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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : aggressive Fibromatose (Desmoidfibromatose) in Gluteal-Region


hippi
06.03.2006, 14:46
Hallo!
Ich bin eine junge Frau knapp über 20 und leide seit ca. 10 Jahren an einer Fibromatose im Glutealbereich (Pobereich).
Vor allem ist der Gesäßmuskel (gluteus maximus) betroffen.
Zunächst hatte ich nur eine kleine Verhärtung, die ich nicht weiter beachtete.
Später ließ ich mich ca. 3 mal operieren obwohl man im MRT nur eine kleine Vergrößerung bemerkte.
Fazit: jetzt 5 Jahre nach der letzen OP habe ich die Probleme:
- der Tumor wird wesentlich größer und ich habe auch heftige Bewegungseinschränkungen! Ich glaube OPs haben das ganze eher in Gang gebracht als geholfen.
Manchmal denke ich ohne OP würde ich jetzt besser leben!:(

Weiter Operieren sieht jetzt auch schlecht aus, da ich sonst wohl nicht mehr laufen kann (denke ich) und die dann den halben "Po" wegschneiden müssten.
Hat jemand Erfahrungen zur Behandlung?
Keiner kann mir helfen!
Hilft Chemo, OP, Bestrahlung, Hyperhthermie?

Hat jemand anderes auch Bewegungseinschränkungen bekommen??

Vielen DAnk! :rotier:

Muecke
12.04.2006, 17:10
Hallo Hippi,

ich habe erst heute auf dein Thema gelesen. Da ich meine Geschichte nicht nochmals schreiben will, lies unter Benutzerliste "Muecke" nach. Ich glaube wir hatten das gleiche Sarkom nur mit unterschiedlicher Bezeichnung im Gluteus Maximus.
Ende April habe ich einen Termin zur Besprechung einer plastischen OP, da bisher alle Befunde in Ordnung waren. Auf das Ergebnis bin ich selbst schon ziemlich neugierig. Was die Schönheit anbelangt ist es bei mir nicht mehr so wichtig, aber sitzen würde ich schon wieder gerne können.

Ich hab übrigens festgestellt, dass man nicht so genau beobachtet wird, wie man immer glaubt. Ein Handtuch um die Hüfte oder ein Tuch über den Bikini und das fehlende Hinterteil fällt nicht auf.

Auf meine Anfrage eine plastische OP betreffend habe ich übrigens im Forum keine einzige Antwort erhalten.

Alles Gute
Renate
p.s. wenn du willst schreib ich auch gerne direkt an dich (per e-mail)

Horst D.
12.04.2006, 20:50
Hallo Hippi,

auch ich habe den Desmoidtumor und kann dir aus Erfahrenheit sagen, dass eine OP kontraproduktiv ist, da sich nach einer OP erneut Rezidive zeigen, die dann noch aggressiver und schneller wachsen. Eine Chemo- ist aufgrund der Struktur des Tumors nicht sonderlich wirksam und wird daher als Therapie nur zu Versuchszwecken verwendet. Eine Bestrahlung ist das letzte Mittel der Wahl, da hier erhebliche Nebenwirkungen nicht ausgeschlossen werden können. Bei mir wird zurzeit mit Medikamenten Therapiert (Tamoxifen und Sulindac), in der Vergangenheit hat diese Therapie bei anderen Patienten einen positiven Erfolg gebracht. Ich rate dir sich mal mit Frau Prof. Möslein in Verbindung zu setzen, diese Ärztin hat bereits über 50 Demoidpatienten behandelt, was bei diesem eher seltenen Tumor doch recht viel erscheint, zudem verfügt Frau Möslein über ein fundiertes Fachwissen. Die Kontaktdaten lauten: Frau Prof. Dr. Möslein; St. Josefs- Hospital Bochum- Linden; Tel.: 0234/418252

hippi
13.04.2006, 15:16
HAllo Horst!
Schön von Dir zu hören!
Vielen Dank nochmal für den Tip mit prof. möslein. Habe den jetzt schon mehrfach bekommen und werde Sie auf jeden Fall in der nächsten Zeit ansprechen. Ich habe nur etwas Angst vor einer Hormontherapie. GIbts da nicht auch Nebenwirkungen?
Natürlich ist das besser als die Bestrahlung, denn diese kann immer später weitere Tumore hervorrufen, die durch die Bestrahlung entstanden sind.
Da ist die Hormonbehandlung bestimmt die schonenste Art, obwohl ich mich frage, ob dort die KRankheit gestoppt werden kann oder ob sogar wirklich der Tumor zurückgebildet werden kann? bei mir hat sich dieser in den Muskel infiltriert, daher frage ich mich ob es da Hoffnung geben könnte. Denn diese habe ich fast aufgegeben. Ich habe nämlich schon eine starke Bewegungseinschränkung und wünschte einfach mal wieder ohne Schmerzen den Tag zu vollziehen.
LG
Hippi

Horst D.
13.04.2006, 20:57
Hallo Hippi,

bitte nimm Kontakt zur Prof. Möslein auf auch wenn es noch so weit für dich sein sollte, diese Frau ist sehr kompetent und sie weis wovon sie spricht. In einem Gespräch (für das sie sich auch Zeit nimmt), kannst du alles mit ihr besprechen und dich dann in aller Ruhe für einen Weg entscheiden. Nur bitte keine weitere OP, denn der Tumor wächst dann danach umso schneller und aggressiver. Auch bei mir infiltriert er in den Deltamuskel (linkes oberes Schulterblatt), dass ist für diesen Typ eher Normal und auch nichts ungewöhnliches. Zur Therapie: Es ist keine Hormontherapie im wirklichen Sinn, sondern eher eine Anti- Hormontherapie, das Mittel heißt Tamoxifen (das Östrogen wird mit den Tabletten gesenkt) darüber hinaus erhältst du noch Sulindac (das ist ein Medikament was entzündungshemmend wirkt), da im Desmoid entzündliche Fasern nachgewiesen werden. Die Therapiezeit ist langwierig (bei mir nach den Erfahrenswerten von Frau Möslein) ca. 1- 2 Jahre, da bereits zwei Operationen durchgeführt wurden. Studien und die Werte aus der langjährigen Praxis von Frau Möslein zeigen, dass der Tumor mit dieser Therapie am weiteren Wachstum gehindert wird und es in der Regel auch zur Rückbildung des Tumor kommen kann, der Idealfall ist die völlige Ausheilung. Erst wenn gar nichts mehr geht oder der Tumor zu aggressiv wächst, wird eine Bestrahlung in Erwägung gezogen, diese ist aber nach den Worten von Frau Möslein bei ihrer Therapie noch in keinem der Fälle nötig gewesen. Also Hippi jeder Tag ohne Eigeninitiative ist ein verlorener Tag, ein Tag mehr in dem der Tumor sich in deinem Körper weiter breit macht. Zeige ihm wer der Herr in deiner Haut ist und sage ihm den Kampf an…..Du schaffst das!!!

Grüße und frohe Ostern :winke:

Horst D.

hippi
18.04.2006, 16:47
HAllo Horst, :)
ich hoffe du hattest schöne Ostern.
Vielen Dank für die aufmunternden Worte. Ich werde diese Woche noch einen Termin bei der Prof. Möslein vereinbaren und dann werde ich weitersehen. Ich werde auch definitiv keine Op machen, denn ich habe keine Lust mehr Versuchskaninchen für Chirurgen zu sein und ich glaube auch mein Ergebnis zeigt, daß das alles nach hinten losging.
Ich hoffe nur, daß es keine zu großen Nebenwirkungen gibt.

Vielleicht weiß ich bald mehr. :engel:
Liebe Grüße
Hippi

Horst D.
18.04.2006, 20:53
Hallo Hippi,

ich hatte schöne Ostern und hoffe du trotz allem auch. Es ist schön zu lesen, dass du einen Termin bei Frau Prof. Möslein in Erwägung ziehst. Nimm dass Gespräch in aller Ruhe an und lass dich dann von Frau Prof. Möslein beraten und dann kannst du noch immer überlegen wie es dann weitergehen sollte. Nur zu den Nebenwirkungen ist zu sagen, dass wir die Wahl haben zwischen Teufel und Belzebub (etwas übertrieben ausgedrückt) wo dann die eventuell auftretenden Nebenwirkungen das kleinere Übel wären. Es gibt so viele Patienten die das Tamoxifen gut vertragen, ich habe aber auch gelesen das es ein anderes Mittel mit dem gleichen Wirkstoff gibt, was noch besser vertragen werden sollte. Als Abschluss noch ein Beitrag aus den Tiefen des World wide web geschrieben von Frau Dr. Möslein...Klick mich (http://www.familienhilfe-polyposis.de/polyposispost/pp/2001-11/s04.html)

Schöne Grüße noch und halte mich auf dem Laufenden…

Horst

hippi
19.04.2006, 09:14
Lieber HOrst, :rotier:
danke für deine schnelle Antwort und vielen Dank für den sehr interessanten Link, den du geschickt hast. Es ist doch schön sich über ein solches Forum austauschen zu können. Wer weiß ob ich sonst je auf ähnlich Betroffene gestoßen wäre.
Ich habe auch teils gelesen, daß das Medikament gut angenommen wird, jedoch ist allgemein bekannt, daß es bei Frauen ein sehr großes Risiko an Gebärmutterkrebs macht. Und davor habe ich große Angst (einige Studien belegen, daß es nach 2 Jahren das Risiko um 100 prozent erhöht!!). Natürlich steht im Vergleich dazu der Erfolg, aber ich bin jung und möchte evtl. noch Kinder bekommen.
Weiterhin kommen in vielen Fällen auch kreisrunder Haarausfall vor, was das ganze nicht einfacher macht. Ich weiß auch gar nicht ob die Haare nach Absetzen der Therapie wiederkommen. Teilweise nicht glaube ich.
Wie lange nimmst du schon das Medikament und hast du Nebenwirkungen oder was wurde dir gesagt, welche es gibt?

Heute rufe ich in der KLinik in Bochum an. Bisher bin ich nicht durchgekommen.
Liebe Grüße :engel:
Hippi

Horst D.
19.04.2006, 20:43
Hallo Hippi,

ich denke mal ein kleiner Austausch unter uns Gebetsschwestern :tongue ist gar nicht mal so schlecht, vor allem da wir ja mit unserem Dingens ziemlich allein auf weiter Flur stehen, so selten wie der ist :cool: . Ich denke mal mit dem Nebenwirkungen hast du etwas falsch interpretiert oder bist an falsche Informationen geraten :boese: , es besteht lediglich ein leichtes erhöhtes Risiko an der Gebärmutter zu erkranken, daher sollten Frauen auch regelmäßiger Kontrollen unterzogen werden (nach dem Motto Gefahr erkannt… Gefahr gebannt :cheesy: ), es besteht auf keinen Fall ein Risiko zu 100 % zudem gibt es auch ein anderes Mittel wie schon geschrieben, dass mit weniger Nebenwirkungen verbunden ist (sicherlich wird dir hier Frau Prof. Möslein Rede und Antwort stehen können). Ob jetzt kreisrunder Haarausfall zu erwarten ist wurde mir nicht mitgeteilt :confused: aber Haarverlust hatte ich auch schon vor der Therapie :tongue und die sind bis heute auch nicht mehr nachgewachsen :lach2: . Ich bin was die Therapie anbetrifft noch ein Frischling, ich befinde mich noch bei der so genannten Medikamentösen Einschleichung, zur Zeit bei 90mg Tamoxifen (Starterdosis lag bei 30mg), die dann nächste Woche auf 120mg hoch gepowert wird (dann geht’s dem Untermieter an den Kragen). Subjektive Nebenwirkungen kann ich bis jetzt nicht feststellen ich fühle mich genauso wie ohne Tabletten aber beim Mann ist ja auch wohl eher das gute alte Testosteron das Entscheidende (Östrogen wird nicht so sehr gebraucht). Selbstverständlich ist ein Kontrollblutbild alle 3 Wochen notwendig um die einzelnen Parameter von Leber, Nieren u.s.w. zu kontrollieren. Das erste Blutbild war in Ordnung und jetzt sehen wir mal nächste Woche ob dem auch weiterhin so ist :rolleyes: .

Drücke die Daumen, dass du so schnell wie möglich einen Termin in Bochum zugeteilt bekommst, bis dann…

:megaphon: Gruß

Horst

hippi
20.04.2006, 11:02
Hallo Horst,

erstmal das positive :rotier: : hab nächsten Monat einen Termin bei der Prof.!
Brauchtest du eigentlich eine Überweisung dahin? Wenn ja, was muß draufstehen?
Ich glaube mit NEbenwirkungen ist das bei Frauen nochmal heftiger, weil es sich ja um die vor allem weiblichen Hormone handelt! Habe auch schon die Foren hier durchsucht und nach den Medikamenten gesucht und es wurde einige Male auf Haarausfall und Krebs hingewiesen. Paradoxerweise habe ich einen bekannten Arzt gefragt, ob der das Mittel kennt und das erste, was er dazu sagte: Gebärmutterkrebs! :lipsrseal
Aber ich werde mich erstmal genau informieren, jedoch bin ich halt wie schon gesagt jung und möchte mich geringen Risiken aussetzen. Da ist es schon schwer sich zu entscheiden. Evtl. werde ich nochmal eine Anfrage ins Forum setzen , wer damit Erfahrung gemacht hat.
Die Medikamennte werde aber in Tablettenform genommen oder? Und wie viel muß man da zubezahlen?

Ab nächsten Monat kann ich dann bestimmt mehr berichten.
Gruss :engel:
hippi

Horst D.
20.04.2006, 20:27
Hallo Horst,

Hallo Hippi,

erstmal das positive : hab nächsten Monat einen Termin bei der Prof.!

Das nenn ich ja mal was gutes, dann kann es ja nur noch besser werden..

Brauchtest du eigentlich eine Überweisung dahin?

Ja!

Wenn ja, was muß draufstehen?

Chirurgie

Ich glaube mit NEbenwirkungen ist das bei Frauen nochmal heftiger, weil es sich ja um die vor allem weiblichen Hormone handelt! Habe auch schon die Foren hier durchsucht und nach den Medikamenten gesucht und es wurde einige Male auf Haarausfall und Krebs hingewiesen.

Mach dich bitte nicht schon im Vorfeld verrückt.. sicherlich gibt es keine Wirkung ohne Nebenwirkung!!! aber bei Rauchern ist das Risiko an Lungenkrebs zu erkranken ja auch x- fach höher und es gibt noch genügend Raucher ohne Lungenkrebs (wenn du verstehst wss ich meine).

Paradoxerweise habe ich einen bekannten Arzt gefragt, ob der das Mittel kennt und das erste, was er dazu sagte: Gebärmutterkrebs!

Was anderes ist dem Arzt dazu nicht eingefallen?? seltsamer Arzt, das ist das gleiche wenn ich einen Arzt frage ob er Aspirin kennt und dann antwortet: Ja, Magenblutungen...

Aber ich werde mich erstmal genau informieren, jedoch bin ich halt wie schon gesagt jung und möchte mich geringen Risiken aussetzen.

Das ist ja auch vernünftig und du sollst dir ja auch Gedanken machen... nur nicht so viele negative!!!

Da ist es schon schwer sich zu entscheiden. Evtl. werde ich nochmal eine Anfrage ins Forum setzen , wer damit Erfahrung gemacht hat.
Die Medikamennte werde aber in Tablettenform genommen oder?

Ja

Und wie viel muß man da zubezahlen?

Normale Rezeptgebühr (5,00 EUR), bei dem Sulindac muss der Arzt erst die Krankenkasse fragen ob dieses Mittel übernommen wird

Ab nächsten Monat kann ich dann bestimmt mehr berichten.

Da bin ich ja mal gespannt....

Bís dann Gruß

Horst :winke:

inge.kroell@lanxess.com
25.04.2006, 15:08
Hallo Hippi, hallo Horst,
ich nehme Raloxifen(180 mg/tag) und Sunlindac (300mg/tag) jetzt 19 Monate. Mein Friseur muß immer noch Haare schneiden. Also keine Angst, bei mir ist noch alles dran.
Raloxifen ist ein Hormontauscher. Die Regel bleibt bei den Frauen damit aus solange sie dieses Medikament nehmen.
Nach erfolgreicher Behandlung, habe ich gelesen, steht einem Kinderwunsch jedoch nichts entgegen. Aber auch das würde ich später ganz genau abklären lassen.
Gebärmutterhalskrebsrisiko zu 100% erhöht? Das heißt nur folgendes:
Mal angenommen von 1000 Frauen bekommen 12 Gebärmutterhalskrebs. Dann bekommen mit Raloxifen 24 diesen Krebs.
Also die Krebsrate verdoppelt sich, es sind jedoch 976 weiter "gesund".
Alles Gute u. viel Glück.
Inge

Horst D.
25.04.2006, 20:18
Hallo Inge,

wie sieht es denn bei dir aus, gibt es nach 19 Monaten Therapie schon kleine Erfolgsmeldungen?

Vielleicht Stillstand vom Wachstum des Tumor oder gar Schrumpfung?

Wo hast Du denn den Tumor und wie oft wurdest du Operiert?

Gruß

Horst