Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Nierenzellkarzinom mit schnell wachsenden Lebermetastasen
Hallo zusammen ! Ich freue mich sehr, so ein tolles Forum gefunden zu haben und muss gleich eine dringende Frage loswerden:
Meine Mutter (67 Jahre) hatte einen Nierentumor. Vor einigen Monaten wurde die Niere komplett entfernt. Danach hat man festgestellt, dass in der Leber zwei kleinere Metastasen aufgetreten sind (Grösse etwas 1,5 cm).
Der Onkologe hier im Klinikum Bamberg hat meiner Mutter mehr oder weniger kommentarlos ein Rezept für ein paar Roferon-Spritzen in die Hand gedrückt mit dem Hinweis, das könne sich jeder problemlos selber spritzen, und sie nach Hause geschickt ...
Im Klinikum Nürnberg hat sich meine Mutter dann nochmal untersuchen lassen. Die letzte Untersuchung hat nun ergeben, dass die beiden Metastasen stark gewachsen sind: Auf 5,5 bzw. 7,5 cm. Daraufhin hat man ihr gesagt, sie könne das Roferon (das sie ohne hin nicht gut vertragen hat) jetzt auch weglassen.
Der Internist in Bamberg gab ihr die Auskunft, es gäbe bei dieser Grösse der Metastasen keinerlei Hoffnung mehr und sie solle jetzt mal besser die Verwandten informieren.
Soweit die Geschichte. Meine ganz dringende Bitte wäre jetzt: Könnt ihr mir einen Rat geben, was meine Mutter als nächstes noch versuchen kann ? Gibt es Kliniken, die sich auf diese Art des metastierenden Nierenkarzinoms spezialisiert haben ? Meine Mutter will kämpfen, ist aber durch das Desinteresse aller beteiligten Ärzte im Moment vollkommen verzweifelt.
Ich danke euch schonmal im Voraus für Hinweise und Tipps !
Grüße,
Claus
Hallo, Klaus!
Das mit deiner mutter tut mir natürlich sehr leid, ich bin auch selber betroffene, baujahr 1946, tumor auf der linken niere (dm 9cm). Mai 2004 tumor weg, niere raus. Und seit beginn 2005 habe ich nun hirnmetastasen in jeder menge, die jeweils alle 3 monate in wien im AKH mittel gamma-knife behandelt werden. Und ich habe metastasen in der rechten lunge, die auch ordentlich angewachsen sind in der letzten zeit.
Diese metas will mein onko nun in Graz mittels "Hyperthermie" behandeln lassen. Ich habe erfahren, daß diese art der behandlung speziell für leber- und lungenmetas angewendet wird. Mach dich mal schlau, ob es bei euch in D eine oder mehrere kliniken gibt, die diese art der behandlung anbieten bzw. ob das eure krankenkasse auch bezahlt. Hier bei uns in österreich wird es bezahlt. Ich weiß z.b. eine klinik "vermed-klinik" in brannenburg / bayern, die hyperthermie durchführen.
Viel glück
Ilse46
Hallo Ilse,
danke für deinen Tipp mit der Hyperthermie. Dieses Stichwort hatte ich bis dahin noch überhaupt nicht gehört. Ich muss mal im Internet ein bisschen recherchieren.
Viele Grüße und dir alles Gute + viel Glück !
Claus
Meine Mutter wurde nun in einer Klinik aufgenommen und kann an einer Studie mit einem neuen Medikament teilnehmen.
Das Mittel heisst Sutent und ist in den USA bereits zugelassen. Kennt jemand dieses Medikament und kann dazu ein paar Anmerkungen machen ?
Vielen dank schonmal !
Hallo Claus,
die "Verwandten zu informieren" ist natürlich immer gut. Zu wissen, daß die ganze Familie und andere Verwandtschaft hinter einem steht, gibt viel Kraft. Zu wissen, daß man eingebunden ist in eine große Kampf- und Hoffnungsgemeinschaft, gibt Mut.
Einzelkämpfer haben es da schwer, sie wissen auch oft nicht, wofür denn kämpfen?
Im Nachbarthread "Neues Medikament Nexavar . . . " wird auch das Sutent (Sunitinib) angesprochen. Ich erhoffe mir von diesen neuen Mitteln sehr viel.
Deiner Mutter alles Gute!
Rudolf
Hallo, vielleicht könnt Ihr Euch das Folgende nochmal anschauen und Eure Einschätzung abgeben.
Bei meiner Mutter wurde ja die linke Niere entfernt. Später wurden zwei grosse Lebermetastasen entdeckt. Derzeit nimmt sie an einer Sutent-Studie in München teil. Das hatte ich bereits geschrieben.
Meine Mutter hat nun vom Krankenhaus rechts der Isar einen ambulanten Arztbrief erhalten. Man hat in München nochmals eine CT durchgeführt. Hier die (leider) neuen, zusätzlichen Befunde:
Multiple, bipulmonale Lungenmetastasen.
Zur Abklärung einer tumor- bzw. metastasensuspekten Raumforderung der rechten Niere wird eine ergänzende Sonographie empfohlen.
Wie seht ihr das ? Was wäre aus eurer Sicht nun der nächste Schritt ? Morgen werde ich mal den Arzt in München anrufen, aber es wäre schön, wenn ich bis dahin schon ein paar Meinungen hier aus dem Forum gehört hätte.
Grüße,
Claus
Hallo Claus,
seltsam: jetzt wurde ein CT gemacht, dessen Ergebnis durch eine Sonographie abgeklärt werden soll?
Normalerweise ist das umgekehrt. Wenn sich bei der Sonographie ein Verdacht ergibt, wird ein CT angerordnet. Denn das CT ist wesentlich klarer!
Da habe ich also ein Verständnisproblem.
Wird über die Lebermetastasen etwas ausgesagt? Gibt es eine Veränderung?
Wann wurde das erste Lungen-CT gemacht? Du hast bisher nichts darüber geschrieben. Sind die Lungenmetastasen neu? Oder ist dies das erste Lungen-CT?
Meine Frage an den Arzt wäre deshalb, warum das Sonogramm mehr über die Niere aussagen soll als das CT.
Und warum wurde die Sonographie nicht gleich in München durchgeführt?
Du fragst: was ist der nächste Schritt? Das wäre auch meine Frage an den Arzt.
Und: hat das einen Einfluß auf die Sutent-Therapie?
Weiter alles Gute
Rudolf
Marita P.
26.05.2006, 21:34
Hallo Claus,
bin durch Zufall auf das Krebsforum gestossen. Nun muss ich dir gleich antworten.
Habe 1998 die linke Niere und Nebenniere mit Lympfknoten entfernt bekommen. 1999 Metastasen im gesamten Bauchraum. Wieder Op..
Danach sagte man zu meinem Mann, noch eine Lebenserwartung von 3 Monaten. Man bot mir dann eine Studie an. Ich machte sofort mit . Ich bekam Roferon, Proleukin und 5 FU. Ich machte mit diesen Medikamenten Mehrere Therapien von 8 Wochen. Ich reagierte mit sehr hohem Fieber. Manchmal war es die Hölle.Aber ich hielt durch und kämpfte. Ich wollte auf jedem Fall leben. Ich sagte zu meinem Mann wenn ich das überstehe, dann fahre ich nach Las Vegas. 2000 bin ich dann nach Las Vegas gefahren.
Weiterhin habe ich dann viele Immunchemo-Therapien und Erhaltungstherapien
gemacht.Bei einen CT im Sommer 2004 wurde dann eine Metastase an der Bauchspeicheldrüse festgestellt. Ich bekam dann wieder eine Wipple OP (es wurde der Kopf der Bauchspeicheldrüse, ein Teil vom Magen, ein Teil vom Dünndarm und die Gallenblase entfernt. Ich erlebte die Hölle. Ich bekam eine Sepsis. Ich musste mehrmals operiert werden. Wurde 3 Monate mit offenem Bauch behandelt. Aber ich habe es überlebt. Im Januar 2005 wurde eine Metastase an der re. Lunge festgestellt. Wir versuchten erst mit 2 8 Wochen Zyclen eine Immunchemo zu machen, aber leider bildete sich die Metastase nicht zurück. Daraufhin ließ ich mich dann im Okt. 2005 an der Lunge operieren. Im Dezember bemerkte ich eine Geschwulst an der Ohrspeicheldrüse. Laut MRT nicht bösartig. Ich ließ mich dann im März 2006 daran operieren. Es war abermals eine Metastase von der Niere. Es wurden daraufhin mehrere Untersuchungen gemacht . Dabei wurde eine Metastase im Kleinhirn festgestellt. Auch die Schilddrüsenwerte waren nicht in Ordnung. Es folgten weitere Untersuchungen . Die Metastase im Kleinhirn wurde mit einer Bestrahlung mit Cyberknife bestrahlt.
Vor 2 Wochen wurde ich nun an der Schilddrüse operiert. Es waren wieder 2 Metastasen von der Niere.
Mein Onkologe hat mir vor 2 Monaten geraten, mich mit Sutent behandeln zu lassen. Diese Woche habe ich von der AOK erfahren, dass das Medikament bezahlt wird. Ich hoffe nun sehnlichst, dass die Zeit der Metastasen dann endlich vorbei ist. Ich kämpfe weiter.
Ich wünsche deiner Mutter alles Gute, vor allem Durchhaltevermögen.
Man muss auch bei den Ärzten oft alles selbst in die Hand nehmen und drängeln, dass man alle 3 Monate ein CT machen kann.
Solltest du weitere Fragen haben, kannst du mich auch gerne anrufen.
Ich hoffe, ich habe dir etwas weiter geholfen.
Viele Grüße
Marita P.
HALLO RUDOLF !
Danke für deine schnelle Reaktion. Ich konnte deine Anmerkungen gleich beim Telefonat mit dem Arzt einfliessen lassen. Er meinte, der Satz mit der empfohlenen Sonographie sei ein Standardsatz, den er aus dem radiologischen Befund in den Arztbrief reinkopiert hätte. Da (wie du schon sagst) die wesentlich genauere CT gemacht wurde, wäre dieser Satz hinfällig.
Ansonsten blieb der Arzt in seinen Aussagen realtiv vage. Er meinte, der Zustand mit den Metastasen in Leber und Lunge wäre eben nun der Ausgangszustand bei Beginn der Sutent-Studie, die dadurch auch nicht gefährdet sei. Es gäbe derzeit auch nichts zu tun, meine Mutter solle einfach das Sutent nach Vorschrift nehmen, alle 4 Wochen ist sie dann sowieso in München zur Untersuchung. Der Arzt wirkte recht gelassen, was einerseits Hoffnung macht, einen aber andererseits etwas hilflos zurücklässt, weil der Brief eben doch bedrohlich klingt.
Auch die Sache mit der metastasensuspekten Raumforderung der zweiten (letzten) Niere sah er nicht so dramatisch. Operieren würde man die zweite Niere ohnehin nicht, wenn man nicht durch starke Blutungen o.ä. dazu gezwungen wäre. Auch hier setzt er jetzt einfach grosse Hoffnung auf die Sutent-Studie.
Soweit also dazu. Ich wäre sehr dankbar, wenn du zu diesem Stand auch nochmal eine kurze Einschätzung geben könntest.
HALLO MARITA !
Ganz herzlichen Dank für deine ausführliche Schilderung ! Du kannst dir garnicht vorstellen, wie viel Hoffnung es einem gibt, wenn man deine Geschichte liest und dabei nur ahnen kann, wie viel Mut und Kraft dazu gehört, all das durchzustehen. Dass du dieser Krankheit jetzt schon 8 Jahre lang erfolgreich die Stirn bietest, hat meine volle Bewunderung. Hoffentlich geht es weiter aufwärts !
Was für uns natürlich sehr hilfreich ist, ist dein Hinweis auf das Klinikum Großhadern. Dass dort die Spezialisten für Nierenzellkarzinome sitzen wusste ich bisher nicht, allerdings bin ich tatsächlich immer mal wieder auf das Klinikum gestossen, wenn ich selber recherchiert habe. Deine Telefonnummer würde ich gerne an meine Eltern weitergeben, die im Moment natürlich sehr hilflos sind und auf dein Angebot, sich bei dir Rat zu holen, vielleicht zurückkommen werden.
EINE Frage fällt mir gerade noch ein: Du sagst, man müsse bei den Ärzten darauf drängen, dass alle 3 Monate ein CT gemacht wird. Ist das gerade beim Nierenzellkarzinom nicht sehr belastende ? Meine Mutter hat ja nur noch eine Niere. Durch das unglaublich dilletantische Vorgehen in unserem örtlichen Klinikum wurde nun die zweite Niere durch das Kontrastmittel schon geschädigt. Man hat ihr nun geraten, soweit irgend möglich keine CT mehr machen zu lassen. Was hälst du davon ? Kann man das Risiko der Nierenschädigung durch genug Trinken usw. ausschliessen ?
Herzliche Grüße aus Bamberg und alles Gute,
Claus
Hallo Claus,
für mich sieht es jetzt also so aus, daß das CT schon vor Beginn der Sutent-Studie gemacht wurde, der Arztbrief aber erst später verschickt wurde. Ist das richtig?
Wenn es so ist, bringt der Brief natürlich überhaupt nichts neues.
Die multiplen, bipulmonalen Lungenmetastasen (mehrere Metastasen in beiden Lungenflügeln) sind also nicht neu.
Die Hoffnung auf eine erfolgreiche Sutent-Therapie bleibt unverändert bestehen. Das erste CT zur Kontrolle wird voraussichtlich nach dem zweiten 4-Wochen-Einnahmezeitraum gemacht werden. Automatisch, darum mußt Du Dich nicht kümmern. Der Studienarzt will, nein muß ja auch wissen, ob und wie das Sutent anschlägt.
Wie geht es Deiner Mutter mit den Tabletten? Die häufigste Nebenwirkung scheint eine kleinere oder größere Blutdruckerhöhung zu sein. Die sollte ggf. mit blutdrucksenden Mitteln behandelt werden.
Warum meinst Du, daß die andere Niere geschädigt sei, und zwar durch das Kontrastmittel? Eine vielleicht vorhandene Metastase führe ich nicht auf das Kontrastmittel zurück.
Was mich sehr interessiert, ist das aktuelle Serum-Kreatinin. Das ist der allgemein benutzte Parameter, der etwas über die Nierenfunktion aussagt. Durch viel Trinken kann man die Niere anregen, mehr zu leisten. Sie muß ja die Arbeit der verlorenen Niere mitübernehmen. Das ist auch kein Problem. Sehr oft nimmt sie dadurch an Größe zu. Aber übertreiben sollte man das Trinken auch nicht.
Wer hat Deiner Mutter geraten, keine CTs mehr machen zu lassen?
Mir wird nach jedem CT mit Kontrasrmittel ein halber Liter Flüssigkeit (Glukose 5%) in ca. 30 Min. infundiert, um das Kontrastmittel schnell wieder hinauszuspülen.
Gruß aus Hessen
Rudolf
Marita P.
27.05.2006, 23:55
Hallo Claus,
mir hat ein Röntgenologe mal gesagt, wenn ich 30 Jahre alle 3 Monate ein CT bekomme, dann ist mit Nebenwirkungen oder Schäden zu rechnen. Aber in unseren Alter gehe ich davon aus, keine 30 Jahre mehr zu leben.
Deine Mutter soll auf jeden Fall min. 2-3 l / Tag trinken. Ich gehe nicht ohne eine Wasserflasche aus dem Haus. Sogar im Theater trinke ich während der Vorstellung aus meiner Flasche.
Ich würde auf jeden Fall alle 3 Monate ein CT machen. 1x jährl. wird ein Knochenzintigramm gemacht.
Ich wünsche Euch bis zum nächsten Mal alles Gute.
Viele Grüsse
Marita
Lieber Claus
Ich bin metastasierender Nierenzellkarzinom-Patient. Niere re ex. Multiple Metastasen in Leber und Lunge.
Wohnhaft in der CH. Behandlung im Universitätsspital Basel.
Nach einer Impftherapie-Sudie und einer Interferon-Alpha-Therapie nehme ich nun seit März 2006 Nexavar (Sorafenib) ein. Die Metastasen scheinen ihr Wachstum nun weitgehend zu stoppen. Die Nebenwirkungen sind erträglich.
Das Medikament Sunitinib (Sutent) scheint in seiner Wirkung noch etwas besser zu sein als Nexavar (so mein Onkologe). In der Schweiz ist jedoch erstmals nur Nexavar zugelassen. Kassenpflichtig seit 1.6.2006.
Ich habe grosse Hoffnung, dass deine Mutter von diesem Medikament profitieren kann.
Je nach Organ kann anstelle der CT- auch eine MRI- ( in Deutschland sagt man, glaub ich, MRT) Untersuchung verlangt werden. Zudem ist eine Ultraschall-Untersuchung bei einem Spezialisten gar nicht so ohne. Ich mache es so: CT für eine genaue Statusstudie betr. Wirksamkeit. Jedoch MRI und Ultraschall, um in den Zwischenzeiten die Veränderungen genau erfassen zu können. MRI zudem bei der Leber, um die bei mir vermutete Nekrotisierung genauer zu prüfen.
Nekrotisierung: Es wird vermutet, dass meine grosse Lebermetastase im Zentrum abstirbt, da das Nexavar die Blutversorgung stört ! - Nexavar hindert ja u.a. die Neubildung von Blutgefässen zu den Krebszellen.
Ich wünsche dir und deiner Mutter alles Gute.
Herzliche Grüsse
Urs
Hallo Urs !
Vielen Dank für deinen Beitrag. Meine Mutter wird am 26. Juli in München wieder eine CT bekommen. Wenn sich zeigt, dass das Sutent das Metastasenwachstum stoppen konnte, wird sie weiterhin an der Studie teilnehmen können. Wenn die Metastasen gewachsen sein sollten, dann wird die Studie bei ihr wohl beendet. Ich kann nur hoffen, dass das nicht der Fall sein wird. Wir wüssten dann nicht mehr, was wir tun können. Derzeit ist die sehr gute Behandlung und Betreuung in München der einzige Hoffnungsschimmer.
Hoffentlich zeigt das Medikament ähnliche Wirkung wie bei dir.
Viele Grüße und alles Gute,
Claus
Lieber Claus
Ich bin sehr gespannt, wie Sutent bei deiner Mutter wirkt. Die Chancen stehen gut.
Lass dich aber nicht entmutigen. Neben Sutent (Sorafenib) stehen momentan noch zwei weitere, ähnliche Medis aus dieser Inhibitorengruppe in Testphasen, wobei eben Nexavar seit 1.6.2006 in der CH kassenpflichtig ist.
> Nexavar (Sorafenib) von Bayer
> Temsirolimus von Wyeth
Mein Onkologe hat diese Neuigkeiten (Temsirolimus und Chemo) am kürzlich in Amerika durchgeführten Onkologie-Kongress erfahren. Zudem wird ganz neu wieder das Thema Chemotherapie ins Spiel gebracht. Bisher war klar, dass Chemotherapien bei Nierenkrebs nur sehr schlechte Resultate zeigen. Nun scheint sich jedoch ein Mittel ins Zentrum zu drängen, das sowohl Wirkung zeigt, wie auch in den Nebenwirkungen gut verträglich sei. Näheres weiss ich jedoch noch nicht. Werde mich aber noch beizeiten darum kümmern. Ich bleibe am Ball.
Noch eine Bemerkung: Nach meinen Erfahrungen schien Nexavar bei mir in der Anfangsphase noch nicht richtig anzusprechen. Nun aber scheint dies Tatsache zu werden. Zudem arbeite ich nur mit 3/4 Dosis, da ich die volle Dosis nicht ertragen habe. Die siehst also, es gibt viele Spielarten und du darfst nach dem ersten neg. Bescheid auf keine Fälle aufgeben.
Herzlicher Gruss
Urs
Hallo Zusammen! Bei meiner Mutter (64) wurde im Juni 05 auch Nierenzellkarzinom festgestellt. Es folgten Operation, IMT (nach Aussagen ihrer Onkologin eine "milde")...Metastasen haben sich doch gebildet und sind gewachsen. Sie hat an einer Studie, an der Uniklinik Jena, mit Sutent teilgenommen, aber die Nebenwirkungen haben sie sehr geschwächt, zu schaffen macht ihr vor allem die Azites im Bauchraum. In der letzten CT wurde auch ein Wachstum der Lebermetastasen festgestellt. Die Studie wurde abgebrochen, es gab Überlegungen ein anderes Medikament einzusetzen wahrscheinlich Nexavar, welches die ähnliche Wirkungsweise wie Sutent hat. Ihre Onkologin verspricht sich aber keinen Erfolg davon. Soll sie das so hinnehmen? Für die Behandlung der Lebermetasen käme doch auch eine "Hyperthermie" in Frage, mein Vater und ich haben uns an der onkologischen Fachklinik in Schwarzenberg beraten lassen. Ihre Onkologin will noch eine IMT machen, mit einer stärkeren Zusammensetzung? heißt es aber nicht Nierenzellkarzinome sind dagegen so gut wie resistent. Kann eine alternative Behandlung z.B. mit Mistel zu der Therapie negativ wirken? wie sollen wir weitermachen?
Ich bewundere meine Mutter sie ist stark und kämpft, ich wünsche allen ganz viel kraft,....
Antje
Liebe Antje
Grundsätzlich dürft ihr die Misteltherapie weiterführen. Ich selber habe dies nur positiv erlebt und auch bei Problemen mit anderen Nebenwirkungen keinen Unterbruch getätigt. Dies natürlich immer unter Rücksprache mit meiner Misteltherapie-Aerztin, welche unter Umständen Dosisänderungen vorgenommen hat.
Ich denke schon auch, dass ihr anstelle Sutent auch mal Nexavar einsetzen könnt. Und dies bei sehr starken Nebenwirkungen auch mit reduzierter Dosis.
Ich selber nehme momentan 3/4 Dosis. 2 x 200 mg morgens und 1 x 200 mg abends.
Herzliche Grüsse
Urs
Hallo zusammen !
Tja, meine Mutter kam heute von ihrem CT-Termin in München zurück. Leider wurde sie nun aus der Sutend-Studie herausgenommen, was sie und uns natürlich sehr niedergedrückt hat.
Begründung lt. Kurzbericht:
Im CT zeigte sich ein Progress hepatisch (etwa 30%) bei gleichbleibenden pulmonalen Filiae. Daher Beendigung der Sutend-Studie. Empfohlen wird nun eine Immunchemotherapie nach dem Hannoveraner Schema (weiss jemand was das ist ?)
Alternativ könnte meine Mutter einen Gesprächstermin im Klinikum Grosshadern bekommen. Vielleicht könnte sie dort noch in eine Studie kommen. Vielleicht sprechen wir dich, liebe Marita, dazu nochmal an ! Du hast ja das Grosshaderner sowieso empfohlen.
Viele Grüße,
Claus
Marita P.
02.08.2006, 21:26
Lieber Claus,
ich war mehrere Wochen nicht mehr am PC.
Durch die Hitze und die Einnahme von Sutent ( habe starke Nebenwirkungen) hatte ich keine Lust irgendetwas am PC zu machen.
Heute habe ich nun gelesen, dass du auf eine Antwort von mir wartest.
Meine Behandlung mit Roferon, Proleukin und 5FU ist das Hannoveraner Chema.
Die Behandlung ist aber nicht einfach.
Ich bin überrascht, dass die Behandlung mit Sutent so schnell abgebrochen wurde. Mir hat mein Onkologe diese Woche gesagt, dass ich Sutent einige Jahre nehmen muss. Übrigens kosten 30 Tabletten 7600,-E.
Ich hoffe deiner Mutter geht es den Umständen entsprechend gut.
Viele Grüsse
Marita
Hallo Marita,
vielen Dank für deine Antwort. Mir ist natürlich klar, dass man nicht ständig am PC sitzt und antworten kann, aber ich wusste, dass du sicher mal wieder reinschaust.
Ich habe grade in einer anderen Diskussion von dir gelesen, dass du Sutent von deinem Onkologen verschrieben bekommst, ohne Studie. Das hat mich neugierig gemacht. Ich dachte, Sutent sei in Deutschland noch garnicht zugelassen ? Was muss man denn tun, um es sich verschreiben zu lassen ?
Es wäre vielleicht auch nochmal eine Chance für meine Mutter, denn Sie hat das Sutent wirklich sehr gut vertragen und auch eine Besserung verspürt. Seit die Studie beendet ist hat ihr Husten wieder stark zugenommen (evt. aufgrund der Metastasen in der Lunge).
Viele Grüße und alles Gute,
Claus
Ich möchte mal wieder über den neuesten Stand berichten und hoffe auf viele Meinungen und Kommentare von eurer Seite.
Gestern waren wir mit meiner Mutter im Klinikum Grosshadern. Der auf Nierenzellcarzinome spezialisierte Oberarzt hat uns für ca. 10 Minuten empfangen, kurz die CD-Rom mit der letzten CT angeschaut und uns dann wieder nach Hause geschickt. Er wollte die Unterlagen und den ganzen Fall nochmal mit diversen Spezialisten im Haus diskutieren und uns dann Bescheid sagen.
Heute hat er mit meiner Mutter telefoniert. Für uns alle überraschend rät er nun zu einer Operation der Lebermetastasen. Bisher hiess es immer, diese seien für eine Operation zu gross. Die Überlebenschance einer solchen Operation beziffert er mit ca. 70%. Natürlich müsste zunächst mal eine Kernspintomographie der Leber erfolgen, um die Lage und Grösse der beiden Metastasen nochmal zu prüfen. Eine davon (die grössere) ist ja 9 x 3 cm gross.
Die Aussage des OA war für uns doch etwas schockierend. Wir hatten immer noch gehofft, meine Mutter würde vielleicht wieder in eine Studie kommen. Sutent hat sie ja sehr gut vertragen und wir waren schon voller Hoffnung, dass Sie damit in Grosshadern vielleicht weiter machen könnte.
Ja, das wäre es mal von meiner Seite. Wie seht ihr das mit der OP, vor allem bei der genannten Grösser der einen Metastase. Eure Meinung würde mich wirklich interessieren.
Lieber Claus
Ich selber habe neben 2 kleinen noch eine Metastase von ca. 5x5 cm (alle in der Leber). Mein Onkologe hat nach Rücksprache mit den Chirurgen von einer Op. abgeraten. Dies mal als kurzes Faktum.
Was meint nun mein Laienverstand zur Sache: Alle meine Erfahrungen sprechen dafür, Metastasen im Zweifelsfall durch nichtinvasive (eindringen via Op.) Methoden anzugehen. Methoden sind die besprochenen, u.a. Nexavar, Sutent, aber auch Mistel, Hyperthermie u.a.
Eine Op. an der Leber kommt für mich nur als ultima ratio in Frage. Dieses Risiko nehme ich erst in Kauf, wenn ich selber schon keine Hoffnung mehr habe.
Übrigens gibt es in der Charité in Berlin ein Afterloadingverfahren, welches meines Wissens für Lebermetastasen von Prostatakrebs angewandt wird. Dies habe ich mir vorgemerkt, obwohl ich von der Schweiz aus wohl weit reisen muss und die Kosten auf mich fallen würden. Das Afterloadingverfahren erfolgt durch eine minimalinvasive Punktion der Lebermetastase. Einzelheiten kenne ich nicht. Dies nur mal so als Anregung aus der grossen Welt der Behandlungsmöglichkeiten.
Herzliche Grüsse
Urs
Hallo Urs,
vielen Dank für deine Einschätzung. Was mich noch interessieren würde: Warum würdest du eine Operation bis zuletzt ablehnen ? Ist dir das Risiko bei der OP selbst zu hoch oder gibt es noch andere Gründe, die dagegen sprechen, z.B. irgendwelche Nachwirkungen usw. ?
Viele Grüße,
Claus
Lieber Claus
Du schreibst:"Die Überlebenschance einer solchen Operation beziffert er mit ca. 70%." - Diese Antwort hat grossen Wahrheitsgehalt.
Solange man noch andere Mittel hat, soll man andere Behandlungswege versuchen. Es geht ja nicht nur um ein recht grosses Risiko bei der Op. in Bezug auf ein Ueberleben. Die Op. kann grundsätzlich auch bei einem Ueberleben die Lebensqualität dauerhaft mindern (Komplikationen).
Es ist mir klar, dass auch die Möglichkeit einer Op. später einmal durch ein zu grosses Wachstum der Metastasen verunmöglicht werden kann. Es ist und bleibt ein Abwägen. Hierzu kann eine genaue Untersuchung noch abgewartet werden, dann aber müssen Dir die Chirurgen eingehende Erklärungen abgeben. Dann entscheidet.
Du hast recht, mein oberstes Prinzip ist Lebensqualität. Die Chirurgen müssen sich bei mir noch gedulden.
Herzliche Grüsse
Urs
Hallo zusammen !
Heute hatten meine Eltern und ich den erwähnten Termin in Grosshadern. Zunächst wurde bei meiner Mutter eine Kernspintomographie der Leber durchgeführt. Mit den Aufnahmen schickte man uns dann zum Oberarzt, der ja bekanntlich eine operative Entfernung der Lebermetastasen ins Auge gefasst hatte.
Gespannt und mit grossen Befürchtungen warteten wir darauf, was der Oberarzt vorzuschlagen hatte. Dann die Erleichterung: Anhand der Aufnahmen konnte er feststellen, dass die (vom Klinikum leider abgebrochene) Sutent-Studie ganz offensichtlich DOCH positiv angeschlagen hat ! Zwar hat die grössere der beiden Lebermetastasen vom Umfang her nicht abgenommen, sie sei innerlich aber stark verwässert !
Der Arzt hofft nun, durch die Wiederaufnahme der Sutent-Medikation über einen längeren Zeitraum die beiden Lebermetastasen vielleicht doch soweit verkleinern zu können, um diese zu einem späteren Zeitpunkt dann doch operativ entfernen zu können.
Was aber das Wichtigste ist: Zunächst verschrieb er meiner Mutter das Sutent für die nächsten 4 Wochen. Die Teilnahme an einer Studie ist ja nun nicht mehr nötig, da Sutent inzwischen in Deutschland zugelassen ist. Wie sich die Krankenkasse nun dazu stellen wird wissen wir noch nicht. Hoffentlich gibt es von dieser Seite her keine (finanziellen) Probleme.
Wir waren natürlich mehr als glücklich über diese überraschende Wendung und feierten diese Entwicklung am Münchner Marienplatz erstmal mit einer Riesenportion Eiscreme !
Lieber Claus
Ich freue mich für Euch. Bin gespannt wie's weitergeht. Hab ja die gleiche Lebersituation.
Beste Grüsse
Urs
Hallo,
ich brauche nochmal Tipps und Ratschläge von euch:
Meine Mutter nimmt ja jetzt seit ca. 2 Wochen wieder Sutent und verträgt es auch ganz gut. Wie sich das Medikament auf die Lebermetastasen auswirkt müssen wir beim nächsten Besuch in München abklären lassen.
Nun haben wir aber ein anderes Problem: Meine Mutter hat seit Beginn ihrer Erkrankung stark abgenommen, seit einigen Tagen hat sich das nochmal verstärkt. Binnen ein oder zwei Tagen waren es gleich 2 Kilo weniger, obwohl sie halbwegs normal isst.
Gleichzeitig fühlt sie sich nun den ganzen Tag müde und abgespannt und muss sich häufig hinlegen.
Was könnte man gegen den Gewichtsverlust und die Müdigkeit tun ? Gibt es vielleicht eine Art Aufbaunahrung, die man in dieser Phase zu sich nehmen kann oder etwas anderes, dass hier entgegenwirkt ?
Ich wäre sehr froh, wenn ihr vielleicht aus eigener Erfahrung ein paar Ratschläge für uns habt, vielen Dank dafür schonmal im Voraus.
Claus
Marita P.
31.08.2006, 20:40
Hallo Claus,
freue mich für Euch, dass das Sutent verordnet wird.
Nun zu den Nebenwirkungen mit dem Sutent. Ich habe zwar nicht viel abgenommen, bin aber auch ständig müde und abgespannt. Nach jeder kleinen Tätigkeit möchte ich mich hinlegen. Morgens möchte ich garnicht aufstehen. Allerdings nehme ich am Abend eine Schlaftablette, da ich seit ich Sutent nehme nicht mehr einschlafen kann. Nach dem 2. Zyclus sind meine Haare grau geworden. Die Wimpern, die Augenbrauen alles weiss. Sieht komisch aus. Aber es gibt ja Farbe.
Ab der 3. Zycluswoche kann ich keine warmen Getränke oder warmes Essen essen. Meine Schleimhäute im Mund sind dann sehr entzündet und offen.
Ich esse viel Pudding. Rohes Obst oder Salat vertrage ich garnicht in dieser Zeit.
Nun zum Essen: Ich hatte auch mal sehr abgenommen, da hat mir nur geholfen, dass ich 5-6 Mahlzeiten am Tag gegessen habe , viel Pudding, Griessbrei , Kartoffelbrei mit Beilagen und Hühnersuppe mit Nudeln.Aufbaunahrung gibt es natürlich, aber oft schmeckt das einem Kranken bei einer Chemo nicht. Man muss halt alles mal probieren.
Ich wünsche Deiner Mutter weiterhin viel Durchhaltevermögen und drücke ihr meine Daumen.
Viele Grüsse
Marita P.
Hallo Marita,
schön dass du wieder hier vorbeischaust !
Der Termin am 28.9. klingt sehr interessant, ausserdem würde es mich freuen, dich mal 'in natura' zu sehen oder sogar kennenzulernen.
Ich spreche mal mit meinen Eltern und frage sie, wenn sie nicht sogar selber hier reinschauen.
Viele Grüße und dir alles Gute,
Claus
Tja, der Gewichtsverlust meiner Mutter ist ja leider immer noch ein Thema. Bin jetzt schon öfter auf die Aufbaunahrung Fresubin gestossen, die oft in solchen Fällen empfohlen wird und die angeblich auch in Krankenhäusern verwendet wird.
Meine Mutter liegt zur Zeit im Krankenhaus, um dort eine Bluttransfusion zu erhalten. Auf Nachfrage gab man ihr nun auch Fresubin (... davon können Sie soviel haben wie sie wollen ...), allerdings sagte der Arzt, er selber halte garnichts davon.
WARUM er nichts davon hält konnte / wollte er nicht sagen. Einen anderen Rat, wie man die Abmagerung in den Griff bekommen könnte, hatte er ebenfalls nicht parat.
Warum kriegt man von Ärzten fast nie eine vernünftige Antwort, die einem mal weiterhilft !
silverlady
04.09.2006, 20:43
hallo Claus
manche ärzte sind der Meinung, waas sie nicht selbst vorgeschlagen haben taugt nichts. Und zugeben das man auf so eine einfache Idee nicht gekommen ist kann Arzt doch nicht.
Ohne Fresubin oder ähnliche Nahrung wäre mein Mann schon längst verhungert.
silverlady
Hallo Claus,
wenn Deine Mutter das Fresubin verträgt ist es doch eine gute Lösung, egal was der Arzt davon hält!
Meine Mutter bekam es damals sogar von ihrem Hausarzt verschrieben, obwohl auch er davon nicht viel hielt. Kein Wunder! Fresubin ist sehr teuer! Mit viel Druck meinerseits bekamen wir das Rezept und sie konnte ihr Gewicht zumindest konstant halten.
Alles Gute für Deine Mutter!
Liebe Grüße!
Sanne
Hallo Silverlady und Sanne,
Meine Mutter ist jetzt den zweiten Tag im Krankenhaus. Sie erhält Bluttransfusionen zur Verbesserung der Blutwerte UND nimmt auch Fresubin zu sich.
Heute ging es ihr seit langer Zeit mal wieder gut, sie konnte sogar mit Appetit richtig essen, was schon seit Wochen nicht mehr der Fall war. Vielleicht geht es jetzt ja doch mal wieder ein bisschen bergauf.
Danke für eure Kommentare, ihr habt uns darin bestärkt, die Aufbaunahrung auch gegen Widerstand einzufordern.
Grüße,
Claus
Marita P.
13.09.2006, 21:38
Hallo Claus,
ich wünsche Deiner Mutter alles Gute. Hoffe natürlich, dass es weiter bergauf geht. Liegt sie noch im Krankenhaus? Nimmt sie das Sutent noch weiter?
Ich bin jetzt im 3. Zyclus , es geht ganz gut. Die Mundschleimhaut ist ab der 3. Woche entzündet. Außerdem habe ich viel Durchfall. Aber ich muss da durch. Ich war auch wieder bei Dr. Staehler. Ich fragte ihn, wie lange ich das Sutent nehmen muss? Er antwortete immer, wenn wieder eine neue Metastase auftritt, bin ich immun gegen Sutent. Dann müssen wir wieder eine neue Therapie beginnen. Aber ich bin ganz zuversichtlich.
Nächste Woche habe ich wieder alle CT's.
Ich wünsche Dir und deinen Eltern alles Gute.
Viele Grüsse
Marita
Hallo Marita,
ich hoffe, dass das Sutent bei dir noch so lange wir möglich anschlägt und dass du die lästigen und wahrscheinlich auch schmerzhaften Symptome noch in den Griff bekommst. Aber bei Dr. Staehler bist du ja meiner Meinung nach in den besten Händen.
Meiner Mutter hat der Krankenhausaufenthalt gut getan. Sie hat wieder Blutkonserven erhalten, wodurch sich der viel zu niedrige Hämoglobinwert wieder erhöht hat. Das wirkt sich immer SOFORT auf das Wohlbefinden aus.
Auch die regelmässige Einnahme von Fresubin hat gewirkt. Meine Mutter hat direkt ca. 3 Kilo zugenommen, wovon aber eines jetzt schon wieder weg ist.
Sie war insgesamt nur 3 Tage in der Klinik und ist schon einige Tage wieder zuhause.
Viele Grüße und bis bald in München !
Claus
Horst.ho
25.09.2006, 10:13
Liebe Marita,
ich bin der Vater von Claus1 und möchte Dir für Deine Beiträge herzlich danken.
Wir werden am 28.09. nach München kommen und freuen uns auf das Treffen.
Sollte eine Anmeldung nötig sein, teile ich Dir mit, dass wir mit vier Personen kommen werden ( Claus1, meine Frau und ich, sowie eine Schwester meiner Frau ).
Herzliche Grüße und auf Wiedersehen in München
horst.ho
Leider zeigen sich nun bei meiner Mutter die starken Nebenwirkungen des Sutent. Hauptsächliches Problem: Meine Mutter ist den ganzen Tag müde und zu keiner Aktivität fähig. Oft muss sie sich den halben Tag hinlegen, obwohl sie gerne im Haus etwas tun würde. So langsam raubt ihr diese Situation den ganzen Lebensmut.
Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht ? Was könnte man tun, um etwas mehr Energie zu bekommen ? Sollte das Sutent vielleicht eine gewisse Zeit abgesetzt werden oder gibt es Medikamente, die diesem Symptom entgegenwirken ?
Wir wären für jeden Tipp dankbar.
margit b.
03.10.2006, 19:37
Hallo Claus,
meine Freundin bekommt auch Sutent und sie hat auch diese schlimme Müdigkeit. In der Zwischenzeit weiß sie schon, dass sie dann wieder ein paar Spritzen braucht um die Bildung der roten Blutkörperchen anzukurbeln. Sprecht doch mal euren behandelnden Arzt darauf an!
Liebe Grüße
Margit
Hallo Margit !
Dein Tipp mit den roten Blutkörperchen scheint ja wirklich ins Scharze zu treffen. Wenn man nach Erschöpfung ('Fatigue') in Zusammenhang mit Krebs sucht, stösst man immer wieder auf Anämie als Ursache dafür. Das war ein guter Hinweis, den wir vielleicht weiter verfolgen müssen.
Danke und viele Grüße,
Claus
Horst.ho
16.11.2006, 20:00
Liebe Marita,
auch ich habe heute nach langer Zeit einmal wieder ins Forum geschaut und Ihre Antwort gelesen.
Herzlichen Dank.
Inzwischen haben wir ja telefoniert und Sie wissen, wo Christa( meine Frau ) behandelt wird.
Der Oberarzt dort ist zwar kein Onkologe, aber übereinstimmend mit dem Arzt an der Uniklinik war er der Meinung, vorerst keine weitere Chemo zu machen. Man kann auch an den Nebenwirkungen der Chemo sterben! "Bei ihnen war nicht mehr viel Wasser unter dem Kiel, als sie zu uns kamen" sagte er heute wörtlich.
Ich gebe die Hoffnung keinesfalls auf!
Für heute herzliche Grüße
Horst
Marita P.
21.11.2006, 14:52
Lieber Horst,
ich bin auch schon länger nicht mehr am PC gesessen. Ich hoffe, dass es Ihrer Frau schon etwas besser geht. Ich wünsche ihr alles Gute, viel Kraft, Glauben, Hoffnung und Durchhaltevermögen.
Ich bekam für die Anfälle(Krämpfe) vom Neurologen ein Medikament verordnet.
Mein Dr. hat dieses strikt verboten, da er jetzt 4 Sutentpatienten hat, wo sich durch das neue Medikament die Sutentwirkung verstärkt hat. Er sagte mir es kommt überall zu Blutungen. Er hat mir nun etwas leichteres verordnet.
Auch mir geht es manchmal nicht sehr gut, ich mag am Morgen garnicht aufstehen. Wenn das über Jahre so bleibt, weiß ich nicht, ob man es so lange aushält.
Ich wünsche Ihnen, Ihrer Frau und dem Sohn alles Gute.
Viele Grüsse
Marita:winke:
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