Krankheit vorbei und immer noch ausgebremst

[MissPumuckl]

Hallo,
Ich hab schön öfters hier gelesen und trau mich jetzt auch mal mich auszuheulen. Im Moment hab ich ein so großes Bedürfnis, verstanden zu werden und das kann jemand "Gesundes" irgendwie nicht ganz. Aber zu dem was mir so viele Probleme bereitet, finde ich hier auch relativ wenig, aber es kann doch nicht nur mir so gehen?
Also um genau zu sein, kozt es mich total an, daß man die ganze Scheiße mit Chemotherapie und Bestrahlung durchmacht, dann ist es "vorbei", aber es ist eben nicht vorbei. Wenn man die Angst vor dem Rezidiv einmal wegläßt, zieht das alles immer noch so einen langen Rattenschwanz hinter sich her.
Ich bin 26 und eigentlich sollte ich auf der Höhe meines Lebens sein. Meine letzte Chemo (die mich allerdings auch fast umgebracht und ins Koma verfrachtet hat) ist jetzt 8 Monate her. Und ich bin immer noch so ein Wrack!
Ich habe mein Studium zwar wieder (in der lightversion) aufgenommen und gehe 2 mal die Woche zu einer Vorlesung. Und ich manche auch 2 mal die Woche "Patientensport", aber dann habe ich nur noch genug Energie, mal ins Kino oder einen Abend ein bisschen aus zu gehen, wobei ich um 11 Uhr meist totmüde den Heimweg antrete. Das ist ja schon mal was, aber manchmal fühle ich mich körperlich (und in der Folge auch psychisch) so schlecht, daß ich noch nicht mal das schaffe. Und wenn es mir gut geht, dann übertreibe ich es oft und liege dann wieder 3 Tage flach. Hinzu kommen die Ängste, das sichere Heim zu verlassen, wo man doch noch leicht immungeschwächt ist und vor Kurzem (manchmal sind 8 Monate kurz, manchmal lang,was?) mit Mundschutz rumgelaufen ist. Dann in einer verrauchten Kneipe sitzen? Auf öffentliche Toiletten gehen? In die volle Stadt gehen? So kosten auch Genußaktivitäten Energie, das kann irgendwie keiner verstehen.
Ich bin so voller Tatendrang und so ungeduldig! Ich will nicht mehr lauter komische Beschwerden haben, mich schonen und mich oft immer noch krank fühlen. Ich will voll studieren, jobben, ausgehen und eben ganz normal leben. Im Moment geht mir das so auf die Nerven. Da kann ich mir noch so oft sagen, daß ich Verständnis dafür haben muß, was der Körper durchgemacht hat. Wann kann man das denn endlich hinter sich lassen?
Liebe Grüße
Steffi

[Mighty]

Hi Steffi!
Ich kann Dir wohl leider auch keine super Tipps geben, wie man das durchstehen kann, aber ich kann Dir sagen, dass ich sehr gut kenne, was du gerade fühlst. Bin auch erst 24 und vor 2 1/2 Jahren wurde bei mir Krebs diagnostiziert, nach Chemo hab ich mich exakt so gefühlt, wie du es jetzt gerade beschrieben hast. Was mir geholfen hat...? Es waren wohl viele Dinge, aber am meisten hat mir wohl meine Reha gebracht (mit jungen Leuten), denen es allen ganz genauso ging und wo ich einmal nicht die einzige war, die nix mehr gebacken kriegt, die keine Kondition mehr hat um irgendwas zu machen und dort haben wir ganz viel Sport gemacht.
Geduld zu haben ist so schwer, wenn alles nervt!! Ich hab immer noch keine Ahnung wie denn die Zeit so schnell rumgehen konnte...allerdings hab ich den "Fehler" gemacht 2 Monate nach letzter chemo wieder richtig stressig zu studieren und zwar richtig vollgepackt, aber da hat mein Körper gleich gestreikt. Naja das beste ist wohl wirklich wie du es machst, langsam anfangen und deinem Körper Zeit geben. Mehr "schlaue" Tipps kann ich da auch nicht geben, aber vielleicht jemand anderes hier?!
Aber ich wollte dir trotzdem antworten, manchmal hilft es ja schon ein bisschen, wenn man verstanden wird.
Liebe Grüße

[Nicola]

Guten morgen ihr zwei.

Bei mir ist die Chemo erst zwei Monate her und die letzte Op zwei Wochen, ausserdem schlage ich mich noch mit Harnleiterschienen herum, die leider bewirken das ich ständig pinkeln muß. Also, wenn ich mal vor die TÜr gehe, dann nur kurz zum einkaufen, oder so. Ausserdem kann man das was ich auf dem Kopf habe noch nicht Frisur nennen.
Ich bin es jetzt schon völlig leid. Ich kann euch gut verstehen und habe voll den Horror davor, dass es noch so lange dauert, bis ich mich erholt habe. Ich habe vor der Krankheit jeden Tag Sport gemacht 10km Joggen. Ich war nur am arbeiten und immer aktiv. Jetzt gammel ich irgenwie den ganzen Tag vor mich hin. Ich finde es sehr schwer zu begreifen, dass die ganze Therapie den Körper mehr in mitleidenschaft gezogen hat, als ich es warhaben will. Ich bin übrigens 27. Jedesmal, wenn ich wieder so einen Tiefpunkt habe, denke ich mir.....irgendwann geht es wieder bergauf. Ich hoffe es jedenfalls. Aber wenn ich so höre acht Monate: puh lange Zeit!!!
Ich spiele mit dem Gedanken das ganze Naturheilkundlich an zu gehen, vielleicht hilft es meinem Körper ja. Sollte jemand den Stein der Weisen finden, dann bitte melden.:D
Liebe Grüße

[Thomas]

..obs der "Stein der Weisen" ist, weiß ich nicht, aber ich denke diese Situation wäre der richtige Zeitpunkt sich mit "ganzheitlicher Medizin" auseinanderzusetzen. Ich selbst habe es sehr wohltuend empfunden mich mit Musiktherapie, Kunstherapie, Ganzkörpermassagen, Bienenwachspackungen usw. zu behandeln. Diese Medizin bietet z.B. die anthroposphische Medizin an, Ärzte und Klinikaufenthalte werden sogar von der Kasse bezahlt.

Gruß
Thomas

[MissPumuckl]

Ich war auch in der Reha im Februar/März und das hat auch wirklich sehr gut getan, allerdings gehörte ich da auch zu den Schwächsten.
Es ist ja so ein ewiges Auf und Ab mit guten Zeiten, wo ich es fast vergessen kann wenn ich mit meinen Freunden etwas unternehme, aber auch mit Zeiten (wie im Moment) wo ich mich nicht in der Lage sehe etwas unternehmen zu können. Aber die Welt dreht sich ja nicht langsamer blos weil ich nicht mitkomme.
Meine Mutter hat gerade den Arm gebrochen, da sieht jeder den Gips und weiß sofort: die kann nicht alles machen, die brauch vielleicht Hilfe. Wenn ich sage ich bin so furchtbar fertig, kriege ich zu hören: jeder ist mal müde oder nicht so gut drauf, früher war ich bestimmt auch nicht immer topfit. Als ob ich simuliere oder mich hängen lasse. Es ist eben nicht bloß Müdigkeit, sondern ein richtiges krank-Gefühl, nur ohne Fieber oder andere Symptome die man vorweisen könnte. Dann ist alles so anstrengend. Wenn ich mich ein paar Tage ausgeruht habe, geht es ja wieder, aber ich hab dann auch immer Angst, mir zu viel vorzunehmen. Das läßt sich nur leider so schlecht einschätzen. Ich bin es so leid mir überlegen zu müssen, wie viele und welche Aktivitäten ich mir diese Woche zutraue, damit ich am Samstag noch zu einer Hochzeit gehen kann, wo ich eingeladen bin.
Warscheinlich gibt es keine Tricks außer Geduld
@Mighty: Wie lange hat es denn bei Dir gedauert, bis Du wieder einigermaßen auf normalem Level warst?

[eternity_76]

Guten morgen MissPumuckl.

Am liebsten würde ich Dir jetzt sagen, das in 3 Wochen alles rum ist und Du Dich besser fühlst, aber das kann ich leider auch nicht.
Ich bekam am 3.11.2003 die Diagnose Non Hodgkin Lymphom. Am 15.7.2004 bekam ich nach einer Hochdosis Stammzellen. Seit diesem Zeitpunkt bin ich Rentnerin.
Ich habe mich mit Händen und Füßen dagegen gewehrt. Ich bin 29, habe zwei Kinder (10 und 6) und hatte einen tollen Job als Bedienung in einem Comedy-Thater.
Es ist für mich immer noch unbegreiflich das ich manchmal kaum den Haushalt auf die Reihe bekomme. Sobald ich vor die Tür gehe bekomme ich zu hören wie toll ich zur Zeit doch aussehe. Niemand kann verstehen das ich nicht arbeiten kann, obwohl das mein größter Wunsch ist.
Für jede außergewöhnliche Aktivität muß ich danach 1-2 Tage Ruhe einplanen. Das ist so fürchterlich für mich, ich bin eingentlich super fröhlich und aktiv, wenn mein Körper mich nicht gerade mal wieder ausbremst......

Im Moment gebe ich mich einfach geschlagen und überlege jede morgen, "was kann ich heute leisten?". Dem passe ich dann einfach meinen Tagesplan an, auch wenn die Fenster mal wieder sehr düster aussehen..*gg* Aber was nicht geht, geht nicht.

Es wird irgendwann auch wieder besser, solange müssen wir halt durchhalten. Auch wenn es so super schwer fällt.

Ich wünsche Dir alles liebe und viel Kraft !!
LG
Sanny

[Gerlinde31]

Hallo an Alle!

Nachdem ich mich zurzeit wie das reine Elend fühle, tat es mir sehr gut Eure Zeilen zu lesen - da fühlt man sich gleich nicht so allein.

Ich hatte Ende April meine letzte Chemo - darauf hatte ich so lange gewartet und habe immer den Kopf oben behalten. Eigentlich sollte ich mich an diesem Tag freuen wie nie zuvor, aber was passierte. Einen Tag danach bekam ich am linken Lungenflügel eine schwere Lungenentzündung und war noch weitere 15 Tage im Krankenhaus. Dann war ich eine Woche zu hause und mußte dann wieder rein - Lungenentzündung am rechten Lungenflügel. Juhu, ich bin ja sowas von begeistert. Seit 2 Tagen bin ich endlich zu hause.

Ich sage Euch, diese Lungenentzündungen haben mir körperlich einfach den Rest gegeben. Ich habe mich noch nie so schwach gefühlt. Mein Körper fühlt sich völlig ausgepowert an. Zwei Stufen bringen mich ins Schwitzen - es geht einfach nicht mehr, mein Körper will nicht mehr.

Jetzt habe ich eine Woche Pause, dann gehts zur Strahlentherapie. Wie soll ich das noch schaffen?

Ich kann Euch auch gut verstehen, was diverse "Aktivitäten" anbelangt, ich habe das Gefühl ich entwickle mich noch zum totalen "Psycherl". Ich wasche mir ständig die Hände oder halte mir eine Hand vor den Mund und die Nase, weil ich Angst habe, es könnte mich wer anstecken. Zuviele Leute (Einkaufen etc.) machen mich total nervös, ich werde ganz ängstlich. Früher war ich nicht so.

Im Moment kann ich mir einfach nicht vorstellen, dass ich jemals wieder fit werde.

Aber es wird der Tag kommen, da werden wir genauso normal leben wie früher. Wir dürfen nur nicht den Mut verlieren, auch wenn es manchmal sehr schwer ist.

Ich wünsche Euch alles Liebe

Gerlinde

[MissPumuckl]

Hallo ,

Von Lungenentzündung kann ich auch ein Lied singen! Die war im Endeffekt der Grund fürs Koma. Danach (aus der Klinik entlassen) kam ich mir vor wie eine 100 Jahre alte Frau (nichts gegen alte Damen...) Aber von ganz unten kommt man relativ schnell wieder etwas höher. Nur hab ich das Gefühl, daß man dann irgendwann "stecken" bleibt und nicht mehr so große Fortschritte macht.
Mir geht es ähnlich wie Dir Gerlinde: Manchmal glaube ich auch, ich hab nen Händewasch-Zwang entwickelt und fühl mich unter Menschen auch nicht mehr wohl. Ich sehe überall Keime krabbeln. Nach dem ewigen Aplasie-Essen mache ich mir auch ständig Sorgen ob das Essen nun auch einwandfrei ist. Es ist schrecklich so verkrampft und ängstlich zu sein! Mit etwas mehr Gelassenheit könnte man alles auch besser genießen. Leider fällt es mir schwer mit dem Grübeln aufzuhören. Aber ich bin doch beruhigt, daß es anderen auch so geht.
Naja, immerhin habe ich meinen "System-Streik" nach ein paar Tagen Ruhe überwunden und jetzt geht es mir gerade wieder besser, dann bin ich auch automatisch aktiver. Vielleicht gehen diese Episoden ja irgendwann weg oder sind zumindest nicht mehr so extrem.

Danke für Eure Antworten, ich wünsche Euch auch ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen!
Liebe Grüße
Steffi

[Mighty]

Hi Steffi!
Ich war in Urlaub und deshalb länger nicht mehr hier - sorry! Wie lange das bei mir gedauert hat, bis ich wieder einigermaßen auf dem Damm war? Das ist eine wirklich schwere Frage, denn einerseits fühle ich mich selbst heute noch nicht wieder vollkommen fitt, aber andererseits kann man schon sagen, dass es bei MIR (jeder ist da ja anders, also nicht erschrecken!) 1 1/2 Jahre gedauert hat bis ich das erste Mal das Gefühl hatte, wieder einigermaßen normal alles machen zu können, wie andere! Kurz nach meiner Chemo war ich auch so extrem sauer auf alle um mich rum, die ganz selbstverständlich davon ausgingen, man funktioniert jetzt wieder absolut normal und mich dann z.b. einen fiesen Berg hochgeschleppt haben - und ich war so blöd, das mitzumachen. Mittlerweile kenne ich meine Grenzen und beachte sie auch und lasse es auch andere deutlich wissen bis wohin meine Belastungsgrenze geht. Es gibt trotzdem noch Momente, wo ich das Gefühl habe alle denken ich bin total durchgeknallt, weil ich jetzt so und so reagiere. Oh übrigens hört sich der Vorschlag der ganzheitlichen Körpertherapie wirklich gut an, ich hab z.b. Qi Gong gemacht, was für mich absolut richtig war. Jeder muss da wohl ein bisschen sein eigenes Ding finden. Gib nicht auf und wenn dich was ankotzt, was absolut nicht geht, dann reg dich hier drüber auf, hier sind Menschen, die das alles sehr gut verstehen und mir hat das immer am besten geholfen!
Liebe Grüße
Nina

[kenny]

Hey steffi!!!!!!!!!

Also ich hatte 2003 non-hodkin mit chemo+bestrahlung und man hat mich danach bis ende des jahres in rente geschickt ich bin 24 und ich muß sagen obwohl es jetzt fast 3jahre sind bin ich in vielen dingen danach total kaputt!so wie jetzt nach 3stunden gartenarbeit.
Ich denke man sollte dem körper soviel zeit wie nötig geben der mußte ja auch viel chemie aushalten!!!!!!!!!!
Tschau kenny:winke:

[Gerlinde31]

Hallo an Alle!

Es tut wirklich gut zu lesen, dass jeder seine Zeit zur "Wiederherstellung" braucht.

Wißt Ihr was mich am meisten nervt: Bei mir ist die letzte Chemo Ende April dieses Jahres gewesen. Jetzt mache ich noch Strahlentherapie.

Die meisten Menschen vermitteln mir das Gefühl, jeder erwartet bzw. denkt sich, dass ich schon wieder top fit bin, weil die Chemo ja "schon" 1 1/2 Monate her ist.

Die haben doch keine Ahnung!

Alles Liebe

Gerlinde

[MissPumuckl]

@ Gerlinde: nach so kurzer Zeit kann wirklich noch keiner von Dir erwarten, daß Du wieder fit bist. Vor allem ist Bestrahlung auch nicht zu unterschätzen.

Aber vielleicht ist es irgendwann auch nicht so schlecht, wenn die Leute einen (nach gewisser Zeit) nicht mehr so mit Samthandschuhen anfassen. Als ich dieses Thema geschrieben habe, war ich wirklich auch sehr in Selbstmitleid versunken. Aus lauter Angst, es könnte zu viel sein, habe ich fast gar nichts gemacht und hab mich nur in mein Unwohlsein reingesteigert. Meine Schwester hat mir dann einen kleinen Tritt gegeben. Und seit dem klappts auch besser, ich bin auch wieder besser drauf.
Man muß es auch mal so betrachten, wie viel man schon wieder schafft, und nicht, wie viel man nicht schafft. Ich mache übrigens auch ein kleines Fitnesstraining und Nordic Walking für Patienten und achte sehr auf gute Ernährung, um dem Aufbau zu helfen. Trotzdem finde ich es schwer, nachdem ich so hart für mein Leben gekämpft habe, jetzt wieder Freude daran zu finden, weil es irgendwie in einigen Dingen "schlechter" ist als vorher. Aber ein Vergleich mit vorher ist ja sowiso immer fatal. Also weiter durchhalten wie Gerlinde schon sagt.

[Barbara_vP]

Hallo
ich habe eine Sonderform des NHL (ein Immunocytom) in teilremission. Meine Chemo endete vor ca. zwei Jahren und die Antikörpertherapie im Juni diesen Jahres. Ich komm einfach nicht mehr auf die Füße. Nach max. zwei Stunden Konzentration /"Arbeit vor dem PC"/ Hausarbeit brauche ich immer noch eine Erholungsphase. Ich schlafe dann wie ein Stein, und ich wache auf und bin immer noch müde.Der haushalt klappt mehr schlecht als recht.Laufen klappt auch nicht, da die Koordination mit den Beinen nicht so klappt wie ich will, Ich schleiche am Rollator.
Ich warte auf den Tag an dem es besser wird.
Ich empfinde, dass ich vor Behandlungsbeginn besser drauf war als jetzt.
Das ist echt doof. Ich möchte endlich wieder mal den Tag genießen können.
Und das doofe ist ich bekomme schon wieder Nachtschweiß; ich hoffe es liegt an den heißen Nächten und nicht daran dass der Krebs wieder aktiv wird. Subfebrile Temperaturen trotz Analgetika, die ja auch Fiebersenkend sind, habe ich nie weg bekommen.
Da habe ich auch Angst.
Aber es fuchst mich, dass ich nicht leistungsfähig bin. Ich hoffe es wird besser
Barbara