Nierenkrebs seit 2005 mit Metastasen [Archiv] - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

chaosbarthi

31.01.2006, 16:17

Hallo Margret Anna,

ich habe zwar Darm- und nicht Nierenkrebs, hatte aber auch umfangreiche Wundheilungsstörungen auf Grundlage einer Belastung mit Klinikkeimen (MRSA - hat man bei dir 'mal einen Abstrich gemacht?). Im Juni 05 wurde die Naht gemacht, im September war sie so gut wie zu, ging dann stellenweise immer wieder auf und es suppte noch bis November herum. Ich hatte übrigens monatelang nicht geraucht, um den Heilungsprozess zu unterstützen.

Wenn deine Wunde mit Keimen belastet ist, ist es sehr unwahrscheinlich, dass ein Doc das mit Antibiotika bekämpfen kann... selbst intravenös gegebene wie Vancomycin zeigten bei mir keine Wirkung (Narbengewebe ist dafür nicht gut genug durchblutet). Letztlich gelang es meinem Hausarzt die Wunde zu schließen, erst mit pfundweise Betaisadona-Salbe und an den letzten hartnäckigen Eckchen mit täglichen Rivalon-Spülungen und Leukase-Kegelchen.

Ich wünsche dir viel Glück!

:) LG chaosbarthi

anke1

31.01.2006, 17:14

Hallo Margret...
also bei mir wurde im April 05 auch eine Niere mitsamt NZK rechts entnommen.Bis zum Entlassungstag war alles super verheilt.Allerdings als ich morgens aufstand supte auch schon etwas eitrige Flüssigkeit aus dem oberen Wundrand.Die Narbe wurde dann so ca 10 cm eröffnet und austamponiert.Tja und was soll ich sagen die Wundheilung zog sich bis Juni hin.Am Anfang wurde die Wunde täglich verbunden und austamponiert,anfangs machte meine Hausärztin verbände mit Octenisept...aber mir tata es auf Dauer eindeutig zu weh,wenn sie die Tamponade täglich rauszog.So habe ich mich von Kollegen mit Alginattamponaden versorgen lassen und dann meinen Verband selbst gemacht (bin Krankenschwester).Und siehe da die Wunde heilte doppelt so schnell,da sie ja nicht immer wieder aufgerissen wurde durch das rausziehen der trockenen Tamponaden.
Es muß nicht immer gleich ne Infektion in der Wunde stecken wenn sie aufgeht.Das kann auch einfach nur an einer Ansammlung von Wundsekret liegen,was jetzt aufbricht.Wichtig ist das wdie Wunde immer gut gereinigt wird und dann sorgfältig verbunden.
Ich habe bis zur OP auch geraucht...allerdings habe ich es am Vortag der OP aufgegeben und bis auf einige wenige Ausrutscher...die ich sehr genossen habe...auch konsequent durchgehalten.Gibt es keinen trifftigeren Grund als die Gesundheit.Obwohl ich ehrlich sein muß dass es mir schon sehr fehlt manchmal.Auch wirkt sich das rauchen negativ auf die Wundheilung aus,muß es aber nicht unbedingt.Ich will dich aber auf keinen Fall belehren...
Hast Du denn deinen pathologischen Befund schon bekommen?

Falls Du weitere Fragen hast meld dich einfach.
LG Anke

Margret Anna

01.02.2006, 12:40

danke für eure Antworten, es ist schön zu sehen, das das wohl "normal" ist.
Das Sekret wurde im Labor untersucht und ist harmlos. Der Chrirurg, bei dem ich jetzt bin, reinigt es täglich und macht Betaisodonasalbe drauf. Da muß ich wohl mehr Geduld haben.
Das Rauchen habe ich im November aufgegeben, 4 Wochen vor der OP. Aber es ist ganz schön hart, ich hatte schon oft Stresssituationen, wo es mir sehr gefehlt hat, eine zu rauchen............ :raucht:
Ich habe noch ein Tochtergeschwulst im 5. Lendenwirbel, das bereits bestrahlt wurde, hier entscheidet sich Anfang Februar, wie es weiter geht.
Anke, was meinst du mit dem pathologischen Befund - ich bin doch noch nicht tot (hihi), ist das der OP Bericht mit den Angaben zu Kreatinin etc ? Davon verstehe ich nichts..........
Lieben Gruß
Margret

anke1

01.02.2006, 14:12

Hallo Margret,

na Gott sei dank bist Du nicht tot...und so schnell stirbt es sich auch nicht.Mit dem pathologischem Befund meine ich den Befund deines Tumors,d.h. die genaue Stadieneinteilung.Also meiner lautete pt1b,Mo;No...woraus Du Größe und Streuung ersehen kannst.

LG Anke

Margret Anna

01.02.2006, 17:48

Hallo Anke,
Galgenhumor beiseite:
Meine Kürzel sind: T 3, NO, M1 - die verstehe ich

Metastisierender Nierentumor rechts mit LWK 5 Destruktion, d.h. der frißt meinen Lendenwirbel auf.
Dann steht da: z.n. palliativer Radiatio LWK 4 bis SWK 1 11/o5 - ich denke das ist vielleicht die Bestrahlung, die war im November.

Der Tumor in der Niere ist 7,3 x 7,4 cm groß gewesen. Werte aus dem postoperativen Labor: 1,3 mg Kreatinin, Blutbild unauffällig.
Kein Hinweis auf Metastasen in Leber und Nebenniere, auch Lymphknoten nicht befallen.
Im Gespräch danach meinte der Prof, eine Immun- und Chemotherapie sei nicht erforderlich, da der Krebs jetzt raus sei.
Komische Aussage, da ich noch eine Metastase im Körper habe.
Im Moment bin ich ein bisschen erschöpft, ich sammle meine Kräfte für den Frebruar, wo es weiter gehen soll mit Knochenzyntigramm und MRT des LWK.

Ich hoffe, du kannst mit meinen Botschaften etwas anfangen, es würde mir sehr helfen.
Lieben Gruß
Margret

Rudolf

04.02.2006, 13:37

Hallo Margret,
wenn es aus einer Wunde "suppt", dann dürften in der trüben Suppe immer irgendwelche Bakterien sein, denn das normale Sekret ist klar. Die hier bereits genannten Mittel Octenisept, Betaisodona, Rivanol und Leukase sind alle gegen Bakterien gerichtet. Aber die meisten Bakterien sind keine Krankheitserreger. Allerdings haben sie in einer Wunde so oder so nichts verloren. Sie können die Wundheilung stören. Und da kann ein örtliches Antibiotikum durchaus nützlich und nötig sein. Alginat beruht auf einem anderen Wirkprinzip.
Als "normal" würde ich das Suppen ganz und gar nicht bezeichnen, es kommt leider aber immer wieder mal vor. Ich habe meine 30 cm lange Narbe nie gespürt. Am 9. Tag nach der Operation wurden die Klammern entfernt - fertig.
Rauchen (Nikotin) verengt die Blutgefäße und kann dadurch die Wundheilung verzögern.

Die Aussage, daß ja jetzt keine Metastasen mehr im Körper seien, ist nicht "komisch", sondern unwahr und gefährlich. Was weißt Du über eventuelle Metastasen in anderen Organen?
"Kein Hinweis auf Metastasen in Leber und Nebenniere . . ." Und was ist mit der Lunge? Die ist mit 55% am häufigsten betroffen!

Standard bei der Suche nach Metastasen beim Nierenzellkarzinom ist:
1. Stamm-CT (oder Bauch und Lunge einzeln; kein Röntgen!!!),
2. Skelett-Szintigramm (ganzer Körper),
3. Schädel-MRT.

"Z.n. palliativer Radiatio" heißt: Zustand nach krankheitslindernder Bestrahlung. Diese Aussage wurde also nach der Bestrahlung gemacht.
Palliativ steht im Gegensatz zu kurativ, welches heilend bedeutet. Die Bestrahlung diente also nicht einer Heilungsabsicht, sondern vielleicht der Wachstumsverlangsamung oder der Schmerzstillung.

Viel wichtiger als Bestrahlung scheint mir die Behandlung mit einer Zometa-Infusion zu sein. Dies ist ein Stoff, der zu den Bisphosphonaten gehört und dem Knochen Kalzium zurückgibt, welches die Metastase dem Knochen entzieht. Eine Metastase muß sich ja erst Platz im Knochen verschaffen, damit sie hineinwachsen kann.
Im Internet habe ich einen Hinweis gefunden, daß das Zometa darüberhinaus auch selbst eine direkte Wirkung gegen den Tumor hat. Da laufen aber noch Untersuchungen. Auf jeden Fall wirkt es indirekt auch schmerzstillend.
Du solltest unbedingt Deine Ärzte nach Zometa fragen.
Hartmut schrieb vor vielen Monaten hier im Forum, daß seine Knochenmetastase damit vollständig verschwunden ist.

Pathologie ist eigentlich die "Lehre von den Krankheiten". Als Pathologie wird aber auch die Abteilung in einer Klinik bezeichnet, in der Gewebeproben auf Krankheiten untersucht werden. In Krimis hört man im Zusammenhang mit der Gerichtsmedizin den Begriff Pathologie vielleicht häufiger als im normalen Leben. Aber ich bin sicher, daß dort viel mehr Gewebe von Lebenden untersucht wird als von Verstorbenen (oder verstorben gemachten).

Ich hoffe, ein wenig zur Klärung beigetragen zu haben.
Alles Gute wünscht Dir
Rudolf

Margret Anna

27.11.2007, 14:16

Hallo,
ich habe Probleme mit meinem Tumormarker, er steht jetzt auf 39 statt den gestatteten statistischen 15. Mein Onkologe hat mir eine PET empfohlen, aber ich mag derzeit nicht.
Ich habe auch nur schlechtes darüber gehört.

Wie Ernst muß ich diesen Tumormarker nehmen ?
Danke für Eure Tipps !

hier mehr Hintergrund zu meiner Frage:

Ich hatte im Dezember 2005 Nierenkrebs mit einer Metastase im 5. LW.
Eine Niere wurde entfernt und der LW durch einen Titanwirbel ersetzt und mit jeweis 2 Wirbeln oben und unten verschraubt.

Meine damaligen Werte : T3,N0,M1 – 5,5 x 3 cm Durchmesser

Nach insgesamt 10 OP, es gab Probleme mit einer Liquorfistel, habe ich mich vom Rollstuhl wieder hochgearbeitet und kann schon kleine Strecken ohne Hilfsgerät laufen. Viele sagen, es sei ein Wunder.
Ich denke, es ist weil ich noch leben will und einen zauberhaften Mann und Freunde habe, die mich begleiten.

Ich habe eine Immuntherapie bis 16.10.2006 gemacht, danach hatte ich am 23.10. einen Schlaganfall.
Seitdem bin ich auch noch Epileptikerin.
Aber ich lebe !

Rudolf

28.11.2007, 15:18

Hallo Margret Anna,
ich bin noch auf der Suche nach Unterlagen über den einzigen Tumormarker bei Nierenkrebs, den es wahrscheinlich gibt, den von Schebobiotek (?).
Ich habe sie mir vor 6 Jahren, viele Monate nach der Operation, schicken lassen. Ein Laborarzt riet mir damals davon ab, weil der Marker starke individuelle Schwankungen zeige. Therapiebegleitend, also von Anfang an, sei er sehr wohl geeignet, da es auf die relativen Veränderungen von Test zu Test ankomme, nicht auf absolute Werte.
Vielleicht finde ich die Sachen noch.

Ich muß hier aber wieder eine Frage stellen, die ich schon oft gestellt habe: Welche bildgebenden Untersuchungen wurden gleich am Anfang und später gemacht?
Lungen-CT?
Skelettszintigramm? (Vom Scheitel bis zur Fußsohle!)
Schädel-MRT?
Wie wurde die Metastase im 5. LW erkannt?

Der Tumor selbst gehörte ja eher zu den kleineren Exemplaren, soweit hier von anderen Betroffenen Größen genannt wurden.

Du bezeichnest Dich als Epileptikerin. Epileptische (epileptiforme) Anfälle können auch von einer Hirnmetastase ausgelöst werden. Wurde das ausgeschlossen?

Wegen welcher Metastase(n) wurde die IMT gemacht?
Ohne erkennbare Metastasen keine IMT! Gegen wen oder was?
Ohne Grund ist sie wohl auch zu belastend für den Patienten und zu teuer für die Kasse!
Hirnmetastasen sind für die IMT ein Ausschlußgrund, weil hierbei Hirnödeme entstehen können. Deshalb wird üblicherweise vor der IMT ein Schädel-MRT veranlaßt, um das auszuschließen.

Die Mistel hat das Wachstum meines Krebses nicht gefördert, im Gegenteil, 12 Metastasen sahen keinen Lebenssinn mehr und sind geflüchtet!
Ärzte, welche Erfahrungen mit der Mistel haben, schätzen sie, und viele Patienten auch.
Wer sich gegen die Mistel äußert, kennt sie nicht.
Seit fast 90 Jahren gehört die Mistel zur Therapie, etwa 10 Firmen stellen Mistel-Präparate her. Die würden sich ja alle strafbar machen, wenn sie Arzneimittel herstellen, die keine sind und dem Patienten schaden!
Natürlich ist die Mistel kein Allheilmittel, aber das gilt für alle Krebsmittel. Wo gibt es eine Garantie?

Das Wunder macht der Patient, aber welcher Arzt weiß das schon?
Lebenswille spielt sicher eine große Rolle, Geborgenheit und Liebe in Familie und/oder Freundeskreis, wenig Angst; Zufriedenheit, Gelassenheit, Lebensfreude . . .

Alles Gute!
Rudolf

Margret Anna

28.11.2007, 18:13

Hallo Rudolf,
erstmal Danke für Deine Antwort.

Der Tumormarker ist im Blutbild als M2PYKP (TumorM2-Pyruvatkinaese i.Pl. )Einheit U/ml < 15,0. Als ich noch die Tumore hatte stand er auf 54, nach den Operationen auf 33, jetzt ist er wieder angestiegen auf 39. Der Onkologe hat mir erklärt, er müsse nach einiger Zeit nach der Entfernung der Tumore sinken und nicht steigen.

Zu deinen Fragen:
Es fing an im Frühjahr 2005 mit Rückenschmerzen. Nach mehreren chiropraktischen Versuchen wurde es nicht besser, sondern fing an, in die Beine auszustrahlen mit unendlichen Schmerzen. Ich lief zum Orthopäden, der die Wirbelsäule röntgte und nichts feststellte. Er verschrieb Massagen und Streckbank.
Ich wechselte zu einem Sportarzt, der stellte eine lumbale Spinalkanalstenose fest und setzte Triam Spritzen in die Wirbelsäule.
Da es nicht besser wurde und ich unendliche Schmerzen hatte habe ich mich selbst im Oktober 2005 für eine Kernspin angemeldet, bei der ein Tumor im LW5 festgestellt wurde. Damit setzte ich eine Flut von Untersuchungen in Gang. Im Krankenhaus wurde eine Biopsie gemacht und Nierenkrebs festgestellt. Dann kamen CT vom LWS/BWS, vom Kopf, von der Niere, Knochenzyntigramm, Röntgen der Lunge usw.

Es folgte im November eine stationäre Schmerztherapie und dann Bestrahlung des LW5 ( 10 mal 3,0 GY) in der Hoffnung, der Tumor würde sich verkleinern, das tat er aber nicht, zumindest wuchs er nicht weiter.
Es folgte wieder ein NierenperfusionsCT:
Werte Blutbild, Gerinnung, Elektrolyten und Kreatin im Normbereich, Tumorgrösse 7,5 cm Durchmesser, Tumorzapfen in Nierenvene (pT 3b/G2/pNO O/3) und dann im Dezember die Entfernung der rechten Niere und einiger Lymphknoten, die nicht befallen waren.

Im Februar 2006 ging es weiter mit einer Knochenzyntigraphie, CT LWS nativ und CT BWS nativ, Cintigram Rippen, danach wurde mir in Bremen gesagt, eine OP des LW5 sei nicht möglich.
Ich fuhr nach Oldenburg, da dann erneut MRT von Kopf, Brust und LWK, da sie dort ihre „eigenen Bilder“ wollten und einen Hirntumor ausschließen wollten. Es wurde kein Tumor gefunden, aber sie haben mich dann nicht operiert, weil sie es sich nicht zutrauten..
Immerhin vermittelten sie mich nach Hessisch Lichtenau. Am 29.03.06 wurde der Tumor im LW 5 entfernt in einer 10 stündigen OP von vorne und von hinten von Dr. Sambale. Es bestand die Gefahr einer Querschnittslähmung. Es hat geklappt, dieser Mann ist ein Gott !
Leider gab es danach Probleme mit einer Liquorfistel.
Dann kam auf meinen Wunsch die Verlegung nach Oldenburg, dort folgten weitere Operationen, insgesamt waren es 10, ich war ziemlich angeschlagen und nicht beieinander.
Am 30.05. war dann Ruhe mit der Liquorgeschichte, aber ich hatte keine Muskulatur mehr. Es wurden Abschlußuntersuchungen gemacht:
Knochenzyntigraphie, Lunge geröngt und CT Kopf, hierbei wurde ein Schatten im Kopf festgestellt.
Es folgte AHB, danach im August erneut MRT Kopf, rückläufiger Befund .
Oktober: Röntgen Lunge und LW5
Danach besagte IMT mit Interleukin und Referon, ich vermute wegen dem Schatten im Kopf und um eventuelle Restzellen zu killen, die man bei den Untersuchungen nicht gefunden hat.
Nach der IMT, die sehr hart war, fuhren wir im Oktober an den Gardasee zum Erholen. Dort hatte ich einen Schlaganfall und epileptischen Anfall und lernte ein italienisches Krankenhaus kennen. Ein CT Kopf in der Klinik.
Weiter im November: Knochenzyntigraphie, Röntgen und CT LWS

März 2007 nach epileptischem Anfall CT Kopf, Schatten vorhanden – Unterfunktion der Schilddrüse festgestellt .
April: MRT Wirbelsäule
September: Mammografie, Ultraschall Nieren, Harnröhrentest (Urologe), Lunge geröngt, MRT Wirbelsäule
November: MRT Kopf

Wie Du siehst eine lange Geschichte, wobei ich denke, es sind eher zu viele Untersuchungen gemacht worden. Ich hatte lange den Eindruck: viele Köche verderben den Brei........
Aber ich versuche, die vielen Ärzte und Anlaufstellen zu reduzieren, da ich immer den Eindruck habe, jeder interessiert sich für einen Teil wie den Kopf etc., aber die Schulmedizin ist wohl so.
So jetzt mach ich erstmal Schluß, es ist mir doch nah gegangen, das alles noch mal aufzuschreiben.
Lieben Gruß
Margret

Margret Anna

26.07.2011, 16:57

hier bin ich wieder und weiß nicht weiter...............

Ganz kurz meine Geschichte:
Seit 2005 Nierenkrebs, rechte Niere entfernt, Knochenmetastase im LW5 entfernt und durch Titan ersetzt. Dann das volle Programm:
Reha, AHB, immer wieder OP, Schlaganfall, Epilepsie usw.
Schaut mal in mein Profil.
Nach konsequenten Kontrollen sind jetzt wieder neue Metastasen gefunden worden in beiden Lungen , beiden Nebennieren und an der verbliebenen Niere.

Nach längeren gründlichen Infos (z.B. Krebskongress FfM), bei Dr.St. in München und Dr. Grü. in Hannover habe ich mich für 4 OP entschieden, eine ist jetzt ausgeführt und hinter mir.
Jetzt fängt auf einmal der Arzt (Chefarzt Urologie) an, mir immer dramatischer zu erklären, wie gefährlich die nächste OP sei, da mein Bauch ein Schlachtfeld ist, der Darm sich inzwischen über die Nebenniere gelegt hat, die Nebenniere jetzt doch nicht mehr erhalten werden kann.....................
Trotz aktuellem CT, in dem kein Wachstum festgestellt wurde, soll ich erneut nachfragen, ob man die Lungen überhaupt operieren kann.
Ich bin mächtig irritiert und überfordert, mich zu entscheiden.
Er will jetzt einen 3er Zyklus mit Sutent machen, um alles in den Griff zu kriegen. Ich habe im Forum gelesen, das die meisten von euch operativ rangegangen sind - war es bei euch nicht so, das es schon alte Narben gab ?

Ich habe mich schon so schlau gemacht, der eine sagt operieren ( Mchn), der andere will Systemtherapie (Han) und jetzt hatte ich einen gefunden, der den OP Weg gehen wollte und jetzt umfällt. Bin ich zu verbissen?
Wie kann man Vertrauen aufbauen mit soviel Wissen und unterschiedlichen Botschaften ?

Kaffeetante

26.07.2011, 18:05

Hallo Magret Anna

Puh........bei dir reist es aber nicht ab.
Also (meine Meinung)
Vertraue dem Arzt wo DU dich am wollsten fühlst. Diskutiere mit ihm ..wäge mit ihm zusammen das für und wider ab. Glaube nur so kannste dir eine Meinung bilden mit der DU leben kannst und willst...Verbissen.hm Glaube das ist nie verkehrt seinen Standpunkt zuhaben. ABER man sollte nicht resistent sein gegen Argumente...Aber..es geht hier um DEIN Leben. Also sei stark und fordere das beste von den Ärzten...Dein Recht.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen....

Vieleicht kannste dich erinnern...hatte ja fast die gleichen Probleme mit meiner verbliebenen Niere...OP wurde abgeraten und man hat sich mit mir auf Medis geeinigt...Mein Glück...Meine Niere ist fast frei von der 3cm grossen Meta und sie ist voll funktionstüchtig.

Aber wie gesagt....Jeder Jeck ist anders....
Frage dich womit du dich besser fühlst..

Gruss Gabi

Marion01

26.07.2011, 20:51

Er will jetzt einen 3er Zyklus mit Sutent machen, um alles in den Griff zu kriegen. ?

Ich muß mal nachfragen, was mit 3er-Zyklus gemeint ist? Doch nicht etwa drei Zyklen und danach absetzen? Der Chefarzt der Urologie, wo mein Mann 2009 operiert wurde, empfahl uns auch 4 Zyklen und danach absetzen. Wir hatten damals ja keine Ahnung und wußten nicht, daß man Sutent nicht absetzt (außer evtl. zur OP), sondern weiter einnimmt, solange es wirkt.
Oder meinst Du mit 3er-Zyklus drei Wochen Einnahme, eine Woche Pause? Diesen Rhythmus hat Dr. St. in München meinem Mann jetzt ganz neu vorgeschlagen, weil er im 4/2 Rhythmus seltsame Nebenwirkungen hatte.
Oder sollen 3 Zyklen gemacht werden, um dann evtl. besser operieren zu können?

Gruß Marion

Marita P.

27.07.2011, 00:31

Liebe Margret,

das ist ja wirklich eine lange Geschichte mit vielen Operationen.
[gelöscht - Bitte immer auf den angepinnten Thread verweisen: Infothread für Nierenkrebs-Patienten (http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=42651)]
Das Du mit den vielen Meinungen der Ärzte konfus bist kann ich verstehen.
Ich glaube aber trotzdem Dr. St. denn wenn er große OPs macht, hat er noch andere Spezialisten dabei. Den Vater von Ritterin hat er auch mit mehreren Ärzten anderer Fachrichtungen operiert. Warum Dr. G gegen die OP ist verstehe ich nicht. Die Lunge kann man auf jeden Fall operieren. ich hatte schon 3 Lungenoperationen. Die beste Metastasenentfernung ist immer zuerst die OP.
Aber bei so großen Operationen würde ich wohl lieber in eine große Uniklinik gehen. [gelöscht]

Eine Frage habe ich noch: Es gibt seit 2006 Sutent und Co. Hast Du bisher noch nie solche Medikamente bekommen? Wenn nein warum nicht.
Dr. ST. hat am Samstag in einem Vortrag wieder gesagt unbedingt früh damit beginnen wenn es nötig ist. Man muss natürlich auch bei einem Arzt sein der viel Erfahrung damit und mit unserem Krebs hat.

Melde dich wieder [gelöscht].

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und viel Durchhaltevermögen.

Margret Anna

27.07.2011, 11:02

Danke für eure netten Beiträge.
Ich habe inzwischen [gelöscht] telefoniert und einen Brief nach Mchn geschrieben, ich habe wieder etwas mehr Mut und Kampfgeist geschöpft.
Der Doc hatte mir einen 3er Zyklus a 6 Wochen vorgeschlagen, um danach zu gucken, ob OPs noch anstehen. Aber so einfach ist das bei mir leider nicht, da ich ein Epilepsiemedikament nehme, da habe ich schon ein paar Tipps bekommen von B.
Jetzt heißt es wieder warten und ruhig bleiben. Manchmal denke ich, ich habe Krebs gekriegt, damit ich das mal lerne...........................
Margret

Elke001

27.07.2011, 11:12

Hallo Margret,

mein Mann bekommt auch jede Menge Epilepsiemedikament (Keppra, Vimpat und Diazepam), meine Frage nun, darf man da kein Sutent einnehmen??
Er muss nämlich jetzt auch im September beginnen.

LG Elke

Kaffeetante

27.07.2011, 11:33

hallo Ihr Lieben

Also ich nehme seit fast über einem Jahr Keppra....Vorher hatte ich Ofaril(weiß jetzt nicht ob das richtig geschrieben ist egal)
Dieses Medi ist auch gegen Epel.---hatte auf meine OP`s keine Beeinträchtigung.

Wünsche dir viel Glück
Gruss Gabi

Birdie

27.07.2011, 15:04

Einige (NICHT ALLE!!!) Antiepileptika sind bei der Einnahme von TKIs und auch von mTor Hemmern kontraindiziert, da sie eine Wechselwirkung mit den Medikamenten haben - Remember?
das ist doch bei Ernie damals so gewesen!!! Er nahm ein Anti-Epileptikum ein, was die Wirksamkeit von Temsirolimus noch verringert hat .. und weder sein Urologe noch sein Onkologe hatten darauf geachtet - nur ich.. weil ich so viel und dumm gefragt habe :-(

Wie dem auch sei .. diese Art der Wechselwirkung hängt mit einem Leberenyzm zusammen, die Wechselwirkung ist bekannt und wird immer wieder in aller Literatur hervorgehoben!!!

Anbei ein Auszug aus dem neuen Nierenkrebs-Ratgeber [geöscht]:

Ein in der Leber vorhandenenes Enzym – Cytochrom P450 3A4 (abgekürzt: CYP 3A4) – ist ein zentraler Bestandteil der Verstoffwechselung insbesondere körperfremder Stoffe. Da auch viele Arzneistoffe über CYP 3A4 abgebaut werden, kann es hierbei zu Wechselwirkungen kommen.

So gibt es zahlreiche, häufig verwendete andere Medikamente und auch normale Lebensmittel, deren Inhaltsstoffe diese Enzymgruppe (Cytochrom P3A4 - CYP3A4) in der Leber hemmen (Inhibition) oder steigern (Induktion) können. Das bedeutet, dass bei Einnahme zweier interagierender Medikamente der Plasmaspiegel des Krebsmedikaments beeinflusst – also erhöht oder vermindert werden könnte:

Wichtig
Für jedes dieser Medikamente können natürlich noch andere Wechselwirkungen vorliegen.
Führt daher eine Liste über die von Euch eingenommen Medikamente, Nahrungsergänzungsmittel und deren Dosierung und legt diese Euren behandelnden Ärzten vor.
Verändert bitte nie eigenmächtig die Medikation oder beendt gar die Behandlung ohne medizinische Betreuung.

Bitte drängt darauf, dass euer Arzt sich eure Medikamente ganz genau anschaut, denn falls ihr eines dieser Medikamnte einnehmen MÜSST, dann kann das ggf. bedeuten,d ass z.B. die Dosierung eures Krebsmedikaments angepasst werden muss - d.h. Dosierung minimiert oder eskaliert werden muss !

Margret Anna

03.08.2011, 10:32

hier melde ich mich wieder nach erneutem Rumirren.
Wie immer gibt es verschiedene Ratschläge. Ich habe im Cyber Knife Zentrum angefragt, die Nebenniere kann man dort nicht behandeln, bei den Lungen sei es kein Problem.
Aus Mchn kam die klare Ansage: erst operieren, bevor man mit Medikamenten anfängt.................., das gefällt mir am Besten.
Heute habe ich 2 wichtige Arzttermine in der Thorax-Chirurgie und der Urologie - ich hoffe, danach weiß ich mehr oder nichts mehr.
Mein Mann kommt mit und beschützt mich, das ist gut zu wissen !

Also bis demnächst und danke !
Margret

Margret Anna

05.08.2011, 10:54

Also- es geht weiter wie gehabt mit den Operationen.
Alles war auf einmal ein großes "Missverständnis", der Arzt hat es ja nur gut mit mir gemeint...........
Ich bin nach wie vor angeschlagen. Durch die Geschichte wurden 2 Wochen wieder verloren im Kampf gegen den Krebs, 2 Wochen, die mich viel Kraft gekostet haben.
Jetzt werden die Nebennieren komplett entfernt und ich werde Hormontabletten nehmen müssen. Es gibt schlimmeres.

Kaffeetante

05.08.2011, 19:46

Hallo Magret Anna

Das ganze hin und her macht einen ja mürbe...haben die den eine Ahnung welche Gefühle da Achterbahn fahrn:twak:
Freu mich das jetzt endlich wieder eine Richtung vorgegeben ist mit der DU klar kommst.
Drücke die Daumen und halte uns auf dem laufenden.

Gruss Gabi

Marita P.

06.08.2011, 00:56

Liebe Margret,

ich finde es Klasse, dass nun entschieden wurde wo der Weg hinführt.
Ich wünsche Dir für die Operationen alles Gute. Du musst keine Angst haben, das Leben geht weiter.

Für den weiteren Kampf wünsche ich Dir viel Durchhaltevermögen.

Margret Anna

05.09.2011, 12:28

Hallo ihr Lieben,
hier bin ich wieder ! Jetzt ist auch die 2. OP gut überstanden, beide Nebennieren sind raus, die eine Niere konnte erhalten werden - also keine Dialyse.
Meine Genesung ist langwierig, ich komme nicht so gut auf die Beine, wie ich gedacht habe. Es hängt sicher auch mit der Umstellung auf Cortisol zusammen, die mir zu schaffen macht. Und mit dem Hin- und her über den Weg, meine Metastasen zu behandeln.
Aber das wird schon.
Jetzt geht es an die Lungenmetastasen, die bisher mit 2 OP entfernt werden sollten. Für die eine Seite hat mir der Arzt jetzt einen minimal invasiven Eingriff empfohlen, d.h. beide Lungenflügel können in einer OP behandelt werden. Trotz des Risikos, Metastasen könnten dadurch übersehen werden, habe ich mich dafür entschieden und gehe am 14.09. wieder in die Klinik.
Birdie war nicht so zufrieden - aber jetzt mach ich das so. Meiner Seele geht es im Moment besser so damit.
Mein Onkologe hat schon versucht, mich auf Sutend einzustimmen, wenn die OP erledigt sind. Da bin ich aber noch rebellisch, denn ich hatte mich für den Weg der Operationen entschieden, um nicht Medikamente zu nehmen. Nach der OP werden wir ein CT machen, um festzustellen, ob es noch weitere Metastasen gibt - und dann werde ich das entscheiden.
Ich freue mich über euer Mitleiden und - gefühl, es tut schon sehr gut.
Danke ! :1luvu:

Kaffeetante

05.09.2011, 14:09

Hallo Magret Anna

Schön von dir zu lesen. Klasse das du diesen Schritt überstanden hast. Auch die Eingewöhnung auf "Neue medis" werden noch besser. Das DU kein Sutent und Co möchtest ist alleine Deine Entscheidung. Ich für meinen Teil würde die Medis vorziehn...denn alles was einmal weggeschnitten ist ist weg( Auch die Metas) Aber die Dinge die man noch NICHT Sieht sind noch da und können nur mit entsprechender Behandlung im Minimal Zustand gehalten werden...ABER ..es ist DEIN Weg und DU entscheidest.
Werde weiter die Daumen drücken und wünsche Dir und deinem Mann alles Gute. Viel Glück für den 14.Sep.

Gruss Gabi

Birdie

05.09.2011, 14:53

Ich will das mal erklären, warum ich nicht so zufrieden mit dem Vorgehen bin ..
bei einer normalen Lungenmetastasen OP wird die Lunge abgetastet, ob noch mehr - vielleicht im CT nicht sichtbare - Metastasen vorhanden sind. Die ertasteten Metastasen werden bei dieser Gelegenheit gleich entfernt.

Bei einer minimal-invasiven OP fällt dieses Abtasten natürlich weg.
Ich sehe halt dadurch bedingt ein wenig die Gefahr, dass .. und jetzt kommen wieder viele "vielleichts" und "eventuells"
... dass bei einem CT nach der OP eventuell Metastasen gesichtet werden und dann wird gleich geschrieen "Progress" .. dabei könnte es sich ja um Metastasen handeln, die NICHT auf dem CT zu sehen gewesen sind - aber bei einer offenen OP durchaus tastbar gewesen und dementsprechend auch entfernbar gewesen wären ..
Wie dem auch sei ... nachdem die Ärzte bei Margret vor Ort tatsächlich ein wenig ähm .. seltsam .. gewesen sind .. hat sich Margret für diesen Weg entschieden, den ich durchaus nachvollziehen kann ...

Mein Vorschlag für das weitere Vorgehen:
1. AHB nach der Thorax OP (ganz wichtig auch im Hinblick auf die gerade vorgenommenen OPs, damit einfach mal eine Erholungsphase für Margret eintritt)
2. nach der AHB ein CT Thorax zur Kontrolle
3. Sutententscheidung wird durch Zweitmeinung abgeklärt..

Ich wünsch dir alles Liebe für deine OP und hoffe, dass du dich bald danach wieder meldest, damit wir wissen, wie es dir geht ..
Nicht vergessen - spreche die Krankenschwestern auf deiner Station an, dass man dir den Sozialdienst vorbeischickt, damit die deine AHB beantragen können..

Margret Anna

21.09.2011, 12:24

hallo ihr lieben,
da bin ich wieder nach der 3. OP :engel:
ich bin entsetzlich schlapp und zerfliesse in selbstmitleid. Nach diesen "blutigen entlassungen" aus den kliniken ist man binnen sekunden auf sich selbst zurückgeworfen. da mein mann noch arbeitet hänge ich hier den tag über alleine herum und grübele.............
der sozialdienst klärt jetzt noch eine AHB für mich, die brauche ich auch dringend - dann schauen wir mal weiter und ich bin hoffentlich wieder ein bißchen tapferer.

Marita P.

23.09.2011, 00:01

Hallo,

das ist schön, dass Du dich meldest wie es Dir geht. Die Schlappheit wird sich nach ein paar Wochen wieder geben. Ich hoffe, Du kannst bald auf eine AHB gehen.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und weiterhin viel Durchhaltevermögen.

Siegi60

23.09.2011, 13:48

Hallo liebe Magret Anna,

auch wünsche Dir baldige Besserung nach so viel Anstrengung und eine gute und dann erfolgreiche AHB (mit nur schönen Erlebnissen).

Weiß nicht ob das ein Tipp ist, aber ich selber habe auch keine Nebennieren mehr und nehme seit 2004 Hydrocortison und Astonin H ein. Bei Erkrankungen oder OPs wird bzw. muss meine Dosis immer sehr erhöht werden, damit ich keinen Flash bekomme. Vielleicht solltes Du noch mal den Cortisolspiegel messen lassen. Wenn er zu niedrig ist, kann es zu Schlappheit und Müdigkeit führen. Sprech mal mit Deinem Endokrinologen ob Dein "Schlechtfühlen" damit zusammenhängen kann.

Trotzdem unsere Seele muss auch erst mal alles verdauen und das ist auch ein Heilungsprozess. Also nochmals toitoitoi.

Drücke Dir ganz fest die Daumen das Du bald wieder fröhlich bist.

Liebe Grüße

Siegi

Birdie

05.12.2011, 17:28

Liebe Margret,
wir haben schon lange nichts mehr von dir gehört, deine OPs müssten doch alle gelaufen sein, meld dich doch mal wieder, bitte :-)
Viele Grüße
Birdie

Margret Anna

06.12.2011, 13:18

Hallo ihr Lieben,
nachdem mich die Kaffeetante gestern aufgestöbert hat und Birdie anfragt:
Ja, ich bin noch da und es geht mir sehr viel besser !

Meine AHB war eine Katastrophe, ich habe extrem (17 kg) abgenommen, es kam oben und unten alles raus und ich mochte nichts mehr zu mir nehmen. Gott sei Dank habe ich etwas Übergewicht und daher Spielraum. Aber ich war total schlapp, schwindelig und depressiv.
Ich habe die AHB abgebrochen und bin nach hause, da hat mein Mann mit viel Liebe und Hühnerbrühe meine Seele geflickt.
Mein Onkologe hat das Hydrocortisol etc. vernünftig dosiert und so habe ich mich erholt. Es geht mir jetzt genauso gut wie vor den 3 OP - für mich wie ein Wunder.
Im Januar mache ich die Kontrolluntersuchungen, danach sehe ich, wie es weiter geht.
Ich war sehr erschrocken über meinen seelischen Zustand, ich überschätze mich immer wieder. Mir ist in der AHB die Kraft ausgegangen, ich konnte nicht mehr auf neue Menschen zugehen und mir Hilfe holen.
Ich überlege jetzt, mir eine psychoonkologische Begleitung zu suchen, grade auch in Hinsicht auf noch kommende Dinge.
Aber jetzt habe ich wieder etwas Luft zum durchatmen.................

Kaffeetante

06.12.2011, 22:08

Hallo

Schön wieder von dir zu lesen...)):prost:

Gruss Gabi

Marita P.

10.12.2011, 00:35

Hallo,

schön, dass Du dich wieder meldest. Eine AHB ist wirklich oft für viele Patienten viel zu anstrengend. Ich habe ja nie eine AHB gemacht. Mir schmeckt dann auch eine Hühnersuppe besser als diese Büffet's in diesen Kliniken.
Such Dir aber mal einen Onkopsychologen, ich gehe zu meiner schon über 6 Jahre hin. Ich bräuchte es vielleicht nicht mehr, aber am Dienstag war ich erst wieder dort und es tut mir auch gut.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.

Margret Anna

24.01.2012, 13:08

meine Reise geht weiter...............

Jetzt habe ich die Kontrolluntersuchungen machen lassen und keine guten Nachrichten bekommen.
In der linken Lunge, die nur minimalinvasiv operiert wurde, gibt es einen neuen Herd von 7 mm und einen alten, der von 4 mm im Juli gewachsen ist auf jetzt 8 mm.
Interaortacaval ist ein Lymphknoten befallen, der von 7 auf 16 mm gewachsen ist. ( Im Juli wurde er noch nicht gesehen.)
In der linken Brustdrüse gibt es neu einen 7 mm Knoten unklarer Art.

Am Donnerstag habe ich einen Termin bei meinem Onkologen, da werden wir diesen Befund sortieren und einen Weg suchen. Jetzt komme ich wohl nicht mehr an den Pillen vorbei.
Meine Ängste vor den Nebenwirkungen und wegen meiner Epilepsie stehen mir noch im Weg, positiver daran zu gehen. Aber mir hilft der Gedanke, das es noch eine Möglichkeit gibt, das noch nicht alles vorbei ist.
Ihr lebt doch auch noch alle und nehmt die Pillen - oder ?

Livia

24.01.2012, 16:42

Hallo Margret Anna,
klar leben wir damit und auch nicht schlecht. Hab keine Angst vor den TKIs.
LG
Sandra

Kaffeetante

25.01.2012, 10:03

Liebe Magret Anna

Schade... Ich hätte dir ein anderes Ergebniss gewünscht.
Dein Weg bis hierhin war für DICH schon sehr schwierig...

Hab vertrauen in die Medizin.Viele von UNS wären nicht in der Lage zu schreiben... Mir gehts gut.

Erwarte deinen Bericht welches Mittel bei Dir zum Einsatz kommt.
Drück Dir die Daumen...

Gruss Gabi

Margret Anna

27.01.2012, 14:01

zurück vom Doc wird es etwas klarer.
Die Metastasen in der Lunge und vom Lymphknoten sind vermutlich vom Nierenkrebs, sie wachsen aber so langsam, das keine Hektik angesagt ist. Hier schlägt er vor mit Sutend zu therapieren.
Aber vorher soll ich den Befund in der Brust abklären. Hier ist nicht eindeutig ob es ein Krebs ist.
Also jetzt erneut warten............... und hoffen !

Marita P.

31.01.2012, 16:01

Liebe Margret Anna,

vor den Tabletten musst Du keine Angst haben. Der erste Monat ist etwas komisch, bis man alle Nebenwirkungen mal erlebt hat. Man muss positive Gedanken mit der Tabletteneinnahme haben, dann verkraftet man es auch besser. Es bleibt vielen von uns gar keine andere Wahl. Ich nehme nun die Tbl. schon seit Juni 2006 und hoffe, dass ich sie noch 12 Jahre nehmen kann. Dann bin ich 75 und dann reicht es mir, dann habe ich 25 Jahre mit dem Krebs gelebt und das ist doch eine tolle Sache.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.

Margret Anna

01.02.2012, 13:14

Hallo Marita,
danke für dein "MUTMACHEN", es ist sehr schön, über so lange Zeiträume zu denken.
Bei allem, was Du grade duchmachst, freue ich mich sehr, das du die Kraft findest, mir noch Mut zu machen.

Ich wünsche Dir, das Du deinen Traum erlebst ! Bleib tapfer.............
Margret

Margret Anna

08.02.2012, 13:33

heute habe ich auch den Befund für die Brust bekommen:
es ist das gleiche Gewebe wie bei dem Nierenkrebs !

Also kann ich jetzt mit einem Medikament auf alle 3 losgehen.............ich hoffe mein Onkologe ist ganz schlau und fängt mit dem richtigen Medikament an! Die Klinik will mir noch eine Empfehlung für eine Therapie geben am Ende der Woche nach einer Tumorkonferenz.

Jetzt bin ich etwas ruhiger, wo ich weiß worum es geht, die Warterei hat mich schon sehr zermürbt.
Langsam stelle ich mich auf die Pillen ein, versuche meine Ablehnung in den Griff zu bekommen - mit eurer Hilfe geht es schon etwas leichter !
Danke !
Margret

Margret Anna

16.02.2012, 13:59

Jetzt habe ich meinen Therapieweg:
Interferon 3,5 ml 3 mal die Woche Mo, Mi und Fr als Spritze
Avastin 800 ml 14 tägig als Tropf erstmals 22.02.
Bondronat statt alt Zometa alle 4 Wochen als Tropf ab 14.03.2012

Mein Onkologe rät,
mit dieser Therapie anzufangen, da die Kasse das Medikament nur zahlt, wenn es „Firstline“ verwendet wird. Sollte es nicht anschlagen kann man dann z.B. mit Sutent weiter machen, umgekehrt wäre es nicht mehr möglich.

Sinnvoll ist es, die Spritzen abends zu setzen, da nach ca einer Stunde Gliederschmerzen wie bei einer beginnenden Grippe auftreten.
So kann man sie über nacht verschlafen ?????????????
Da ich es nicht hinkriege, die Spritzen selber zu setzen, haben wir jetzt ab kommenden Montag ( 22.02.) einen Probelauf vereinbart, ich gehe an 3 Tagen in die Praxis zum Pieksen.
Dann entscheide ich weiter, wie ich damit umgehe - ob ich es selbst versuche - oder Freunde bitte.
Ich bin guten Mutes, dem Krebs wieder einmal ein Schnippchen zu schlagen :twak:
Margret

mietze

16.02.2012, 14:40

Hallo Margret, viel Erfolg das die Therapie anschlägt.
Gruß Renate

Heino*

16.02.2012, 14:43

Silvia Z.

11.04.2012, 14:36

Hallo Margret,
erstmal alles Gute zum Geburtstag.

Habe mir aus diesem Grund mal alles von dir durchgelesen, was du bisher schon geschrieben hast.

Du hattest zu Beginn deiner Diagnose 2005/2006 schon eine Interferon-Behandlung und einen Schlaganfall. Ich hatte unter Interferon 10/2006 einen Herzinfarkt. Seit dieser Zeit darf ich dieses Medikament nie mehr nehmen. Konnte 11/2006 sofort mit Nexavar anfangen.

Mich wundert es jetzt im Nachhinein, dass dein Onkologe sagt, die Kasse würde die neuen Medikament nicht bezahlen, wenn man als "Firstline" nicht mit Interferon angefangen hätte. Aber die "Firstline" hattest du ja schon - mit schlechtem Ergebnis.

Hoffe, dir geht es gut - melde dich doch mal wieder.

LG Silvia

Margret Anna

08.05.2012, 20:22

liebe Silvia, danke das du dich so intensiv mit mir und meinem Krankheitsverlauf
beschäftigt hast.
Allerdings hast du etwas falsch verstanden.
Nicht die neuen Medikamente werden von der Kasse nicht bezahlt, sondern das Interferon, wenn es nicht als "Firstline" eingesetzt wird.
Ob es die richtige Therapie ist........ da verlasse ich mich erstmal auf meinen Onkologen. Ich bekomme eine sehr viel geringere Dosierung als 2006 und nur das Interferon, gekoppelt mit Avastin.

Trotzdem habe ich seit 4 Wochen heftige Kopfschmerzen und Aussetzer im Gehirn. Wir haben das Avastin auf die geringste Dosis gesetzt und machen jetzt einen Probelauf, um das auslösende Medikament festzustellen.

Margret Anna

09.05.2012, 09:31

Hallo Margret,

ich habe diese Spritzen auch nicht selbst setzen können, meine Frau musste das immer tun. Ich wünsche Dir viel Erfolg mit dieser Therapie! Bei mir hat damals die alte IMT (Interferon, Interleukin und 5FU) so gut geholfen, dass ich für fast 8 Jahre Ruhe hatte. Hoffen wir, dass dieser neuere Ansatz noch besser wirkt.

LG, Heino
leider habe ich Probleme mit der neuen Therapie, ich hoffe wir finden die Ursache noch.......
Was heißt denn 8 Jahre Ruhe - was ist heute mit dir ?

Heino*

09.05.2012, 10:43

Hallo Margret,

nach der langen Zeit der Ruhe wurden 2004 wieder Metastasen gefunden. Zunächst habe ich weitere 4 Durchgänge der IMT durchgezogen. Als erkennbar wurde, dass das nicht mehr hilft, habe ich 2007 in 2 Operationen die Lunge aufräumen lassen. Im Sommer 2008 wurden dann wieder Metastasen in der linken Lunge und an der 8. Rippe links gefunden. Seitdem nehme ich Sutent. Die Metastasen sind seitdem im CT nicht mehr sichtbar. Allerdings fand sich im letzten September eine Metastase im Gehirn, die dann mit dem Gamma Knife ausgeschaltet wurde. Das nächste CT ist Ende Mai verabredet, ich hoffe dass es genauso gut ausfällt, wie das Schädel-MRT vom 23. April.

Was sind denn die Schwierigkeiten, die Du mit Deiner Therapie hast?

LG, Heino.

Margret Anna

21.05.2012, 17:37

Leider gibt es nichts schönes zu erzählen.
Ich habe die Roferon etc Therapie seit Anfang Februar gemacht und die Kopfschmerzen wurden immer heftiger. ich war oft beim Arzt, aber es hat nicht geholfen. Wir haben die Dosis runtergesetzt bis zur Minimalgrenze.
Wenn mein Onkologe die Therapie allein, ohne eine Tumorkonferenz einer Klinik (5 Menschen) diesen Weg gegangen wären, hätte ich gedacht, das der irrt.
Am 26.04 hatte ich ein Schädel CCT nativ, bei dem Alarm geschlagen wurde, aber nicht bedrohlich.
Am 9.Mai wird es noch schlechter, die Sprache wird lahmer und weiter Kopfschmerzen und Schwindel auftraten sieht mein Onkologe 2 Möglichkeiten:
- entweder sofort Stroke Unit, was aber eher zu spät ist
- oder ein epileptscher Anfall

Mein Neurologe meinte: "Weder bei Epilepsie noch bei einem Schlaganfall bekommt man Kopfschmerzen".
Am 15.05. hatte ich einen Schlaganfall. Es war die Hölle. Seitdem ist die Therapie gestoppt, das Mittel muß raus aus dem Körper. Mehr weiß ich im Moment nicht. Ich bin sehr aufgewühlt und verzweifelt. Wenn ich nicht so einen tollen Mann hätte, hätte ich aufgegeben.....
Am 6.06. geht es weiter