Urahus Karzinom

[SylviaF]

Hallo, ich habe mich heute neu in Euerem Forum registrieren lassen; ich heiße
Sylvia und bin gerade 43 Jahre alt geworden; bei mir wurde im Oktober ein Teil der Blase entfernt und die Krebsart "Urahus Karzinom" fest gestellt. Bei einem CT der Lunge im November hat man dann Metastasen auf beiden Lungenflügeln festgestellt und gleich mit der Chemo begonnen. Mittlerweile habe ich 12 Anwendungen hinter mir und ein erneutes CT hat gezeigt, dass die Chemo nichts gebracht hat..... jetzt warte ich auf eine neue Therapie und suche selbst nach neuen Ergebnissen oder Tips was man noch für eine Chemo anwenden kann...
vielleicht hatte jemand diese Krebsart und kann mir einen Tip geben????
Danke im voraus
Sylvia

[saphia-marie]

Hallo Sylvia, bin heute zum ersten mal auf der Seite !
Wenn ich dich richtig verstanden habe dann meinst du bestimmt Urachus CA.
Das ist eine sehr sehr seltene Krebsart, auch ich bin davon seit drei jahren betroffen. Habe auch einen Teil der Blase weg. Auch bei mir hat er in die Lunge gestreut. Und letzten Herbst hat sich ein 3kg schwerer und 30 cm großer Tumor im Bauch gebildet. Dieser wurde mit dem linken Eierstock entfernt. Da ich bei der OP fast verblutet wäre, konnte man die drei neuen Tumore in der Blase nicht entfernen. Etliche Chemos haben nichts gebracht auf jedenfall nicht viel. Und jetzt habe ich starke Blutungen aus der Blase. Am Montag war es dann soweit das ich kein Wasser mehr lassen konnte, da ein Koagel vor der Harnröhre saß. Hatte panik und bin sofort ins Krankenhaus mir wurde ein Katheder gelegt und die Blase gespült. Aber es hat nichts gebracht denn seit gestern scheide ich wieder nur Blut und Koagel aus.
Würde mich sehr freuen wenn du mir schreibst damit ich mich mal mit jemandem austauschen kann der das gleiche hat wie ich.
Liebe Grüße Andrea

[SylviaF]

Hallo, bitte entschuldige, dass ich mich erst jetzt bei Dir melde...aber mir ging es die letzten Wochen/Monate sehr schlecht.... ich hatte am letzten Freitag ein CT und bekomme morgen früh das Ergebnis der Untersuchung und lenke mich mit dem PC ein wenig ab von meinen Gedanken. Wie geht es Dir denn mittlerweile? Ich hoffe doch besser? Würde mich freuen, wenn du zurück schreibst und wünsche Dir alles alles Gute
Sylvia

[saphia-marie]

Hallo Sylvia, mir ging es lange Zeit sehr schlecht. Am 03.August 2006 wurde mir die komplette Blase, Tumore, ein Teil der Scheide, Gebärmutter und Eierstöcke entfernt. War dann nach drei Wochen Krankenhaus ca. 10 Tage zu Hause und konnte nicht mehr Verdauen. Also wieder mit einem 9 Monatsbauch ins Krankenhaus. Dort stellte man fest das bei der vorherigen OP. der Darm an der Bauchwand festgenäht worden war und das ich nun auch noch einen Tumor im Darm habe. Also bekam ich auch noch einen Darmausgang. Habe jetzt auf beiden Seiten einen künstlichen Ausgang. Nach meiner Genesung bin ich dann wieder mit Chemo angefangen. Da ich ja noch die Metastasen in der Lunge habe. Seit ca. 5 Wochen habe ich so heftige starke Schmerzen im Rückenbereich, rechts das ich nicht mehr laufen und liegen kann. Es ist nur im sitzten erträglich. Weihnachten bekam ich dann noch eine schwere Bronchitis mit 40 Fieber, die bis heute nicht weg ist. Mein Rücken wurde untersucht und die Lymphknoten sind angeschwollen und drücken auf die Nerven und Gefäße. Und mein Resttumor im Bereich der rechten Leiste ist genau wie die Lungenmetastasen gewachsen. Da frage ich mich warum man eine Chemo macht?? Jetzt muß ich erst meine Bronchitis auskurieren und dann soll ich Strahlentherapie am Rücken bekommen. Ich dreh bald durch!!
Aber was gibt es bei dir denn neues, ich hoffe nur Gutes. Würde mich freuen von dir zu hören. Liebe Grüße Andrea

[Silvia Christina]

Hallo,
bei mir wird ein Urachus-Karzinom vermutet. Vor ein paar Tagen wurde bei mir ein Tumor der Harnblase entfernt, jetzt warte ich auf die OP mit Teilentfernung der Blase.
Welchen Malignitätsgrad hatte bei euch der Tumor am Anfang? Wurde er gleich sicher festgestellt?
Ich bin froh über jede Antwort!
Silvia

[ziegler175]

Liebe Silvia,

wenn sich während der OP der Verdacht auf Urachuskarzinom bestätigt, sollte unbedingt eine RADIKALE ZYSTEKTOMIE und keine Teilresektion gemacht werden!

Liebe Grüße

Rosemarie

[Silvia Christina]

Hallo,
die letzte Studie der Mayo Klinik von 2006 hat aber wohl ergeben, dass eine Gesamtentfernung keine Vorteile bringt. Woher hast du deine Information, vielleicht hilft sie mir ein bisschen weiter?
Danke,
Silvia

[ziegler175]

Liebe Silvia,
meine Information war von Springer link, ich habe aber inzwischen auch die Mayo-Info und denke, da kannst Du darauf vertrauen, denn sie ist sicherlich neuer!

Wir schaffen das!!!

Liebe Grüße

Rosemarie

[Skyjoy]

Hallo an alle dieser Seite! :winke:
Ich habe mich erst gerade hier angemeldet,da ich noch nicht lange Internet besitze.
Bin total überrascht jemanden mit Siegelringzellcarzinom des Urachus zu finden.Ich bin bereits 02 operiert worden damals war der Stand 2-3mal in Deutschland und 23mal Weltweit.
Zuerst dachte man ich hätte einen Gutartigen Blasentumor,der stellte sich aber als Urachus herraus.
Mir wurde ,in der Uniklinik Ulm,ein Teil der Blase sowie 44 Lymphknoten,davon waren 3 mit Mikrometastasen,entnommen.Danach machte ich eine Chemo mit Folinsäure,5-FU und Cisplatin nach Nakanishi.
Heute geht es mir gut.
Meine zwei "Großen" Kids waren damals 4,5J. und 13 mon. und ich hab ,wenn auch ungeplant,noch ein 3 Kind bekommen.
Würde mich sehr freuen zu höhren wie es euch heute geht.

[Skyjoy]

Bei mir gab es keine Prognose,da den Ärzten der K. zu unbekannt war.
Erst nach der OP sagte man mir Stadium 3 nach Nakanishi.Eine andere Aussage könne man mir nicht sagen da der K. zu selten ist.In einem späteren Bericht las ich aber,die überlebenschansen von 5Jahren=0. Dies resultiert aus einer Studie von Nakanishi mit nur 5 Personen.
Kann dich aber beruhigen ich habs gepackt am 17.09.08 sind es bei mir 6Jahre und du schaffst das auch.
L.G. Skyjoy

[palme42]

hallo,
bin heute auf diese seite gestoßen und schreibe mal kurz von meinem urachus.
bin im august 2008 operiert worden (urachuskanal, geschwür > 10 cm im durchmesser, und blasendach sind entfernt worden) mein mediziner hatte im jahre 2000 schon mal eine arbeit über dieses thema geschrieben und ist extra für mich bestellt worden. gehe alle 3 monate zur blutentnahme, alle 3 monate zur blasenspiegelung, alle 3 monate ultraschall, alle 6 monate zum ct und lunge röntgen.

nach der op waren keine tumorreste mehr vorhanden, tumor hatte noch nicht gestreut. ich hoffe das bleibt so, habe viel glück gehabt.

Zur zeit treffe ich mich in der bremerkrebsgesellschaft mit einer männergruppe nach krebs (alle möglichen arten)

grüsse aus bremen

[palme42]

bin am 08.12.09 zum PET-CT gewesen, alles ok:prost:

:megaphon:allen ein gutes 2010

palme 42

[palme42]

heute war ich mal wieder im ct, alles ist gut!:prost:


Günter

[Skyjoy]

Hallo,
bin nach langem mal wieder hier und nicht gerade glücklich dass es nun doch zu viele neue einträge in Urachus gibt...als ich mich angemeldet hatte bekam ich anfangs keine antwort auf dieser seite...was ja gut war..wünsche diese krankheit ja auch niemandem..darum macht mich dies auch nicht glücklich...dennoch bin ich froh dass michaela mir heute bescheid gegeben hat dass es neue einträge gibt...
..bei mir waren es im september 8 jahre und mir geht es gesundheitlich gut
..freue mich sehr wenn mein wieder auftauchen auf dieser seite menschen hoffnung gibt und glücklich macht...

[palme42]

wollte nur mal eben sagen das ich gerade aus dem ct komme und nach 3,5 jahren immer noch alles gut ist:prost:

euch allen ein schönes 2012

Günter

[nella-s]

Hallo!
Ich reihe mich mal in die Reihe der Urachuskarzinomerkrankten ein.
Ich wurde letztes Jahr Anfang September operiert und habe mich körperlich sehr schnell erholt. Nachdem Anfangs alles gut aussah, bekomme ich seit knapp 2 Monaten immer mehr Probleme. Druckgefühl im Inneren beim Laufen und je nach Position im Sitzen- Schmerzen beim Husten, Niesen, Stuhlgang, starker Rückgang des Fassungsvermögens der Illeumblase.
Ein MRT wurde auf Anfang März vorgezogen und es wurde nichts festgestellt. Nachdem alles bis zu oben beschriebenem Stadium schlimmer wurde hatte ich heute früh noch ein MRT. Es ist verwirrend: der Urologe meinte er wäre nicht sicher ob er eine Darmschlinge oder ein Gewächs erkennt, würde aber auf Grund der Beschwerden nicht zur Darmschlinge tendieren- die Radiologin meinte nur, ihr Karzinom war ja nicht so gefährlich. Da fühlt man sich nun zwischen: nehm ich meine körperlichen Beschwerden nun ernst oder nicht....
Nun ja, jetzt hoffe ich morgen das Ergebnis zu erhalten. Ich wünsche mir, dass eine Ursache gefunden wird (hoffentlich außerhalb eines Rezidivs), denn es schlaucht ziemlich und ich war doch sooo froh nach der OP wieder normal leben zu können.

Viele Grüße
Nella

[palme42]

hallo nella,
wollte mal eben kurz hallo sagen und dir die daumen drücken.

Günter