ein super netter, kompetenter Mensch, dem wir viel zu verdanken haben, setzt sich jetzt mit unserer Urologin zu Hause in Verbindung wegen der genauen Behandlung.
Habt ihr auch Erfahrung mit der Mistel? Man liest ja hier sehr viel darüber.
Wünsche deiner Muttsch weiterhin viel Lebensmut!
Tschüß, Nerie!

Hallo Annette!
Danke für deinen ausführlichen Bericht. Wenn man das liest, muß ich doch einfach wieder mehr Hoffnung haben. Im Moment überwiegt eben mehr die Angst. Es ist ja auch erst alles so neu. Aber meine Muttsch hat bis jetzt alles ganz tapfer überstanden.
Liebe Grüße, Nerie!

MonikaMaria

21.07.2006, 12:01

Hallo Nerie,

ich wollte noch mal zu deiner Angst wegen der IMT etwas sagen. Ich habe vor ein paar Tagen beschrieben wie es meinem Vater dabei ergeht. Fieber, Übelkeit usw. Seit 3 Tagen geht es ihm besser. Man könnte fast sagen sehr gut. Er ist noch schwach und kann natürlich nicht soviel essen wie vor der Krankheit aber er bekommt nach den Spritzen nur noch ein leichtes Fieber das auch schnell wieder vorbei ist. Ich schätze sein Körper hat sich an die Therapie gewöhnt. Er macht die IMT seit 4 Wochen. HAt somit die hälfte hinter sich. Ich hoffe die weiteren 4 Wochen verlaufen jetzt auch noch so gut. Vielleicht verträgt deine Mama es auch gar nicht mal so schlecht. Es war nicht einfach die Wochen davor aber ich fand sie jetzt auch nicht soooo schlimm. Ich denke es gibt Chemotherapien bei denen es den Leuten viel schlimmer ergeht :-(
Also auch von mir aus: Kopf hoch und alles gute. Ich hoffe so sehr dass wir unsere Angehörigen noch so lange es geht, glücklich und gesund bei uns haben dürfen.

Habe vorhin etwas von einem 2 Jährigem Mädchen gelesen, das an Krebs erkrankt ist. Es tut mir so unendlich leid!!!! Es ist natürlich sehr schwer und schlimm wenn ein Elternteil erkrankt aber ich habe auch eine 2 und eine fast 4 jährige Tochter. Ich mag gar nicht daran denken wie man sich fühlt wenn es die Kleinen trifft :-(

Liebe Grüße
Monika

erlangen

21.07.2006, 12:21

hallo monikamaria,

ich bin die mama dieses 2jahre alten mädchens.
ich denke auch das es noch"schlimmer" ist wenn es die kinder trifft.ihr leben sollte doch erst anfangen,und jetzt....ich kann garnicht beschreiben wie sich das anfühlt jeden tag zu wissen das es wohl nicht gelingen wird diesen scheiß kampf zu gewinnen.
ich wünsche dir alles gute für deine kinder...und vergess nicht was du für ein glück mit ihnen hast.
aber es ist für jeden angehörigen unvorstellbar schlimm.keine frage

liebe grüße,erlangen

jelocks

21.07.2006, 16:04

Hallo ihr lieben, ich hab ja schon einmal geschrieben, möchte mich hiermit auch bei den lieben Antworten bedanken!!

Mein Vater nimmt ja nun seit ca. 6 wochen das nexavar. er kämpft mit dem Hand Fuss Syndrom: Fingerkuppen und Ballen werden gerötet schwellen an....die Haut bildet richtige Blasen....die Haut ist unterhalb sehr gerötet und sehr empfindlich, darüber die richtig harten Blasen. Er verwendet herkömmliche Heilsalben, mit Baumwollhandschuhen bzw. Socken auch über nacht. Ansonsten hat er ziemlichen Haarausfall, wird auch weisser als er schon war. Der Bart wächst ihm sehr langsam und nur ganz weich. Bis auf eine leichte Rötung im Gesicht gehts ihm gut. Er hat beim ersten mal auf das Mittel viel stärker mit diesen Hautreizungen zu tun, hatte sie auch am Körper. Nachdem der Arzt immer wieder das Medikament absetzt (ca. 1 woche lang) und dann mit geringerer Dosis wieder beginnt sind die Nebenwirkungen recht gut im Griff.
Ich denke, dadurch, dass er noch keine anderen schwächenden Therapien bekommen hat, ist sein Körper konstitutionell recht gut beieinander. Weil er auch noch nicht die Nebenwirkungen anderer Therapien spüren musste, ist er aber auch recht "empfindlich". so ist für ihn die Sache mit der Haut schon sehr schlimm....und der Arzt setzt jedesmal das Medikament ab. nach ein paar Tagen ist dann auch wieder alles verheilt. Dann fängt er wieder an.
Ich hab solche Angst, dass dieses ständige Absetzen den Erfolg beeinträchtigt? Nachdem es ja sowiso nicht gesagt ist, dass es bei jedem anspricht.....ich habe angst, dass wir uns jetzt nachdem der erste schock überwunden ist, in sicherheit wiegen.....
mich wundert dass nicht öfter nachgeschaut wird ob der krebs wieder gewachsen ist....wie oft macht man das im schnitt? diese untersuchungen sind ja andererseits auch wieder krebsfördernd.... (strahlen)
Ach ich bin so unsicher....und habe das Gefühl zu wenig zu tun.....

Lg, Jenny

orgelbass

23.07.2006, 01:00

Hallo zusammen!
Mal was erfreuliches: Meine Mutter bekommt seit 9.5.06 Nexavar und zusätzlich seit Anfang Juni Mistelspritzen.
Am Dienstag war mal wieder CT angesagt. Ergebnis kurz gefasst: Keine neuen Metastasen, die Lungenmetastasen sind nicht gewachsen, die Lebermetastasen sogar leicht geschrumpft. Das ist doch für die kurze Zeit klasse! :prost:

orgelbass

peti

23.07.2006, 11:33

Super Orgelbass,
da haben deine Smileys doch wirklich allen Grund mit ihren Bierchen anzustoßen.
Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute.
Hast Du den Eindruck, daß es Deiner Mutter durch die Mistel besser geht? Die Ärzte meiner Mutter raten ja davon ab. Würde sich angeblich nicht mit Sorafenib vertragen. Vielleicht stört es ja aber auch nur die Statistiken der Studie. Ich weiß es nicht.
Schönes Wochenende wünscht euch
Peti

orgelbass

23.07.2006, 12:03

Hallo Peti,
wir sind der Meinung, dass sich Mistel und Sorafenib hervorragend vertragen und außerdem sind wir der Überzeugung, dass die Teilremission von der Mistel kommt. Nexavar sorgt ja eigentlich "nur" für ein verlangsamtes Wachstum - Remissionen sind mit Nexavar allein eher nicht so häufig. Ich würde die Mistel auf jeden Fall dazu nehmen.
Studie? Nexavar ist doch seit Anfang Juli offiziell zugelassen. Wieso dann noch eine Studie?

orgelbass

Nerie

24.07.2006, 08:17

Hallo, Guten Morgen an Alle!
Meine Muttsch ist nun seit 2 Tagen wieder zu Hause. Es ging ihr ganz gut, bis auf etwas Husten. In dieser Woche sollte nun mit der IMT begonnen werden, aber gestern bekam sie dann hohes Fieber und wir mußten den Notarzt holen. Es wäre eine leichte Lungenentzündung und sie bekommt jetzt Antibiotika. Das ist so gemein. Jetzt kann sie bestimmt wieder nicht mit der Therapie beginnen, die doch so wichtig ist. Hat jemand damit Erfahrung?
Vielen Dank, Tschüß Nerie

peti

24.07.2006, 09:32

Guten Morgen Orgelbass,
meine Mutter hat ja schon im Januar 06 mit Sorafenib begonnen. Sie fährt alle 4 Wochen zur Uniklinik. Dort wird eine "Bestandsaufnahme" ihrer Nebenwirkungen gemacht und dort bekommt sie dann auch wieder ein neues Röhrchen mit Tabletten für die nächsten 4 Wochen. Ich wünschte ich könnte sie von der Mistel überzeugen, aber leider ist sie nur darauf fixiert, was die Ärzte ihr sagen. Sich darüber hinwegzusetzten und eigenverantwortlich Mistel zu nehmen, käme für sie nie in Frage.
Leider.

Guten Morgen Nerie,
es tut mir so leid. Jetzt sitzt ihr schon so lange auf heißen Kohlen und könnt wieder nicht beginnen.
Laßt den Kopf nicht hängen. Wenn deine Mama wieder fit ist, könnt ihr bestimmt bald starten.
Meine Mutter hat auch eine Imuntherapie gemacht. Allerdings nur mit Interferon ohne Chemo.
Sie hat es im großen und ganzen gut vertragen.

Liebe Grüße an alle.
Peti

Barbara25

24.07.2006, 13:22

Hallo Ihr Lieben,
muss mich auch mal wieder melden, meinem dad geht es momentan leider nicht so toll. Er hat anstatt den Durchfall, von dem hier so viele berichten eine total hartnäckige Verstopfung. Gestern hat ihn meine Mutter in die Ambulanz gefahren, wo er einen Hebe-Senk-Einlauf bekam. Jetzt berichtet er von Entzündungen an After und Penis sowie Appettitlosigkeit.
Nun ja, mal sehen, wie es weitergeht. Er hat seit einigen Tagen wahnsinnige Rückenschmerzen, hatte schon Angst, dass seine gesunde Niere angegriffen ist.
Die üblichen Höhen und Tiefen, wie wir sie wohl alle kennen...

Für Dich, orgelbass freut es mich sehr, dass das CT-Ergebnis Deiner mum so gut ausgefallen ist!!! :prost:

Nerie, ich hoffe, dass sie die Lungenentzündung schnell in den Griff bekommen, damit ihr mit der IMT beginnen könnt. Bei meinem dad ist eine chronische Bronchitis bekannt, er hat da öfter mal Probleme mit, hat dann 3 Tage Antibiose i.v. bekommen und dann gings wieder. Hoffe, dass es bei Euch auch so schnell in den Griff zu kriegen ist. Drücke Euch die Daumen!!! :pftroest:

Hallo peti,
hast ein ähnliches Problem wie ich. Weiß auch nie, ob und wie ich meinen dad von Medikamenten überzeugen soll. So gings mir sogar mit dem Sorafenib, habe ihm dann einfach Infos aus dem netz ausgedruckt und hingelegt. Er hat sie durchgelesen und sich dann dafür entschieden, obwohl ich das nie geglaubt hätte... Nun bin ich wegen der Überempfindlichkeit meines dads und der momentanen psychischen Verfassung, v.a. dadurch, dass er dasitzt und schon direkt auf Nebenwirkungen wartet, welche er mal gelesen hat, erst mal vorsichtig mit zusätzlichen Medikamenten. Hast ihr schon mal positive Erfahrungsberichte und Infos zu lesen gegeben? Versuchs mal.

Liebe Grüße an alle und viel viel Kraft
wünscht Barbara

Nerie

24.07.2006, 13:23

Hallo liebe Peti!
Ja, das ist schon ein Mist. Hoffentlich schlägt das Antibiotika schnell an. Das Fieber ist schon mal weg. Sicherlich braucht sie dann erst einmal eine Erholungsphase, bevor der eigentliche aber doch so notwendige Weg losgehen kann. Wir haben aber eine ganz liebe Urologin, die mit uns eng zusammenarbeitet. Ja, man ist sehr hilflos. Sie kann auch schlecht essen zur Zeit, da der ganze Hals und Mund wund ist, auch durch das starke Abhusten.
Man kann seinem Lieben da eben nichts abnehmen, so gerne man auch möchte. Du hast da ja auch schon so viel miterleben müssen.
Ich wünsche Euch alles Gute.
Tschüß, Nerie!

peti

24.07.2006, 14:15

Hallo Barbara und Nerie,
habe gerade eure Zeilen gelesen.
Barbara, ich habe schon so viel versucht. Mutmachende Berichte hier aus dem Forum ausgedruckt,
ein Kochbuch für Krebspatienten gekauft oder auch Bücher vorbeigebracht, von einer Frau, die durch positive Gedanken dem Krebs den Kampf angesagt und auch gewonnen hat. Leider ist meine Mutter weder für solche Berichte, die ihr Kraft geben sollen, noch für medizinische Fakten (Einstufung der Metastasen, Größe usw.) empfänglich. Sie mag das alles gar nicht an sich heranlassen. Leider ist da jeder Mensch anders. Mir fällt es leichter mit etwas umzugehen oder für oder gegen etwas zu kämpfen, wenn ich weiß worum es geht. In ihrer jetzigen Verfassung fände ich es aber auch nicht fair an ihr herumzukritisieren. Ich kann nur immer wieder liebevoll versuchen sie doch noch zu überzeugen.

Ganz viele Grüße von
Peti

orgelbass

24.07.2006, 14:22

Hallo zusammen,
also ich muss zugeben, dass wir bei Mama irgendwann nicht mehr sonderlich liebevoll waren. Beim Start von Nexavar war das auch einfach: Sie hatte noch ein Durchgangssyndrom und kapierte eh nicht, was wir da so alles anstellten.
Dann kam die Phase, wo sie ständig mit irgendwelchen Minizipperlein genervt hat. Da ist mir dann der Kragen geplatzt (sie war wegen Wasser in der Lunge 2 Tage im KKH) und ich hab ihr ALLES knallhart und unverblümt auf's Butterbrot geschmiert. Der Schock dauerte zwar einige Minuten und sie brauchte anschließend eine Kollegin zum Besprechen, aber seither lebt sie wesentlich besser und ist uns äußerst dankbar, dass wir ständig im INternet und sonstwo recherchieren, was wir ihr noch gutes tun könnten. Meine Schwester sagt auch aus ihrer Pflegeerfahrung, dass das liebevolle Überzeugen manchmal einfach nicht weiterführt. Manchmal hilft nur die Friss-Vogel-oder-stirb-Methode - so hart es klingt!

orgelbass

jelocks

25.07.2006, 11:26

Hallo ihr Lieben!

Tut mir leid, dass ich euch das letzte mal mit meinen Ängsten belagert habe...aber manchmal hat man das nicht unter kontrolle. :shy:
Heute hab ich eine recht positive Nachricht!! Ich war gestern mit meinem Paps zur Kontrolluntersuchung. (er geht einmal wöchentlich) Diesmal wurde auch ein Ultraschall gemacht. Ct will er keins machen wegen den schädl. Srahlen.
Auf jeden fall kann man aufgrund des Schalls sagen, dass der Tumor und die Metas. NICHT gewachsen sind....da sie nicht zu erkennen sind. Sie könnten aber auch kleiner geworden sein! :cool:
Mein Vater nimmt jetzt seit einer guten Woche wieder die halbe Dosis Nexavar und es geht ihm mit der Haut diesmal viel besser. Laut Ärztin sollen Nebenwirkungen vom Nexavar nach ca. 6 Wochen schwächer werden, weil sich der Körper daran gewöhnt. Mein Vater war gestern vor der Untersuchung recht niedergeschlagen....hatte schon Zweifel an der Therapie....durch die positive Entwicklung hat er viel frischen Mut gefasst!! :) :)
Ich freu mich so, dass wir auch mit der Ärztin so ein gutes Verhältnis haben...sie nimmt sich wirklich viel Zeit für alle Fragen. Auch auf den Wunsch meines Vaters auf CT zu verzichten geht sie voll ein. Nun ist für mitte August MR geplant....ich hoffe da bestätigt sich unsere gute Richtung!!
Ich wünsche euch allen, die ihr hier mit euren Angehörigen gegen diesen blöden Krebs kämpft, ganz viel Mut weiterhin! Vor allem denen die nicht so viel Verständnis von den behandelnden Ärzten bekommen. :twak: Ich merke wie wichtig das "gute Gefühl" für den Erfolg der Therapie ist....ich wünsche euch dass es die Möglichkeit gibt das Krankenhaus zu wechseln.

Ps. @uli1978: Die Firma Bayer empfiehlt für die Hautauschläge bei Nexavareinnahme schlicht und einfach "Bebanthen Heilsalbe" . Haben wir gestern bekommen. Klingt banal, aber oft es das einfache, das Wirkung zeigt....wir probierens jetz mal aus....vielleicht hilft es ja Deiner Mum auch! :)

Uli1978

26.07.2006, 19:28

Hallo jelocks, hallo Ihr anderen,

es ist schon ein paar Tage her, dass ich mich das letzte Mal gemeldet hatte. Wie ich ja geschrieben habe, bin ich derzeit 14 Tage bei meiner Mum (Urlaub vom Job, schwer aber das muss sein). Ich hatte erhebliche Sorgen vor der Zeit, denn ich wusste ja nicht, was mich hier erwartet. Jedenfalls aber komme ich nicht so oft ans Netz, so dass ich nicht sofort auf jede Mail antworten kann.

Also, nach den heftigen Ausschlägen - zweimal Notaufnahme - und dem 4tägigen Absetzen von Nexavar, hat meine Mum nun schon wieder eine Woche Nexavar in halber Dosis. Die Nebenwirkungen sind erheblich zurückgegangen, Ausschlag heilt ab, Durchfall kann man in den Griff bekommen (derzeit). Sie hat nur eine sehr rauhe Stimme und sieht ein wenig schwach aus... sie hatte viel abgenommen. Jetzt aber hat sie in den drei Tagen, in denen ich da war, bereits 1,5 kilo zugenommen! Das freut mich, denn sie braucht Kraft.

Zwischenzeitlich haben wir auch mit dem behandelnden Arzt in München telefoniert (der ist schwerer zu ereichen als die Queen) und der schien sich richtig zu freuen, dass die Nebenwirkungen zurückgegangen sind. Sie soll diese Woche steigern auf früh zwei Tabletten und abends eine von Nexavar. Am kommenden Dienstag sollen wir nach München kommen und sie muss Blut abgeben und neue Tabletten bekommen. Wie bereits gesagt, werde ich den Dok mal ein wenig wachrütteln in Sachen Patientenbetreuung....

Bepanthen werde ich dann vorschlagen, wenn die Ausschläge wieder kommen. Danke jelocks.

Übrigens habe ich auch eine eher strenge Art gegenüber meiner Mum. Sie braucht nur Nebenwirkungen zu lesen und Ihr könnt wetten, dass sie diese am nächsten Tag spürt. Seit heute (drei Tabletten) meint sie schon wieder, dass alles juckt... Also Peti: einfach mal ein paar Takte schärfer anschlagen. Es fällt einem sehr schwer, aber sie sind nicht aus Zucker... Man muss mit den Lieben so umgehen, als ob sie tatsächlich noch voll im Leben sind. Zuckerbrot und Peitsche (und ihr unbändiger Wille) haben meine Mum ins 9. Jahr getrieben! Immerhin.

In diesem Sinne, seid lieb gegrüßt, es ist schön mal schreiben zu können ohne neue Hiobsbotschaften! Die kommen noch früh genug wieder.

Schönen Abend noch!

Uli

Frosty

27.07.2006, 06:53

Hallo Alle zusammen,
moechte mich nun auch mal austauschen nachdem ich schon seit ca. einem jahr stiller beobachter bin und einiges an erfahrungen gesammelt habe. Oft ist es zwar sehr traurig den Werdegang /Krankheitsverlauf von den jeweiligen Teilnehmern oder auch deren Angehoerigen zu verfolgen aber es macht doch auch mut.
Nun zu der geschichte meiner Mutter. Seit ca. 3 Jahren klagte meine Mutter ueber sehr starke Ruecken schmerzen, die Aerzte diagnostizierten Verspannungen,Zerrungen und einen eingeklemmten Nerv. Nachdem aber Schmerzspritzen und Diagnosen nicht halfen hatte sich meine Mutti damit abgefunden und nahm je nach Tagesform Ibuprofen tabletten und hatte die Schmerzen im Griff. Im Juni 2005kamen meine Eltern zu Besuch ( ich lebe im Ausland) und von heute auf morgen schwollen die Fuesse meiner Mutter enorm an. Kuehlungen und hoch legen half ein wenig aber so richtig weg ging die Schwellung nicht. Eine Woche spaeter flogen meine Eltern zurueck nach Deutschland und suchten das Krankenhaus auf, zu diesem Zeitpunkt hatte meine Mutter auch Fieberschuebe.Erst wurde wieder nichts festgestellt und dann wurde noch mal die Lunge geroengt und da hatten wir das Horrorergebniss LUNGENKREBS, durchmesser 10 cm. Danach wurden zig andere tests gemacht und es hiess keine Metastasen. Also Voll OP der rechte Lungenfluegel wurde entfernt und Mutti war so ein richtiger Trooper und hat am naechsten Tag schon wieder lachend im Bett gesessen (sie ist 54). Die Reha wollte sie nicht denn sie wollte sich leiber zu Hause erholen.Nach ein paar Wochen gingen die Schmerzen im Ruecken wieder los und die Aerzte schoben es auf Nervenschmerzen wegen der Heilung.Es dauerte nicht lange und meine Mutter war auf hohen MST Tabletten, Durogesic Plaster, Lyrica, Novalgin,Tramal und wer weiss nicht noch total spaced out.Also wurde doch die Reha in Damm angeschoben und wir verprachen uns Besserung. Am zweiten Tag der Reha wurde sie so hart rangenommen mit Gewichten das sie schon probleme hatte aufs Zimmer zu kommen und als sie abends noch mal aufs Klo musste konnte sie bereits nicht mehr laufen.Am naechsten morgen dann ab in die Uniklinik tests folgten mit der Diagnose einer Metastase am Rueckenmark diese wurde in einer Not OP noch in der Nacht entfernt weil man Angst hatte das Mutti Querschnittsgelaehmt werden koennte.Und wieder war sie der Trooper und erholte sich relativ schnell nur mit dem laufen war es nicht so toll. Als sie nach Hause kam sass ich im Flieger und konnte dann zur Seite stehen. Sie hatte total abgenommen mindestens 15 kg und war auf 47kg abgemagert.Wir hatten dann eine Nachuntersuchung und alles sah gut aus und ich bin dann guten Gewissens wieder nach Hause geflogen. Mutti nahm wieder zu und das laufen ging kurzfristig auch besser.sie hatte im Anschluss an die OP noch 15 Bestrahlungen bekommen.Am 28.06.2006 musste meine Mutti dann zum CT und dann kam der ober Horror eine dramatische Befundverschlechterung. 8.5 cm Nebennierenmetastase rechts, 3.5 cm Nebennierenmetastase links, 3cm grosser Lymphknoten am Pankreaskopf, paravertebrale Raumforderung in Hoehe des BWK 6(ueber 4 cm),im Becken 11x8 cm knolliger raumfordernder Prozess,Metastasensuspekter Rundherd in der Lingula 1 cm, und das alles in nur 4 Monaten! Bei der Besprechung haben die Aerzte zu meiner Mutti gesagt sie geben Ihr mit Chemo noch 1 Jahr ohne weniger und operieren koennte man da nicht. Auf meine Nachfrage warum nicht eine Niere entfernt und an der anderen der Tumor wegoperiert wird wurde Ihr gesagt man koennte da nicht einfach ne Niere wegnehmen, entweder Chemo oder nichts mehr. Meine Mutti moechte die letzte Zeit aber noch geniessen und nicht schlapp im Bett liegen und hat die Chemo abgelehnt und auch Ihr Hausarzt sagte es waeren ja so viele verschiedene da wuerde die Chemo nichts mehr ausrichen.Meiner Mutti geht es aber relativ gut sie hat nen appetit wie ein Pferd nimmt stetig zu und nimmt nur morgens und abends ne MST und mittags ne Kortisontablette. Sie sagt die Schmerzen sind wirklich gut auszuhalten und sie ist auch gut drauf goennt sich alles was sie will.Mit der grossen Hitze in Deutschland hat sie zu kaempfen da die Fuesse total anschwellen aber da kommt jetzt jemand und gibt ihr 3x die Woche ne Lympfdrainage. Nun in 6 Wochen wollen meine Eltern mich besuchen kommen und es ist ein 10 stunden Flug aber meine Mutti will das unbedingt, mache mir schon ein wenig sorgen ob das zu viel ist. Was kann man denn nun noch tun das kanns doch nicht gewesen sein wuerden denn diese mittel aus den USA helfen oder die Mistelspritzen. Und es geht Ihr doch sonst echt gut.Hoffe habe nicht zu viel geschrieben aber weiss auch nicht weiter und bin ja auch so weit weg, wuerde mich ueber jeden Tipp freuen. Danke Frosty

peti

27.07.2006, 11:50

Hallo Uli,
im Grunde hast Du und auch Orgelbass vollkommen Recht. Ein bißchen härter anfassen kann mit Sicherheit nicht schaden. Es ist nur so, daß ich meine Mutter nur recht selten sehe (wohne nicht in unmittelbarer Nähe) und wenn ich dann mal da bin, bringe ich es einfach nicht übers Herz sie auch noch anzupfeifen. Ich bin, was mein Verhältnis zu meiner Mutter betrifft, um einiges weicher geworden, seit ich selbst Kinder habe. Außerdem sorgen mein Vater und meine Schwester, die noch zu Hause lebt, dafür daß sie auch mal etwas härter angefaßt wird. Wenn man krank ist, wird man ja manchmal schon etwas eigen und "sonderbar" und jeden Tag damit unzugehen ist mit Sicherheit sehr schwer. Da gehen einem schon mal die Nervern durch oder man spricht eher schon mal Klartext. Man hat aber auch mehr Möglichkeiten nach der Peitsche wieder das Zuckerbrot zu reichen, wie Du so schön gesagt hast. Ich übernehme in der Familie eher den Part, wo Mama auch mal weinen und sich drücken lassen kann.

Hallo Frosty,
bin medizinisch leider nicht so bewandert und kann Dir leider nicht viel sagen, außer Kopf hoch und bestimmt liest hier im Forum bald jemand Deine Zeilen der Dir helfen kann.

Grüße an alle
von Peti

Wamper

27.07.2006, 12:17

Die Zulassung für Deutschland ist da. Leider ist der Mann meiner Freudin Mitglied im Club der Nierenzellkarzinome geworden und so fand ich den Artikel
Gruß Dorothea aus dem Brustkrebsclub
Ärzte Zeitung, 26.07.2006

Neues Mittel für Patienten mit Nierenzell-Ca
Sorafenib schneidet Tumoren die Gefäßversorgung ab / Bei drei von vier Patienten schrumpft das Krebsgewebe
KÖLN (grue). Patienten mit fortgeschrittenem Nierenzellkrebs in Deutschland steht ab sofort ein neues Medikament zur Verfügung. Der als Tabletten erhältliche Multikinase-Hemmer Sorafenib bremst das Tumorwachstum für etwa ein halbes Jahr.
Sorafenib (Nexavar®), das in den USA bereits seit Ende 2005 erhältlich ist, ist Anfang der Woche auch in Europa zugelassen worden. Diese Zulassung wurde dringlich erwartet, weil es für Patienten mit metastasiertem Nierenzellkarzinom bisher keine gut wirksame und zugleich verträgliche Therapie gab. Der neue Wirkstoff blockiert mehrere molekulare Strukturen auf den Krebszellen und schneidet dadurch den Tumor von der Versorgung mit Blutgefäßen ab.
An der zulassungsrelevanten, größten Studie mit Sorafenib haben 905 Patienten mit fortgeschrittenem Nierenzellkarzinom nach erfolgloser systemischer Therapie teilgenommen. Sie wurden fortlaufend mit Sorafenib-Tabletten - 400 mg zweimal täglich - oder mit einem Scheinmedikament behandelt.
Mit der Arznei leben die Krebspatienten länger.

Wie Privatdozent Dirk Strumberg vom Marienhospital Herne auf einer Veranstaltung des Unternehmens Bayer Healthcare in Köln berichtet hat, konnte mit Sorafenib das Tumorwachstum für im Median sechs Monate gestoppt werden.
"Das bedeutet eine Verdopplung der progressionsfreien Lebenszeit im Vergleich zu Patienten der Placebo-Gruppe", sagte der Onkologe. Bei drei von vier Krebspatienten schrumpfte der Tumor während der Behandlung mit Sorafenib als Zeichen einer Krankheitsstabilisierung. Aktuell beträgt in der Studie die mediane Überlebenszeit in der Sorafenib-Gruppe 19 Monate im Vergleich zu 16 Monaten in der Placebo-Gruppe.
Die statistische Aussagekraft der Ergebnisse ist begrenzt, denn nach einer Zwischenanalyse - als sich 220 Patienten in der Studie befanden - durften mit Placebo behandelte Patienten aus ethischen Gründen auf das Verum-Präparat wechseln. Eine abschließende Analyse der Gesamtüberlebenszeit steht noch aus. "Es zeichnet sich aber ein deutlicher Überlebensvorteil für Sorafenib ab, und es profitieren auch Patienten, die das Präparat erst spät bekommen haben", sagte Strumberg.
Sorafenib sei gut verträglich und die Therapie könne durchweg ambulant angeboten werden, so der Onkologe. Es werde bereits in Studien zur Erst-Linien-Therapie bei fortgeschrittenem Nierenzell-Ca im Vergleich zu Interferon-alpha geprüft. Zudem sei die Arznei wegen ihrer guten Verträglichkeit ein Kandidat für Kombinationstherapien.

orgelbass

27.07.2006, 23:24

Hallo Frosty,
als allererstes muss ich dir leider mitteilen, dass du im falschen Forum gelandet bist. Wenn es sich um Metastasen aus einem Lungenkrebs handelt, musst du ins Lungenkrebsforum gehen. Medizinisch bleiben es dann nämlich Lungenkrebszellen, auch wenn sie in der Niere wachsen.
Misteltherapie (frag mich jetzt nicht, welche Mistel genau), ist sicherlich nicht schlecht.

Alles Gute!

orgelbass

peti

02.08.2006, 12:17

Hallo Ihr Lieben,
ich hoffe es ist ein gutes Zeichen, daß Momentan hier im Forum relativ wenig los ist und es geht Euch und euren Lieben gut.
Wollte Euch nur mal schnell grüßen
Peti

Nerie

02.08.2006, 12:54

Hallo Peti und all die Anderen!
Melde mich auch schnell einmal! Meine Muttsch hat ihre Bronchitis fast überstanden und kann in 1-2 Tagen mit der IMT beginnen. Hoffentlich kommt da nicht wieder was dazwischen. Gibt es da eigentlich auch unterschiedliche Dosierungen, also stärker und schwächer? Das alles geht nun schon seit Mai. Wer weiß, wie es inzwischen innen aussieht. Hilft die IMT eigentlich auch gegen die Knochenmetastasen? Ach ich habe so viele Fragen, aber das geht mir alles so durch den Kopf. Was ist, wenn ich im Urlaub bin, und das Schlimmste passiert? Ich habe nur solche schlimmen Gedanken in mir.
Euch allen noch einen schönen Tag und nur gute Nachrichten!
Tschüß, Nerie!

orgelbass

03.08.2006, 09:53

Hallo zusammen!
Zumindest was uns betrifft, ist alles in Ordnung. Endgültige Diagnose des Urologen: Gemischtes Ansprechen, zusammenfassend läßt sich keine deutliche Progression feststellen (Nexavar seit Anfang Mai 06). Therapie einfach fortsetzen. Wird gemacht.

Alles Liebe

orgelbass

peti

03.08.2006, 14:16

Hallo Nerie und Orgelbass,
schön von Euch zu hören und das es Euch soweit gut geht.
Nerie, meine Mutter hat ja eineTherapie mit Interferon gemacht, allerdings ohne Chemo. Die Einheiten, die Du spritzt werden individuell eingestellt. Wir haben mit geringerer Dosis begonnen und dann langsam gesteigert. Ob das auch gegen Knochenmetastasen hilft kann ich Dir nicht leider nicht sagen. Das Du mit gemischten Gefühlen an Euren Urlaub denkst, kann ich gut verstehen.
Einerseits brauchst Du dringend Erholung und andererseits läßt Du deine Muttsch auch nicht gern allein. Mir geht´ s ähnlich. Wir haben zwar für dieses Jahr noch nicht gebucht, weil wir außerhalb der Ferien fahren können, aber ich denke auch schon hoffentlich geht alles gut wenn ihr weg seit.
Aber ein wenig Abstand tut ganz sicher gut und gibt auch wieder Kraft für die nächste Zeit.
Wenn ich mich recht erinnere hast Du doch eine Tochter und auch für sie ist es ganz wichtig mal rauszukommen. Die Kinder haben so feine Antennen und bekommen ganz sicher mit, wenn wir traurig und entkräftet sind. Bei mir ist es so, daß ich zwar nicht weine, sie aber viel öfter wegen Kleinigkeiten anmotze. Tut mir hinterher natürlich sofort wieder leid, aber es ist zur Zeit leider mein Ventil.
Ich wünsche Euch, daß mit der IMT jetzt alles klappt und das Du dich auf den Urlaub auch ein wenig freuen kannst. Wirst sehen, wenn Du erst mal da bist wird es bestimmt sehr schön.

Ganz liebe Grüße
von Peti

Nerie

04.08.2006, 08:00

Guten Morgen liebe Peti!
Danke für deine aufmunternden Worte. Mit dem Urlaub hast du recht. Meine Familie braucht ihn ja auch, ich weiß und meine Tochter hat mit ihren 15 Jahren zwar viel Verständnis, aber sie spürt auch, dass ich mich schon verändert habe.
Meine Muttsch fängt am Montag mit der ersten Spritze an, 15 Mio, 1x montags, 1x mittwochs und 1x freitags, ohne Chemo. Dann werden wir ja sehen, wie sie es verträgt. Da kann ich noch eine Woche da sein, denn ich wohne gleich gegenüber. Aber meine Schwester und mein Vati sind ja auch da. Wenn man weiter weg wohnt wie wohl auch du, dann kann man auch nicht immer da sein und es geht auch. Man muß eben nur die Gewissheit haben, dass jemand bei ihr ist.
Wie geht es deiner Mutti jetzt? Sehr viel Hoffnung macht uns die Ärztin mit dieser IMT nicht. Wenn diese Wochen um sind, dann soll mit Sorafenib weitergemacht werden. Hoffentlich geht alles gut.
Ich grüße dich ganz lieb und einen guten Tag für deine Muttsch?
Tschüß, Nerie!

peti

04.08.2006, 08:45

Guten Morgen Nerie,
ich habe mich gefreut heute morgen von Dir zu lesen. Meine Mutter hat an den gleichen Tagen jeweils abends gespritzt. Ihr ging es dann dienstags, donnerstags und samstags dann meist nicht so gut. Sie war müde, hatte starken Schüttelfrost oder schwitzte. An den anderen Tagen konnte sie sich aber auch kleinere Unternehmungen vornehmen. Nach dem spritzen hat sie auch gleich eine Paracetamol genommen, um die Nebenwirkungen zu reduzieren (hatte der Arzt ihr vorgeschlagen).
Zur Zeit geht es ihr leider nicht so gut. Die Nebenwirkungen des Sorafenib sind schon erheblich höher als bei der IMT und sie nimmt es ja auch schon seit Januar. Sie ist so schwach, daß sie die meiste Zeit auf dem Sofa oder dem Bett verbringt. Selbst zum lesen bringt sie keine Energie auf.
Ich hoffe es wird besser, wo es jetzt nicht mehr ganz so heiß ist. Die Hitze hat sie unheimlich mitgenommen. Ich fahre sie heute besuchen und werde dann mal sehen, wie es ihr geht.
Mach Dir keine so großen Gedanken wegen der IMT. Ich kenne noch 2 Leute, die sich schon lange spritzen (wegen MS und Hautkrebs) und sie vertragen es beide super.

Ganz herzliche Grüße und ein schönes Wochenende wünscht Dir Peti

Urs

04.08.2006, 09:37

Liebe Nerie

Nur noch ein kurzer Hinweis: Ich hatte von November 2005 bis Januar 2006 auch eine IMT. Jedoch wählte mein Onkologe die Monotherapie mit Interferon.
Die Dosis begann mit 1 Woche 3 Mio. - 1 Woche mit 6 Mio. - dannach für die nächsten Wochen die Höchstdosis von 9 Mio.
Ich habe auch bei anderen Therapien die Erfahrung gemacht, dass eine sukzessive Steigerung der Dosis die Verträglichkeit steigert.

Herzliche Grüsse und alles Liebe und Gute

Urs

Nerie

08.08.2006, 08:02

Guten Morgen liebe Peti, lieber Urs!
Hallo Peti!
Also meine Muttsch bekommt nun seit gestern Referon A 9, jeweils 15 Mio. Das Fieber war wohl heute früh 39 Grad. Kann man auch zwischendrin eine Paracetamol nehmen und nicht nur die 2 Stunden vorher und nachher? Hat mein Paps ihr jedenfalls gegeben heute Morgen. Ist das mit dem Fieber und so eigentlich die ganzen Wochen über oder gibt sich das dann mit der Zeit? Eigentlich blöde Frage, es ist ja ein Hammerzeug, da kann sich der Körper sicher nicht so einfach gewöhnen und es geht einen gut.
Liebe Peti, dass deine Muttsch das Sorafenib nicht so verträgt tut mir leid. Da heißt es doch, das das Sorafenib erträglicher ist und nicht so viele Nebenwirkungen hat wie die IMT. Aber jeder Mensch ist eben anders. Hat deine Mutti bei der IMT sehr abgenommen? Und wie geht es deiner Muttsch jetzt mit dem Appetit und so? Das man da sehr schwach und schlapp wird, kann ich mir vorstellen, ist ja eigentlich wie Gift für den Körper. Hat das Sorafenib denn schon einen Erfolg gezeigt gegenüber der IMT?
Für meinen Paps ist es ja auch nicht einfach. Immer da sein und alles tut und auch immer die Angst, die auch zeichnet. Kann immer rund um die Uhr jemand bei deiner Muttsch sein?
Wünsche dir und deiner Muttsch alles Gute.

Hallo Urs!
Also die Ärztin, bei der meine Muttsch ist, ist eine ganz nette und kompetente Ärztin. Wir vertrauen ihr erst einmal voll und hoffen, sie hat das mit der Menge des Referon A 9 richtig eingeschätzt. Wie hoch kann denn das Fieber so werden und muß man dann immer Angst haben, oder ist es eben eine "normale" Nebenwirkung?
Wie geht es dir im Moment?
Wünsche dir alles Gute!

Tschüß, Nerie!

Urs

08.08.2006, 11:15

Liebe Nerie

Meine Erfahrungen mit Roferon waren geprägt durch eine recht gute Verträglichkeit meinerseits. Ich hatte nur zu Beginn Schüttelfrost und ca. 38.5 Grad Fieber. Sehr bald aber hatte ich nach der alle 2 Tage verabreichten Dosis lediglich noch eine leicht erhöhte Temperatur während der Nacht und dann am Morgen ein ausgedehntes Schlafbedürfnis. So blieb ich dann bis gegen Mittag im Bett, war aber danach recht gut auf den Beinen. Am zweiten Tag war ich praktisch wieder fit.
Ich habe aber auch von Patientinnen/Patienten gehört, welche deutlich mehr Nebenwirkungen hatten, so z.B. recht hohes Fieber. Ich denke nicht, dass ein solches Fieber grosse Nachteile hat, solange es die Lebensqualität nicht sehr stark beeinträchtigt. Man sagt ja immer, dass eine höhere Körpertemperatur dem Krebs eher schadet, siehe Hypertermie-Behandlung.
Dir Ärztin wird Dir sicher sagen, ob die Symptombekämpfung auch verstärkt werden kann. Manchmal muss man auch den fiebersenkenden Wirkstoff wechseln. Ich selber spreche auf Paracetamol nicht gut an.
Bei mir hatte die IMT keine sichtbare Wirkung gezeigt, so begann ich im März 2006 mit der Nexavar-Behandlung. Diese Behandlung zeigt nun eine gewisse stabilisierende Wirkung. Aber die Nebenwirkungen finde ich nicht gerade toll.....
Nexavar ist ein Hoffnungsschimmer, aber ich suche noch nach weiteren Möglichkeiten.....
An und für sich bin ich im Moment zufrieden, da ich meine Tage doch bei akzeptablem Gesamtzustand verbringen kann. Ich mache im Moment halt ab und zu ein paar Tage Ferien mit meiner Frau.
Ich wünsche Dir und Deiner Mutter herzlich alles Gute. Auch wenn die IMT im schlechten Fall nur eine Zwischenstation ist, versuchen sollt ihr es weiterhin, uns sonst... gibt es ja wirklich weitere Behandlungslösungen. Ich bin froh darum.

Herzliche Grüsse
Urs

peti

08.08.2006, 13:49

Liebe Nerie,
ich wollte Dir eigentlich sofort heute morgen schreiben, aber meine kleinste Maus hat Ansprüche angemeldet und so komme ich erst jetzt dazu. Meine Mutter hat die Interferonbehandlung ganz gut vertragen. Fieber hat sie nicht gehabt, höchstens wie Urs auch schreibt erhöhte Temperatur.
So war auch kein Paracetamol zwischendurch nötig. Sie hatte einen guten Appetit und während dieser Zeit eigentlich gar nicht abgenommen. An den Tagen zwischen den Spritzen war sie sogar so fit, daß sie uns besuchen konnte, und sogar kurz die Kinder beaufsichtigt hat.
Leider hat die Therapie nicht die gewünschte Wirkung gehabt. Seit Januar nimmt sie nun Sorafenib und Mitte Februar war sie das letzte mal bei mir. Sie ist einfach zu schwach und lustlos sich aufzurappeln. Die starken Durchfälle haben Gott sei dank nachgelassen und allmählich kann sie auch wieder ein paar Kleinigkeiten mit Appettit essen. Das war wochenlang überhaupt nicht möglich und in dieser Zeit hat sie dann auch extrem abgenommen und abgebaut.
Ich nehme es als gutes Zeichen, daß ihr Körper von alleine wieder etwas Appetit entwickelt.
Irgendwie scheint sie doch noch Kräfte mobilisieren zu können und ich bin unglaublich stolz auf sie.
Beim ersten Kontroll-Ct gab´ s für uns eine riesen Überraschung. Alle Metastasen hatten sich im Schnitt um 30 % verkleinert !!! Beim zweiten Ct war dann ein Stillstand zu verzeichnen. Zuerst waren wir natürlich alle etwas enttäuscht, aber eigentlich ist auch das ein gutes Ergebnis.
Ich wünsche Deiner Muttsch, das die IMT ihr nicht allzu große Probleme macht. Es könnte ja auch gut sein, wie Urs schon gesagt hat, daß das Fieber ein gutes Zeichen ist. Und wenn nicht, habt ihr immer noch das Sorafenib. Diese Möglichkeit hat meine Mutter auch immer über Wasser gehalten. Sie hat immer gesagt ich versuche es und wenn es nicht hilft gibt es ja noch die Möglichkeit an der Studie teilzunehmen.
Ich hoffe ich habe alle Deine Fragen beantwortet und wenn nicht- freue mich immer von Dir und Deiner Mama zu hören.
Ich drücke ganz fest die Daumen für Euch und wünsche Euch einen schönen Tag.
Geht es Dir denn ein wenig besser? Ich wünsche Dir, daß Du Dich in dem bald anstehenden Urlaub ein wenig erholen kannst.

Viele liebe Grüße von
Peti

Nerie

09.08.2006, 07:42

Guten Morgen liebe Peti, lieber Urs!
Danke für eure Antworten. Es tut gut zu hören, dass es bei dir Urs und auch bei deiner Muttsch, Peti, einen positiven Verlauf nimmt. Da bekommt man Hoffnung. Meine Muttsch bekommt heute die 2. Spritze. Sie hat eben keinen Appetit und jeder denkt, sie muß doch was essen, vor allem mein Paps stellt ihr dann immer etwas hin und da wird ihr noch schlechter.
Kann man das Sorafenib denn so lange hintereinander nehmen? Ihr schreibt ja, dass es doch schon über einige Monate geht.
Ich wünsche euch heute einen schönen Tag ohne schlechte Nachrichten.
Tschüß, Nerie!

peti

09.08.2006, 08:25

Guten Morgen Nerie,
meine Mutter ißt ja auch sehr wenig und auch immer nur das worauf sie gerade Lust hat.
Da kommen dann manchmal so eigentümliche Sachen bei raus, das wir schon geulkt haben sie sei bestimmt schwanger (meine Mam ist 67). Ich habe ihr als sie noch selbst gekocht hat ein Kochbuch geschenkt "Ernährung bei Krebs". Verlag und ISBN-Nr. müßte ich mal bei ihr nachschauen.
Es enthält Gerichte mit vielen Nährstoffen aber schleimhautschonenden Zutaten und es steht jeweils dabei, ob es bei Durchfall, Verstopfung und was es sonst noch alles gibt geeignet ist.
Zur Zeit kocht mein Vater und er kocht nicht nach Rezept, sondern nur Sachen die er kennt und einfach zu machen sind. Die Gerichte sind aber echt lecker, so daß alle anderen auch mit essen können. Vielleicht ist das ja was für Euch.
Ich wünsche Dir auch einen schönen Tag.
Herzliche Grüße von Peti

Nerie

09.08.2006, 09:01

Hallo, ich bins gleich noch mal.
Habe gerade bei meiner Muttsch angerufen. Ihr geht es nicht gut. Sie hat starke Bauchschmerzen und jetzt bekommt sie gleich die 2. Spritze. Unsere Urologin ist zur Zeit leider im Urlaub. Gewöhnt sich der Körper vielleicht nach einiger Zeit daran oder kann das 6 Wochen so gehen? Mein Paps ist irgendwie überfordert. Er weiß nicht so richtig, was er tun soll. Oh Gott, und ich soll in 5 Tagen in den Urlaub fahren. Darf gar nicht daran denken.
Ganz liebe Grüße,Tschüß Nerie!

peti

09.08.2006, 09:30

Hallo Nerie,
tut so leid zu hören, daß es Deiner Muttsch nicht gut geht. Meiner Mutter war manchmal übel, aber direkt Bauchschmerzen hat sie nicht gehabt. Sie hat aber auch nicht morgens, sondern abends gespritzt. Dann hat sie ihre Paracetamol genommen, meist noch die Nachrichten angeschaut und sich dann ins Bett gelegt. Ihr Arzt sagte abends sei es verträglicher, weil der Körper nachts entspannen und ausruhen kann (von 3maligem Bett beziehen wegen schwitzen mal abgesehen).
Versucht es doch auch mal abends, vielleicht klappts dann besser.
Ich kann verstehen, daß Du nicht mit Vorfreude an Deinen Urlaub denkst, aber Du brauchst ihn ganz dringend. Deiner Muttsch wäre es bestimmt nicht recht, wenn Du "wegen Ihr" zu Hause bleibst und dann kannst Du ihr auch wieder gekräftigt zur Seite stehen.
Bin im Moment auch urlaubsreif.

Ich wünsche Euch alles Gute
Herzliche Grüße Peti

Rudolf

09.08.2006, 13:05

Hallo Peti,
Du schreibst:

. . . Die Gerichte sind aber echt lecker, so daß alle anderen auch mitessen können.
Vielleicht ist das ja was für Euch.

Gute Idee!

Hallo Nerie,
ich weiß nicht so recht, ob ich es bedauern soll, daß ich mit Roferon keine eigenen Erfahrungen habe.
Ich meine aber, daß die Spritze besser am Abend gegeben wird, weil man dann die Nebenwirkungen "überschlafen" kann. So nannte es ein Arzt.
Schüttelfrost tritt ja auf, wenn der Körper seine Temperatur erhöhen will, also Fieber erzeugen will. Wenn Deine Mutter dabei bereits mit Wärmflasche im warmen Bett liegt, wird der Schüttelfrost nicht so stark und das Fieber schneller erreicht.
Schwitzen ist dann das Zeichen dafür, daß der Körper die Temperatur wieder senken will. Da ist dann ein "wohldosiertes" Aufdecken hilfreich.
Wegen der Bauchschmerzen würde ich dazu tendieren, mit der nächsten Spritze zu warten, bis die Schmerzen abgeklungen sind.
Andererseits: wenn die Angst vor der nächsten Spritze Bauchschmerzen verursacht, müßte man vielleicht lange warten. . .

Wie lange ist denn die Urologin in Urlaub?
Wenn die Nebenwirkungen weiter so heftig bleiben, könnte das ein Grund sein, diese Therapie abzubrechen und zum Sutent oder Nexavar überzugehen. Das hattet Ihr doch vor?
Liebe Grüße
Rudolf

Nerie

09.08.2006, 14:00

Liebe Peti, lieber Rudolf!

Hallo Peti!
Ich weiß, dass ich den Urlaub dringend nötig habe, aber auf der anderen Seite steht eben die Angst, die bei mir so weit geht, was, wenn meine Muttsch stirbt und ich nicht gleich da sein kann? Ich weiß, das sind ganz schlimme Gedanken, aber die sind da. Ich male mir immer das Schlimmste aus, natürlich nicht vor meiner Muttsch.
Danke dir aber, für deine Infos und die lieben Urlaubswünsche.
Kannst du nicht auch mal ein wenig Urlaub machen, wie auch immer?
Wünsche es dir., Ganz lieb, Nerie?

Hallo Rudolf!
Danke, dass du dich meldest. Was für eine Therapie hattest du denn eigentlich gemacht? Ach ja, die Mistel, richtig?
Das mit dem am Abend die Spritze geben kann ich mir auch besser vorstellen, aber die Ärztin taktete es so ein, morgens 9.00 Uhr. Und nun hat man ja auch erst begonnen. Vorhin konnte sie etwas essen und ich sage auch immer, sie soll viel trinken, da muß sie sich aber auch bezwingen.
Die Ärztin ist noch 2,5 Wochen im Urlaub. Wir haben aber ihre Handynummer, falls irgend etwas ist. Ja, das Sorafenib ist nun seit 23.07.2006 offiziell zugelassen, aber weiterhin als Zweittherapie. Nach der IMT kann der Arzt es dann ganz normal verordnen. Wer weiß, wie es in meiner Muttsch schon aussieht. Seit Mai ist eine lange Zeit. Erst nach der IMT, also in 6 Wochen, wird wieder untersucht. Da muß sie jetzt halt durch. Falls sie es natürlich gar nicht vertragen sollte, muß sicher eher was geschehen. Aber im Moment sind es sicher "normale" Nebenwirkungen.
Wünsche dir einen schönen Tag, Tschüß, Nerie!

peti

10.08.2006, 09:39

Guten Morgen Nerie,
ich hoffe es geht Euch allen heute ein wenig besser. Versuche Dir nicht so viele Gedanken zu machen. Die Beschwerden, die Deine Muttsch z.Z. hat sind bestimmt nur auf die Medikamente zurückzuführen. Ich glaube nicht, daß während Eures Urlaubs etwas passiert. Wie lange fahrt ihr denn weg und wohin? Wenn wirklich was ist, bist Du doch bestimmt über Handy zu erreichen und dann fährst Du schnellstmöglich zurück. Ich glaube es aber wirklich nicht.
Wir überlegen im September ein paar Tage wegzufahren (wahrscheinlich schreibst Du mir dann ich soll mir nicht so viele Gedanken machen).
Ich wünsche Euch einen schönen Tag
Peti

Nerie

11.08.2006, 07:54

Guten Morgen liebe Peti!
Also wir fahren 2 Wochen, aber eben nicht fahren, sondern fliegen, nach Mallorca.
Ich hatte gestern ein langes Gespräch mit meinem Paps, der mir mal ein wenig ins Gewissen geredet hat. Jeder hat sein eigenes Leben und das soll man auch leben. Ich soll nicht immer so grübeln und mich auch auf schöne Dinge besinnen. Alles, was passiert, kommt eben sowieso und man muß gefaßt sein und bis zum Ende kämpfen. So kannte ich meinen Paps gar nicht, vielleicht hat er das auch nur für mich zur Beruhigung gesagt. Es tat aber gut.
Meiner Muttsch gehts halt mal besser, mal schlechter. Eben diese dummen Darmkrämpfe und immer das Gefühl, auf Toilette zu müssen. Da sie so schwach ist und nicht gut aufstehen kann, schlaucht das ganz schön.
Ich fände es schön, wenn ihr ein paar Tage Urlaub machen könntet. Ja genau, dann würde ich schreiben: genieß den Urlaub und mach dir keine Sorgen!:lach2:
Wie oft kannst du deine Muttsch eigentlich sehen oder ruft ihr euch an?
Also vielleicht bis später, Tschüß, Nerie!

peti

11.08.2006, 08:43

Guten Morgen Nerie,
schön das Du mit Deinem Vater reden könntest. Meiner macht leider total zu und redet über seine Gefühle oder Mamas Krankheit überhaupt nicht.
Ich fahre jetzt gleich zu meinen Eltern, weil Mama Geburtstag hat. Ansonsten telfonieren wir täglich oder ich versuche 1 mal in der Woche hinzufahren.
Ich hoffe wir können sie heute ein wenig feiern. Sie hat´s echt verdient.
Muß jetzt los bis bald und ich wünsche Euch wenn wir uns nicht mehr "hören" einen wunderschönen Urlaub.
Grüße von Peti

Urs

15.08.2006, 12:07

Uli1978

16.08.2006, 09:14

Hallo zusammen,

nun bin ich wieder bei mir daheim und nachdem ich drei Wochen bei meiner Mum war (ich bereichtete), kann ich eigentlich überwiegend gutes sagen. Sie nimmt jetzt seit 12 Tagen schon wieder die volle Dosis Sorafenib und die Nebenwirkungen sind deutlich zurückgegangen bzw. gar nicht mehr so oft wieder gekommen. Vor zwei Wochen waren wir in München bei dem behandelnden Arzt (Uniklinik). Wie versprochen habe ich ihn mal ein wenig "gerüttelt". Der hat mich als Sohn nicht mal zur Kenntnis nehmen wollen. Nach einigem Einreden auf ihn musste er sich dann aber mit meinen Fragen und Anregungen auseinander setzen. Danach war ich mit meiner Mum noch in der Innenstadt in München (Dallmayr, Viktualienmarkt...) Das hat ihr so gut getan, dass sie die Nebenwirkungen und den Durchfall vollkommen vergaß... Später kam der dann aber wieder.
Naja und der Arzt hat gesagt, oberstes Ziel ist es den Durchfall in den Griff zu bekommen. Mum nimmt jetzt Tannacomp und Immodium bei Bedarf und vor allem ein kortisonhaltiges Medikament, dass - laut Beipackzettel - nach zwei Wochen anschlägt. Nun, die sind jetzt vorbei und meine Mum muss nicht mehr so oft aufs Klo und vor allem: sie nimmt zu!!!! Das ist so gut zu sehen. Ich hatte mir drei Wochen alles mögliche einfallen lassen, damit sie zunimmt aber erst jetzt mit dem Kortison wird es besser. Leider gerät durch das medikament der Zucker ein wenig durcheinander. Aber der Arzt meint, dass Bekämpfung des Durchfalles zunächst wichtiger ist!
Ansonsten: brennende Füße, ein wenig Ausschlag (deutlich geringer als vor vier Wochen, als wir sie in die Notaufnahme bringen musste).
Ich kann es bestätigen, dass nach sechs Wochen die Nebenwirkungen besser werden.

Ach und am Schluss zum Thema Zipperlein und härtere Hand: immer wenn meine Mum sich hängen ließ, unglücklich war und aufgeben wollte, konnte ein deutliches Wort viel nutzen! Einmal musste ich ihr sogar die Sorafenib-Tabletten wegnehmen und sagte: "Dann gib Sich halt auf, dann sei aber wenigstens so sozial, dass dieses sauteuere Medikament andere bekommen können, wenn Du es schon nicht haben willst!" Autsch das saß, seit dem kein Gejammer mehr sondern KÄMPFEN, so wie ich meine Mum kenne.

Und dann noch: am 05.09. muss meine Mum wieder ins CT - genau, wenn ich die zweite von 8 Klausuren meines zweiten Staatsexamens schreibe! Das passt und die ganze Familie ist in Sorge. Mal sehen, was da wieder kommt.

Ich bin jetzt wieder da und werde mich des öfteren melden.

Haltet durch - wir alle besiegen diese Krankheit.

Uli

Hartmut

16.08.2006, 17:18

Liebe Nerie

Ich war eine Woche abwesend.
Vieles wurde Dir zu Deinen Fragen schon gesagt. Von mir nur noch dies, da ich selber 3 Monate Roferon genommen habe:

a) Einnahme am Abend finde ich am besten.

b) Ich hatte max. 9 Mio. Einheiten.

c) Wir starteten mit 3, dann 6, dann 9 Mio. Einheiten. Der Aufbau dauerte ca. 3 Wochen. Ich habe es dann gut vertragen.

Also unbedingt felxibel beim Aufbau sein. Die Aerzte dürfen da nicht stur sein. Der Patient soll mitbestimmen. Es ist ja sein Körper !!!

Herzliche Grüsse
Urs

Hallo Urs.
Ich bin doch etwas verwundert über die Angabe über die Höhe deiner gegebenen Einheiten der Immunchemo. Ich habe mal meinen Therapieplan von 2003 hervorgeholt.Er basiert wohl auf den erstellten Plan von Prof.Dr.Dr.Atzpodien von dem Klinikum Hornheide in Münster der in meinem Krankenhaus wohl so glaube ich übernommen wurde.
In der ersten Woche gab es Montags.9 Mio Roferon A.Für meine Skelettmetas. Zometa. Danach alle 4 Wochhen ein mal Zometa .Mittwochs Morgens 18 Mio. Proleukin Nachmittags 18 Mio Proleukin.Donnerstags DITO.Freitags DITO.

In der zweiten Woche Montags 9 Mio Roferon A 9Mio.Proleukin einmal am Tag.

In der dritten Woche wie in der zweiten Woche.

In der vierten Woche wie in der ersten Woche.

In der fünften Woche Montags 18 Mio. Roferon A und 5 FU.
Mittwochs18 Mio. Roferon A
Freitags 18 Mio. Roferon A
In der sechsten Woche wie in der fünften Woche.

In der siebten Woche wie in der fünften Woche.

In der achten Woche wie inder fünften Woche.
Danach war in CA zwei Wochen CT. Vorher in der Therapie Labor kontrollen.
Im ganzen wurden 3 mal 8 Wochhen so die Zyklen gemacht.
Jedes mal wurden die Lungenmetas. kleiner. Nach dem 3 Zyklus waren sie
verschwunden.Die Ansprechrate soll bei CA 40% liegen.Ich habe das Glück
gehabt das die Therapie angeschlagen hat.Die Skelettmetas. ist laut Skelettzinti. inaktiv abgestorben und es scheint so als sei sie wieder durchmineralisiert.
Weiterhin halte ich alle Nachsorgetermine ein. Jedes Vierteljahr Urologentermin.Jedes halbe Jahr CT. Einmal im Jahr Skelettzintigramm.
Ich weis wie tückisch der Nierenkrebs ist.Wenn ein Rezitiv auftreten würde würde ich dieselben Strapazen wenn es sein müßte noch einmal auf mich nehmen. Die guten Jahre die ich jetzt habe nimmt mir keiner mehr.
Auch die neuen Therapien mit SUTENT und NEXAVAR sollen ja sehr erfolgversprechend sein, obwohl die Nebenwirkungen ja auch nicht so der ohne sein sollen. Das alles würde ich mit meinen Ärzten absprechen.
Dieses schreibe ich um vielen Leidensbrüdern und Schwestern Mut zu Machen und das sich Strapazen auf sich zu nehmen lohnen kann.
In diesem Sinne für dich Urs und allen anderen alles Gute.
Hartmut

Urs

17.08.2006, 10:31

Lieber Hartmut

Ich bin Dir sehr dankbar für Deinen Behandlungsplan. Es gibt allen IMT-Behandelten sicherlich mehr Hoffnung.
Insofern ist ja jede Mitteilung eines Patienten immer auf seine sehr persönliche Situation bezogen zu betrachten.
Bei mir war vor rund 10 Monaten bekannt, dass sich Nexavar bis 2006 ankündigte. Darum führten wir eine Monotherapie durch, welche sich alleine auf Interferon-2a stützte. Wir wollten sehen, ob der Körper im Prinzip darauf ein Reaktionsmuster zeigte. Im Rückblick denke ich, dass auch mein Onkologe seine Hoffnungen mehr auf Nexavar als auf IMT setzte.
Dies also meine ganz persönliche "Laufbahn".
Statistisch wurde mir gesagt, dass die Behandlung eine Ansprechrate von rund 20 bis 25 % habe. Die Multitherapie mit Interferon/Interleukin und FU (Fluorouracil = Chemopräparat) steigere die Erfolgschancen nur leicht, jedoch sei mit deutlich stärkeren Nebenwirkungen zu rechnen.. Mit diesen Aussagen im Hinterkopf habe ich mich dann entschieden.
Zudem wurde die Dosis in den letzten Jahren stark kontrovers diskutiert. Es gibt u.a. Studien mit Low-Dosis-Therapien, welche bei bestimmten Krebsarten eingesetzt wurden.
Es ist mir auch bewusst, dass im deutschsprachigen Raum ganz bestimmte Behandlungsprotokolle durchgeführt werden, um sich gesetzlich abzusichern.
Ich finde diese Diskussion über die IMT-Behandlung sehr interessant und wichtig. Wer weiss, vielleicht erlebt sie sogar eine Wiedergeburt, sobald man noch mehr Erfahrungen hierzu hat.

Vielleicht haben noch andere Forumsteilnehmer spezielle Erfahrungen gemacht, welche sie uns mitteilen wollen?

Herzliche Grüsse
Urs

Uli1978

20.08.2006, 18:50

Hallo zusammen,

nachdem ich in letzter Zeit eher gute Nachrichten von meiner Mum bringen konnte, brauche ich heute leider mal wieder Hilfe von anderen Betroffenen. Meine Mum leidet sehr an aufgeriebenen und angegriffenen Händen. Sie meint, es wäre als wenn man sich alle zehn Finger verbrannt hätte. Ihr fallen oft Dinge aus der Hand, weil sie sie nicht mehr richtig festhalten kann. Sie kann nicht einmal die Flasche Wasser aufmachen. Auch das Insulinspritzen fällt ihr sehr schwer. Ein Medikament dagegen bekommt sie eigentlich auch schon, aber sie sagt, da könnte sie sich auch gleich Wasser draufreiben - Wirkung: Null!

Hat jemand von Euch bei Nexavar diese Nebenwirkung in den Griff bekommen? Würde mich sehr über Hilfe freuen!

Danke und viele Grüße,
Uli

peti

21.08.2006, 08:04

Guten Morgen Uli,
meine Mutter hatte auch zeitweise eitrige Blasen an Händen und Füßen oder wie bei Deiner Mum auch rissige aufgeriebene Fingerspitzen. Sie konnte auch keine Flaschen mehr öffnen oder sich den Hosenknopf alleine auf und zu machen. Die Füße hat sie sich bei einem med. Fußpfleger behandeln lassen, weil sie kaum noch auftreten konnte. An den Händen hat sie weiter gar nichts gemacht, außer das wir die ganz trockene harte Haut, wenn die Eiterblasen aufgingen ganz vorsichtig nach und nach weggeschnitten haben. Es wurde dann mit der Zeit besser und jetzt hat sie damit eigentich keine Beschwerden mehr. Kann Dir leider dazu nicht mehr schreiben. Unsere Mütter scheinen ja die ganze Palette der Nebenwirkungen mitzunehmen, oder ??
Wünsche Euch trotzdem einen schönen Tag und das Du noch ein paar bessere Tips gekommst.
Herzliche Grüße
Peti

Uli1978

21.08.2006, 08:59

Hallo Peti,

danke für die Antwort. Auf Dich ist immer Verlass! Im Moment ist es im Forum ja eher ruhig - hoffentlich ein gutes Zeichen.

Das mit der ganzen Palette scheint wirklich so zu sein. Aber ich will nicht hadern, denn eigentlich geht es meiner Mum ganz gut. Anfangs (Notaufnahme, permanenter Dauerdurchfall,...) war es wirklich schlimmer. Aber wir als Nichtbetroffene (unmittelbar) haben da leicht reden.

Wielange nimmt Deine Mum Nexavar eigentlich schon? Und habt Ihr schon ein Zwischenergebnis? Meine Mum nimmt nun seit ca. 6 Wochen und muss morgen in zwei Wochen ins CT - sie hat höllische Angst. Ich habe ihr dann immer vom Forum erzählt und gesagt: Hey, selbst wenn es noch ein wenig gewachsen ist, das haben die meisten im Forum... naja, irgendwie muss man ja Mut machen.

Dir auch noch einen angenehmen Tag,

Uli

peti

21.08.2006, 13:59

Lieber Uli,
danke für Deine Worte. Haben mir richtig gut getan. Meine Mutter ist schon ein "alter Hase" was die Dauer der Einnahme betrifft. Sie nimmt Sorafenib seit Ende Januar und war schon zweimal zum Ct. Beim ersten Mal haben sich alle Metas um ca. 30 % verkleinert (ein super Erfolg, oder ??) und beim zweiten Mal waren die Lungenmetas etwas kleiner, die in der Leber dafür etwas größer. Im Schnitt kann man also von Stillstand sprechen, was uns anfangs etwas enttäuscht hat, aber ja auch noch ein guter Erfolg ist. Wir waren halt vom ersten Ergebnis schon fast verwöhnt. Die nächste Kontrolle müßte nun eigentlich Ende September sein. Mal sehen, was inzwischen passiert ist. Ich hoffe die Strapazen haben sich bei unseren beiden Kämpferinnen gelohnt. Kannst Deiner Mum ja von meiner erzählen, mutmachen ist immer gut.
Einen schönen Tag wünscht Dir
Peti

Nerie

22.08.2006, 17:22

Hallo liebe Peti!
Liebe Gruesse aus Mallorca sendet dir Nerie! Ich kann hier teilweise abschalten und es tut auch gut. Ich rufe jeden Tage meine Muttsch an und es ist alles ganz gut. Aber ihre Blutwerte sind nicht so toll und nun muss sie fuer 2 Tage ins Krankenhaus zu euner Blutwaesche. Da bin ich nun schon wieder schlecht drauf und mache mir Gedanken. Sie ist ja in der Therapiephase und da geht es ihr ja nicht so gut. Hatte deine Muttsch so was auch mal erhalten? Ist bestimmt nicht weiter schlimm, aber ich mach mir eben doch Gedanken.
Ich hoffe, bei dir ist alles ok und es geht deiner Muttsch gut.
Sei ganz lieb gegruesst, Tschuess Nerie!

peti

22.08.2006, 21:14

Liebe Nerie,
ich habe mich gerade riesig über Deine Urlaubsgrüße gefreut, schade nur, daß es Deiner Mum nicht so gut geht und Du den Urlaub nicht so recht genießen kannst. Ich kann das gut verstehen und es ginge mir bestimmt genauso.
Meine Mutter hat während der Interferonbehandlung oft einen niedrigen Hb-Wert gehabt (teilweise um 7,..). Sie hat dann Blutübertragungen bekommen, die aber ambulant durchgeführt wurden. Nach ein paar Stunden war sie wieder zu Hause. Sie haben ihr aber sehr gut getan. Sie wieder etwas gekräftigt und sie war nicht mehr ganz so müde. Bestimmt wird die Blutwäsche Deiner Mum guttun. Ich erinnere mich, daß ein Freund meiner Eltern auch öfters eine bekommen hat, einige Tage im KH blieb und er sich danach auch wesentlich besser fühlte.
Auf jeden Fall wünsche ich Dir und Deinen Lieben trotzallem noch schöne Tage und genießt den Augenblick.
Ganz liebe Grüße von
Peti:winke:

Nerie

22.08.2006, 22:48

Liebe Peti!
Habe gerade noch mal geschaut, ob ich schon eine Antwort habe und da lese ich deine lieben Zeilen. Vielen Dank, das hat mir echt geholfen zu wissen, dass so etwas doch oefter gemacht wird. Ich hoffe, es tut ihr gut.
Der Urlaub tut sonst gut, vor allem die Zeit mit meiner Familie, die ich in letzter Zeit zu Hause nicht so hatte.
Ich schicke dir ein paar Sonnenstrahlen und gruesse dich ganz lieb.
Tschuess, Nerie!!

peti

23.08.2006, 13:54

Hallo Nerie,
ist es nicht schön, daß es dieses Forum gibt? Wie ich sehe, hast Du genau wie ich das Bedürfnis regelmäßig nachzuschauen, ob es was neues gibt und ob es allen gut geht und so entsteht, obwohl man sich gar nicht wirklich kennt ein starkes Zusammengehörigkeitsgefühl.
Wollte Dich nur schnell grüßen. Die Sonnenstrahlen sind angekommen. Schick aber bitte morgen noch mal welche los, dann soll´s nämlich regnen.
Viele liebe Grüße von
Peti

Barbara25

26.08.2006, 01:07

Hallo Ihr lieben,:winke:

konnte länger nicht mehr schreiben, da ich wieder arbeite und zu Hause bei mir kein Internet habe. Nun sitze ich im Nachtdienst und nutze die Zeit, mich mal wieder zu melden...
Nerie, ich wünsche Dir von Herzen noch schöne Urlaubstage und dass Du sie mit deiner Familie genießen kannst!

Hoffe, euch und euren Angehörigen geht es soweit gut?!
Mein Vater nimmt das Sorafenib nun seit ca. 5 Wochen. Vor 1,5 Wochen wurde die Dosis aufgrund der Nebenwirkungen halbiert. Anfangs hat er auf die ganzen Nebenwirkungen gewartet und dies leider erfolgreich... Bis auf den Durchfall hat er ja wirklich fast alles (statt diesem hat er Verstopfung)... Ich hoffe nur, dass es bei ihm auch so ist, dass die Nebenwirkungen nach ca. 6 Wochen leichter werden. Er hat leider innerhalb von 3 Wochen auch schon 9 kg abgenommen. Ich weiß nicht recht, was man noch tun kann...

Wann sollte eigentlich die erste Kontrolle (CT und so) stattfinden? :confused:

Mein dad hat am 30. einen Termin, weiß aber ned, was sie da vorhaben... Ich hoffe so sehr, dass die Wirkung genauso stark ist, wie die Nebenwirkungen, dann wüsste er wenigstens, dass sich die ganzen Strapazen lohnen...
Es ist so schwer, ihn jeden Tag leiden zu sehen und nicht zu wissen, wie man helfen kann.:sad:

Nun ja, mal wieder genug gejammert, wünsche Euch allen ganz viel Kraft

Liebe Grüße :knuddel:
Barbara

Uli1978

26.08.2006, 09:33

Hallo Barbara,

danke für Deine Mail. Leider scheint der Verlauf bei Deinem Vater dem vieler anderer zu entsprechen. Meine Mum nimmt nun seit 7 1/2 Wochen Nexavar und musste zwischenzeitlich ganz absetzen um dann mit 1/2 Dosis weiterzumachen... auch meine Mum hat sehr abgenommen. Vier Kilo sind zwar nicht so viel wie bei Deinem Vater, aber er ist ja auch ein Mann. Diese Nebenwirkungen sind wirklich sehr tückisch, mal sind sie aushaltbar, mal will man alles absetzen.

Eine Untersuchung im CT erfolgt, um die Entwicklung der Tumoren zu erkennen. Bei meiner Mum wird das nach 8 Wochen gemacht (übernächste Woche...). Ich habe aber auch schon von Fällen gehört, wo kürzere Abstände eingehalten wurden. Außerdem wäre die Wirkung nicht bei jedem sofort zu sehen. Mal wachsen die Dinger weiter, mal bleiben sie gleich.

Ich hoffe, die eine oder andere Sorge "beseitigt" zu haben. Wenn Du noch Fragen hast, melde Dich einfach.

Viele Grüße,
Uli

Uli1978

26.08.2006, 11:00

Hallo zusammen,

tja, ich schon wieder: muss mich mal ein wenig ausheulen... gerade schreibe ich noch vom Auf und Ab der Therapie, da musste ich am Telefon feststellen, wie (!!!) fertig einen Menschen dieses Nexavar machen kann. Habe gerade mit meiner Mum telefoniert... sie hat überwiegend geweint, sie wolle nicht mehr, diese Quälerei mit den Nebenwirkungen, das habe doch alles gar keinen Sinn. Hätte sie doch bloß das Medikament nicht genommen, dann - so meint sie - hätte sie wenigstens noch ein paar schöne Tage gehabt, das Leben genießen können, ohne ständig Angst haben zu müssen, dass eine der Nebenwirkungen die Überhand gewinnt!

Trotz aller Medikamente (selbst Zeug mit Cortison) hat sie schlimmen Durchfall, nimmt weiter ab! Wieder 300 Gramm weniger, sie isst aus lauter Angst vor Durchfall schon immer weniger, bislang hatte sie auch immer Hunger, der scheint jetzt auch abzunehmen. Sie traut sich nicht einmal mehr in den Supermarkt, weil sie jederzeit der Gefahr ausgesetzt ist, dass sie den Stuhl nicht halten kann. Ihr steht der Angstschweiß auf der Stirn, wenn sie irgendwohin geht und nicht sicher weiß, wo die nächste Toilette ist. Sie hat vier Medikamente, die sie alle durcheinander nehmen soll, um den Durchfall in den Griff zu bekommen!!! VIER!

Sie nimmt ab!!! Das finde ich so schlimm. Sie sagt, ihr rutschen selbst mit Gürtel die Hosen von der Hüfte!

Sie kann nichts mehr anfassen! Die Hände sind so gereizt, dass sie die einfachsten Dinge nicht mehr halten kann, sie Flaschen nicht mehr schrauben kann, sie selbst Fenster nicht mehr ohne erhebliche Mühen öffnen oder schließen kann...

Laufen kann sie nur noch in weiten Turnschuhen, meine Mum hatte eigentlich immer was auf ihr Äußeres gegeben, so dass ihr auch das schwer fällt. Sie hat immer und überall den Eindruck, die Leute starren sie an! Sie sieht auch nicht aus, wie das blühende Leben!

Sie hat höllische Angst vor München in 1 1/2 Wochen! CT! Und wie sie die Ärzte dort kennt, bekommt sie dort sowieso keinen Befund... "Da muss erst ein Radiologe noch einmal in Ruhe drüber schauen! Rufen Sie nächste Woche an!" Wissen diese Ärzte eigentlich, was ein Mensch durchmachen muss in so einer Zeit!? Und was, wenn das ERgebnis nicht so ist, wie wir uns das wünschen. Meine Mum meint, sie hätte sich dann die ganze Zeit vollkommen um sonst gequält... ich kann ihr nicht wiedersprechen.

Es belastete mich sehr, mit ihr zu sprechen. Sonst hat sie aber niemanden! Mein Vater und mein Bruder sind vollkommen überfordert mit der Situation, ziehen sich in den Job zurück und bleiben eher bei Floskeln - auch das kann ich ihnen nicht verdenken. Also bleibe ich! Ich schreibe in einer Woche ein zweiwöchiges Examen, diese Doppelbelastung ist so schwer für mich! Aber ich kann sie nicht hängen lassen! Ich höre ja auch gerne zu, weil ich das Gefühl habe, sie rappelt sich dann immer ein wenig auf, weiterkämpfen.

Es tut mir Leid, dass ich Euch heute nur die Ohren volljammere, aber es muss einfach mal raus. Vielleicht kann mir der eine oder andere ja zu dem einen oder anderen Problem einen Tipp geben!

Vielen Dank fürs Zuhören...

Seid gegrüßt,
Uli

Urs

26.08.2006, 11:29

Hallo Uli

Die Nebenwirkungen Deiner Mutter berühren mich.
Ich nehme seit März 2006 Nexavar und habe auch mit diesen Nebenwirkungen zu kämpfen.
Jedoch habe ich mit meinem Arzt bereits nach den anfänglich schlimmen Medikamentenwirkungen vereinbart, die Dosis variabel zu gestalten. Wie ich in diesem Forum auch schon geschrieben habe, nehme ich 3/4-Dosis und ca. jede dritte Woche nur noch 1/2 -Dosis. Mein Onkologe selber bestätigte meinen Wunsch, die Lebensqualität hoch zu werten. Nexavar ist ja nach bisherigen Kenntnissen kein Medikament, welches den Krebs zu heilen vermag. Dies lässt mich übrigens keineswegs negativ gestimmt.
Nun, bei reduzierter Dosis geht es mir deutlich besser und die Erfolge im Sinne einer Stabilisierung des Wachstums scheinen sich auch einzustellen.
Sprich doch mal mit den behandelnden Ärzten über die Dosis. Schlussendlich haben wir alle (inkl. Ärzte) noch zuwenig Wissen über die richtige Dosis pro Person.
Ich hoffe sehr, dass ihr über diesen Weg das Nexavar noch einige Zeit verträglich nutzen könnt.

Herzliche Grüsse
Urs

peti

27.08.2006, 14:22

Lieber Uli,
ich kann Dich leider nicht trösten, aber Deine Verzweiflung gut verstehen, da es uns bzw. meiner Mutter genauso geht.
Sie geht schon lange nicht mehr vor die Tür, geschweige denn in einen Supermarkt. Dafür ist sie viel zu schwach. Mich hat sie zuletzt im Februar besucht.An "guten" Tagen kann sie die verwelkten Blätter ihrer Blumen auf der Fensterbank abzupfen. Mehr ist nicht drin. Den Durchfall hat sie aber jetzt einigermaßen im Griff und ich hoffe, daß es bei Deiner Mum auch wieder besser wird.
Mama hat, so schwer es ihr viel, wenn sie zur Uniklinik mußte Windeln benutzt, weil sie Angst hatte im Auto Probleme zu bekommen und sie hat einen Toilettenstuhl bekommen, damit der Weg nicht so weit ist. Das sind alles Dinge, die Überwindung kosten bis man sie akzeptieren kann, nützt nur leider nichts.
Ich hoffe ich habe Deine Angst nicht noch vergrößert, möchte Dir nur sagen, wie gut ich Dich verstehen kann.
Bin in Gedanken bei Euch
Viele Grüße
Peti

susi1980

28.08.2006, 10:20

An alle! Wann geht das mit den Nebenwirkungen los??? Mein Vater nimmt seit 4 Tagen Nexavar, es geht ihm nicht so, aber er redet nicht darüber! Also, nach wieviel Tagen ca. muss man mit Nebenwirkungen rechnen??? Susi

Uli1978

28.08.2006, 13:18

Hallo Susi,

bei meiner Mum fing das nach ca. 10 Tagen an. So auch die Aussage unseres Studienarztes. Sag das aber Deinem Vater nicht, sonst hat er mit Sicherheit die Nebenwirkungen ab dem 10. Tag - jedenfalls meiner Mum ging das so. Viele Patienten warten förmlich darauf!

Viel Erfolg bei der Therapie, melde Dich wenn Du Fragen hast.

Viele Grüße,
Uli

Barbara25

28.08.2006, 23:24

Hallo an alle,

danke Uli für deine Antwort. Tut mir leid, wenn es Deiner mum mit den NW wieder schlechter geht. Ich muss das gleiche sagen, wie peti, mein dad geht auch so gut wie keinen Schritt mehr raus. Oft fällt es ihm schon so schwer die Treppe zum Schlafzimmer hoch zu kommen. Er liegt fast nur noch den ganzen Tag und vegetiert so vor sich hin. Die Zeit die er wach ist und ´bei meiner mum in der Küche sitzt (nur sitzt) jammert er über sämtliche Zimperlein oder meckert und wartet auf das Eintreten von neuen NW.
Vor ner Zeit hat er sich sogar einen Rollstuhl gekauft, was ich sehr bewundernswert finde. Aber er hat nur ganz selten so einigermaßen gute Tage, an denen er dann zusammen mit meiner mum noch irgendwo hinfährt oder so. Das schlimme daran ist dann, dass er dann unbedingt selber Autofahren möchte und das ist gar nicht so lustig... Aber das ist halt etwas, was ihm noch ein Stück Selbstwertgefühl gibt obwohl es halt teilweise ganz schön gefährlich ist. Hat schon zu vielen Streitereien geführt... Na ja.
Er hat auch schon sehr oft geäußert, dass das Leben mit diesen ganzen NW´s nicht mehr lebenswert sei. Nun hoffe ich halt auf nen kleinen Erfolg bei der ersten Kontrolle, damit er irgendwie was positives hat...

Hallo Susi,
also bei meinem dad hat es die erste Woche voll gut ausgeschaut, ihm gings echt besser am Anfang der Therapie. Aber dann hat er auf die Nebenwirkungen gewartet und sich die zum Teil schon eingeredet, bis sie dann auch eingetroffen sind. Seit dem ist es immer heftiger geworden. Seit der Halbierung der Dosis haben wir das Gefühl, dass es ihm besser geht. Aber er jammert weiter... Na ja, wünsch Dir viel Kraft! Versuch ihn vielleicht ein wenig abzulenken falls das möglich ist und die positiven Effekte zu verstärken.

Viele liebe Grüße und weiterhin viel Kraft wünscht
Barbara

peti

01.09.2006, 10:55

Hallo Ihr Lieben,
heute habe ich mal wieder etwas zu berichten. Meine Mutter hatte gestern einen Termin in der Uniklinik (alle 4 Wochen zur Besprechung, Blutabnahme und Abholung der Tabletten).
Sie nimmt ja seit Ende Januar Sorafenib jeweils morgens und abends und nun ist die Dosis auf 2 Tabletten morgens, aufgrund ihrer Schwäche und nicht so guter Blutwerte (Verrringerung der Blutplättchen???, war selbst nicht dabei) reduziert worden. Mama war erst mal geschockt, aber ich denke es ist gut so. Die volle Dosis hätte sie nicht mehr lange ausgehalten und ich erzähle auch immer von Urs, der ja auch mit verringerter Dosierung gute Erfolge erzielt hat. Hinzu kam dann noch, daß der Arzt gefragt hat, ob sie denn jemanden hätte, der sie einmal pfegen kann. In diese Aussage hat sie natürlich sofort die Aussichtslosigkeit ihrer Sitiuation interpretiert. Ich hoffe so sehr, daß sie durch die Halbierung der Dosierung etwas kräftiger wird und noch ein paar schöne Momente erleben darf. Ach, sie hat auch Kortison bekommen. Stimmt es, daß dies den Appetit anregen soll?
Demnächst fahren wir für 2 Wochen in den Urlaub. Nerie, habe ich Dir nicht gesagt, daß ich wenn es soweit ist auch nicht fahren will.
So, genug gejammert. Ich wünsche Euch einen schönen Tag.
Liebe Grüße von
Peti

Nerie

01.09.2006, 11:21

Hallo liebe Peti!
Es ist bestimmt besser für deine Muttsch, dass sie jetzt weniger Tabletten nehmen muß. Man muß ja auch alles noch ertragen können und sich nicht nur quälen. Meine Muttsch hat jetzt fast die 4. Woche hinter sich mit Interferon A. Es geht eigentlich ganz gut, also seit sie das neue Blut hat, geht es ihr körperlich auf jeden Fall besser.
Deine Muttsch nimmt ja schon sehr lange das Sorafenib. Das das über so lange Zeiträume geht, dachte ich gar nicht. Das wird sich bei meiner Muttsch dann bestimmt auch anschließen. Aber es ist doch immer wieder ein Stück Hoffnung, dieses neue Medikament.
Ja, mit dem Urlaub, ich kann mich gut an deine ermutigenden Worte erinnern. Aber ich habe es ja nun erlebt und es war richtig. Natürlich immer in Kontakt mit zu Hause und als meine Muttsch ins Krankenhaus kam, wäre ich auch am liebsten zu Hause gewesen. Doch etwas beeinflussen können hätte ich auch nicht und es waren ja mein Paps und meine Schwester da, was mir Ruhe gab.
Ich habe mich echt erholt, auch wenns nicht lange anhält, der Urlaub war richtig. Und so wird es bei dir auch, wenn man dann erst mal dort ist. Wo gehts denn hin?
Wünsche dir noch einen schönen Tag, Tschüß Nerie!

peti

01.09.2006, 12:50

Hallo Nerie,
wie schön von Dir zu lesen. Wir fahren " nur " nach Ostfriesland. Nur soll heißen im Notfall sind wir recht schnell wieder zu Hause. Ich hoffe aber, daß das nicht nötig wird und freue mich sehr, daß es Deiner Muttsch gut geht.
Viele Grüße von
Peti

peti

01.09.2006, 20:16

Hallo Ihr Lieben,
ich bin´s nochmal. Wir haben heute einen Anruf von der Uniklinik bekommen, daß das Sorafenib bei meiner Mutter wohl abgesetzt werden muß. Die Leberwerte haben sich verschlechtert, was entweder an den Metastasen oder den Medikamenten liegt.
Es soll jetzt durch CT geklärt werden. Ja, wir sind jetzt erst mal platt und müssen nächste Woche mal abwarten.
Grüße von
Peti

Uli1978

02.09.2006, 08:50

Hallo Peti,

das tut mir wirklich Leid. Das ist ungefähr genau das, was man an einem Freitag Abend braucht. Aber nicht verzeifeln! Es wird nichts so heiß gegessen, wie es gekocht wird. Warte erst mal ab, was nächste Woche kommt. Ärzte haben die seltsamen Angewohnheit, immer so schnell irgendwas zu sagen um es dann in den nächsten Tagen zu relativieren. Meiner Mum z.B. haben die Ärzte schon so oft neue Metastasen verkündet um dann zu sagen: "Tja, also, der Radiologe hat die Bilder verglichen, es war Fehlalarm!" Leider war das nicht immer so. Die schlechten Leberwerte solltet Ihr auch auf andere Gründe untersuchen. Lasst Euch das Heft nicht so fort aus der Hand nehmen und dann bliebe immer noch: Reduktion der Menge oder Sutent (damit habe ich leider keine Erfahrung).

Kopf hoch, irgendwie geht es schon weiter

LG
Uli

Nerie

04.09.2006, 07:49

Hallo, liebe Peti!
Bin gerade auf Arbeit und habe deine Nachricht erst jetzt gelesen. War bestimmt kein schönes Wochenende, da man immer nur am grübeln ist. Das sind dann immer diese Momente, vor denen man Angst hat. Kaum findet man sich mit einer Situation ab, kommt die nächste. Aber irgendwie geht es dann doch immer. Ich hoffe, ihr müßt mit den Untersuchungen nicht so lange warten, das finde ich immer am Schlimmsten. Vielleicht braucht deine Muttsch auch erst mal eine Pause von diesem Medikament, um sich ein wenig zu erholen. Drücke euch ganz fest die Daumen.
Liebe Grüße, Nerie.

peti

04.09.2006, 14:00

Hallo Nerie und alle anderen,
ja, ich habe im Moment wieder diese Gedanken, die einen ständig verfolgen und irgendwie den ganzen Tag nicht in Ruhe lassen. Wir wollen ja auch nächste Woche in den Urlaub starten und mir ist jetzt gar nicht mehr danach, weil mich der Gedanke wertvolle Zeit mit meiner Mutter zu verpaßen nicht losläßt. Andererseits brauchen wir auch dringend Erholung, die Kinder freuen sich total und wenn ich da bleibe, denkt Mama natürlich sofort wir hätten Info´s die sie nicht hat. So schwer wie es fällt, wir müssen einfach die nächsten Tage abwarten und dann weitersehen.
Nerie, ich hoffe Deiner Muttsch geht es soweit gut. Hab mich sehr über Deine Grüße gefreut und grüße Dich ganz lieb zürück.

Peti

Uli1978

06.09.2006, 15:53

Hallo zusammen,

na endlich ein Lichtblick am Ende des Tunnels... heute kamen die CT-Ergebnisse meiner Mum. Sie nimmt seit ca. 9 Wochen Nexavar. Befund:
1 Metastase in der Lunge von 3,2 auf 2,0 cm
1 Metastase in der Lunge von 0,5 auf 0,2 cm
2 Metastasen ganz weg!!!
Keine Rezidive!!!

Ich persönlich bin der Meinung, dass der Rückgang noch erheblich größer sein müsste. Denn die Ärzte haben mit einem CT vom 30.05.2006 verglichen. Eigentlich war meine Mum aber Anfang Juli zu Beginn der Studie ebenfalls noch mal im CT und da sprach ein Arzt von 4,5 cm!!!

Ich bin so happy, das könnt Ihr Euch sicherlich vorstellen. Und das mitten in meinem Examen, da geht man doch gleich ganz anders an die Sache ran!

Ich hoffe, ich kann Euch und Euren Lieben ein wenig Hoffnung machen. Meine Mum ist euphorisch und unheimlich befreit. Sie meint, dass nun auch die Leiden der Nebenwirkungen relativ erscheinen!

Mal sehen, ob sie dieses Hochgefühl ein wenig halten kann...

Viele Grüße,
Uli

Rudolf

06.09.2006, 19:56

Hallo Uli,
ich freue mich sehr mit Euch!
Das ist doch endlich mal eine schöne Erfolgsmeldung.

Ich habe mir angewöhnt, bei Größenvergleichen nicht nur den Durchmesser zu sehen, sondern auch das Volumen. Hier sagt der Vergleich viel mehr aus.
Eine Abnahme von 3,2 cm auf 2 cm bedeutete eine Volumenverringerung von ca. 75%! Bei der Verringerung von 5 auf 2 mm sind es sogar 95%!
Der Rest ist vielleicht nur eine Frage von Tagen.

Zudem erzeugt die Euphorie Glückshormone, die nachweislich das Immunsystem stärken.
Weiter so! Und alle anderen auch.
Liebe Grüße
Rudolf

Claus1

06.09.2006, 22:42

Hallo Uli !

Ich freue mich sehr für dich und deine Mutter, das klingt doch alles sehr gut und gibt mir Hoffnung, dass bei meiner Mutter vielleicht ähnliche Erfolge mit dem Sutent möglich sind.

Alles Gute weiterhin,
Claus

peti

07.09.2006, 13:40

Hallo Uli,
wie schön für Euch. Ich freue mich von ganzem Herzen mit.
Meiner Mutter geht es leider zur Zeit sehr schlecht. Die Blutwerte sind nicht ok und vorgestern hatte sie einen Kreislaufzusammenbruch. In den nächsten Tagen wird abgeklärt, ob es von den Tabletten, oder den Metastasen kommt.
Am Sonntag wollen wir mit den Kindern für 14 Tage an die Nordsee. Die Reise war schon geplant, als es Mama noch wesentlich besser ging und die Minis freuen sich näturlich ohne Ende. Wenn wir zu Hause bleiben, was ich am Liebsten machen würde, denkt Mama natürlich sofort wir wüßten was, was sie nicht weiß. Bei ihr spielt der Kopf eine ganz große Rolle.
So jetzt Schluß damit, ich möchte Euch mit meinen trüben Gedanken auf keinen Fall die Freude nehmen. Mußte das nur schnell mal loswerden.
Deine Mum hat ein super Ergebnis bekommen. Weiter so !! Ich freue mich von Herzen mit.
Viele Grüße von
Peti

Nerie

07.09.2006, 14:17

Hallo Uli!
Freu mich auch riesig für eure Familie! Das habe ich gleich meiner Muttsch erzählt. Sie macht gerade die letzte Woche die Imuntherapie. Danach soll sie, falls es nicht angeschlagen hat, Sorafenib bekommen. Es tut gut, auch wieder einmal so positive Sachen zu lesen. Tschüß, Nerie!

Halo Peti!
Mir tut das so leid mit deiner Muttsch. Sie muß bestimmt erst mal wieder zu Kräften kommen, aber das sagt sich so leicht. Sie nahm das Sorafenib doch schon ganz schön lange, stimmts?
Und nun dein Urlaub, ich kann dich voll verstehen, aber man hat wirklich auch die eigene Familie, die einen auch ganz dringend braucht. Das hat immer mein Paps zu mir gesagt, vor dem Urlaub, als ich auch nicht wollte und meiner Muttsch es nicht so gut ging. Er hat aber wirklich recht. Und wenn deine Muttsch nicht alleine ist sondern andere Familienmitglieder da sind, dann kannst du beruhigter sein, mir ging es jedenfalls so, dass eben immer jemand da sein kann. Eingreifen in das Geschehen kann man leider nicht.
Lass dich mal umarmen:knuddel: , Tschüß, Nerie!

peti

07.09.2006, 16:12

Hallo Nerie,
hab mich umarmt gefühlt und es hat sehr gut getan. Morgen steht noch eine Untersuchung an, falls Mama den Weg ins Krankenhaus schafft. Sie macht sich jetzt schon Gedanken, wie sie überhaupt ins Auto kommen soll. Vielleicht sind wir danach wieder etwas entspannter. Wir werden sehen.
Grüße Dich zürück
Peti

peti

08.09.2006, 11:55

Hallo Ihr Lieben,
ich bin´s nochmal. Kann leider nichts neues berichten. Den Arzttermin haben wir wieder abgesagt, weil meine Mam gestern abend wieder einen Kreislaufzusammenbruch hatte.
Ich glaube es sind im Moment wirklich die Nerven, die ihr jeweils am abend vor den Terminen zu schaffen machen. Alles zureden nützt leider nichts.
Grüße von
Peti

anjakie

09.09.2006, 14:15

Hallo ,

meine Mutter hat Schamlippenkrebs, sie wurde 2004 operiert und der Krebs ist nach zwei Jahren wieder zurückgekommen.
Vor 4 Wochen hatte sie dann eine große OP wo Ihr drei Lymphknoten die alle Krebs hatten entfernt. Es war eine Plattenepithelkarzinom als soweit ich verstanden habe etwas was mit Hautkrebs zu tun hat. Sie hat jetzt eine große Wunde die nicht heilt. Wir wissen nicht ob der Krebs weitermacht oder wir einfach warten und geduldig sein müssen mit der Heilung. Wer hat vielleicht Erfahrungen mit Krebswunden. Heilen diese oder muß sie daran sterben. Zum Medikament Nexavar hiflt das auch bei diesem Krebs und an welchen Klink kann ich mich wenden die vielleicht meine Mutter aufnehmen.
Wäre euch dankbar wenn jemand Irgendwelche Info hätte.

wenn ihr irgendwelche befunde braucht kann ich nachreichen.

Vielen Dank im voraus
Anja

Barbara25

09.09.2006, 17:18

Hallo Anja,

Du hörst Dich sehr verzweifelt an. Ich kann Dir nur kleine Tips geben und hoffen, dass sie Dir irgendwie weiterhelfen.
Also erst einmal zur Wunde. Mein Vater hatte eine ca. 30 cm lange OP-Wunde von der Nierenentfernung. Die Ärzte versuchten alles mögliche damit die Wunde verheilt. Doch sie wurde immer schlimmer und eitrig, sprang wieder auf, etc. Schließlich ist sie dann nach ganzen 9 Monaten verheilt. Zum Schluß hielt er sich nicht mehr an die ganzen Vorschriften der Ärzte und hat es selbst geschafft, dass die Wunde verheilt. Also lass den Kopf nach 4 Wochen noch nicht hängen.
Weiter zum Nexavar. Soviel ich weiß wird es lediglich beim Nierenzellkarzinom angewendet. Ich würde Dir raten einen Beitrag oder gleich ein neues Thema ins Hautkrebsforum einzustellen. Dort kann man Dir gewiss bessere Tips bzgl. unterschiedlicher Behandlungsmöglichkeiten geben.
Desweiteren würde ich nicht mehr einfach abwarten. Informiere Dich z.B. im Internet über die Krebsart Deiner Mutter, dort wirst Du auch bestimmt auf Behandlungsmöglichkeiten stoßen. Ich z.B. bin durch dieses Forum auf Nexavar und auch auf einen Arzt aus meiner Umgebung gestoßen, der die Genehmigung der Krankenkasse für meinen Vater eingeholt hat.

Gib die Hoffnung nicht auf. Ich wünsche Dir und Deiner Mutter viel viel Kraft.
Liebe Grüße
Barbara

Uli1978

09.09.2006, 17:36

Hallo Anja,

ich stimme Barbara zu. Du solltest im Internet weiter suchen. Auf Nexavar bzw. auf den Wirkmechanismus bin ich schon vor 9 Jahren in der Bild der Wissenschaft gestoßen und hatte mich dann über die Jahre immer wieder über die Entwicklung informiert.

Übrigens habe ich kürzlich einen Bericht gelesen, in dem schwer verheilende Wunden mit medizinischem Honig behandelt werden. Die antibiotische Wirkung soll insbesondere hartnäckige Wunden wunderbar heilen lassen. Allerdings sind da die eingesessenen Ärzte nicht so gerne dabei - Schuster bleiben halt gern bei alten Leisten! Ich glaube das Zeug heißt MediHoney oder so. Such mal im Internet, vielleicht findest Du Ärzte in der Nähe.

Viele Grüße,
Uli

anjakie

09.09.2006, 19:12

Hallo,

vielen Dank für Eure Antworten, hab mich sehr gefreut. Werde Euren Rat befolgen und recherieren. Es ist gut zuhören wie es bei anderen war, dann kann ich meiner Mutter ein wenig Hoffnung machen.

Danke Grüßle Anja

Nerie

11.09.2006, 09:16

Hallo, liebe Peti!
Mist, dass ihr den Termin verschieben mußtet, aber ist wohl besser für deine Muttsch, aber trotzdem ist die Untersuchung ja auch wichtig. Was meinen denn die Ärzte?
Meine Muttsch hat nun die Immuntherapie fast überstanden und muß dann zu den Untersuchungen, also CT und so. Hoffentlich ist es wenigstens nicht weitergegangen, dieser Sch....Krebs. Danach kann sie dann das Sorafenib bekommen. Ach, was der Körper doch alles so aushalten muß, aber es ist alles wieder ein Stück Hoffnung.
Wann war noch mal dein Urlaub? Ich hoffe, dass ihr bis dahin mehr Klarheit habt.
Sei ganz lieb gegrüßt, Tschüß Nerie!

jelocks

13.09.2006, 09:44

Hallo ihr Lieben!!

jetz meld ich mich auch mal wieder zu wort (still bin ich immer mit dabei).
Ich kann viel positives berichten: :prost: :) :) :)
ende August, anfang Sept. haben wir es geschafft mit der kompletten Familie nach Kroatien auf Urlaub zu fahren. Das heisst, mein Papa, meine Schwester mit eigener Familie, meine Tante (Halbschwester von Papa) und meine Familie. Es war herrlich!! :1luvu:
Mein Vater hat für diese Zeit sehr gut verbracht. Er konnte sogar selbst fahren (6 stunden)!! natürlich mit beifahrer. und er hat dank der kochkünste meiner Tante sogar zugenommen. :tongue
während des urlaubs hat er eine woche ohne nexavar gelebt (aufgelebt). er konnte laufen, schwimmen, essen, lachen, lesen, schlafen, reden, erzählen, geniessen.....

ich hab mich sooo gefreut für ihn!! natürlich hatte ich immer den hintergedanken: hoffentlich ist es nicht das letzte mal dass ich meinen vater so seh....

und die zweite gute nachricht: Befund nach dem urlaub beim MRT: Primäre Tumore in der Niere gleichbleibend, Metas im Magen und Darm auch gleich. Insgesamt keine verschlechterung, nichts dazugekommen. gewisse teilbereiche haben das kontrastmittel nicht aufgenommen - soll bedeuten das krankhafte gewebe könnte teilweise schon abgestorben sein!??? *frage mich ob ich zu euphorisch bin*

einziger unsicherheitsfaktor und wermutstropfen: es gibt keine informationen über die metas in der lunge (sieht man nicht auf MRT?) und Papa weigert sich das CT machen zu lassen. (angst vor strahlen)
er hofft das das medikament eine gesamt wirkung hatte und damit auch die lungen metas zum stillstand gekommen sind. *hoffenwirs* :o
achja, und nochwas: die misteltherapie ist auch dauerhaft bewilligt. (hartnäckig muss man sein! *hmpf*)
er bekam bis jetz immer nur "proben" von unserer Homöopathin, die ihm aber auch schon gut getan haben hab ich den eindruck.

ich wünsch euch einen wunderschönen tag und viel, viel kraft!!
alles liebe, Jenny

P.s: an zwei Tagen im Urlaub hatte mein Vater helles und dunkles Blut im Stuhl....hat jemand eine Ahnung woran das liegen könnte? Papa hat vergessen beim Arzt zu fragen. Er hat metas im darm, aber auch hämoiriden und auch einen kleinen "polyp" im darm.....woher konnte das blut stammen?

orgelbass

17.09.2006, 21:02

Hallo Jenny!
Super, wenn das so gut läuft - freut mich echt!:prost:
Zum Blut im Stuhl: Bei den vielen Sachen kann das überall herkommen. Sollte man vielleicht besser den Arzt fragen. Im positivsten Falle hat er sich die H's etwas aufgerubbelt - im schlimmeren Falle ist eine der Metas leck geschlagen....

Alles Gute!

orgelbass

Nerie

18.09.2006, 11:49

Hallo!
Möchte mich auch mal wieder melden. Meine Muttsch hat nun die IMT-Zeit geschafft und es hat sich alles ganz gut eingepegelt. Man gewöhnt sich an die neuen Umstände. Heute mußte sie nun zur ersten Untersuchung nach ihrem damaligen Schockbefund im Mai. Wir wissen natürlich noch nichts, aber die Ärztin sagt schon, dass wir dann mit Sorafenib weitermachen. Der Appetit ist bei meiner Muttsch nur noch nicht wieder da und sie hat Magenprobleme, immer mal Schmerzen. Man denkt, nun ist die IMT vorbei und ihr geht es wieder gut. Ich glaube, sie hat auch Angst vor den Auswertungen, aber rechnet auch damit, dass halt schon etwas weitergegangen ist. Trotzdem hat sie eine gute Einstellung und schaut nach vorn. Ich kann das für mich im inneren leider nicht.
Die Zeilen von Jelocks haben mich aber wieder etwas ermutigt. Freue mich für deine Paps, dass das Sorafenib so positive Auswirkungen gebracht hat. Da kann man wirklich sagen: Genieße den Moment!
Wünsche allen einen schönen Tag! Tschüß, Nerie!

Barbara25

28.09.2006, 23:39

Hallo ihr lieben,:winke: :winke:

Wie geht es Euch allen denn so? ziemlich ruhig geworden hier... Muss mich aber trotzdem wieder mal melden, da ich etwas positives zu berichten habe...:) :)
Mein Vater nimmt nun seit ca. 6 Wochen Nexavar, mit Dosisreduzierung in der 3. Woche aufgrund starker Nebenwirkungen.
Anfang der Woche haben wir den Befund des 1. Kontroll-CT´s erhalten. Da das letzte CT Anfang des Jahres war und er zwischenzeitlich auch medikamentenfreie Intervalle hatte, rechneten wir mit einer enormen Verschlechterung gegenüber des letzten Befundes.
Aber: Die Ärzte sagten ihm, daas auf den CT-Bildern deutliche positive Veränderungen an den Metastasen ersichtlich sind. Das Medikament wirkt also. Und das nach nur 6 Wochen Einnahmezeit und nachdem ihn die Ärzte schon aufgegeben hatten. Juhuuuuu! :) :) :)
Es war richtig schön, ihn so voll Hoffnung und positiv gelaunt zu sehen. Nun hoffen wir, dass es so weitergeht und werden bald versuchen eine erneute Dosiserhöhung vorzunehmen.
Was mir jedoch Sorgen macht, ist, dass er mal wieder alleine zu diesem Termin gegangen ist,:rolleyes: aber eine solch positive Stimmung kann er uns nicht vorgespielt haben und da er mich auch gleich in der Arbeit angerufen hat um mir das Ergebnis mitzuteilen bin ich voller Hoffnung und Glaube an die Wirkung des Medikamentes.

In diesem Sinne wünsche ich Euch allen eine gute Zeit
liebe Grüße
Barbara

jelocks

29.09.2006, 08:03

liebe Barbara,

mein Vater geht auch lieber alleine zu den kontrollen :rolleyes: ich glaube er will damit zeigen, dass er stark genug ist, das alles durchzustehen. Er ist auch nicht wirklich erfreut wenn wir (meine schwester oder ich) mal trotz seiner einwände mitgehen. er will nicht zur last fallen, sagt er....:(
aber ich glaube im tiefsten inneren freut er sich doch dass wir anteil nehmen.

ich kann gar nicht anders als ab und zu mitgehen, sonst würde ich ständig zweifeln ob die informationen alle so stimmen......ich frag einfach lieber selbst nochmal blöd bei der ärtzin nach :augendreh ;) :tongue man weiss ja nie.....

wünsche eine schöne restliche woche! :)
Jenny

WelshNixy

30.09.2006, 16:14

Hallo alle zusammen,

mein Vater hat auch Nierenkrebs, wurde vor 2 Jahren operiert (Niere entfernt). Danach stellte man weiteren Krebs auf der Brust (nicht in der Lunge!) fest. Schwer zugänglich, nicht operabel.

Er machte zuerst 8 Monate eine Immuntherapie mit Interferon + Interleukin. Das hat ganz gute Erfolge gebracht (kleine Tumore verschwanden, größerer Tumor wurde kleiner). Nach 8 Monate mußte er wegen den Nebenwirkungen aufhören (griff wohl auch die 2. Niere an).

Danach hat man ihn beobachtet und er hat 1 Jahr lang gar nichts gemacht. Dann stellte man nach CT fest, daß der Tumor wieder gewachsen war und die kleineren Tumore wieder da waren.

So nimmt er jetzt Sutent. Er lebt in Wales/Grossbritannien und nimmt dort auch an dem Forschungsprogramm teil. Er bekam 4 Wochen lang die höchste Dosis und nach 2 Wochen wurde er wegen Schwäche und Nasenbluten ins Krankenhaus eingeliefert. Sie sprachen davon, daß seine "plateletts" (Blutkörperchen (rot oder weiß?)) weit unter normal waren und er deshalb auch so schwach sei. Dies führen sie auf das Sutent zurück. Auch essen tat er nicht richtig weil er keinen Geschmack hatte und alles schwer runter zu kriegen war.

Kennt das noch jemand mit dem Nasenbluten?

Es hat auch eine ganze Weile nach dem Absetzen gedauert bis er sich wieder wohler fühlte. Nun wollt er es gleich wieder lassen, doch die Ärzte haben ihn jetzt ermuntert mit halber Dosis weiterzumachen und da hat er letzten Dienstag mit angefangen. Jetzt sind wir mal gespannt und hoffen natürlich, dass es ihm nicht so schlecht geht wie beim letzten Mal.

Was Ergebnisse anbelangt kann ich noch nichts sagen, ich glaube erst nach 6 Monate oder so wird geschaut was sich getan hat, obwohl er regelmäßig alle 2 Wochen zur Kontrolle in die Klinik muß. Sind die Blutwerte grundsätzlich schlecht bei diesen Behandlungen?

Ich wünsche Euch allen alles Gute und berichte wieder, wenn ich was Neues weiß.

Nicky x

margit b.

01.10.2006, 18:14

Hallo Nicky,

nach 3 Zyklen Sutent musste meine Freundin leider eine Pause einlegen, da ihr ein Stent in den Gallengang gesetzt werden musste. Sie hatte während der Einnahme von Sutent keine Probleme mit Nasenbluten, aber sie hat schon auch gemerkt, dass das Blut während der Einnahme dünner wurde. Ihr musste ein Zahn gezogen werden und sie bekam in der Nacht und am nächsten Tag längere Nachblutungen. Ausserdem konnte ihr der Stent erst nach einer Vitamin-K-Infusion (erhöht die Blutgerinnung) gesetzt werden.

Sie hat jetzt auch wieder mit Sutent begonnen und bekommt zur Zeit auch nur die halbe Dosis. Da sie Probleme mit der Leber hat muss sie wöchentlich zur Blutbildkontrolle.

Die Nebenwirkungen bei meiner Freundin waren ausserdem Geschmacksveränderungen, schmerzende Mundschleimhaut, Gelbfärbung der Haut, Hautausschläge. Im 3. Zyklus waren über Nacht die Augenbrauen und Wimpern weiß geworden. Die Nebenwirkungen waren beim 1. Zyklus am schlimmsten. Jetzt hoffen wir, dass auch die halbe Dosis Wirkung zeigt!

Alles Gute für deinen Vater und dich!
Liebe Grüße

Margit

WelshNixy

02.10.2006, 21:15

Hallo Margit,

vielen Dank für Deine Antwort. Ich habe zwischenzeitlich auch wieder mit Papa gesprochen und er fühlt sich nach 1 Woche mit halber Dosis noch recht gut. Ich hoffe es bleibt so aber, daß dasMedikament natürlich trotzdem Wirkung zeigt. Alles so schwierig.
Das mit dem verdünnten Blut leuchtet mir ein. Mit den weißen Haaren haben sie ihm auch schon vorab profizeiht.
Schlimm für ihn ist es noch wenn ihm sein geliebter Curry und sein Pint nicht mehr schmeckt! :prost: Tja, wenn man nur darauf verzichten müsste wäre das noch ein kleines Opfer, gell?
Dir und Deiner Freundin auch alles Gute - keep in touch!
Gruß
Nicky x

Uli1978

20.11.2006, 21:13

Guten Abend miteinander,

ich habe mich die letzten Tage bewusst nicht zu Wort gemeldet, weil ich quasi in Wartestellung war. Wie Ihr vielleicht wisst, hatte meine Mum letzten Dienstag ihre zweite Untersuchung nach 20 Wochen Nexavar. Heute kamen die Ergebnisse. Fazit: keine Veränderungen erkennbar! Aus meiner Sicht ein Erfolg.

Aber der Reihe nach:
1. eine Metastase von 2 cm (vormals 3 cm) auf 1,7 x 1,2 cm - also kleiner! sie ist avaskulär und hypodent, d.h. ohne Blutgefäße, also am Absterben
2. zwei kleinere Stellen, eine ist eine Metastase von 5 mm - nach Aussage des Arztes keine Veränderung. Auch sie ist hypodent. Die andere kleinere Stelle kann nicht identifiziert werden. Es handelt sich dabei vermutlich um die Stelle, um die die Ärzte schon seit Januar orakeln, und von der sie meinen, es kann auch eine Operationsnarbe sein! Also: auch gut!
3. keine Neurezidive!
4. keine eindeutigen Knochenmetastasen, was meiner Mum ein wenig Sorgen macht, weil nicht eindeutig halt nicht eindeutig ist. Der behandelnde Arzt war aber ein anderer als beim letzten Mal und hat m.E. insg. eher vorsichtig formuliert! Also auch hier aus meiner Sicht keine Verschlechterung!

Ansonsten: Auf Anweisung des Studienarztes hat meine Mum seit 5 Tagen kein Nexavar mehr genommen, was dazu führte, dass sie lustig ist, gute Laune hat und plötzlich wieder 2,5 Kilo zugenommen hat! Sie schöpft wieder Mut! Durchfall weg, Hand-Fuß-Syndrom besser! Insgesamt sagt mein Paps habe er sie lange nicht mehr so gelöst erlebt. Ich muss mich auf seine Aussage verlassen, weil ich ja in London bin.
Seit gestern nimmt sie nun die halbe Dosis von Nexavar! Wir hoffen, dass hierdurch die Nebenwirkungen erheblich weniger sein werden! Der Studienarzt sagte zu ihr beim Verlassen der Klinik: "Seit Sie hier bei mir in der Studie sind, haben Sie wirklich erstaunliche Fortschritte gemacht!"

Lassen wir das mal so stehen...
ich bin glücklich, Weihnachten kann kommen, meine Mum die Feiertage genießen und danach... nun, dann sehen wir weiter.

Viele Grüße,
Uli

Nerie

21.11.2006, 07:44

Guten Morgen Uli!
Super Ergebnisse! Da freut man sich so richtig am grauen Dienstag Morgen und wünscht sich für sich ähnliche Prognosen. Das ist so toll, vor allem dass auch erst mal so ein Druck weg ist, gerade vor Weihnachten. Ich glaube, Ihr werdet das Weihnachtsfest so schön und bewusst erleben, wie es vielleicht noch nie war, vor allem deine Muttsch. Freu mich für Euch!!!!!
Meine Muttsch hat nun fast die 6. Woche mit Nexavar angefangen und die Nebenwirkungen halten sich so in Grenzen. Sie hat eben oft Magenprobleme und da geht es ihr eben nicht so gut. Aber am Samstag haben wir ihren 65. Geburtstag gefeiert und es war schön. Sie hat sich rege mit unterhalten und an diesem Tag ging es ihr auch recht gut.
So, wünsche dir und auch all den anderen einen guten Tag, Tschüß Nerie!

WelshNixy

21.11.2006, 10:53

Hallo Uli,

das sind ja super Nachrichten!

Mein Paps nimmt jetzt den 3. Zyklus Sutent, allerdings die erste Einnahme volle Dosis mit erheblichen Nebenwirkungen (Einweisung ins Krankenhaus wegen viel zu niedriger Blutwerte -> Schwäche, Nasenbluten). Danach wollte er überhaupt nicht mehr weiter nehmen, nimmt aber jetzt in 2. + 3. Zyklus die halbe Dosis. Ergebnisse haben wir noch keine. Ich hoffe es bringt trotz geringerer Dosis was. Die volle Dosis könnte er allerdings glaube ich nicht durchstehen. Abwarten.

Viele Grüße auf die Insel, ich wäre gerne jetzt wo Du bist, denn mein Papa wohnt in Wales und somit wäre ich näher dran!!!! So gehts Dir umgekehrt, gell?

Nicky x

Uli1978

21.11.2006, 21:51

Hallo Nicky, hallo Nerie,

danke für die lieben Worte, ich freue mich hierüber sehr. Nicky: es ist schon komisch, wie sich die Situationen gleichen. Wollen wir tauschen? ;-)

Grüße,
Uli

Nerie

25.11.2006, 13:48

Hallo Ihr Lieben!
Finde es erst mal toll, dass sich viele von Euch miteinander treffen wollen. Wünsche allen ganz viel Spass und Erfahrungsaustausch!
Meiner Muttsch geht es seit paar Tagen nicht so gut. Also sie bricht und es ist ihr immer schlecht und der Magen tut weh. Sie hat jetzt morgens eine Tablette abgesetzt, mal sehen, ob es ihr dann besser geht. Die Ärztin hat auch keinen anderen Rat, sie soll es halt mal versuchen. Man weiss eben nicht, ob das richtig ist. Aber durch das brechen geht ja am Ende die Wirkung der Tabletten ganz verloren, weil man`s eben wieder rausbringt, denkt man zumindest.
Lieber Uli, alles Ok bei dir? Wie geht es deiner Muttsch mit der halben Dosis?
Vielleicht hat ja noch jemand einen guten Rat und kennt diese Symtome auch, aber es hängt bestimmt mit den Tabletten zusammen.
Na dann, ein schönes Wochenende euch allen, Tschüß Nerie!

peti

29.11.2006, 14:52

Hallo Nerie,
ich hoffe Deiner Muttsch geht es inzwischen etwas besser. Ich bin immer noch fast jeden Tag stiller Mitleser hier im Forum und denke oft an Euch. Zum Erbrechen kann ich Dir leider keine Tips geben. Meine Mutter hatte nur wenig damit zu tun. Bei ihr war Übelkeit und Durchfall eine der stärksten Nebenwirkungen und diese waren auch mit Medikamenten nur bedingt in den Griff zu bekommen. Ich denke am wichtigsten ist, daß Deine Muttsch so viele Nährstoffe wie möglich zu sich nimmt und hoffentlich auch "behalten" kann, weil sonst der Kräfteverlust zu groß wird.
Ich wünsche Euch von Herzen alles Liebe und vor allem viel Kraft.
Genießt die Adventszeit so gut es eben geht.
Herliche Grüße von
Peti

Nerie

30.11.2006, 07:59

Hallo liebe Peti!
Schön von dir zu hören. Wie geht es dir? Habe immer mal an dich gedacht, ob du alles verkraftest und wie geht dein Paps damit um? Das ist bei mir auch so ein Gedanke, eigentlich schlimm, an so was zu denken, an das "danach", aber die Gedanken habe ich eben auch. Meine Muttsch nimmt jetzt eine Tablette weniger, also morgens eine Tablette und abends dann zwei. Da ist es mit dem schlechtsein gleich etwas besser und sie hat auch nicht mehr gebrochen.
Darf ich dich noch etwas fragen? Hatte Nexavar bei deiner Muttsch eigentlich angeschlagen? Du hattest ja geschrieben, dass ihre Leberwerte nicht gut waren. Antworte nur, wenn du magst, OK?
So, nun muss ich erst mal ein wenig arbeiten, bei dem grauen Wetter heut morgen ist das gar nicht so leicht, munter zu werden!
Ich wünsche dir einen ganz schönen Tag, Tschüß, Nerie! :knuddel:

peti

30.11.2006, 12:34

Hallo Nerie,
schönen Dank für Deine Grüße. Ja, wie geht es uns?? Mein Vater muß ich sagen steckt zumindest nach außen alles gut weg, wie es in ihm aussieht ist denke ich eine andere Sache, aber er ist kein Mensch der großen Worte. Er kocht Marmelade, backt Plätzchen und Stollen ganz so wie Mama es gemacht hätte und wie es immer war.
Nach der ersten Erleichterung, daß Mama nicht mehr leiden muß kommt jetzt die Phase, wo ich sie einfach nur unheimlich vermisse und alles geben würde sie noch einmal drücken und mit ihr sprechen zu können. Leider wird sich dieser Wunsch nicht erfüllen.
Nexavar, bzw. Sorafenib hatte bei meiner Mutter zuerst sehr gut angeschlagen (30% Rückgang der Metastasen), beim 2. CT dann Stillstand und beim 3. CT hatten die Metastasen dann den gesamten Bauchraum erfasst und 3 Wochen später war Mama tot.
Aber Nerie, laß Dir davon keine Angst machen. Warum sollte es bei Euch genauso sein.
Freut Euch an jedem Tag und gebt die Hoffnung nicht auf. Ich kenne die Turmorformel meiner Mutter nicht auswendig, aber ich weiß daß er sehr agressiv war und die Prognosen von Anfang an nicht gut. Bei Euch kann es ganz anders sein.
Ich freue mich wieder von Euch zu hören und grüße Euch herzlich.
Ich hoffe, daß es Deiner Muttsch mit der verringerten Dosis besser geht.
Grüße von Peti

WelshNixy

30.11.2006, 19:20

Hallo alle zusammen!

Uli: Zu gerne würde ich hin und wieder tauschen! Beamen sollte man können und mal eben auf eine cup of tea vorbeihuschen! Das finde ich so frustrierend wenn mann nicht da sein kann wenn mann es eigentlich will. Auf der anderen Seite fällt es mir (uns?) vielleicht auch leichter sich von der Situation abzulenken bzw. etwas Abstand zu gewinnen weil man nicht ständig damit konfrontiert wird sowie bei Nerie und Peti. Ich weiß auch nicht wies besser ist. Hab immer Angst, dass mir die Zeit wegläuft. Aber die Dinge sind nunmal wie sie sind.

Nerie: Ich hoffe Deine Mama fühlt sich besser. Sie nimmt jetzt die 1/2 Dosis, richtig? Mein Paps ja auch, bin mal gespannt. Obwohl bei ihm scheinbar eh alles anders ist als bei allen anderen. Aber Krebs ist es dennoch und muß therapiert werden. Wir werden sehen.

Peti: Schön zu wissen, dass Du weiterhin noch teilnimmst an diesem Forum, vor allem für die Leute mit denen Du schon länger Kontakt hast. Ich wünsche Dir nach wie vor sehr viel Kraft!

Euch allen einen schönen Abend und schönes Wochenende, wo auch immer ihr gerade seid!

Nicky x:)