Mein Mann

[lillie]

Hallo,


habe mich jetzt intensiv in diesem Forum eingelesen aber irgendwie keine Antwort gefunden.Ich möchte Euch gerne mal den Krankheitsbefund meines Mannes erzählen.Vielleicht weiß jemand einen Rat für mich.

Vor 2 Wochen wurde bei meinem Mann ein 6 cm großer Nierentumor in der linken Niere festgestellt.Dienstag vor einer Woche wurde der Tumor samt Niere & umliegenden Lymphe entfernt.Vor der OP wurden die Organe & Knochen intensiv Untersucht.Gott sei Dank wurde nichts weiteres gefunden.

Leider haben wir
bis heute kein wirkliches Ergebnis der Pathologen,außer das sie diesen Tumor nicht wirklich einschätzen können.Soll heißen:
Lt. Pathologe ist dieses Gewüchs ein seltener Tumor der ausschließlich nur bei Kindern auftritt.
Die Ärtzte in der Klinik sind Ratlos und haben jetzt intensiv nach einer Klinik gesucht,die diese Niere untersuchen soll.
Welcher Tumor das genau ist weiß ich leider nicht.Ob gut oder bös wissen wir leider auch nicht.

Hat jemand von Euch vielleicht mit dieser Art von Tumor Erfahrung ,oder schonmal was davon gehöhrt.Habe die ganze Zeit im netz danach gesucht,doch leider ohne erfolg.Mir wird bei diesem Tumor immer nur was von Säuglinge & Kindern aufgezeigt.Aber nichts von Erwachsenen.

Wäre um eine Antwort sehr sehr Dankbar :)

[lillie]

Hallo zusammen,.

kann mir da denn niemand was zu erzählen ? Wir müssen noch eine Woche auf das Ergebnis warten.Kann es kaum noch erwarten... Mein Magen dreht sich immer zu im Kreise.Was mich nur sehr wundert,mein Mann ist so locker und gelassen im moment.Habe beinahe schon Angst,das wenn das Ergebnis nicht so toll ausfällt,das er den Boden unter den Füßen verliert.Er denkt,Niere entfernt,Krankheit entfernt.Versuche im immer wieder zu erklären das wir mit ruhe abwarten müssen und das das so noch nicht erledigt sein könnte.
Nun ja,will ih auch nicht bedrängen und auch keine Angst machen.
Wir schauen derweil ( ich ) immer Stückweise nach vorn.Von einen Artzttermin zum anderen.

Grüße
lillie

[Rudolf]

Hallo Lillie,
zu einem unbekannten Tumor etwas zu sagen, ist extrem schwer. Wenn die Ärzte nichts genaues wissen, wie sollen denn wir Laien und Halblaien dazu etwas sagen?
Mein erster Gedanke war der Wilms-Tumor. Dies ist ein kindlicher Tumor, der normalerweise zwischen dem 1. und 5. Lebensjahr auftritt. Aber mehr weiß ich nicht dazu.

Niere weg - Krankheit weg!?
Rein theoretisch besteht diese Möglichkeit durchaus. Aber kein Arzt wird Euch das versprechen. Auch ich würde niemals davon ausgehen. Wachsamkeit ist das Gebot der Stunde.
Aber Angst zu haben, ist auch nicht gerade hilfreich. "Angst ist ein schlechter Ratgeber," ist meine Devise. Selbst 12 Lungenmetastasen haben es nicht geschafft, mich die Angst zu lehren, damals im Jahre 2000.

Lerne Du ein wenig von der Sorglosigkeit Deines Mannes, und gib ihm ein wenig von Deiner Achtsamkeit.
Alles Gute!
Rudolf

[lillie]

Hallo Rudolf,

ja Du hast absolut recht !!
Vielen lieben Dank für Deine Antowrt :)

[lillie]

Hallo rudolf,

du hattest recht mit Deiner Vermutung.Es ist ein Wilmstumor ( Neuroblastom),aber weiters an Diaknostik steht noch aus.Habe hier den vorab Bericht aus dem Krankenhaus.Desweiteren sind bei meinem Mann,von den entnommen Lymphknötchen,einige leicht vergrößert im Nierenhilus links und paraaortal.
Genaueres erfahren wir am Donnerstag,ob Chemo oder nicht.


Besteht bei Euch weiters Interesse über die Berichte und das verfahren bei diesem Tumor? Da man ja im Netz nichts über den Wilmstumor bei Erwachsenen finden kann.Es gibt zwar sehr wenige erkrankungen auf das Jahr verteilt bei Erwachsenen Menschen.Aber dennoch taucht dieser Tumor immer mal wieder auf.
Wenn ja,werde ich gerne weiter darüber berichten
Grüße
lillie

[Kirsten VoKi]

Hallo Lillie,

wenn Du magst, dann berichte gerne weiter über den Krankheitsverlauf deines Mannes. Gerade wenn es sonst wenig darüber zu lesen gibt im Netz, ist es bestimmt für viele andere Betroffene und Anghörige hilfreich, hier davon zu lesen!

Ich wünsche Euch alles Gute :knuddel:

Kirsten

[Zwergi]

Hallo Lilli,

Wollt nur mal kurz anmerken Wilmstumor und Neuroblastom sind 2 verschiedene Tumorarten. Der eine geht von der Niere aus der andere vom Nebennierenmark oder den Sympathikuszellen des Grenzsstrangs. Welche Art von Tumor hatt denn dein Mann vielleicht meintest du auch Nephroblastom dass wäre das Synonym für den Wilmstumor ?
Wäre auch an der weiteren Geschichte interessiert!

Liebe Grüße Zwergi

[lillie]

Hallo zusammen,

ich habe mich bei dem Tumor fertan,entschuldigt bitte.Ja es ist der Wilmstumor ( Nephroblastom ) .
Ja ich glaube auch das die Ergebnisse und weiteren Maßnahmen hier gut aufgehoben sind.Es gibt wirklich nichts im Internet darüber zu lesen.
Vielen lieben dank für die lieben grüße,Danke !!! :remybussi

Der endgültige Befund ist nun da.Peter hatte einen bösartigen Tumor ( der nur bei Kindern auftritt ) in der Niere.Dieser wurde aber komplett mit der Niere entfernt.Der Tumor selber war schon sehr weich,aber die Ärtzte waren so vorsichtig das er bei entnahme der Niere nicht zerbrochen ist.Die Lympfknoten wurden nicht von den Krebszellen besiedelt.Wie ich ja schon oben gepostet hatte sind weitere Organe nicht betroffen und auch nicht die Knochen etc.Also ein gutes Ergebnis.

Doch da der Tumor so selten bei Erwachsenen auftritt und die Pathologen in der Klinik nicht sicher waren ob eine Nachbehandlung von nöten ist,wurde die Niere nach Kiel geschickt.Diese haben dann den Befund bestätigt und die Uniklinik in Heidelberg wurde eingeschaltet.Von da aus wurde jetzt eine Maßnahme vorgelegt.Peter braucht jetzt Chemo und Bestrahlungstherapie.Die Ärtzte wollen kein Risiko eingehen,damit er nicht nach Jahren wieder ausbricht.Lt. Internet ( welche seite das war weiß ich jetzt nicht mehr ) sind die Heilungschancen bei Kinder zu 95% sicher,bei einem Stadium von 1 und 2 .Mein Mann hat das Stadium 1 .Bei diesem Tumor ist es so,das die Kinder vorher diese Therapien bekommen 6 - 9 Monate lang,damit der Tumor schrumpft und die Ärtzte Organerhaltend operieren können.Aber,da bei meinem Mann die Niere schon entfernt wurde,wird diese Therapie zusätzlich zur eigenen Sicherheit gemacht,aber für wie lange,wissen wir leider noch nicht.Dieser Tumor tritt nur 3x im Jahr bei Erwachsenen auf.

Welche Art von Chemo es geben wird wisssen wir heute noch nicht.Sobald ich was in Erfahrung bringen kann werde ich das hier posten.
Bald geht es in die Uniklinik Münster zur ersten Therapie.
Die Chemo wird Stationär sein,die Bestrahlung vielleicht Ambulant.

Ich werde weiter berichten.


alles liebe und gute für Euch :)
lillie

Ach ja,liebes Moderatorenteam,ist es möglich den Titel in " Wilmstumor ( Nephroblastom ) bei meinem Mann " abzuändern,bitte.So ist es übersichtlicher falls jemand genau dieses Thema sucht.Bitte !

[lillie]

Hallo zusammen,

wollte Euch gerne weiter von Peter berichten.
Es sieht jetzt so aus:
Die Chemotherapie wird 6 Monate dauern.Wieviele anwendungen er bekommen wird,weiß ich heut noch nicht.Montag haben wir ein Besprechungstermin beim Artzt in der Klinik Münster.
Dann wird sich auch rausstellen ob Peter zusätzlich noch Bestrahlung braucht.
Sollte die Chemotherapie nicht so hart auf Peters Gemüt schlagen,wird er diese evt. Ambulant machen können.
Weiters erzähle ich Euch Montagabend.

alles liebe
lillie

[lillie]

Hallo zusammen,

mein Mann erhält jetzt täglich 11 Strahlentherapien ( 19,8 Gy ) und zuzüglich zum Wochenende Chemo per Spritze ( Vincristin ).
Eigendlich soll er diese therapie Stationär halten,doch er hat sich dafür entschieden dieses von zuhause aus zu machen.Er lag 5 Tage im Krankenhaus,vorgesehen waren 14 Tage.Doch die verträglichkeit ist ganz gut.Er bekommt für die Übelkeit tropfen.
Nach der Strahlentherapie bekommt er dann 1x pro Woche weiter Chemotherapie mit Actinomycin D und Doxorubicin.

alles liebe
lillie