Buchtipps zum Thema Hirntumor

Autorin: Daniela Michaelis
Titel: Ich habe nur dies eine Leben
Verlag: Bastei Lübbe, 1997
352 Seiten
ISBN 3-404-61445-3 Kartoniert, TB
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3404614453
Preis ca. 7.45 EURO, sFr. 13.40

Daniela Michaelis ist jung, hübsch und erfolgreich.Die Zukunft steht der begabten Journalistin offen. Doch dann wird sie von einem Tag auf den andern aus ihrer Karriere gerissen. Ein physischer Zusammenbruch.Diagnose: Glioblastom - ein Gehirntumor der gefährlichsten Art. Zu diesem Zeitpunkt ist Daniela 29 Jahre alt. Viel Hoffnungen werden ihr nicht gemacht - ohne Therapie stürbe sie innert 6 Wochen, mit Therapie vielleicht nach 6 Monaten.
Aber Daniela kämpft, unterstützt von ihrer Familie,besteht sie all die qualvollen Therapien und Operationen.
Wie Daniela Michaelis es geschafft hat zu überleben beschreibt sie in diesem Buch leidenschaftlich,minuziös und mich rückhaltloser Offenheit. Sie erzählt von den schnellen, frustrierenden Wechseln ihrer Emfindungen und Erfahrungen, Eindrücke ihrer aufkeimenden Hoffnungen und Depressionen, das Karussell der Gefühle.
Es ist der Bericht einer Heilung, an die niemand glaubte. Es ist ein packendes, ein bewegendes Dokument des Willens und des Mutes zum Leben.(Verlagstext)

Anmerkung von Ladina: Ein sehr eindrückliches und wohltuendes Buch einer Hoffnungsträgerin für viele Betroffene und Angehörige.

Internetkompass Krebs

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Autor: Greg Raver Lampman
Titel: Wie gerne hätte ich gesehen, was aus Dir wird
Untertitel: Briefe eines todkranken Vaters an seine kleine Tochter
Verlag: Goldmann, 1996
ISBN 3-442-12698-3
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3442126983
Preis ca. 6.45 EURO, sFr.12.50

Im Frühjahr 1992 bricht der 37jährige Journalist zu Hause unter Krämpfen zusammen. Eiligst wird er ins Krankenhaus eingeliefert.Diagnose: Gehirntumor.
Er beginnt den Schock der Diagnose und seine Trauer in Form von Briefen zu verarbeiten, die er an seine kleine Adoptivtochter Emmy schreibt.Diese zu Herzen gehenden Berichte, eine Art Tagebuch des schweren Jahres 1992, spiegeln die Bandbreite der Emotionen, die der kranke durchlebt wider. Sie sind dabei auch ein bewegendes Zeugnis von Liebe, Mut und Freude am Leben.(Verlagstext)

Anmerkung von Ladina: Der Autor schrieb dieses Büchlein eigentlich auch dafür, dass seine Tochter einmal eine Erinnerung von ihm hätte, da ihm nicht viel Hoffnung zu Überleben gemacht worden war. Aber er hat es geschafft und er erlebt sowohl die Drucklegung seines Buches in Amerika als auch jene in Deutschland anno 1996.

Internetkompass Krebs

ERFAHRUNGSBERICHT EINES PATIENTEN
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Autor: Bruno Mickeleit
Titel: Ein Aphasiker erlebt seine Rehabilitation
Untertitel: Erfahrungen nach einer Hirntumor-Operation und Hirnnervenlähmung
Verlag: Reha , 4.Auflage 1995
ISBN 3-88239-131-6
176 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3882391316
Preis ca. 7.60 Euro-D

Aus dem Inhalt:
Bruno Mickeleit verlor nach der Gehirntumor-Operation die Sprache und das Verständnis derselben. In diesem Buch beschreibt er sehr präzies, wie es ihm mit Hilfe der Logopädie und weiteren Therapien gelang, aus der Sprachlosigkeit wieder herauszukommen.
Ein Dokument der Hoffnung für Gleichbetroffene und ihre Angehörigen.

Internetkompass Krebs

ERFAHRUNGSBERICHT EINES BETROFFENEN
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Autor: Jürg B.
Titel: Diagnose Hirntumor - oder die ungelebte Kindheit
Untertitel: ein authentischer Bericht von Jürg B.
Verlag: Jürg Stalder, 2001
ISBN 3-9522317-0-3,Gebunden, 69 Seiten, 7 s/w Abb.

Preis ca. 15.60 Euro-D, sFr.22.80

Verlagstext:
Die Diagnose "HIRNTUMOR" wurde im jungen Leben von Jürg B. im Alter von knapp 8 Jahren völlig überraschend gestellt. An die Stelle unbelasteter Kinder-und Jugendjahre treten die Krankheit, die Operationen und ihre Folgen.
Ein Alptraum für ihn und die ganze Familie beginnt.Das mangelnde Einfühlungsvermögen von Ärzten,Pflegepersonal und sozialen Institutionen hinterlässt tiefe Wunden.Aber Jürg B. ist ein Stehaufmännchen und er kämpft weiter.

Anmerkung von Ladina:
Jürg B. ist ein Landsmann von mir und erst noch Bündner.
Aber das ist nicht der alleinige Grund,warum ich mich in seinen Schilderungen oft fühle, als stammten sie von mir.
Jürg B. war 8 Jahre alt, als der Tumor, der sich später als Kraniopharyngeom herausstellte, entdeckt worden war. Als er 10 war wurde die Geschwulst, die als gutartig gilt,aber schwerwiegende Folgen auf den Körper hat, herausoperiert.
Jürg B. hat diesen Bericht zum einen verarbeitend geschrieben um all das, was er durchmachen musste, einmal zu erzählen und loszulassen.
Es ist aber auch ein Bericht der Gegenwart; der Gegenwart, die für ihn heisst, lebenslänglich auf die Einnahme eines Hormons angewiesen zu sein; einer Gegenwart, die heisst, eine unsichtbare Behinderung zu haben, die weder gesehen noch verstanden wird; der Gegenwart auch vor allem bei der Arbeitsstellensuche stets die schlechtesten Karten zu haben, mit der Vergangenheit eines Hirntumors und der Erfahrung, dass irgendwie niemand sich für seine Probleme zuständig fühlt und er dadurch durch das Netz der wohltätigen Institutionen fällt.
Dass er bei all diesen Erfahrungen doch noch Optimist geblieben ist, beweist seine Stärke und seinen Mut.

Ich wünsche diesem Buch viele Leser, sowohl solche, die mit ähnlichen Erfahrungen gross geworden sind und ihren Angehörigen und Freunden, als auch vor allem solche, die als Vorgesetzte einer Firma amtieren und oft so gedankenlos darüber entscheiden, wem sie die Chance auf einen (Wieder-) Einstieg ins Berufsleben geben!!!

DIAGNOSE: Prolaktinom an der Hirnanhangdrüse

ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
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Autorin: Andrea Hafenstein / Jörg Seidel
Titel: Schach dem Tumor
Verlag: Andrea Hafenstein, 2000
ISBN 3-00-006718-3, Gebunden, 155 Seiten
Beilage: 1 Autogrammkarte der Autorin, die im Schachspiel sehr erfolgreich ist.
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3000067183
Preis ca. 9.10 Euro-D, sFr.18.80, 9.40 Euro-A

Verlagstext:
Dies ist die Geschichte einer Frau, deren von schweren Unglücken gezeichnetes Leben unerwartet bedroht wird: ein Tumor.
Die Autorin berichtet in diesem rasant und spannend geschriebenen Text, wie die fürchterliche Entdeckung ihren Alltag verändert und wie sie sich dem Schicksal widersetzt.
Vor allem das Schachspiel, so sagt sie, hat ihr das Leben gerettet.

Anmerkung von Ladina:
Die Lebensgeschichte von Andrea Hafenstein war schon vor der Tumordiagnose alles andere als einfach.Bereits als Jugendliche wird sie von diversen Beschwerden geplagt, für die aber keiner der vielen Ärzte je die Ursache finden konnte, sodass sie schliesslich als psychisch kranke Simulantin abgestempelt wird. Nur durch das Schachspiel fand sie positive Beachtung von aussen.
Mit der Entdeckung des Tumors nach vielen Jahren erhalten die seltsamen Beschwerden der Jugend plötzlich mit einem Schlag die richtige Bedeutung und werden, wenn auch spät, als Symptome anerkannt.
Obwohl ihr Tumor, ein Prolaktinom der Hirnanhangdrüse als gutartig eingestuft wird, verursacht er wie alle Hirntumore eine Vielzahl erheblicher Probleme, sodass er schliesslich entfernt wird - mit einem Eingriff durch die Nase.

Über all die Erfahrungen mit der Krankheit aber auch mit ihren Mitmenschen berichtet Andrea Hafenstein ( Jahrgang 1962) in ihrem Buch.
Sie beschliesst es im Gefühl, wieder gesund zu sein.

Leider durfte sich sich nur kurz an ihrem Wohlbefinden freuen, bald stellten sich wieder Symptome ein, und wieder musste sie mit Vehemenz dagegen ankämpfen, dass ihre Beschwerden als psychisch bedingt abgetan wurden.Es wurden neue Tumore festgestellt und es kam heraus, dass die Nebennierenrinde und die Hirnanhangdrüse kaum mehr arbeiten.
Andrea Hafenstein lebt, muss aber für immer das Hormon Hydrocortison einnehmen und kämpft, bis heute erfolglos um die Anerkennung ihrer Invalidität.

Die Geschichte von Andrea Hafenstein ist erschütternd und mutig zugleich. Sie macht ähnlich betroffenen,oft missverstandenen Menschen Mut zum Kämpfen, Mut ihre eigenen Gefühle ernst zu nehmen und dafür einzustehen bis sie verstanden werden.
Ich wünschte aber auch, dass Ärzte ihre Geschichte lesen, vor allem jene, die gerne vorschnell vieles als psychisch bedingt abtun!

"Die blauen Ratgeber" der Deutschen Krebshilfe

Neue Broschüre "Gehirntumoren"

Bonn - Um Arten von Gehirntumoren, ihre Diagnose und Therapie geht es in dem neuen Ratgeber der Deutschen Krebshilfe "Gehirntumoren". Die Broschüre ist im Rahmen der Reihe "Die blauen Ratgeber" erschienen und kann kostenfrei bei der Geschäftsstelle in Bonn angefordert werden. Interessierte mit Internet-Anschluß können die Informationsschrift unter http://www.krebshilfe.de abrufen.

Schätzungen des Robert-Koch-Instituts zufolge erkranken jährlich etwa 8.000 Menschen an einem Gehirntumor. Sie machen damit etwa zwei Prozent aller Krebserkrankungen aus und gehören zu den eher seltenen Tumoren. Nach Angaben des Statistischen Bundesamtes starben 1996 rund 5.000 Betroffene an den Folgen eines Hirntumors.

Gehirntumoren können von der Gehirnsubstanz selbst ausgehen, von den Hirnhäuten, den Hirnnerven oder der Hirnanhangsdrüse. Diese Drüse, in der medizinischen Fachsprache auch Hypophyse genannt, spielt eine wichtige Rolle bei der Steuerung des Hormonhaushaltes. Darüber hinaus gibt es die Gehirnmetastasen, die sich als Tochtergeschwülste von Krebserkrankungen anderer Organe in das Gehirn abgesiedelt haben. Warum sich Zellen des Gehirns bösartig verändern können, ist noch weitgehend ungeklärt. Es sind weder Lebensgewohnheiten noch Umwelteinflüsse bekannt, die die Entstehung dieser Geschwülste begünstigen.

Allgemeinverständlich und anschaulich beschreibt die neue Broschüre die Funktion und den Aufbau des Gehirns. Da sich das Organ aus sehr vielen verschiedenen Zellen zusammensetzt, gibt es eine Vielzahl von Gehirntumoren, die sich in ihren Eigenschaften erheblich voneinander unterscheiden. Die Broschüre erläutert die verschiedenen Arten und die Alarmsignale des Körpers, die auf eine bösartige Erkrankung des Gehirns hinweisen können. Ausführlich werden die einzelnen Schritte bei der Diagnose und Therapie eines Hirntumors vorgestellt und wichtige Aspekte der Nachsorge genannt. Im Anhang der Broschüre werden alle verwendeten Fachausdrücke erklärt und Adressen genannt, bei denen Betroffene und ihre Angehörigen weitere Informationen erhalten. Die Informationsschrift "Gehirntumoren" kann kostenfrei bestellt werden bei:

Deutsche Krebshilfe
Postfach 1467
53004 Bonn

Sie kann - wie auch die anderen Schriften der Deutschen Krebshilfe - außerdem im Internet unter http://www.krebshilfe.de im Volltext abgerufen oder angefordert werden. Dort erhalten Sie außerdem weitere Informationen über die Arbeit und die Projekte der Deutschen Krebshilfe.

Rezensionsexemplare auf Anfrage

ERFAHRUNGSBERICHT EINES KRANIOPHARYNGEOM- BETROFFENEN
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Autor: Jürg B.
Titel: Diagnose Hirntumor - oder die ungelebte Kindheit
Untertitel: ein authentischer Bericht von Jürg B.
Verlag: Jürg Stalder, 2001
ISBN 3-9522317-0-3,Gebunden, 69 Seiten, 7 s/w Abb.
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3952231703 (http://www.amazon.de/gp/product/3952231703/303-9788729-2495445?ie=UTF8&tag=oehlrich08&linkCode=xm2&camp=1638&creativeASIN=3952231703)
Preis ca. 15.60 Euro-D, sFr.22.80

Verlagstext:
Die Diagnose "HIRNTUMOR" wurde im jungen Leben von Jürg B. im Alter von knapp 8 Jahren völlig überraschend gestellt. An die Stelle unbelasteter Kinder-und Jugendjahre treten die Krankheit, die Operationen und ihre Folgen.
Ein Alptraum für ihn und die ganze Familie beginnt.Das mangelnde Einfühlungsvermögen von Ärzten,Pflegepersonal und sozialen Institutionen hinterlässt tiefe Wunden.Aber Jürg B. ist ein Stehaufmännchen und er kämpft weiter.

Anmerkung von Ladina:
Jürg B. war 8 Jahre alt, als der Tumor, der sich später als Kraniopharyngeom herausstellte, entdeckt worden war. Als er 10 war wurde die Geschwulst, die als gutartig gilt,aber schwerwiegende Folgen auf den Körper hat, herausoperiert.
Jürg B. hat diesen Bericht zum einen verarbeitend geschrieben um all das, was er durchmachen musste, einmal zu erzählen und loszulassen.
Es ist aber auch ein Bericht der Gegenwart; der Gegenwart, die für ihn heisst, lebenslänglich auf die Einnahme eines Hormons angewiesen zu sein; einer Gegenwart, die heisst, eine unsichtbare Behinderung zu haben, die weder gesehen noch verstanden wird; der Gegenwart auch vor allem bei der Arbeitsstellensuche stets die schlechtesten Karten zu haben, mit der Vergangenheit eines Hirntumors und der Erfahrung, dass irgendwie niemand sich für seine Probleme zuständig fühlt und er dadurch durch das Netz der wohltätigen Institutionen fällt.
Dass er bei all diesen Erfahrungen doch noch Optimist geblieben ist, beweist seine Stärke und seinen Mut.

Für alle, die sich möglichst kostengünstig über Hirntumore informieren möchten, gibt es folgende Broschüren:

Titel: Gehirntumoren (1/99)
(*diese Broschüre kann im Volltext auch über das Internet abgerufen werden )

erhältlich bei:
Deutsche Krebshilfe e.V.
Thomas-Mann-Str. 40
53111 Bonn
www.krebshilfe.de

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Titel: Hirntumor - Ein Leitfaden für Patienten und Angehörige (12/01)

erhältlich bei:
Essex Pharma GmbH
Thomas-Mann-Str.27
81737 München

Tel: 089/ 627310

RATGEBER ZUM THEMA WEIHRAUCH
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Titel: Weihrauch
Autor: Ernst Schrott
Verlag: Mosaik, 1998
ISBN 3-576-11203-0, 96 Seiten, farbige Abbildungen
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3576112030
Preis ca. 9.95 Euro-D, sFr.17.50, 10.30 Euro-A

Zum Inhalt:
Dieses Buch bietet eine gute Übersicht über die heilende Wirkung von Weihrauch.
Insbesondere wird die Wirkung bei Hirntumoren beschrieben. Die restlichen Informationen kann man gut für sein Allgemeinwissen verwenden.

Ein sinnvolles Buch für alle,die ihren Tumor mit H-15 behandeln (wollen).
(Rezension aus der Homepage www.claudia-kohl.de )

Internetkompass Krebs

Diagnose: Astrozytom

ERFAHRUNGSBERICHT EINES KINDES
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Titel: Joanne - eine Neunjährige besiegt den Krebs
Autorin: Joanne Gillespie
Verlag: Bastei Lübbe, 1990
ISBN 3-404-61179-9, Taschenbuch
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3404611799
im Buchhandel vergriffen, derzeit als Gebrauchtbuch erhältlich bei: www.booklooker.de, www.zeusmann.de

Zum Inhalt:
Als bei Joanne im Alter von neun Jahren ein Gehirntumor festgestellt wird, beginnt für das Mädchen und für seine Eltern eine schwere Zeit.
Doch Joanne hat nicht resigniert, tapfer geht sie durch die Behandlungen und sie schreibt und malt Bilder darüber, wie sie das alles empfunden und gemeistert hat.
So ist dieses Büchlein entstanden als Mutmacher für Kinder ab 7 Jahren und für ihre Eltern.

Das Büchlein wird abgerundet mit einem Bericht der Mutter, in dem sie erzählt, wie sie diese Zeit der Krankheit empfunden hat.

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Briefe der Hoffnung
Untertitel: Craig Shergold kämpft gegen seinen Gehirntumor
Autorin: Marion Shergold
Verlag: Knaur, 1995
ISBN 3-426-75071-6, Taschenbuch, 365 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3426750716
im Buchhandel vergriffen, als Gebraucht-Exemplar noch erhältlich z.B. bei: www.ebay.de

Verlagstext:
Als die Ärzte im Jahr 1989 feststellen,daß Craig Shergold an einem inoperablen Gehirntumor litt,waren seine Eltern fassungslos.Doch heute gehört Craig zu den berühmtesten Kindern der Welt.Kurz nachdem er seine Diagnose hörte,setzte er sich als Ziel,so viele Genesungswünsche aus aller Welt zu erhalten wie möglich und damit ins Guiness-Buch der Rekorde zu kommen.Er hat es geschafft-und nicht nur das:Heute ist Craig gerettet.Ein Buch voller Optimismus und Mut über einen außergewöhnlichen Jungen und seine tapfere Mutter.

ERFAHRUNGSBERICHT EINES NEUROCHIRURGEN
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Titel: Geschenkte Zeit
Autoren: Fred J.Epstein, Elaine Fantle Shimberg
Verlag: Knaur, 1995
ISBN 3-426-75060-0, Taschenbuch, 254 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3426750600
vergriffen, derzeit als Gebrauchtexemplare erhältlich bei: www.amazon.de

Zum Inhalt:
Fred J. Epstein, berühmter Neurochirurg in Amerika, hat schon unzähligen, an einem Gehirntumor erkrankten Menschen, Kindern wie Erwachsenen, helfen können und ihnen durch seine operativen Eingriffe Zeit zu leben geschenkt.
In diesem Buch berichtet er über seine Erfahrungen und einige der Menschen, denen er geholfen hat.

MÄRCHEN EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Das Goldmädchen
Autoren: Norrström, Hannele (Text)
Nordqvist, Sven (Illustration)
Verlag: Oetinger Verlag 1997
ISBN 3-7891-6910-2, Gebunden, 28 Seiten, durchgehend farbig illustriert
Alter: Ab 5 Jahren
Kategorie: Bilderbücher
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3789169102

Emmelies Freundin gerät beim Spielen in einen verwunschenen Bach und erstarrt zu Gold. Um sie zu erlösen, begibt sich Emmelie auf eine ungewöhnliche Wanderung. Irgendwo jenseits des Waldes soll es eine Hexe geben, die sich aufs Zaubern versteht. So richtig zaubern kann die Hexe aber leider doch nicht - das kann nur der Zauberer, der sieben Meilen weiter wohnt. Doch wenn Emmilie der Hexe eine Adlerfeder vom Gipfel des Felsens holt, bekommt sie dafür ihre Siebenmeilenstiefel. Mit Hilfe der Zwerge hinter dem Wasserfall findet Emmelie das Adlernest und führt ihren Auftrag aus.
Jetzt gilt es noch, die Zutaten für das Rezept des Zauberers herbeizuschaffen: Hexacin, Kreuzotterngift, ätzendes Aceton, Schneckenschleim, Fledermausohren, Fliegenpilz und Essig. Als Emmelie auch das geschafft hat, kann sie ihre Freundin endlich erlösen. Danach sagt sie zu ihrer Mama: "Wir müssen unbedingt einen Zaun am Bach bauen. Marina ist heute hineingefallen, das hätte schlimm ausgehen können."

Ein ungewöhnliches Märchen um ein sehr tapferes Mädchen. Hannele Norrström dachte sich "Das Goldmädchen" aus, als sie mit einem Gehirntumor im Krankenhaus lag. Sie wünschte sich, dass ihr Lieblingsmaler Sven Nordqvist die Geschichte illustrieren sollte. Dass ihr Wunsch in Erfüllung gegangen ist, hat Hannele nicht mehr erlebt. Sie ist nur neun Jahre alt geworden. Der Erlös des Buches geht in die Kinderkrebsforschung.

Das Buch ist leider im Buchhandel vergriffen und derzeit auch nicht im Angebot der diversen Gebrauchtbücher-Anbieter.
Vielleicht kann aber die Deutsche Kinderkrebsstiftung, welcher der Erlös des Buchverkaufes zugeflossen ist, Auskunft geben, wo das Buch evtl. noch erhältlich ist:
www.kinderkrebsstiftung.de

JUGENDBUCH / ab 15 Jahren
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Autor: Mark Schreiber
Titel: Prinzen im Exil
Verlag: Jungbrunnen,1994
ISBN 3-7026-5661-8, Pappband, 224 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3702656618
Preis ca. 14.40 Euro-D, sFr.26.30, 14.40 Euro-A

Inhalt:
Beeindruckender Jugendroman über den 16jährigen Ryan. Seit einem Jahr weiss er, dass er einen bösartigen Hirntumor und wenig Aussicht auf Heilung hat.
Erst im Sommerlager für krebskranke Kinder findet er zu sich selber.Anfangs kann er kaum begreifen, was sich hier abspielt.Alle machen Witze über ihre Glatzen, fahren wüste Touren mit ihrem Moped, reden offen über Sex. Die Krankheit ist zwar Thema, aber nicht das Wichtigste. Wichtig ist, Spass zu haben und sich mal auszutoben, weit weg von den Sorgen der Eltern.
Ryan ist erstaunt, wie wenig Beachtung sein Gehirntumor findet und erkennt nach und nach, dass alle im Camp mit ähnlichen Schwierigkeiten kämpfen wie er.
Ryan kann sich von seinen Ängsten befreien, freundet sich mit einem Mädchen an und er lernt, sich nicht von seiner Krankheit dominieren zu lassen.

Anmerkung von Ladina:
Ein wirklich gelungenes, hilfreiches Buch, das ich sehr empfehlen kann.

Das Buch ist in Kanada verfilmt worden und erhielt mehrere Preise.
Der Titel des Filmes lautet: "Prinzen für einen Sommer" und kann eventuell noch bei der Kinderkrebsstiftung als Videokopie bestellt werden unter http://www.kinderkrebsstiftung.de

Die beiden nachfolgend vorgestellten Bücher behandeln nicht konkret eine spezielle Krebsart, sondern wurden geschrieben für alle Krebsbetroffenen, Angehörigen als auch für Freunde, Ärzte und Pflegepersonal


KREBSPATIENTEN UND ANGEHÖRIGE ERZÄHLEN VON IHREN GEFÜHLEN UND GEDANKEN
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Titel: 111 Worte in einem Leben mit Krebs
Untertitel: Krebspatienten und Angehörige äussern ihre Gedanken
Autorin: Martina Maratschniger
Verlag: Dr. Kovac, Hamburg, 1997
ISBN 3-86064-493-9,Gebunden,
150 Seiten, 30 Abbildungen
Sachgruppe: Medizin, Psychologie
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3860644939
Preis ca. 15.20 €D, SFr. 24.80, 15.70 €A

entstanden dank der freundlichen Unterstützung von der Firma Hoffmann-La Roche, WIEN

Aus der Einleitung der Autorin:
Viele Schicksale, prägende Erlebnisse , viele Stunden tiefgreifender Gespräche und Abschiednehmen gehen diesem Buch voraus ... und liegen ihm zugrunde.

Die Sorgen, Gedanken, Fragen und Erkenntnisse von Menschen, die mit der Krankheit Krebs konfrontiert wurden sind vielfältig, individuell und ergreifend. Sie sprechen eine ganz besondere Sprache; eine Sprache, die verstanden werden will.
In den Worten, Sätzen, Fragen und Phrasen dieser Menschen sind unendlich viele Botschaften enthalten; sie spiegeln soviel an Kraft, Stärke, Hoffnung und Lebenswillen aber auch an Angst und Verzweiflung wider, ... sie wollen gehört und aufgenommen werden - hier wurden sie gesammelt, geordnet, verewigt.
Sie sollen helfen, zum Nachdenken anregen, einen Spiegel vorhalten,..beeindrucken.

Anmerkung von Ladina:
111 Stichworte hat die Autorin ausgesucht und dazu Krebspatienten und Angehörige ihre Gedanken und Gefühle erzählen lassen. So ist ein sehr vielfältiges Buch entstanden, das mich persönlich fasziniert und mir hilft, Klarheit über meine eigenen Gedanken und Gefühle zu bekommen.
So möchte ich dieses Buch all jenen empfehlen, die gerne nachdenken oder erfahren möchten, was andere Betroffene so fühlen. Hier wird Unaussprechliches ausgesprochen, werden teils auch Tabus gebrochen - das Buch hat etwas Befreiendes an sich, das sehr wohl tut - vielen von uns!

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GEDICHTE EINER PATIENTIN FÜR KREBSBETROFFENE,ANGEHÖRIGE,FREUNDE,PFLEGEPERSONAL UND ÄRZTE
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Titel: Ich wünsche mir mein Leben!
Untertitel: Texte für Krebsbetroffene, Angehörige,Freunde,Pflegepersonal und Ärzte
Autorin: Edith Tries
Verlag: videel,2002,
ISBN 3-89906-284-1, Paperback, 58 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3899062841
Preis ca. 5.80 €D, SFr. 10.-, 6.00 €A

Aus dem Nachwort der Autorin:
Eine Krebserkrankung (Brustkrebs) brachte mich dazu, mir meine Ängste, Gedanken , Wünsche und Hoffnungen >>von der Seele<< zu schreiben. Diese sehr persönlichen Texte hatte ich nur für mich geschrieben. Sie halfen mir, meine Erkrankung zu verarbeiten. Diese Hilfe zur Verarbeitung möchte ich nun auch anderen Krebsbetroffenen zugänglich machen.
>>Ich wünsche mir mein Leben!<<, soll Krebsbetroffene anregen, offen über ihre Ängste und Probleme zu reden. Es soll ihnen Mut machen und zeigen, dass das Leben trotz Krebserkrankung lebenswert ist.
Da Krebspatienten oft nicht die richtigen Worte finden, um ihre Stimmungsschwankungen und Gefühle zu beschreiben, ist dieses Buch auch als "Verständigungshilfe" für Angehörige und Freunde gedacht.
Es zeigt auf, wie sich Lebenseinstellung und Lebensplanung durch den Krebs verändern können.
Ebenso möchte ich mit meinen Texten Pflegepersonal und Ärzte erreichen. Ihre Aufmerksamkeit, Zuwendung und ihr Verstädnis sind für die Genesung Krebsbetroffener von grosser Bedeutung.

Anmerkung von Ladina:
Edith Tries hat in diesem kleinen Büchlein ihre Gefühle in Gedichteform verarbeitet, und in vielen ihrer Gedanken finde ich auch meine Gefühle wieder. Das wird etlichen sogehenund darum sei das Büchlein vor allem jenen empfohlen, die Kommunikationsprobleme haben und ihre Gefühle den Angehörigen nur schwer vermitteln können.

Internetkompass Krebs

Diagnose: Glioblastoma multiforme IV

ERFAHRUNGSBERICHT DES EHEMANNES EINER BETROFFENEN
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Titel: Ich weiss doch gar nicht, wie Sterben geht
Untertitel:Tagebuch einer Sterbebegleitung
Autor: Johannes Roth
Verlag: GTB Gütersloher Taschenbücher, 2000
ISBN 3-579-00926-5, Kartoniert, 158 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3579009265

Preis ca. 8.50 Euro-D, sFr. 15.20, 8.80 Euro-A

Verlagstext:
Dies ist die Geschichte von Anna und Johannes. Anna erkrankt mit 39 Jahren an einem Glioblastom, einem der bösartigsten Hirntumoren, an dem sie nach zwei Jahren schwerem Leiden stirbt.
Johannes beschreibt in tagebuchähnlichen, sehr persönlichen Aufzeichnungen, wie er Anna durch die Krankheit und die Zeit ihres Sterbens begleitet hat. Sein bewegender und eindringlicher Bericht zeigt, dass und wie es möglich ist, einen geliebten Menschen bis zu seinem Tod zu pflegen und ihm beizustehen.
Das Buch wendet sich an Angehörige schwer erkrankter Menschen sowie an professionelle Helfer.

Anmerkung von Ladina:
Da ich selber Patientin bin, wenngleich nicht Hirntumorpatientin, hat es mich einige Überwindung gekostet, mich auf das Buch einzulassen, welches ja schon im Klappentext von schwerem Leiden spricht, mit dem es mich konfrontieren würde.
Doch ich muss sagen, dass ich es nicht bereut habe, dieses Buch zu lesen. Es ist sehr eindrücklich,aber auch sehr tröstlich - trotz der schweren Thematik.
Es ist ein Buch, das unter die Haut geht und das ich nicht so schnell vergessen werde.Doch das ist kein Nachteil für mein Leben.

Es ist von meinem Standpunkt her schwer zu beurteilen, wie Angehörige das Buch empfinden, doch es ist ganz klar für begleitende Angehörige geschrieben worden, erschienen in einem Verlag, der seriös mit dem Thema umzugehen weiss.

Vielleicht kennt das Buch ja schon jemand hier und kann seine/ihre Meinung dazu mitteilen.
Ich freue mich auf Rückmeldungen oder auf weitere
Bücher, die Ihr in diesem Zusammenhang als hilfreich empfunden habt.

Internetkompass Krebs

ERFAHRUNGSBERICHT DER TOCHTER EINER BETROFFENEN
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Titel: Wie viel wert ist das Leben?
Untertitel: Chronik eines Hirntumors
Autorin: Sabine Klaus
Verlag: Frieling, 2002
ISBN 3-8280-1832-7, Paperback, 141 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3828018327
Preis ca. 8.80 €D,SFr. 16.80, 9.10 €A

Verlagstext:
Mit dem Thema Pflege kann jeder konfrontiert werden. Die aufopferungsvolle Betreuung und Versorgung eines Kranken lassen eigene Vorhaben und Pläne in den Hintergrund geraten. Doch wie unterstützt und berät medizinisches Fachpersonal die Angehörigen?
Während auf der einen Seite Einsatzbereitschaft und Engagement vorherrschen, erschrecken auf der andern Seite Gleichgültigkeit und Nachlässigkeit. Sabine Klaus berichtet von den unterschiedlichen Erfahrungen bei der Pflege ihrer tumorkranken Mutter. Informationsdefizite, Desinteresse und Inkompetenz im Behandlungsstil einiger Mediziner standen uneigennütziger menschlicher wie fachlicher Zuwendung gegenüber. Dieses Buch liefert Denkanstösse für Angehörige im medizinischen und familiären Bereich.

Anmerkung von Ladina:
Wüsste ich nicht selbst von ähnlichen Beispielen aus dem Erlebnisbereich mir nahestehender Hirntumor-Patienten und Angehörigen, ich hätte den Bericht von Sabine Klaus als übertrieben befunden.
Es gilt bei diesem Buch zwar zu bedenken, dass es um die individuellen Erfahrungen der Autorin geht, doch sie ist leider nicht die einzige, die gerade im Zusammenhang mit der Hirntumorerkrankung einer Angehörigen sehr darunter leidet, dass ihre Mutter oft so respektlos behandelt wird von fachlichem Spitalpersonal oder der Hausärztin, die schlicht keinen blassen Schimmer zu haben schien und sich in keiner Weise darum bemühte, etwas mehr als das gerade übliche für die kranke Frau zu tun.
So ist es denn auch nicht verwunderlich, dass die kranke Mutter während ihres Spitalaufenthaltes zunehmend apathischer wurde ob der mangelnden Zuwendung.
Nachdem die 66jährige Frau schliesslich in die häusliche Pflege zurückkehren konnte und von einem externen Pflegedienst von freundlichen Schwestern betreut wurde, blühte sie nochmals regelrecht auf, bevor die Krankheit schliesslich fortschritt.

Mich erschüttert in diesem Bericht die Ignoranz gewisser Ärzte und vor allem das Verhalten der beschriebenen Hausärztin. Ich an der Stelle von Sabine Klaus hätte diese Ärztin spätestens nach dem dritten Patzer gewechselt.
So hoffe ich, dass Sabine Klaus' Bericht nicht nur von Angehörigen gelesen wird, sondern gerade auch vom Stand der gewöhnlichen Hausärzte und von Personal in den Spitälern.

Zu wünschen wäre ausserdem, dass sich endlich eine Gruppierung bildet, die sich für die besonderen Belange und Bedürfnisse von gehirntumor-erkrankten Menschen einsetzt.

Diagnose: Glioblastoma multiforme IV

ERFAHRUNGSBERICHT DES FREUNDES EINES BETROFFENEN
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Titel: Ich habe Freude
Untertitel: Krankheit und Sterben von Joe Smalley
Autor: Wolfgang Koch
Verlag: Hänssler, 2000
ISBN 3-7751-3607-X, Paperback, 168 Seiten, ill. mit einigen s/w-Fotos
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/377513607X
Preis ca. 8.95 €D, SFr. 16.95, 9.30 €A

Verlagstext:
>>Papi, du liest falsch!<< Bei dieser Feststellung seines 8 Jahre alten Sohnes wird Joe Smalley stutzig. Welche Ursachen haben die Sehstörungen, die ihn plötzlich überfallen haben?
Die Diagnose ist niederschmetternd: Gehirntumor. Heilungsaussichten: gleich null.
Sollte das Leben des begeisterten,damals 42 Jahre alten Sportlers Joe Smalley, der in vielen Staaten eine christliche Sportlerarbeit aufgebaut hat, wirklich so früh zu Ende gehen?
Die Krankheit stellt nicht nur Joe's Glauben, sondern auch den seiner Familie und Freunde auf eine harte Probe.
Diesen Weg erlebt der Leser anhand der Tagebuch-Notizen des Freundes Wolfgang Koch.
Entstanden ist ein tief bewegendes Buch, das zu Recht den Titel trägt: >> Ich habe Freude<<...

Anmerkung von Ladina:
Dies ist die Schilderung des letzten Lebensabschnittes eines gläubigen Gehirntumor-Patienten. Das Buch ist zum einen Tagebuch des Freundes, beinhaltet aber auch Schilderungen von Joe Smalley selber, von seiner Frau und seinem ältesten Buben, es erzählt, wie die Angehörigen damit umgegangen sind, dass der Freund, der Mann und der Papa bald sterben würde, bzw. wie Joe Smalley selber mit dem Gedanken zurecht kommt, bald zu sterben.
Joe Smalley schöpfte eine tiefe Gelassenheit aus seinem Glauben, fand Trost und Hilfe im Gebet, aber er verherrlicht die Krankheit nicht, lässt auch Zweifel deutlich werden und auch bei Wolfgang Koch tritt zeitweise Wut durch auf Gott und die Frage WARUM?
So ist ein sehr ehrlicher Bericht entstanden, der zeigt, wie die junge Familie und der beste Freund Joe Smalley begleitet haben auf seinem schweren Weg, sodass er immer wieder betonen konnte, wieviel Freude er spürt.
Joe Smalley wusste von den Plänen Wolfgang Koch's, über ihn ein Buch zu schreiben und das hat ihm viel bedeutet.

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ERFAHRUNGSBERICHT DER EHEFRAU EINES BETROFFENEN
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Titel: Der stumme Schrei
Untertitel: Leben mit einem Sterbenden
Autorin: Margit Weidenhöfer-Klingan
Verlag: Josef Knecht, 1998
ISBN 3-7820-0790-5, Kartoniert, 111 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3782007905
Preis ca. 11.00 €D, SFr. 19.50, 11.40 €A

Verlagstext:
Die bewegende Geschichte dieses Buches:
Seit einem Jahr lebt das Unausweichliche mit der Autorin unter einem Dach.
Sie weiss, dass ihr Mann, 39 Jahre alt, der Vater ihrer Kinder, in wenigen Monaten sterben wird.
Als Mutter muss sie dieses bitterste Wissen erst noch wie ein Geheimnis hüten, das eigentlich den Schrei der Trauer und Verzweiflung sucht.
Fünf Jahre später liess Margit Weidenhöfer diese Zeit noch einmal aufleben, um Menschen, über deren Schwelle der gleiche Schatten fällt, ein wehig Wegbegleitung anzubieten.
Ihre eigene Erfahrung ist zu einem Glaubenszeugnis geworden, wie das Leben nach dem Tod eines geliebten Menschen weitergehen kann.

Margit Weidenhöfer-Klingan, Mutter von 3 Kindern, lebt in Österreich.

Anmerkung von Ladina:
Auch dieses Buch wurde im Zusammenhang mit dem christlichen Glauben geschrieben und setzt sich mit der Frage auseinander, wie man angesichts des Leids dennoch glauben kann.
Zugleich ist es aber auch ein unsentimentaler Bericht einer Frau über die letzte Lebensphase ihres Mannes und darüber, welche Auswirkungen das Verschweigen der Unheilbarkeit auf sie und ihren kranken Mann hatte. So blühte ihr Mann nach der Operation zusehends auf, da er Hoffnung auf eine Besserung in sich trug. Der Arzt selbst hatte Frau Weidenhöfer geraten, ihrem Mann nicht sofort zu sagen, dass keine Hoffnung bestand, um ihm noch ein Stück unbeschwertes Leben zu ermöglichen, ehe der Verfall einsetzte. Und so schwieg sie, ging innerlich fast zugrunde an dem Wissen und freute sich zugleich daran zu sehen, wie positiv sich ihr Schweigen auf das Wohlbefinden ihres geliebten Mannes auswirkte.

Es stellt sich unweigerlich die Frage ein, was ist hier richtig: Schweigen oder Reden?
Sicher ist aber, dass der Mann der Autorin so wirklich noch lebenswerte Tage verbringen konnte, sogar noch Reisen zu machen imstande war. Unternehmungen, für die ihm die volle Wahrheit höchstwahrscheinlich die Kraft geraubt hätte.

Aus dem Erleben der Autorin sind zwei Fernsehfilme realisiert worden, die inhaltlich mit den Themen Tod und Glaube zu tun haben:

1. Titel des Filmes: Beten kann man überall
realisiert von: Günter Höver
Dauer: 30 Minuten
gesendet am: 10. August 1981, ZDF
Vertrieb: Katholisches Filmwerk, Frankfurt

2. Titel des Filmes: Auf eine offene Tür zu
Dauer: 45 Minuten
gesendet am: 18. Januar 1981, ZDF
Vertrieb: Katholisches Filmwerk, Frankfurt
www.filmwerk.de

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ERFAHRUNGSBERICHT EINES BETROFFENEN PATIENTEN
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Titel: Schatten
Untertitel: Tagebuch einer Krankheit
Autor: Walter Matthias Diggelmann
Verlag: diverse /z.B.: Benziger 1984 ISBN 3-545-36314-7, 122 Seiten
oder Fischer TB, 1979, ISBN 3-596-25147-8, 96 Seiten

http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3545363147

Verlagstext:
Der Schweizer Schriftsteller gibt in seinem Tagebuch >Schatten< Persönliches preis. Er schreibt die Geschichte einer Auseinandersetzung mit dem, was nur ihn berührt: Krankheit und Tod.
Diggelmann erfuhr, dass er einen Tumor im Kopf und einen weiteren in der Lunge hat. Zwei Operationen folgten. Der Betroffene, der sich auf einmal mit der furchtbaren Wahrheit seines Leidens konfrontiert sieht, ist unterschiedlichen Stimmungen, verschiedenartigen Gefühlen ausgesetzt. Um sich gegen seine Angst und die aufkommende Verzweiflung zu wehren, lässt er sich von seiner Frau ein Diktaphon bringen und spricht Tag für Tag seine Gedanken, so logisch oder wirr sie sich einstellen mögen, in das Gerät. So entsteht das Protokoll seiner Krankheit, das einem Spiegelbild von Diggelmanns Seelenleben gleichkommt.
Was in einem Menschen vorgeht, der damit rechnen muss, in absehbarer Zeit zu sterben und alles, was er liebte, die Frau und den Rotwein, das Schreiben und den gewohnten Alltag zurückzulassen - das lässt sich anhand der vorliegenden Aufzeichnungen realitätsnah nachvollziehen.
Das menschliche Gewicht dieses Tagebuchs liegt darin, dass hier jemand nicht meditativ ergeben, sondern energisch reagierend nach einer Form des Redens sucht, die dem Anspruch der Grenzerfahrung Tod genügen könnte.

W.M. Diggelmann wurde 1927 in Zürich geboren und starb am 29. November 1979 an den Folgen seiner Krebserkrankung.

Anmerkung von Ladina:
Einer der wenigen Berichte, die von einem Patienten selbst vorliegen und Gefühle nachvollziehbar machen.

Kinder- und Jugendbücher zum Thema: Wenn ein Elternteil an einem Gehirntumor leidet und stirbt
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KINDERBUCH / für Kinder ab 6 Jahren
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Autorin: Alma Post
Titel: Auf Wiedersehen, Papa
Verlag: Patmos, 2000
ISBN 3-491-37416-2,Pappband, 96 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3491374162 (http://www.amazon.de/gp/product/3491374162/303-9788729-2495445?ie=UTF8&tag=oehlrich08&linkCode=xm2&camp=1638&creativeASIN=3491374162)
Preis ca. 9.90 Euro-D,sFr.17.40, 10.20 Euro-A

Verlagstext:
Simons und Toms Papa ist krank. Er hat keine Grippe, sondern etwas viel Schlimmeres. Er kann nicht mehr rennen und seine Kinder nicht mehr auf den Arm nehmen.Dann geht es ihm immer schlechter und plötzlich atmet er gar nicht mehr.Er ist gestorben.
Ohne Papa zu leben,ist nicht leicht.Simon,Tom und Mama müssen es erst lernen.Und das braucht Zeit.

Ein sehr feinfühliges Buch.

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KINDERBILDERBUCH
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Text und Illustrationen: Marie Herbold
Titel: Papi, wir vergessen dich nicht
Untertitel: Das Tagebuch der 13jährigen Marie Herbold während Krankheit und Tod von ihrem Papi.
Verlag: Nord-Süd-Verlag,2002
ISBN 3-314-01097-4,Laminierter Pappband,32 Seiten, durchgehend farbig illustriert
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3314010974 (http://www.amazon.de/gp/product/3314010974/303-9788729-2495445?ie=UTF8&tag=oehlrich08&linkCode=xm2&camp=1638&creativeASIN=3314010974)
Preis ca. 12.80 Euro-D, sfr.22.80, 13.10 Euro-A

Verlagstext:
Die 13jährige Marie hat ihren Vater durch einen Gehirntumor verloren.
Ihre Gedanken und Gefühle vor seinem Krebstod hat sie aufgeschrieben und daraus zusammen mit ihren Geschwistern ein Buch gemacht.
Die einfache, unmittelbare Sprache und die kindlich-aufrichtigen Illustrationen machen betroffen und bringen doch auch Trost für alle, die sich mit diesem schwierigen Thema auseinandersetzen müssen.

Aus der Rezension von Renate Pfeifer;Dt.Kinderkrebsstiftung:
Die kurzen Texte sprechen die Lebensbereiche eines Kindes an und lassen Raum für eigene Schilderungen. Anhand des Buches kann man mit Kindern gut über Krankheit und Tod ins Gespräch kommen.

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JUGENDBUCH / ab 14 Jahren
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Autorin: Joan Abelove
Titel: Sag es, sag es laut
Verlag: C.Bertelsmann,2002
ISBN 3-570-12534-3,Gebunden, 155 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3570125343 (http://www.amazon.de/gp/product/3570125343/303-9788729-2495445?ie=UTF8&tag=oehlrich08&linkCode=xm2&camp=1638&creativeASIN=3570125343)
Preis ca. 12 Euro-D,sFr.21.10, 12.40 Euro-A

Verlagstext:
"Als ich klein war, glaubte ich, dass man stirbt, wenn man seine Wörter alle verbraucht hat.Ich glaubte, dass alle Menschen zur Geburt eine gewisse Anzahl Wörter bekamen und wenn sie diese verbraucht hatten,mussten sich sterben..."

Die 16jährige Mindy hofft inständig, dass ihre Mutter die ihr zugedachte Anzahl Wörter noch nicht verbraucht hat. Denn diese liegt im Krankenhaus,operiert an einem bösartigen Gehirntumor von der Grösse einer Grapefruit. Als Mindy bewusst wird, dass ihre Mutter wirklich sterben wird, ist es zu spät.
Zu spät, um der Mutter die vielen Fragen zu stellen, die Mindy noch gehabt hätte. Zu spät,um all das zu sagen, was sie ihr noch hatte sagen wollen. Zu spät, um sich für die vielen Male zu entschuldigen, in denen sie ungerecht ^gegen ihre Mutter war.

In den Wochen vor dem Tod ihrer Mutter sucht Mindy einen Weg, mit dem drohenden Verlust und ihren Schuldgefühlen umzugehen.
Dabei helfen ihr ihre Freundin Gail - und Bobby, der Neue in ihrer Klasse.

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Nachfolgendes Buch ist zwar kein Kinderbuch, gehört aber doch unbedingt auch hierher, da es seinen Lesern hilft, betroffenen Kindern besser zu helfen:

ELTERN-RATGEBER
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Soeben neu erschienen und sehr empfehlenswert ist dieses Buch:

Autorin: Sylvia Broeckmann
Titel: Plötzlich ist alles anders- wenn Eltern an Krebs erkranken
Verlag: Klett-Cotta, 2002
185 Seiten
ISBN 3-608-94324-2
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3608943242 (http://www.amazon.de/gp/product/3608943242/303-9788729-2495445?ie=UTF8&tag=oehlrich08&linkCode=xm2&camp=1638&creativeASIN=3608943242)
Preis ca. 13 EURO, sFr. 22.90

Auszug aus dem Klappentext:
Wenn Menschen die Diagnose Krebs erhalten, verändert sich ihr Leben schlagartig. Sie müssen Entscheidungen treffen in einer Situation, in der sie vor Angst und Unsicherheit kaum klar denken können. Kinder spüren diese Sorgen der Eltern sehr genau und müssen von nun an mit neuen, starken Emotionen zurechtkommen.Ihre Befürchtungen und Phantasien über Entstehung und Verlauf der Erkrankung sind häufig noch schlimmer als die Realität.

Deshalb ist es ganz wichtig,die Kinder "richtig" zu informieren und ihnen zu helfen, mit den neuen Belastungen umzugehen.
Aber wie sagt man einem Kind oder einem Jugendlichen, dass Mutter oder Vater an Krebs erkrankt ist? Und wann ist der geeignete Zeitpunkt? Wie können Erwachsene helfen bei der Verarbeitung, gerade auch dann, wenn sie selber betroffen sind? Wie erklärt man Kindern, dass die Krankheit fortschreitet, dass der kranke Elternteil nicht mehr gesund werden wird? Was brauchen Kinder in verschiedenen Altersstufen, um aus dieser schweren Situation möglichst unbeschadet hervorzugehen?
Welche besonderen Probleme haben Alleinerziehende und welche Lösungsmöglichkeiten gibt es für sie?
Wie können Menschen ausserhalb der Familie, also z.B. Lehrerinnen und Lehrer, Nachbarn und Freunde helfen?

Das Buch enthält eine Vielzahl weiterführender Adressen von Organisationen, die helfen können.

Über die Autorin:
Sylvia Broeckmann ist Psychologische Psychotherapeutin und arbeitete in der Inneren Medizin vor allem mit an Krebs erkrankten Menschen.Seit 1997 betreut sie als Mitarbeiterin der Abteilung für Psychosomatische Medizin im Robert-Bosch-Krankenhaus in Stuttgart die Patienten mit onkologischen Erkrankungen und ihre Angehörigen.

Anmerkung von Ladina: Das Buch hat rundum nur gute Kritik bekommen, sodass ich es allen Betroffenen sehr empfehlen kann.

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KINDERSACHBUCH
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Autor: Gerhard Trabert
Titel: Als der Mond vor die Sonne trat
Verlag: Editions Mathieu, 2001
ISBN 3-9805815-8-6
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3980581586 (http://www.amazon.de/gp/product/3980581586/303-9788729-2495445?ie=UTF8&tag=oehlrich08&linkCode=xm2&camp=1638&creativeASIN=3980581586)
Preis ca. 10.20 EURO,( sFr. mir leider nicht bekannt im Moment, doch es ist sicher erhältlich)

Aus dem Verlagstext:
Wie rede ich mit Kindern über Krebs? Kein einfaches Thema.
Ist die Diagnose Krebs gestellt, ist nichts mehr wie es war, alles erscheint in einem andern Licht, und dennoch kann es wieder hell werden.
Gerhard Trabert,Sozialpädagoge und Professor der Medizin und Sozialmedizin widmet sich in dem erzählenden Kindersachbuch diesem Thema.

Anmerkung von Ladina:
Obwohl das Büchlein als Kindersachbuch gedacht ist, ist es sehr wichtig, dass das Kind in der Lektüre begleitet wird von einer Person seines Vertrauens, damit aufkommende Fragen sogleich behandelt werden können und es sich nicht noch hilfloser fühlt.
Das Buch erzählt die Geschichte einer Familie, in welcher die Mutter an Brustkrebs erkrankte und beide Eltern sich sehr unsicher fühlen, den beiden Kindern die Krankheit zu erklären. Der Opa der Kinder nimmt sich dieser Aufgabe dann mit sehr viel Einfühlungsvermögen an.

Ein ganz wichtiges, sehr schönes Buch, illustriert mit zarten Aquarellen, das ich allen Kindern zw. 4 und 10 Jahren und ihren Eltern wünsche, welche sich mit dem Thema konfrontiert sehen.

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Gast KINDERBUCH ab 10 Jahren
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Titel: Tina und der Teddybär
Autorin: Birgitta Hogger
Verlag: Books on Demand, 2000
ISBN 3-8311-0153-1, 176 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3831101531 (http://www.amazon.de/gp/product/3831101531/303-9788729-2495445?ie=UTF8&tag=oehlrich08&linkCode=xm2&camp=1638&creativeASIN=3831101531)
Preis ca. 8.08 €(D), 8.40 €(A)

Verlagstext:
Tinas Mutter erkrankt an einem Gehirntumor und stirbt. Dies ist ein dramatischer Einschnitt in das beschauliche Leben der Familie Meier.
Ein alter Teddybär, der Tina schon durch viele gemeinsame Erlebnisse ans Herz gewachsen ist, bleibt dem neunjährigen, hörgeschädigten Mädchen auch in der schweren Zeit um Mutters Tod ein treuer Gefährte.
Neben der Auseinandersetzung mit dem Tod und der Trauer, gibt es aber auch immer wieder heitere Begebenheiten.
Trotz aller Trauer und Verzweiflung finden Tina und ihr Vater nach und nach einen Weg, ihr Leben neu zu gestalten.
Daneben gibt die Geschichte auch Einblick in das Leben eines schwerhörigen Kindes.

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AUTOBIOGRAPHIE EINER BETROFFENEN
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Titel: Wenn der Vorhang fällt
Autorin: Sabine Sinjen / Mitautorin: Christiane Landgrebe
Verlag: Bastei Lübbe, 1998
ISBN 3-404-61411-9, Kartoniert, 319 Seiten, s/w Fotos
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3404614119
Preis ca. 7.45 €D, SFr. 11.60, 7.70 €A im Buchhandel
oder gebraucht bei www.zvab.com

Verlagstext:
Sabine Sinjen spielte sich als Fernseh - und Theaterschauspielerin in die Herzen ihrer Fans. Nichts scheint ihr Glück aufzuhalten, bis plötzlich ein Tumor hinter ihrem rechten Auge entdeckt wird.Binnen kurzem ändert sich ihr Leben und das ihrer Familie dramatisch. Alles spricht gegen sie, aber Sabine Sinjen trotzt dem Schicksal, sie zeigt Mut und Lebenswillen, arbeitet auch weiterhin am Theater. Sie kämpft bis zum letzten Augenblick gegen die Krankheit ûnd erlebt mit ihrem letzten Bühnenstück einen sensationellen Erfolg. Bis der Vorhang fällt...

Dieses Buch ist ihr Vermächtnis - ein Dokument erfüllten Lebens, das durch seine Ehrlichkeit, Spontanität und Radikalität anrührt.

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ERZÄHLUNG DER FREUNDIN EINES BETROFFENEN
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Titel: Tanz auf dünnem Eis
Autorin: Pernilla Glaser
Verlag: Carlsen, 1999
ISBN 3-551-58042-1, Gebunden, 143 Seiten
Preis ca. 12.00 €D, SFr. 21.70
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3551580421

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oder Verlag: Piper, 2001
ISBN 3-492-23419-4, Paperback, 143 Seiten
Preis ca. 7.90 €D, SFr. 14.60
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3492234194

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Klappentext:
Sie ist sehr jung, sehr talentiert, man sagt ihr eine grosse Karriere als Theater-Regisseurin voraus. Sie veliebt sich in Robson. Zuerst ganz leise, weil er Mitglied der Compagnie ist, mit der sie ein neues Stück probt. Doch schnell wird aus dem zarten Gefühl Liebe, für beide, die sie mit Haut und Haaren packt.Taumelig vor Glück sind sie und voller Pläne.Und als wäre das, was ihnen widerfährt, zu gross, zu schön, kommt das Unglück.
Robsons altes, besiegt geglaubtes Krebsleiden, wegen der er vor einigen Jahren am Kopf operiert wurde und eine Strahlentherapie machen musste, bricht erneut aus.
Sie nehmen den Kampf auf, zuerst zuversichtlich, dann hoffnungsvoll, schliesslich nur noch das Ende herbeisehnend, einen Kampf beider für ihre Liebe und für das kurze Stück Leben, das sie noch miteinander haben. Zugleich fragt sie sich, was sie für ihn tun kann, was sie aber auch für sich tun muss, um nicht nur zu überleben, sondern auch weiterzuleben. Was wird sie sein, wenn er nicht mehr da ist?

KINDHEITSERINNERUNGEN UND ERZÄHLUNG DES BRUDERS EINES BETROFFENEN
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Titel: Der zuerst schläft, weckt den andern
Autor: Jean-Edern Hallier
Verlag: Suhrkamp, 1980
ISBN 3-518-03019-1, Gebunden, 146 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3518030191
Vergriffen. Evtl. gebraucht bei einem der diversen Anbieter

Klappentext:
>>Der zuerst schläft, weckt den andern<<, befiehlt Aubert, elfjährig und an den ersten Begleiterscheinungen eines unheilbaren Gehirntumors leidend, dem Erzähler, seinem jüngeren Bruder und treuen Gefolgsmann. Wie sehr es ihm im Leben und im Sterben gelingt, den andern zu wecken, beweist dieses Buch.
Die Gemeinschaft der Brüder, eine die Eltern von jeher ausschliessende Interessengemeinschaft, eine Spiel-, Vertrauens- und Liebesgemeinschaft, ist Auberts Schöpfung. In seinem letzten Sommer muss sie Schwindelanfälle, Sehstörungen, den Druck im Hirn, die wachsende Todesangst durch Erfindungen von immer grösserer Intensität überwinden.
Es sind Eisenbahnspiele im Garten, neue 1001 Nächte, die alle Kriege, vor allem den der Jahre 39 - 45 einbeziehen, den Vater in der Rolle eines Neu-Hitler. Bisweilen sind es Doktorspiele, wenn die Gemeinschaft die kleine Veronique teilnehmen lässt. Beide Brüder lieben sie, doch natürlich steht sie dem älteren, dem Ranghöheren zu. Es sind grausame Spiele, denn die Angst vor Erblindung bestimmt Aubert, einen jungen Kater zu blenden. Und die Angst vor der Schwärze ist am Anfang des Spiels vom schwarzen und vom rosa Tod, aus dem der Überlebende nach festgelegtem Ritual erwecken darf und erwecken soll. Der schwarze Vogel Rock, der sich, wie das kranke Kind dem Bruder erzählt, in seinem Kleinhirn einnistet, trägt beide nachts durch die Galaxien. Am Schlafzimmerfenster stehend kommentieren sie ihre herrlichen Reisen; sie geben einander Stichworte; fast schon sind sie kongeniale Mimen. >>Nachts erfinden wir, am Tag spielen wir, was wir erfunden haben<<, befiehlt Aubert. Doch die Krankheit lässt sich nicht mehr verleugnen...

Anmerkung von Ladina:
Dieses Buch wird in einigen Literaturlisten unter dem Stichwort: Bücher für Jugendliche u.ä. aufgeführt. Für mich persönlich ein Zeichen dafür, dass die Verfasser das Buch nicht wirklich kennen, sondern lediglich den ersten Abschnitt des Klappentextes oder aber, dass sie sich überhaupt nicht vorstellen können, wie das Buch auf Jugendliche wirkt.
Mir selber wurde das Buch geschenkt zu dem Zeitpunkt, als ich mit 12 Jahren an einem Gehirntumor erkrankt war und so gern wissen wollte, wie andere Kinder mit dem allem umgehen können. Das meiste konnte ich nicht verstehen, anderes traf mich schwer im Innersten um es mal milde auszudrücken.
Nun, über 20 Jahre später habe ich es nochmals gelesen. Jetzt wirkt es anders auf mich, wahrscheinlich auch deswegen, weil mein Tumor ( fibrilläres Astrozytom) besiegt ist.

Jetzt hat es mich beeindruckt, wie weise der kranke Junge doch war, und zugleich erschüttert, wie schwer er gelitten haben muss zu jener Zeit, als es so gar nichts gab um ihm zu helfen.

Mit Absicht habe ich den ganzen langen Klappentext dazu geschrieben. Das Buch ist für all jene geeignet, die sich jetzt angesprochen fühlen oder die jetzt neugierig auf diese wahre Erzählung geworden sind.

Aber bitte, egal in welchem schlauen Buch auch heute evtl. noch geschrieben steht, dies Buch sei ein Buch für Jugendliche, glaubt mir, es ist KEINES.

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Komm gib mir deine Hand
Untertitel: Briefe an mein sterbendes Kind
Autorin: Marie-Luise Wölfing
Verlag: Knaur, 1985
ISBN 3-426-03857-9, Kartoniert, 123 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3426038579
Vergriffen. Siehe Gebrauchtbücher-Anbieter

Verlagstext:
>>Sterben ist wie Erwachsenwerden - glaube ich.<<
In diesen Briefen einer Mutter an ihr sterbendes Kind wird auf erschütternde, aber auch tröstende Weise die Auseinandersetzung mit der Todeserfahrung deutlich.
Es sind nicht nur Dokumente eines Leidensweges, sondern auch Zeugnis der Erkenntnis:
>>Lieben heisst freilassen, auch zum Sterben.<<

Anmerkung von Ladina:
Dieses Buch hat eine traurige Vorgeschichte. Als der 10 Jahre alte Sohn der Autorin plötzlich Verhaltensänderungen zeigt, spürt die Mutter bald, dass mit ihrem Kind etwas nicht in Ordnung ist. Sie konsultiert den Hausarzt, der nichts festellen konnte, und geht in der Folge noch zu mehreren Ärzten, um die immer zahlreicheren Auffälligkeiten ihres Kindes abklären zu lassen.
Doch keiner nimmt ihre Gefühle ernst. 6 Monate lang wird ihr Sohn als Simulant verkannt und ihre eigenen Ängste werden arrogant als Hysterie abgetan.
Erst nachdem der Bub eines Tages mit einer Lähmung zusammenbricht, wird in der Folge eine seriöse Untersuchung eingeleitet und daraufhin ein bösartiger Kleinhirntumor entdeckt.
Zu diesem Zeitpunkt gab es bereits keine Hoffnung auf Heilung mehr und die Autorin fing in Briefen an, von ihrem Sohn Abschied zu nehmen, welche in diesem Buch veröffentlicht worden sind.
Inhalt der Briefe ist aber auch das momentane Befinden ihres Jungen, was ihm Freude bereitete, wie er lebte.

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINER BETROFFENEN KINDES
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Titel: Jonas
Untertitel: Über das Leben, die Krankheit und den Tod meines Kindes
Autorin: Sabine Krüger
Verlag: Kreuz, 2001
ISBN 3-7831-1849-2, Paperback, 120 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3783118492
Preis ca. 9.95 Euro-D, sfr.18.50

Verlagstext:
Erfahrungen einer trauernden Mutter zwischen Angst, Hoffnung und Verzweiflung.

Jonas ist ein leises Buch, das realistisch und unaufdringlich zugleich vom Verlauf einer Krebserkrankung im Kleinkindalter(Medulloblastom) erzählt.
Es klagt nicht an, sondern macht anhand eines Einzelschicksals aufmerksam auf die Situation betroffener Menschen, Kranker wie Angehöriger.
Zugleich macht es Mut, zwischen Angst, Hoffnung und Verzweiflung auch glückliche Momente zuzulassen und zu geniessen. Und es zeigt, wie wichtig es ist, einem Sterbenden die Zeit zu lassen, die er braucht, um gehen zu können, und ihn dabei zu begleiten.

Internetkompass Krebs

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ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Das lange kurze Leben von Melanie
Autoren: Marianne Schweitzer & Heinz Becker
Verlag: Scalo, 1993
ISBN 3-905080-45-1, Gebunden, 111 Seiten, ill. mit farbigen Fotos von Melanie
Vergriffen. Evtl gebraucht erhältlich oder in Bibliotheken
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3905080451

Zum Inhalt:
Im Alter von knapp einem Jahr erkrankte Melanie an einem bösartigen Hirntumor, der keiner Therapie zugänglich war. Höchstens 9 Monate gaben die Ärzte dem Kind noch, es wurden fast 9 Jahre daraus.
Die Mutter und der Grossvater des Kindes berichten in diesem Buch von ihren Erfahrungen im Leben mit der schwerkranken Melanie und über den Kampf, den sie mit der Schweiz. Invalidenversicherung ( IV ) führten, welche nichts an die häusliche Pflege des Kindes bezahlen wollte, hingegen anstandslos die Spitalpflege übernommen hätte, welche ca. 12'000 SFr. monatlich verschlungen hätte. Die Eltern gingen an die Öffentlichkeit und Melanie wurde über Nacht "berühmt". Mehr noch, der Film über sie bewegte die Schweizer Gemüter, und er trug dazu bei, dass die IV mittlerweile auch Beiträge für die häusliche Pflege sterbender Kinder zahlt.
Das Buch über Melanie ist beeindruckend in vielerlei Hinsicht und ein Zeugnis von Liebe, Lebenswille und Kraft.

KINDERBUCH
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ab 10 Jahren

Titel: Ein Meer voller Sterne
Autorin: Sigrid Zeevaert
Verlag: Dressler, 1998
ISBN 3-791-52568-9, Gebunden, 139 Seiten
Vergriffen. Gebraucht vorbestellen bei www.amazon.de
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3791525689

Klappentext:
Ohne Nele und ihre Briefe würde Katharina sicher alles noch viel schwerer ertragen!
Die beiden 10jährigen Mädchen haben sich zwar noch nie gesehen, aber als Katharina an einem bösartigen Hirntumor erkrankt, sind Neles Briefe oft der einzige Lichtblick.
Temperamentvoll und lebensbejahend bringen sie Katharina immer wieder zum Lachen. oder sie trösten und lenken ab.
Und Nele ist auch bereit, mit Katharina über das grosse Warum zu diskutieren.

Sigrid Zeevaerts Briefroman ist ein Trostbuch für Betroffene und noch viel mehr eine Hilfe für die, die dabeistehen müssen und nicht helfen können.

Auch Erwachsene Menschen können dieses besondere Buch mit Gewinn lesen.

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KINDERBUCH
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ab 10 Jahren

Titel: Mittwoch war der schönste Tag
Untertitel: 13 Geschichten über die Freundschaft
Hrsg: Jessica Schmitz
Verlag: Ellermann, 1982
ISBN 3-770-76212-6, Gebunden, 134 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3770762126
Vergriffen: Gebraucht z.B. bei: www.zvab.com

Zum Inhalt:
In diesem Buch schreiben 13 Kinderbuchautoren Geschichten über die Freundschaft.
In der Erzählung: "Besuch bei Maria" schildert ein Mädchen, den Besuch bei seiner langjährigen Brieffreundin, bei der kurz zuvor ein bösartiger Hirntumor festgestellt worden war. Das Mädchen erzählt von der eigenen Unsicherheit, wie sie mit Maria nun umgehen sollte und von den Plänen, die durch diese Diagnose alle über den Haufen geworfen wurden. Sie erzählt aber auch, wie sie allmählich merkt, wie sie Maria helfen kann, und wie doch noch ein paar Ausflüge zustande kommen.
Und sie erzählt vom Abschied von Maria, der sie durch den Besuch noch näher gekommen ist, und die sie doch nicht mehr wiedersehen kann. Sie erzählt vom Schmerz darüber, aber auch von dem Trost und der Freude, die gerade dank des Besuches bei Maria für immer in ihrem Herzen sein werden.

Diagnose: Oligodendrogliom

ERFAHRUNGSBERICHT DER SCHWESTER EINER BETROFFENEN
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Titel: Abschied von der Schwester
Autorin: Gabriele Wohmann
Verlag: Pendo, 2001
ISBN 3-85842-396-3, Gebunden mit Schutzumschlag, 217 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3858423963 (http://www.amazon.de/gp/product/3858423963/303-9788729-2495445?ie=UTF8&tag=oehlrich08&linkCode=xm2&camp=1638&creativeASIN=3858423963)
Preis ca. 19.90 €D, SFr. 34.-

Klappentext:
Eine aussergewöhnlich grosse Vertrautheit und Zuneigung verbindet die beiden Schwestern seit der Kindheit. Als bei der älteren ein inoperabler Gehirntumor diagnostiziert wird, beginnt eine Zeit der Angst, des Hoffens und des Abschiednehmens.
Wie vielschichtig und wechselhaft die Gefühle sind, die bei der Kranken, den Angehörigen und Freunden aufbrechen, bringt Gabriele Wohmann in verschiedenen Texten eindrucksvoll zum Ausdruck.
Schonung oder Konfrontation, was ist der Kranken, was einem selbst zuzumuten? Kann man Schmerz und Angst überhaupt teilen? Was bleibt, wenn nicht nur der körperliche Verfall fortschreitet, sondern sogar das Sprechen, Schreiben, Lesen unmöglich wird?
Einfühlsam beschreibt Gabriele Wohmann aber auch die vielen Momente, in denen die Schwestern wie früher völlig unerwartet gemeinsam in Lachen ausbrechen und die Erinnerungen an die Kindheit zu Inseln der Unbeschwertheit werden.

Internetkompass Krebs

Neuerscheinung vom März 2003

KINDERBUCH
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Titel: Mama ist gegangen
Autor: Christoph Hein
Verlag: Beltz & Gelberg, 2003
ISBN 3-407-79853-9, Gebunden, 146 Seiten, s/w illustriert
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3407798539
Preisinfo: 12.90 €D, SFr.22.80; 13.30 €A

Verlagstext:
Christoph Hein erzählt in seinem neuen
Kinderbuch von Ulla, ihren Brüdern und
dem Vater, für die nach dem Tod der Mutter ein neues Leben beginnt. Eine traurigschöne Geschichte voller Trost.

Ulla, zehn Jahre alt, bewundert ihre beiden großen Brüder: Karel weiß wirklich alles, für ihn ist Blödquatsch, was unbewiesen und unbeweisbar ist. Paul weiß nicht alles so genau, aber er hat zu allem eine feste und unumstößliche Meinung. Der Vater ist Bildhauer und Ulla findet, er kommt gleich nach dem berühmten Michael Angelo, womit sie Michelangelo meint.
Ulla ist Vaters Liebling. Trotzdem liebt sie ihre Mama, eine Regisseurin, ungefähr einen Zentimeter mehr als Papa. Ohne all das könnte Ulla nicht leben. Niemals. Doch dann wird ihre schöne Mama, die so gerne lacht, krank. Kurz darauf stirbt sie.
Für alle beginnt eine schwere Zeit. Erzählt wird, wie Ulla, die Brüder und ihr Vater ein neues Leben, ohne Mama, beginnen müssen. Erzählt wird auch von ihrem ersten Urlaub ohne Mama, auf Hiddensee, wo Karel sich verliebt. Und von einer Statue, die zusehends zu einer vollendeten Pietà wird.
Eine Geschichte, die voller Sehnsucht ist, nach Mama, nach dem Leben. Die versucht, Antworten zu finden auf Fragen, die Kinder, und nicht nur Kinder, in solchen Momenten stellen.

Mama ist gegangen, und wir haben das Gefühl, der Himmel stürzte über uns ein... Das sind Dummheiten. Mama ist nur vorausgegangen und wir werden, ob du willst oder nicht, ihr hinterhergehen, sagte Paul zu Ulla.

Anmerkung von Ladina: Der Verlagstext sagt alles. Ein ungemein wichtiges, sehr einfühlsames Buch!

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Bilderbuch zum Thema: Wenn ein Freund sterben muss:

BILDERBUCH
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(ab 4 Jahren)

Titel: Über den großen Fluß
Autor/Illustratorin: Armin Beuscher /Cornelia Haas
Verlag: Sauerländer, 2002.
ISBN 3-7941-4942-4, Gebunden, 32 Seiten, durchgehend farbig illustriert
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3794149424
Preis ca. 13.90 €D; SFr. 24.20; 14.30 €A

Verlagstext:
»Ich muss diesen Weg alleine gehen« sagte der Hase. »Und ich kann dich nicht mitnehmen.«
Der Abschied für immer macht den Waschbären sehr traurig. Text und Bild geben der Trauer Raum, erzählen aber auch davon, wie die Zurückbleibenden sich beistehen und wie sie aus ihren Erinnerungen an den Hasen neuen Mut schöpfen. Nach einem schweren Tag, der die Freunde einander auch näher bringt, schlafen sie spät nachts ein – getrost und getröstet.
Ein Geschichte, die faszinierend selbstverständlich von der Hoffnung über den Tod hinaus erzählt, ohne diese grundmenschliche Zuversicht durch Dogmen einzuengen. Ein Bilderbuch, das dadurch auch Kirchenferne anspricht und ideal ist für Gruppen mit Kindern aus unterschiedlichsten Familien. Das Buch ist für Kinder ab 4 Jahren empfohlen.

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ERFAHRUNGSBERICHT EINES TRAUERNDEN EHEMANNES
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Titel: Du fehlst mir so sehr
Untertitel: Der Weg der Liebe durch Tod und Trauer
Autor: Karl Guido Rey
Verlag: Kösel, 1998
ISBN 3-466-20434-8, Kartoniert, 224 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3466204348
Preis ca. 17.95 €D; SFr. 31.30; 18.50 €A

Klappentext:
Der bekannte Schweizer Psychotherapeut berichtet über die Grenzerfahrung der Krebskrankheit (Hirntumor) und des Todes seiner Frau und den mühsamen Weg der tiefverletzten Liebe durch die fünfjährige Trauer.
Er beschreibt seine Ohnmacht und Hilflosigkeit in der äussersten persönlichen Herausforderung.
Die autobiographischen Notizen aus dieser Zeit, die Reflexionen eines persönlich zutiefst betroffenen Psychotherapeuten und schliesslich die Auszüge aus den Briefen der Verstorbenen fügen sich zusammen zu einem erschütternden, aber auch tröstenden Zeugnis, das für ähnlich Betroffene eine Hilfe werden kann.

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Diagnose: Adenozystisches Karzinom in der Keilbeinhöhle

TAGEBUCH EINER JUNGEN BETROFFENEN / ERINNERUNGEN DES EHEMANNES
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Titel: In unseren Herzen lebst du weiter
Untertitel: Das letzte Jahr mit unserer Mutter
Autoren: Tim & Louise Arthur
Verlag: Bastei Lübbe, 2003
ISBN 3-404-61518-2, Broschiert, 286 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3404615182
Preis ca. 6.90 €D; SFr. 12.80; 7.10 €A

Verlagstext:
Louise war 27 Jahre alt, als bei ihr ein nicht operierbarer Gehirntumor entdeckt wurde. Sie wusste, dass sie nicht mehr lange zu leben hatte und war entschlossen, das letzte Jahr ihres Lebens so intensiv wie möglich mit ihrem Ehemann Tim und ihrer kleinen Tochter Caitlin zu leben. Um ihnen ein Andenken zu hinterlassen, begann sie, ein Tagebuch im Internet zu schreiben, das von Tausenden gelesen wurde, weil es so aufrichtig, lebensklug und lebenslustig war.
Ein Teil des Tagebuches ist nun in deutsch in diesem Buch enthalten und ihr Ehemann Tim, hat Louises Geschichte aufgeschrieben.
Dieses Buch ist seine Liebeserklärung an "Weeze", wie er Louise immer nannte.

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ROMAN ÜBER EINEN HIRNTUMOR-PATIENTEN
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Titel: Die Störung
Autor: Wolfgang Boesch
Verlag: Edition Weibrecht, 1988
ISBN 3-522-70480-0, Taschenbuch, 223 Seiten
Vergriffen. Zu finden über www.sfb.at
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3522704800

Zum Inhalt:
Erhard Döbelin, Direktor eines mittleren Betriebes, erfährt, dass er einen Gehirntumor. Die Nachricht erschüttert ihn so, dass er auch nach der glücklich verlaufenden Operation nicht an seine Gesundung glauben kann.

BILDERBUCH
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Titel: Das Goldmädchen
Autorin: Hannele Norrström
Illustration: Sven Nordqvist
Verlag: Oetinger, 1997
ISBN 3-7891-6910-2, Gebunden, 28 Seiten
Leider vergriffen. Suchen über www.sfb.at
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3789169102

Verlagstext:
Um ihre beste freundin zu retten, die beim Spielen in einen verwunschenen Bach geraten und zu Gold erstarrt ist, begibt sich das Mädchen Emmelie auf eine ungewöhnliche Wanderung.
Irgendwo jenseits des Waldes, hat sie gehört, soll es eine Hexe geben, die sich aufs Zaubern versteht. Bestimmt wird die Hexe ihr helfen, die Freundin wieder lebendig zu machen. Aber so einfach ist es nicht. Die Hexe kann nämlich gar nicht zaubern. Zaubern kann nur der Zauberer. Und der wohnt weissichnichtwo. Bis dahin ist es ein weiter und gefahrvoller Weg...

Zum Glück ist das Ganze nur ein Märchen und Emmelie ein tapferes Mädchen.
Fast so tapfer wie die kleine Hannele Norrström, die sich die Geschichte vom Goldmädchen ausgedacht hat, nachdem sie erfahren hatte, dass sie an einem Gehirntumor erkrankt war.

Sie wünschte sich, dass aus der Geschichte ein richtiges Buch werden sollte, und Sven Nordqvist, ihr Lieblingsmaler, sollte es illustrieren.
Dass ihr Wunsch in Erfüllung gegangen ist, hat Hannele nicht mehr erlebt. Sie ist nur 9 Jahre alt geworden.
Ihr Märchen aber wird weiterleben.

Das Buch wurde mit einem Spendenanteil zugunsten der Dt.Kinderkrebsstiftung verkauft.
Es ist eine sehr hübsche Geschichte, genial illustriert, für alle Kinder, gesunde und kranke.

Diagnose: Gliom am Stammhirn

ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
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Titel: Ich bin nicht verrückt
Autorin: Frances I. Deitrick
Verlag: Bastei Lübbe,Taschenbuch, 4. Auflage 1998
ISBN 3-404-61372-4, Kartoniert, 335 Seiten
Vergriffen. Suchen über www.sfb.at
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3404613724

Verlagstext:
Frances ist eine ganz normale, fröhliche, lebenslustige junge Frau. Eines Tages hat sie einenn Autounfall, bei dem ihr Kopf auf das Lenkrad geschleudert wird. "Gehirnerschütterung" sagen die Ärzte, doch von nun an ist nichts mehr wie vorher.
Frances ist aggressiv gegen ihre Familie, das Pflegepersonal und die Ärzte. Ihr Verhalten ist so unberechenbar, dass sie in eine psychiatrische klinik eingeliefert wird. Dem Umstand, dass starke Kopfschmerzen, Sehstörungen und Schwindelanfälle sie plagen, oft eine ganze Körperhälfte gefühlslos wird. schenkt niemand Beachtung und alles wird als Folgen einer psychischen Krankheit missgedeutet.
Doch Frances weiss, dass sie organisch, nicht psychisch krank ist. Sie findet einen Arzt, der sie ernst nimmt und schliesslich eine Tomographie ihres Kopfes durchführen lässt, trotz aller Proteste der anderen Psychiater.
Als die Ärzte so schliesslich die wahre Ursache von Frances Beschwerden und Wesensveränderungen entdecken, einen sehr seltenen Gehirntumor, beginnt ein neuer schwerer Leidensweg..

Anmerkung von Ladina:
Ein sehr offener Erfahrungsbericht, der erschüttert.
Erschüttert darum, weil ein Mensch oft so lange kämpfen muss, um bei voreingenommenen Ärzten Gehör und Verständnis zu finden.
Ich denke beim Lesen der Geschichte an Thomas Lazlo, einen Bekannten von mir, der fast 2 Jahre lang ebensolche Beschwerden wie Frances hatte, der auch in der Psychiatrischen gelandet ist.
8 Wochen bevor er starb, fand man endlich die Ursache, die gleiche, wie bei Frances: Gliom am Stammhirn.
Frances lebt, sie hat es geschafft, durch all die Schwierigkeiten zu kommen, die sich im Laufe der Behandlung eingestellt haben.
Ein Bericht also der Mut macht. Mut und Hoffnung, dass man es schaffen kann.
Und Mut zu kämpfen und beharrlich zu sein, wenn Leute sich weigern, einen ernst zu nehmen.

Internetkompass Krebs

SACHBUCH UND RATGEBER
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Titel: Diagnose: Unheilbar
Untertitel: Mit der Wahrheit leben. Wie leben wir im Alltag mit der Wahrheit am Krankenbett?
Herausgeber: Alexander Schweda / Susanne Hillmann
Verlag: Claudius, 2001
ISBN 3-532-62 251-3, Paperback, 144 Seiten
13.70 €D; SFr. 25.10; 14,10 €A

Verlagstext:
Noch vor 30 Jahren lernte man in der Ausbildung, dass unheilbar Kranken die
Wahrheit zu verschweigen sei. Heute wird auf die Selbstbestimmung des
Patienten größeren Wert gelegt. Das Prinzip der Autonomie des Patienten steht
gegen das ethische Prinzip der Fürsorge und schafft Konflikte.

Mit dem Buch "Diagnose unheilbar" liegt erstmals ein Erfahrungsbericht aus
einer Klinik mit Maximalversorgung vor. Hiermit wollen die Autoren
Klinikpersonal, Angehörigen und Betroffenen eine Hilfe geben, den Zeitraum
zwischen Diagnose und Tod als einen lebenswerten Abschnitt zu verstehen und zu
gestalten. Denn auch dort, wo keine medizinische Heilung mehr möglich ist,
kann noch vieles heil werden.

Ärzte, Psychologen, Klinikseelsorger, Pfleger und Betroffene berichten, wie
sie mit einer erschütternden Diagnose umgehen können.
Wie kann man die Diagnose vermitteln? Inwieweit bestimmen uns die eigenen
Ängste und Erfahrungen? Wie ist es möglich trotz der Wahrheit Raum für
Hoffnung zu lassen? Das sind nur einige der Themen, die in "Diagnose:
unheilbar" behandelt werden.

ERFAHRUNGEN EINER SEELSORGERIN
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Titel: Dem Leben so nah
Untertitel: Schwerstkranke und Sterbende begleiten
Autorin: Hanna Kreisel-Liebermann
Verlag: Vandenhoeck & Ruprecht, 2001
ISBN 3-525-01829-0, Kartoniert, 125 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3525018290
Preis: EUR 13,90 ; SFr.25.40; EUR 14.30 (A)

Verlagstext
An der Grenze des Lebens
Wer erfährt, dass er an einer unheilbaren Krankheit leidet, erlebt diese Nachricht wie einen Schock. Eine Krebsdiagnose etwa verändert das Leben radikal. Ein solches Ereignis ist ein Einschnitt in das Leben, der unwiderruflich ist. Die verbleibende Zeit zu gestalten wird zu einer Herausforderung für die Erkrankten selbst, deren Angehörige und die Berufsgruppen, die menschliche Begleitung und medizinische Betreuung gewährleisten sollen. Praktische Fragen der medizinischen Versorgung, etwa der Schmerztherapie, und nach der Organisation des Alltags müssen gelöst werden. Ebenso wichtig werden spirituelle Fragen, die auch konfessionell ungebundene Frauen und Männer in dieser Lebenssituation beschäftigen.
Wie erleben die Betroffenen die Auseinandersetzung mit dem Abschied vom Leben? Wie können Angehörige die Patienten begleiten? Wo findet man medizinische, psychologische oder seelsorgerliche Unterstützung?
Das Buch, herausgewachsen aus Erfahrungen einer Seelsorgerin in der Palliativmedizin, zeigt auf, wie viel an Leben auch in einer deutlich begrenzten Situation noch möglich ist. Es möchte Betroffenen Mut machen, auch den letzten Lebensabschnitt aktiv zu gestalten. Es zeigt Angehörigen und Betreuern Wege auf, schwerstkranke Menschen auf ihrem letzten Lebensabschnitt zu verstehen und zu begleiten.

Autorenportrait
Hanna Kreisel-Liebermann ist Pfarrerin. Sie war als Seelsorgerin in der Betreuung von Krebspatienten im Rahmen des SUPPORT-Projektes der Ärztekammer Niedersachsen und der Hanns-Lilje-Stiftung in Göttingen tätig.

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KINDERBUCH
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Autorin: Gudrun Mebs
Titel: Birgit
Untertitel: Eine Geschichte vom Sterben
Verlag: Sauerländer,1992
ISBN 3-7941-3485-0,Gebunden, 50 Seiten, durchg.ill.von Jub Mönster
Preis ca. 10.80 Euro-D, sFr.18.80, 11.20 Euro-A
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3794134850

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oder bei
Verlag: CARLSEN,2000
ISBN 3-551-37074-5,Broschiert,62 Seiten
Preis ca. 4.90 Euro-D, sFr.9.60, 5.10 Euro-A
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3551370745

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Verlagstext:
Ein Mädchen erzählt vom langsamen Sterben seiner älteren Schwester, die an einem Hirntumor leidet.Nüchtern registriert sie die damit verbundenen Beobachtungen und Gefühle und findet damit einen Weg, diese seelische Erschütterung zu verarbeiten.
Ein Buch, das auch von kleinen Kindern verstanden wird.

TEENAGER-ROMAN
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Titel: Geteilte Liebe
Autorin: Katherine Applegate
Verlag: Ravensburger Buchverlag, 3. Auflage 2002
ISBN 3-473-58321-9, Kartoniert, 192 Seiten
Mit neuer Rechtschreibung
Aus dem Englischen von Schneider, Lothar
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3473583219
Preisinfo : 6,95 Eur[D] / SFr. 12.90/ 6,95 Eur[A]


Kurzbeschreibung
Alice ist total verknallt in Sam, dem Neuen in der Klasse. Und sie kann's kaum fassen, als Sam ihr gesteht, daß auch er sie toll findet. Sofort muß Alice das ihrer Freundin Izzy erzählen, doch als sie bei ihr aufkreuzt, erfährt sie etwas Schlimmes: Für Izzy ist es soeben zur Gewissheit geworden, daß sie unheilbar an einem Gehirntumor erkrankt ist. Alice ist geschockt. In den nächsten Tagen bewegt sie nur noch ein Gedanke: Wie kann sie ihrer Freundin helfen? Und dann hat sie eine Idee: Sam soll sich für Izzy -interessieren-, Izzy soll wenigstens einmal in ihrem Leben verliebt gewesen sein. Und Sam macht mit.

Nähere Leser-Rezensionen gibt es bei Amazon unter:
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3473580481/qid=1059325357/sr=1-37/ref=sr_1_2_37/028-2512747-8485329

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Diagnose: Klein- bis mittelgrosszelliges undifferenziertes fortschreitendes in das Gehirn infiltrierendes Karzinom der Nasenhaupthöhlen


ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINER BETROFFENEN JUNGEN ERWACHSENEN
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Titel: Simones Träume hatten keine Chance
Untertitel: Eine Mutter kämpft um das Leben ihrer krebskranken Tochter
Autorin: Lilo Binias
Verlag: Jasmin Eichner Verlag, Offenburg 1996
ISBN 3-931187-99-3, Paperback, 184 Seiten, illustriert mit einigen schwarzweiss-Fotos von Simone
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3931187993
Vergriffen. Suchen über www.sfb.at oder in Bibliotheken

Für interessierte in der Schweiz wohnhafte Leute auch auszuleihen im Verband Kind und Spital
email: info@kindundspital.ch

Verlagstext:
> Ich schreibe dieses Buch, weil ich es muss <. So beginnt Lieslotte Binias ihre Aufzeichnungen über den Leidensweg ihrer Tochter Simone.
Wenige Monate vor der Wende siedelt die Familie in den Westteil von Berlin über, um ein neues Leben zu beginnen. Das Glück währt nur kurz.
Die kurz vor dem Abschluss ihrer Berufsausbildung stehende Simone, erkrankt wenige Tage vor ihrem 19. Geburtstag an einem aggressiven Gehirntumor.
Trotz einer vorübergehenden Besserung durch eine Operation wuchert der Tumor weiter.
Die letzte Hoffnung ist eine Klinik in den USA (Universitätsklinik Charlottesville in Virginia, wo auch der bekannte Craig Shergold erfolgreich operiert werden konnte).
Die Mutter setzt alle Hebel in Bewegung, damit ihre Tochter dort behandelt werden kann. Die Berliner Morgenpost berichtet über das schwere Schicksal, was die Leser tief bewegt und zu spontaner Hilfe veranlasst.
Aber auch die amerikanischen Ärzte können keine Wunder vollbringen. Simone kehrt nach einem halben Jahr nach Berlin zurück, um im Kreis der Familie in Würde und ohne Angst zu sterben.
Liselotte Binias schreibt die authentische und mutmachende Geschichte eines aufzehrenden, von Zweifeln und Niederlagen begleiteten, aber auch von unendlicher Liebe und Hoffnung getragenen Kampfes gegen die heimtückische und grausame Krankheit.
Die offene Auseinandersetzung mit dem Thema Krebs und mit dem Sterben ist für sie hart und schmerzhaft, aber auch überlebensnotwendig: Kurz nach dem Tod ihrer Tochter stirbt auch ihr Mann Uve - an Lungenkrebs.
Frau Binias schreibt im Epilog: > Man kann viel durchmachen und Ungeheures leisten, aber man stirbt nicht daran, wenn man sich nicht aufgibt und wenn man weiss: Der Tod ist nicht das Ende. Es gibt eine Hoffnung, es kommt ein neuer Tag.<

Anmerkung von Ladina:
Simones Leiden begann lange Zeit vor der definitiven Diagnose, wie bei so vielen mit Kopfschmerzen und allgemeiner Abgeschlagenheit. Zahlreiche Ärzte konsultierte Simone aus eigenem Antrieb oder auf Anraten der Mutter hin und sie erhielt die unterschiedlichsten Diagnosen (verschleppte Erkältung, Stirnhöhleninfekt wurden festgestellt und behandelt, aber auch Hysterie und Simulation wurden ihr unterstellt und verunsicherten Simone und ihre Familie)
Dann endlich, nach über 8 Monaten qualvoller Schmerzen stellte man am 13.Februar 1990 im Virchow-Krankenhaus, dank einem engagierten Arzt, die wahre, entsetzliche Diagnose, die Simones Leben und das der Familie mit einem Schlag komplett veränderte.
Ab diesem Zeitpunkt begann die Mutter ein Tagebuch zu führen, verarbeitend, aber auch noch voller Hoffnung auf ein gutes Ende.
Auch Simone nahm den Kampf tapfer auf und wollte nach ihrer Heilung selber ein Buch schreiben mit dem Titel: Träume haben eine Chance.
Es folgten Chemotherapie und Bestrahlung, eine Operation brachte eine Verbesserung ihres Zustandes, 5 Monate lang führte Simone nochmals ein recht unbeschwertes Leben. Doch der Tumor wuchs wieder, die deutschen Ärzte sahen keine Möglichkeit mehr, Simones aggrssiven Tumor, der um das gesammte rechte Auge herum wucherte zu behandeln.
Mit Hilfe vieler wohlwollender Menschen konnte Simone mit ihrer Mutter nach Amerika zu dem bekannten Neurochirurgen Dr.Neal Kassell reisen und wurde dort ein halbes Jahr nochmals mit allen verfügbaren Methoden behandelt, leider auch ohne Erfolg.

Über all die Erlebnisse und Tage in diesen zwei Jahren hat die Mutter geschrieben in einer Art und Weise, die einen nachfühlen lässt, ohne aber ins Mitleidheischende zu verfallen.
Sie beschreibt die Realität eines Alltags mit einem schwerkranken Menschen, mit der Pflege zu Hause rund um die Uhr, die sich ihr Mann, sie, Simones Schwester Conny und einige Freunde der Familie teilten.
Sie beschreibt ihre Gefühle, ihre Gedanken, ihre Hoffnungen, ihre Fehler, ihre Nöte, allesamt verbunden mit dem Wunsch, es Simone zu gut wie möglich gehen zu lassen.
In den ganzen Kummer des immer wahrscheinlicher werdenden Verlustes von Simone kommen in ihrem Alltag auch noch Streitereien mit Behörden vor, mit Amtsärzten, die nicht wahrhaben wollen, wie sehr die Pflege von Simone der Familie am Herzen liegt, aber auch zusetzt, psychisch, körperlich und finanziell. Schwierigkeiten mit Sozialversicherung und Versorgungsamt, die auf Paragraphen reiten und Simone die Rente verweigern, weil sie das Pech hatte noch vor dem Berufsabschluss schwer krank zu werden, und die dann läppsche 500 DM einmalig kurz vor Simones Tod erst bewilligten.
Simone starb nach einem tapferen, von starkem Überlebswillen geprägten Kampf im Alter von 21 Jahren.

Lilo Binias'Buch gibt zu denken. Es zeigt, wieviel Menschen füreinander tun können, wenn sie von Liebe zueinander getragen sind, es zeigt, wie eine Sterbebegleitung aussehen kann, es spricht von unendlichem Leid und unendlicher Güte, mit der eine schwergeprüfte Familie umgehen lernen musste.
Gerade aber was die Sache mit den Behörden angeht, so ist es auch ein Mahnmal, dieses System einmal zu überdenken und vielleicht in Härtefällen künftig etwas menschenfreundlicher zu handeln.

Krebs kann niemals freundlich handeln,
Menschen könnten es, wenn sie nur wollten.

GEDANKEN UND IMPULSE EINER GEHIRNTUMOR-PATIENTIN
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Titel: Der Trotzdem-Baum
Untertitel: Wurzeln am Felsen Gottes
Autorin: Karin E. Leiter
Verlag: Tyrolia 1991
ISBN 3-7022-1718-5, Broschur, 104 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3702217185
€ 9,90.-

Mehr zu dem Buch und weiteren von Karin E.Leiter findet man unter:

http://www.karin-e-leiter.net/buecher/baum.html

Diagnose: Malignes Gliom, Astrozytom , Grad 3 bei einem 16 Jahre alten Mädchen

ERZÄHLUNG FÜR REIFE JUGENDLICHE UND ERWACHSENE (erzählt eine authentische Geschichte)
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Titel: Ich werde immer bei euch sein
Autor: Peter Pohl
Verlag: Arena, 2003
ISBN 3-401-05462-7, Gebunden, 239 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3401054627
Preisinfo: 13,50 Eur[D] / 13,90 Eur[A], ca.: SFr. 22.-

Verlagstext:
Es ist ein sonniger Tag kurz vor den Sommerferien, als Anna zum ersten Mal eine seltsame Bewegung in ihrem Kopf spürt. Es scheint ihr, als gäbe es da eine Stimme, die mit ihr Kontakt aufnehmen will, aber das Gefühl bleibt unklar und nicht einmal ihrer besten Freundin Hanna kann sie davon erzählen.
Anna hat seit geraumer Zeit Kopf-und Gelenkschmerzen. Aber was dann letztendlich diagnostiziert wird, zieht ihr und ihrer Familie den Boden unter den Füssen weg: Anna hat einen Gehirntumor!
Eine Odyssee von Klinik zu Klinik beginnt. Aber über all die Aufs und Abs der äusserlichen Therapien hinweg begreift Anna, dass sie in Wahrheit einem anderen Ruf folgen muss - und dass sie ihre Familie und ihre Freundin den Abschied lehren muss.

Peter Pohl lässt die Mutter Eva, die Schwester Maria, die Freundin Hanna und natürlich Anna selbst erzählen, wie sie diese Zeit der Krankheit erlebt haben.

Ein echter Peter Pohl: aufrüttelnd, erschütternd und gleichzeitig so tröstlich, dass es dem Leser unvergesslich bleiben wird.

Anmerkung von Ladina:
Ich stehe vor dem schwierigen Unterfangen, das beeindruckendste Buch, das ich je gelesen habe, mit würdigen Worten zu beschreiben.
Ich versuche es seit Stunden, aber nichts, was mir in den Sinn kommt erscheint mir wirklich treffend und aussagestark genug um diesem Buch gerecht zu werden.

Ich kann nur jedem an der Thematik interessierten Menschen raten, sich dieses Buch zu kaufen und es zu lesen. Ich glaube kaum, dass es jemand bereuen wird.

Internetkompass Krebs

ERFAHRUNGSBERICHTE BETROFFENER FRAUEN
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Herausgeberin: Angela Schwinger
Titel: Eine Begegnung mit dem Tod
Untertitel: Erfahrungsberichte von Frauen über die Bewältigung von Krebs
Verlag: Elbufer, 2001
ISBN 3-932920-07-4, Gebunden,
282 Seiten, 6 farbige Abbildungen, 2 Tabellen
mit Lesebändchen
Preis ca. 20 Euro-D, sFr.35.90, 20.60 Euro-A
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3932920074

Anmerkung von Ladina:
Dieses Buch ist aus einer Diplomarbeit entstanden.
Angela Schwinger hat sechs Frauen erzählen lassen, wie sie mit ihrer Krankheit umgegangen sind.
Die Leserschaft erfährt so viele Details über Krankheitsbewältigung und Sinnsuche der Betroffenen, aber auch über Kunsttherapie und weitere Hilfsangebote von aussen.
Von folgenden Frauen erfahren wir in dem Buch:

Ingrid, 54 Jahre,/ Diagnosezeitpunkt:
"""""""""""""""""""""""""""""""""""""
1993,/Krebsart: Gehirntumor,/
"""""""""""""""""""""""""""""
Operation: Entfernung des Tumors /
""""""""""""""""""""""""""""""""""""
Nachbehandlung: Keine
"""""""""""""""""""""""

Laura,17 Jahre,/ Diagnosezeitpunkt: 1994,/ Krebsart: Leukämie,/ Operation: Keine / Nachbehandlung: Chemotherapie

Sabine,57 Jahre/ Diagnosezeitpunkt:1991(Ersterkrankung) 1994 (1.+ 2.Rückfall)/ Krebsart:Brustkrebs/ Operation:1.Brusterhaltende OP,2.Brustamputation,3.Entfernung des Tumors/ Nachbehandlung: Bestrahlung nach 3.OP

Katja,52 Jahre/ Diagnosezeitpunkt:1989/ Krebsart: Brustkrebs/ Operation: Brustamputation / Nachbehandlung: Chemotherapie

Irma,58 Jahre/ Diagnosezeitpunkt: 1959/ Krebsart: Brustkrebs in beiden Brüsten, Lymphknotenbefall/
Operation: Brusterhaltende OP/ Nachbehandlung: Chemotherapie und Bestrahlung

Franziska,42 Jahre/ Diagnosezeitpunkt:1998/ Krebsart: Brustkrebs, Befall der Lymphknoten/ Operation:Brustamputation/ Nachbehandlung: Chemotherapie und Bestrahlung

Eine sicher interessante Arbeit für alle, die etwas über Bewältigungswege erfahren wollen.
Leider etwas unscheinbare Aufmachung, gebunden in hellbraunem Karton, ohne weitere Farben gestaltet, Buchrücken nicht beschriftet.

ERFAHRUNGSBERICHT DER EHEFRAU EINES BETROFFENEN
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Titel: Ein eigener Tod
Autorin: Gerda Lerner
Verlag: Ulrike Helmer Verlag ,2001
ISBN 3-89741-076-1 . Paperback, 260 Seiten -
Preis ca: EUR 17,50 / sFr. 31,70
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3897410761

Verlagstext:
Achtzehn Monate vergehen zwischen der Diagnose Gehirntumor und dem Tod Carl Lerners. Der Filmemacher stirbt im August 1973. Seine Frau, die bekannte Historikerin Gerda Lerner, beschreibt offen und detailliert, wie dieser langsame Tod ihr Leben und das ihrer Familie von Grund auf verändert und wie sie gemeinsam lernen, sich dem Unausweichlichen zu fügen.
Die Formulierung vom "eigenen Tod" ist einer Passage aus Rilkes Roman "Aufzeichnungen des Malte Laurids Brigge" entlehnt. Sie steht für die Überzeugung, dass es dem Sterbenden hilft, sich dem Tod zu stellen, und die Angehörigen daraus die Kraft schöpfen können, ihr Leben ohne ihn weiterzuleben.
Gerda Lerner verfasste keinen Ratgeber. Ihr Buch ist eine sehr persönliche Auseinandersetzung mit einem schmerzvollen und tabubeladenen Thema. Aber vielleicht können die Verzweiflung, der Mut und die Kraft, die daraus sprechen, Menschen in ähnlichen Situation weit besser unterstützen als die vielen gut gemeinten Ratschläge von Ärzten und Psychologen.

Leseprobe

… Ich habe nicht versucht, dieses Ungreifbare zu fassen. Als ich mit dieser Arbeit begann, wollte ich über den Tod eines Mannes, eines großartigen und sehr geliebten Mannes, und über seine Bedeutung für die, die ihm nahe standen, berichten. Das war meine Absicht, aber es stellte sich bald heraus, dass diese Aufgabe zu schwierig war. Niemand kennt die Erfahrungen der Sterbenden. Selbst das mitleidvollste Auge kann nur ihre schwachen äußeren Manifestationen erfassen. Und so ist dies ein Bericht über meine eigene Erfahrung mit dem Tod geworden, meine Erfahrung mit dem Tod von Menschen, die ich geliebt habe, und meine Erfahrung mit diesem einen ganz besonderen und überwältigenden Tod ...
… Vielleicht ist das, was die Sterbenden am meisten brauchen, eine enge Bindung an die nächste Generation, ihre Kontinuität, ihre Erben. In dieser Beziehung lag etwas Süßes und unendlich Zartes. Carl hatte seine Liebe und Anteilnahme nie in Worten ausdrücken können. Jetzt war alles da, offen und verletzlich in der Art und Weise, wie er seinen Schmerz, seine Trauer und seine tiefe innere Kraft mit seinen Kindern teilte. Sie wiederum machten sich sanft und beharrlich spürbar. Ihr Vater starb; dies war ebenso ihre Tragödie wie unsere; sie wollten voll und ganz daran teilnehmen und hatten es auch nötig. Ich kam langsam zu der Erkenntnis, daß nicht nur sie dies brauchten, sondern ich ebenso. Die Art und Weise, wie Carl ohne falschen Stolz und unnötiges Getue akzeptierte, dass seine Kinder ihn pflegten, zeigte mir den Weg. Ich bin überzeugt, dass es mit zum Besten gehörte, was wir als Eltern je für sie getan haben. Durch diese schwere Prüfung kamen wir uns als Familie sehr viel näher, als wir es je gewesen waren …



Anmerkung von Ladina: Das Buch ist in den frühen 80er-Jahren erstmals erschienen und hat eine mehrfache Auflage erlebt.

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AUTOBIOGRAPHISCHE ERZÄHLUNG EINES BETROFFENEN
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Titel: Reise um meinen Schädel
Autor: Frigyes Karinthy
Verlag: Claassen, 1993
ISBN 3-546-00046-3, Gebunden, 323 Seiten
Vergriffen. Erhältlich bei www.sfb.at oder www.amazon.de
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3546000463

Verlagstext:
Im Mai 1936 wird dem ungarischen Schriftsteller und Journalisten Frigyes Karinthy ein Hirntumor entfernt. Er erholt sich erstaunlich rasch und schreibt die Geschichte seiner Krankheit nieder: Eine Odyssee, die ihn innerhalb weniger Wochen vom Kaffeehaus in die Sprechzimmer befreundeter Ärzte, von einer Klinik in die nächste, von Budapest nach Wien und zuletzt im Zug durch Hitlerdeutschland nach Stockholm führt.
Reporter seiner selbst, beobachtet er mit unerbittlicher, oft amüsierter Aufmerksamkeit, wie "Körper und Seele" von den ersten Gehörshalluzinationen bis zum fast ichlosen Dämmerzustand "getrennte Wege gehen".
Die Athmosphäre in Budapest der Dreissiger Jahre und der Alltag eines vielbeschäftigten Literaten werden ebenso lebendig wie der Grenzbereich zwischen Wirklichkeit und Phantasie, den die Bewusstseinstörungen erst zugänglich machen.
Die virtuos gehandhabte Sprache, die Frische und Farbigkeit der Darstellung und nicht zuletzt der freundlich-selbstironische Ton machen das Buch zu einer so fesselnden wie bewegenden Lektüre.

Reise um meinen Schädel erschien 1937 zunächst als Fortsetzungsroman in einer Budapester Zeitung. Es gilt als bedeutendstes Buch des 1938 in Budapest gestorbenen Autors.

Detailansicht



EINE BETROFFENE UND WEITERE SCHWER KRANKE MENSCHEN ERZÄHLEN VON IHREN ERFAHRUNGEN
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Titel: Mein Körper sagt mir, er will nicht mehr tanzen
Untertitel: Krankheit als Signal und Chance
Autorin Und Herausgeberin: Barbara Ullmann-Klose
Verlag : Piper, 2003
ISBN : 3-492-04498-0; Gebunden, 275 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3492044980
Preisinfo : 19,90 Eur[D] / 20,50 Eur[A] / 33,60 sFr

Verlagstext:
Barbara Klose-Ullmann machte die Erfahrung, daß Krankheit auch eine Chance bedeuten kann. Sie war Direktorin einer großen deutschen Bank, als ein Hirntumor ihr Leben veränderte. Weil dann noch eine Freundin mit Multipler Sklerose zutiefst beeindruckend über sich und ihre Krankheit erzählte, entstand die Idee für das vorliegende Buch. Die Autorin spricht darin mit den unterschiedlichsten Frauen und Männern, die eine schwere Krankheit hatten oder mit ihr leben, über Einschnitte im Leben, Erfahrungen mit Schmerzen und Angst, über die Kraft von Liebe und Lebenswillen und darüber, ob ihnen die Krankheit neue und wertvolle Einsichten ermöglichte.
Am Ende der erlebten und erlittenen Erfahrungen steht kein Königsweg im Umgang mit Krankheit, sondern die Erkenntnis, daß jeder auf seine Weise wieder ins Leben zurückfinden, ein Stück neue Lebensqualität gewinnen kann.

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Liebe Zisle51, auch bei meinem Mann hat sich das Verhalten sehr geändert. Was kann ich tun, willst Du mir privat schreiben ? dialogo.dietzmann@t-online.de
Vielleicht hilft es ja schon, mal mit anderen zu reden oder im Krisenfall eine Telefonnummer zu haben. Alles Gute für Dich und starke Nerven wünscht Dir Hannelore

ERFAHRUNGSBERICHT DER TOCHTER EINER BETROFFENEN
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Titel: Ich bring dich bis zur Tür
Untertitel: Tagebuch einer Sterbebegleitung
Autorin: Monika Schwalb
Verlag: Verlagshaus Monsenstein & Vannerdat, 2003
ISBN 3-936600-75-9, Paperback, 119 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3936600759
Preisinfo : 13,80 Eur[D] / 14,20 Eur[A]

erhältlich im Buchhandel, bei amazon oder direkt beim Verlag: http://www.mv-verlag.de/mv-frameset.htm




Aus dem Vorwort:
Am 8. März 2000 starb meine Mutter Hilde. Sie litt an einem der bösartigsten Tumoren im Gehirn - einem Glioblastom. Bei der Diagnose im Januar 1998 gaben die Ärzte ihr noch höchstens ein Jahr Lebenszeit. Hilde machte daraus 26 Monate. Den Mut, mit der sie ihrer Krankheit trotzte, werde ich mein Leben lang bewundern. In unserem Kampf um Hildes Leben fanden wir nicht nur Unterstützung bei hervorragenden Ärztinnen und Ärzten, sondern auch im Internet. Viele Informationen, die ich hier sammelte, machten unsere Gespräche mit den Fachleuten effektiver.
Ich habe Hildes Geschichte aufgeschrieben.

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Voranmerkung von Ladina: Obwohl dieses Buch nicht von einem Betroffenen von der hier gewöhnlich handelnden Krebsart geschrieben worden ist, mache ich eine Ausnahme und stelle Richard Kobels Buch auch hier vor, weil ich finde, dass es allen helfen kann, mit ihrer Erkrankung zu leben.


TAGEBUCH UND MEHR VON EINEM LUNGENKREBS-PATIENTEN
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Titel: Wer Tränen lacht, braucht sie nicht zu weinen!
Untertitel: Lungenkrebs
Autoren: Richard und Christine Kobel,Detlef Höwing
Verlag: Geest-Verlag,Vechta-Langförden, 2003
ISBN 3-936389-67-5, Broschiert, 152 S., 6 farbige Comicseiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3936389675

10.00 Euro

Verlagstext:
Die Geschichte des Richard Kobel

ergänzt um Informationen zum Thema Lungenkrebs.

Mit Comics von Peter Butschkow.


Richard Kobel aus der Schweiz hat seine gesamte Krankengeschichte in einem Tagebuch aufgeschrieben. Aus heiterem Himmel traf ihn eines Tages die Diagnose ‘Lungenkrebs’. Ein neues, anderes Leben begann, für ihn, seine Frau, die Kinder. Der positive Umgang mit seiner Krankheit, obwohl sein Gesundheitszustand immer schlechter wird und Hirnmetastasen auftreten, er sogar das Wissen um seinen Tod besitzt, ergänzt sich um seinen anscheinend niemals besiegbaren Humor. Und vielleicht ist es dieser Humor, der ihm die Möglichkeit geschaffen hat, die Krankheit und die damit verbundenen Schmerzen und Einschränkungen zu ertragen, nicht an ihnen zu zerbrechen. Neben den Tagebuch-Aufzeichnungen Richard Kobels umfasst das Buch auch einen Bericht seiner Frau Christine, die über ihre Erfahrungen im Umgang mit der Krankheit ihres Mannes und ihre mentalen Versuche der Bewältigung schreibt.
Detlef Höwing ergänzt diese Aufzeichnungen um allgemeinverständliche Patienteninformationen zum Thema Lungenkrebs und seiner Behandlung. Comics von Peter Butschkow geben dem Buch zudem noch einmal eine humorvolle Note.

Anmerkung von Ladina: Eine bleibende Kostbarkeit für alle Fans von Richis Homepage, ein mutmachendes Buch für viele Betroffene, die das Internet nicht nutzen können. Ein Buch, das zeigt, dass man leben kann auch mit so einer Diagnose, dass man Tag für Tag neu alle Möglichkeiten, die man hat, ausschöpfen kann.
Ein rundum ehrliches Buch, das nichts verschweigt und dennoch nicht bedrückend ist, das humoristisch ist, ohne jemals etwas ernstes ins Lächerliche zu ziehen.

Ich wünsche diesem Buch viele Leser und allen Lesern dieses Buch: Den Lungenkrebs-Betroffenen und ihren Angehörigen, anderen Krebskranken und ihren Freunden. Und auch Ärzte oder Pflege-und Seelsorgepersonal werden dieses Buch mit Gewinn und einer Achtung für den Patienten lesen.

Danke lieber Richi für Dein Buch!!!

Ladina

Unter folgendem Link kann man noch mehr zum Buch erfahren:
http://www.geest-verlag.de/lungenkrebs.html

Voranmerkung von Ladina: Obwohl dieses Buch nicht von einem Betroffenen von der hier gewöhnlich handelnden Krebsart geschrieben worden ist, mache ich eine Ausnahme und stelle Richard Kobels Buch auch hier vor, weil ich finde, dass es allen helfen kann, mit ihrer Erkrankung zu leben.


TAGEBUCH UND MEHR VON EINEM LUNGENKREBS-PATIENTEN
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Titel: Wer Tränen lacht, braucht sie nicht zu weinen!
Untertitel: Lungenkrebs
Autoren: Richard und Christine Kobel,Detlef Höwing
Verlag: Geest-Verlag,Vechta-Langförden, 2003
ISBN 3-936389-67-5, Broschiert, 152 S., 6 farbige Comicseiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3936389675

10.00 Euro

Verlagstext:
Die Geschichte des Richard Kobel

ergänzt um Informationen zum Thema Lungenkrebs.

Mit Comics von Peter Butschkow.


Richard Kobel aus der Schweiz hat seine gesamte Krankengeschichte in einem Tagebuch aufgeschrieben. Aus heiterem Himmel traf ihn eines Tages die Diagnose ‘Lungenkrebs’. Ein neues, anderes Leben begann, für ihn, seine Frau, die Kinder. Der positive Umgang mit seiner Krankheit, obwohl sein Gesundheitszustand immer schlechter wird und Hirnmetastasen auftreten, er sogar das Wissen um seinen Tod besitzt, ergänzt sich um seinen anscheinend niemals besiegbaren Humor. Und vielleicht ist es dieser Humor, der ihm die Möglichkeit geschaffen hat, die Krankheit und die damit verbundenen Schmerzen und Einschränkungen zu ertragen, nicht an ihnen zu zerbrechen. Neben den Tagebuch-Aufzeichnungen Richard Kobels umfasst das Buch auch einen Bericht seiner Frau Christine, die über ihre Erfahrungen im Umgang mit der Krankheit ihres Mannes und ihre mentalen Versuche der Bewältigung schreibt.
Detlef Höwing ergänzt diese Aufzeichnungen um allgemeinverständliche Patienteninformationen zum Thema Lungenkrebs und seiner Behandlung. Comics von Peter Butschkow geben dem Buch zudem noch einmal eine humorvolle Note.

Anmerkung von Ladina: Eine bleibende Kostbarkeit für alle Fans von Richis Homepage, ein mutmachendes Buch für viele Betroffene, die das Internet nicht nutzen können. Ein Buch, das zeigt, dass man leben kann auch mit so einer Diagnose, dass man Tag für Tag neu alle Möglichkeiten, die man hat, ausschöpfen kann.
Ein rundum ehrliches Buch, das nichts verschweigt und dennoch nicht bedrückend ist, das humoristisch ist, ohne jemals etwas ernstes ins Lächerliche zu ziehen.

Ich wünsche diesem Buch viele Leser und allen Lesern dieses Buch: Den Lungenkrebs-Betroffenen und ihren Angehörigen, anderen Krebskranken und ihren Freunden. Und auch Ärzte oder Pflege-und Seelsorgepersonal werden dieses Buch mit Gewinn und einer Achtung für den Patienten lesen.

Danke lieber Richi für Dein Buch!!!

Ladina

Unter folgendem Link kann man noch mehr zum Buch erfahren:
http://www.geest-verlag.de/lungenkrebs.html

BERICHT EINES BETROFFENEN
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Titel: Der Hürdenlauf
Untertitel: Ein Wettkampf um das Leben
Autor: Toni Notter
Verlag: Rothenhäusler, 1992
ISBN 3-907960-58-0; Paperback, 114 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3907960580
Preis ca: 18,00 Eur[D] / 27,00 sFr
erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Toni Notter, geb. 1943,ein Senkrechtstarter wird plötzlich von einer Serei von Schicksalsschlägen heimgesucht. Arbeitsunfall, Scheidung, Gehirntumor, Gallensteine.... Dank einer ungeheuren Lebenskraft, einer neuen Lebensgefährtin und einem strengen psychischen und physischen Überlebenstrainig schwingt er im Kampf gegen den drohenden Tod immer wieder obenauf.
Er verliert zwar weitgehend Position und Prestige des erfolgreichen Managers, gewinnt aber dafür einen tieferen Lebenssinn und einen guten Freund: seinen Sohn, den er früher als weltfremden Träumer abgelehnt hat, mit dem er jetzt als echter Vater herzlich verbunden bleibt.

ERFAHRUNGSBERICHT EINER FRAU, DIE LEBENSLANG OHNE HAARE ZURECHTKOMMEN MUSS
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Titel: Das Glück beginnt im Kopf
Untertitel: Mein Weg zum selbstbewussten Leben
Autorin: Jenny Latz
Verlag: Pendo, 2003
ISBN 3-85842-543-5, Gebunden mit Schutzumschlag, 235 Seiten

Preis ca: 16,90 Eur[D] / 17,40 Eur[A] / 29,90 sFr
(im regulären Buchhandel)
oder
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3858425435

Kurzbeschreibung
Mit 19 Jahren fallen Jenny Latz plötzlich die Haare aus. Sie leidet an einer Krankheit, die man 'kreisrunden Haarausfall' nennt. Eigentlich kann sie sich keine größere Katastrophe vorstellen. Der Verlust der Haare bedeutet für sie auch Verlust ihres Selbstbewusstseins, ihrer Schönheit, ihrer Weiblichkeit. Doch langsam, Schritt für Schritt, gelingt es ihr, sich das innere Glück zurückzuerobern. In ihrer Autobiographie schildert sie, wie sie diese Krise in ihrem Leben in einen Erfolg umwandelte.

Anmerkung von Ladina:
Nein, Jenny Latz ist keine Krebspatientin, aber ich denke, dass ihr Buch vielleicht all jenen helfen könnte, die durch eine Bestrahlung am Kopf (z.B. bei Gehirntumor) mit teilweisem oder ganzem dauerhaften Haarverlust leben lernen müssen.

Internetkompass Krebs

Eine Adresse zum "schonenden" Bücherkauf

Kennt Ihr das?
In der Buchhandlung, wenn ihr ein Buch kauft oder bestellt oder sogar mehrere mit dem Thema Krebs, diese sofortige Reaktion der meisten Verkäuferinnen, diese Frage in den Gesichtern: Hat die/der Krebs? Wo hat sie/ er ihn wohl? Sind das ihre/seine eigenen Haare?
Oder andere Kunden, die sich verstohlen umdrehen oder weggucken?
Habt Ihr das auch satt? Flüsternd oder nuschelnd eine Bestellung aufzugeben und sich hinterher immer noch mit den Reaktionen anderer auseinandersetzen müssen??

Für alle, für die amazon nicht in Frage kommt, gibt es in Deutschland einen besonderen Service, den Patientenliteraturdienst, den eine engagierte Frau betreibt.
Ob sie auch in die Schweiz oder nach Österreich liefert, weiss ich zwar nicht, aber da darf man sicher anfragen.
Jedenfalls wollte ich Euch dieses Angebot nicht vorenthalten.
Guckt doch mal ins Angebot unter:
http://www.patientenliteratur.de/index.htm

Liebe Grüsse
Ladina

Eine Adresse zum "schonenden" Bücherkauf

Kennt Ihr das?
In der Buchhandlung, wenn ihr ein Buch kauft oder bestellt oder sogar mehrere mit dem Thema Krebs, diese sofortige Reaktion der meisten Verkäuferinnen, diese Frage in den Gesichtern: Hat die/der Krebs? Wo hat sie/ er ihn wohl? Sind das ihre/seine eigenen Haare?
Oder andere Kunden, die sich verstohlen umdrehen oder weggucken?
Habt Ihr das auch satt? Flüsternd oder nuschelnd eine Bestellung aufzugeben und sich hinterher immer noch mit den Reaktionen anderer auseinandersetzen müssen??

Für alle, für die amazon nicht in Frage kommt, gibt es in Deutschland einen besonderen Service, den Patientenliteraturdienst, den eine engagierte Frau betreibt.
Ob sie auch in die Schweiz oder nach Österreich liefert, weiss ich zwar nicht, aber da darf man sicher anfragen.
Jedenfalls wollte ich Euch dieses Angebot nicht vorenthalten.
Guckt doch mal ins Angebot unter:
http://www.patientenliteratur.de/index.htm

Liebe Grüsse
Ladina

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Diagnose: Glioblastom

ERFAHRUNGSBERICHT DER PARTNERIN EINES BETROFFENEN
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Titel: Du führst mich hinaus ins Weite
Untertitel: Leben mit einem Sterbenden
Autorin: Margit Weidenhöfer
Verlag: Josef Knecht, (1984)
Paperback, 110 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3782005090
Vergriffen. Suchen über www.sfb.at


Verlagstext:
Mit Einführung und Zwischenkommentaren von Günter Höver.
Seit einem halben Jahr lebt der Tod mit Margit Weidenhöfer unter einem Dach: sie weiß, dass ihr Mann, der Vater ihrer Kinder, in wenigen Monaten sterben wird. Sie aber muss dieses Wissen wie ein Geheimnis hüten. Nacht und Verzweiflung, Einsamkeit und Gottverlassenheit suchen sie heim, bis es ihr endlich gelingt, sich dem Unausweichlichen zu stellen und im äußersten Durchhalten "Sterbehilfe" zu leisten.

Diagnose: Kavernom

Das Kavernom ist kein Hirntumor im üblichen Sinn, es ist eine angeborene Gefässmissbildung - eine sog. vaskuläre Raumforderung, die sich in einem Haufen missgebildeter Blutgefässe äussert.
Diese Blutgefässe werden mit der Zeit schwächer und platzen schliesslich. Wenn sie ins Hirn bluten, zeigt sich dies wie ein Schlaganfall.

ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN UND IHRER FAMILIE
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Titel: Ich spüre meine Tränen wieder
Autorin: Bonnie Sherr Klein
Verlag: Schneekluth, 1998
ISBN 3-7951-1591-4, Gebunden mit Schutzumschlag, 381 Seiten
Im Buchhandel leider vergriffen. Erhältlich bei Amazon
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3795115914 (siehe hierunter auch die Rezensionen und Leserkommentare)

oder antiquarsich unter www.sfb.at

Verlagstext:
Am 3.August 1987 verursacht eine Läsion in Bonnie Sherr Kleins Kopf einen Schlaganfall. Wenige Tage darauf einen Zweiten. Bonnie Sherr Klein ist gelähmt, stumm, sie kann nicht mehr selbständig atmen. Aber sie ist bei vollem Bewusstsein.

Rezension von Oliver Sacks:
Ein beeindruckendes Zeugnis dafür, was es bedeutet, bei vollem Bewusstsein unfähig zu Kommunikation, paralysiert, sprachlos zu sein.

Anmerkung von Ladina:
Eines der beeindruckendsten und positivsten Bücher, die ich je gelesen habe. Ein Buch für Betroffene, aber auch für Angehörige von Schädel-Hirn-Patienten. Ein Buch, das Gefühle und Erlebnisse sprachloser Menschen verständlich macht und auch gesunden Leuten helfen wird, ihr Leben wieder als Wunder zu sehen.
Ein Buch nicht zuletzt für Pflegende, kein anderes hat meine eigenen Gefühle und Erlebnisse auf der Intensivstation und danach eindringlicher und echter zum Ausdruck gebracht, als Bonnie Sherrs Bericht.

Internetkompass Krebs

GEDICHTE DER MUTTER EINES MÄDCHENS MIT KRANIOPHARYNGEOM
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Titel: Band 1: Leben ist oft Leiden - Grösse ist dennoch Mensch bleiben
Untertitel: Gedanken und Empfindungen zum Leben
ISBN 3-87245-010-7
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3872450107 (http://www.amazon.de/gp/product/3872450107/303-9788729-2495445?ie=UTF8&tag=oehlrich08&linkCode=xm2&camp=1638&creativeASIN=3872450107)

Titel: Band 2: Mensch sein ist Wachsen und Reifen -
Leben ist Verstehen, um zu begreifen
Untertitel: Erfahrungen und Emotionen, die das Leben prägen
ISBN 3-87245-024-7

Autorin: Angelika Nachtmann

Zun Entstehen der Bücher:
Im Jahr 1998 wurde die Tochter der Autorin an einem Kraniopharyngeom operiert. Die Familie hatte bis dahin schon einen langen Weg durch verschiedene Praxen und Kliniken hinter sich, als die Diagnose endlich gestellt wurde.
Die Mutter hat ihre Empfindungen und Erfahrungen in Gedichte "verpackt" und diese in einem Lyrikband zusammengestellt (Band 1), der bei der Autorin mit einem Spendenanteil für die Dt.Kinderkrebsstiftung (zwecksgebunden für die Kraniopharyngeom-Gruppe) zu erwerben ist.

Ermutigtdurch das erste Buch hat die Autorin ein zweites verlegt. In diesem (Band 2) bietet sie "Erfahrungen und Emotionen, die das Leben prägen" in Gedichten und Sprüchen an.

Diagnose Medulloblastom

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Michael
Autorin: Kirsten Fahl
Verlag : Pro Business, 2003
ISBN : 3-937343-24-5 , Paperback, 112 Seiten, mit farbigen Fotos illustriert
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3937343245 (http://www.amazon.de/gp/product/3937343245/303-9788729-2495445?ie=UTF8&tag=oehlrich08&linkCode=xm2&camp=1638&creativeASIN=3937343245)
Preisinfo : 14,95 Eur[D] / 15,40 Eur[A] / SFr. 28.30

Verlagstext:
Michael Simon erkrankte mit nur 4 Jahren und 4 Monaten an einem bösartigen Hirntumor -Krebs-.
Sein kleines Leben veränderte sich von einem auf den anderen Tag radikal. Michael bietet dem bösen Tumor mutig die Stirn. Mit beispielloser, grenzenloser Liebe kämpft die ganze Familie um Michaels Leben.
Alle Energie und Kraft helfen dennoch nicht, die böse Krankheit zu besiegen.


Anmerkung von Ladina:
Ein liebevoll gestaltetes Buch und ein Denkmal für ein mutiges Kind.
Der Erfahrungsbericht einer Mutter, gibt Einblick in den Alltag mit einem schwerkranken Kind und kann auch ähnlich Betroffenen helfen und ihnen Mut machen, das Kind zuhause bis am Schluss zu betreuen, gerade auch, wenn noch ein anderes gesundes Kind da ist.
Ein Buch, das mir persönlich sehr zusagt.

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ERFAHRUNGSBERICHT UND GEDICHTE EINER BETROFFENEN
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Titel: Mein Tanz im dunklen Zimmer
Untertitel: Eine Frau zwischen Angst und Hoffnung
Autorin: Elisabeth Essén
Verlag: R. Brockhaus, 2004
ISBN 3-417-24790-X, Gebunden, 108 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/341724790X
Preisinfo : 9,90 Eur[D] / 10,20 Eur[A] / 18,90 sFr

Verlagstext:
Die Rhythmiklehrerin Elisabeth ist eine junge Mutter voller Elan und Lebensfreude. Die Nachricht, dass sie an einem bösartigen Hirntumor erkrankt ist, trifft sie wie ein Blitz aus heiterem Himmel. Operationen, Bestrahlungen und Chemotherapien bringen keinen Erfolg. Im Gegenteil wird der Alltag immer mühsamer, die Behinderungen immer spürbarer. Und in all dem die ständige Frage nach dem Sinn: Warum muss ich soviel leiden, warum gerade ich? Elisabeth schwankt zwischen zwei Haltungen: Soll sie auf ein Wunder hoffen oder muss sie sich damit abfinden, dass ihr Leben zu Ende geht?
Ihre Augen werden so lichtempfindlich, dass ein verdunkeltes Zimmer zu ihrem einzigen Zufluchtsort wird. Dort kann sie wieder tanzen, und was zunächst wie eine Verbannung scheint, wird ihr zum Segen, denn dort lernt sie mit ihren inneren Augenzu sehen.
Die Texte und Gedichte bezeugen, wie der Glaube auch in scheinbar aussichtslosen Situationen hindurchträgt und dem Leben Sinn und Hoffnung verleiht.

Anmerkung von Ladina:
Die Aufzeichnungen von Elisabeth Essén haben mich nachhaltig berührt. Ihre sprachliche Ausdruckskraft ist aussergewöhnlich - einfach und zugleich tiefgründig.
Ein beeindruckendes Buch über eine aussergewöhnliche Frau.
Elisabeth Essén erlag ihrer Krankheit wenige Wochen nach der Drucklegung ihres Buches, 2002 (Schwedische Originalausgabe)
Ihre beste Freundin hat einen Epilog zum Buch verfasst.

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ERZÄHLUNG ÜBER DIE LETZTEN LEBENSTAGE EINES STERBENDEN KINDES
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Titel: Glatzköppchen stirbt
Autor: Mirnyi K. Blumberger
Verlag : Scheunen-Vlg Kückenshagen, 1996
ISBN : 3-929370-39-5 , Paperback, 72 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3929370395
Preisinfo : 6,40 Eur[D] / 6,60 Eur[A]

Klappentext:
Wenn wir das Sterben probieren
bleibt ein verborgener Rest.
Halten wir ihn deshalb so fest,
eh wir die andern verlieren?

Schäme dich nicht darum! Lebe
mit ihnen im engen Gespinst,
dass, wenn du wiederbeginnst
alles sich - restlos- ergebe.

Anmerkung von Ladina:
Hauptperson der Erzählung ist Friedel, ein Junge, 7 Jahre alt, der mit einem Medulloblastom im Endstadium im Krankenhaus ist. Er hat Angst vor dem Sterben, weiss, dass es geschieht, hat viel darüber gehört, was die Leute glauben, dass geschieht, wenn man gestorben ist,weiss nicht, woran er sich halten kann, er möchte seine geliebte Oma fragen und traut sich doch nicht.
Im Aufenthaltsraum trifft er eines Tages Ulli, ein 13jähriges Mädchen, das wie er eine Glatze hat und das ganz ohne Angst vom Sterben spricht.
Sie trägt eine Broschüre auf sich, in der sie viel liest - übers Sterben und eines Tages ist Friedel soweit, dass er sich daraus vorlesen lässt. Wenn er etwas nicht versteht, erklärt es ihm Ulli mit ihren eigenen Worten.
Es ist eine Erzählung über eine Kinderfreundschaft
unter besonderen Umständen, wie sie aber auf Kinderkrebsstationen auch wirklich möglich sind.
Eine Erzählung,jedoch kein Kinderbuch, die gerade durch die kindlichen Erklärungen von Ulli auch so manchem Erwachsenen diese letzten Ängste vor dem Sterben nehmen könnten.
Eine Erzählung, die eher leise unter die Haut geht, eine nachdenkliche Erzählung, die jeder lesen sollte, der sich mit den Fragen des Sterbens auseinandersetzen muss oder möchte.

[Ladina]

ERFAHRUNGSBERICHT DER GROSSMUTTER ZWEIER KINDER
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Titel: Tine und Tom - Zwei Kinder verlieren ihre Mütter.
Untertitel: Aus dem Tagebuch der Grossmutter
Autorin: Rosemarie Augustin
Verlag: Frieling, 2000
ISBN : 3-8280-1113-6; Paperback, 109 Seiten
24 schwarz-weiß Abbildungen
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3828011136
Preisinfo : 7,40 Eur[D] / 7,70 Eur[A] / 14,80 sFr

Verlagstext:
Tine und Tom ist ein Werk, das zeigt, wie kleine Menschen mit Behutsamkeit bei ihren alltäglichen Erfahrungen begleitet und auch an die Themen Krankheit und Tod herangeführt werden können.

Aus dem Vorwort der Autorin:
Es war schicksalsbedingt, dass wir als Grosseltern noch einmal in die Lage kamen, zwei unserer Enkelkinder über längere Zeiten zu betreuen.
Unsere Tochter Gabriele erkrankte an Krebs, als Martina eineinhalb Jahre alt war, und hat 5 Jahre mit dieser Krankheit gerungen.
Da gab es in Abständen grosse Operationen mit längeren Krankenhausaufenthalten und dazwischen Zeiten mehr oder weniger normalen Lebens für sie. Entsprechend war Martina viel bei uns und immer wieder auch bei ihren Eltern. Nach Gabrieles Tod kam sie dann ganz zu uns.
Ein ähnliches Schicksal ergab sich für Tomas, als unsere Schwiegertochter Verena ganz plötzlich an einer Embolie starb. Da unser Sohn mit seiner Familie bei uns im Hause lebte, bot es sich an, dass Tomas tagsüber zu uns kam, bis sich eine andere Lösung fand.
So waren die äusseren Umstände; eine gewiss ungewöhnliche Konstellation.
Was meine Notizen entstehen liess, war wohl zuum Teil auch der unbewusste Drang, der ständigen Bedrohung durch Krankheit und Tod zu entrinnen, indem ich versuchte, das "Leben" festzuhalten.
Dadurch entstand dieses kleine Buch.

Anmerkung von Ladina:
Ein sehr eindrückliches Buch, das in Wort und gezeichnetem Bild die Entwicklung zweier Kleinkinder einfühlsam und ehrlich dokumentiert und auch Grosseltern-Gefühle verdeutlicht, wie es sonst selten geschieht.

[Ladina]

JUGENDLICHE PATIENTEN MIT HIRNVERLETZUNGEN SPRECHEN ÜBER IHRE ERFAHRUNGEN
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Titel: Warum hat mir das niemand vorher gesagt?
Untertitel: Erfahrungen jugendlicher Patienten mit Hirnverletzungen.
Ein Ratgeber. Grossdruck
Herausgeber: Schneider, Ursula / Weishaupt, Gunver / Mai, Norbert
Verlag : borgmann publ. Dortmund , 1993
ISBN : 3-86145-055-0 , Paperback, 96 Seiten, mit Adressteil weiterführender Organisationen


Preisinfo : 15,30 Eur[D] / 15,80 Eur[A] / 26,90 sFr
Aus der Reihe : EKN Material. f. d. Rehab. 4

http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3861450550

Verlagstext:
"Warum hat mir das niemand vorher gesagt?" fragen oft Patienten, die erst nach vielen Umwegen herausgefunden haben, wie sie mit ihrer Behinderung leben können.
In diesem Buch berichten jungendliche Patienten mit Hirnverletzungen (verursacht durch Unfälle oder Krankheit (Hirntumore, Hirnoperationen) über ihre Erfahrungen in der Klinik und in der Zeit danach.
Es geht um die ganz alltäglichen Probleme, über die meist zuwenig geredet wird. Ratschläge und Tipps zur Lösung von Problemen wurden von Patienten gemeinsam mit Therapeuten in Gruppentreffen diskutiert und in diesem Buch zusammengefasst.
Dieser Ratgeber wendet sich in erster Linie an jugendliche Patienten, die nach Hirnverletzungen u.a. mit Sprach-, Gedächtnis und Gehstörungen zurechtkommen müssen, sowie an alle Personen, die mit ihnen Kontakt haben (Eltern, Lehrer, Kameraden, Arbeitskollegen etc.).
Der Ratgeber vermittelt weder medizinisches Fachwissen noch einfache Rezepte. Er soll vielmehr anregen, mehr über Probleme zu reden.

Anmerkung von Ladina:
Ein wichtiges Buch, das vielen Hilfestellung zu geben vermag und das Einblick gibt, in die Erfahrungswelt von hirnverletzten jungen Menschen.

Internetkompass Krebs

[Ladina]

LEBEN MIT EINER HIRNVERLETZUNG
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Titel: Grauzonen des Leidens
Untertitel: Leben mit unsichtbaren Behinderungen

Von Hofstetter, Trudi / Schmid, Wilhelm / Rilling, Gisela / Gütler-Siess, Jutta / Lutz, Gäbi / Schmidli, Markus / Wettstein, Martin / Hofstettler, Armin / Satz, Norbert / Gessler, Maria / Padovan, Fabrizio / Drechsler, Renate / Rothenbühler, Martin / Kägi, Sabine / Merz-Benz, Peter U. Vorwort von Zangger, Peter. Herausgegeben von Hofstetter, Trudi
Verlag : Seismo /KNO , 2003
ISBN : 3-908239-96-6 , Paperback, 235 Seiten

Preisinfo : 26,00 Eur[D] / 38,00 sFr

http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3908239966

Verlagstext:
Der Umgang mit Behinderten ist für viele Menschen verunsichernd. Die eingespielten Verhaltensformen erweisen sich als untauglich. Die meisten Menschen behandeln Behinderte spontan rücksichtsvoll und mit Respekt. Dies insbesondere dann, wenn die Behinderung offensichtlich ist. Es gibt aber Behinderungen, zumeist infolge cerebraler Schädigung, die auf den ersten Blick nicht sichtbar sind und daher das Unverständnis der anderen Menschen geradezu herausfordern. Auf eindrückliche Weise beschreiben Menschen mit Hirnverletzungen die vielfältigen Probleme, die sich ihnen tagtäglich entgegenstellen. Von diesen Problemen berichten auch die Angehörigen. Das so gezeichnete Wirklichkeitsbild der Menschen mit Hirnverletzungen wird durch erklärende Beiträge von Rehabilitations-Fachleuten aus der Medizin und der Neuropsychologie sowie von Fachleuten aus dem Bereich der Berufseingliederung ergänzt. Das Bild wird vervollständigt durch philosophische, soziologische und theologische Gedanken zu Krankheit und Lebenssinn, Lebensgestaltung und menschlichem Zusammenleben.

Anmerkung von Ladina:
Trudi Hofstetter, die Initiantin dieses Buches, hat als Angehörige ihres Mannes, der an einem Hirntumor erkrankt war und nach mehreren Jahren daran verstarb, so viel Unverständnis von andern Leuten abfangen müssen, dass sie es herausschreiben musste.
So schmerzlich die Erfahrungen auch waren, sie hat mit andern Betroffenen ein gutes, wichtiges Buch darüber geschrieben. Eines, das das Zeug hat, die Isolation der Betroffenen zu durchbrechen und Verständnis zu wecken für die unsichtbar Behinderten.

Ein Buch, das daher nicht nur Betroffene und deren Angehörige lesen sollten, sondern auch Nachbarn und andere "Externe".

Internetkompass Krebs

[Ladina]

Wenn der Papa kleinerer Kinder seine Sprache verliert

KINDERBUCH
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Titel: "Dododo", sagte Papa
Untertitel: Eine Mutmachgeschichte für Angehörige von Menschen mit Sprachverlust
Autorin: Annegret Holdenried
Verlag: Schulz-Kirchner, 2004
ISBN 978-3-8248-0474-0, Kartoniert, 36 Seiten

Preis ca: Preis EURO: 9.95
Preis SFr: 17.50

Erhältlich im Buchhandel


Zum Inhalt:
Schlaganfall, Aphasie
– Was ist das? Und wie rede ich darüber mit Kindern?

Nach seinem Schlaganfall hat Charlottes Papa seine Sprache verloren. Dies verändert das Alltagsleben der Familie Weidenfelder von Grund auf. In dem erzählenden Kindersachbuch wird einfühlsam beschrieben, wie Charlotte, ihr Bruder Paul und ihre Eltern diese schwierige Situation erleben und wie sie die Phasen der Rehabilitation gemeinsam bewältigen.

Ein Buch, das Kinder und Angehörige über die Erkrankung Aphasie aufklären und Betroffenen Mut machen soll.

Anmerkung von Ladina:
Da Aphasie auch recht häufig im Zusammenhang mit Hirntumoren auftreten kann, könnte dieses Buch auch dort zum besseren Verständnis der besonderen Situation beitragen.

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[Ladina]

Diagnose: Aneurysma

ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
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Titel: Aneurysma - Überleben nicht ausgeschlossen...
Autorinnen: B.Sutarna / G.Pichlhofer
Verlag: Mabuse, 2000
ISBN: 978-3-933050-52-6, Paperback, 176 Seiten

Preisinfo: 15,90 Eur[D] / 16,40 Eur[A] / 23,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Während eines Forschungsaufenthaltes in Indien erleidet die Ethnologin Birgit Sutarna eine lebensgefährliche Gehirnblutung. Ursache: ein geplatztes Aneurysma. Ihre Freundin kommt für zwei Monate nach Indien und begleitet sie bei diesem Drahtseilakt zwischen Todesangst, Hoffnung und Schmerzen.

»Es gelingt den zwei Autorinnen, den Schrecken dieser Diagnose und deren Konsequenzen sehr klar und eindrücklich zu schildern.« (Pflege)

»Ein packender, persönlicher Erfahrungsbericht über den Umgang mit einer lebensbedrohlichen Krankheit.« (Frankfurter Rundschau)

Birgit Sutarna, geb. 1962 in Bonn; Tanzpädagogin und Ethnologin, lebt in Berlin
Gabriele Pichlhofer, geb. 1956 in Bad Vöslau, Österreich; Bürokauffrau und Soziologin, lebt in Berlin.

Anmerkung von Ladina: Das Aneurysma zählt nicht zu den Hirntumoren, sondern zu den Hirngefässmissbildungen. Da aber auch in diesem Forum Menschen schon Hilfe für diese lebensbedrohliche Krankheit gesucht haben, stelle ich den Buchtipp doch hier ein


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[Ladina]

EIN ERWACHSENER SOHN ERZÄHLT
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Titel: Mein Leben als Sohn
Untertitel: Eine wahre Geschichte
Autor: Philip Roth
Verlag: Hanser, 1992
ISBN 3-446-16012-4; Gebunden, 216 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3446160124
Preis: EUR 17,90 , SFr. 32.50

Internetkompass Krebs

Andere Ausgaben im Buchhandel ausserdem:
Verlag: dtv. 1995 / Taschenbuch/ ISBN 3-423-11965-9, 216 Seiten, Kartoniert / 8,00 Eur[D] / 8,30 Eur[A] / 14,30 sFr
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3423119659

Internetkompass Krebs

und
Verlag:K.G. Sauer (Grossdruck) 2002, 328 Seiten, ISBN 3-598-80023-1, Gebunden Leinen, 19,90 Eur[D] / 20,50 Eur[A]
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3598800231

Internetkompass Krebs


Verlagstext:
Er war nicht irgendein Vater, er war der Vater, mit allem, was es an einem Vater zu hassen gibt, und allem, was es an einem Vater zu lieben gibt." Wie sehr er seinen Vater geliebt und gehaßt hat, das erzählt Philip Roth meisterhaft in diesem Roman. "Mein Leben als Sohn" ist ein Buch, das jeden betrifft, denn es geht um die Beziehung zwischen Eltern und Kindern, um das Altwerden in unserer Gesellschaft, um Abhängigkeit und vor allem um die Liebe, wenn sie am schwersten ist. "Ein Gipfel im erzählerischen Werk von Philip Roth. Wenn es künftig etwas zu sagen gibt über Väter und Söhne, Leben und Sterben, so wird man sich an dieses Buch erinnern müssen."

Rezension eines Lesers:
Ich empfehle, diese wahre Geschichte langsam zu lesen, um sie in allen Einzelheiten genießen zu können. In diesem sprachlichen Meisterwerk (sehr gut: die deutsche Übersetzung!) beschreibt Roth, wie sein hochbetagter Vater langsam an einem Hirntumor stirbt. Auch wenn Roth dabei durchaus nicht an drastischen Szenen spart, ist es die Person des Vaters an sich, die den Leser gefangen nimmt, und die Liebe des Sohns zu seinem Vater in allem, was dieser ihm in zunehmender Hilflosigkeit abverlangt. Des Vaters unbändiger Lebenswille u. -mut, seine schrulligen Eigenarten und die unzähligen, immer wiederkehrenden Erinnerungen an Menschen, Orte und ihre Begebenheiten, schaffen für den Sohn ein Panorama, einen Boden, auf dem er selbst existiert und handelt und lebt. Bis zuletzt, und auch nach seinem Tod, bleibt der Vater für den Sohn die letzte Instanz, die über allem, was er tut, zu Gericht sitzt. -- Sehr lesenswert!

Anmerkung:
Das mehrfache Erscheinen dieses Buches in verschiedenen Verlagen sowie Druckversionen bestätigt die hohe Nachfrage und den literarischen Wert dieser Erzählung.

Diagnose: Aneurysma / Operationsfolge: Aphasie

ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
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Titel: Katze fängt mit S an
Untertitel: Aphasie oder der Verlust der Wörter
Autorin: Ingrid Tropp Erblad
Verlag: Fischer, TB, 1989
ISBN 3-596-23293-7, Paperback, 100 Seiten

Im Buchhandel vergriffen, bei Amazon gebraucht vorzubestellen
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3596232937
Suchen über www.eurobuch.com

Verlagstext:
Zwei Tage nach der operativen Entfernung ihres Aneurysmas wachte die Autorin morgens auf und merkte, dass sie nicht mehr richtig sprechen konnte. Die Wörter verdrehten sich ihr im Mund. Sie konnte auch nicht mehr lesen und schreiben. Sie begriff nicht, was in der Zeitung stand, und sie war nicht fähig, ihren eigenen Namen zu schreiben. Sie hatte Aphasie.
Ingrid Tropp Erblad schildert in ihrem Buch, wie es ist, wenn man nicht mehr die richtigen Wörter findet, wie die Umgebung darauf reagiert und wie man sich selber wahrnimmt, wenn einem die Sprache fehlt. Aber sie zeigt auch, was ein Mensch fertigbringen kann,
wenn er auf seine eigene Kraft vertraut.

Die Autorin Ingrid Tropp Erblad, geboren 1932, lebt in Stockholm. Von Beruf Werbetexterin, bedeutete ihr Lesen- und Schreibenkönnen alles, der Verlust war für sie eine Katastrophe. Durch unermüdliches Training wurde sie jedoch ganz gesund und arbeitet heute wieder in ihrem Beruf.

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Buchtitel: Tod, wo ist dein Stachel?
Autobiographische Streiflichter von Norbert und Gabriele Rösinger

Hiermit möchte ich auf ein Buch zum Thenma Hirntumor hinweisen, das mein Freund Norbert Rösinger zusammen mit seiner Frau geschrieben hat.
Hier der Text vom Umschlag:
Wie ein Blitz aus heiterem Himmel trifft Norbert die Nachricht: "Aggressiver Hirntumor".
Lebenserwartung: nur noch wenige Wochen(Aussage der Ärzte)
Unterstützt durch seine junge Familie begann Norbert seine Lebensgeschichte niederzuschreiben:Kurzweilig erzählt er von seiner Jugendzeit als arbeitsscheuer Drogenfreak, der in der Welt umherreiste, von seiner Konfrontation mit Gott und seinem verwandelten Leben.
Es folgen tiefe packende Gedanken zu seinem Leben mit dem todbringenden Krebs und schließlich der persönliche Bericht von Gabriele, Norberts Ehefrau, die als junge Witwe mit zwei kleinen Buben trotz allem Leid den Frieden Gottes erfahren durfte.

Ich habe das Buch schon mehrmals gelesen und auch oft verliehen. Alle Leser waren stark beeindruckt vom Inhalt des Buches.

Hier die Daten: Rösinger, Norbert:
Tod, wo ist dein Stachel?
Birkenfeld: Edition Philemon, 2001
ISBN 3935368313
Preis: ca.6,90Euro
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3935368313 (http://www.amazon.de/gp/product/3935368313/303-9788729-2495445?ie=UTF8&tag=oehlrich08&linkCode=xm2&camp=1638&creativeASIN=3935368313)

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[Ladina]

Diagnose: Astrozytom WHO 2 an ungünstiger Stelle

ERFAHRUNGSBERICHT DES VATERS EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Dennis hat das Meer gesehen
Autor: Walter von Malachinski

Vorwort von Fritsch, Michael. Illustriert von Malachinski, Walter von
Verlag : Walter von Malachanski, Juni 2004
ISBN : 3-00-014202-9 , Kartoniert, 138 Seiten
151 Abbildung(en), Farbfotos
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3000142029

Verlagstext: "Dennis hat das Meer gesehen" erzählt die Geschichte um den Kampf von Vater und Sohnums Überleben und Sterben.

Ein Jahr Zeit haben die beiden von der Diagnose 'Gehirntumor' bis zum Tod von Dennis.
Dass dieses Jahr nicht von Verzweiflung geprägt ist, sondern immer wieder Hoffnung gab; dass es unglaublich viele besonders schöne Dinge zu erleben galt; davon kan man in diesem Buch lesen.
Es ist also keine Geschichte die niederdrückt, sondern eine, die Mut macht, selbst schwerste Schicksale in die Hand zu nehmen und das beste daraus zu machen.
Das Besondere an diesem Buch ist die durchgehende Dokumentation mit Fotos, die Walter von Malachinski während des ganzen Jahres geschossen hat. Hier wird der Leser deutlich ins Geschehen miteinbezogen.


Aus dem Vorwort von Michael Fritsch:
Dieses Buch ist nicht nur für Angehörige und Patienten, nicht nur für Schwestern, Pfleger und Ärzte, es ist für alle Menschen, die ein Gefühl in sich tragen.

Diagnose: Medulloblastom im Erwachsenenalter

ERFAHRUNGSBERICHT EINES BETROFFENEN
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Müller, Jürgen
Titel: Bösartig - Der härteste Kampf meines Lebens
Autor: Jürgen Müller
Erz. von Wolfgang Bankowsky
Verlag : E. Denkmayr, April 2004
ISBN : 3-902257-73-3 , Paperback, 152 Seiten, 19 × 13 cm
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3902257733

Verlagstext:
Jürgen Müller, am 29. Juni 1967 in Wels geboren, eine unvergessliche Kindheit erlebt, zuerst als Berufsfussballer, dann im Kommunikationsbereich sehr erfolgreich, schreibt über den Kampf mit dem Tod und die Gefühle, die ihn begleitet haben.
Das Niederschreiben dieses Schicksalsschlages, das Revuepassieren lassen seines Lebens und die Dankbarkeitsbekundung an alle, die ihm in dieser Zeit zur Seite standen, diente vor allem der Eigentherapie.

Das fertiggestellte Buch aber, soll allen, die sich in einer ähnlichen Situation , egal ob es sich wie bei Jürgen um einen Gehirntumor oder um eine andere schwere Krankheit handelt, befinden - HOFFNUNG schenken.
Das wichtigste bei schweren Krankheiten ist fie innere Einstellung und wie man in Kopf mit der Situation umgeht.
Jürgen Müller schreibt in diesem Buch von den drei wichtigsten Faktoren, neben der Medizin, um eine Krankheit zu besiegen. Er erzählt nicht nur vom Überleben während und nach der Therapie, sondern auch von Dingen, die plötzlich eine nicht vorhergesehene Wichtigkeit erlangten oder wie man sich auf einmal selbst wieder kennenlernt.

Anmerkung von Ladina:
Ein ungemein wichtiges Buch voller Hoffnung liegt mit diesem Bericht vor, ein Buch, mit dessen Inhalt sich viele von einem Hirntumor betroffene Menschen identifizieren können, zumal es auch die Probleme anspricht, die aus der Behandlung resultieren (z.B. Koordinations- und Nervenprobleme).
Ein wichtiges Zeugnis in der Bücherwelt, dem ich viele Leser wünsche.
Jürgen Müller bietet auch Lesungen an , Kontakt über die email-Adresse von Wolfgang Bankowsky möglich.

Diagnose: Oligodendrogliom / Oligoastrozytom

ERFAHRUNGSBERICHT EINES BETROFFENEN
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Titel: Überleben Glückssache?
Untertitel: 15 Jahre Gehirntumor
Autor: Wolfgang Heinemann
Verlag : Books on Demand , September 2004
ISBN : 3-8334-1472-3 , Paperback, 172 Seiten

Preisinfo : 11,90 Eur[D] / 12,30 Eur[A]

http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3833414723 (http://www.amazon.de/gp/product/3833414723/303-9788729-2495445?ie=UTF8&tag=oehlrich08&linkCode=xm2&camp=1638&creativeASIN=3833414723)

Verlagstext:
"Machen Sie Ihr Testament, regeln Sie, was noch zu regeln ist"- diesen niederschmetternden Rat erhielt der junge Richter Wolfgnag Heinemann (Jahrgang 1956) mit 33 Jahren von seinem behandelnden Arzt. Die Diagnose: ein unheilbarer Gehirntumor, Lebenserwartung: kaum mehr ein Jahr. Doch der Vater von zwei kleinen Söhnen will soch nicht so einfach in sein Schicksal fügen. Fünfzehn Jahre später erzählt er nun seine Geschichte.

Zwei Gehirnoperationen, unzählige Bahndlungen und Therapien liegen hinter ihm, doch es hat sich gelohnt.
Dank seines zähen Willens und seines gesunden Misstrauens gegenüber dem Medizinbetrieb findet Wolfgang Heinemann Ärzte, Menschen, die ihm helfen können und wollen. Heute führt er trotz der Krankheit ein erfülltes Leben mit seiner Familie, reist viel, beschägftigt sich intensiv mit neuen Krebstherapien, aber auch mit Sterben und Tod, und setzt sich immer neue Ziele, die er in seinem Leben noch erreichen möchte.

Für Krebspatienten und ihre Angehörigen, grundsätzlich aber für jedermann ist dieses Buch ein wertvoller Ratgeber. Es gibt wichtige Auskünfte unter anderem über unterstützende Therapieformen wie DC-Therapie(Dendritische Zelltherapie) oder Weihrauchtherapie, NK/LAK-Zellen, Elektro-Hyperthermie, , und es macht Mut, den Kampf gegen die tödliche Krankheitaufzunehmen und zu leben.

Anmerkung von Ladina:
Und wieder ist ein mutmachendes, absolut lesenswertes Buch erschienen, das der Diagnose Hirntumor ein wenig von seinem Schrecken nehmen kann und Platz macht für eine Hoffnung.

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Diagnose: Gutartiger, aber verdrängend in die Schädeldecke wachsender Tumor des Oberkiefers

ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
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Titel: Auszeit
Autorin: Anneliese Hager
Verlag : Books on Demand , April 2004
ISBN : 3-8334-0511-2 , Broschur, 80 Seiten

Preisinfo : 8,00 Eur[D] / 8,30 Eur[A] /SFr. 14.80

http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3833405112 (http://www.amazon.de/gp/product/3833405112/303-9788729-2495445?ie=UTF8&tag=oehlrich08&linkCode=xm2&camp=1638&creativeASIN=3833405112)

Verlagstext:
Anneliese Hager beschreibt in diesem Buch ihren Weg durch eine schwere Krankheit zurück ins Leben. Nach dem bedrohlichen Befund eines Tumors im Bereich der rechten Schläfe im Januar 2002, hatte sie eine 13-stündige Kopfoperation zu überstehen. Zwei Folgeoperationen waren während des knapp dreimonatigen Krankenhausaufenthaltes bis zu ihrer genesung nötig. Die Autorin erzählt über diese Zeit ihres Lebens, über ihre Erfahrungen und Erkenntnisse und immer wieder von den zahlreichen Herausforderungen, die mit ihrem festen Entschluss, wieder gesund zu werden, verbunden waren. Es teilt sich aus ihrem Bericht eine kraftvolle, positive Haltung gegenüber dem Leben mit, die einem - nicht nur, wenn man selbst betroffen ist, Mut macht.

Anmerkung von Ladina:
Anneliese Hager ist auch heute, nach ihrer offiziellen Genesung körperlich nicht mehr die Frau, die sie vorher war. Die grosse Kopfoperation hat ihre Spuren hinterlassen - ein hängendes Augenlid, eine starke Delle im Operationsbereich und eine immer noch nicht intakte Mimik, machen sie schon äusserlich zu einem nicht gewohnten Anblick für viele Menschen und manchmal auch immer noch für sich. Wie belastend dies sein kann, wissen viele Betroffene aus Erfahrung. Aber Anneliese Hager kämpft einfach weiter, zäh und mit dem festen Willen, dass es sich immer wieder verbessert.
Auch dies ist ein Bericht, den ich den Lesern ans Herz legen möchte.

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[Ladina]

Diagnose: Aneurysma

Erfahrungsbericht des Partners einer Betroffenen
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Titel: Tagebuch für Anne S.
Untertitel: Wiederkehr aus dem Koma
Autor: Conny Schmidt
Verlag : Frohberg MEDIA , 1998
ISBN : 3-9805982-2-5 , Gebunden, 179 Seiten

Preisinfo : 12,50 Eur[D] / 12,90 Eur[A] / 22,00 sFr

Vergriffen im Buchhandel, erhältlich über Amazon


Kurzbeschreibung
10. November 1994, 5 Uhr morgens - was bei Anne S. mit rasendem Kopfschmerz beginnt, soll in derselben Nacht noch zur lebensbedrohlichen Situation werden. Drei Wochen lang kämpft sie mit dem Tod. Als Gehirnblutung diagnostiziert, wird die plötzliche und unerwartete Erkrankung zum Prüfstein der Angehörigen und Freunde - eine Situation, die sie in anhaltenden Schrecken versetzt. Aber solche Momente lehren auch, bei kleinen Fortschritten Hoffnung und Ausdauer zu bewahren und zusammenzuhalten. Und der Leser erfährt, wie stark doch die Liebe sein kann, so stark, dass sie sogar einen Menschen zu retten vermag.


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Diagnose: Angiom im 3.Hirnventrikel

ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
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Titel: Caroline, lass dir an meiner Gnade genügen!
Autorin: Barbara Brodhage
Verlag: Brendow TELOS, 1978
ISBN 3-87067-096-7, Paperback, 269 Seiten
Vergriffen

Verlagstext:
Barbara Brodhage, 1949 in Bielefeld geboren, wuchs in einem chtistlichen Elternhaus auf. Seit ihrer Konfirmation half sie aktiv im Kindergottesdienst. Schon früh hat sie sich bei einer Evangelisation bewusst für Jesus Christus entschieden und somit den "Schritt über die Linie" gewagt.
Nach Abschluss der mittleren Reife und dem Besuch einer Fachschule sowie einem zweijährigen Seminar legte sie ihr Examen als Erzieherin ab.
Nachdem sie fast ein Jahr in diesem Beruf auf der Nordseeinsel Norderney in einem Kinderkurheim tätig gewesen war, überfiel sie, erst 21jährig, plötzlich eine Krankheit wie ein "Blitz aus heiterem Himmel": Gehirnblutung infolge eines Tumors, der nur in Zürich operierbar war. Es dauerte längere Zeit, ehe sie ihre Tagebuchaufzeichnungen auswerten konnte. Ihren Namen hat sie bewusst in "Caroline Hagen" geändert, um den notwendigen Abstand zur eigenen Krankengeschichte zu gewinnen.

In ergreifender Offenheit schildert sie die durch mehrere Operationen entstandenen, nicht vermeidbaren ungeahnten Schwierigkeiten und Porbleme, die durch Halbseitenblindheit und ständig schwankenden Doppelbildern sowie durch Gefühlslosigkeit der rechten Körperhälfte und vorübergehendes Unvermögen, Buchstaben zu erkennen, aufgetreten sind.

Wie die Autorin diese menschlich fast erdrückende Not an der liebenden Hand Gottes meistern durfte. schildert dieses Buch in packender, eindrücklicher Weise. Ein authentischer Lebensbericht einer jungen Frau für Gesunde und Kranke. Er richtet auf, macht Mut, lässt dankbar werden.

Anmerkung von Ladina:
Leider ist es sehr schwierig, an dieses wirklich eindrückliche Buch zu gelangen. Obgleich im Buchtext aussen sehr viel teils Verherrlichendes über Gott geschrieben steht, weist der Inhalt ein gesundes Mass an Achtung vor Gott und Auflehnung gegen das Schicksal auf. Es ist ein Buch, das sehr viel Einblick vermittelt in die Gefühlslage eines jungen Menschen, der fast alles, was ihn einmal ausmachte verloren hat und mühsam und geduldig zurück erkämpfen musste.
Ich habe die Lektüre ebenso empfunden , wie es der Schlusssatz des Verlagstextes ausdrückt: Das Buch richtet auf, macht Mut, lässt dankbar werden.

ich würd sagen dass beste buch was ich gelesen hab was mit dem thema gehirntumor zu tun hat iast "wie gerne hätt ich gesehen was aus dir wird" Eshandelt um greg raver lampman der erfahren hat dass er gehirntumor hat und beschließt seiner kleinen tochter briefe zu schreiben, weil er angst hat, dass er sie nicht aufwachsen sehen kann

[Ladina]

Da vorläufig die Links nicht aktualisiert werden können, füge ich hier einmal die privaten Homepages und Online-Tagebücher von Hirntumor-Patienten oder Angehörigen in den Buchtipps ein. Lesestoff ist das ja auch.

Homepages und Online Tagebücher von erwachsenen Hirntumor-Betroffenen oder Angehörigen

Hier gibt es diverse Erfahrungsberichte von Menschen zu lesen, welche einen Hirntumor haben oder hatten, und ausserdem die Möglichkeit, seine eigene Geschichte zu veröffentlichen
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=62

Thema: Astrozytom/ Oligodendrogliom
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Dennis Schmidts Homepage (Astrozytom III) Auf seiner sehr aktuell gehaltenen Homepage berichtet Dennis über seine Erfahrungen. MRT-Erlebnisse von Dennis Schmidt. Ausserdem bietet er eine Hirntumorliste, eine Art Forum nur für eingetragene Mitglieder
http://www.d-schmidt.onlinehome.de/Default.htm

Olafs Gehirntumor (Astrozytom III)
Ein junger Betroffener berichtet in Wort und MRI-Aufnahmen über den Verlauf seiner Erkrankung
http://home.arcor.de/olaf.petera/tumor/


Schmitti (Oligoastrozytom)
Mit der Diagnose brach eine Welt zusammen, ein Oligoastrozytom und das schlimmste war, die wollten meinen Schädel öffnen.
http://schmittishome.de.ki/

Scotts Erfahrungsbericht (Astrozytom, WHO 2) Englisch - Scott war 33, Vater zweier Kinder und fürsorglicher Ehemann als bei ihm 1998 ein Astrozytom festgestellt wurde. Im Jahr 2002 hat er seine mutmachende Geschichte aufgeschrieben.
http://www.brainstormwebs.com/TheVickroys/scott.htm

Lyle bekam die Diagnose Fibrilläres Astrozytom (Englisch)
http://www3.caringbridge.org/nd/lyleness/



Thema: Glioblastom
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Christiane`s Hirntumor-Gedenkseite
Ein kurzer Krankheitsverlauf meiner erst kürzlich an einem Glioblastom verstorbenen lieben Schwester, sie hinterläßt einen Mann und 2 Kinder!
http://christiane.de.ms/ (http://christiane.de.ms/)


Claudias Krankentagebuch und Gedenkseite (Glioblastom IV)
Als Claudia mit 27 an einem Glioblastom IV erkrankte, fing ihr Freund Matthias an, Tagebuch über den Verlauf der Krankheit und über ihr Leben zu führen ind Fotos von Claudia zu machen.Er baute die Seite weiter aus und bietet Gästebuch, Chat,MRT-Bilder, Tipps;, Ratschläge zu Medikamenten, Links und Literatur.
Claudia kämpfte über 2 Jahre tapfer. Sie starb am 2.Februar 2003
www.claudia-kohl.de/ (http://www.claudia-kohl.de/)

Bayrische Seite eines Hirntumorpatienten mit Glioblastom (? sieht so aus), der seinen Optimismus nicht aufgab
http://www.fruehwald.de/kerscher/DerOptimist.htm

Gedenkseite für meine Mama
Im Dezember 1987 klagte meine Mutter häufig über Schwindel und Kopfschmerzen. Der Dorfdoktor diagnostizierte eine Grippe.
Um die Weihnachtszeit (ich weiß nicht mehr ob vor, während oder nach Weihnachten) mußte meine Mama ins Krankenhaus, sie hatte einen Hirntumor.
Doch es war alles zu spät. Operiert werden konnte schon nicht mehr. Sie wurde nach Freiburg verlegt und bekam Bestrahlung. Es ging alles so rasend schnell. Die Haare gingen wieder aus und sie wurde blind. ...
http://63287.netguestbook.com/go/?u=http://www.meinemama.net

Carrie starb im Alter von 51 an einem Glioblastom, gegen das sie mit viel Mut und viel länger kämpfte, als man dachte. Sie schrieb ein bewegendes Tagebuch über ihre Erfahrungen. (Englisch)
http://www.virtualtrials.com/carrie/carrie.html

Glioblastom-Survivor
http://www.elonnamckibben.com/


Donnas Page (Glioblastom) Englisch - Donna, anno 2000 mit Glioblastom diagnostiziert, hat es bis heute geschafft, den Tumor in Schach zu halten. Sie sieht sich als Survivor und stellt auf ihrer Homepage auch andere vor, die es mit dieser Diagnose länger geschafft haben, als die Ärzte es dachten.
http://www.coed4.org/

Ivan Nobles Webtagebuch
Als Ivan Noble im August 2002 wegen rasender Kopfschmerzen zum Arzt ging, und dort erfuhr, dass er einen der bösartigsten tumore, ein Glioblastom hat, brach in ihm eine Welt zusammen, er war damals erst Mitte Dreissig und hatte eine kleine Tochter.
Aber er raffte sich auf und kämpfte mit Mut und sogar mit Humor gegen den Krebs, dies und sein Webtagebuch gaben ihm viel Kraft durchzuhalten. Sein Webtagebuch hat auch andern geholfen und es soll online bleiben , auch nachdem Ivan am 31.Januar 2005 verstorben ist.
http://news.bbc.co.uk/1/hi/health/2253201.stm

Gedenkseite für Sieglinde Langer
Dies ist die Homepage, die ich für meine Mutter erstellt habe.
Die starb am 17. Juli 2003 im Alter von 56 Jahren an einem Glioblastom
http://www.glioblastom.de.vu/ (http://www.glioblastom.de.vu/)

Thema: Neurozytom
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Thomas Kochs Homepage (Neurozytom)
Thomas Koch erzählt vom Leben mit einem seltenen Gehirntumor und hat auch seinen OP-Bericht öffentlich gemacht
http://www.thomaskoch.net/


Thema: Hypophysentumor
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http://www.hypophysen.homepage.ms/
Sonjas Erfahrungsbericht (Hypophysentumor) - Sonja, 28 Jahre alt, lebt seit dem Jahr 2001 mit einem Hypophysentumor. Auf ihrer Homepage berichtet sie über ihre Erfahrungen.

Debbies Diagnosis is Cystic Hirntumor pituitary gland
http://www3.caringbridge.org/ny/debbiestalkerfike/


Thema: Gutartige Kleinhirntumore
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Karin Leiter ist Erwachsenenbildnerin und Buchautorin. Auch über ihre Erfahrungen mit der Diagnose Hirntumor, hat sie ein Buch geschrieben (Der Trotzdem-Baum). Mehr über Karin Leiter und ihre Bücher auf ihrer Homepage

http://www.karin-e-leiter.net/


Thema: Akkustikusneurinom
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Ullis Erfahrungen mit einem Akkustikusneurinom
Ich hatte ein Akustikusneurinom, einen gutartigen Gehirntumor, auf der rechten Seite. Nach der OP Anfang November 2002 hatte ich Schluckstörungen - mir lief alles Flüssigere beim Schlucken wieder aus der Nase, alles bis auf Wasser und sehr dünnem Brei blieb beim Schluckversuch im Rachen hängen. Mir wurde gesagt, das läge am Gaumensegel, das durch die Lähmung unbeweglich ist. Mein Kehkopf dichtete nicht richtig ab, meine Zunge hatte einen Linksdrall, ich war heiser, und ich konnte nur leise sprechen..
http://internetfrauen.w4w.net/homes/ulbe/index.html (http://internetfrauen.w4w.net/homes/ulbe/index.html)


Thema: Aneurysma
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Susannes Aneurysma-Page
http://www.susanne-fedeler.de/aneur.htm

Thema: NHL im Gehirn
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Brian hat NHL im Gehirn (Englisch
http://www2.caringbridge.org/ct/brian/

[Ladina]

EINER DER BESTEN FILME ZUM THEMA UNHEILBARER HIRNTUMOR BEI EINEM KIND

Filmtitel: Le Petit prince a dit

Kein Rührstück, sondern ein Film voll Lebensfreude: Christine Pascals Drama über das Sterben eines Kindes. Weil Violette (Marie Kleiber) ständig über Kopfschmerzen klagt, lässt Vater Adam (Richard Berry) seine zehnjährige Tochter von einem befreundeten Arzt untersuchen. Wie ein Blitz aus heiterem Himmel trifft ihn die Diagnose: Violette leidet an einem unheilbaren Gehirntumor. Ohne nachzudenken, packt Adam Violette ins Auto und fährt los. Von Paris über die Alpen nach Italien führt die Reise, ihr Ende liegt in der Ungeheuerlichkeit des Absehbaren.

Anmerkung von Ladina:
Einer der berührendsten und weisesten Filme, die ich je sah.

[Ladina]

Kein Buch, aber eine interessante Homepage für betroffene junge Frauen

Interessante HP

Die Initiative "Schutz der Weiblichkeit"

Ziele der Initiative

Die Überlebenschancen nach einer Krebserkrankung sind heute besser denn je. Besonders für junge Patienten ist es daher wichtig, nach der Therapie ein möglichst beschwerdefreies Leben ohne Folgeschäden führen zu können. Für junge Frauen zählt dazu oft auch der Wunsch, später eine Familie gründen zu können. Was sie selten dabei bedenken: Eine Krebstherapie kann ihren Hormonhaushalt bleibend verändern. Der Prozess weiblicher Reife, die Zeit des "Frau-Seins", wie es junge Frauen im gebärfähigen Alter erleben, ist damit erheblich eingeschränkt. Um junge Patientinnen über den Einfluss bestimmter Krebstherapien auf ihre hormonelle Situation aufzuklären, hat sich die Initiative "Schutz der Weiblichkeit" gegründet.


http://www.schutz-der-weiblichkeit.de

[Ladina]

ERFAHRUNGSBERICHTE ERNSTHAFT ERKRANKTER MENSCHEN
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Titel: Wenn der Körper sagt, er will nicht mehr
Untertitel: Krankheit als Signal und Chance
Autorin: Barbara Klose-Ullmann
Verlag : Piper , Juni 2005
ISBN : 3-492-24424-6 , Kartoniert, 288 Seiten

Vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
Barbara Klose-Ullmann, eine erfolgreiche Managerin, die einen gefährlichen Hirntumor( Menigeom) überlebte, spricht mit schwerkranken Frauen und Männern über Einschnitte im Leben, Erfahrungen mit Schmerzen und Angst und über die Kraft von Liebe und Lebenswillen. Achtzehn Gesprächspartner bedeuten dabei achtzehn Möglichkeiten: Jeder kann auf seine Weise wieder ins Leben zurückfinden und ein Stück neue Lebensqualität gewinnen.

Ein heilsames Buch nicht nur für Menschen, die mit einer Krankheit leben müssen, sondern auch für deren Angehörige und Freunde.
Buchjournal

Anmerkung von Ladina:
Ein bemerkenswertes und mutmachendes Buch, ein Gemeinschaftsprojekt von 18 Menschen mit einer schweren Krankheit. Obwohl die Krankheit und der Umgang damit eine Rolle spielt, ist es vor allem ein Buch über das Leben. Das Leben nach einer schweren Erkrankung oder mit einer chronischen Krankheit, über dieses neue Leben und über seine Wirklichkeiten. Auch Verluste haben einen Platz, auch Wut , auch Fassungslosigkeit, aber allen Betroffenen war es wichtig, sich wieder einen Platz zum Wohlfühlen in dieser neuen Situation zu sichern.
Ein sehr persönliches Buch über persönliche Wege und gerade darum auch ein Buch für ebenso Betroffene, das zeigt, wie vielfältlig sich der Weg zu einem neuen erfüllten Leben gestalten kann.

Die interviewten Menschen in diesem Buch sind (waren) von folgenden Krankheiten betroffen:

Barbara Klose: Menigeom
Christine E.: Meningeom
Franz A. : Hirntumor (gutartig)
Renate Z.: Brustkrebs
Nora O.: Fortgeschrittenes Mammakarzinom
Marlies N.: Adenokarzinom im Umfeld der Gebärmutter/ Auseinandersetzung mit Entfernung von Gebärmutter, Blase und Scheide
Eva G.: Gebärmutterhalskarzinom
Brigitte C.: Ewing Sarkom im Schlüsselbein
Iris K. : Plasmozytom
Otto R.: Blasenkrebs
Kurt L.: Nierenkrebs , Prostatakrebs, Herzinfarkte
Erika F.: Kavernom
Astrid B.: Multiple Sklerose
Ingo J. Multiple Sklerose
Susanne T.: Schlaganfall im Alter von 15 Jahren
Ludwig L.: Schlaganfall
Ortrud P.: Colitis Ulcerosa
Horst I.: Hyperkeratosis
Gisela H.: CFS (Chronisches Fatigue Syndrom)

[Ladina]

Kunsttherapeutische Arbeiten eines Gehirntumor-Betroffenen, der lange als psychisch krank missverstanden worden war
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Titel: TagSchatten
Untertitel: Tagebuch aus der Psychiatrie
Autor: Bernd Bökler
Vorwort von Lothar Windemuth
Verlag : Zwiebelzwerg , 1981
ISBN : 3-925323-06-6 , Englisch Broschiert, 91 Seiten, zahlreiche Abbildungen

Preisinfo : 3,50 Eur[D] / 3,60 Eur[A] / 7,00 sFr (unverb. Preisempfehlung)

verwandte Themen : Psychiatrie /i. d. Bildenden Kunst
Psychiatrie /i. d. Literatur

Vergriffen im Buchhandel, erhältlich via Amazon

Anmerkung von Ladina:
Bernd Bökler wurde irrtümlich über längere Zeit als psychisch krank diagnostiziert und befand sich in einer Klinik, bis endlich ein Neurologe herausfand, was der Grund für seine vielfältigen Probleme wie Schriftveränderung, Handlähmung, Persönlickeitsschwankungen war und den gutartigen Gehirntumor feststellte.
Das Buch enthält viele persönliche Gedichte des Autoren, oder auch Fotografien, welche er im Rahmen seines Klinikaufenthaltes in der Psychiatrie schuf.
Es ist also weniger ein konkreter Erfahrungsabericht als mehr ein Dokument des Bewältigens einer unverständlichen Diagnose, denn während all diese Falschdiagnosen der psychischen Störungen auf ihn niederprasselten, wusste B.Bökler immer, dass auch diese Diagnose sein Problem nicht traf, nur wurde er nicht ernst genommen oder er traute sich auch nicht mehr, seinen Verdacht zu äussern.
Das Buch ist vor allem für kunstinteressierte allgemein oder für Klinikpersonal gedacht.

Bernd Böklers Fall indes ist kein Einzelfall. Hirntumore äussern sich häufig in Persönlichkeitsveränderungen - so ist das Buch auch als Plädoyer zu verstehen, den Störungen wirklich auf den Grund zu gehen, notfalls mit etwas kostspieligeren Methoden zur richtigen Diagnose und Therapie zu gelangen, als voreilig und bequem den Menschen in die Kategorie psychisch krank abzuschieben. Manchen hat so eine Fehldiagnose schon das Leben gekostet. Bernd Bökler hat überlebt.

Internetkompass Krebs

[Ladina]

ERFAHRUNGSBERICHTE VON MENSCHEN, DIE AUS DER KRISE FANDEN
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Titel: Jede Krise ist ein neuer Anfang
Untertitel: Aus Lebensgeschichten lernen
Herausgeberin: Erika Schuchardt
Verlag: Patmos, 1988
ISBN 3-491-72138-5, Paperback, 202 Seiten

Vergriffen im Buchhandel, gebraucht erhältlich bei Amazon


Verlagstext:
Krisen - kann man damit leben lernen?
Wege aus der Krise suchen viele Menschen, aber wie finden sie ihren Weg? Hier erzählen Menschen unserer Zeit. Sie folgten mit weit über 100 anderen betroffenen Mitmenschen einem Biographien-Aufruf "...ich erzähle Dir von mir..."
Es sind Menschen wie jeder andere auch, bis zu dem Augenblick, das sie unvorbereitet und unabweisbar vom Schicksal Betroffenen wurden: Krebskrank, psychisch gestört, chronisch krank, behindert.
Sie alle fanden ihren Weg. Davon berichten ihre Lebensgeschichten. Die Betroffenen bieten keine Lösung, vielmehr nehmen sie und, Zuhörer und Leser, mit auf den mühselig langen Weg des Suchens.
Aus diesen Berichten und aus einer einführenden Darstellung der Probleme, erfahren wir, wie fundamentale Krisen zu einer Lernchance und zum Anfang einer Umkehr zum Leben werden können.


In diesem Buch kommen Menschen zu Wort, die jeder für sich von einem schweren Schicksal getroffen worden sind. Die Psychologin Alida Roth zum Beispiel, die im Alter von 29 Jahren an einem bösartigen Hirntumor erkrankte - und die heute, Jahrzehnte später wieder arbeitet in einer Stadt Deutschlands.
Oder Erika Reischle, die nie in ihrem Leben etwas sehen konnte, da sie blind geboren wurde.
Oder Mütter, die ein schwer behindertes Kind haben.
Oder junge und ältere Menschen, die mit progressiven körperlichen Krankheiten wie MS, Polyarthritis oder Muskelschwund leben.
Sie erzählen von der Krise, was sie fast erdrückt, was sie wütend machte, aber auch von dem, was sie ermutigte, was half, was das neue Leben wieder lebenswert gemacht hat.

[Ladina]

Diagnose: Astrozytom Grad 2, rezidivierend

NOTIZEN EINER BETROFFENEN FRAU
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Titel: Gehirntumor - Was nun?
Untertitel: Durch Leiden zum tiefen Frieden mit Gott
Autorin: Esther Wehmeyer
Verlag : Lichtzeichen , Dezember 2004
ISBN : 978-3-933828-99-6 , Paperback, 94 Seiten

Preisinfo : 7,80 Eur[D] / 8,10 Eur[A] / SFr. 14.90



erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Esther Wehmeyer wurde 1965 in Südamerika geboren und lebt seit ihrem 8.Lebensjahr in Deutschland. 1988 heiratete sie Jost Wehmeyer; trotz gesundheitlicher Schwierigkeiten schenkte Gott ihnen drei gesunde Kinder.

Dieses Buch ist ein ergreifendes Zeugnis von ihrem Vertrauen auf Gott und Seinem Wirken in ihrem Leben. Nach mancherlei belastenden Krankheiten und Operationen musste Esther Wehmeyer sich schliesslich auch noch mit der Diagnose" Unheilbarer Gehirntumor" auseinandersetzen.
Doch sie durfte Gottes Hindurchtragen in diesen schweren Zeiten voller Angst, Verzweiflung und Warum-Fragen erfahren und zum tiefen Frieden und Geborgensein in Ihm finden.
Dieses innere Heilwerden ist ihr - noch mehr als körperliches Gesundwerden - zu einem kostbaren Schatz geworden, den sie nicht mehr missen möchte.

Anmerkung von Ladina:
Dies ist zum einen der Bericht einer jungen Frau, die im Alter von 34 Jahren an einem Gehirntumor erkrankte, zum andern aber auch ein Glaubensbekenntnis der besonderen Art.
Der Bericht ist darum auch vor dem Hintergrund der schweren Erkrankung anders zu lesen, als wenn wir Notizen einer Gesunden zum Thema Glaube lesen.
Für Menschen, die einen ähnlich ausgeprägten Glauben und eine schwere Krankheit zu bewältigen haben, hat Esther Wehmeyer mit ihren Notizen sicherlich ein hilfreiches Büchlein auf den Markt gebracht.

[Ladina]

Diagnose: Oligodendrogliom

ERFAHRUNGSBERICHT UND GEDANKEN EINER BETROFFENEN
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Titel: Das Leben wagen
Untertitel: Vom Umgang mit einer unheilbaren Krankheit
Autorinnen: Lydie Violet/ Marie Desplechin
Übersetzt von Doris Heinemann
Verlag : Berlin Verlag , Februar 2006
ISBN : 978-3-8270-0638-7 , Gebunden mit Schutzumschlag, 126 Seiten

Preisinfo : 16,00 Eur[D] / 16,50 Eur[A] / 28,60 sFr

erhältlich im Buchhandel


Verlagstext:
Die Diagnose lautet: Gehirntumor, und nach der Biopsie steht fest: eine agressive Form des Tumors, wenig erforscht und unheilbar, der Lydie Violet (40 Jahre alt ) nur noch wenige Jahre zu leben lässt. Sie kämpft um Zeit, will ihre zwei Kinder erziehen, verweigert zunächst die Chemotherapie, um ein relativ "normales" Leben weiterführen zu können. Und bietet, gemeinsam mit der Romanautorin Marie Desplechin, der Krankheit Paroli, findet Worte für ihre Schmerzen und Ängste, den beruflichen und sozialen Tod, den sie seit der Diagnose stirbt, den Leidensweg durch die Krankenhäuser - aber auch für die neuen Freunde, das Atemholen, die Vergnügungen und guten Momente. Und es entstand ein Buch, von dem beide Autorinnen sagen, es hätte auch "Glück" heißen können.

Internetkompass Krebs

[Ladina]

Neuerscheinung Februar 2006

Diagnose: Oligodendrogliom

ERFAHRUNGSBERICHT UND GEDANKEN EINER BETROFFENEN
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Titel: Das Leben wagen
Untertitel: Vom Umgang mit einer unheilbaren Krankheit
Autorinnen: Lydie Violet/ Marie Desplechin
Übersetzt von Doris Heinemann
Verlag : Berlin Verlag , Februar 2006
ISBN : 3-8270-0638-4 , Gebunden mit Schutzumschlag, 126 Seiten

Preisinfo : 16,00 Eur[D] / 16,50 Eur[A] / 28,60 sFr

erhältlich im Buchhandel oder bei:
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3827006384 (http://www.amazon.de/gp/product/3827006384/303-9788729-2495445?ie=UTF8&tag=oehlrich08&linkCode=xm2&camp=1638&creativeASIN=3827006384)

Verlagstext:
Die Diagnose lautet: Gehirntumor, und nach der Biopsie steht fest: eine agressive Form des Tumors, wenig erforscht und unheilbar, der Lydie Violet (40 Jahre alt ) nur noch wenige Jahre zu leben lässt. Sie kämpft um Zeit, will ihre zwei Kinder erziehen, verweigert zunächst die Chemotherapie, um ein relativ "normales" Leben weiterführen zu können. Und bietet, gemeinsam mit der Romanautorin Marie Desplechin, der Krankheit Paroli, findet Worte für ihre Schmerzen und Ängste, den beruflichen und sozialen Tod, den sie seit der Diagnose stirbt, den Leidensweg durch die Krankenhäuser - aber auch für die neuen Freunde, das Atemholen, die Vergnügungen und guten Momente. Und es entstand ein Buch, von dem beide Autorinnen sagen, es hätte auch "Glück" heißen können.

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[Ladina]

Diagnose: Glioblastoma multiforme

ERFAHRUNGSBERICHT EINES BETROFFENEN
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Titel: Wie ein Loch im Kopf
Untertitel: Mein Tumortagebuch
Autor: Ivan Noble
Aus dem Englischen von Juliane Gräbener-Müller
Verlag : E. Kabel, Februar 2006
ISBN : 3-8225-0674-5 , Gebunden, 192 Seiten

Preisinfo : 16,90 Eur[D] / 17,40 Eur[A] / 30,10 sFr

Erhältlich im Buchhandel oder über:
http://www.weltbild.de/artikel.php?PUBLICAID=fb20c0a7d9cb8b98728d49e8d744 09c2&artikelnummer=11448607&mode=art
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3822506745 (http://www.amazon.de/gp/product/3822506745/303-9788729-2495445?ie=UTF8&tag=oehlrich08&linkCode=xm2&camp=1638&creativeASIN=3822506745)

Beschreibung:
Im August 2002 wurde Ivan Nobles Leben vollkommen auf den Kopf gestellt. Von einem Tag auf den anderen war er nicht mehr der Wissenschaftsjournalist der BBC-Website in London, der glückliche 35jährige, der sich auf die Geburt seines ersten Kindes freute, sondern ein todkranker Mann mit einem aggressiven Hirntumor. Sein Online-Tagebuch gehört zu den meistgelesenen im Internet. Hunderttausende verfolgten den beeindruckenden Überlebenskampf eines Mannes, der sich nie hat unterkriegen lassen. Noble gelingt das Unmögliche: sich trotz aller Verzweiflung nie der Angst hinzugeben und immer das vor Augen zu haben, was wirklich zählt: die Hochzeit mit seiner Freundin, die Geburt seiner beiden Kinder und eine Million kleiner Dinge. Indem Noble sie mit seinem einzigartigen schwarzen Humor beschreibt, lehrt er uns den Wert der eigenen Existenz.

Anmerkung von Ladina:
Ein bemerkenswertes Buch von einem aussergewöhnlichen jungen Mann, der den wirklichen Wert des Lebens gekannt und den Sinn erkannt hat.

Das Original-Tagebuch:
http://news.bbc.co.uk/1/hi/health/2253201.stm

Internetkompass Krebs

[Ladina]

Diagnose: Anaplastisches Astrozytom WHO Grad III links parieto-occipital

ERFAHRUNGSBERICHT EINER JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: Mitten aus dem Leben gerissen
Autorin: Daniela Gschnaller-Obermoser
Verlag: Andrea Schmitz, Mai 2006
ISBN: 978-3-935202-26-8, Paperback, 81 Seiten

Preis ca.. 11.80 Euro / CHF 22.20

Erhältlich im Buchhandel

Umschlagtext
Im Alter von 24 Jahren bekam Daniela Gschnaller-Obermoser 1997 eine Sehstörung. Nach zahllosen Untersuchungen und Fehldiagnosen fand ein Neurologe schließlich die Ursache heraus: Ein Hirntumor am Sehnerv ! Die Autorin wurde von der Diagnose 'Krebs' regelrecht aus ihrem Leben gerissen. Alles was sie sich bis dahin aufgebaut hatte, musste dem Kampf gegen die Krankheit weichen. Ein Kampf, der sich durch zusätzliche Komplikationen und den ungewöhnlichen Umgang ihrer Umgebung mit der Erkrankung noch um einiges unangenehmer gestaltete, als das ohnehin schon der Fall war. Trotz allem gelang es der Autorin die Kraft aufzubringen, den Krebs zu besiegen. Dabei hat sie sich allerdings nicht an alles gehalten, was ihr abverlangt wurde. Sie verlor rasch das blinde Vertrauen in die Schulmediziner, spürte, dass sie dadurch immer weniger wurde, löste sich vom elterlich-bevormundenden Einfluss, traf ihre eigenen Entscheidungen und konnte das Ruder gerade noch herumreißen.
Dieses Buch zeigt den Weg einer ganz normalen, jungen Frau aus der Normalität in tiefstes Elend, den fast vollständigen Verlust der eigenen Existenz, aber auch den Weg zurück ins Leben. Es kann Menschen, die in einer solchen Situation unerwartet alleine dastehen, helfen, ihre Lage zu erkennen, sich selbst zu behaupten und das Schicksal in die eigenen Hände zu nehmen.

Anmerkung von Ladina:
8 Jahre sind seit der Diagnose bei Daniela Gschnaller-Obermoser vergangen, als sie sich 2005 dazu entschliesst, ihre Erfahrungen als Buch herauszugeben um andern Mut zu machen. Dies ist ihr gelungen, denn allein schon die Diagnose eines Gehirntumors des WHO Grades III ist mit so viel Schrecken und Angst verbunden, dass Betroffene kaum noch Jahre für sich sehen. Sieht man dabei noch den rein persönlichen Kampf der Autorin um ihre Würde in der Familie, so ist es quasi ein Doppelsieg, den sie heute, nach 9 Jahren feiern kann.
Das Buch hetzt nicht auf gegen die schulmedizinische Behandlung, jedoch hat die Autorin irgendwann in sich gespürt, dass sie nicht mehr damit weiterkommt und sie brach sie gegen den Willen ihres Arztes abrupt ab. Auch mir als Leserin schien dieser Entschluss heikel, jedoch bestätigten die MRI-Untersuchungen bei der Autorin ihr Gefühl, es auch ohne Chemo zu schaffen.
Daniela Gschnaller-Obermosers Weg ist nicht jedermanns Weg, so wie kein anderer Weg unser eigener werden kann. Wichtig ist, dass jeder von uns für sich den eigenen Weg erspürt und gehen kann, im Einverständnis mit sich selbst.

Internetkompass Krebs

[Ladina]

Diagnose: ATRT - Atypischer Teratoid/Rhabdoider Tumor (seltener sehr bösartiger Gehirntumor)

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER DES 5 JAHRE ALTEN KNABENS
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Titel: Ich komm' als Blümchen wieder *
Untertitel: Tagebuch eines Abschieds
Autorin: Kathrin Lockenvitz
Vorwort von Sabine Mattern
Verlag : Prignitz-Pur Verlag , Juni 2006
ISBN : 3-00-018752-9 , Paperback, 226 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3000187529 (http://www.amazon.de/gp/product/3000187529/303-9788729-2495445?ie=UTF8&tag=oehlrich08&linkCode=xm2&camp=1638&creativeASIN=3000187529)
Preisinfo : 9,50 Eur[D] / 9,80 Eur[A] / sFr. 17.40

Verlagstext:
Pit ist fünf. Ein glücklicher Junge, der in der Geborgenheit eines liebevollen Elternhauses gross wird. Mit der plötzlichen Diagnose eines unheilbaren Hirntumors ändert sich für seine Familie alles.
Die Räder der Krankenhausmaschinerie setzen sich in Bewegung * für Pit ein Alptraum, gegen den er sich mit aller Macht wehrt. Die Eltern hören auf den Hilfeschrei ihres Kindes und holen es nach Hause. Der kleine Pit spricht mit seiner Mama ganz offen über seine Vorstellungen zu dem, was nach dem Tod folgt, und schenkt seiner Familie Bilder, die unsagbar tröstlich sind. Ganz bewusst entscheiden sich die Eltern gegen quälende Folgetherapien und geben Pit damit letzte zufriedene Wochen und ein menschliches Sterben.
Ohne Angst verlässt er das Hier und Jetzt...
Kathrin Lockenvitz begleitet den schweren Abschied von ihrem kleinen Jungen mit ihren Tagebuchaufzeichnungen und beschreibt den Weg der Familie gegen die üblichen Konventionen, der sich letztlich für ihr Kind als der richtige erweist.

Anmerkung von Ladina:
Mit der Diagnose eines in jedem Fall tödlichen Hirntumors geht der mutige Entschluss der Familie einher, den kleinen Pit nach Hause zu holen, ohne ihn , das Wald-und Wiesenkind, das in der Krankenhauswelt bereits stark traumatisiert worden war, weiterhin chemotherapeutisch behandeln zu lassen. Sie bereiten sich bewusst auf Pits Abschied für immer vor und lassen ihr Kind lediglich palliativ zu Hause behandeln, was angesichts der so oder so tödlichen Diagnose zwar durchaus "logisch" erscheint, aber dennoch bei verschiedenen Menschen auf Ablehnung stösst.
Die Abwendung vom Krankenhaus hat in diesem Fall nichts zu tun mit dem Glauben an einen Scharlatan, sondern mit einem ganz bewussten Annehmen des Sterbeweges, der ihrem Kind vom Schicksal zugedacht ist.
Pit lebte nochmals zusehends auf und ein Herzenswunsch konnte ihm erfüllt werden, bevor er 4 Monate nach der Diagnose zufrieden starb, in einer Zeit, in der er sonst zu 90% sehr gelitten hätte und dann doch gestorben wäre.
Das Versprechen des kleinen Pit an seine Mama: "Ich komm als Blümchen wieder" , ist so ein wundervoller Gedanke; ich weigere mich, dies als kindliche Phantasie abzutun. Wer weiss es denn wirklich, was mit uns geschieht? Kinder sind dem Ursprung noch viel näher als wir, vielleicht wissen sie noch etwas, das wir vergessen haben.
Ich möchte daran glauben, dass Pitchen und alle Menschen, die wir liebten und die bereits zurückgegangen sind, als Blümchen wieder unter uns sind.

Es ist ein hilfreiches und wichtiges Buch vor allem für Eltern die sich ebenfalls mit der Tatsache konfrontiert sehen, dass die Krankheit ihres Kindes keinerlei Heilungschancen offenlässt, oder die ihr Kind zum Sterben nach Hause holen möchten

[Ladina]

Diagnose: Angiom links, insulär

(das Angiom ist kein klassischer Hirntumor, sondern eine Gefässmissbildung, die sehr plötzlich lebensbedrohlich werden kann, wenn eine Blutung auftritt. Da es aber eine Krankheit ist, deren Folgen ähnlich sein können, wie jene einer schwierigen Operation am Gehirn wegen Hirntumor, nehme ich dieses Buch hier auf, denn es ist ein Mutmacher)


ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
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Titel: Marias Buch
Untertitel: Gelähmt und ohne Sprache: Der Weg zurück ins Leben
Autorin: Maria Drees
Verlag : taurino , Oktober 2003
ISBN : 978-3-9805800-7-6 ; Kartoniert, 111 Seiten, 6 Abbildungen

Preisinfo: 5,90 Eur[D] / 6,10 Eur[A] /CHF 10.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.


Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
UND PLÖTZLICH IST ALLES GANZ ANDERS

Ich heiße Maria Drees, bin 37 Jahre alt, gelernte Hauswirtschafterinund arbeitete zuletzt in einer Brotfabrik. Ich habe die ersten Jahre seit meiner Krankheit, die mich urplötzlich ins Unglück stürzte, aufgeschrieben, um mir alles von der Seele zu schreiben.

Jetzt bin ich als junge Frau schon Rentnerin, und meine Hobbys sind, mit
Dem Liegedreirad, das eigens für halbseitige Gelähmte konstruiert werden
musste, zu fahren. Ich lese gerne, und ich koche gerne.
In den letzten Jahren habe ich fast alles wieder zum zweiten mal gelernt,
mit Hilfsmitteln und Hilfe.
Immer noch begleiten mich die Aphasie und meine Lähmung, mal schlimmer und mal weniger schlimm. Doch ich habe das „RECHT“ zusagen:

Man darf keine Angst haben.

Anmerkung von Ladina:
111 Seiten ehrlicher Bericht von Verzweiflung, Erschütterung und ganz viel Mut. Das Buch nährt die Hoffnung, dass ein "gutes" Leben, wenn auch anders definiert als zuvor durchaus gelingen kann.

[Ladina]

Andreas Mathis Homepage

Willkommen auf meiner Seite

Unter Hirntumor Infos und Voruntersuchungen findest Du allgemeine Informationen über Hirntumore und diverse Voruntersuchungen (CT, PET CT, MRI, EEG, EKG, usw...).

Unter Meine Geschichte findest Du Informationen über meinen Hirntumor Oligoastrozytom Grad III, aus der Sicht eines Betroffenen.
Wie zum Beispiel: Hirntumor Operation am open MRI, Spital Aufenthalt,
Bestrahlung Tips und Chemotherapie Tips, usw...

http://hirntumor.andreasmathis.ch/index.html

[Ladina]

Diagnose: Hypophysentumor

ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
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Titel: Diagnose Morbus Cushing
Untertitel: Erfahrungsbericht einer Betroffenen
Autorin: Doris Gruber
Verlag : Diametric , Dezember 2006
ISBN : 978-3-938580-10-3 , Kartoniert, 132 Seiten

Preisinfo : 14,00 Eur[D] ca. / 14,40 Eur[A] / sFr. 26.70
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.


Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Diese seltene endokrinologische Erkrankung betrifft Frauen 5mal häufiger als Männer. Dabei führt die Überproduktion des ACT-Hormons nicht nur zu körperlichen Veränderungen. Auch Geschlechtlichkeit und Sexualität sind betroffen.
Vom Umgang mit der Erkrankung und der Bewältigung der psychosozialen Auswirkungen erzählt die Autorin in ihrem Erfahrungsbericht.

»Morbus Cushing ist eine eigenwillige Krankheit. Sie hatte sich in mein Leben geschlichen. Langsam, leise, aber spürbar. Sie hatte ihre schillernden Facetten ausgebreitet, über deren Originalität ich auch heute nur selten lachen kann. Sie hat mein Leben zunächst nur gefärbt, dann vergiftet und es schließlich vollkommen beherrscht. Und dann, wie ein Wunder kam es mir vor, war ich irgendwann wieder gesund.«

Welche Stationen auf diesem Weg mit Morbus Cushing lagen, beschreibt Doris Gruber in ihrem Buch. Die Aspekte der Selbsthilfe und des Krisenmanagements erhalten hier eine zentrale Bedeutung. Denn vorbereitet zu sein, kann einen Teil der Angst, die immer mit Krankheit einhergeht, nehmen. Wissen und Mitreden helfen dabei, die eigene Handlungsfähigkeit und Würde aufrechtzuerhalten – in einer Situation, die oft genug als verwirrend, beängstigend, entmündigend und als verzweifelt aussichtslos empfunden wird.

Dr. Doris Gruber, Jahrgang 1968, Studium der Romanistik und Anglistik, erkrankte 1999 an Morbus Cushing. Die lange Suche nach der richtigen Diagnose und die Schwere der Erkrankung beendeten ihre gerade begonnene wissenschaftliche Karriere. Nach erfolgreicher Operation und während der langen Heilungsphase fand Doris Gruber eine neue Lebensperspektive und arbeitet heute als NLP-Coach.

Anmerkung von Ladina:
Ein wichtiger Bericht zu einem selten angesprochenen Thema. Mit vielen Zusatzinformationen

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Diagnose anno 1974: Astrozytom am Temporalen Lappen rechts mit 35 Jahren/
anno 1986: intra-medulläres Astrozytom, inoperabel

AUFZEICHNUNGEN DES EHEMANNES EINER BETROFFENEN
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Titel: Der Tod ist nicht das Schlimmste
Untertitel: Tagebuchnotizen vom Befund einer Krankheit bis zum Tod
Autor: Pierre E. Aellig
Verlag: Langlhofer, 2006
ISBN : 978-3-938487-20-4, Gebunden, 94 Seiten

Preisinfo ca: 10,00 Eur[D] / 11,00 Eur[A] / sFr. 21.90

Erhältlich im Buchhandel
http://www.amazon.de/Tod-ist-nicht-das-Schlimmste/dp/3938487208/ref=sr_1_1/303-8758151-9265037?ie=UTF8&s=books&qid=1176152929&sr=1-1

Kurzbeschreibung
Befund: Tumor zwischen dem dritten und sechsten Halswirbel Was bedeutet das für die Erkrankte, was für ihre Familie, ihren Mann, die Kinder? Ein Leben zwischen Hoffen und Bangen: Besteht eine Heilungschance oder verschlechtert sich das Krankheitsbild? Gibt es in dieser Lebenslage Möglichkeiten Beruf und Freizeitbeschäftigung weiter auszuüben? Hält die Familie dieser Belastung stand? Pierre E. Aellig schildert in seinen Tagebuchaufzeichnungen detailliert den Verlauf der Tumorerkrankung seiner Frau und das Leben seiner Familie in dieser Zeit.

Pierre E. Aellig wurde am 13. Mai 1934 in Murten (Schweiz), einem kleinen historischen und romantischen Städtchen am Murtensee, geboren, wo er aufwuchs und die Volksschule besuchte. Die Ausbildung zum Primar- und Hauptschullehrer absolvierte er in Zürich und unterrichtete vierzig Jahre lang in ländlichen Verhältnissen. Das Schreiben hatte stets Platz in seinem bewegten Leben.

Anmerkung von Ladina:
Ein Buch, das mich tief bewegt hat. Sehr eindrücklich zeigt es auch, wie Kinder mit solch einer Familiensituation umgehen können, was ihnen in allem Trost gibt.

[Ladina]

Diagnose: Fibrilläres Astrozytom WHO II, inoperabel

ERLEBNISBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN
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Titel: Doppelbilder
Autorin: Regine Steffens
Vorw. v. Dr. Thilo Hoffmann (Kreativer Psychotherapeut)
Ill. v. Wilfried Specht
Umschlaggest. v. Roland Stauf
Verlag : Dorise-Verlag , März 2006
ISBN : 978-3-937973-15-9 , Paperback, 196 Seiten, 9 schw.-w. u. 1 farb. Zeichnungen
Preisinfo : 12,90 Eur[D] / 13,30 Eur[A] / sFr. 23.20

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Eindrucksvoll schildert die Autorin, wie sie ihren jüngsten Sohn Christian, der im Alter von 16 Jahren unheilbar erkrankte, bis zu seinem Tod begleitete. Hilflos und hoffend kämpft sie mit ihm gegen den Tumor und verliert. Sie fühlt sich allein, obwohl ihr Mann und der älteste Sohn helfen, den Schwerkranken zu versorgen. Schuldgefühle und Selbstzweifel quälen. Ihre eigenen Wunden brechen auf und zwingen zur Auseinandersetzung mit IHM, der Überfigur in ihrem Leben. ER zerstörte schon früh Selbstvertrauen und Lebensfreude. Die Familie braucht sie, aber sie findet nicht heraus aus ihrer Verzweiflung. Sie sucht therapeutische Hilfe.

Wilfried Specht begann erst spät zu malen. Es war für ihn eine Möglichkeit, seinem Schmerz Form und Farbe zu geben. Auf diesem Weg begegnete er Regine Steffens. Beide müssen mit schmerzlichen Verlusten leben. Sie tasten sich schreibend und malend zurück und nach vorn ins Leben.

Anmerkung von Ladina:
Ein wirklich beeindruckendes Büchlein. Es ist das Resultat einer einfühlsamen Therapie, in welche sich Regine Steffens nach dem Tod ihres 16 Jahre alten Sohnes begab, als die Verzweiflung sie aufzufressen drohte.
In knappen, aber sehr treffenden Worten schildert sie, was sie seit Beginn von Christians Krankheit mit ihm durchmachte, die Machtlosigkeit seinen epileptischen Anfällen gegenüber, die Hilflosigkeit, seinen raschen Verfall mitansehen zu müssen und nichts für ihn tun zu können als einfach dasein, das Gefühl in allem nutzlos zu sein. Und sie erzählt auch von Christian, was ihm im Leben wichtig war und was er unvollendet zurücklassen musste.

Indem sie zu ihrer Ohnmacht steht und sie in Worte fasst, lernt sie zu verarbeiten und zu vertrauen zugleich.
Dieses Büchlein ist ein bemerkenswertes Zeugnis dafür, wie sehr das Schöpfen aus eigenen kreativen Quellen einem helfen kann in Zeiten von Krankheit, Trauer oder Not
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Diagnose: Astrozytom WHO III im Alter von 17 Jahren

ERLEBNISBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN TEENAGERS
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Titel: Wart halt
Autorin: P. Pulvermüller
Verlag : Wagner Verlag, April 2007
ISBN : 978-3-86683-077-6 , Paperback, 134 Seiten

Erhältlich im Buchhandel oder bei:
http://www.amazon.de/Wart-halt-P-Pulverm%C3%BCller/dp/3866830777/ref=sr_1_1/303-1012533-8789030?ie=UTF8&s=books&qid=1178913185&sr=1-1

Verlagstext:
"Ich heiße Petra, bin heute 44 Jahre alt, lebe getrennt vom Erzeuger dreier meiner
vier Kinder. Ich wurde 1961 als siebtes und letztes Kind einer Flüchtlingsfamilie im Hinterland von Baden-Württemberg geboren. Vom Kindergarten, den gab es auch auf dem flachen Lande, über Schule und Aubildung erlebte ich ein buntes Familienleben. Als letzter Spross der Familie verblieb ich im elterlichen Haus; gründete
eine Familie, die mit vier Kindern auch wieder zu den sogenannten Großfamilien
zählte.
Lange Zeit verließ ich mich auf die Geborgenheit der Familie. Es war ein täglich buntes Treiben meiner vier plus der Pflegekinder im Haus. Lange Zeit gab es keinen
Grund, an dem Erlebten zu zweifeln. Es musste Geld verdient werden, da ein Hausanbau dieses voraussetzte.
Und so schlichen sich auf allen Seiten in meinem Leben im Laufe der Zeit Zweifel, ob und wie diese Art von nichtssagendem Eheleben noch zu ertragen ist. Das Ganze wurde dann auf die härteste Probe gestellt.

Die Diagnose ,,Hirntumor" bei Stoffel, meinem 17 Jahre alten Sohn stellte von heute auf morgen alles auf den Kopf! Nichts half, nichts rettete uns. Grausame Realität.
Ein unerträgliches Leben. Dieser Kampf gegen diesen Feind ,,Krebs" brach diese Ehe vollends auseinander. Schweigen - Hass - Streit - Trennung. Die Frage nach dem Sinn des Lebens und nach dem Glauben. In der Folge die totale Verarmung einer Familie, die zwar höchstes Gut des Staates ist, aber wenn sie unverschuldet in Nöte kommt, gibt es keine Hilfen, die man in Anspruch nehmen kann.Ich versuchte
das ganze Ausmaß in Worte zu fassen, um damit umgehen zu können, und dies erfasst noch nicht mal alle in dieser Familie Lebenden.
Aus der Sicht der Kinder würde sich das Ganze sicherlich anders lesen. Klar ist aber auch, dass sich auf Grund dieser schweren, todbringenden Krankheit meines Sohnes Christoph ein völlig neues Leben ergab. So viele Facetten, die ich sicherlich sonst nie kennengelernt hätte! Trotz all dem Elend und der Hilflosigkeit im Leben noch einen Sinn zu erkennen, war die mit Abstand schwerste von mir je zu erreichende Prüfung."

Anmerkung von Ladina:
Von Anfang an stand es schlecht um das Leben von Stoffel, doch aller Hoffnungslosigkeit zum Trotz haben die Mutter, Christoph selbst und sein Bruder der Situation noch 3 Jahre Lebenszeit abgerungen. Das Fortschreiten der Krankheit und deren Folgen, was schwierig war, aber auch, was Mut gemacht und was erfreut hat trotz allem, daran lässt uns die Mutter eindrücklich teilhaben.

[Ladina]

Ladina

ZNS-LYMPHOM

Toms Homepage
Im Dezember 2007 kam für mich wie aus heiterem Himmel die Diagnose: ZNS-Lymphom im Kleinhirn und Hirnstamm
Das haut einen um! Damit ich nicht ganz hilflos dastehe, gestalte ich diese Homepage. Wenn das jemand liest, der auch betroffen ist oder wieder gesund ist, wäre es toll, wenn der sich meldet bei mir
http://www.brands-buettgen.de/lymphom.html

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Diagnose: AKUSTIKUSNEURINOM
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Christians Homepage
Im Alter von 44 Jahren wurde bei Christian nach extremen Tinnitusanfällen ein MRT gemacht. Dabei wurde ein Akustikusneurinom entdeckt. Er hat eine Homepage über sein Leben mit diesem Tumor gemacht und erzählt von der Behandlung, der Operation, der Nachsorge und wie es ihm heute nach allem geht.
http://home.arcor.de/sjschaper/klip/cm_main.htm

Horst' kreative Seite
Horst vor 15 Jahren ein Akustikusneurinom hatte.Der Tumor war so groß wie ein Hühnerei er saß genau am Hörnerv.Was einen Hörverlust (links) zur Folge hatte.Danach mußte eine zweite OP gemacht werden, weil der Gesichtsnev durchtrennt wurde.Der damalige Arzt in der Uni Mainz war sein Lebensretter ohne ihn würde Horst nicht mehr leben.Es geht ihm gut bis auf ein paar Kleinigkeiten.
Horst ist ein begnadeter Schreiner. Auf seiner Homepage zeigt er eine Auswahl seiner Arbeiten.
Vorstellung: Horst persönlich
http://www.chacos-homepage.de/ (Über Horst anklicken)

Uwes Homepage
Uwe, Jahrgang 1958 ist von Neurofibromatose TypII betroffen. Er hatte schon mehrere Tumore, die operativ entfernt werden mussten. Seit der OP an einem Akkustikusneurinom ist er ertaubt.
Seine Homepage berichtet von Uwes leben und jenem seiner Partnerin.
http://uwe.edatasystem.com/giniuwi/
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Diagnose: ASTROZYTOM


Anke
Ich heisse Anke und bin 32 Jahre alt. Ich habe ein Pilozytisches Astrozytom WHO Grad II im Hirnstamm. Auf meiner Internetseite berichte ich von meiner Krankheit. Wer Lust hat kann mir ja mal schreiben.
Gruss Anke
http://www.superanke.de.tt/

Charlotte
Charlotte erkrankte zweimal an einem Astrozytom, das erste Mal mit 4 Jahren. 2001 wurde das Astro dann in ihren Wirbeln wieder entdeckt. Auf ihrer Homepage schreibt sie unter dem Stichwort Anamnese über ihre Erfahrungen
http://www.rastafabrik.de/


Daniel
Daniel Hömmerichs Seite
Daniel war im November 2004 an einem Anaplastischen Astrozytom WHO3 erkrankt. Es war sein Wunsch gewesen, seine Erfahrungen in einer Homepage mitzuteilen.Leiderliess ihm der böse Tumor zwar noch Zeit, Tagebuch zu schreiben, aber um die HP WHO3 selbst zu basteln leider nicht mehr. Seine Familie erfüllt so im nachhinein noch einen grossen Wunsch von Daniel uns setzt dem mutigen Sohn so ein eindrückliches Denkmal.
Daniel starb im August 2006 im Alter von 26 Jahren.
http://www.who3.de/content/view/12/27/



Dennis
Dennis Schmidts Homepage (Astrozytom III) MRT-Erlebnisse von Dennis Schmidt. Ausserdem bietet er eine Hirntumorliste, eine Art Forum nur für eingetragene Mitglieder
http://www.d-schmidt.onlinehome.de/Default.htm

Luki
Luki hatte einen Tumor im Kopf und wurde operiert. Leider konnte dieser Tumor nicht ganz entfernt werden. Jetzt bekommt Luki Chemo.
Luki, ein kreativer junger Mann hat immer wieder Tagebuch-Einträge auf seiner Homepage platziert, wie es ihm gerade geht. Auch hat er sehr kreative Fotos darin veröffentlicht. Leider ist Luki Anfangs März 2007 verstorben
http://www.luki-omat.de/


Olaf
Olafs Gehirntumor (Astrozytom III) TOP - Ein junger Betroffener berichtet in Wort und MRI-Aufnahmen über den Verlauf seiner Erkrankung
http://home.arcor.de/olaf.petera/tumor/



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Diagnose: CLIVUSCHORDOM
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Benjamin Franz' Erfahrungsbericht
Am Gründonnerstag, vor dem Osterfest, wurde mir operativ ein eigrosser Gehirntumor entfernt. Das gutartige „Clivuschordom“ hatte sich in der Schädelbasis unterhalb der Hirnanhangdrüse und der Sehbahnkreuzung gebildet und konnte „transnasal“ (durch die Nase) entfernt werden.
http://www.benjamin-franz.de/Sitetitel-news%20gehirntumor.htm
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Diagnose: GLIOBLASTOM
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(Leider stehen hier viele Betroffene nicht auf der Gewinnerseite, dennoch sind auch so mutmachende und informative Homepages entstanden)

Homepages von englisch sprachigen GLIO-Betroffenen

Jerry Jarell kämpft aktuell gegen ein Glioblastom und gilt als Survivor (Englisch)
http://www3.caringbridge.org/nc/jerryjarrell/


Glioblastom-Survivor
http://www.elonnamckibben.com/

Donnas Page Glioblastom) Englisch - Donna, anno 2000 mit Glioblastom diagnostiziert, hat es bis heute geschafft, den Tumor in Schach zu halten. Sie sieht sich als Survivor und stellt auf ihrer Homepage auch andere vor, die es mit dieser Diagnose länger geschafft haben, als die Ärzte es dachten.
http://www.coed4.org/


Christina
Ein kurzer Krankheitsverlauf meiner erst kürzlich an einem Glioblastom verstorbenen lieben Schwester, sie hinterläßt einen Mann und 2 Kinder!
http://christiane.de.ms/

Claudia
Claudias Krankentagebuch (Glioblastom IV) - Als Claudia mit 27 an einem Glioblastom IV erkrankte, fing ihr Freund Matthias an, Tagebuch über den Verlauf der Krankheit und über ihr Leben zu führen ind Fotos von Claudia zu machen.Er baute die Seite weiter aus und bietet Gästebuch, Chat,MRT-Bilder, Tipps;, Ratschläge zu Medikamenten, Links und Literatur.
Claudia kämpfte über 2 Jahre tapfer. Sie starb am 2.Februar 2003
http://www.claudia-kohl.de/

Franz
Meinen geliebten Freund und Bruder Franz hat mitten im Leben und auf der Höhe seiner beruflichen Karriere eine tödliche Diagnose getroffen, die Krankheit hat ihn knapp zwei Jahre später am 20. Februar 2001 im Alter von 44 Jahren schliesslich umgebracht.
http://www.ficza.com/franz2.html


Heike
Bayrische Seite eines Hirntumorpatienten mit Glioblastom (? sieht so aus), der seinen Optimismus nicht aufgab
http://www.fruehwald.de/kerscher/DerOptimist.htm

Kai
Kai starb im Alter von 21 Jahren an einem Glioblastom
http://www.kai-corzilius.de/

Sieglinde
Gedenkseite für Sieglinde Langer
Dies ist die Homepage, die ich für meine Mutter erstellt habe.
Die starb am 17. Juli 2003 im Alter von 56 Jahren an einem Glioblastom
http://www.glioblastom.de.vu/


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HÄMANGIOBLASTOM
Andreas Beisel Von-Hippel-Lindau - Info Page
Auf dieser privaten Internetseite von Andreas Beisel aus Karlsruhe Bulach wird über die seltene Tumorerkrankung von Hippel Lindau (kurz VHL) ausführlich berichtet sowie diese vorgestellt. Das von Hippel-Lindau VHL Syndrom ist eine seltene erbliche Tumorerkrankung, die ganz unterschiedliche Organe befallen kann. Betroffene Tumorarten und Organe sind vor allem das Nierenzellkarzinom und Nieren Zysten, Hämangioblastom im Kleinhirn, Rückenmark, Hirnstamm ..
http://www.andreasbeisel.de
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Diagnose: NEUROZYTOM
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Thomas Kochs Homepage (Neurozytom) - Thomas Koch erzählt vom Leben mit einem seltenen Gehirntumor und hat auch seinen OP-Bericht öffentlich gemacht
http://www.thomaskoch.net/

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Diagnose: OLIGOASTROZYTOM
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Diagnose: Hirntumor Oligoastrozytom Grad III

Andreas Mathis Homepage (Die Homepage eines Schweizers)
Willkommen auf meiner Seite
Unter Hirntumor Infos und Voruntersuchungen findest Du allgemeine Informationen über Hirntumore und diverse Voruntersuchungen (CT, PET CT, MRI, EEG, EKG, usw...).
Unter Meine Geschichte findest Du Informationen über meinen Hirntumor Oligoastrozytom Grad III, aus der Sicht eines Betroffenen.
Wie zum Beispiel: Hirntumor Operation am open MRI, Spital Aufenthalt,
Bestrahlung Tips und Chemotherapie Tips, usw...
http://hirntumor.andreasmathis.ch/index.html


Peter Schräpler's Homepage
Diagnose: Oligo-Astrozytom WHO II, anno 2001
Hirntumor: Beginn des zweiten oder Ende des ersten Lebens
Mein Tumor und ich feiern im Sept. 2007 ihren 7. Geburtstag. Die vorausgesagte max. 5-jährige Lebenserwartung haben wir ignoriert. Die Zahlung des Medikamentes H15 wurde mir vom Medizinischen Dienst abgelehnt. Er beruft sich auf die Fachkenntnisse der Schulmedizin, die bei der onkologischen Ursachenforschung noch in den Kinderschuhen steckt.
http://www.schraepler.info/


Private Homepage über die Erkrankung an einem Oligoastrozytom WHO-Grad 3, dem Krankeitsverlauf und Therapien
http://www.hirntumorseite.de.vu/


Mit der Diagnose brach eine Welt zusammen, ein Oligoastrozytom und das schlimmste war die wollten meinen Schädel öffnen.
http://schmittishome.de.ki/

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OLIGODENDROGLIOM

Diagnose: Oligodendrogliom mit WHO Grad III.
Gerd Gerhard Loefflers Blog
Konnte mein Studium der bildenden Kunst im Sommer 2007 abschließen, endlich abschliessen! Juhu! Zu blöd, jetzt hab ich Krebs.
Diagnose: Hirntumor.
Was nun? Zuerst ist das mal ein Schock. Für die Betroffenen wohl mehr als für die Angehörigen. Was - meiner Erfahrung nach - ein wenig Abhilfe schafft, ist Information. Was passiert mit mir? Welche Symptome können auftreten? Wie lange habe ich noch zu leben?
http://gerdprivat.blogspot.com/2007/10/allegemeines-zu-hirntumoren.html
http://gerdprivat.blogspot.com/2007/10/erste-negative-erfahrungen-mit-der.html

Bob lebt seit 2002 mit einem Oligodendrogliom (Englisch)
http://www3.caringbridge.org/nd/bobcameron/
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Diagnose: OPTIKUSGLIOM
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Sonnis Homepage
Optikusgliom: Ein Tumor im Sehnerv den ich habe, ist gutartig und im Ruhezustand . Wie ich es im Dezember 2000 erfahren habe , und man mir sagte ich könnte in absehbarer Zeit auch blind sein, ging mir so viel durch den Kopf. Vielleicht wird er auch gar nicht wachsen
http://www.sonjaschroeder.de/index.html

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Diagnose: GUTARTIGE HIRNTUMORE
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Anita Fry, geboren am 01. Juli 1951, wuchs wohlbehütet bei ihren Eltern und mit zwei Brüdern im schönen Bündnerort Disentis / Mustér auf.
Sie machte mehrere Ausbildungen im Schönheitsbereich, heiratete, bekam zwei tolle Kinder und so wie es im Leben ist, kam nach 10 Jahren die Scheidung.
1997 erkrankte sie an einem Hirntumor. Glücklicherweise war dieser nicht bösartig und konnte durch eine Operation entfernt werden. Seitdem war sie immer auf der Suche nach mehr. Bis sie erfuhr, dass sie bald Grossmutter werde. Mit dieser Nachricht hat sie zugleich das Gedichte schreiben entdeckt.
Anita Frys Gedichte erzählen nicht so sehr von der Krankheit, sondern davon, wie intensiv sie das Leben empfindet
http://www.fry-gedichte.ch/

Diagnose: GUTARTIGES MENINGEOM
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Beate Drews Homepage
Beate, 44 Jahre alt, hatte ein Meningeom
http://www.beate-drews.de/ueberMich.html

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Diagnose: HORMONABHÄNGIGE HIRNTUMORE


Karin Leiter ist Erwachsenenbildnerin und Buchautorin. Auch über ihre Erfahrungen mit der Diagnose Hirntumor, hat sie ein Buch geschrieben (Der Trotzdem-Baum). Mehr über Karin Leiter und ihre Bücher auf ihrer Homepage
http://www.karin-e-leiter.net/
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HYPOPHYSENTUMOR
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Sonjas Erfahrungsbericht (Hypophysentumor) - Sonja, 28 Jahre alt, lebt seit dem Jahr 2001 mit einem Hypophysentumor. Auf ihrer Homepage berichtet sie über ihre Erfahrungen.
http://www.hypophysen.homepage.ms/



Debbies Diagnosis is Cystic Hirntumor pituitary gland
http://www3.caringbridge.org/ny/debbiestalkerfike/

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Andere hirntumorähnliche Erkrankungen

Thema: Aneurysma
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Susannes Aneurysma-Page
Ich dachte, es wäre nur ein Traum, als der Neuroradiologe sagt: " Sie haben ein Hirn-Aneurysma"
Es kam mir so unwirklich vor, es dauerte auch ein paar Tage, bis ich begriff, das es kein Traum war, sondern die Wirklichkeit.
http://www.susanne-fedeler.de/aneur.htm


Richelle, 34 Jahre alt , hat einen Tumor hinter dem Auge (Englisch)
http://www2.caringbridge.org/ia/richelle/




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HIRNTUMORE BEI KINDERN UND JUGENDLICHEN
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GANGLIOGLIOM
Maria
Im April 1994 traten die ersten Anzeichen für die Erkrankung unserer Tochter auf. Dabei handelte es sich um Lähmungserscheinungen
an Armen und Beinen, so dass wir sie in die Kinderklinik Gera bringen mussten. Fest gestellt wurde die Ursache der Lähmung,
ein Tumor im Rückenmark bei einer MRT.
Die Histologie des Tumors war:
Astrozytom Grad I mit Übergang in gemistozytisches Astrozytom
Inzwischen hat sich die Histologie des Tumors stetig verändert:
Niedrigmalignes Astrozytom, 1995 Gangliogliom Grad I-II, 1999 Gangliogliom (WHO- Grad I) in Verbindung mit pilozytischem Astrozytom, 2005 Weit gehend gangliozytär differenzierter Ganglienzelltumor ohne nennenswerte proliferative Aktivität (Ki 67),
vereinbar mit einem Gangliogliom
Trotzdem ist unsere Maria ein lebensfrohes Kind. Unsere Homepage erzählt vom Leben mit diesem Tumor.
http://www.pollywauz.homepage.t-online.de

GANGLIOGLIOM
Bei Cameron, 4 Jahre alt, wurde 2001 ein Hirntumor mit dem Namen Gangliogliom entdeckt. Jetzt mit 7 Jahren hat er eine eigene Homepage darüber gemacht. (Englisch)
http://yankee-cajun.50megs.com/


ASTROZYTOM
Andreas Webblog (der Blog einer jungen Schweizerin)
Andrea hatte einen Hirntumor, der seit Geburt unerkannt in ihrem Kopf gewachsen war und ihr im Alter von 11 Jahren erstmals in einer 8stündigen Operation entfernt wurde. Und danach war alles anders. Leider wuchs er wieder und man musste zum 2.Mal operieren. Von dieser OP hat sie einen gelähmten Fuss und einen Gesichtsfeldausfall zurückbehalten. Wie sie damit zurechtkommt, beschreibt sie in ihrem Online-Tagebuch unter dem Titel:
Mein neues Leben!
http://andrea87.kulando.de/post/2007/01/25/die_ganze_geschichte
http://andrea87.kulando.de


GLIOBLASTOM
Sarah
Sie erkrankte mit 12 Jahren im Juni 2001 an einem Hirntumor (Glioblastom) und hat den Kampf gegen diese Krankheit leider verloren.
Die Informationen sollen allen Betroffenen und Angehörigen Mut machen und Hilfen geben im Kampf gegen diese Krankheit.
http://www.bunterschmetterling.de/index.htm

OPTIKUSGLIOM
Laura
Laura, geboren anno 1998, hat ein Optikusgliom, das ist ein Tumor an der Sehbahn im Gehirn.
Die Seite hat Lauras Papa gemacht um andere zu informieren und über Lauras Leben mit diesem Tumor zu erzählen
http://www.lauragieb.de/



ASTROZYTOM BEI KINDERN
Mika-Levin
Hier erzählen wir die Geschichte von unserem Sohn Mika-Levin.
Mika-Levin (geboren am 1.4.2004) hat ein pilozystisches Astrozytom WHO 2. OP am 30.3.2005, seit 28.4.2007 Chemotherapie mit Carboplatin und Vincristin
Wir möchten hier zeigen, dass das Leben auch mit so einer schrecklichen Diagnose weitergeht und schöne Zeiten mit sich bringt.
Liebevoll gestaltete und mutmachende Seite
http://www.mika-levin.de/39994.html

EPENDYMOM GRAD III
Der böse Hirntumor liess dem kleinen Tom keine Chance
http://memories-of-tom.hot.lu/krankegeschicht

CHOROIDES PLEXUSKARZINOM
Amandas Seite (Englisch)
Amanda, 19, hat ein Chorion Plexus Karzinom, eine seltene Gehirntumorform, genau wie Spencer. Im Moment geht es ihr gut, aber sie ist immer noch in Therapie
http://www3.caringbridge.org/page/ajdavis/

weitere Links zum Thema Hirntumor im Kindesalter gibt es unter:
http://forum.onko-kids.de/showtopic.php?threadid=565&time=1116695145

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chaoskatze - Astro: http://chaoskatze.wordpress.com/


Maria - polyz. astrozytom grad 1: http://annjoy.myblog.de/


Stephan - Medullo Blastom (WHO Grad 4: http://veraenderungswille.wordpress.com/about/


Konradsmama - anaplastisches Ependymom: https://kaempferkonrad.wordpress.com/

[Ladina]

Wiederauflage eines sehr berührenden, länger vergriffenen Kinderbuches

Thema: Gehirntumor und langsames Sterben der Brieffreundin

KINDERBUCH
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ab 10 Jahren


Titel: Ein Meer voller Sterne
Autorin: Sigrid Zeevaert
Umschlaggestaltung von Niklas Schütte
Verlag : Verlag Razamba, August 2009
ISBN : 978-3-941725-04-1, Paperback, 104 Seiten

Preisinfo : 9,90 Eur[D] / 10,20 Eur[A] /CHF 17.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Klappentext:
"Heute ist das Briefschreiben schön und ich kann gar nicht mehr aufhören. Trägst du jetzt eine Schirmmütze oder hast du eine Perücke? Wenn du willst, kannst du mir ja ein Foto davon schicken. Ich würde es gern mal sehen. Hoffentlich gucken die Leute nicht immer so doof und drehen sich nach dir um. Weil sie ja nicht wissen, was los ist."

Ohne Nele und ihre Briefe würde Katharina sicher alles noch viel schwerer ertragen!
Die beiden 10jährigen Mädchen haben sich zwar noch nie gesehen, aber als Katharina an einem bösartigen Hirntumor erkrankt, sind Neles Briefe oft der einzige Lichtblick.
Temperamentvoll und lebensbejahend bringen sie Katharina immer wieder zum Lachen. oder sie trösten und lenken ab.
Und Nele ist auch bereit, mit Katharina über das grosse Warum zu diskutieren.

Sigrid Zeevaerts Briefroman ist ein Trostbuch für Betroffene und noch viel mehr eine Hilfe für die, die dabeistehen müssen und nicht helfen können.

Auch Erwachsene Menschen können dieses besondere Buch mit Gewinn lesen.

[Ladina]

Diagnose: Kraniopharyngeom (gutartiger Hirntumor)

RATGEBER FÜR BETROFFENE KINDER AB 8 JAHREN
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Titel: Eine gute Zeit fällt nicht vom Himmel
Untertitel: Leben mit den Herausforderungen eines Kraniopharyngeoms
Autorin: Hedwig Sickling
Verlag : Fachhochschule Münster University of Applied Sciences - Hochschulbibliothek, Mai 2010
ISBN : 978-3-938137-20-8, Paperback, 105 Seiten, mit vielen farbigen Bildern und erklärenden Zeichnungen

Preisinfo : 14,90 Eur[D] / 15,40 Eur[A] /CHF 28.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Das Kindersachbuch „Eine gute Zeit fällt nicht vom Himmel" richtet sich an Kinder mit Kraniopharyngeom, einem gutartigen Hirntumor, der aufgrund seiner Lage bzw. seinen Auswirkungen im weiteren Krankheitsverlauf meistens operativ entfernt werden muss.
Dieses Buch erläutert ausführlich und anschaulich den Aufbau und die Aufgaben des Gehirns und die Funktionen unterschiedlicher Hormone im Körper. Fragen zu notwendigen Untersuchungen und Behandlungsmaßnahmen werden einfach und verständlich beantwortet.
Darüber hinaus beschäftigt es sich mit der Frage, wie ein entsprechendes Ess- und Bewegungsverhalten nach der Operation aussehen kann, da etwa die Hälfte aller Kinder mit Kraniopharyngeom unter Antriebsarmut und Übergewicht leiden.

Auch die Eltern finden in diesem Buch Informationen zur Unterstützung der Krankheitsbewältigung und -akzeptanz ihres Kindes. Sie begleiten ihr Kind bei der Lektüre dieses Buches und wählen gemeinsam mit ihm die entsprechenden Kapitel aus.

"Eine gute Zeit fällt nicht vom Himmel" möchte durch die Vermittlung von Kenntnissen Ängste nehmen und Mut machen, sich den Herausforderungen eines Kraniopharyngeoms aktiv und zuversichtlich zu stellen und sie zu meistern!

Anmerkung von Ladina:
Ein sehr wichtiges und hilfreiches Buch für betroffene Kinder und ihre Eltern. Bravo!

[Ladina]

Diagnose: Inoperabler bösartiger Hirntumor

ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER, AUS DER SICHT DES KINDES ERZÄHLT
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Titel: Leben mit Humor trotz Tumor
Autorin: Carmen Steiner
Verlag: Lulu, 2008
ISBN 978-1-4092-5902-2, Paperback, 42 Seiten

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Dieses Buch erzählt die Geschichte von Lennard S., der mit 4 Jahren an einem inoperablen Hirntumor erkrankte. Geschrieben in Tagebuchform, wird von Hoffnungen und Enttäuschungen, von Wut und Verzweiflung erzählt. Aber auch davon, das Leben zu genießen, selbst wenn es von Krankheit bedroht ist. Die Erlebnisse aus Sicht eines Kindes geschildert, dessen Leben von Heut auf Morgen völlig umgekrempelt wurde und das sich nie darüber beschwert hat. Wir mögen den Kampf noch nicht gewonnen haben, aber wir sind längst nicht bereit aufzugeben.

Mehr über die Krefelder Autorin und die Geschichte von Lennard unter:
http://www.wz-newsline.de/lokales/krefeld/ein-leben-mit-humor-8211-trotz-tumor-1.123150 (http://www.wz-newsline.de/lokales/krefeld/ein-leben-mit-humor-8211-trotz-tumor-1.123150)

[Ladina]

Diagnosen: zuerst Gebärmutterkrebs, nach dessen Heilung Gehirntumor

ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN ÄRZTIN
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Titel: Mein Glücksrezept
Untertitel: So meistern Sie jede Lebenskrise aus eigener Kraft
Autorin: Konstanze Kuchenmeister
Verlag : Gräfe u. Unzer, Februar 2012
ISBN : 978-3-8338-2581-1, Paperback, 160 Seiten

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Die junge Frauenärztin Konstanze Kuchenmeister hat gerade ihre Zwillinge zur Welt gebracht, als ihr Leben eine dramatische Wendung nimmt. An ihrer Gebärmutter wird ein bösartiger Tumor gefunden. Voll Entschlossenheit stellt sich die vierfache Mutter Operation und Chemotherapie. Als der Krebs endlich besiegt scheint, trifft sie den Teufel ein zweites Mal - Diagnose: Gehirntumor. Andere hätten in diesem Moment die Waffen gestreckt. Konstanze Kuchenmeister aber verspürt einen unglaublichen Lebenswillen. Sie weiß intuitiv, dass sie ihre Kräfte auf das Wesentliche lenken muss, will sie der Krankheit standhalten. Aus dieser intensiven Lebenserfahrung erwächst ein einzigartiges Rezept, das für jeden, der in einer Krise steckt, eine echte Hilfe bietet. Kern ihres Glücksrezepts ist die Forderung, alles Notwendige mit absoluter Konsequenz und Radikalität anzupacken, Ballast abzuwerfen und sich dem eigenen Ziel mit Haut und Haar zu verschreiben.

[Ladina]

Diagnose: Akustikusneurinom


AUFZEICHNUNGEN EINER PATIENTIN MIT AKUSTIKUSNEURINOM
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Titel: Ja, ich lebe noch
Autorin: Maria Földy
Verlag : Deutsche Literaturgesellschaft, Oktober 2009
ISBN : 978-3-940490-66-7, Paperback, 218 Seiten

Preisinfo : 14,80 Eur[D] /CHF 26.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Klappentext:
Diese Lebensgeschichte ist nichts Ungewöhnliches... und doch! Die hier niedergeschriebenen Erlebnisse sollen nur ein wenig Mut, Zuversicht und Lebensfreude vermitteln und ein wenig zum Nachdenken anregen. Denn... wer weiß? Vielleicht legen unsere Stürme der Belastungen längst verdrängte Möglichkeiten frei, nach dem Motto: das NEIN mit JA ersticken!

Die Autorin:
Maria Földy wurde 1949 im ungarischen Senta geboren,lebt aber seit 1970 in Deutschland.Ihre Liebe zur Malerei entdeckte die Künstlerin schon in der frühen Kindheit. Die erste Auszeichnung erhielt sie bei einem Malwettbewerb. Später erfolgte das Studium an der Kunstakademie Bad-Reichenhall und anschließend die Teilnahme an zahlreiche Gruppen-,und Einzelausstellungen.

Anmerkung von Ladina:
Leider gibt der Klappentext sehr wenig vom Inhalt preis. Das mag ein Mitgrund sein, dass über dieses Buch praktisch keine Infos oder Rezensionen vorhanden sind. Auch die gewählte Schriftgrösse ist nicht so lesefreundlich.
Neben der allgemeinen Lebensgeschichte dringt schon ganz zu Anfang von Maria Földys Aufzeichnungen zum Leser durch, dass die Autorin von furchtbaren Kopfschmerzattacken gepeinigt wurde, die sie zuweilen völlig lahmlegten. Trotz einiger Abklärunge, die sich über mehrere Jahre hinzogen, konnten die Mediziner nichts finden. Schliesslich kam man zum Schluss, dass die weiteren Schicksalsschläge der Frau zu einer labilen Psyche geführt hätten und die Schmerzen psychosomatisch seien!
Dies widerspiegelt das Erleben so mancher lange unerkannter Tumorpatienten.
Maria Földys Erleichterung ob der Diagnose Akustikusneurinom ist darum voll nachvollziehbar. In der Folge beschreibt sie den Verlauf der Erkrankung nach der OP und macht deutlich, welche Folgen eine jahrelang unerkannte Erkrankung auch auf den Körper hat.
Schliesslich half ihr auch ein Hobby, wieder ganz ins Leben zurüchzufinden.

weitere Infos zum Akustikusneurinom siehe:
http://www.akustikusneurinom.info/cms/Akustikusneurinom-Was-ist-das.php (http://www.akustikusneurinom.info/cms/Akustikusneurinom-Was-ist-das.php)

[Ladina]

Wenn ein Hirntumor unheilbar wird

ERFAHRUNGEN UND GEDANKEN EINES BETROFFENEN
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Titel: Man sagt sich mehr als einmal Lebewohl
Autor: David Servan-Schreiber
Übersetzt von Ursel Schäfer
Verlag : A. Kunstmann, Februar 2012
ISBN : 978-3-88897-751-0, Gebunden, 152 Seiten


Preisinfo : 14,95 Eur[D] / 15,40 Eur[A] /CHF 21.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel


Kurzbeschreibung
Früher oder später würde er, mein Gehirntumor, zurückkehren, das wusste ich. Ich konnte Zeit gewinnen, gut und ohne Angst leben, ihn fast vergessen. Aber jetzt ist der Rückfall da. The Big One. Er zwingt mich, mir die großen Fragen zu stellen, Rechenschaft abzulegen: Was bleibt von meinem Kampf gegen die Krankheit, vom Antikrebs-Lebensstil, wenn ich diesmal unterliege? Alles, so meine ich. Warum, erkläre ich in diesem Buch. Zugleich möchte ich allen Lebewohl sagen, die meine früheren Bücher gelesen und mich auf meinem Weg begleitet haben. So oder so, ich glaube an ein Wiedersehen: Man sagt sich mehr als einmal Lebewohl.

19 Jahre nach seiner ersten Diagnose, nach Jahren intensivster Forschung und zwei Büchern, die Millionen Lesern in aller Welt Alternativen im Umgang mit ihrer Krebserkrankung aufzeigten, muss David Servan-Schreiber sich der Erkenntnis stellen, dass die Zeit knapp wird. Rückhaltlos offen schildert er seine Ängste aber auch den geglückten Versuch, keinen Tag ohne Freude, ohne Hoffnung zu leben. Er stellt seine Erkenntnisse auf den Prüfstand und bekennt, wo er selbst von seinen Ratschlägen abgewichen ist. Und schreibt, mit ungebrochenem Mut, ein sehr persönliches, bewegendes Buch über die Frage, wie wir leben und uns auf den Tod vorbereiten wollen; weise, ehrlich, inspirierend.


Über den Autor
Nach dem Studium der Medizin und Psychiatrie hat David Servan-Schreiber mehr als zehn Jahre lang in Amerika Grundlagenforschung in neurokognitiven Wissenschaften betrieben, bevor er sich wieder der psychiatrischen Praxis zuwandte. An der Universität von Pittsburgh, wo er bei dem Nobelpreisträger Herbert Simon promovierte, hat er das renommierte Center for Complemenrary Medicine mitbegründet. Servan-Schreiber, in den USA Mitbegründer von "Ärzte ohne Grenzen" lebte und arbeitete teils in Paris, teils in den USA.

Der französische „Krebsarzt“ David Servan-Schreiber ist tot. Er starb mit 50 Jahren an einem Gehirntumor, wie sein Bruder Franklin am Sonntagabend mitteilte. Der Psychiater habe die letzten Tage in einem Krankenhaus in der Normandie „zur Hälfte im Koma“ gelegen und sei schließlich „friedlich und gelassen entschlafen“. Servan-Schreiber war durch seine populärwissenschaftlichen Bücher über Frankreich hinaus bekannt geworden, seine Bestseller „Die Neue Medizin der Emotionen“ und „Das Antikrebs-Buch“ sind in dutzende Sprachen übersetzt worden, unter anderem ins Deutsche. Der Psychiater hatte in den 90er Jahren angefangen, sich mit den Selbstheilungskräften des Körpers zu beschäftigen, als er selbst an Krebs erkrankte.
Servan-Schreiber hatte im vergangenen Jahr offen über den erneuten Ausbruch seiner Krankheit gesprochen und in seinem letzten, im Juni veröffentlichen Buch betont, dass er dennoch glücklich sei. Der Arzt hatte jahrelang dafür geworben, sich gesund zu ernähren, Sport zu treiben und Stress abzubauen, um die Heilungskräfte des Körpers zu aktivieren. Der Mediziner lebte und forschte jahrelang in den Vereinigten Staaten, wo der Bundesstaat Pennsylvania ihn 2002 als besten Psychiater auszeichnete; in den 90er Jahren setzte sich Servan-Schreiber für die Organisation Ärzte ohne Grenzen in den Kurdengebieten im Norden Iraks, in Guatemala, Indien, Tadschikistan sowie im Kosovo ein.

[Ladina]

Diagnose der Autorin: Nasennebenhöhlentumor, später Tumor am Hippocampus (Hirntumor)


ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN SCHWEIZERIN
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Titel: Tumor
Untertitel: Leben mit der Hoffnung
Autorin: Brigitte Hegglin
ISBN 978-3-033-00879-3, Paperback, 146 Seiten

Zum Inhalt:
Ein wunderbares Leben an der Seite eines Mannes, der sie von Herzen liebt, liegt vor ihr. Doch kurz vor der Hochzeit wird der erste Tumor in der Nasennebenhöhle festgestellt. Das ist erst der Anfang ... Brigitte Hegglins ganzes Leben und das ihrer Familie wird umgekrempelt. Das Mittragen von Angehörigen und Freunden geben ihr aber immer wieder Mut zum Weiterleben und die Kraft, das Unfassbare zu überstehen.
Wenige Jahre danach schlägt das Schicksal wieder zu. Ein Tumor im Gehirn wird entdeckt, am Hippocampus. Eine sehr schwierige Operation gilt es zu überstehen.
In ihrem authentischen Bericht beschreibt die Autorin ihre ergreifende Geschichte und scheut sich auch nicht, ihre inneren Kämpfe offen zu legen. Im Bewusstsein, dass Gott bei ihr ist, beschreitet sie neue Wege. Sie schildert, was passiert, wenn Liebe und Frieden oberste Priorität bekommen. Mit ihrem Optimismus und ihrer Fröhlichkeit will sie nicht nur jenen Menschen Mut und Hoffnung vermitteln, die sich in vergleichbaren Situationen befinden, sondern auch zeigen, wie man füreinander da sein kann


Anmerkung von Ladina:
Meine Hochachtung gilt Brigitte Hegglin. Selten habe ich zu einem solch schwierigen Thema ein optimistischeres Buch gelesen und selber noch Kraft und Mut daraus geschöpft. Frau Hegglin schreibt nicht von Belanglosigkeiten, sondern greift alle Themen auf, die sich für sie im Zusammenhang mit der Diagnose grosser Tumor am Hippocampus, der nachfolgenden schwierigen Operation, der akuten Todesbedrohung und Reha ergaben. Auch über die Spätfolgen der Krankheit, die bis heute anhalten. Sie hat grosses Talent, auch tiefschürfende Ereignisse in Worte zu fassen.
Was mich bestürzt hat, ist, dass die Autorin so lange vergeblich auf die Diagnose warten musste, als es darum ging, herauszufinden, warum sie immer wieder bewusstlos hinfällt. Wie man sie gar als psychisch krank taxierte, bis sich endlich ein Arzt wirklich Zeit für sie nahm.
Das Buch sollte darum auch von angehenden Onkologen/Neurologen beachtet werden.

Frau Hegglin und ihr Buch sind echte Hoffnungsträger. Gerade bei Hirntumoren gibt es noch sehr viele düstere Prognosen. Es tut allen gut, einen positiven Bericht zu lesen. Einen Bericht, der nichts beschönigt, aber dennoch aus der Hoffnung lebt und Zuversicht ausstrahlt. Bravo!