Vielleicht bald Kehlkopflos

[Einar150180]

Hallo!

erstmal was zu meiner Person...

Mein alter (siehe nick) : 26 und seit geburt mit einem Luftröhrenschnitt und einem kaputten inreparablem Kehlkopf unterwegs...
Aufgrund einer Langzeitintubation in folge einer Herzfehler OP
Der sich aber nicht unterbuttern lässt... Der Schwimmen geht ohne Wassertherapiegerät und auch einen Bootsführerschein hat, sowie ein International gültiges Funkzeugniss GMDSS, der leidenschaftlich gerne Motorrad fährt...

So ich habe also keinen Krebs... nicht das man mich hier nun falsch versteht...

Aber ich habe Respekt und Würde vor denen die diese qual haben oder hatten!
Nun meine Problem ist dieses...

Ich hatte bis Rosenmontag eine Provox 2 Stimmprothese, diese musste zum wiederholten male entfernt werden, da ich an einer Abstossenden Entzündungsförderden Art leide... Und an einer sehr starken Narbenbildung...
dies hat zur folge das man bei mir leider nur alles sehr vorsichtig und nicht all zu oft probieren kann... Somit hat sich nun leider auch das Thema Stimmprothese für mich erledigt... Da ich aber die letzten 26 jahre nicht schlapp gemacht habe, werde ich es nun "ohne" wirkliche Stimme auch nicht tun... Sprich die Aufgabe der "RucTus" Sprache wartet... Da mich diese Sprache nun sehr anstrengt, mir teileweise durch das ein- und ausatmen schwindelig wird, bin ich am überlegen.... diese Larynxplastik in betracht zu ziehen... Sicherlich denken viele Leute hier nun... Bloss nicht, lass es so wie es ist... Sicherlich richtig... Nur ich stelle mir die berechtigte Frage... Wie soll es weitergehen?? Ich will min. 80 Jahre werden... Sprich soll ich 54 jahre mit dem Ructus sprechen? Der ja wesentlich leiser und anstrengender ist als z.b. die Stimmprothese oder die Larynxplast nach Hagen...

Da mein Kehlkopf eh nicht mehr funktionstüchtig ist... und ich nun auch keine aussicht mehr auf eine stimmprothese (Provox 2 oder BlomSinger) habe...
Was soll ich tun??

Meine Angst ist die Ungewissheit... Und (das mag sich blöd lesen...) die Optik... Es ist jetzt bereits sehr stark vernarbt... und sieht nicht sonderlich gut aus... aber wie schaut es dann aus...??

Ich habe bereits sehr vieles mitgemacht... Kindergarten, Schule etc... echt harte zeiten... aber ich habe echt Angst was wird wenn ich diesen schritt gehe...

Zu dem kommt, ich bin zwar ausgelernt... habe aber keine Arbeitsstelle...
Wird mir diese Larynxplastik mehr mut geben? Mehr selbstvertrauen?

Ich würde mich sehr freuen, leute kennenzulernen die dieses haben und mich mit ihnen auszutauschen...

Ich kenne in meinem Umfeld keinen der sowas hat geschweige denn ein Tracheostoma hätte...

Ich hoffe das man mich hier nun nicht raus katapultiert... aber ich denke das es vielleicht doch sehr ähnlich ist und ich stehe gerne jedem mit Rat und Tat zur Seite...

Wie gesagt.. ich habe 26 Jahre harte und schwere aber auch nette und gute Erfahrungen machen dürfen... und möchte diese gern auch weitergeben...

Dies ist mein allererster Beitrag zu dem Thema überhaupt... in einem Forum...
Also lasst bitte Gnade walten und schaut nicht auf Rechtschreib oder Grammatikfehler... denn die sind meist eh nicht sooooo wichtig wie der eigentliche Inhalt...

Ich wünsche allen alles Beste....


Gruss

Einar (norwegischer Vorname)

PS: Das was ich nun geschrieben habe ist eine kleiner "anriss" an dem was in den 26 jahren so passiert ist... Wer fragen hatt oder irgendetwas wissen möchte kann und darf sich gerne bei mir melden... ;-)

[Ulrike2802]

Hallo Einar,

ich bin auch Kehlkopflos und spreche mit der Speiseröhrensprache. Ich wollte nicht mit so einem Microfon rumlaufen , weil diese " Stimme" so unnatürlich klingt, wie ein Robotor.
Was eine Ruptussprache ist weiss ich nicht mal. Noch nie gehört.
Und von einer Stimmprothese hatte man mir abgeraten. Ich komme ganz gut damit klar so zu sprechen. Die OP war vor 1, 5 Jahren.
Mich würde es intressieren wie du es geschafft hast , ohne Gerät baden zu gehen.
Ich hatte es auch mal probiert. Geht natürlich nur so lange, wie man die Luft anhalten kann und Grund unter den Füssen hat.


Lieben Gruss aus Sachsen von Ulrike

[Einar150180]

Hallo!

hehe, also Ulrike deine "speisenröhrensprache" und Rolf deine "Ruptussprache"
sind ein und das selbe... und nennt sich "Ructus Sprache" Ructus kommt vom Wort Aufstossen, man stösst ja nun auch die Luft die man "schluckt" gezielt wieder auf...

So, wieso man dir die Stimmprothese abgeraten hatte, ist für mich unerklärlich es sei denn, es geht bei dir körperlich nicht... denn ich war sehr zufrieden mit der stimmprothese.. Blomsinger sowie auch die "harte" Provox 1 und 2

So zu dem Thema Baden... hehe meinst du Schwimmen im Schwimbad?
Oder das Baden zuhaus in der wanne?

Schwimmen sowie Baden gehe ich freihändig bis zur Brust, danach halte ich mir das Tracheostoma (das Loch) mit dem Zeigefinger zu, lasse aber einen spalt offen zum atmen, so ist es "spritzwasser" geschützt... Sollte ich mal das bedürfniss haben zu tauchen... halte ich die Luft an, und verschliesse das Tracheostoma ganz... Da ich kein Abnoe Taucher bin, hält das ca höchstens ne minute... ;-) Reicht aber... Da ich allerdings nie richtig schwimmen gelernt habe (muss ich auf jedenfall nachholen) stelle ich es mir so vor das man so auch schwimmen könnte....

Weiss vielleicht jemand wo so ein Wasser Therapiebeauftragter in der nähe von Ratingen wäre? In Duisburg war mal einer, der macht es aber anscheinend nicht mehr...

Bis dahin

Gruss Einar

[Einar150180]

Hallo!

hehe, also Ulrike deine "speisenröhrensprache" und Rolf deine "Ruptussprache"
sind ein und das selbe... und nennt sich "Ructus Sprache" Ructus kommt vom Wort Aufstossen, man stösst ja nun auch die Luft die man "schluckt" gezielt wieder auf...

So, wieso man dir die Stimmprothese abgeraten hatte, ist für mich unerklärlich es sei denn, es geht bei dir körperlich nicht... denn ich war sehr zufrieden mit der stimmprothese.. Blomsinger sowie auch die "harte" Provox 1 und 2

So zu dem Thema Baden... hehe meinst du Schwimmen im Schwimbad?
Oder das Baden zuhaus in der wanne?

Schwimmen sowie Baden gehe ich freihändig bis zur Brust, danach halte ich mir das Tracheostoma (das Loch) mit dem Zeigefinger zu, lasse aber einen spalt offen zum atmen, so ist es "spritzwasser" geschützt... Sollte ich mal das bedürfniss haben zu tauchen... halte ich die Luft an, und verschliesse das Tracheostoma ganz... Da ich kein Abnoe Taucher bin, hält das ca höchstens ne minute... ;-) Reicht aber... Da ich allerdings nie richtig schwimmen gelernt habe (muss ich auf jedenfall nachholen) stelle ich es mir so vor das man so auch schwimmen könnte....

Weiss vielleicht jemand wo so ein Wasser Therapiebeauftragter in der nähe von Ratingen wäre? In Duisburg war mal einer, der macht es aber anscheinend nicht mehr...

Bis dahin

Gruss Einar

[Einar150180]

Na wenn das so ist...

dann geh ich wieder...

Ich wollt weder noch klugscheissen oder sonstiges...

Darf man hier nicht "erläutern" ?

Super...

[Ulrike2802]

Hallo Einar,

ich kenne nur die Ruktussprache und nicht die Rupussprache.
Und wie gross Deine Badewanne ist weiss ich nicht, aber in meiner kann ich nicht schwimmen. Ich meinet schon das Schwimmen in der Halle oder am Meer.


Gruss Ulrike

[Petra3]

Klugsch......

sorry

Also das war echt nicht nett! Wir sollten hier neben all der Dramatik die hinter dieser Krankheit steckt doch nicht den Humor verlieren, besonders wenn man nicht einmal direkt angespochen wird. (die Antwort galt ja ulrike oder?)

Nun zum eigentlichen Thema:
Einar, mir ist nicht ganz klar warum dich diese "Speisenröhrensprache" sooo sehr anstrengt, ich dachte immer mit der richtigen "Technik" und Übung geht das ganz "leicht"? Bin nicht selbst betroffen, ich quatsch nur nach was mir im Verein der Kehlkopflosen (Österreich) immer gesagt wurde.
Du wirst sicher auch schon genug Erfahrungen mit Logopäden gemacht haben oder? Also ich würd mich noch bei anderen Ärzten bzw. Logopäden schlau machen welche Möglichkeiten es noch gibt!

Also halt die Ohren steif und halt uns auf dem laufenden wie es bei dir weitergeht!
liebe Grüsse
Petra

[juwi1947]

Hallo Petra

Rolf hat seinen Beitrag bereits gelöscht. Wird wohl einen Grund haben.

Und wenn ich von schwimmen rede, dann meine ich auch das Meer.

Ausserdem wollte ich Einar nicht angreifen. In seinem Beitrag bittet er um
Verständnis wegen Rechtschreibfehler, das ist für mich ok. Im nächsten
Moment aber ernstgemeinte Beiträge zu korrigieren (hey, das ist doch das
selbe), das ist für mich Klugschwätzerei.

[ernstbreitsch]

Hallo Einar,

ich selbst bin Kehlkopflos, bin auch Wassertherapiebeauftragter, doch nicht in deiner Gegend wohnhaft.
Schaue einfach mal unter http://www.kehlkopflosenbundesverband.de nach, da findest Du bestimmt jemanden, der sich in der Wassertherapie der Kehlkopflosen auskennt.

Herzlichen Gruss
Ernst

[Einar150180]

Hallo erstmal...


Sooo nun ist es geschehen...

im Mai 2006 hab ich mich Operieren lassen...

Undzwar nach der Methode von Prof. v. Hagen.

Ich schreib einfach mal den ablauf...

mitte April war ich mir sicher... ich will es machen... mir war bewusst das es eine sehr harte Zeit sein wird die auf mich zukommen wird...
Ich ging zu meinem Arzt des Vertrauens und teilte Ihm meine Meinung mit...
Dieser gab mir dann noch viel Information um die ganze OP usw. sodas ich in dem 1 Monat noch genügend Zeit hatte mich zu Informieren und etwaige offene Fragen in Ruhe erklärt und beantwortet zu bekommen...

Die war für mich eine Wichtige Zeit, ich hab mit all meinen Freunden Verwandten und mir nahe stehenden Menschen gesprochen... habe Sie gefragt... Bin noch sehr oft auf die Rolle gegangen... (in die Disco) und habe die Zeit und das Leben mit dem Status wie er zudem Zeitpunkt war noch einmal richtig genossen...

Als dann der Tag der OP immer näher rückte wurde ich zunehmend nervöser... was ich ok finde... Denn dann merkt man das man sich Gedanken macht und es nicht einfach so auf die leichte Schulter nimmt...

So der Tag der Einweisung ist gekommen... Ich fahre mit meinem Vater ins Krankenhaus und es wird Ernst...

Erst werden alle voruntersuchungen gemacht... EKG, Blutbild so das übliche halt... Dann wurde getestet ob mein Arm 2 versorgungswege hat... Damit man die OP erfolgreich beginnen kann...

Da ich ja wie bereits erwähnt hab, kein Krebs habe, wurde nur der Kehlkopf entfernt... so erübrigte sich dann die Aufklärung zu dem Lympfsystem...

Alle voruntersuchungen hinter mir... kam der Abend vor der OP
Ich sollte mir meinen linken Arm enthaaren, sowie mein rechtes Bein, da vom Arm der Muskel mit Arterie entnommen wird und vom Bein der hautlappen für den Arm...

Ab ins Bett und dann sehen was der morgen bringt... Was mir aufgefallen ist... Ich war verdammt ruhig... nicht aufgeregt oder sonst was... NIX dergleichen...
Das hatte ich noch nie...

So der morgen der OP... da ich bereits seit 23 jahren in die selbe Klinik gehe, kenn ich dort jeden per DU... daher fühlte ich mich sehr geborgen und sicher...
Ich bekam diese KO pillen... gleich 3... :grin: das war schon ok... :-)

dann ab in den OP... dort wurde ich natürlich prompt erkannt, und wiederum super lieb "bemuttert" ;-) Es wurden so die nötigen sachen gemacht, wie Venenzugang, EKG pads usw.. dann wurde ich eingeschlummert... 3 .. 2 .. 1.. weg...

weg ist das richtige wort... meine liebe Freudin, die auf mich vor der tür gewartet hat, hat sich sorgen gemacht...

OP beginn 08:00 Uhr... OP Ende 21:00 (kann durch OP bericht belegt werden)

Sie erzählte wie ich aus dem OP gerollt wurde... nicht mal selbst atmend, verband um den Kopf, um dem Hals, Arm geschient und verbunden, ganze Bett voll mit lebenserhaltenden Maschinen... Der operierende Arzt war kreidebleich.. und fertig... Er beruhigte meine Freundin und sagte das alles glatt gegangen Sei... nur das es eine riesige Fummelarbeit sei, den kehlkopf der ja bereit mehrere male operiert wurde vernünftig heraus zu operieren... Da leider anatomisch es nicht so sei wie bei normalen menschen...

So, ich davon nix mitbekommen... wurde dann wie vom Blitz getroffen wach... auf der Intensiv Station, und bin auch direkt wieder wie ein Biltz eingeschlafen... das ging mehrmals so... ich konnt nur meinen kopf bzw. meine Augen bewegen... dann das piepen der maschinen wenn die atmung zu flach war... schon stressig... dort lag ich dann 1 Nacht und 1 Tag... dann kam ich zurück aufs normale Zimmer... der erste besuch meines Vaters und Freundin, verlief nicht so gut... ich habe sie hinausgewunken... warum auch immer...

Als ich langsam zu mir kam hab ich erstmal nach einem spiegel gebeten...
Ich hatte einen verband um den Kopf, um dem Hals und mein Bein und mein linker Arm...mein Gesicht war dick... und schwitzig... essen und trinken ging nicht, da ich eine Magensonde hatte... da ich aber immer schon schummelte, hab ich mir einen kalten waschlappen in den mund geklemt... das war wie die Oase in der Wüste...

Von tag zu tag wurde es besser, ich konnt aufstehen und rumhumpeln, da das Bein schon sehr weh tat... erst einmal über den flur dann immer öfter... Meine Finger konnte ich bewegen, durfte es aber nicht... damit die haut die transplantiert wurde auch vernünftig anwächst... Mein rechtes ohr tat auch gut weh, da man mir dort knorpel entfernt hatte... also waren die schmerzen gut aufgeteilt... links der arm rechts das bein und das ohr und in der mitte der hals... war schon gewöhnungsbedürftig so einzuschlafen...

Naja, gedacht alles überstanden zu haben... kam der grosse schock... Der implantierte Hautlappen wies eine Fistel auf... sprich er war undicht... nun gut meinte der artz... abwarten und hoffen das es zugranuliert... dies gescha dann auch nach knapp 3 wochen... also hatte ich ca. 4 1/2 Wochen eine Magensonde... (ich war froh das ich vorher schon was auf den rippen hatte...)

da ich nun ja wieder einigermassen laufen konnte, bewegte ich mich schonmal öfters auf den Flur und aufs Klo... bis eines Tages was passierte...
Ich sass auf klo... bla bla... und ging zu rück ins zimmer unterwegs viel mir auf das mein rechtes Bein schwer und dunkelblau wurde... hmm nix bei gedacht und ins bett gelegt... dann verschwand das blaue wieder... hmm, wieder hingestellt, wieder blau... ich hab dann die schwester gerufen und diese dann umgehend den diensthabenden artz... es war sonntag... dieser hatte dann alles für eine weitere untersuchung in die wege geleitet... CRT, Blutgasanalyse, Ultraschall usw... Und volltreffer... 2 tiefen venen Trombosen... 1. im oberschenkel, eine im Becken... zudem hatte man festgestellt das ich 2 Lungenambolien hatte und eine Rechtsherzinsuffizienz... Na hab ich mir gedacht, wenn das kein lotto gewinn war... Also wurde ich prompt heparinisiert und auf einen Quick von 20~25% gebracht... sodas das Blut schön dünn ist... ich durfte nicht mehr aufstehen und hatte auch eine Sauerstoff injekttion mittels eine schlauches direkt am Tracheostoma... mein zeige finger am Sauerstoffmessgerät... nadann gut nacht... Da ich wusste das mein Opa breits an einem Thrombus gestorben war, hatte ich angst... und eine lungenembolie soll ja auch nicht so lebensfördernt sein...

Naja, lange rede kurzer sinn, ich bin nun mit schönen halterlosen strümpfen unterwegs die mich im Winter zwar wärmen aber im sommer zum verzweifeln bringen... und ich muss nun jeden abend meine Marcumar tablette nehmen...

Ich trage eine 9er Kanüle die mich persönlich stört, und ich leíde zudem an einer "segelplatten" bildungung...

Darauf komme ich später zu sprechen...

Ich muss nun los, um diese nun entfernen zu lassen...

Also bis vermutlich heute abend...

Gruss Einar :prost:

[delle]

Hallo Einar,
Du hast ja schon viel mitgemacht und ich bewunere Dich für Deinen starken Willen.
Mein Mann spricht auch nur mit der Ruktusstimme. Er hat in der Reha gelernt, wie er mit richtiger Lufttechnik spricht. Anfangs hat er sich auch sehr angestrengt und war sehr schlecht zu verstehen. Man muss viel üben und eine speziell ausgebildete Logopädin haben. Mit der Zeit bildet sich eine Art Segel in der Speiseröhre, die so quasi die Stimmbänder bildet. Manchen gelingt das mehr, anderen weniger gut, eine verständlich Sprache zu lernen.
Es ist eine Sache des eisernen Willens und den hast du bislang ja bewiesen.
Also viel Erfolg und freundliche Grüße, delle:winke: