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Hallo zusammen!
Ich lese zwar seit einigen Wochen mit aber erst heute habe ich mich registriert. Ich brauche auch dringend ratschläge und hoffe, ihr könnt mir helfen.
Kurz zu mir: ich bin 33 J. alt, verheiratet, 2 Kinder (8 und 5). Seit 2 Jahren sind mir Leberherde bekannt, bei einer MRT im Jahr 2004 wurde eine noduläre Steatose diagnostiziert und eine Bösartigkeit ausgeschlossen.
Nun habe ich im Februar 2006 rechte Flankenschmerzen bekommen und musste nach einer CT, die anscheinend nicht so positiv war, 2 Punktionen über mich ergehen lassen. Beide blieben leider erfolglos, so dass der nächste Schritt die Laparoskopie wäre.
Die Ärzte gehen von bösartigen inoperablen Tumoren aus, beide Leberlappen sind befallen, 2 große Herde sind da und mehrere kleine. Sie wissen alleridngs nicht, ob es sich um ein Primär- oder Sekundärtumor handelt. Weitere Untersuchungen (Mammographie, Magen und Darmspiegelung) blieben ohne Befund, ausgenommen vom Röntgenbild der Lunge, da ist auf den rechten Lungenflügel ein kleiner Fleck zu sehen.
Mein Hausarzt will noch eine MRT machen und eine Freundin empfahl mir das Tumorzentrum in Tübingen (wohne im Saarland).
Ich weiß nicht, was ich tun soll und habe schreckliche Angst. Vielleicht könnt ihr mir einige Ratschläge geben oder Kliniken empfehlen? Im Voraus bedanke ich mich.
maipril
Liebe maipril,
es tut mir leid, dass du diese unklare Diagnose bekommen hast. Es ist schon sehr belastend überhaupt gesagt zu bekommen, dass da irgendwo was bösartiges wächst aber dann auch noch soviele Unklarheiten dabei ....
Als ich deine Zeilen las, dachte ich, aufgrund dessen was wir mit Diagnoseverfahren erlebt haben würde ich auf eine PET - Untersuchung drängen. Vielleicht hast du schon in dem Thread Lebermetastasen gelesen, dass mein Mann auch Lebermetas hatte und kurz vor der OP war das PET das Diagnosemittel der Wahl, welches andere Metastasen im restlichen Körper ausschließen sollte (hätte man bei der PET etwas gefunden, dann wäre er nicht operiert worden) und angeblich am genauesten sei. So haben wir das dann auch bei der Auswertung selbst empfunden. Auf Ultraschall würde ich mich bei der Leber überhaupt nicht mehr verlassen. Das CT scheint soweit ganz zuverlässig zu sein. Die PET Untersuchung nochmals anders genau/er.
Diese Untersuchung ist sehr teuer. Du kannst sie in Freiburg machen lassen. Allerdings musst du stationär eingewiesen werden, da sonst ambulant die Kasse nicht bezahlt. Du kannst trotzdem nach der Untersuchung nach Hause. Die KK will es offensichtlich so - obwohl es Blödsinn ist.
Ich sende dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit. Hast du Unterstützung für dich und deine Kinder im Alltag ? Denke immer daran, jeder Mensch ist anders und jede Krebserkrankung läuft bei jedem anders ab. Lass dich von evtl. Prognosen nicht verunsichern - es kommt dann doch anders. Bei meinem Mann glaubte keiner an Heilung, von den Ärzten wurde sie im Sommer 05 ausgeschlossen - jetzt besteht eine große Chance, dass er tumorfrei bleibt.
Nimm den Kampf auf - er lohnt sich.
Alles Gute Doro
Hallo Doro und vielen Dank für deine Antwort. Leider habe ich keine Ahnung, was eine PET-Untersuchung ist, es wäre schön, wenn du mir mehr darüber sagen könntest. Ich gucke auch im Internet, ob ich etwas finden kann.
Leider bin ich momentan am Boden: ich ertrage diese Unsicherheit nicht. Mein Mann hat immer noch die Hoffnung, dass es etwas Gutartiges ist, denn der Fleck beim Lungenflügel wurde von anderen Ärtzen nicht bestätigt. Meine Leberwerte sind alle in Ordnung, am Montag habe ich die Ergebnisse für die Tumormarker.
Mein Hausarzt rät mir von der Laparoskopie ab und will zuerst eine MRT machen, ich persönlich habe den Eindruck, dass die Zeit mir davon läuft und weiß echt nicht mehr, was ich machen soll... Ich fühle mich kraftlos und allein, meine Familie (Eltern, Schwester) wohnt sehr weit weg im Ausland.
Ich würde gern am Montag versuchen, einen Termin bei einem Tumorzentrum zu vereinbaren, es gibt aber so viele in Deutschland. Eine Freundin hat mir das Tumorzentrum in Tübingen empfohlen, leider konnte ich gestern niemanden mehr erreichen... Wie sind deine Erfahrungen mit Freiburg? Ich hatte auch gehört, dass Heidelberg und Berlin sehr gut sein sollen.
Jede(r), die/der mir Tipps noch geben könnte, ist willkommen... Ich werde versuchen, übers Wochenende nicht zu viel darüber zu denken, ich kann ehe nichts machen aber es fällt mir so schwer!
maipril
Liebe Maipril,
wenn ich könnte würde ich dich gerne in Arm nehmen. Nun halt virtuell. Ich kann dich gut verstehen. Leider habe ich im Moment kaum Zeit, da wir gleich weg müssen. Ich werde aber morgen dir über die PET - Untersuchung mehr schreiben. Ich vergesse es nicht !!!! Das Tumorzentrum in Freiburg hat auch einen guten Ruf und natürlich eine eigene homepage. Dort kannst du dir auch eine 2nd opinion einholen.
Lass dich nicht unterkriegen, so schnell läuft dir die Zeit jetzt auch nicht davon. Ich dachte am Anfang auch, dass ganz schnell was passieren muss, der Krebs wieder weg muss - aber du wirst einen Weg finden mit dieser Krankheit zu leben und das kann ein sehr intensives Leben sein. Bis morgen liebe Grüße Doro
Liebe maipril,
ich habe gerade selbst im internet geschaut, wo umfassend über die PET - Untersuchung informiert wird, bevor ich hier mit meinen Worten mich versuche und dennoch nicht alles wirklich weiß. Ich habe diese 2 Seiten gefunden:
http://www.uniklinik-freiburg.de/tumorzentrum/live/krebs-webweiser.html und:
http://www.krebsinformation.de/Fragen_und_Antworten/pet.htm
In der Patienteninformation, die wir erhalten haben steht: Dass bei der Suche nach einem unbekannten Primärtumor die PET/ CT allen anderen Methoden überlegen ist.
Hier habe ich dir noch websites zum reinschauen. Bei beiden kannst du dir eine Zweitmeinung holen. Sie befinden sich zwar im selben Gebäude, arbeiten jedoch völlig unabhängig voneinander. Das eine ist die Klinik für Tumorbiologie:
http://www.tumorbio.uni-freiburg.de/
Das andere ist eine Gemeinschaftspraxis von 4 niedergelassenen Ärzten der Onkologie:
http://www.onkologie-freiburg.de/leistungen/beratung
Das Wichtigste ist glaube ich, dass du Vertrauen in deine/n Arzt/ Ärzte hast. Ob die besten nun in Tübingen / Freiburg / Heidelberg / Berlin oder sonstwo sind - ich bezweifle, ob das überhaupt jemand beurteilen kann.
Ich drücke dir alle Daumen, dass du die für dich passende Adresse findest.
Liebe Grüße Doro
Halllo Doro und vielen Dank für die Links.
Ich habe gestern die Ergebnisse der Tumormarker: alle negativ bis auf den Wert CA12-5, der als Tumormarker beim Eierstockkrebs, Bauchspeicheldrüsenkrebs und Lungenkrebs bestimmt wird. Nur ist die Erhöhung (39 statt Grenzwert 35) so niedrig , dass mein Arzt mehr auf irgendwelche Entzündung tippt. Denn dieser Tumormarker kann auch ein Zeichen sein für gutartige Erkrankungen u.a. Bauchspeicheldrüsenentzündung oder Gallenblasenentzündung.
Ich war gestern auch direkt beim Frauenarzt, der mir bestätigte, dass er am Ultraschall nicht sehen könnte.
Mein Arzt ist immer noch der Meinung, dass es kein Grund zur Panik gibt und will weiterhin die Ergebnisse der MRT abwarten (erst am 24.04.!!!). Ich persönlich denke, ich komme leider an dieser Laparoskopie nicht vorbei, denn nur so werde ich wissen, ob meine Leberherde gut- oder bösartig sind.
Da ich zu den Ärzten im Krankenhaus kein Vertrauen mehr habe, gucke ich mir jetzt um. Mein Hausarzt meinte auch, es wäre das Beste, was ich tun könnte, er würde sich in dieser Klinik selbst nicht operien lassen. Er hat mir auch Tübingen empfohlen, sowie Heidelberg, Freiburg und Wiesbaden. Heute morgen habe ich schon mit Tübingen gesprochen und meine gesamten Unterlagen dorthin geschickt. Weiter geht die Warterei...
Ich werde mir diese Woche auch einen Psychologe aussuchen, denn ich habe am WE nur noch geheult und war wie gelähmt. Es ist nicht nur eine Belastung für mich sondern auch für meine Kinder, mit denen ich seit 3 Wochen gar nicht mehr unternehme, und für meinen Mann. Ich halte dich auf dem Laufenden.
Soweit ich weiß, ist dein Mann mit einer Krebserkrankung konfrontiert. Wie geht es ihm? Ich bin leider seit einigen Wochen so sehr auf mich konzentriert, dass ich von der Außenwelt gar nicht mehr mitkriege, das muss sich jetzt auch ändern! Ich hoffe, es geht euch beiden gut.
Ich melde mich bald weider. Liebe Grüße.
maipril
Liebe maipril,
das hört sich ja wirklich so an als ob du erst mal richtig durchgechekt werden müsstest. Warte das MRT mal ab. Meinem Mann haben sie mit einer Leberbiopsie eine Gewebeprobe entnommen und damit die Bösartigkeit und die Art der Tumorzellen festgestellt. Diese Leberbiopsie war für ihn zwar nicht angenehm aber auch nicht wirklich schlimm.
Ich finde es gut, dass du dir psychologische Hilfe holst. Das kann sehr helfen besser mit dieser Unsicherheit und den Ängsten klar zukommen. Vielleicht können auch dein Mann und deine Kinder da mal mitkommen zu einem Familiengespräch ?
Vielleicht sind deine Kinder manchmal auch eine gute Ablenkung ? Vertraue auf ihre Kräfte. Kinder können viel mehr verstehen als wir Erwachsene oftmals annehmen. Wichtig ist, dass wir ehrlich zu ihnen sind und sie ernst nehmen.
Wann hast du denn Termin in Tübingen ? Ich drücke dir jedenfalls die Daumen, dass es "the best case" rauskommt.
liebe Grüße Doro
Hallo Doro!
Die letzte woche war wirklich nicht einfach und Ostern konnte ich dieses Jahr nicht geniessen. Der Termin zur MRT ist am 24.04., allerdings in einem KK in unserer Nähe, Tübingen hatte sich letzte Woche gemeldet und um Geduld gebeten, sie wollen mich am Freitag 21.04. anrufen.
Gott sei dank sind meine Eltern seit Montag bei uns und entlasten mich sehr mit dem Haushalt. Ich war diese Woche auch wieder arbeiten mit der Hoffnung, es würde mich ablenken: leider ist es in der Firma momentan ziemlich ruhig, so dass ich aller Zeit der Welt hatte nachzudenken :(
Ich habe mich um einen Termin beim Psychoge bemüht, ich gehe nächste Woche hin. Ich brauche dringend eine Therapie, ich bin diese letzte Zeit wie gelähmt, alles, was ich unternehme, fällt mir schwer... Mein Sohn hat am Sonntag Geburtstag, ich kann mich nicht mal richtig darüber freuen, ich finde es echt schlimm!
Sorry für die miese Laune, ich hoffe, Montag bringt mir Gewissheit... ich melde mich dann nochmals.
maipril
Michaele Hendrichs
20.04.2006, 16:18
Hallo Mairpril, na da drücken wir euch doch ganz fest die Daumen für Montag.
Doch Die Gewissheit ist manchmal besser zu ertragen als die Ungewissheit, denn die alleine kann eine Seele schon auffressen. Du brauchst dich wegen deiner laune doch nicht zu entschuldigen. Wenn wir das nicht verstehen, wer dann? Mir geht es im Moment eigentlich auch nicht besser. Bin auch irgendwie ständig neben mir und auch schon seit längerer Zeit in psychatrischer Behandlung. Meine ärztin sagte neulich zu mir das sie das Gefühl habe, ich könnte die schönen tage und die schönen Momente mit meiner familie und mit meiner Mutter überhaupt nicht geniessen und das müste ich lernen. Aber es ist verdammt schwer, wenn man Angst hat einen geliebten Menschen zu verlieren. Habe den Eindruck das meine Mutter besser mit der lage klarkommt als ich. Sie sagte mir heute als wir kurz über das beforstehende CT im Juli in München sprachen, das sie gar nicht daran denken würde und sie wäre der Meinung was kommt das kommt und könnten es nicht aufhalten. Ich bewundere sie sehr für Ihre Stärke. Was bin ich dagegen für ein Jammerlappen, aber jeder Mensch ist halt anders.
Uns bleibt leider nichts anderes übrig als wirklich das Beste aus dem tag zu machen. Ich wünsche dir auch weiterhin dazu viel Kraft.
Liebe Grüße Michaele
Hallo Michaele!
Vielen Dank für deine Antwort. Es stimmt schon, dass mir die Ungewissheit mehr stört als alles andere. Wie ich es meinem Mann schon sagte: "Entweder ist es gutartig und ich lebe weitere 50 J. damit oder es ist bösartig und ich gucke, wie ich es bekämpfen kann". Klar macht mir die 2. Perspektive sehr viel Angst, ich habe noch nicht mit dem Leben abgeschlossen! Wer hat es schon, egal ob 30 oder 80... Aber ich wüsste mindestens, was ich als nächtes machen muss bzw. was micht erwartet. Deshalb kann ich die Einstellung deiner Mutter nachvollziehen.
Ich denke auch, dass es für die Angehörigen am schlimmsten ist, wir haben leider vor ein Paar Monaten diese Erfahrung mit dem Bruder meines Mannes gemacht: er ist Anfang Januar an Darmkrebs gestorben (mit 49 Jahren...). Mein Mann kommt heute noch nicht damit klar, und nun diese Quälerei mit mir, es ist echt unerträglich!
Dr Burkart aus Tübingen hat mich heute Morgen persönlich zu Hause angerufen, ich fand ihn sehr nett. Eine Diagnose wollte er nicht stellen, er hat nur gesagt, dass die Leberherde sich innnerhalb 2 Jahren sich kaum geändert hätten: dies würde gegen bösartige Tumore sprechen. Trotzdem schliesst er sie nicht ganz aus. Er meinte, ich komme um eine erneute Biopsie nicht herum, nur so hätte ich 100% Gewissheit. Ich soll mich nach der MRT erneut mit ihm in Verbindung setzen.
Ich werde meinem Sohn zuliebe versuchen, das WE zu geniessen. Beschäftigung habe ich ja genug: sein Lieblingskuchen backen, Geschenke einpacken :) Er freut sich so sehr auf Sonntag, ich kann ihn den Tag mit meiner Laune nicht verderben. Ich wünsche dir und alle Mitlesende auch ein schönes WE.
maipril
Michaele Hendrichs
24.04.2006, 13:24
hallo maipril, ich wollte nur mal nachfragen ob du schon einen Bescheid vom MRT hast. Ich denke sehr viel an Dich und hoffe das die Tumore wirklich nicht bösartig sind. Das wäre dann ein wahrer Grund zur Freude. Aber um wirkliche Sicherheit zu bekommen, musste du dich halt nochmal mit dem Gedanken an eine Biopsie anfreunden. Doch dann hast du wirklich Sicherheit und brauchst dich mit dem Wenn udn Aber nicht zu quälen.
Ich kann mir denken wie schrecfklich das alles für dich und deine Familie ist. Man glaubt manchmal vor Angst verrückt zu werden und man denkt immer warum denn ich..was habe ich getan.. u.s.w. Doch man findet einfach keine Antwort.
D
Es ist schönm wie stark du für deinen Sohn bist. Ich wüßte nicht ob ich das schaffen würde, bin einfach von Natur aus ein ängstlicher Typ. Aber wenn es einen Menschen trifft, dann muss man damit umgehen.
Ich drücke dir alle Daumen ganz, ganz fest, das du ein positives Ergebnis bekommst und wenn die Tumoren sich in 2 Jahren nicht verändert haben, so ist das doch schon ein riesengroßer Schritt. UNd solange keine Metas sich neu bilden ist das noch ein größerer Schritt.
Ist doch schon irgendwie eine Beruhigung, oder nicht?
Bitte laß von dir hören.
Viele liebe Grüße
Michaele
Hallo Michaele!
Leider weiß ich heute nicht besser Bescheid als gestern. Als wir zum MRT-Termin kamen, wurde uns gesagt, dass keine Untersuchungen momentan aufgrund eines technischen Problems durchgeführt werden können :eek: Sie würden versuchen, dieses Problem so schnell zu beheben aber sie hätten keine große Hoffnung, dass es mit der Untersuchung noch klappt. Wir haben uns trotzdem entschieden zu warten aber als es 15.00 Uhr wurde (wir hatten den Termin um 9.00 Uhr), wurde uns auch klar, dass es umsonst war...
Einen neuen Termin habe ich für den 02.05. bekommen.
Ich bin seitdem fix und fertig, ich habe gestern den ganzen Abend geweint... So viel Pech kann man doch nicht haben! Seit März bin ich mit dieser Unsicherheit, ich ertrage diese Angt nicht mehr!
Heute geht es mir noch mieser, denn meine Eltern sind abgereist (meine Mutter muss die Woche wieder arbeiten gehen). Gott sei dank hat die Schule wieder angefangen, ich wüsste sonst nicht, wie ich die Tage allein mit den Kindern durchstehen würde. Ich gehe auch weiterhin arbeiten, zu Hause wäre es nur schlimmer...
Der Geburtstag meines Sohnes war sehr schön, er hat sich über alle Geschenke gefreut (sogar über Kleider...). Wir wollen nächste Woche mit seinen Freunden feiern: ich überlege, eine Schatzsuche in dem nahgelegenen Wald zu organisieren, das heißt, ich werde bis zum 02.05. mit der Plannung beschäftigt sein und es ist gut so.
Ich werde auch versuchen, diese Woche weniger im Internet zu sein, denn ich gucke mir nur noch die Seiten an, wo über Krebs berichtet wird, und es macht mich wahnsinnig. Ich werde auch mit vielen Erleichterung den Termin beim Psychologen wahrnehmen.
Ich hoffe, dass es dir und deiner Mutter gut geht und ihr die (endlich) schönen Tage geniessen könnt. Liebe Grüße
maipril
Michaele Hendrichs
26.04.2006, 11:56
Hallo maipril, mein Gott, da hast du aber wirklich ein Riesenpech gehabt. Das du dich nun total depremiert fühlst kann wohl jeder nachvollziehen. Manchmal ist es einfach wie verhext. Man hat sich nun tagelang bzw. wochenlang auf diesen Termin mit all den dazugehörigen Ängsten und Sorgen eingestellt und wenn kan endlich vor der Gewissheit steht, dann platzt plötzlich alles. Und man weiß nun gehen die nÄngste noch weiter und das macht dich so fertig. Man weiß das die Ängste nun wieder für ein paar Wochen Einzug halten und je eher der Termin fürs MRT anrückt, desto größer wird wieder die verdammte Angst. Dazu kommt das man sich vor den Kinder beherrschen muss, obwohl sie meisstens doch schon genug mitbekommen als sie eigentlich sollten.
Vielleicht hast du ganz Recht, wenn du sagst das du dich nun ablenken musst. Aber das ist immer so leicht gesagt. Manchmal macht mir das auch mit dem vielen Leid der anderen Menschen zu schaffen. Doch man kann einfach nicht davor weglaufen. Ich denke die Angst wird nun immer unser begleiter sein, egal in welcher Situation wir uns befinden.
Wenn du mal wieder reinschaust würde ich mich freuen von dir zu hören.
Ich denke ganz fest an dich und würde dich jetzt gerne mal ganz doll in die Arme nehmen. Das kann schonmal Wunder wirken.
Liebe Grüße Michaele
Liebe maipril!
Auch wenn es vielleicht nachlässig klingt: fixier dich nicht so sehr auf ein paar Tage. Wenn sich der Schatten in den letzten zwei Jahre nicht geändert hat, hast du gute Chancen, dass es nichts Bösartiges ist und wenn doch, dann wächst es sehr langsam, was nur gut sein kann. Es gibt immer etwas positives, häng dich daran auf und nicht an den negativen Sachen. Das ist je nach Typ vielleicht schwer, aber versuch es!
Niemand kann sagen, was kommen wird. Bei mir wurden x Untersuchungen gemacht und keiner wusste genau, was es ist. Ich habe zwar an Krebs gedacht, aber irgendwie war es zu unwirklich, weil ich mich dafür zu gut fühlte. Dann haben sie mich auf Verdacht aufgeschnitten und mussten viereinhalb Organe herausnehmen. Ich habe mich aber immer noch zu gut gefühlt und als die Vorhersage "nur noch sechs Monate" kam, habe ich sie ausgelacht. Vielleicht war das Verdrängung, aber es hilft auf jeden Fall. Es sind 4 Jahre daraus geworden ohne weitere Behandlung.
Stürz dich in Sachen, die dir Spaß machen und lebe einfach, es lenkt ab und kann dir nur gut tun. Wenn man sich verkriecht, fühlt man seine vermeintliche Schwäche viel zu sehr und steigert sich noch mehr hinein, mach irgendetwas, an dem du merkst, dass du Kraft und Schwung und Energie hast und die hast du, ganz sicher! Du musst dir ihrer nur wieder etwas mehr bewusst werden.
Anzeichen von Schmerzen stehe ich sehr gespalten gegenüber. Sie müssen überhaupt nichts mit deiner Leber zu tun haben und auch wenn, kann es so viele Ursachen geben. Was denkst du, warum es so viele Fehldiagnosen gibt? Weil eben die Auswirkung nicht immer gleich bei der Ursache zu finden ist.
Mir hat es immer geholfen, mir die positiven Dinge vorzustellen. Krebs? Aber immerhin ein langsamer. Paar Organe weniger? Die anderen werden das schon kompensieren können, wir sind ja keine Omas. Ein Stück Leber weg? Im besten Fall wächst es wieder nach. Aussichten? Es gibt immer positive Beispiele, warum soll gerade ich keins sein.
Wenn ich ab und zu in ein Loch falle, schreibe ich mir solche Sachen auf und das bringt mich schnell wieder hoch.
Ich wünsche dir viel Freude bei eurer Schatzsuche, Ablenkung ist auch schon ein kleiner Schatz ;).
LG, solaris
Hallo Michaele und Solaris!
Vielen Dank für eure Antworten, dieses Forum ist momentan der einzige Ort, wo ich mich austauschen kann...
@ Solaris: ich wünschte, ich hätte die gleiche Einstellung wie du... Leider macht mir momentan diese Ungewissheit sehr zu schaffen... Ich stelle mir das Schlimmste vor und habe nicht nur um mich Angst sondern um meine Kinder, meinen Mann, meine ganze Familie.
Seit 2 Tagen habe ich dazu permanente Schmerzen unter die Achseln und zwischen den Beinen, da wo die Lympdrüsen sind, sowie Gelenkschmerzen... Ich kann mir nicht vorstellen, da das Ganze nur psyschich bedingt ist und bin noch unruhiger... Wenn ich aus meinem Körper raus könnte, würde ich es sofort tun, ich ertrage mich nicht mehr!
Ich war immer ein kämpferischer Mensch aber ich wusste auch immer, gegen was ich zu "kämpfen" hatte. Aber das Problem ist, dass ich/wir (mein Mann und ich) seit fast 10 Jahren aus unterschiedlichen Gründen nur am "Kämpfen" bin/sind. Und klangsam geht mir die Puste aus...
Ich hoffe nur, dass Dienstag Sicherheit bringt. Bis dahin wünsche ich euch ein schönes langes WE. Liebe Grüße
maipril
Michaele Hendrichs
28.04.2006, 12:27
Hallo maipril, du hörst dich heute wirklich sehr verzweifelt an und bist mutlos. Aber das ist verständlich. Ich glaube mir würde es genauso ergehen wie mir. Hattest du nicht einen Termin beim Pychologen? Vielleicht kann der dir etwas Ruhe geben. Mit den anderen Schmerzen die du nun unter den Armen u.s.w spürst, das kann wirklich deine Psyche sein. Ich bin da auch immer leicht angehaucht. Will dir um Gottes Willen nichts unterstellen, möchte dich eher beruhigen. Kleines beispiel, gestern rief meine beste Freundin bei mir an und erzählte mir das sie Hautkrebs im Genitalbereich hat, ist aber noch nicht ganz sicher. Sie hatte schon lange zeit immer so ein Brennen und auch Schmerzen in der linken Leiste. UNd was glaubst du wohl liebe maipril. Heute hatte ich die gleichen Symtome. So etwas blödes, aber ich kann mich dann auch so dermaßen dareinsteigern, das ich die Schmerzen wirklich spüre. Ich weiß das das alles gar nicht sein kann, weil ich vor ein paar Monaten noch gründlich untersucht wurde, aber ich habe all die gleichen anzeichen wie sie. Ich will dir damit nur sagen, das die Psyche immer eine ganz große Rolle spielt. Wenn dir der Arzt das Ergebniss mitteilt und es ist entsprechend positiv, glaub mir dann tut dir auch plötzlich nichts mehr weh. Wetten?
Ich kann deine Not so gut verstehen, besonders wenn da noch Kinder sind die einen brauchen. Ich wünsche dir das die zeit nun ganz, ganz schnell vorübergeht und du ein wenig Ruhe vom Kämpfen bekommst.
Trotzdem wünsche ich dir einen schönen ersten Mai und schicke dir viele viele Grüße. Bin in Gedanken bei dir, auch wenn dir das nicht viel hilft.
Michaele
Liebe maipril,
ich kann dich gut verstehen, dass diese Ungewissheit dich so sehr belastet. Wenn man mit dieser Krankheit konfrontiert wird, denkt man immer gleich an Tod und die damit verbundenen Ängste sind fast nicht zu kontrollieren. Ich möchte dir aber auch anderen einen Zeitungsartikel hier reinstellen (ich hoffe ich darf das so, sonst bitte löschen liebe Forumsbetreiber), der Mut machen kann und aufzeigt, dass es nicht immer gleich das Ende bedeutet - sondern ganz im Gegenteil:
Badische Zeitung vom Montag, 24. April 2006
Nicht Tod, Leben ist das Thema
als Facharzt für Krebserkrankungen zu erfahren, dass man selbst Krebs hat?
Gerd Nagel (70), Onkologe:
Krebs war schon immer ein Thema für mich, beruflich gesehen. Als Onkologe, langjähriger Leiter der Tumorbiologie in Freiburg und Präsident der Deutschen Krebsgesellschaft habe ich die Krebsmedizin in Deutschland mit aufgebaut. 1983 war ich Leiter der Onkologie an der Uniklinik Göttingen, als mir auffiel, dass ich an den Beinen Blutpunkte hatte — ein Alarmsignal dafür, dass die Blutgerinnung gestört ist. Ich habe mir den Blutausstrich unter dem Mikroskop angesehen und selbst die Diagnose gestellt: akute Leukämie. Da war zunächst ein Moment des Schreckens, des Schocks, auch bei einem Profi wie mir. Mir wurde schwarz vor Augen. Nach einigen Minuten hatte ich mich wieder gefasst. Ich schaltete zwei weitere Spezialisten ein, die meine Diagnose bestätigten. Die Konsequenzen waren mir vollkommen klar. Damals überlebten nur etwa 20 Prozent der Patienten.
Ich fragte mich: “Was machst du jetzt?” Ich war an einer sehr kompetitiven Uni, hatte eine exponierte Stellung. Falls das mit der Leukämie rausgekommen wäre, wäre ich abgeschrieben gewesen. Ich beschloss, keinen einzigen Tag zu fehlen, die Therapie nur extern und am Wochenende zu machen. Ich weihte nur meine Familie, einige Kollegen sowie ein, zwei Freunde ein. Meine damalige Frau und die beiden Kinder hatten natürlich massiv Angst vor dieser tödlichen Bedrohung. Ich habe das total verdrängt. Tod ist kein Thema, sagte ich mir, Leben ist das Thema.
Man stirbt ja nicht an Leukämie, sondern an Toxität, Blutungen, Infekten oder weil man aufgibt. Zum Überleben gehört ein innerer Arzt, gehören Motivation, Wille, Glaube. Das habe ich genau gespürt. Gleichzeitig merkte ich, dass ich schon vor der Krankheit erschöpft war, physisch und mental abgewirtschaftet hatte. Ich wusste: In diesem Zustand schaffe ich das nie. Deshalb bin ich vor einer Therapie trotz aller Warnungen — “Du könntest verbluten, du spielst mit deinem Leben” — nochmal weggefahren, in den Reinhardswald bei Göttingen, wo uralte Bäume wie Kathedralen stehen.
Dort habe ich zehn Tage lang intensiv an mir gearbeitet. Damals wusste ich tatsächlich nicht mehr, wo und welches meine Kräfte sind. Ich fragte mich: Wer bin ich? Und fand keine Antwort. Ich suchte meinen Glauben und fand ihn nicht. Ich war schon immer ein sinnesbewusster Mensch gewesen, aber nun merkte ich: Ich bin völlig abgestumpft. Ich musste erst wieder lernen zu fühlen, zu schmecken, zu riechen. Und ich habe mir meinen Gott aus Trümmern ausgegraben. Es gibt ein Hölderlin-Gedicht, das ist mir in dieser Zeit zur Stütze geworden: “Wo aber Gefahr ist, wächst das Rettende auch.” Das heißt, halte durch in Zeiten der Krise, verlasse dich auf deine inneren Kräfte. Du bist begleitet. So habe ich mich innerlich gestärkt.
Ich fand einen Experten in London, bei dem ich an den Wochenenden eine hochdosierte Stoßtherapie mit Infusionen bekam und in der Zwischenzeit Tabletten. Nach drei Monaten kam es zur Vollremission, das heißt, es waren keine Krebszellen mehr nachweisbar.
Damals habe ich auch gemerkt: Ich mache die richtige, aber eine einseitige Medizin. Der Mensch in der Krankheit bleibt auf der Strecke. Wir Mediziner machen häufig Druck — ich halte das für einen absoluten Fehler. Ich bin der festen Überzeugung, der Patient muss seine inneren Kräfte finden, sich auf die Krankheit einstellen können, eine positive Grundhaltung finden. Nur dann wird er den Kopf oben behalten.
Diese Erkenntnisse sind dann in meine Arbeit eingeflossen, als ich in Freiburg die Tumorbiologie aufgebaut und bis 2003 geleitet habe. Die Medizin braucht den Druck der Öffentlichkeit, um sich zu ändern, und Patienten brauchen Kompetenz. Deshalb habe ich jetzt die Stiftung Patientenkompetenz gegründet und das Buch “Was kann ich selbst für mich tun?” geschrieben. Die ganzen Jahre über wusste nur eine Hand voll Leute von meinem Krebs. Als wir das Buch schrieben, meinten meine Mitautoren, ich müsse mich outen. Das habe ich nun getan.
— Aufgezeichnet von Simone Lutz
liebe maipril,
hier noch ein Spruch, der mir schon sehr viel Zuversicht gegeben hat:
Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht. (Vaclav Havel).
Ich wünsche dir liebe mailpril ganz viel Zuversicht und ein hoffentlich sonniges Wochenende
liebe Grüße Doro
Hallo zusammen!
Also dann die letzten Nachrichten: die MRT hat ergeben, dass es sich mit höchster Wahrscheinlichkeit um "fokale Verfettungen" handelt, keinen Hinweis auf Bösartigkeit. Im Grunde genommen, die gleiche Diagnose wie vor 2 Jahren, also begnigne aber sehr seltene Veränderung der Leber.
Auf einer Seite hätte ich die Ärztin umarmen können, auf der anderen Seite habe ich mir diese letzten Wochen so gesorgt, dass ich nur misstrauisch reagieren konnte. Sie hat mir dann erklärt, dass diese "fokale Verfettungen" bei CT wie Metastasen aussehen und dass es dann öfters zu "Fehldiagnose" kommt. Sie rät mir von weiteren Untersuchungen ab, höchstens eine Punktion, wenn ich die Diagnose 100%ig bestätigt haben will.
Ich habe auf dem Rückweg nur noch geheult, ich kann euch nicht sagen, ob es die Erleichterung oder ein Nervenzusammenbruch war... Es fällt mir heute Morgen auch schwer daran zu glauben... Ich denke, ich werde diese letzten Wochen nicht so leicht wegstecken können wie ich es gern hätte. Ich hoffe, die angefangene Therapie beim Psychologe bringt mich weiter...
Ich will mich noch für eure Unterstützung bedanken, ich weiß nicht, wie ich es sonst geschafft hätte. Ich werde sowieso öfters hier reingucken, wer weiß, vielleicht kann ich auch irgendwann jemandem helfen...
Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft aber vor allem schöne Tage mit euren Lieben.
maipril
Michaele Hendrichs
03.05.2006, 11:53
Hallo mairpil, ich habe in den letzten tagen sehr viel an dich und deine Angst gedacht. Doch nun freu dich und sei nciht misstrauisch. Ein MRT ist schon ziemlich sicher, denn es geht in die tiefsten Schichten des Gewebes. Wenn da etwas Bösartiges ghewesen wäre, dann hätte man es im MRT gesehen. Glaub mir!
Freu dich nun nach Herzenslust und versuch die schlimmen Ängste zu vergessen. Ich würde gerne mit dir tauschen und sicher viele andere hier auch.
Sicher wird dir die Therapie helfen zu vergessen. Leider vergisst man das Schöne immer so schnell und das Schlimme behält man im Hinterkopf.
Vielleicht brauchst du noch eine Weile um alles zu vergessen, doch lebe jetzt wieder.
Ich freu mich für dich und deine Familie
Wäre schön wenn du dich ab und an noch an uns erinnern würdest. Bis dann
Gruß Michaele
Hallo Michaele!
Es ist mir klar, dass viele mit mir tauschen würden... Ich wollte nicht unverschämt klingeln, ich bin auch sehr froh, dass das so ausgegangen ist.
Ich weiß, es hört sich blöd an, aber ich bin immer noch nicht ganz beruhigt. Zudem ich immer noch starke Schmerzen in dieser Gegend habe. Ich muss diese noch abklären lassen, denn Fettgewebe verursacht meines Wissens nach keine Beschwerden...
Die letzten Wochen waren für mich die schlimmsten meines bisherigen Lebens und ich wünschte, niemand müsste das mitmachen... Wie schon gesagt, erhoffe ich mir Hilfe von dem Psychologe, es wird mir bestimmt gut tun, mit jemandem sprechen zu können. Es ist leider so, dass meine Familie weit weg wohnt und mein Mann für mich nie ein Ohr hatte. Wir haben die letzten Jahre viele Probleme gehabt, die ich meistens allein regeln durfte. Unsere Beziehung hat sehr viel darunter gelitten und wenn ich erhlich bin, nehme ich es ihm auch ein bißchen übel.
Ich werde sicher weiterhin in diesem Forum mitlesen und -schreiben, soweit ich helfen kann. Ich habe keine große Erfahrung aber nach diesen Wochen kann ich nur eins wiederholen, was hier auch schon oft gesagt wurde: auch wenn es Angst macht und ein steiniger Weg ist, verliert nie die Hoffnung, werdet aktiv, es ist eure Gesundheit und Leben!
Liebe Grüße
maipril
Liebe maipril,
erst mal herzlichen Glückwunsch für diese Diagnose.
Du wirst merken, die Zeit lässt auch diese Schreckenswochen, die so angstbesetzt waren wieder verblassen.
Nach der erfolgreichen OP meines Mannes im Februar konnte ich diese Entlastung auch nicht so spüren und rund um mich herum war teilweise kein Verständnis dafür. Schließlich muss man dann entlastet sein, oder ????? Aber so einfach geht es halt nicht. Die Angst davor war zu groß und zu bedrohlich. Dennoch: jetzt 2 Monate später ist auch bei mir die Entlastung spürbar und fühlbar obwohl nächste Woche der 1. Nachsorgetermin bevorsteht und davor die Anspanung auch wieder wächst.
Ich drücke dir alle Daumen, dass es bei dem Fettgewebe bleibt und du auch mit deinem Mann wieder einen Neuanfang findest. Irgendwann hattet ihr ja gute Zeiten - hole diese Erinnerungen wieder hoch - das hilft auch.
Ich wünsche dir alles Gute Doro
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