Karzinoid seltener Tumor

Hallo ich brauche bitte ganz dringend Informationen über diesen seltenen Tumor der von der Thymusdrüse ausghend war.
Mein Mann wurde vor 4 Monaten operiert und sollte jetzt Bestrahlungen und Chemo bekommen.
Vielen Dank im voraus.
Ingename@domain.de

Info zu neuroendokrinen Tumoren / Karzinoiden beim Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen.
www.glandula-online.de
Arnhild

In Berlin an der Charite, Virchow Campus gibt es eine Arbeitsgruppe um Prof. Wiedenmann, die sehr gut über Tumore dieser Art Bescheid weiss. Näheres über: www.neuroendokrine-tumore.de

Im Allgemeinen sind Karzinoide eher langsam wachsende Tumore. Wenn der Befund keine sehr grosse Eile vorgibt - und das sollte er bei Karzinoiden nicht -, würde ich mich vor Bestrahlung und/oder Chemo erst einmal kurzfristig in Berlin in der Sprechstunde vorstellen (Termin über das Sekretariat, Frau Schäfer, Tel.Nr. 030-450-553032).

Lasst Euch von Ärzten, die mit diesem seltenen Tumor keine Erfahrung haben (und das sind fast alle), nicht unter Zeitdruck mit dem Beginn von Chemo etc. setzen ! Erstmal in größtmöglicher Ruhe, die ihr euch in dieser Situation gönnen könnt, die Lage sondieren, zumal bereits operiert wurde.

Holger

bin vor 4 jahren 2 mal am Darm operiert worden -Karzinoid- habe wieder heftige Bauchschmerzen und wiederholt im Urin den Nachweis auf Karzinoid-leide zusätzlich an chronischer Nierenschwäche beidseitig, wiege nur 57 kilo (1,80m)
Was kann der Arzt außer OP noch tun? Bisher wurde mir nicht viel geholfen!name@domain.dename@domain.de

Hallo,
bei mir hat man von 7 Jahren ein Karzionid in der Lunge festgestellt und mitsamt dem rechten mittleren Lungenflügel entfernt. Damals hiess es, alles OK, war noch zu klein um gestreut haben zu können. Kürzlich musste ich mir einen kleinen Tumor im hinteren Schädel entfernen lassen. Er war bösartig und man meinte, der müsste aus der Lunge kommen. Aber alle Untersuchungen dort haben keine Befund gebracht. Allerdings hat man nun im Bauchraum mehrere kleinere Metastasen (von 0,5 cm bis 4 cm) gefunden. Weil man keinen Primärtumor finden konnte, nimmt man nun plötzlich an, dass es dann wohl doch von dem damaligen Karzionid gekommen sein muss. Mein Hausarzt hat mich zu einem Krebsspezialisten geschickt, der anhand aller Fotos und meiner Krankheitsgeschichte Alternativen aufzeigen sollte. Als Behandlung komme anscheinend nur Interferon in Frage, keine OP und auch keine Behandlung mit radioaktiven Botenstoffen. Die Metastasen könnten nur im Wachstum gestoppt werden, sagt er, nicht zurückgebildet werden. Wenn keine Behandlung erfolgt, gibt man mir noch 5 - 10 Jahre. Ich bin jetzt 55. Irgendwie bin ich mit der Beratung nicht zufrieden, - vielleicht auch nur, weil ich nicht das zu hören bekomme, was ich gerne hören würde. Ich habe anscheinend noch keine Beschwerden, bin also vielleicht noch in einem Stadium, wo man noch etwas "machen" kann. Habt ihr Ratschläge, wie ich weiter vorgehen sollte, oder muss man einfach auf den Arzt hören und sich dem Schicksal ergeben. Gruss, Peter

Ich bin jetzt 32 Jahre alt. Vor knapp 4 Jahren hatte ich eine Blinddarmentfernung und durch die pathologische Untersuchung wurde ein Karzinoid diagnostiziert. Das Karzinoid war 0,8 mm gross und wurde auch komplett entfernt. Es hiess, dass keine weiteren Untersuchungen notwendig seien und ich dadurch als geheilt betrachtet werden kann.
Trotzdem bin ich immer wieder verunsichert und habe Angst, dass sich irgendwo wieder etwas neues Bilden könnte und ich wurde auch niemals darüber aufgeklärt, ob nun die Gefahr für mich grösser ist.
Nun hat sich mittlerweile auch der Kinderwunsch eingestellt und damit verbunden sind natürlich auch grosse Unsicherheiten.
Hat vielleicht noch jemand Erfahrungen mit Karzinoiden und vielleicht ähnliche Erfahrungen?

[Ladina]

Eine Informationsbroschüre für Patienten zum Thema Karzinoid kann bei Essex-Chemie bezogen werden unter

http://www.essex.de/index01.php?link=25

oder aber direkt heruntergeladen werden über:
http://www.essex.de/content/pdf/karzinoid.pdf

Hallo Nicole,
habe selbst Karzinoid und zwei Kinder. Bekam diese allerdings vor der Diagnose. Ob und wann ein Rezidiv eintritt ist sehr ungewiß. Ich wurde vor fast fünf Jahren operiert und bisher ist alles o.k. Ein Karzinoid im Blinddarm gilt übrigens als sehr ungefährlich. Ich würde mir keine allzu großen Gedanken darüber machen. Wenn Du Fragen hast, kannst Du mir gerne schreiben.[email]ritabrause@gmx.net

an Gerhard Schmidt

wurden deine Urin Werte gemessen (24 Stunden Urin?) Sie mal in den Seiten www.Karzinoid.net nach

[S.Mue]

Hallo,

vor kurzem wurde bei mir ein neuroendokriner Tumor (Karzinoid) im Dünndarm festgestellt. Da es sich um eine sehr selten Erkrankung handelt, bin ich auf der Suche nach einem Spezialisten bzw. spezialisierten Klinik auf diesem Gebiet.

Kann mir da jemand weiterhelfen bzw. Empfehlungen geben.

Danke im Voraus.

Sabine