Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : HILFE! "Dedifferenziertes Liposarkom im retroperitonären Raum"???
Hallo,
da bin ich wieder.
Nein, es war kein Histiozytom (siehe anderer Thread).
Irgendwie habe ich es trotzdem geahnt....
Seit fast einem Jahr habe ich extreme Rückenschmerzen. Man hat Wirbelgleiten diagnostiziert und einen Bandscheibenvorfall. Bei der OP vor 5 Wochen hat man routinemäßig eine Gewebeprobe aus dem Bandscheibenfach entnommen. Da war ein kleiner Knoten- ein Lymphknoten angeblich.
Nochmal: Die Ärzte haben einen Teil des Tumors herausgeschnitten, den Rest aber stehen gelassen.
Der histologische Befund ( 1 Woche nach der OP) war nicht ok...es wären Entzündungeszellen und tumoröse Zellen vorhanden. Von Malignität keine Rede. Abdomen MRT war ok.
Jetzt, 5 Wochen später, kommt der zweite histologische Befund:
Liposarkom, undifferenziert im retroperitonären Raum.
Hat das Teil jetzt im ganzen Körper gestreut?
Bin ich jetzt mit 34 am Ende?
Nach einigem Googeln hab ich herausgefunden,
daß die undifferenzierte Form besonders bösartig und aggressiv ist.
daß sich gerne und schnell Metastasen bilden.
FRAGE:
Gibt es hier jemanden, dem sowas wie mir passiert ist und der noch lebt????
Freiburg, Heidelberg udn Essen sollen spezailisiert sein.
Was könnt ihr mir empfehlen?
Was kommt vor, während und nach der OP auf mich zu?
"Lohnt " sich bei mir eine OP überhaupt noch? :-(
Ich hoffe, ihr habt mir einen Tipp.
Traurige Grüße,
N.
Jetzt hab ich endlich die histologischen Befunde.
3 Pathologen kommen zu demselben ERgebnis:
"Die lichtmikroskopischen und immunhistochemischen Untersuchungen ergeben die Diagnose eines malignen spinedelzeligen Tumors im Retroperitoneum, wobei es sich, soweit das spärliche Gewebe repräsentativ, am ehesten um ein dedifferenziertes Lipodarkom handelt. Zur genaueren Eindordnung wären genauere Angaben erfoderlich wie z.B. Größe der Läsion, die genaue Lokalisation sowie auch die Zeitspanne, in der die Läsion klinisch auffällig gewsen ist.
Es handelt sich um Anteile eines dedifferenzierten Liposarkoms (Retropeitoneum in Höhe Promontorium).
Eine vollständige Exzision soll angestrebt werden."
Der dritte und letzte Befund ist vom 12.1.06, der erste Befund vom 28. 12.05
Die Klinik der Wirbelsäulenoperation hat mir bis zum 27.1.06 weder gesagt, daß ich einen bösartigen Tumor habe, noch daß sie "Anteile" davon als Gewebeprobe entnommen haben.
Und nun?
artur.grond
27.01.2006, 12:37
hallo nadja,
ich würde dir gerne weiterhelfen, kenne mich aber mit so einem fall nicht aus.
möchte dir aber trotzdem die daumen drücken und dir alles gute und vile kraft wünschen. denke aber mit heidelberg kannst du nicht viel falsch machen, aber es werden sicher auch noch leute mailen, die sich mit deinem fall besser auskennen.
lg christiane
Hallo Christiane,
dankeschön :-)
Heidelberg soll zwar gut sein, aber leider geht da nie einer ans Telefon *hmpff
Essen gibt telefonisch keine Auskünfte..man muß schon stationär kommen, wenn man einen Arzt sprechen will.
Freiburg war am Telefon sehr nett. Nur leider halten sie ihr Versprechen, mich zurückzurufen, nicht.
Jetzt wurde mir Großhadern empfohlen. Die sind an eine Tumorzentrum angegliedert, aber kein eigenständiges Tumorzenztrum.
Hat sich jemand mit Weichteiltumor dort behandeln lassen?
Lg, Nadja
Hallo Nadine,
tut mir leid, was bei Dir vorgefallen ist. Wenn Du in diesem Forum nachlesen möchtet, da habe ich über meine Mutter (53J) geschrieben, die ebenfalls an einem Liposarkom seit Oktober erkrankt ist. Zwischenzeitlich ging es ihr sehr schlecht, allerdings war bei ihr das Problem, dass der Darm in dem Tumor gelegen hat und daher die Hälfte mit raus musste. Der Tumor war leider bei der OP schon fast fußballgroß (Kategorie G3 Tb2) und wurde in der OP komplett entfernt. Leider sehr schnell nachgewachsen, so dass die Klinik in Worms am 01.01. sagte, dass nichts mehr zu machen ist. Begriffe wie Retropeitoneum sind ebenfalls gefallen. Meine Mutter liegt im Moment in der Klinik in Heidelberg. Dort gibt es eine Sarkomsprechstunde. Über die Heidelberger Klinik Internetseite findest Du die Telefonnummer. Ich habe mich in meiner Verzweiflung bereits im Oktober an Spezialisten in Berlin, Mannheim und Heidelberg gewandt. Berlin hat mir Heidelberg und Mannheim empfohlen. In Mannheim hätten sie meiner Mutter auch eine Chemo empfohlen, allerdings eine ganz leichte, um evtl. den Wachstum zu verkleinern. Heidelberg empfiehlt agressiv vorzugehen, um zu versuchen zu verkleinern, dann zu operieren und zu bestrahlen. Heidelberg hat sofort auf meine Mail reagiert. Hr. Dr. Wuchter und Fr. Dr. Egerer sind die Ansprechpartner in Heidelberg. Dr. Wuchter hat mich mehrmals sogar angerufen und wollte über den Stand in Worms und den Zustand meiner Mutter informiert werden. Seit gestern bekommt sie Chemo. Ich hoffe, sie schlägt jetzt auch an, dann hat sie weitere Chancen.
Ich würde Dir empfehlen mit Heidelberg per Mail Kontakt aufzunehmen. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass Dr. Wuchter schon am nächsten Tag zurückgerufen hat. Gerne kannst Du mich auch mal anrufen, falls Du Fragen haben solltest (0173-1683802).
Liebe Grüße und ich drück Dir fest die Daumen.
Sonja
Hallo Sonja,
vielen, vielen Dank! :-)
Es tat soooo gut, deinen Beitag zu lesen.
Also bist du bzw. deine Mutti mit den Heidelbergern zufrieden?
Wie gehts ihr mit der Chemo? Geben die Heidelberger ihr eine echte Chance?
Ich tendiere im Moment zu Freiburg (Uniklinik mit Tumorzentrum).
Der Arzt( OA Herr Dr. Heinz) hat mich als einziger zurückgerufen und das am Freitag nachmittag gegen 4.
Er war sehr kompetent und hat sich echt Gedanken gemacht.
Das Problem bei mir ist, daß der Tumor zuletzt kleiner als 3 cm war. Damit sieht man das Ding weder im CT, noch im MRT oder im PET.
Ich hab ihm meine Befunde gefaxt. Sie suchen Mitte bis Ende nächste Woche ein Bett für mich. Es soll ein Thorax-Ct und ein Abdomen MRT gemacht werden. Dann weitere Untersuchungen bis endlich fest steht, was eigentlich los ist. Im Moment hab ich eine Diagnose und doch keine. :-(
Auf Anraten meines Hausarztes hat ich die Berichte auch noch nach München-Großhadern geschickt. Dort gibt es kein richtiges Tumorzentrum. Der zuständige Arzt ist ein allg. Chirurg- kein Onkologe. Damit ist mir nicht wohl bei dieser Krebsart....
Übrigens: Du kannst die Klassifizierung ganz genau beschreiben (kategorie G3 Tb2). In meinen histologischen Befunden fehlt das völlig. Ich bekomme kaum eine Antwot von den Ärzten, warum. Der eine sagte, Liposarkome seien sooooooooo selten, daß es dafür generell keine Klassifizierung gibt. Der andere sagte, sie hätten bei mir halt pathologische Zellen gefunden, und wissen selbst nicht sicher, was es ist. Das Liposarkom paßt am eheseten?!
Was stimmt denn jetzt?
Hast du mir irgendwelche Tipps, was ich ins Krankenhaus mitnehmen soll?
Also nochmal danke, auch für die Nummer :)
LG, Nadja
Hi Sonja,
kennst du den Artikel?
http://aerzteblatt.lnsdata.de/pdf/97/8/a452-6.pdf
Hallo,
also ich bin mit einem Weichteilsarkom (GIST, R0-Resektion, also vollständig entfernt) seit einiger Zeit in einer Studie im Klinikum Großhadern. Ich bin aus der Gegend, das ist praktisch die nächste gut Facharztklinik (also die sich wirklich mit sowas auskennt) für mich und ich würde nirgendwo anders hinwollen. Die Ärzte dort sind nett und kompetent und stets auf dem neuesten Stand. Ansprechpartner für Sarkome ist u. a. Dr. Marcus Schlemmer.
Ich wünsche dir alles Gute!
Martina
Der Arzt ist übrigens Onkologe.
Mit dem PET bist du falsch informiert. Das PET erkennt Tumore ab 3 mm Größe, das CT ab ca. 5 mm (so wurde mir das erklärt), aber nicht jede Tumorart kann durchs PET sichtbar gemacht werden. Das PET erkennt auf jeden Fall einen Tumor mit 3 cm Größe oder kleiner!! Sorry, wenn ich hier jetzt immer nur so Teilstücke beantworte, ich les das immer wieder durch und dann fällt mir noch was dazu ein .
http://www.nuklearmedizin.de/pat_info/petctbrosch/pet_ct_funktion.php
http://www.aco.at/manual/weichtei/kap_06.html
Ach und wegen dem Sterben: so schnell stirbt es sich nicht, mach dich nicht verrückt. Bei einer Tumorgröße muß es gar nicht so schlimm sein. Krebs erschreckt immer, aber man kann auch damit leben, glaubs :D Vielleicht solltest du mal den Arzt fragen, ob das PET ein Liposarkom sichtbar macht, oder ob diese Tumorarzt nicht dazu gehört.
Hallo, das UKE (Uniklinik Eppendorf ) in Hamburg ist Spezialist für Liposarkome.
Mein Mann hatte Liposarkome im Bein und im Bauchraum. Er wurde dort mehrfach operiert in den letzten Jahren, zuletzt im Juli 2005. OP und Nachsorge gut, der Rest naja.
petra
ich noch mal, NEIN, du bist NICHT am Ende, mein Mann lebt seit 14 Jahren damit.
Hallo!
So viele Antworten! *freu
Ich hab jetzt erst mal ne Weile gebraucht, um alles zu lesen.
@Tina 37
Liebe Martina,
danke für deine Hinweise ud Links.
Der Artikel über Retroperitonale Sarkome hat mich schockiert. Im Klartext heißt es, daß meine Überlebenschance durch das unschachgemäßte Vorgehen des Chirurgen stark sinkt. Sie schreiben aber, wenn man innerhalb von 4-8 Wochen nachoperiert wird, häte man noch ne Chance. Es ist jetzt die 5. Woche...
In dem von mir angegebenen Link aus dem Deutschen Ärzteblatt steht ERSTMALS was über das dedifferenzierte Liposarkom.
Diese Krebsart ist erst seit cirka 1998 als eigenständige Art klassifiziert worden. Es ist ein niedrig maligner Krebs (!!!!!), das heißt, er bildet wenig Tochtergeschwülste. Dennoch wird er zu Score 2 eingeordnet, also "mittelgefährlich."
In dem Artikel steht, daß diese neue Krebsart nur durch Ermittlung des mutierten Chromosoms entdeckt werden konnte. Folglich kann man heutzutage durch eine molekularbiologische Untersuchung des Tumormaterials ganz genau herausfinden, welche Krebasart es ist. Der histologische Befund ist nicht sicher: das gefährlichere Spindelzell-Liposarkom sieht sehr ähnlich aus. Die Histologen haben in meinen Befunden auch geschrieben, daß sie noch mehr Untersuchungen machen wollen, aber kein Tumormaterial mehr haben?!
Hat man bei dir auch eine solche Untersuchung gemacht?
Zum PET:
Soweit ich Dr. Heinz verstanden habe, geht PET bei mir nicht.
Wenn auf den biildgebenden Verfahren auch nichts zu sehen ist, werd ich auf eine "Operation ins Blaue" bestehen, denn der Tumor muß raus- egal wie.
Zu Großhadern:
Für GIST sollen sie gut sein, stimmt.
Mein Vati hat sich dort operiern lassen (orthopädisch) und war super zufrieden.
Ich selbst hatte im August letzten Jahres dort auch ne OP- allerdings mit negtivem Erfolg.
Trotzdem hatte der Arzt (kein Onkologe!) bereits damals den Verdacht auf einen Tumor geäußert und mich zum Kontrastmittel-Abdomen-MRT geschickt.
Man hat mir zu meinem normalen Befund gratuliert!
Die Dame an der Pforte (Telefon) konnte mir nicht einen einzigen Onkologen in Großhader nennen :(
Super, wa? ;-)
@Gewwi
14 jahre...das ist schon mal was.
Aber der Traum davon, die reguläre Rente noch mal zu erreichen, ist wohl ausgeträumt. Dazu müßte ich fst doppelt so alt werden.....
@Gewi und Martina
hattet ihr auch das dedifferenzierte L. oder eine andere Form?
LG und nochmal danke,
Nadja
Hallo Nadja,
ich verstehe Deine Verzweiflung vollkommen!
Mein Mann bekam seine Diagnose, Weichteilsarkom im Oktober o3. Du kannst alles unter "Krankenhausaufenthalt" nachlesen. Obwohl der Radiologe einen hochgradigen Verdacht schriftlich äußerte, dauerte die Behandlung im Krankenhaus trotzdem Wochen(UKE Eppendorf) Es dauerte Wochen, bis die Diagnose, Liposarkom im Oberschenkel, G3, mit pleomorphen und spindelzelligen Anteilen, hoch aggressiv, undifferenziert(ähnlich wie enddifferenziert) vorlag. Ein Liposarkom ist zwar selten, aber kommt trotzdem vor. Durch die unsachgemäße Vorgehensweise der Behandlung im Krankenhaus, hatte mein Mann, laut seinem Onkologen eine schlechte Prognose, bekam deshalb vorsichtshalber eine Chemo( die er recht gut vertrug) und Bestrahlung. Durch die gute Behandlung des Onkologen und die positive Lebenseinstellung meines Mannes ist bisher nichts mehr nachgekommen. Er arbeitet wieder Vollzeit, ist kaum eingeschränkt!
Du siehst, es ist nicht immer gleich das Ende! Suche Dir eine sehr gute Klinik und dann wirst Du Deinen Weg schon gehen. Es ist auf keinen Fall das Ende, sondern ein neuer Anfang!
Herzliche Grüße!
Sanne
Huhu,
nein, ich hatte einen Gist. Also kein Liposarkom sondern ein Weichteilsarkom. Der Nachteil bei so großen Unikliniken ist oft, daß eine Hand nicht weiß, was die andere tut. Wenn bei mir noch mal was wäre, ich würde nur nach Großhadern gehen. Das rührt zum größten Teil daher, daß ich einfach dort einen super netten Arzt habe, der sich Zeit nimmt und menschlich ist. Die Dame an der Pforte weiß doch oft nicht Bescheid, das wundert mich nicht. Wenn du dort anrufst, laß dich mit der Poli III verbinden und frag dort nach einem Spezialisten für Sarkome oder verlang gleich Dr. Schlemmer, entweder ist er der richtige oder er weiß jemanden.
Mit Informationen aus dem Internet mußt du äußerst vorsichtig sein. Jeder Fall ist verschieden. Die "wie lang lebt man noch-Prognosen" kann man alle knicken! Jeder Mensch ist unterschiedlich, es sind nur Durchschnittswerte, die nicht für den Einzelfall maßgeblich sind und auch nicht sein sollen (sagt Dr. Schlemmer).
GIST ist im übrigen erst seit 5 Jahren erforscht, da gibt es noch keine Werte für Langzeitüberleben - das ist ja nicht ungedingt ein Nachteil ;) . Ich habe mir wirklich abgewöhnt, diese Artikel auf mich zu beziehen. Wie gesagt, jeder Fall liegt anders. GIST ist auch ziemlich selten, die Informationen natürlich eher allgemein gehalten, das wird bei dir nicht anders sein.
Heißt das, daß der Chirurg bei dir gepfuscht hat, weil er nicht alles rausgenommen hat? DAS verstehe ich nicht. Also wenn er schon bei der OP was sieht was er schneiden kann, wieso nimmt ers nicht gleich raus???
Bei mir wurde zuerst eine Bauchspiegelung gemacht, weil der Verdacht auf Eierstocktumor da war. Dann wurde gesehen, daß das Ding hinter dem Bauchfell, auf dem Darm aufsitzt und so wurde nichts weiter unternommen (ging ja nicht über die Bauchspiegelung). Man machte dann ein paar Tage später ein CT sowie eine Darmspiegelung, dann die große OP, da wurde es dann komplett entfernt. Während der OP wurde ein sog. "Schnellschnitt" gemacht, also ein Teil kam kurz ins Labor und ich lag weiter in Narkose. Dann wußten sie eben, was es vermutlich war und haben großzügig geschnitten: einiges an Darm, Schließmuskel konnte erhalten werden, Verkleinerung der Vagina (was eher positiv ist so nach drei Kindern :D ), R0-Resektion, also alles im gesunden entfernt. 5 Tage später dann die Bestätigung: GIST.
Das kannst du alles unter "Darmkrebs" im Thread "was ist das nur" nachlesen. Irrtümlich falsch gepostet :D . Darmkrebs wars ja nun wirklich nicht.
Krebs muß nicht das Ende sein. Natürlich hat man Angst. Ich hatte auch eine riesige Angst. Je mehr Informationen ich bekam oder mir gesucht hab und je mehr gute Betreuung in Großhadern, dazu noch die Studie... je mehr Zeit einfach verging umso besser kommt man wieder aufs richtige Gleis. Zuerst mal ist das ein Schock, aber man hat nur eine Option: man muß damit leben. Es ist nix mehr so wie vorher, aber das ist auch nicht unbedingt ein Nachteil. Hast du Familie? Ich habe drei Kinder (7,10 und 14) und sah mich schon im Grab liegen. Wie dumm das war hab ich erst so nach und nach begriffen. Natürlich kann wieder was kommen, dann wird halt wieder operiert. Irgendwie gehts immer weiter und positiv denken ist das wichtigste!
Du schaffst das! Ruf morgen gleich die Kliniken an, die dir genannt worden sind oder wo du meinst, daß dir da geholfen werden kann. Wenn man etwas unternimmt gehts einem gleich viel besser!!
lg
Martina
Hier sind Sarkome noch mal sehr gut erklärt:
http://www.uni-essen.de/tumorforschung/weichteilsarkome.html
Aber tu mir einen Gefallen. Sieh das als allgemeine Info an. Vorrangig sollte bei dir wohl erst mal geklärt werden, um was es sich genau handelt?!
Hab ich auch noch gefunden. ;)
Was besagen Statistiken über Heilungschancen?
In der medizinischen Forschung werden Patientengruppen miteinander verglichen. Eine mögliche Fragestellung ist: Wie viele Patienten können mit einem Sarkom bestimmter Größe geheilt werden? Diese Frage wird dann in Prozentangaben beantwortet.
Eine Heilungsquote von 80% besagt, dass 80 von 100 Patienten fünf Jahre lang keinen neuen Tumor und keine Tochtergeschwülste bekommen haben.
Diese Zahl sagt jedoch nichts darüber aus,
wieviele Patienten nach den fünf Jahren einen Tumor bekommen haben
und wie die Heilungsaussichten für einzelne Patienten stehen. Das heißt, folgende Fragen können mit diesen Zahlen nicht beantwortet werden:
Mit welcher Wahrscheinlichkeit werde ich geheilt?
Zu welcher Gruppe (geheilt/nicht geheilt) werde ich gehören?
Wie lange habe ich noch zu leben?
Die statistischen Werte sind "Durchschnittswerte", die Unterschiede zwischen den Einzelpersonen innerhalb der Gruppe vernachlässigen - die speziellen Werte von Einzelpersonen weichen von den statistischen Werten ab, wenn weitere Merkmale der Einzelperson berücksichtigt werden. Solche Merkmale können zum Beispiel das Ansprechen auf die Behandlung sein, weitere Krankheiten, die aktive Teilnahme an der Behandlung und so fort
Christa CK
29.01.2006, 17:53
hallo martina,
ich fand dein posting sehr informativ und habe mich darin wieder
gefunden. ich emfinde viele dinge ähnlich.
bin mfh betroffene auch schon lange mit vielen ops.
aber es geht immer irgendwie weiter und das ist auch gut so....
weiterhin alles gute und viele grüße
christa CK
Christa CK
29.01.2006, 17:55
hallo nadja,
ich wünsche dir auch alles gute und hoffe das du alles in
den griff bekommst.
viel glück und liebe grüße
christa CK
Hallo Sanne,
dein Bericht macht mir echt Mut! Danke!
LG, Nadja :)
Hallo Martina,
Huhu,
nein, ich hatte einen Gist. Also kein Liposarkom sondern ein Weichteilsarkom. Der Nachteil bei so großen Unikliniken ist oft, daß eine Hand nicht weiß, was die andere tut. Wenn bei mir noch mal was wäre, ich würde nur nach Großhadern gehen. Das rührt zum größten Teil daher, daß ich einfach dort einen super netten Arzt habe, der sich Zeit nimmt und menschlich ist. Die Dame an der Pforte weiß doch oft nicht Bescheid, das wundert mich nicht. Wenn du dort anrufst, laß dich mit der Poli III verbinden und frag dort nach einem Spezialisten für Sarkome oder verlang gleich Dr. Schlemmer, entweder ist er der richtige oder er weiß jemanden.
Das klingt gut!
Ich werde morgen versuchen, diesen Dr. Schlemmer zu erreichen- am besten um 7.30 gleich...sonst sind sie meistens im Op.
Danke für den Tipp :)
Mit Informationen aus dem Internet mußt du äußerst vorsichtig sein. Jeder Fall ist verschieden. Die "wie lang lebt man noch-Prognosen" kann man alle knicken! Jeder Mensch ist unterschiedlich, es sind nur Durchschnittswerte, die nicht für den Einzelfall maßgeblich sind und auch nicht sein sollen (sagt Dr. Schlemmer).
Das hab ich schon gemerkt.
Aber ich lechze nach INFOS ÜBERHAUPT. Man hat mir telefonisch die Diagnose um die Ohren geknallt, was dedifferenziert heißt konnte man mir nicht erklären, und dann hat man mich mit dem Befund allein gelassen.
GIST ist im übrigen erst seit 5 Jahren erforscht, da gibt es noch keine Werte für Langzeitüberleben - das ist ja nicht ungedingt ein Nachteil ;) . Ich habe mir wirklich abgewöhnt, diese Artikel auf mich zu beziehen. Wie gesagt, jeder Fall liegt anders. GIST ist auch ziemlich selten, die Informationen natürlich eher allgemein gehalten, das wird bei dir nicht anders sein.
Stimmt, bei meiner Tumorart ist es ähnlich.
Heißt das, daß der Chirurg bei dir gepfuscht hat, weil er nicht alles rausgenommen hat? DAS verstehe ich nicht. Also wenn er schon bei der OP was sieht was er schneiden kann, wieso nimmt ers nicht gleich raus???
Das war eine Operation an einer super seltenen Wirbelsäulenerkrankung. In Deutschland gibt es nur 2- 3 Chirugen, die sich da überhaupt herantrauen.
Sie hatten eine OP geplant, die gute 5 Stunden dauern sollte. Dabei wird man zuerst über den Rücken und dann über den Bauch operiert. Beckenspan wird entnommen und ventral in die Wirbelsäule transplantiert.
Ich hab wohl zuviel Blut verloren und irgendwelche Kreislaufprobleme gehabt, denn sie haen nur dne Teil über den Rücken gemacht.
Die Op über den Bauch kam 8 Tage später, einen Tag vor Weihnachten.
Es sollte die Wirbelsäule freigelegt, die kaputte Bandscheibe entfernt und der mit Knochenspan gefüllte Titancage eingesetzt werden.
Bevor der Chrirurg die Bandscheibe entfernt hat, ist ihm ein Knoten DAVOR aufgefallen. Er sagt, es sah aus wie ein Lymphknoten. Einen Tumor hat er nicht gesehen. Der Knoten war super entzündet. Daswegen hat er sicherheitshaber ein Stück für eine histologische Untersuchung abgeschnitten.
Er hätte alle Gerätschaften für eine Stanzbiopsie dagehabt :(
Wenn er einen Tumor gesehen hätte, hätte er ihn en bloc rausgeschnitten sagt er- aber da war halt keiner.
Wahrscheinlich war es das erste Liposarkom, das er in seinem Leben gesehen hat *seufffzzzz
Bei mir wurde zuerst eine Bauchspiegelung gemacht, weil der Verdacht auf Eierstocktumor da war. Dann wurde gesehen, daß das Ding hinter dem Bauchfell, auf dem Darm aufsitzt und so wurde nichts weiter unternommen (ging ja nicht über die Bauchspiegelung). Man machte dann ein paar Tage später ein CT sowie eine Darmspiegelung, dann die große OP, da wurde es dann komplett entfernt. Während der OP wurde ein sog. "Schnellschnitt" gemacht, also ein Teil kam kurz ins Labor und ich lag weiter in Narkose. Dann wußten sie eben, was es vermutlich war und haben großzügig geschnitten: einiges an Darm, Schließmuskel konnte erhalten werden, Verkleinerung der Vagina (was eher positiv ist so nach drei Kindern :D ), R0-Resektion, also alles im gesunden entfernt. 5 Tage später dann die Bestätigung: GIST.
Das kannst du alles unter "Darmkrebs" im Thread "was ist das nur" nachlesen. Irrtümlich falsch gepostet :D . Darmkrebs wars ja nun wirklich nicht.
Ich hab schon ein bißchen darin gelesen, aber noch nicht alles geschafft ;-)
Krebs muß nicht das Ende sein. Natürlich hat man Angst. Ich hatte auch eine riesige Angst. Je mehr Informationen ich bekam oder mir gesucht hab und je mehr gute Betreuung in Großhadern, dazu noch die Studie... je mehr Zeit einfach verging umso besser kommt man wieder aufs richtige Gleis. Zuerst mal ist das ein Schock, aber man hat nur eine Option: man muß damit leben. Es ist nix mehr so wie vorher, aber das ist auch nicht unbedingt ein Nachteil. Hast du Familie? Ich habe drei Kinder (7,10 und 14) und sah mich schon im Grab liegen. Wie dumm das war hab ich erst so nach und nach begriffen. Natürlich kann wieder was kommen, dann wird halt wieder operiert. Irgendwie gehts immer weiter und positiv denken ist das wichtigste!
Ja, stimmt.
Mir hilft es auch ungemein, die Dinge in die Hand zu nehmen und ich bin froh, wenn es in der Klinik endlich los geht- so blöde das jetzt klingt.
Nein, keine Kinder.
Du schaffst das! Ruf morgen gleich die Kliniken an, die dir genannt worden sind oder wo du meinst, daß dir da geholfen werden kann. Wenn man etwas unternimmt gehts einem gleich viel besser!!
lg
Martina
Mach ich :) Danke :)
Lg, Nadja
hallo nadja,
ich wünsche dir auch alles gute und hoffe das du alles in
den griff bekommst.
viel glück und liebe grüße
christa CK
Danke Christa!
Die Einstellung von Tina find ich auch gut.
Aber ich glaube es ist ein Prozeß, das entwickelt sich.
Ich weiß es halt erst seit 3 Tagen.....
Dir auch alles Gute,
Najda
Hallo nochmal,
Kennt den jemand das Freiburger Tumorzentrum?
ich hab hier im Forum bisher noch niemanden gefunden, der dort war????
LG, Nadja
Hi Nadja,
diese Einstellung entwickelt sich wirklich, das kommt nicht von heute auf morgen. Zuerst fällt man mal in ein tiefes Loch. Ich bin eigentlich schon immer ein positiv denkender Mensch gewesen und dann diese Diagnose... da hilft das ganze positiv denken, das man sonst drauf hat, im Moment gar nichts. Noch dazu die psychische Belastung, weil die im KH ja auch nicht wußten, was ich hatte. Meine OP war im Oktober und erst jetzt schön langsam krieg ich das alles in den Griff. Meine Familie tut ihr übriges dazu, mein Mann ist mir eine große Hilfe. Alleine hätt ich es sicher auch geschafft, aber so gings wohl etwas schneller. Noch dazu hat mein Vater seit Jahren Darmkrebs, bekommt wöchentlich Chemo. Ich habe also immer hautnah mitbekommen, was Krebs verursachen kann, aber auch, daß man damit sehr gut leben kann. Mit meinem Pa habe ich auch viele Gespräche geführt, wir standen uns schon immer sehr nah und er verstand mich natürlich ziemlich gut.
Also unter dedifferenziert würde ich verstehen, daß die Beschaffenheit des Tumors nicht eindeutig ist. Atypisch oder so in etwa. Was vermutlich auch bösartiger sein könnte als ein typisches differenziertes.
Großhadern ist im übrigen ein Mordsbau... der Hammer wie riesig das ist. Da gibts nicht nur eine Dame an der Pforte, sondern vermutlich 10 Stück. Ich habe mal ein Fax an den Doc hingeschickt, das hat er nie bekommen. Das sollte ich ihm vor unserem ersten Treffen schicken, er bekam es nie. Das sind die Dinge, die in so einem großen Betrieb einfach passieren. Da kann man nicht viel machen. Also immer die Unterlagen noch mal selbst mitbringen.
Wo bist du eigentlich her? Hast du weit bis nach Großhadern? Ist denn deine OP an der Wirbelsäule geglückt? Dann war dieser Tumor eher ein Zufallsbefund, also nicht der Grund für die OP. Gehst du kommende Woche ins KH? Wäre es dann nicht besser gleich in eine Uniklinik zu gehen? Wie gesagt, wenn du Doc Schlemmer anrufst, dann frag ihn zuerst, ob er überhaupt der richtige Ansprechpartner ist. Ich weiß es nämlich wirklich nicht. Er hat die erste GIST-Sprechstunde Deutschlands eröffnet und ich weiß, daß er Sarkom-Patienten betreut. Aber ich weiß nun nicht, ob da dann wieder Unterschiede gemacht werden, je nachdem welches Sarkom es nun ist. Er kennt jede Menge anderer Fachärzte und kann dir dann bestimmt weiterhelfen. Evtl. mußt du dich etwas gedulden, er hat oft nicht viel Zeit und ist am Telefon kurz angebunden. Laß dich davon nicht stören. Ich sag immer, einen menschlicheren Arzt als ihn gibts nicht.
Ich hoffe, du schreibst morgen, was aus den Telefonaten geworden ist.
lg
Martina
Hallo Martina,
seit 7.30 versuche ich schon Prof. Issels oder Dr. Schlemmer zu erreichen.
Gerade hab ich es geschafft, Dr. Schlemmer ans Telefon zu bekommen. Echt supernett und kompetent.
Aber er hat mir auch als erstes das Tumorzentrum der Uniklinik Freiburg empfohlen (die haben dort eine Sarkomkonferenz).
Er meint, es muß schnellstens nachoperiert werden. Die Wahrscheinlichkeit, daß es durch die Gewebeentnahme gestreut hat liegt bei einem G2 /G 3 Tumor bei 20% sagt er- das ist nicht so hoch wie ich dachte. Aber wie du schon gesagt hast, darauf solte man sich nicht verlassen....
Und was ich auch nicht wußte bisher: der Onkologie operiert den Krebs nicht, das macht der Chirurg. Für die Behandlung ist natürlich ein Team notwendig--Mann ist das alles kompliziert!
Ich werd nochmal drüber nachdenken. Und ich bin gespannt, ob Prof. Jauch (der ja meine Berichte hat) sich meldet. Meine Berichte wollte Dr. Schlemmer sich nicht ansehen- ich soll lieber in seine Sprechstunde kommen meint er.
????
Wo bist du eigentlich her? Hast du weit bis nach Großhadern? Ist denn deine OP an der Wirbelsäule geglückt? Dann war dieser Tumor eher ein Zufallsbefund, also nicht der Grund für die OP. Gehst du kommende Woche ins KH? Wäre es dann nicht besser gleich in eine Uniklinik zu gehen? Wie gesagt, wenn du Doc Schlemmer anrufst, dann frag ihn zuerst, ob er überhaupt der richtige Ansprechpartner ist. Ich weiß es nämlich wirklich nicht. Er hat die erste GIST-Sprechstunde Deutschlands eröffnet und ich weiß, daß er Sarkom-Patienten betreut. Aber ich weiß nun nicht, ob da dann wieder Unterschiede gemacht werden, je nachdem welches Sarkom es nun ist. Er kennt jede Menge anderer Fachärzte und kann dir dann bestimmt weiterhelfen. Evtl. mußt du dich etwas gedulden, er hat oft nicht viel Zeit und ist am Telefon kurz angebunden. Laß dich davon nicht stören. Ich sag immer, einen menschlicheren Arzt als ihn gibts nicht.
1. Bin aus dem Bodenseeraum- bis Großhadern oder Freiburg ist es ungefähr gleich weit. Und du? Bist du direkt Münchnerin?
2. Bis jetzt ist die OP geglückt. Ich kann gut laufen und alles. Abr das ganze muß einwachsen- davon ist der Erfolg letzlich abhängig. Das dauert 6-12 Monate. Manchmal länger...
3.Genau, es war ein Zufallsbefund.
4. Freiburg IST eine Uniklinik mit Tumorzentrum, Sarkomsprechstunde und Sarkomkonferenz. Sie schreiben auf der HP übrigens, daß Sarkome nur als Frischpräperat am selben Tag der Entnahme untersucht weerden sollen, weil die Untersuchung sonst keine zuvelässigen ERgebnisse liefert?
Bei der Gewebeprobe hat es über 1 Woche geduert, bis der Befund da war....
5. Dr. Schlemmer war überhaupt nicht kurz angebunden, sondern hat sich Zeit genommen und war sehr nett.
6. Jetzt weiß ich immer noch nicht, wo ich hinsoll ;-)
Ganz lieber Gruß,
Nadja :)
:( .:( :(
Mein Hausarzt hat mir gerade mitgeteilt, daß meine Krebsart so alle 1o Jahre mal vorkommt.
Gratuliere! Super :(
Außerdem meint er, man könne es nicht operieren...weil es so klein ist, wegen der Lage, weil man es nicht sieht, was weiß ich.
Bin schon wieder ganz durcheinander.
Die Ärzte in Feiburg und Großhadern habe beide gesagt, man muß schnellstens nachoperien???
Die Warterei macht mich fertig. Und jeder sagt was anderes.
Ich geh jetzt erst mal ne Runde spazieren..bloß raus hier.....
LG, Nadja
Hallo Nadja,
auf Dr. Schlemmer ist Verlaß :) . Also entweder gehst du in seine Sprechstunde, die ist am Donnerstag. Da kannst du eigentlich auch ohne Termin hin. Du mußt in Großhadern in die Besucherstraße (also Rolltreppe rauf) und dann Richtung Poli III, da gehts mal nach nem Frisör rechts rein (ich glaub das ist EF, bin mir aber nicht sicher). Ich denke, er hat dir die Sprechstunde vorgeschlagen, damit er anhand der Unterlagen sofort eine Einschätzung vornehmen kann. Anmelden mußt du dich aber nicht dort am Fenster rechts, sondern nach der Anmeldung ein Stockwerk tiefer (da ist ein Treppenhaus) und dich dort für Poli III anmelden.
Was der Hausarzt sagt ist ohne Belang. Die kennen sich nicht aus!
Daß ein Onkologe nicht operiert war mir klar, das machen immer Chirurgen. Aber die Onkologen schätzen das vorerst ein.
Geh nach Freiburg, Dr. Schlemmer weiß wovon er spricht! Melde dich am besten umgehend da. Wenn du dann noch ne 2. Meinung brauchst, dann geh nach Großhadern zum Dr. Schlemmer. So würds ich machen. Überleg nicht so lang, auf gehts! Wenn Dr. Schlemmer meint, die 20 % Streuung sind evtl. gegeben, dann verlaß dich ruhig drauf. Der ist wirklich kompetent und dem kannst du absolut vertrauen. Hast du erwähnt, wie du auf ihn gekommen bist?
Auf was wartest du eigentlich noch, weil du schreibst, daß dich die Warterei fertig macht? Auf Dr. Jauch? In welcher Klinik ist der? Kennt sich der aus? Ruf ihn an :D . Manchmal vergessen die Ärzte nämlich anzurufen, auch wenn sie schon Bescheid wissen :D .
Ich bin aus Ingolstadt, also 80 km nördlich von München. Dennoch halbe Münchnerin und mein Mann ist Münchner.
Ich glaube, die machen sicherlich noch mal ne Gewebeprobe in Freiburg, wenn sie das auf der HP so schreiben. Vermutlich ging ja bei der Probenentnahme einiges schief.
Also noch ist Zeit, ruf an und mach gleich einen Termin und halt mich auf dem Laufenden, ok?
Alles Gute und *daumendrück*
Martina
Ach ja und wenn man es wirklich nicht operieren kann, dann wissen die in Freiburg mit Sicherheit eine andere Möglichkeit was zu tun ist. Muß aber ein ziemlich kompetenter Hausarzt sein, wenn er mehr weiß als ein Onkologe :) . Rein daher kann ich dem Herrn Hausarzt schon keinen Glauben schenken. Ich habe eine Internistin als Hausärztin, die wußte nicht mal was ein GIST ist. Hat sich aber anhand von Unterlagen (hat sie von mir bekommen)die notwendigen Kenntnisse angeeignet :D .
Da fällt mir noch was ein. Ist das eigentlich wirklich sicher, daß es ein bösartiger Krebs ist? Was wenns gar kein Tumor ist?
Hallo Martina,
ich soll leider erst Freitag in Freiburg aufgenommen, werden, weil vorher kein Bett frei ist.
Von OPAL bekam ich die Auskunft, ich hätte jetzt genug MRTs gehabt, deswegen machen sie keines mehr. PET wäre ärztlich nicht angeordnet.
Was sie FR noch machen wollen sind nur CT und Knochenszintigramm.
:(
Komisch das alles.
Ich hab dann mit der Dame im Sek. des Oberarztes gesprochen. Sie war sehr nett und meinte, die Untersuchungen werden nach und nach sicher alle gemacht. Der Arzt ruft mich vielleicht noch zurück.
Der Oberarzt auf der Station ist leider auch nicht der Sarkomspezialist. Der wird wohl erst bei den entsprechenden Befunden hinzugzogen...
Wurdest du auch gefragt, ob du ne Patientenverfügung hast, bevor du überhaupt in der Klinik warst???
Weil mein Krebs so blöd tief im Bauch lieg, kannst du da keine Biopsie machen. Nur gleich operiern.
Ich hab so unspezifische Symptome, z.B. leicht eitrigen Auswurf morgens und so ein Entzündugsgefühl in den Lungenflügeln, manchmal Reizhusten. Aber das kann genausogut von Verspannungen und einer leichten ERkältung kommen. Ich trau mich ja kaum, denen sowas zu sagen, sonst halten die mich noch für nen Jammerlappen ;-)
Und wie gehts dir?
LG, Nadja
Hallo zusammen!
Kurzfristig ist ein Bett frei geworden- ich bin ab morgen in der Uniklinik Freiburg.
Ich danke euch allen ganz herzlich für eure Unterstützung und werde mich melden, sobald es geht.
Vielleicht haben die ja dort PCs ?
Lg, Nadja
Hallo Nadja,
ich hoffe, die haben dort ein Internetcafe :-). Sorry, hab die letzten Tage nicht hier reingeschaut, ab und an braucht man ein bisserl Abstand :D bzw. hatte ich absolut wenig Zeit für den PC. Meine Kinder beanspruchen viel Zeit :D . Heute waren wir am See, Schlittschuh fahren. Ich kanns nicht... ich geh dann eben so übern See.
Also, du bist mittlerweile ja im KH und weißt vielleicht schon genaueres. Du bist sehr ungeduldig, was ich gut verstehen kann. Aber ich bin mir sicher, daß die Ärzte in FR dort ihr Handwerk verstehen. Du mußt dich also auch zum Teil einfach drauf verlassen, was die sagen und tun. Wundere dich nicht über bestimmte Vorgehensweisen, das hat dort alles seinen Sinn. Als ich im KH war und die Maschinerie noch nicht so kannte, war ich auch immer mehr als ungeduldig. Aber eins war klar: was es genau ist weiß man erst, wenn sie es rausgenommen haben und eindeutig untersucht haben. Und dann wird man über entsprechende Nachsorge nachdenken.
Deine Symptome solltest du auf jeden Fall schildern. Entweder haben sie was damit zu tun, dann kann man entsprechend reagieren oder es ist nix bedeutendes und man muß gar nichts machen. Egal wie - nimms nicht auf die leichte Schulter.
Mir gehts soweit sehr gut. Am Montag Abend ist in München ein Treffen einer SHG und mein Arzt referiert dort. Vermutlich werde ich hingehen. Am 20.02. habe ich mal wieder CT, dem sehe ich gelassen entgegen. Dann sind seit dem letzten PET-CT drei Monate um, falls was ist, ist es früh erkannt, falls nix ist umso besser.
Nach einer Patientenverfügung bin ich nie gefragt worden. Aber ich finds eigentlich ganz gut, daß man danach gefragt wird. Auch wenns einen natürlich Angst macht, warum die sowas überhaupt fragen. Aber bei denen gehört alles was sich für uns unangenehm anhört zu einer Routine. Die denken sich nix dabei und wir denken gleich "ups, der will ne Patientenverfügung, ich sterb ganz sicher". Ist natürlich Schmarrn!!
Also, ich hoffe, dir gehts bald wieder gut und es löst sich alles in Wohlgefallen auf :) . Ich drücke dir ganze feste die Daumen!!!!
Alles Liebe und :remybussi
Martina
Hi Martina,
bin hierin der UKL Freibur. Es geht mir soweit gut.
Bis jetzt sieht alles positiv aus!
LG, Nadja
Hi Nadja,
erzähl mal genauer, bin sehr gespannt! Und drücke weiterhin feste die Daumen!
lg
Martina
Hallo Nadja,
drück Dir auch ganz fest die Daumen, dass Du mit der Klinik zufrieden bist und jetzt in den richtigen Händen bist.
Las mal was von Dir hören.
Liebe Grüße :winke:
Sonja
Hallo Sonja, Martina und alle anderen,
ich bin wieder dahoim!!!!!
In Freiburg haben sie mich 1 Woche lang vom Zehennagel bis unter die Haarspitzen untersucht.
Ergebnis: Ich habe zwar einen histologischen Befund, aber KEINEN Tumor!!!
Der Chefarzt meint, es bleiben nur noch 2 Möglichkeiten:
A Es liegt irgendeine Form von Irrtum vor
B Der Chirurg hat einen beginnenden neoplastischen Prozeß entdeckt, aus dem irgendwann mal ein Tumor werden wird.
Ich muß lebenslang alle 3 Moante zum MRT nach Freiburg. Es muß auf alle Fälle beobachtet werden, sagen sie.
Ich freue mich natürlich :), kann es aber trotzdem noch kaum glauben.
Was meint ihr dazu?
Lg, Nadja
Liebe Nadja,
bin zwar erst seit einer Woche im Forum, freue mich nichtsdestoweniger
genauso über die guten Nachrichten wie Deine lieben alten
Bekannten aus dem Forum.
Wünsche Dir
weiterhin
Gute Besserung und DAUERNDE Genesung.
Liebe Grüße,
Mike
hallo nadja,
das ist mal eine gute nachricht :) ich freue mich mit dir!
alle 3 monate MRT, das muss ich auch nach der null-resektion meines oberschenkel-sarkoms. aber vielleicht wird das ja nach einem jahr auch auf "halbjährlich" reduziert, wenn der befund stabil ist.
jedenfalls wünsche ich dir alles gute für die zukunft "dahoim" ;)
LG hans
Hallo Hans,
möchte nur kurz fragen: "Was verstehst Du unter Null-Resektion"?
Hatte wie Du ein Sarkom im Oberschenkel.
Um ein Lokalrezidiv 100% auszuschließen, habe ich damals (1989)
auf der Amputation (Exartikulation) bestanden.
Wünsche Dir
Gute Besserung & DAUERNDE Genesung!
Liebe Grüße,
Mike
Christa CK
10.02.2006, 14:44
hallo nadja,
GLÜCKWUNSCH
geniesse deinen erfolg und freue dich !!!!
ich wünsche dir von herzen das es immer so bleibt
und nie mehr was nachkommt.
die kontrollen schaffst du......
alles gute und herliche grüße
christa CK
Christa CK
10.02.2006, 14:46
hallo nadja,
sorry......
ich meine natürlich
herzliche grüße *lach*
Hallo Mike,
das Sarkom mit einer Größe von 9 x 9 x 5 cm und 560 g wurde mir am 18.11.2005 aus dem linken Oberschenkel entfernt. Dabei musste auch der Musculus vastus lateralis, einer der 4 Oberschenkelstrecker, mit entfernt werden. Das Tumorstadium nach der OP war:
pT2b (Infiltration der Fascia), pNX, pR0; Malignitätsgrad: G3.
Es folgte eine adjuvante (unterstützende) stationäre Strahlentherapie: 3D-Bestrahlung der erweiterten Tumorregion bis zur Gesamtdosis von 51,2 Gy, bei einer Einzeldosis von 1,6 Gy und zweimaliger Bestrahlung täglich. Aschließend Aufsättigung des Tumorbettes bis zur Enddosis von 64,0 Gy bei gleicher Fraktionierung.
Das hiess also 32 + 8 = 40 Bestrahlungen, und bedeutete 20 Werktage = 4 1/2 Wochen stationär. Los ging es am 27.12.2005 und am 24.01.2006 waren die letzten beiden Bestrahlungen.
Zu Deiner Frage: Null-Resektion heisst, dass der Tumor aus dem guten Gewebe rausgeschnitten wurde.
(Siehe auch mein Thread "2 x täglich bestrahlen?")
Zu einem solch radikalen Schritt, wie Du ihn getan hast, hätte ich mich in diesem Stadium nicht entschließen können. Er wurde mir im übrigen auch nie als aktuelle Alternative genannt, sondern als Risiko (worst case) falls doch an der gleichen Stelle ein Rezidiv auftreten sollte.
Viele Grüße
Hans
P. S.
Wenn Du mir antworten möchtest, dann bitte in meinem Thread "2 x täglich bestrahlen?"
Hallo Nadine,
schön, dass das Ergebnis positiv war. Geniese die Zeit und hab keine Angst vor den MRT's. Ist für Dich eine Sicherheit und es wird sicherlich alles gut werden, wenn Sie Dich in der Klinik von Kopf bis Fuss untersucht haben.
Liebe Grüße
Sonja
Hallo Nadja,
wie wenn ichs geahnt hätte :D . Guck mal in einem früheren Posting (30.1.) von mir steht drin "was wenns gar kein Tumor ist". Ich freu mich absolut für dich!! Das ist doch eine super Sache, wenns mal gut ausgeht!! Alle 3 Monate ein MRT, also wenns sonst nichts ist. Damit kann man doch prima leben :) . Ich gehe alle 3 Monate zum CT, das macht mir auch nichts. Gibt schlimmeres.
Ich drücke dir weiterhin feste die Daumen, daß es so bleibt wie es ist!
lg
Martina
Hallo!
Ich möchte mich nochmal ganz herzlich fur eure Unterstützung bedanken!
Ich war am Montag nochmal in Freiburg zum MRT Oberschenkel (kleiner Knoten) und am Dienstag in der Sprechstunde.
Sie meinen, daß ich ZUR ZEIT höchstwahrscheinlich KEINEN Tumor habe.
Nächstes MRT und Sprechstunde sind Anfang Mai.
Ich fühle mich dort gut betreut. Und wenn was Ungewöhnliches ist (Gewichtsabnahme, nächtlicher Schweiß, ungewöhnliche Schmerzen, Durchfall...), soll ich sofort kommen.
Aber die Angst, daß ein Babytumor entsteht, bleibt.......
LG, Nadja
Hallo Nadja,
die Angst bleibt immer, das ist doch ganz klar. Ich habe kommenden Montag wieder ein CT und irgendwie habe ich (bisher :D ) noch gar keine Angst. Ich denke mir, wenn was ist, ist es wenigstens früh entdeckt und man kann gut reagieren, solange das noch in den Anfängen steckt. Und wenn nix ist (wovon ich überzeugt bin), dann ist es sowieso in Ordnung.
Also, wenn du zukünftig zu den MRTs gehst, denk doch einfach genauso :remybussi .
lg
Martina
hi Martina,
*pfffffffffffffff* ich werds versuchen! :)
Bei mir ist es vor allem die Angst, daß DOCH was wächst und ich frage mich, wie groß es dann in 3 Monaten sein wird.....Ich werde bei den weiteren Kontrollen sicher ruhiger, wenn bei der ersten nichts ist.
Aber der Gedanke beschäftigt mich...
Alles Gute für dein CT am Montag! :)
Grüßle,
Nadja
Hallo Nadja,
ich kann dich soooo gut verstehen. Das schlimme ist ja nicht der Krebs an sich, sondern immer das Ungewisse, immer die Warterei auf irgendwelche Diagnosen oder Untersuchungen und Ergebnisse. Das macht mich eigentlich immer mehr fertig als alles andere. Und auch wenn ich momentan kein Tumor habe stellt sich doch immer die Frage: was wenn wieder was wächst. Ich weiß, da müssen alle, die mal Krebs hatten und nichts mehr nachzuweisen war, einfach durch. Nach 5 Jahren nix gilt man als geheilt. Ist meines Erachtens auch Schwachsinn. Es kann ja immer wieder was kommen und ich bin ich 5 Jahren sicherlich nicht beruhigter als nach 4,5 Jahren. Muß man immer alles relativ sehen.
Noch dazu ist bei dir ja alles noch ziemlich frisch. Es wird dich im Laufe der nächsten Wochen wieder weniger beschäftigen, erst ein paar Tage vor der Nachsorge wirds wieder verstärkt in den Vordergrund treten. Andererseits - sind wir nicht besser überwacht als die "anderen"? Das ist doch auch eine Beruhigung, oder? Selbst wenn was kommt. Stell dir vor, derjenige, der oft Monate nichts merkt und irgendwann kommt dann der Hammer, also da haben wir es doch ziemlich gut.
lg
Martina
Hi@all!
Gerade hab ich telefonisch mitgeteilt bekommen, daß auch die 3. patholog. Untersuchung in Freiburg ein Liposarkom ergeben hat.
Die Ärztin meinte, es könnte doch ein Liposarkom am Entstehen sein, das irgendwann mal Probleme machen wird.
Ich muß nun alle 8 Wochen zur Kontrolle (Arzt und MRT/CT).
Wenn ich Symptome habe wie Schwitzen, Gewichtsabnahme oder Fieber ohne Infekt soll ich sofot zum MRT kommen.
Es wäre ja einfach zuuuuuuuu schöööööööööööön gewesen, nichts zu
haben, oder?
LG, Nadja
Hallo Nadja,
die Klinik in Freiburg hatte die eine Gewebeprobe? Du warst doch vorher woanders? Aber eigentlich hat die Ärztin doch auch nichts anderes gesagt, als du vorher schon wußtest? Es könnte, vielleicht irgendwann.... muss doch aber nicht? Blick da irgendwie nicht recht durch. Erzähl mal genauer!
Mein CT am Montag hab ich gut geschafft, war natürlich aufgeregt und schlecht gelaunt. Am Donnerstag bekam ich das Ergebnis: alles bestens. Also von daher bin ich jetzt sehr beruhigt. So ungern man auch diese Untersuchung macht, sie haben doch den Vorteil, dass man beruhigter sein kann. Sogar wenn man was findet, dann ist es frühzeitig genug. Das solltest du auf jeden Fall auch so sehen.
lg
Martina
Hallo Martina,
die Freiburger haben dieselbe Gewebeprobe untersucht wie die beiden anderen pathologischen Institute auch. Sie wurde bei meiner Wirbelsäulenop zufällig entnommen, weil das Gewebe auffällig entzündet war.
Bei mir handelt es sich ja nicht nur um eine Routine-Untersuchung, sondern es geht immer noch um die Diagnose und damit die Frage, ob ich Krebs habe oder nicht.
Klar ist es immer mit der Angst verbunden, daß wieder was sein könnte.
Freut mich, daß bei dir alles gut gegangen ist :)
Wie war die Luft in München? ;-)
Aber diese Meinung, daß da was wächst, sie es aber nicht rausschneiden können, weil es nicht genau lokalisierbar ist, macht mich fertig.
G, Nadja
Hallo Nadja,
klar, dass dich das fertig macht. Kann ich gut verstehen. Aber du gehst auch regelmäßig zur Nachsorge. Sollte es weiter wachsen wird man auch sehen wo genau. Und es muss ja nicht so sein. Ich hasse dieses Warten auch, daher kann ich das gut nachvollziehen. Und ich mußte auf die Diagnose nicht so lange warten wie du jetzt und war schon fix und alle. Das ist ja das dumme am Krebs, es ist immer alles mit langen Wartezeiten verbunden. Egal ob Diagnose oder Behandlung - es dauert ewig. Man kann nichts anderes tun, als sich damit abzufinden, weil es einfach so ist. Man muss trotzdem versuchen, sein Leben weiter zu leben, auch wenn man oft meint, dass man das einfach nicht kann. Ich bin tumorfrei und habe trotzdem immer wieder schlechte Phasen. Mittlerweile weiß ich aber, dass ich das auch nicht abschalten kann (weil das keiner kann, auch ich nicht). Wie mein Vater mal sagte:" Man kann mit allem leben." Ich glaube, er hat recht. Man gewöhnt sich auch dran, so komisch das klingen mag.
Ich habe mich heute sehr geärgert. Nicht nur, dass ich im Dezember meinen Job wegen der langen Krankheit verloren habe - nein, heute bekomme ich auch noch ein total schlechtes Arbeitszeugnis, ungerechtfertigt. Tja. Ich hake das einfach mal ab. Von diesem Ex-Chef habe ich nichts anderes erwartet. Als ich Anfang Dezember wieder anfangen wollte, hat er mir erzählt, dass er mich dann durch eine Vollzeitkraft ersetzen will. Bis er eine neue hat, sollte ich aber noch bleiben. Ich bin einfach gegangen und habe keine Minute mehr dort gearbeitet. Und dafür hab ich nun die Quittung. Armer Mann, wenn er sowas nötig hat. Und ansonsten hab ich längst wieder Arbeit gefunden, auch ohne dieses Zeugnis.
Die Luft in München? Immer gut :D . Ich bin praktisch da zuhause, drum ist für mich die Luft da nie schlecht :D . Heute Abend gehen wir noch auf einen Faschingsball, ich habe irgendwie absolut keine Lust, bin heute irgendwie super genervt, das Zeugnis war dann noch das Tüpfelchen auf dem i. Vampire unterwegs - na ja, wird sicher lustig.
lg
Martina
Hallo Martina,
hat ein bißchen gedauert mit meiner AW- sorry :)
stimmt, man sollte versuchen, sein Leben weiter zu leben und sich nicht verrückt zu machen..
ABER langsam frage ich mich ernsthaft, ob ich da nicht was verdränge.
Ist es nicht faszinierend, daß du zu ner Routineuntersuczung gehst, keine großartigen Beschwerden hast und dann eine Diagnose nach der anderen bekommst???
Wie im Film- echt.
Ich war grad beim Arzt- Ultraschall.
Ergebnis: Darmentzündung an 2 Stellen, Rückstau von Urin in die Nieren und ein Knoten in der Schilddrüse.
Prost Mahlzeit, oder?
Zumal ich nach Freiburg ja auch einen Monat früher soll frag ich mich echt....naja. Man wird sehen.
Freut mich, daß du tumorfrei bist.
Das mit deinem Chef ist ja echt die Härte! Als ob man nicht genug am Hals hätt, wenn man krank ist!
Und wie war der Faschingsball?
Verschneiter Gruß,
Nadja
Hi Nadja,
Fasching war feuchtfröhlich und richtig lustig! Einfach gut.
Na bei dir hörts ja auch nicht auf mit den Befunden! Was ist denn das für ein Knoten in der Schilddrüse? Ne Routineuntersuchung ist ja immerhin noch besser als gar nichts erkannt, sehe ich jedenfalls so. Dass es nicht angenehm ist, gerade dann nicht, wenn nicht alles ok ist, verstehe ich absolut. Wer mag das schon? Was wird man gegen diese neuen Beschwerden unternehmen? Warst du eigentlich schon immer anfällig für Krankheiten? Also bei mir was das eine bisher das schlimmste, ansonsten nur Husten und Schnupfen.
lg
Martina
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