Gehirntumor (Glioblastom IV) mit 23

[Moni025]

Meine Schwester Karo ist 23. Im Juli 2005 wurde bei ihr ein Glioblastom IV diagnostiziert. OP - Chemo u. Bestrahlung. Bei der OP konnte leider nicht alles entnommen werden. Chemo u. Bestrahlung half nichts - nur weiterer Wachstum. Dann konnte sie bei einer Studie mitmachen. einen Tag vor Weihnachten das Ergebnis - der Tumor ist verschwunden. Aber die Angst bleibt vor einem Rezidiv. Glioblastom IV gilt immer noch als unheilbar. Ich bin selbst erst 25. Karo hat erst im SEptember 2004 Zwillinge bekommen. Aber sie meistert das alles super. Ich glaube, ich hätte nie die Kraft dazu. Wir sind in einer grossen Familie aufgewachsen. Wir haben noch 4 Brüder, aber sie ist meine einzige Schwester. Und ich hab Angst. Wir hoffen nur, das kein Rezidiv auftritt. Ich hab selbst 2 Kinder. Und der Gedanke, dass Karo vielleicht nicht erleben kann, wenn ich Kinder in die Schule kommen macht mich fertig. Aber die Hoffnung stirbt immer noch zuletzt. ;)

[hoffnung2005]

hallo moni, ich war sehr erleichtert über dass, was du geschrieben hast, dass ein glioblastom eben nicht unbedingt dass ende bedeutet sondern dass es durchaus patienten gibt, bei denen dass tumorwachstum gestoppt wird. wo war denn die studie und ist mann da nicht nur ein versuchskaninchen ?
grüsse aus essen
michaela

[Moni025]

Hallo Michaela!
Die Studie findet in Innsbruck/Tirol statt. Karo ist schon auf eine gewisse Weise ein Versuchskaninchen. Aber was soll man machen, wenn das das Einzige ist, dass ihr noch helfen kann? Sie ist nicht die Erste bei der diese Behandlung gemacht wird. Sie ist nur die Jüngste. Die Ärzte haben auch nicht damit gerechnet, dass die Behandlung so gut anschlägt - waren total erstaunt. :augendreh
Leider bekommt Karo von den anderen Patienten nicht viel mit. Sie weiss nur das älterer Mann (so ca. um die 70) die Behandlung nicht so gut verträgt wie sie.
Karo wollte zuerst die Behandlung gar nicht machen. Ich hab zu ihr gesagt, solange es noch etwas gibt, dass ihr vielleicht helfen kann, soll sie es machen. Ich bin vielleicht ein bisschen egoistisch, aber ich werde ihr sicher nicht beim STerben zusehen. Also hat sie es gemacht. Und wir haben allen Grund glücklich darüber zu sein :rotier:

[Sonja A.]

liebe moni,

ich wünsche deiner schwester alles erdenklich gute.
hat sie zufällig ap12009 in der studie bekommen?

toll, wenn etwas neues so gut hilft. weiter so!

lg, sonja

[Moni025]

Hallo Sonja!
Ich hab jetzt die genaue Bezeichnung der Therapie herausgefunden. Intracavitäre Radionuklid-Therapie mit 90-Yttrium-DOTA-TOC.

Meine Schwester muss am Sonntag wieder ins Krankenhaus. MRT-Kontrolle, Kapsel-Nachfüllung usw. Ich hoffe es ist alles in Ordnung. :rolleyes:

[Sonja A.]

hallo moni!

ich drücke euch sehr die daumen, dass alles in ordnung ist.

lieben gruß,

sonja

[saniundmicky]

Hallo Moni.

bei meinem Papa wurde auch ein Glioblastom Stufe 4 diagnostiziert. Kannst du uns die Studie nennen an der deine Schwester teilgenommen hast? Auch bei Papa ist die OP fraglich ob sie Erfolg hat.

DANKE

Sani

[Moni025]

Hallo Sani!
Das mit deinem Papa tut mir echt leid. Die Therapie meiner Schwester nennt sich. Intracavitäre Radionuklid-Therapie mit 90-Yttrium-DOTA-TOC.

Ich wünsche Dir, Deinem Papa und Deiner gesamten Familie viel Glück.

[saniundmicky]

Hallo Moni!

Vielen Dank für deine Antwort wir werden uns jetzt mal schlau machen. Heute hat man uns gesagt, dass man wahrscheinlich den Tumor ganz entfernen kann. Wir warten jetzt morgen die OP ab und hoffen einfach nur. Wo wurde die Therapie durchgeführt? Würde mich freuen wenn du nochmal antworten würdest.

Sani

[Moni025]

Hallo Sani!
Meine Schwester wird in der Universitätsklinik Innsbruck (Tirol) behandelt. Bei ihr konnte jedoch der Tumor nicht ganz entfernt werden und nach Chemo und Bestrahlung war nur ein weiterer Wachstum festgestellt worden.
Ich hab gelesen, dass es in Deutschland eine ähnliche Form dieser Therapie gibt. Dabei wird jedoch anstelle einer Kapsel ein Ballon eingesetzt. Wird aber wahrscheinlich die gleiche Substanz sein.

Wünsche euch viel Glück! :)