Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Liposarkom - wie geht es weiter ???
Hallo , ich bin noch recht " Neu " hier im Forum und auch auf dem Gebiet Liposarkom.
Es geht hierbei nicht um mich selber sondern um meinem zukünftigen Ehemann.
Angefangen hat es damit, das bei Ihm ein angebliches Lipom am Rücken ( höhe Linkes Schulterblatt ) am 21.04.06 operativ entfernt wurde . 12 Tage später - Tag des Fäden ziehen - bekommen wir die niederschmetternde Nachricht das es kein Lipom war , sondern ein " Liposarkom " !!! Es wird ein MRT vom Rücken gemacht - Gute Nachricht , keine Metastasen - Schlechte Nachricht , die OP wurde auf ein Lipom durchgeführt , das heißt es wurde kein Sicherheitsabstand gemacht . Ich habe mir etliche Informationen übers Internet geholt und weiß mittlerweile das dieser Sicherheitsabstand bei bösartigen Tumoren das wichtigste ist !!!! Der Tumor ist laut Pathologischen Befund "gut differenziert" und war 9,5 x 8,5 x 4,5 ( Faustgroß) . Wir sind nun recht verunsichert aufgrund des Verlaufs dieser OP . Nun haben wir das Begmannsheil Krankenhaus in Bochum kontaktiert , dort haben wir nächste Woche ein Termin bei Pof. Dr.Steinau .Er soll ein " As " auf diesem Gebiet sein. Wir möchten uns eine 2te Meinung holen . 1. Sind wirklich keine weiteren Untersuchungen (nur MRT Rücken) nötig ?
2. Sicherheitsabstand bei der OP nicht erfolgt !!!
3. Reicht eine Strahlentherapie aus ?
Hat hier jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ? Für alle Informationen wären wir dankbar , ich brauche Euch bestimmt nicht sagen welch ein Sch...... Gefühl und Angst momentan in mir ist.
Verbleibe erst einmal mit einem Lieben Gruß aus Essen
Bettina
Hallo Tina,
Du kannst auf dieser Seite vieles nachlesen!
Es gibt leider einige Betroffene, die ähnliches durchgemacht haben.
Wenn Du etwas Zeit hast und hier nachliest, wirst Du sicherlich einiges zu Deinen Fragen erfahren.
Mein Mann wurde im Okt.03 an einem Liposarkom G3, schlecht Differenziert, am linken Oberschenkel operiert. Er musste eine zweite OP über sich ergehen lassen, da die Ärzte anfangs auch von einem gutartigen Tumor ausgingen und den Sicherheitsabstand nicht einhielten. Nur ein MRT des Rückens wird wohl nicht ausreichen. Da ein Liposarkom Metastasen, vorwiegend in der Lunge, setzen kann, wird eigentlich immer ein CT der Lunge gemacht. Außerdem wurde bei meinem Mann ein Knochenszinti durchgeführt um Knochenmetastasen auszuschließen,obwohl ein Liposarkom nur ganz selten in die Knochen streut.
Tina, ich wünsche Euch alles Gute, Deinem Mann gute Genesung und wenn Du noch Fragen hast wird hier sicherlich jemand antworten!
Herzliche Grüße!
Sanne
Ich bin es nochmal,
wenn das Sarkom Deines Mannes gut differenziert ist, wird es sich bestimmt um einen G1 Tumor handeln?
Sollte es so sein, würde ich mit dem behandelnden Arzt besprechen ob eine Strahlentherapie wirklich nötig ist, da man nur einmal bestrahlen kann (zumindestens dieselbe Stelle) und ob man sich diese Behandlung nicht für ein mögliches Rezidiv, was leider auch mal vorkommen kann, aufheben sollte!
Alles Gute!
Sanne
Hallo Sanne ,
zunächst einmal Lieben Dank das Du geschrieben hast . Das man nur einmal an der gleichen Stelle Strahlentherapie durchführen kann , hat man uns auch nicht gesagt , genauso wenig das es sich wohl um ein G 1 Tumor handelt.
Aufgrund dessen sind wir der Meinung , das dieses Krankenhaus wo die OP durchgeführt wurde nicht genug Fachwissen auf dem Gebiet Liposarkom hat.
Ich bin froh , das wir nächste Woche den Termin bei Prof. Dr. Steinau in Bochum haben , wo wir - so hoffe ich - ein bißchen mehr Aufklärung bekommen werden. Ich bleibe weiterhin hier im Forum . Bis dann mal
Liebe Grüße Tina
ich bins nochmal , Tina
habe vergessen zu fragen , wie es Dir selber momentan geht ? Warst Du jetzt schon zur Mammographie ? Und geht es Mann mittlerweile besser ?
Gruß Tina
Hallo Tina,
Sanne hat recht - der Malignitätsgrad ist sehr wichtig bei der Therapieentscheidung (sog grading von G1 bis G3 oder G4).
Mein Freund wurde 2001 wg Liposarkom (im Oberschenkel, groß, G1) operiert und bestrahlt. Nun besteht Rezidivverdacht und die beiden Spezialisten (einer davon Bochum), die wir nun aufgesucht haben, haben beide gesagt, die Bestrahlung war ein Fehler. (Wirkung bei G1 sei nicht erwiesen) Bestrahlung schädigt das Gewebe irreperabel - natürlich muss man ggf. das kleinere Übel wählen. Wir waren damals ahnungslos ud naiv.......Du tust das Richtige, überstürzt nichts! "gut differenziert" ist schon mal gut, Alles Gute - Zoe
Siehe bei Interesse mein Eintrag vom 30. März:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?p=279112#post279112
Hallo Tina,
Bochum ist sicherlich eine gute Anlaufstelle, man kann es hier im Forum sehr häufig nachlesen! Damit habt Ihr bestimmt eine gute Wahl getroffen.
Ich finde es erschreckend, wieviele Menschen sich hier wegen dieser Erkrankung austauschen. Mein Mann war der erste "Liposarkomfall" in der Praxis seines Onkologen, da diese Erkrankung so selten sein soll.
Dein "Zukünftiger" hat sicher die besten Voraussetzungen wieder ganz gesund zu werden! Die Nachsorgetermine muss man aber immer einhalten, das werden sie Euch in Bochum auch erzählen.
Meinem Mann geht es sehr gut, zu gut manchmal! Er ist immerhin "schon" 47 Jahre alt und beklagt sich über seine schlechte Kondition, wie lahme Beine beim Treppensteigen usw. Da muss er wohl durch!
Meine Mammographie ist gut ausgefallen, es waren mehrere Zysten und somit ist mir ein riesen Felsbrocken vom Herzen gefallen. Ich finde es sehr nett, das Du nachgefragst hast!
Liebe Tina, Euch wünsche ich viel Erfolg bei Eurem Gespräch in Bochum!
Ein kleiner Tipp! Fertigt Euch einen Zettel mit den Fragen an. Vor lauter Aufregung vergisst man manches zu erfragen.
Herzliche Grüße!
Sanne
Hallo Sanne ,
schön zu hören das es deinem Mann wieder gut geht und ich freue mich für dich das deine Mammo recht positiv ausgefallen ist. Danke für deinen Tip mit dem " Zettel Notizen " für unseren bevorstehenden Termin in Bochum , das werden wir auch so machen . Ich werde mich wieder melden , wenn wir mehr wissen. Euch beiden alles Gute , bis bald .
LG Tina
Hallo Tina
ich war auch bei Prof.Steinau in bochum,habe liposarkom im oberschenkel gehabt.In der uniklinik Bergmannsheil wurde ich von oberarzt Dr.Drücke operiert.Ich kann nur sagen Spitzenärtze.meine op war im juni 2005 ,bis jetzt alles super.
wünsch euch das allerbeste
J.S.
Hallo J.S. ,
es ist schon mal gut zu hören , das auch Du in Bochum bei Prof. Sr. Steinau sehr zufrieden warst und es Dir heute gut geht !!!
Welchen grading hatte dein Tumor ?
Und hast Du auch eine Strahlentherapie machen müssen ?
Würde mich freuen , wenn Du Antwortest .
Wünsche Dir weiterhin viel Gesundheit
Liebe Grüße aus Essen
Tina
Hallo Tina,
Hatte ein Myxoid rundzelliges Liposarkom pT2, Nx,Mx, G3.Größe:20x8x5 cm.
Nach der OP im Bergmannsheil folgte eine Bestrahlungstherapie mit 35 Behandlungen in Oldenburg(63gy).Bei mir hatte die Bestrahlung fast keine Nebenwirkungen.Nach einer Bestrahlung war ich immer etwas müde und nach der Therapie war die Haut natürlich teilweise verbrannt.Ist mittlerweile aber alles wieder verheilt.Übrigens haben die in Bochum eine informative Internetseite:www.bergmannsheil.de
Nochmals alles Gute
J.S.
Hallo zusammen ,
nachdem wir am Dienstag im Bochumer Bergmannsheil waren , steht nun fest, es muß " nachoperiert " werden , um den Sicherheitsabstand zu entnehmen .
Dies wird auch in Bochum gemacht. Man konnte uns keinen festen Termin geben , stehen nun auf Abruf , laut Arzt wird es aber wohl nächste Woche passieren. Das ganze beinhaltet auch eine positive Nachricht , es folgt anschließend KEINE Strahlentherapie !!!! Laut Arzt sei bei einem G1 Tumor keine Wirkung erwiesen , desweiteren Strahlentherapie für ein mögliches Rezidiv in " petto " halten .Nunja , ich bin der Meinung , das wir in Bochum bestens aufgehoben sind , da man dort wohl auf dem Gebiet Liposarkom bestens spezialisiert ist .
Das warten nun bis zum Anruf vom Krankenhaus zwecks OP macht uns schon ein bißchen " mürbe " , das sagte uns auch der Arzt am Dienstag , aber da müssen wir durch !!! Wichtig zu wissen wo man dran ist und wie es weitergeht. Wir haben ein Ziel vor Augen !!!
Allen betroffenen hier , die alles hinter sich haben , weiterhin viel Gesundheit
und denjenigen - die wie wir - noch alles vor sich haben , verliert niemals den Mut und haltet euch das Ziel vor Augen , das Ziel ist " Gesund werden " !!!
Selbstverständlich bleibe ich weiterhin hier im Forum .
Verbleiben erst einmal mit einem ganz Lieben Gruß aus Essen
Tina & Dietmar
Hallo Tina,
meinen Glückwunsch zu dieser guten Klinik! Ich denke mal, besser kann man es kaum treffen!
Die zweite OP wird Dein Partner bestimmt, ganz bestimmt, gut überstehen und bei einem G1 Tumor sollte man davon ausgehen, das Ihr danach Ruhe habt.
Alles Gute für die weitere Behandlung!
Liebe Grüße!
Sanne
Hallo Tina,
auch von mir toi toi toi für die Op - baldigen Termin und gutes Gelingen! Ich denke auch, Ihr seid in den besten Händen, auch wir hatten einen ausgezeichneten Eindruck von Bochum. Alles Gute - Zoe
Hallo sanne , zoe & christa ,
vielen Dank für Eure Lieben Worte .
In den letzten Tagen war es für mich sehr hilfreich , hier im Forum zu schreiben und dabei von Euch & anderen Betroffenen einiges an Aufklärung , Tips & Zuspruch bekommen zu haben. Es hat mir wirklich gutgetan !!!
Auch wenn wir - mein Mann & Ich - noch nicht am Ziel sind , sehen wir es jetzt ein bißchen positiver und da habt ihr auch zu beigetragen .
DANKE DANKE DANKE
Euch wünschen wir auch alles alles Liebe & Gute
Tina & Dietmar
P.S. Ich bleibe nach wie vor hier im Forum !!!!
Hallo zusammen ,
es gibt bei uns noch nichts neues , nur das wir noch immer auf einen Termin für die OP warten und diese " Wartezeit " zerrt ganz schön an unsere Nerven !!!! Wir versuchen, uns soweit wie möglich mit vielen Dingen abzulenken , doch auch das geht nur bis zu einem gewissen Zeitraum .
Wir hoffen ,das in der kommende Woche endlich ein Anruf von der Klinik kommt.
Das mußte ich mir jetzt einfach mal von der Seele schreiben & denke mal Ihr könnt das ein bißchen verstehen.
Verbleibe bis bald mal
Tina
Hallo Tina,
vielleicht solltet Ihr mal in der Klinik anrufen und nachfragen!
Meinen Mann hatten sie damals auch vergessen. Erst als er dort anrief und nachfragte wurde er einbestellt.
Dieses ständige warten auf Termine zerrt an den Nerven, aber darin müsst Ihr Euch schon mal üben. Man hat das Gefühl ständig irgendwo in der Warteschleife zu sein.
Ich wünsche Euch alles Gute und werde weiter nachlesen, was es bei Euch neues gibt!
Liebe Grüße!
Sanne
Ich mal wieder ,
das warten hat noch immer kein Ende !!!
Leider müssen wir uns noch Gedulden , wie lange noch ? Keine Ahnung !!!
Ich rufe mindestens einmal die Woche in der Klinik an , also - vergessen können Sie uns schon mal nicht .
Gestreikt wird dort auch nicht , das hat man mir heute noch versichert .
Die Wartezeit resultiert einfach daraus , das mein Mann auf einer sog. Warteliste steht & Er leider nicht allein !!!
Nun ja , heute sagte man uns , das auf jedenfall nichts mehr vor Pfingsten passieren wird , mehr konnten wir aber auch nicht erfahren !!!
Also werden wir zum Wochenende ins Sauerland fahren ( haben dort eine Wohnung ) und versuchen ein bißchen abzuschalten !!!
Melde mich wieder
Euch allen ein schönes Wochenende
Tina
Hallo zusammen ,
heute endlich , nach über 4 lange Wochen wartezeit haben wir den Anruf bekommen. Am Montag muß mein Mann ins Krankenhaus und wird dann am Dienstag operiert. Ich glaube , ihr könnt Euch schon vorstellen , welch eine geballte Ladung uns damit genommen wird !!! Diese Wartezeit , man kann dafür keine Worte fassen !!!
Ich werde mich auf jedenfall nächste Woche nach der OP wieder melden.
Bis dahin erst einmal einen Lieben Gruß aus Essen
Tina
Hallo Tina,
e nd l i c h! Von Herzen Alles Gute für die OP und dass das Thema ein für alle Mal erledigt ist ! - Zoe
Liebe Tina,
auch von mir alles Gute für die OP Deines Freundes!
4 Wochen warten, ist ja eigentlich unerhört!!!
Herzliche Grüße!
Sanne
Hallo alle zusammen ,
eigentlich wollte ich mich schon viel früher melden , doch leider war unser Laptop 2 Wochen zur reparatur , Festplatte defekt !!!
Nun ja , hier bin ich . Mein Mann ist am 20.06.06 operiert worden . OP verlauf war ganz gut , aber am gleichen Abend dann ist er zusammen gebrochen ( Ohnmacht ) aufgrund seines viel zu hohen Blutverlustes ( In 3 Std. über 1 L.)
Der Abend und die darauffolgende Nacht sollte über eine weitere OP entscheiden, d.h. Er mußte im Bett mit seinem Rücken ( Wunde ) auf ein
" Brett " liegen und das Bett wurde so eingestellt das der Kopf tiefer lag als seine Beine um somit sein gesamtes Körpergewicht auf den Rücken zu verlagern um hiermit wiederum die Blutung zu stillen . Es wurde wirklich weniger , aber hörte nicht ganz auf , dadurch lag Er so ganze 2 Tg. Dieser zwischenfall führte dazu , das Er länger den Schlauch drin hatte insg.7 Tg .
Seit dem 27.06.06 ist er zu Hause und wir müßen leider 2- 3 mal in der Woche zum Punktieren. Heute wurde zusätzl. Glucose Lösung gespritzt in der Hoffnung das es sich verklebt , wenn nicht , muß mein Mann nochmal operiert werden. Also werden wir mal viel Hoffen !!!
Die Reha ist beantragt und ich werde meinen Mann begleiten , aber dazu muß jetzt erst einmal alles gut werden .
In der Zeit , wo mein Mann im Krankenhaus lag , hat sich unsere Tochter mal eben ein stück vom Speichelkopf ( Handgelenk ) abgebrochen . Gibs !!!
Gestern Abend habe ich meine Mutter ins Krankenhaus bringen müßen ,
sie ist Herzkrank und hatte Probleme damit !!!!
So , das hat mir jetzt mal wieder richtig gutgetan , mir all meine Probleme , Sorgen etc. von der Seele zu schreiben.
Das Leben ist schon manchmal sehr hart , doch weiterhin werden wir versuchen , alles so positiv wie möglich zu betrachten .
Ich verbleibe mal mit einem ganz lieben Gruß aus Essen
Tina:winke:
Hallo Tina,
da habt Ihr aber eine Pechsträhne erwischt!
Hoffentlich geht es Deinem Mann bald besser! Eigentlich hatte ich für Euch gehofft, dass nach dieser einen OP alles überstanden ist!
Auch Deiner Tochter und Deiner Mutter wünsche ich gute Besserung.
Dein Nervenkostüm ist sicherlich stark angegriffen.
Ich wünsche Dir und den Rest der Familie alles Gute!
Liebe Grüße!
Sanne
Hallo Sanne & Christa ,
zunächst einmal Danke für Eure Lieben Worte. Leider ist das eingetreten , was befürchtet wurde , eine erneute OP und diese ist auch schon morgen.
Also auf ein Neues !!!
Er tut mir richtig leid , wenn ich bedenke das Er mit 53 J. nie ernsthaft krank war, weder OPs noch Krankenhaus kennt und es Ihn nun so arg erwischt hat mit der Krankheit und nun auch noch die 3 te OP innerhalb von 3 Monaten vor sich hat. Warum ??? Diese Frage stellt man sich immer wieder . Doch leider bekommt man keine Antwort !!!
Und dann hat Er auch noch die 3 Tage Bettruhe vor sich , bei diesen hochsommerlichen Temperaturen , das wird ganz schön hart .
Aber , ich bin ja bei Ihm , zusammen werden wir es schon schaffen !!!
Tja , ich würde sagen , das wars erst einmal für heute . Ich melde mich bald wieder .
Bis dahin grüßt ganz Lieb
Tina
Melde mich mal wieder ,
leider kommen wir nicht ans gewünschte Ziel !!!
Mein Mann wurde ja - wie zuletzt berichtet - am 19.07.06 erneut operiert worden.
Es hatte sich eine Seromkapsel gebildet , die enfernt werden mußte .
OP ok !!! Aber jetzt kommts , trotz aller möglichen medizinischer Maßnahmen wie 3 Tage Bettruhe - ein wirklich "starker" Druckverband - 2 Trainagen 8 Tage lang - linker Arm ruhig gestellt - hat sich erneut Flüssigkeit angesammelt .Mein Mann ist schon wieder 3 x punktiert worden , dazu einmal Glukose gespritzt und dies war sehr schmerzhaft .
Wie unser behandelnder Arzt so schön sagt , der Rücken "zickt" rum !!!
Nun müssen wir am Montag wieder zum Krankenhaus , dann werden wir weiter sehen.
Ich wünsche mir nichts mehr , als das diese Geschichte nun einmal zum Ende kommt.
P.S. Wir haben schon den Bescheid zwecks Reha , es geht nach Bad Oeynhausen zur Klinik Porta Westfalica , aber Termin noch offen !!!
Seid alle Lieb gegrüßt von
Tina & Ddietmar aus Essen
Hallo alle zusammen ,
nach über 2 Wochen wollte ich mich auch mal wieder melden und mir einiges von meiner Seele schreiben !!!
Die letzte Punktion bei meinem Mann wurde Anfang August gemacht , da sich aber immer wieder neue Flüssigkeit ansammelte, beschloss unser beh. Arzt den Rücken mal ganz in Ruhe zu lassen. Also kein Druckverband mehr u.auch nicht mehr punktieren. Er erklärte uns , das an der Stelle wo der Tumor war , das Lymphwasser herläuft, nun aber durch die OP nicht mehr dort durchfließen kann und es sich somit einen neuen Weg suchen muß. Dadurch kam es bisher zu dieser sog. ansammlung der Flüssigkeit an einer Stelle.
Es würde halt eine Zeit dauern aber " irgendwann " hat alles mal ein Ende , so unser Doc.
UND ER HAT RECHT GEHABT !!!
Obwohl unser Doc von Wochen gar Monate sprach , ist es seit ein paar Tagen wirklich weniger geworden.
Ihr könnt Euch nicht vorstellen , wie sehr wir uns darüber freuen.
Am Freitag müssen wir wieder zm Krankenhaus und zum erstenmal fahren wir mit solch einer Freude dahin, die ist einfach unbeschreiblich !!!
Und dann geht es auch schon nächste Woche am 31.08 zur Reha.
Also mal ehrlich gesagt , nach all den Monaten haben wir es doch verdient mal wieder richtig durchatmen zu können ,oder ? Und nicht nur wir, Euch allen hier wünschen wir es.
Also , weiterhin gute Genesung und ich sag jetzt einfach mal bis bald , melde mich nach der Reha wieder.
LG Tina & Dietmar:winke:
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