IC-Zystektomie mit Harnableitung

[Francis]

Liebes Forum!

Ich bin neu bei diesem Forum und bitte um Informationen zu meinem Problem.
Ich habe ja fast ein schlechtes Gewissen weil ich keinen "Blasenkrebs" habe, doch auch meine Leidensgeschichte mit der IC (Interstitielle Zystitis) ist so glaube ich schwer genug. Ich leide seit ca. 6 Jahren und bin nun nach allen möglichen und unmöglichen Therapieversuchen lt. meinem Urologen aus therapiert. Ich soll in den nächsten Wochen eine Zystektomie mit Harnableitung in den Dickdarm erhalten. Ich habe natürlich grosse Angst und weiß nicht genau wie es nach der Operation sein wird. Ich habe zwar schon sehr viel darüber gelesen, aber manchmal verunsichert das mehr als es hilft. Ich habe vorallem Bedenken was die "Kontinenz" betrifft. Alle anderen Versionen mit Neoblase etc. sind bei mir nicht geeignet....habe auch ein Pudendusproblem, Wundheilungssörungen, Neigung zu Vernarbungen. :weinen: :weinen:
Ich bin weiblich, 46 Jahre alt und sehr verunsichert und auf Grund meiner ständigen starken Schmerzen in der Blase, Harnröhre ziemlich verzweifelt.

Meine Bitte ..wer hat schon Erfahrungen mit einer Zystektomie bzw. Harnableitung in den Darm gemacht :confused: :confused:

Würde mich über Eure Anworten, Meinungen oder Erfahrungsberichte sehr freuen.
Vielen Dank
Francis :winke: :winke:

[IsaH]

Hallo Francis, :)

tut mir leid, dass du diese Krankheit hast, auch wenn es kein Krebs ist, kann ich mir deine Leidensgeschichte vorstellen, die Beschwerden sind ja ähnlich wie bei fortgeschrittenem Blasenkrebs.

Nach der Blasenentfernung wird es dir bestimmt bessergehen! :D Leider kann ich dir zu deiner Frage nach der Harnableitung in den Dickdarm keine persönlichen Erfahrungen mitteilen, weil mein Vater ein Urostoma hat. Die Ableitung in den Dickdarm wird bei rad. Zystektomie wegen Blasenkrebs heute ziemlich selten angewandt. Kommt bei dir auch ein Stoma in Frage?

Die Frage nach der Dickdarmableitung wurde auch bereits im Forum des Selbsthilfevereins Harnblasenkrebs gestellt:
http://www.harnblasenkrebs.de/Forum/thread.php?threadid=234&boardid=4&styleid=1&sid=3402daa9ed78c09cb116c0c80e4f3156

Das dort erwähnte Buch von Josef Densing, der sich für die Harnableitung in den Dickdarm entschieden hat, beschreibt als Nachteil dieser Methode gelegentliche Inkontinenz (Tragen von Vorlagen erforderlich). Allerdings ist Josef Densing (ein begeisterter Langstreckenläufer) auch nach seiner OP wieder Marathon gelaufen.

Im oben erwähnten Forum der Selbsthilfegruppe findest du auch jede Menge Infos/Erfahrungsberichte zur OP "radikale Zystektomie".

Ich drücke dir die Daumen, dass alles gut wird!
Isa

[floh]

Hallo Francis,

ich habe mit 37 Jahren Blasenkrebs bekommen. Mir wurde die Blase entfernt und nun trage ich ein Urostoma.

Ich war 3 Wochen im Krankenhaus und dann 2 Wochen zur Anschlussheilbehandlung. Mit dem Stoma komme ich sehr gut zurecht. Ich habe auch gleich Ausschau nach einer Stoma-Schwester gehalten, die mich regelmäßig aufsucht, schon alleine wegen der Hilfsmittel und sie schaut, ob mit dem Stoma alles in Ordnung ist.

Ich verwende ein 1-teiliges System von Hollister und wechsele alle 2-3 Tage den Beutel. Nachts habe ich einen großen 2 l-Beutel, der mittels eines Adapters an den Tagesbeute angeschlossen wird. So muss man nicht ständig nachts aufstehen.

Ich wünsche Dir viel Kraft und alles Gute!!! Du wirst das schaffen!!!!!!!!!!!!

Liebe grüße
floh

[Francis]

Hallo Floh!
Vielen Dank für Deine liebe Antwort. Es tut sehr leid, daß Du schon so schweres mitgemacht hast. Gott sei Dank kommst Du ja mit dem Stoma anscheinend gut zurecht? Ich wünsche Dir alles alles Gute und hoffe es wird Dir immer besser gehen ;)
Ob ich mich nun zu der Zystektomie entscheide weiß ich nicht aber wenn es wirklich nicht mehr anders geht wird mir wohl nichts anderes übrig bleiben und schließlich kanns ja nur mehr besser werden.!!!
Liebe Grüße Francis

[Francis]

Hallo Francis, :)

tut mir leid, dass du diese Krankheit hast, auch wenn es kein Krebs ist, kann ich mir deine Leidensgeschichte vorstellen, die Beschwerden sind ja ähnlich wie bei fortgeschrittenem Blasenkrebs.

Nach der Blasenentfernung wird es dir bestimmt bessergehen! :D Leider kann ich dir zu deiner Frage nach der Harnableitung in den Dickdarm keine persönlichen Erfahrungen mitteilen, weil mein Vater ein Urostoma hat. Die Ableitung in den Dickdarm wird bei rad. Zystektomie wegen Blasenkrebs heute ziemlich selten angewandt. Kommt bei dir auch ein Stoma in Frage?

Die Frage nach der Dickdarmableitung wurde auch bereits im Forum des Selbsthilfevereins Harnblasenkrebs gestellt:
http://www.harnblasenkrebs.de/Forum/thread.php?threadid=234&boardid=4&styleid=1&sid=3402daa9ed78c09cb116c0c80e4f3156

Das dort erwähnte Buch von Josef Densing, der sich für die Harnableitung in den Dickdarm entschieden hat, beschreibt als Nachteil dieser Methode gelegentliche Inkontinenz (Tragen von Vorlagen erforderlich). Allerdings ist Josef Densing (ein begeisterter Langstreckenläufer) auch nach seiner OP wieder Marathon gelaufen.

Im oben erwähnten Forum der Selbsthilfegruppe findest du auch jede Menge Infos/Erfahrungsberichte zur OP "radikale Zystektomie".

Ich drücke dir die Daumen, dass alles gut wird!
Isa
Liebe IsaH
Danke für den guten Link und Deine Tipps. Es tut gut wenn man mit Menschen sprechen kann die bereits (leider) Erfahrungen mit diesem Problem haben. Leider kommt ein Stoma bei mir nicht in Frage-Wundheilungsstörungen, Neigung zu Vernarbungen also hat mein Urologe eine Methode (alt) gewählt bei der am wenigsten geschnitten werden muß. Ich kann nur hoffen daß es die richtige Wahl war.
Ich wünsche Dir und Deinem Vater alles Gute.
Liebe Grüße Francis

[Leuchtturm]

Hallo floh,ich finde es gut das du damit sogut klar kommst mit den Stoma.Ich habe hier im Krebs-Forum auch was über mein Mann stehen er hat ein Bauchfelltumor,aber heute habe ich erfahren das meine Mutter 55 Jahre ein Bösartigen Blasentumor hat,sie ist total verzweifelt,und weiß noch nicht sehr viel darüber. Aber leider muß ihre Blase auch entfernt werden.Bei der Untersuchung haben sie auch eine Nierenstauung festgestellt,was das bedeutet weiß ich auch nicht .Jetzt muß Sie auf ein Platz in der Klinik warten.Im moment gibt es nur schlechte Nachrichten ,wo man nur hinhört.Leider sieht es bei mein Mann nicht so gut aus,aber damit muß ich durch,und das seit fast Ein Jahr. Aber die Kinder geben einen halt. Gruß Leuchttuem ( Martina) Hallo Francis,

ich habe mit 37 Jahren Blasenkrebs bekommen. Mir wurde die Blase entfernt und nun trage ich ein Urostoma.

Ich war 3 Wochen im Krankenhaus und dann 2 Wochen zur Anschlussheilbehandlung. Mit dem Stoma komme ich sehr gut zurecht. Ich habe auch gleich Ausschau nach einer Stoma-Schwester gehalten, die mich regelmäßig aufsucht, schon alleine wegen der Hilfsmittel und sie schaut, ob mit dem Stoma alles in Ordnung ist.

Ich verwende ein 1-teiliges System von Hollister und wechsele alle 2-3 Tage den Beutel. Nachts habe ich einen großen 2 l-Beutel, der mittels eines Adapters an den Tagesbeute angeschlossen wird. So muss man nicht ständig nachts aufstehen.

Ich wünsche Dir viel Kraft und alles Gute!!! Du wirst das schaffen!!!!!!!!!!!!

Liebe grüße
floh