Hyperthermie/Chemo bei Liposarkom?

[Gilla2006]

Da ich ein Liposarkom im Oberbauch habe, das kontinuierlich wächst, mehrere Organe infiltriert und praktisch jedes Jahr operiert werden muß, wurde mir Chemotherapie in Verbindung mit Hyperthermie empfohlen. Da ich bereits eine Chemo ohne Erfolg hinter mir habe, bin ich skeptisch und habe Angst vor diesem Weg. Hat jemand Erfahrung mit dieser Form der Therapie? Für jeden Beitrag bin ich dankbar.
Gilla

[mauerblümchen]

Hallo Gilla2006,
ich kann dir meine bisherige Erfahrung mit Hyperthermie in Verbindung mit Chemo weitergeben: Die Behandlung wird bei mir im Klinikum Großhadern (München) durchgeführt. Bei der ersten Hyperthermie war das unangenehmste die unbequeme Lagerung, ansonsten mach ich einfach die Augen zu und bilde mir ein, ich schwitze am Strand von Kroatien. Bei der zweiten Behandlung vor 10 Tagen wurde mir übel und ich bekam Kopfschmerzen. Hab das sofort gemeldet (die betreuenden Mitarbeiter überwachen vom Nebenraum aus), die Behandlung wurde unterbrochen und ich bekam ein Mittel gespritzt, das sehr schnell gewirkt hat. Dann wurde die Behandlung weitergeführt. Gegen die unbequeme Lagerung habe ich mir ein großen Kissen von der Station mitgebracht, das war dann viel angenehmer.
Ich habe bisher sowohl die Chemo als auch die Hyperthermie gut vertragen, gönne mir sehr viel Schlaf und kann sagen, dass es mir relativ gut geht. Und ich habe für mich beschlossen, solange es mir so gut geht, werde ich die Zeit auch bewußt geniesen. Niemand weiß, was noch kommt und wenn es mir einmal wirklich körperlich schlecht geht habe ich immer noch Zeit, den Kopf hängen zu lassen. Ich hoffe, ich kann dir ein wenig deine Ängste nehmen und schicke dir eine große Portion von meinem Optimismus. :remybussi

[Nadja]

Hallo Gilla,

deine Frage bzügl. Hyperthermie/Chemo kann ich leider auch nicht beantworten.
Aber ich habe ein Liposarkom an der hinteren Bauchwand (retroperitoneal).
Lipos. als Primärtumore im Bauch sind ja relativ selten.
Wie hast du es gemerkt? Hattest du Bauchschmerzen?
Wie lange hast du es schon und welchen Grad?

Hallo Mauerblümchen,

du bist in Großhadern in Behandlung?
Bei Prof. Issels?
Bist du zufrieden dort?
Ich möchte auch dorthin und mir eine 2. Meinung einholen.
Ich habe einen (zufällig gefundenen) histologischen Befund (dedifferenziertes Liposarkom G1), aber sie finden im MRT und CT den Tumor nicht :(

LG, Nadja

[mauerblümchen]

Hallo Nadja,
Großhadern kann ich nach meiner bisherigen Erfahrung ruhigen Gewissens weiter empfehlen. Die Unterbringung ist zwar nicht gerade toll -Dreibettzimmer, Gemeinschaftsbad auf der Station- aber was zählt, ist die Betreuung. Wenn ich dort bin, und das sind wöchentlich zwei bzw. drei Tage, fühle ich mich "gut aufgehoben". Ich habe ein Leiomyosarkom und als ich die Diagnose erhielt, sagte man mir, dass dies eine sehr seltene Erkrankung ist.
In Großhadern auf der Station sind aber lauter Patienten mit dieser Erkrankung. Deshalb gehe ich davon aus, dass die Ärzte dort sehr viel Erfahrung damit haben. In zwei Wochen habe ich "Halbzeit" mit meiner Therapie und dann wird untersucht, ob sie angeschlagen hat. Mir geht es aber sowohl psychisch als auch physisch sehr gut. Die anfänglichen Nebenwirkungen haben die Ärzte gut in den Griff bekommen. Nur nach der Kombination Chemo/Hyperthermie bin ich einige Tage müde und schlaf mich dann auch richtig aus.
Ich hoffe, ich konnte dir mit meiner Erfahrung weiterhelfen.
Liebe Grüße vom Mauerblümchen
PS: Bin noch neu und ziemlich unbeholfen in diesem Forum und hab Mühe, die richtige Seite wieder zu finden, aber mit etwas Geduld wird´s schon. :augendreh

[mauerblümchen]

Hallo Nadja,
mir ist noch was eingefallen: Nachdem bei mir das Sarkom mit der Gebährmutter "in Gesunden" entfernt wurde hatte ich kein gutes Gefühl. Nachdem ich mich bis Großhadern durchgekämpft hatte wurde dort eine PET-CT gemacht. Ich kann dir nicht genau beschreibe, was das ist, aber im Internet findest du gute Informationen. Vielleicht verschafft dir eine solche Untersuchung Gewissheit.
Liebe Grüße vom Mauerblümchen

[Nadja]

Hallo Mauerblümchen!

Das klingt ja ganz gut! Die Betreuung und ärztliche Kompetenz sind das wichtigste, stimmt. Also haben sie noch mehr Weichteilsarkom-Patienten? Das ist schon mal gut!
Ich hab im Januar in Freiburg alle möglichen Untersuchungen bekommen, auch ein PET (Ganzkörper). Leider bin ich direkt neben dem Tumor operiert und habe auch Titanschrauben drin, so daß es an dieser Stelle natürlich durch die Umbauprozesse leuchtet und die Ärzte dann kein wirklich aussagekräftiges Ergebnis bekmmen haben.

Mir geht es wie dir: Das Gefühl, daß da was ist.
Ich hab gerade mit dem Chirurgen gesprochen. Er hat jetzt endlich zugegeben, daß da was komisch war in meinem Rücken, er hätte es sofort gesehen und ein Stück entnommen....

Und jetzt finden sie das Ding nicht mehr wieder!!!!
Entweder es ist zu klein, oder es liegt so blöd, daß mans nicht sieht.

Hattest du auch en OPeration?

Wie siehts denn aus mit Ärztestreik in Großhadern?

LG, Nadja :)

[mauerblümchen]

Hallo Nadja,
tut mir leid, dass ich mich jetzt erst melde, aber ich war wieder ein paar Tage in Großhadern und bin gestern erst zurück gekommen. Und dann ist bei mir immer erst mal viel Schlaf angesagt. Aber jetzt bin ich wieder fit.
Ich hatte nur eine Operation, die aber nicht direkt mit dem Sarkom zu tun hatte. Bei mir wurde die Gebärmutter entfernt und dabei wurde als Zufallsbefund ein Sarkom in der Gebärmutter festgestellt, das aber lt. Befund im Gesunden entfernt wurde. Bei den nachfolgenden Untersuchungen wurde dann im Januar eine Raumforderung im Bereich der linken Niere mit einer Größe von 5,5 cm festgestellt. Zufällig hatte ich noch Aufnahmen vom September letzten Jahres von diesem Bereich und auf diesen Aufnahmen war noch nichts erkennbar. Das heißt, das Ding ist ziemlich schnell gewachsen. Eigentlich liegt es in einem Bereich, in dem man es durch eine OP leicht entfernen könnte. Aber dann weiß man nicht, ob nicht irgendwo im Körper noch "weitere Feinde lauern". Im Bereich des Brustwirbels war man sich auch nicht so ganz sicher, ob da nicht ein "Etwas" ist.
Durch die Therapie mit Chemo und Hyperthermie kann nach der nächsten Behandlung -es ist dann der 3. Zyklus- untersucht werden, ob die Tumorzellen auf diese Behandlung reagieren.
So jedenfalls wurde mir der Therapieplan erklärt und mir leuchtet das eigentlich auch ein.
Also hoffe ich, dass nächste oder übernächste Woche ein großes Aufatmen kommt und ein Ende der Behandlung in absehbare Zeit rückt.

Liebe Grüße vom Mauerblümchen :pftroest:

[edinger]

Hallo Gila,
habe ein Liposarlom das leider nicht mehr operabel ist und mache jetzt schon
öfters (20x) Hyperthermie mit Chemo.
Habe letztes Jahr zum ersten Mal beim CT gehört, daß sich der Tumor minimal verkleinert hat. Bei den anschließenden Kontrollen blieb die Größe gleich.
Das ist für mich schon ein tolles Gefühl, wenn der Tumor nicht mehr grösser wird.
Nun hab ich die fälligen Chemos lange genug hinausgezögert und werde dem nächst wieder einen Zyklus durchmachen.
War zuerst in Großhadern bei Prof. Issels und bin nun in der Agirov-Klinik am
Starnberger See. Ist ein kleines Haus, nicht so riesig wie Großhadern und der
leitende Prof. ist Prof. Issels, dieser kommt immer einmal die Woche zur Visite.
Ich hoffe ich konnte dir helfen und wünsche dir alles , alles Gute.

[sonjaM]

Hallo Gilla,

meine Mutter bekommt seit Januar Chemo in 3-wöchigem Abstand. Sie hat ebenfalls ein Liposarkom im Oberbauch (Infilatration des Darms). Am Donnerstag ist die OP. Ich habe Dir eine private Nachricht geschickt. Es wäre schön, wenn Du diese lesen und Dich mal melden würdest, da ich einige Fragen hätte.

Vielen Dank und liebe Grüße
Sonja

[Nadja]

Hallo!

Mich würd mal interessieren, mit welchen bildgebenden Methoden bei euch das Liposarkom festgestellt wurde und ob es hier auch jemand mit einem retroperitonealen LS gibt (hintere Bauchwand).

Lg, Nadja