Weichteilsarkom in/auf der Wange bei meinem Dad - wirklich selten??? Hilfestellungen?

[chris1970]

Hallo zusammen!
Nachdem ich nun exessiv die "Suche" gefüttert, aber nichts passendes gefunden habe, wage ich es mal, als "Newbie" nen neuen Thread zu eröffnen.
Falls es einen solchen/ähnlichen doch bereits gibt, immer her mit dem Link ;-)

Kurze Vorstellung meiner Person ( darf bei Bedarf auch übersprungen werden!):
Ich heiße Christian, bin 35, Systemgastronom, und wohne in Kleve/Niederrhein - reicht erst ma, oder?

Mein Dad ist 65,vh, und letztes Jahr nach 50 Jahren Krückerei in den wohlverdienten Ruhestand gegangen. Nachdem er mit meiner Mom sich an den Ruhestand gewöhnt hat, diverse Planungen gemacht, und nun so begonnen hatte, die Ruhe auch geniessen zu können, nun das:
Am Freitag, 20.1. bemerkte er eine Flüssigkeitsansammlung in der linken Wange (war ein richtiger Beutel, der dort hing). Ab zum Hausarzt, der schickte ihn zum Zahnarzt, der dann zum Kieferchirurgen (alles noch am selben Tag). Für den Montag darauf machte der Kieferchirurg dann sofort einen Termin beim Radiologen zur CT (Schädel). Außerdem wurde ein Medikament verschrieben, dass ein Ablaufen der angesammelten Flüssigkeit bewirken sollte. Bis zum Montag klappte das auch, nun aber hatte er eine fast hühnerei-große , harte, Kapsel in der Wange. Montags also zur CT, dort wurde dann ein Geschwür festgestellt. Dad bekam dann sofort eine Überweisung in die Knappschaftsklinik nach Recklinghausen (ca. 120 km entfernt). Donnerstags angetreten, für Freitag schon Termin für die erste OP, bzw. Schnellschnitt. Dann der absolute Schock für ihn (und uns): Diagnose bösartiger Weichteilsarkom. Die Profs & Ärzte waren ob dieser Diagnose selbst erst einmal erstaunt und meinten, dies würde in dieser Form sogar in deren Klinik alle 3-4 Jahre vorkommen. Seitdem ist unser Leben erst einmal völlig aus den Fugen geraten! :(
Sofort wurden weitere Untersuchungen angeordnet für Montag-Donnerstag letzter Woche (Ganzkörper-CT, Gammakamera usw.). Weitere Metastasen konnten glücklicherweise erst einmal nicht festgestellt werden.
Letzten Freitag dann die nächste OP, bei der dann großflächig das Gewebe der Wange, incl. Speicheldrüse, Nervenstrang, entfernt wurde + Hautverpflanzungen etc. Bis Mitte dieser Woche wird das entfernte Gewebe nun untersucht, ob noch Tumorzellen an den Seitenrändern vorhanden sind, oder ob tatsächlich großflächig genug geschnitten wurde.
Ist letzteres der Fall, muss ne Strahlentherapie her, ansonsten kann er evtl. Anfang nächster Woche erst mal nach Hause. Dann muss halt erst mal überlegt/entschieden werden, ob er sofort (sprich innerhalb von 14 Tagen) in Kur möchte, oder erst später. Im ersten Fall würde die Kur dann vom sozialen Dienst der Klinik beantragt und geplant werden, ansonsten muss das später der Hausarzt machen.

Frage: Wozu würdet Ihr raten, welche Erfahrungen habt Ihr/Eure Angehörigen gemacht?

Da meine Mom annähernd täglich über 200 km zur Klinik und zurück fährt, habe ich ihr geraten, bei der Krankenkasse nachzufragen, ob die entstehenden (Fahrt-)Kosten, zumindest anteilig, von der Kasse getragen würden. Dort sagte man ihr dann, sie solle erst einmal Belege sammeln (Tankquittungen,Parken etc.), und später einreichen, dann würde man mal sehen, was man machen könne. Das kam mir etwas seltsam vor, ich denke, entweder gibt es eine feste Richtlinie!?

Frage: Gibt es die, oder wird hier auch von Fall zu Fall entschieden?

Unabhängig davon haben Mom & Dad schon beschlossen, dass Mom während der Kur bei Dad bleibt, also mitfährt.

Frage: Dass Krankenkassen keine Zuschüsse dazu geben, habe ich hier schon gelesen - wie sieht es grundsätzlich mit einer steuerlichen Geltendmachung aus? (Für bisherige und zukünftige Klinikbesuche und natürlich für einen "Aufenthalt" in der Nähe meines Dads während der Reha)

Das alles sind sicher für den einen oder anderen recht rationale Fragen (gemessen an der Situation), glücklicherweise sind wir (als Familie) aber schon so weit "stabilisiert" durch ganz viel Nähe, Gespräche, Weinen, Umarmen, Lachen(ja, auch das!), dass man auch über solche Themen nachdenkt bzw. nachdenken kann.

Wichtigste Frage zuletzt: Ist diese Form/Äußerung eines Sarkoms tatsächlich so selten? Wer hat mit einer solchen Krebsart Erfahrungen gemacht? Wie ist es bei Euch (auch längerfristig) verlaufen?

Ich freue mich auf Feedback, Anregungen, Tipps usw.!!!

Grüße,
Chris

[Zoe]

Hallo Chris,
Ihr bzw. Dein Dad hat ja schon ein ganz schönes Programm in kurzer Zeit hinter sich gebracht ....... das ist ungewöhnlich vom zeitlichen Ablauf, normalerweise dauert der genaue Befund des Tumors schon 1-2 Wochen.
Weichteilsarkome sind in der Tat sehr selten, aber es gibt viele Untergruppierungen/Klassifizierungen, mein Partner z.B. hatte Liposarkom (im Bein). Wichtig ist auch das sog. Grading, das etwas über die Aggresivität/Bösartigkeit des Tumors und damit auch die notw. Behandlungsmethoden aussagt. Genaues findet sich im Befund/ der Histologie des Tumors.
Dass ein Weichteilsarkom als Flüsigkeitsansammlung auftritt und innerhalb Tagen eine verhärtete Geschwulst bildet habe ich so noch nie gehört - soll aber gar nix heißen, ich bin nicht vom Fach. Oder habe ich was falsch verstanden?
Mit Tipps zu Umgang mit gesetzl. Krankenkasse kann ich nicht dienen und ich muss sagen, dass Du Dir zum jetzigen Zeitpunkt Gedanken über Steuerersparnisse machst, befremdet mich und kann ich nicht nachvollziehen.
Alles Gute für Deinen Dad, guten Heilungsverlauf und dass es ein für alle Mal ausgestanden ist für ihn! Grüße, Zoe

[Tina37]

Hallo Chris,

das mit deinem Dad tut mir sehr leid, ich hoffe, er kommt gut damit klar. Wie gehts ihm psychisch?

Steuererstattung und Fahrtkostenersatz durch die Krankenkasse sollten erst mal zweitrangig sein. Du kannst dich jederzeit auch beim Finanzamt erkundigen und bei der Krankenkasse (wie es bereits geschehen ist).

Weichteilsarkome sind soweit ich weiß immer ne seltene Sache. Ich hatte auch so einen der seltenen Art (GIST). Langzeiterfahrungen gibt es hierzu allerdings nicht (wird erst seit 5 Jahren erforscht). Ich kann dir auf jeden Fall raten, eine Zweitmeinung in einem Tumorzentrum (Freiburg) einzuholen bzw. bei einer Uniklinik, die sich mit Sarkomen auskennt (z. B. Großhadern in München, Poliklinik III). Für eine Zweitmeinung genügt es in der Regel, wenn man die Krankengeschichte und die pathologischen Untersuchungsergebnisse an einen Arzt sendet, der sich damit auskennt. Will der Doktor dann persönlich den Patienten sehen, sagt er das schon. Also so hats mir gestern mein Spezialist erklärt.

Alles Gute für deinen Pa!
Martina

[Tina37]

Für Infos: www.sarkome.de

[chris1970]

Hallo!
Danke schon mal für Euer bisheriges Feedback.

Das unsere Fragen bezüglich Fahrtkosten etc. zweit- oder drittrangig sind, dürfte wohl klar sein - aber auch das beschäftigt uns eben irgendiwe. Dabei geht es auch nicht um mich, sondern um Fragen, die meine Mom betreffen, und die ich für sie mal abklären will, weil sie selbst situationsbedingt damit überfordert ist. Und ich finde, dass man (wir als Kinder) auch ihr alle unnötigen Belastungen,Sorgen und Ängste, so weit es nötig und möglich ist, abnehmen sollte, und ihr so viele Freiräume wie nur möglich schaffen sollte - auch, wenn man selbst dabei erst mal ein bischen auf der Strecke bleibt.
Natürlich steht aber die (v.a. psychsiche) Unterstützung für meinen Dad absolut im Vordergrund, und da unsere Familie recht groß ist (4 Kinder) und auch die besten Freunde meiner Eltern und Verwandte in der Nähe von Recklinghausen wohnen (Dortmund,Duisburg) ist im Grunde rund um die Uhr jemand Vertrautes bei meinem Dad, selbst mein Bruder, der in Frankreich lebt, ist extra sofort "nach Hause" gekommen. Das funktioniert also recht gut, wie ich finde, alle kümmern sich rührend, jeder stellt eigene Interessen/Belastungen ganz hinten an und ist jederzeit für Dad da. Ihm geht es psychisch eigentlich auch recht gut, was natürlich auch daran liegt, dass man ihm aufgrund des OP-Verlaufes und der diversen Untersuchungen ein paar vorsichtig positive Mitteilungen machen konnte (bisher keine weiteren Metastasen gefunden, Tumor konnte großflächig entfernt werden - hier warten wir noch auf die miskroskopische Untersuchung des entfernten Gewebes bzw. dessn äußerer Ränder auf Krebszellen).

Darüber bin ich aufgrund meiner tagtäglichen Erfahrungen, Arztgespräche usw. absolut davon überzeugt, dass Dad in Recklinghausen (http://www.kk-recklinghausen.de/) bestens aufgehoben ist. Es wurde dort wirklich ganz schnell reagiert, obwohl oder gerade weil der Tumor bei ihm ja nun wirklich innerhalb weniger Tage nahezu explodiert ist.
Die Klinik hat eine eigene Tumorabteilung, spezialisiert auf den Kopf-,Kiefer-,Mundbereich und arbeitet darüber hinaus eng mit der Uniklinik Bochum zusammen, von der man auch Professoren dazu gezogen hat. Außergewöhnlich für die Klinik ist ja auch nicht der Weichteilsarkom an sich, sondern 1. die Stelle, wo er aufgetreten ist, und 2. die rasende Geschwindigkeit, mit der er zuletzt gewachsen ist.Aber das alles ändert ja grundsätzlich erst mal nichts an der nötigen Behandlung. Im Grunde sagte man, dass es eher von "Vorteil" ist, wenn ein Sarkom an der Wange auftritt, da er sich z.B. im Bauchbereich, am Oberschenkel etc. viel länger verstecken und unbemerkt wachsen kann, da dort viel mehr Platz/Gewebe vorhanden ist. Darüber hinaus meinte man, dass diese Art von Sarkom eher selten dazu neigt, zu streuen.
Ich bin jedenfalls davon überzeugt, dass man in der Klinik genau weiß, was man tut bzw. was zu tun ist!
Oberarzt, Ärzte, Pflegepersonal kümmern sich wirklich rührend um Dad, es wird sehr viel gesprochen, informiert (ohne die Realität und die bestehenden Risiken aus den Augen zu verlieren), nachgeschaut oder einfach auch zugehört. Bisher war selbst der Oberarzt fast täglich bis zu 3 oder 4 mal bei meinem Dad, auch wenn es vielleicht medizinisch nicht immer notwendig gewesen wäre. Dazu kommt, dass auch die Angehörigen jederzeit die Möglichkeit haben, spontan oder bei Bedarf ein Gespräch mit den behandelnden Ärzten zu führen, man nimmt sich die Zeit, wann immer es möglich ist.

Also, bisher sind wir ganz vorsichtig positiv gestimmt und setzen nun alles daran, dies auch meinem Dad zu vermitteln.

Grüße,
Chris

[Tina37]

Lieber Chris,

das hört sich alles sehr positiv an. Unter diesen Voraussetzung kann es ja nur gut gehen! Ich drücke euch die Daumen.

lg
Martina