Leiomysarkom (G3)

Hallo!

Meiner Mutter wurde ein Leiomysarkom am Hinterkopf entfernt.
Ich was es ist und wie es nun weitergehen soll.
Der Pathologiebericht schrieb:
Ausweislich unserer immunhistologischen Untrsuchngsergebnisse zeigt sich ene fokale Positivität des Tumors für Actin und eine hohe Profilerationsfraktion (MIB 1). Marker für epitheliale und neurogene Tumore sin negativ.
Somit liegt konventionell-morphologisch und immunhistochemisch ein partiell dedifferenziertes Leiyomyosarkom (G3) im Bereich des Kopfes vor.

Der Arzt meinte, meine Muter solle jetzt bloß nicht glauben, daß sie sterben wird.
Da das Leiyomyosarkom im Schädelknochen verwachsen war, konnte er bei der OP nicht alles entfernen (sie wurde bei ihm ursprünglich operiert, weil alle dachten, sie hätte eine verstopfte Talgdrüse).
Ich weiss nicht, was ich davon halten soll. Sie hat eine Überweisung in die Tumorklinik erhalten.
Ich bin total verzweifelt, weil mir niemand genau erklären kann, was sie nun hat und wie gefährlich das ist. Ich habe gehört, daß die Überlebenscanen bi einem Leiyomyosarkom mit G3 sehr gering seien. Streut dieses Sarkom jetzt?

Bitte helft mir!

Vielen Dank!

Hallo!

Ich habe nochmal mit dem Chirugen gesprochen.
Er sagte, er habe doch den Tumor komplett entfernt. Er mußte dabei den Knochen ausschaben.
Er meinte, der Tumor habe nicht gestreut, aber meine Mutter müsse trotzdem in die Tumorklinik gehen und dort sicherheitshalber untersucht werden. Sie wüden auch eine Therapie für sie festlegen.

Ich weiss nicht, was ich davon halten soll.
Wir sind alle mit den Nerven ziemlich herunter und suchen nach Möglichkeiten, um meiner Mutter zu helfen.

Kann mir jemand helfen und erklären, was der pathologische Bericht genau heißt?
Gibt es tatsächlich ein Leiomyosarkom (G3), welches nicht gstreut hat?
Egal, wo man nachliest: Immer liest man von Metastasen und das der Krebspatient gestorben ist.

Bitte helft mir!

Hatte auch ein Leiomyosarkom G3, allerdings an der Gebärmutter und am Eierstock. Es konnte glücklicherweise im gesunden entfernt werden und hat den Befunden gemäss nicht gestreut. Mache jetzt prophylaktische Chemotherapie und gehe davon aus, dass die Sache dann in Ordnung ist. Also Kopf hoch !

Hallo Anni,
mir wurde wegen Dauerblutungen 1999 die Gebärmutter entfernt. Nach zwei Wochen wußte ich, dass eins der Myome ein Leiomyosarkom (G2)war - ca. 10 cm groß. Ich hätte Glück und es wäre im Gesunden entfernt. Nur vierteljährliche CT/MRT sollte gemacht werden. Nach einem Jahr hatte ich 10 Lungenmetastasen. Es folgte eine Chemo. Fast alle Metastasen waren nach ca. 4 Monaten weg. Die Chemo wurde abgesetzt. Nach ca. 3 Monaten waren die alten größtenteils wieder gewachsen. Es folgte eine weitere Chemo mit Hypertermie. Ca. 3 Monate später wieder CT. Leider hatte die chemo nichts geholfen, alle waren größer geworden. Jetzt folgte eine andere Chemo. Nach ca. 3 Monaten stand fest, eine ist kleiner geworden und eine viel größer und gefährlich. Es folgten 02/02+04/02 zwei schwere Lungenoperationen nacheinander. Es wurden 8 Metastasen und ca. 40 Lymphknoten entfernt. Ich habe nur noch ca. 50 % Lungenvolumen.
Ich war ca. 6 Monate tumorfrei. In 10/02 wurden beidseits insgesamt 5 neue Metastasen festgestellt. Die größte ca. 3 cm. In meiner Heimatstadt konnte man mir nicht viel an Chemo anbieten. So bin ich zur Charité nach Berlin geflogen. Dort wird an Weichteilsarkomen geforscht. Hier weiß OA Dr. Reichardt guten Rat. Er konnte mir 3 versch. Therapien anbieten. Eine davon mache ich jetzt. Sie lief in New York als Studie. Mitte März wird wieder kontrolliert und dann wird man weiter sehen.
Also, es geht immer weiter. Selbst aktiv sein und sich nicht auf alles und jeden verlassen.
Vielleicht stellt Ihr Euch mal in Berlin vor. Der Weg lohnt sich auf alle Fälle.
Liebe Grüße auch an Deine Mutti, alles wird gut.

Hallo Antje,
wann wurde Dir das Leiomyosarkom entfernt? Gut, dass man Dir gleich die Eierstöcke entfernt hat. Das hat man bei mir nicht. Vielleicht waren die befallen und es hat deswegen gestreut. Wußte man denn vor der OP schon, was Du hast? Wo bist Du operiert worden?

Liebe Grüße
Monika
name@domain.de

Hallo,

bin gerade auf Euer Forum gestoßen und wäre Euch sehr dankbar,
wenn Ihr mir Euere Erfahrungen bezüglich der Behandlung des
Leiomysarkoms mitteilen würdet.

Bei meiner Schwester hat man vor ca. 6 Wochen ein Leiomysarkom
(5 cm) im Arm festgestellt, das bereits in der Lunge gestreut hat.

Die erste Chemo hat sie bereits hinter sich, nächste Woche soll die zweite folgen. Nach der 3. Chemo wollen die Ärzte entscheiden, ob der Tumor operativ aus dem Arm entfernt wird.

Wäre Euch für jeglichen Erfahrungsaustausch dankbar.
nicole@breyton.com

Vielen Dank.

Nicole

name@domain.de

Hallo Monika !
Habe erst jetzt deine Nachricht gelesen. Die Op war am 9.1.2003, also noch ganz frisch. Bei mir wurde nur der linke Eierstock komplett entfernt, der rechte war wohl o.k., da wurde nur der Eileiter entfernt. Mir wurden auch gleich 36 Lymphknoten entfernt, die alle o.k. waren, die Lunge war metastasenfrei. Und wie gesagt, ich bekomme gleich Chemo, bin aber fast fertig. Und dann hoffe ich, dass alles so bleibt und nix neues kommt. Bin in Wittenberg operiert worden, die Chemo erfolgt in Absprache mit der Onkologie in Halle. Du kannst mir auch direkt mailen: antjegoetze@gmx.de
Alles Gute erst mal.- Liebe Grüsse, Antje

Hallo Monika,

ich habe Ihren Eintrag vom Februar gelesen und würde mich gerne mit Ihnen über Ihre Erfahrungen in Berlin unterhalten.

Wie bereits in meinem obigen Eintrag vermerkt, hat meine Schwester ein Leiomyosarkom G2, Stadium IV am Arm. Ich durchsuche das ganze Web und hoffe auf Informationen zu stoßen, die meiner Schwester behilflich sind. Habe auch gelesen, daß in den USA Forschungen über Sarkomerkrankungen
erfolgreich sind.

Ich würde mich sehr über eine Rückäußerung freuen und wünsche
Ihnen alles Gute und viel Erfolg.

Liebe Grüße
Nicole

Hallo Annne, Antje und Nicole,
vielen Dank für Eure Mails. Habe am 3.März meine letzte Chemo (Gemcitabin + Doxetacel)bekommen, also 5 Zyklen. Es war die Studie zum Leiomyosarkom in New York. Ich habe auch englisches Infomaterial zu der Studie. Wie gesagt, der OA Dr. Reichardt von der Charité Berlin ist immer auf dem neuesten Stand. Am 14.3. ist ein CT vom Thorax gemacht worden. Es ist nichts neues dazugekommen und auch nichts gewachsen. Die Metastasen sind etwas zurückgegangen. Mitte Mai soll ein weiteres CT gemacht werden und dann wird man sehen, wie die Metastasen sich in den 8 Wo ohne Behandlung verhalten haben. Wenn sie nicht gewachsen sind, haben zwei Ärzte eine OP vorgeschlagen. Zuvor muß meine Lungenkapazität noch geprüft werden. Ich habe momentan 55 % bzw. 1,6 l. Ich hatte ja schon 2 Lungen-OPs hinter mir und wenn man jetzt wieder operiert, müßten es auch wieder 2 sein, da es auf jeder Seite ist. 2 Ärzte raten mir von der OP ab, da es eine sehr große Belastung für mich wäre und man mich dabei zum Invaliden machen würde. Einer sagte, ich müsse dann immer mit einer Sauerstoffbrille und einer Sauerstofflasche rumlaufen. Ich hätte also keine Lebensqualität mehr. Mal sehen, jetzt habe ich noch ein paar Wochen, in denen ich es mir gut gehen lasse.
Nicole, was möchtest Du über Berlin wissen? Wie kann ich Dir helfen? Der beste Thorax-Chirurg ist der Chefarzt der Thorax-Klinik in der HSK Klinik Wiesbaden, Priv. Doz. Dr. Schirren. Sie kommen sogar aus dem Ausland zu ihm. Er hat mich operiert. Deine Schwester sollte sich dort mal vorstellen. OA Dr. Reichardt, Charité Berlin, Campus Virchow-Klinikum ist auch wichtig.
Ich wünsche Euch und der Schwester alles Gute!
Liebe Grüße von Monika

Hallo Monika,

herzlichen Dank für Deine Antwort. Zuerst möchte ich Dir sagen, daß
ich Dir ganz fest die Daumen drücke und Dir alles Gute für den
Behandlungsverlauf wünsche.

Meine Schwester hat nun Ihre 2. Chemo hinter sich gebracht, hat sie
diesmal ziemlich geschlaucht, aber wir kämpfen weiter. Ich wollte von Dir wissen, in wie fern sich die Therapie in Berlin unter-
scheidet. Gerne würde ich auch die englische Studie durchlesen.
Hast Du eine Idee wie ich da rankomme? Bei meiner Schwester wird
sich erst nach der 3 Chemo entscheiden, wie die Behandlung weiterläuft, ist der Tumor zum Stillstand gekommen, wird man sie am
Arm operieren. Wie die Behandlung der Lungenmetastasen aussieht,
wissen wir leider auch noch nicht.

Da die Krankheit bei meiner Schwester erst Anfang März diagnostiziert wurde, sind wir auf der Suche nach allen Informationen, die erhältlich sind um uns da einfach selber schlau zu machen.

Würde mich sehr über eine Antwort freuen. e-mail: nicole@breyton.com

liebe Grüße
Nicole

Mein Freund(37) ist vor zwei Jahren an einem Leiomysarkom erkrankt, hat Metastasen in der Lunge, die einmal operiert wurden, dann jedoch laufend nachwuchsen.Er hat auch Metastasen 2in der Leber. Derzeit bekommt er Chemo-Gemzar-, doch die Metastasen wachsen sowohl in Leber als auch in Lunge immer weiter
Trotzdem suchen er und ich noch mehr Hilfe für ihn, gerade um die Krankheit ganzheitlich zu sehen. Gibt es noch Mittel und Wege, wo wir auch nicht zu weit reisen müßten, da er das derzeit nicht kann.

Seit gestern erhält mein Mann Gemzar + Myocet. Da sich herausgestellt hat, dass nun auch noch der Darm infiltriert ist.

Vielleicht kann mir jemand weiterhelfen mit zusätzlichen Informationen, mit zusätzlichem Wissen.


Wir arbeiten mit Dr. Reichhard und Dr. Demetri eng zusammen.
Eine Op wäre zu aufwendig, würde wiederrum das Immunsystem so schwächen, dass erneut krebs auftreten könnte, Krebszellenw wachsen könnten.
Gisela
name@domain.dename@domain.dename@domain.dename@dom ain.dename@domain.de

abtgi@aol.com
möchte ich noch eben zu meiner mail dazutragen, falls mir jemand mit Informationen weiterhelfen kann.

Mit liebem Gruß Gisela

Hallo Gisela, als erstes wünsche ich Deinem Freund ein schnelles Anschlagen der jetzigen Chemo und bestell ihm viele Grüße. Ihr wollt nicht weit reisen? Sucht etwas in der Nähe? Ja, wo´wohnt Ihr denn? Ihr arbeitet mit Dr. Reichardt zusammen? Der aus Berlin/Charité?
Ich bekam auch Gemzitabin, aber kombiniert mit Doxetacel. Lt. einer letztes Jahr in New York abgeschlossenen Studie hat diese sehr gute Erfolge. Ich habe es 5 Monate - bis März gemacht. Es hat bei mir angeschlagen und ist kleiner geworden. Weg ist sind die nach der Lungen-OP neu aufgetretenen Metastasen nicht, aber das Wachstum ist gestoppt worden. Jetzt wird nächste Woche ein Controll-CT Lunge gemacht werden. Man will sehen, wie sich die Metastasen nach 2 Monaten ohne Behandlung verhalten. Wenn sie nicht gewachsen sind, will Dr. Reichard noch eine je OP auf jeder Seite. Meine Onkologen in Darmstadt sind dagegen, da man mich damit zum Invaliden machen würde. Ich habe noch 53 % Lungenvolumen. Aber es gibt bei mir auch keine Chemo mehr, die die Metastasen zurückdrängen könnte. Wieviel Lungenvolumen hat denn Dein Freund noch?
Bis bald
und liebe Grüße von Monikaname@domain.dename@domain.dename@domain.dena me@domain.de

Hallo Monika,

wir wohnen in Schleswig-Holstein.
Weit reisen kann mein Freund nicht, weil er zur Zeit wirklich stark an den Chemofolgen leidet. Thrombos, Leucos und Erys sind ganz unten.... insofern liegt er einfach fast nur im Bett, schafft kaum mehr etwas.
Morgen bekommt er Erykonzentrate, damit es etwas aufwärts geht. Manchmal habe ich leider, leider den Eindruck, dass er einfach nicht mehr kann, dass alles zu viel wird.
Und ich selbst kann zwar immer für ihn da sein, nur den Willen zum Leben, zum Arbeiten daran, den kann ich ihm nicht geben--und harte Arbeit an sich selbst für sich selbst mußte er nie lernen. Ihm wurde zeitlebens alles aus dem Weg geräumt.
Wie es weitergeht?
Wir haben die besten Ärzte irgendwie dabei, Peter Reichardt, Dr. Dimitri....( Boston) doch sie sagen leider auch das Geliche zu mir, auch der Mensch muß wollen und selbst viel arbeiten.
Du siehst, zur Zeit bin auch ich wirklich traurig und abgeschlagen.
Zu Deiner Frage zum Lungenvolumen, ....das wurde noch nicht wieder gemessen, zur Zeit ist es nur wichtig, dass unbedingt die Metastasen aufhören zu wachsen.
Er bekommt Myocet zum Gemzar. Das ist sehr heftig!
sehr giftig, soll sehr wirksam sein.
Liebe Grüße und danke für die Antwort.

Gisela

Liebe Monika,

ich wollte Dich heute anrufen und lese hier gerade, dass Deine CT-Untersuchung noch nicht gemacht wurde.

Ich drücke Dir meine Daumen und hoffe, dass die Metastasen durch Deine Chemotherapie kleiner geworden sind oder zumindest das Wachstum gestoppt wurde, damit Du noch eine menge Lebensqualität ohne OP hast.
Ich drücke Dich ganz herzlich und wünsche Dir alles Glück der Welt.

Susanne

Hallo Gisela, wie geht es momentan Deinem Freund? Habt Ihr Interesse an der Chemo-Studie von New York (Doxetacel+Gemcitabin), die ich gemacht habe? Sie hat angeschlagen und die Metastasen sind etwas kleiner geworden. Ich bin bei OA Dr. Reichardt, Charité Campus Virchow-Klinikum in Betreuung. Wenn Ihr Interesse habt, gebe ich Euch die Tel.Nr. usw. Am 14.5. wurde kontrolliert, wie sich die Metastasen 2 Monate ohne Chemo verhalten. Sie sind stabil geblieben!
Habe auch Mitte April mit Mistel spritzen begonnen. Wenn Ihr Interesse habt, teile ich Euch mit, was ich genau spritze. Tumormarker und LDH sind seitdem deutlich gesunken. Falls wieder etwas wächst, kann ich an einer neuen Chemo-Studie aus Spanien teilnehmen (ET 743). Allerdings muß ich stationär nach Berlin, wohne aber in Darmstadt. Aber wenns ums Überleben geht, macht man alles mit.
Liebe Grüße
von Monika
[/email]monika0815@t-online.de

hallo monika,
ich bin matt (e-mail: m26schuetz@aol.com) aus hh. bin bei der recherche nach informationen über ET743 auf euren e-mail verkehr gestoßen.
hoffe, deine situation ist so stabil wie zu deiner letzten forum mail vom 28.05.
ich selbst bin nicht erkrankt, suche aber immer im netz für esther (meine mutter), das sie mit computern, internet usw. noch immer etwas auf "kriegsfuß" steht. ihr ist anfang mai 2002 die gebärmutter entfernt worden. diagnose leiomyosarkom stadium 3. nachdem zuerst keine streuung festzustellen war, wurden ca. 6 wochen nach der op 8 lungenmetadstasen festgestellt. sie hat inzwischen 12 oder 13 chemos, diverse bestrahlungen und eine große lungen-op (februar 2003) hinter sich. bei der op konnte zwar alles entfernt werden. nach sechs wochen aber wiede neue metastasen. versuche sie zu stoppen bislang negativ. seit anfang september weitere vermehrung der metas und sehr schnelles wachstum. jetzt fängt die zeit an zu rennen. sie ist trotz ihrer stark verschlechterten situation wild entschlossen zu kämpfen
sie hat vor zehn tagen von einer freundin infos über ET743 und die adresse von dr. reichard bekommen. hat ihn persönlich aber noch nicht erreicht.
dürfte sie sich in mit dir wegen eventueller behandlung in berlin einmal in verbindung setzen?
würde mich sehr freuen von dir zu hören.
wünsche dir einstweilen ganz viel kraft, mut und glück
liebe grüße aus dem hohen norden,
matt

ps: bin selbst direkt über
m26schuetz@aol.com
zu erreichen

pps: auch an alle anderen, die das lesen. bin für jede info in diesem zusammenhang dankbar

Nur Mut Leute!

Meine Frau (jetzt 51 J.) wurde Sept. 1998 mit einem LMS in der Gebärmutter diagnostiziert, ziemliche großes, sozusagen degeneriertes Myom, Grading Typ III, also schon ziemlich heftig. Nach Entfernung der Gebärmutter war der Tumor erst mal weg, keine Metastasen vorhanden. Danach adjuvante Chemo, sechs Zyklen. Das ist nun schon über 5 Jahre her und beweist, dass ein LMS sich zwar über statistische Wahrscheinlichkeiten beschreiben lässt - aber jeder individuelle Fall kann anders sein!

hallo,
ich bin erst am anfang meiner recherchen über et 743. da es hunderte von einträgen gibt, wäre ich über einen konkreteren tip dankbar.
danke der rückmeldungen
gertrud pauselli