Chondrosarkom ->Beckenteilprothese

[willy.kriessler]

Hallo,
kurz meine eigene "Geschichte" - gerne Erfahrungsaustausch/Infoaustausch

05/2004: Biopsie wegen Verdacht auf Chondrosarkom

06/2004: Entfernung Schambein links inklusive Symphyse wegen 5cm Chondrosarkom. Nur R1-Resektion. Tumorgrading G2

07/2004: Infektion mit vergründenden Streptokoken. Daher Ausspülen und wegen R1 nochmals Nachresektion

01/2005: Kontroll-MRT zeigt Auffälligkeiten. PET-CT in Ulm zeigt eindeutige Hinweise auf Rezidiv.

02/2005: Rezidiv am Sitzbein wird entfernt. Wieder G2-Grading.

11/2005: Kontroll MRT in Heidelberg zeigt wieder etwas. PET-CT in Ulm zeigt gar nichts! Schon komisch.
Keine Aktion

03/2006: Kontroll MRT in HD zeigt zu 99% Rezidiv. Diesesmal am Acetabulum in der Nähe der Hüftkopfpfanne.

05/2006: Morgen 24.05.2006 erfolgt OP mit Teilentfernung Becken links, individueller Prothese mit neuem Hüftkopf. Mein Hüftkopf war zwar nicht befallen, aber man muss beides (Pfanne+Hüftkopf) entfernen.

Lt. Prof. Bernd (echt guter Mann, geht aber leider ab 07/2006 nach Bielefeld) sollte die OP gut möglich sein.
Habe volles Vertrauem zu ihm. Allerdings habe ich wegen dem vielen Metall (Titan-Protheses) etwas Angst vor Infektionen usw.

Habe auch die anderen Chondrosarkom-Spezialisten wie Prof. Winkelmann (Uni Münster) und Prof Dominkus (Uni Wien) bereits kennengelernt.

Gruss
Willy

[Zoe]

Hallo Willy,
willkommen – ist kein so großer Kreis hier bei den Weichteilsarkomen und ich kenne im Moment hier niemanden mit Chondrosarkom, aber die WT-Sarkome haben ja viele Gemeinsamkeiten. Du hast ja schon einiges hinter Dir und nun wieder Rezidiv........:-(........ Bin selber für meinen Freund wegen Liposarkom hier, der momentan auch wegen Rezidiv in Behandlung ist.
Ich hoffe, Deine OP hat stattgefunden (Streik) und ist gut verlaufen und Du kommst schnell wieder auf die Beine und berichtest uns. Alles Gute, viele Grüße - Zoe
Möchte Dich noch auf die Rubrik "Knochentumore" hier im Forum hinweisen.

[chondrosarkom]

hallo willy.
wie mein einfalsloser name schon sagt, bin ich leider auch ein betroffener tumorpatient mit einem chondrosarkom."Humerus"
nach dem ich über nacht mein arm nicht mehr strecken konnte, ging ich
am abend ins kh. hatte höllische schmerzen aber arbeitete weiter, wegen diagnose tennisarm.:smiley1:
im august 04 fing alles an. durch den spezial befund des kh wermelskirchen und noch meiner haus ärztin gekam ich erst im november 04 ein termin in der uni köln. hausarzt habe ich gewechselt.
eine info von mir:
12/04. Biobsie im rechten Humerus (oberarm).uni
03/05. Histologischer befund. Chondrosarkom grad 1.
05/05. Spenderknochen Humerus distal mit externen penning fixatör.
06/05. hisologischer befund vom 05/05. schade grad 2.
alles muß raus.
08/05. tumor TEP. sehr schön, titan-silber beschichtet.
ab der elle 14cm hoch zum humerus wurde mein oberarm knochen
entfernt und das ganze gelenk würde entfernt, so das die prothese in
der ulna sitzt, strechmuskel mußte auch mit raus ist leider
übergegangen. es stand sogar die amputation im raum.
eine fallhand blieb mir vorerst nicht erspart.

09/05. mehrere versuchung die spannung der haut, wegen entfernen des
streckmuskels im griff zu kriegen, da die narbe nie richtig zu war.

11/05. da mann es nicht schaffen konnte, dass die wunde schließt wurde
mir dann mein latisimus muskel aus dem rücken entfernt(mit haut)
und wurde mir dann im arm eingesetzt, zur wund deckung.
dieses wurde aber nicht in der uni gemacht sondern in merheim.
bei dieser großen op bekam ich ein bateriellen infekt.
dafür hatte ich aber auch keine fallhand mehr.

von 11/05 bis 02/06.
wurde ich alle 2 wochen wegen bakteriellen infekt im arm opariert.
5-7 tage drinne, 5-7 tage draussen, 5-7 tage wirder drinne.usw.
immer ein austausch einer antibiotiker kette.
die wunde war leider immer noch offen. nicht groß eher sehr klein.
manchmal lief es auch aus den löchern der fäden.
es wurde bemerkt, dass meine prothese zur ulna locker war.
02/06. normale untersuchung, wie es alle drei monate gemacht wird.
thorax abdome.
befund:aerger: metastasen auf dcer lunge, klein aber fein.
abwarten bis zur nächsten untersuchung, vieleicht sind es ja doch
keine!?

04/06 erneuerung der prothese (ein teil) zur ulna.
bis heute ist alles gut verlaufen, keine infektion mehr.
05/06 nach untersuchung thorax abdome.
ja doch metastasen, nicht mehr 5 sondern 15-20 metastasen.
op plahnung in 1-2 wochen.
der operateur sagt es wehre kein problem für ihm.
wird nur in 2 sitzungen gemacht.

nun willy, ich hoffe das es bei dir ein wenig ander läuft.
zum schluß wird alles so oder so gut. hoffe das deine schmerzen und kh aufenthalt nicht von solanger dauer sind.
melde dich dann mal. ich habe bis heute noch keinen chondrosarkom patient
im forum gesehen und wenn, dann steht nicht viel da und auf anfragen meldet sich keiner. wer weiss warum!?
alles gute.
bis bald.

[willy.kriessler]

Hallo Chondrosarkom,

du hast ja einen super-komplizierten Verlauf, vor allem wegen den Infekten.
Leider bleibt so etwas nicht aus.
Von Metastasen auf der Lunge bin ich bisher verschont. Das würde mir schon sehr zusetzen, aber man muss halt das Beste draus machen.

Meine 7-Stunden Becken-OP ging sehr gut, wobei mein Blut mit 9 Litern komplett "ausggetauscht" wurde.
2 Wochen Gipsbett habe ich jetzt schon hinter mir. Die ersten Bewegungen mit der Beckenprothese sind zwar schmerzhaft aber vielversprechend. Entzündungswert (CRP) im Blut fällt immer mehr, was gut ist.
Narbe usw sind unauffällig.

Naja, die nächsten 2-3 Monate Krankengymnastik+Reha liegen noch vor mir.
Derzeit freue ich mich über so einfache Dinge wie "auf der Seite schlafen".

Viel glück für Deine Lungen-OP.

Gruss

Willy

[chondrosarkom]

hallo willy,
es tut mir leid aber ich könnte mir hier::D
"Derzeit freue ich mich über so einfache Dinge wie "auf der Seite schlafen".

das lachen nicht verkneifen, ich weiss aber wie du das meinst.
ich mußte 7 monate gips am arm stragen und dann das erstemal ohne gips schlafen....duschen... oder latisimus muskel vom rücken im arm, 3-4 monate nur auf dem rücken schlafen da die haut zu sehr auf spannung war...:D
irgentwie erlebt man ( oder ich) immer wieder dinge im verlauf, die zwar sche...e sind und im moment garnicht sooo lustig aber man kann hinterher doch ein wenig lachen wie man alles so unglaublich gut hintersich gebracht hat.
bin sehr froh das es bei dir so gut geklappt hat. entzündung bei dir wäre woll ultra übel denn du müßtest ja überwiegend im bett liegen bleiben und dann so oft?!
gut, beim mir wird die op erst am 22 sein.... streik, streik, streik.
freue mich auch schon darauf. musste das rauchen aufhören....
naja, mann kann hinterher immer sagen das man doch gekämpft hat und nichts umsonst war.
erhole dich gut, tu nicht zuviel.
bis bald

[willy.kriessler]

Hallo Chondrosarkom,

bezülich Ärztestreik hatte ich Glück, dass die Orthopädie in Heidelberg eine Stiftung ist und einen Haustarif hat.
Naja, der Streik ist hoffentlich dann auch bald vorbei.

Viele Glück bei Deiner OP.
Wie lange dauert so etwas und wie lange muss man im Krankenhaus bleiben?

Zur Zeit verkürzt die Fußball-WM die "gefühlte Liegezeit" etwas.

Bis bald.
Willy

[chondrosarkom]

hi willy,
meine liegezeit sollte zwischen 7 tagen (wenn alles gut läuft) und 14 tagen wenn es nicht so gut läuft.
dann 3 tage nach hause und anschließend wieder ins kh um die andere lungenhälfte von metastasen zu befreien und wieder 7 - 14 tage aufenthalt.
zeitvertreib mit fußball, nicht schlecht aber ich bin nicht so ein fußball begeisteter, werde aber nicht drum herum kommen.
ich habe kein einzelzimmer.
nun gut, die zeit wird geschafft. die op finde ich im grunde sehr interessant, würde auch sagen das sie mir sch.... egal ist.
das schlimmste ist der aufenthalt. 14 tage ist ok aber nicht länger....3,5 wochen war mein längstes und echt das übelste aber auch nur wegen der zeit.
alles andere geht von alleine, jeden tag geht es einem besser (vom schmerz).
liegst du immer noch flach?
bist du denn zwischenzeitlich mal zuhause oder geht das in einem über?
ich wünsche dir eine schnelle genesung.
melde mich dann wenn ich den ersten teil meiner op hinter mir habe.
danke für deine antworten, wir sind wahscheinlich die einzigen mit chondrosarkom.
alles gute, bis bald.
mfg markus

[willy.kriessler]

Hi Markus,
<(
bis Freitag musss ich noch im KH bleiben. Dann werde ich per Krankentransport liegend nach Hause gefahren.
Dort ca. 2-3 Wochen dann mit fester ipshose zu Hause.
Derzeit läuft im KH sowieso nicht viel - nur Krankengymnastik.

Ab 10.7. soll ich dann noch 2-3 Tage wieder nach HD ins KH um die Gipshose zu entfernen und die erste Mobilisierung mit den Krankengymnasten vorzunehmen.

Danach geht es in eine Reha auf den Dobel im Schwarzwald (ca. 3 Wochen). Dort haben die eine gute Kombination aus onkologischer + orthopädischer Betreuung. Allerdings will ich die "Psycho-Tour" wegen dem Krebs nicht unbedingt.
Ich denke immer positiv und freue mich bereits an kleinen Dingen.

Naja, wenigstens bin ich zum WM-Endspiel zu Hause.

Die Orgnaisation der Hilfsmittel wie Krankenbett usw. ist wegen der privaten Krankenversicherung nicht ganz unproblematisch, aber meine Frau hilft mir hier sehr.
Sie hat echt viel um die Ohren, mit unserer 5-jährigen Tochter, den vielen Besuchsfahrten zu mir + die aktuelle Schwangerschaft. Im September ist es dann so weit.
Wird eine turbulente Zeit.
Zum Glück funktioniert die Unterstützung durch meine Eltern + Freunde recht gut.

Ich hoffe Du hast auch so eine gute Unterstützung.
Viel Erfolg + Geduld bei Deinen OPs.

Gruß
Willy

[chondrosarkom]

hallo willy,
nun, ich habe meine op´s hinter mir gebracht und muss sagen, dass die erste op
nicht so schlimm war. dort haben die mir nur 7 metastasen per keilresektion entfernt. die zweite op?:smiley11: echt nicht so schön.
13 metastasen und lungensegmente wurden entfernt, was ich aber auch merke.
ansonsten habe ich es ohne probleme überstanden und verschone von hässlichen einzelheiten.
deine hose ist ja nun weg...... hoffe das die reha gut verläuft, aber als privatpatient:grin: solltest du ja keine probleme haben.
die situation der familie zuhause, ich kann es nur zu gut verstehen.
haben auch 2 töchter (3 u. 5), kann manchmal echt sehr stressig sein.
die zeit geht vorbei und sage bis dahin, alles gute.
bis bald

[willy.kriessler]

Hallo Markus,

freut mich, dass Du die OPs gut hinter dich gebracht hast und es dir einigermaßen gut geht.
Was kann man machen um die Lungen gegen neue Metastasen zu schützen?

Ich bin nun seit 2 Wochen in der Reha. Die Fortschritte sind ganz gut, wobei das operierte Bein beim Auftreten immer 0,5-1 cm nachgibt und das Gelenk (Schnapppfanne) mit einem kleinen "Klack" einrastet.
Naja, ist auszuhalten.
Allerdings fehlen Teile der wichtigsten Muskeln im Oberschenkel, so dass ich hier viel trainieren muss.
Ich hoffe in 4-6 Wochen komplett ohne Gehstützen laufen zu können.
AM 10.8. geht es von der Reha nach hause. Meine Tochter feiert dann ihren 5 Geburtstag. Der 2. Nachwuchs soll ja im September kommen, aber meine Frau rechnet früher damit. Wird auch stressig, aber dieses Mal wohl "positiver" Stress.
Alles Gute weiterhin.

Gruss
Willy

[chondrosarkom]

hallo willy,
schön das es dir etwas besser geht. meine prothese macht auch immer geräusche :lach2: ist schon komisch.
ich denke das der muskelaufbau hierbei auch entscheidend ist.

ich denke man kann nichts zum schütze gegen metastasen machen, haupsache man kann operieren.
10.08 ist auch für mich ein schöner tag, da kommt unsere ältere in die schule.....dann muss die kleine alleine zum kindergarten....oh oh.

viel erfolg, alles gute
gruß
markus

[chondrosarkom]

hey willi, man hört ja garnichts mehr.
alles in ordnung bei dir?
gruß Markus

[Vicaro]

Hallo, ich habe erfahren, dass mein Bruder ein Chondrosarkom hat und Anfang Oktober eine 12 h Beckenoperation vor sich hat. Wie ist die Beckenoperation von dir Willi verlaufen und wie geht es dir heute? Bei uns in der Familie ist die Exostose als Erbkrankheit vorhanden. Wir alle können Träger sein, aber nur die Jungen können sie bekommen. Meine beiden Brüder haben es, ihre Söhne ebenfalls, die Söhne meiner Schwestern und meine Söhne nicht. Ich freue mich auf eine Antwort.

[Temmel]

Hallo bin neu im Forum und dankbar für jede INFO !

Gibt es eine Alternative zu Münster (Prof.Winkelmann)bei Chodrosarkom
Total OP Becken-Hüfte?
siehe auch meinen Beitrag unter Benutzer "Temmel"
hoffentlich ist er richtig plaziert?
Wenn nicht hilft mir auch schon der Tip wo und wie er verschoben werden kann um die Betroffenen mit ähnlichen Diagnosen zu erreichen.

HG Hartmut Temmel
noch mobil und 59 Jahre jung

[Temmel]

Hallo,

Habe ähnliches vor mir- Nach Chondrosarkom G1 soll nach einen erfolglosen Versuch Metastasen im rechten Acetabulum nun große OP durchgeführt werden:
Beckenteilresektion mit Resektion des prox.Femurs und Hüftverschiebeplastik mit endoprothetischen Ersatz erfolgen.???
Die OP soll in Münster bei P.Winkelmann durchgeführt werden. Kennst Du einen besseren?

Muß 5 Wochen auf den Rücken liegen! Kann mann so etwas aushalten.Kann man wenigstens den Oberkörper bewegen. Was verstehe ich unter einen Gipsbett?Ich weiß jedoch keine Alternative.
Bin dankbar für jeden Rat und Tip!

Gruß Hartmut

[Claudia2601]

Hallo Willy,ich hoffe Dir geht es gut,und Du hast die OP gut hinter Dir gebracht.Könntest Du mir vielleicht etwas zu Deinem Verlauf nach der OP berichten.Ich habe diese OP in ca.2-3 Wochen leider auch noch vor mir.Und eine SCH...Angst.
Gruß Claudia

[Schokolinse]

Hallo Claudia,

ich komme eigentlich aus dem NHL Forum, wollte aber nur anmerken, dass Willys letzter Beitrag von Mitte 2006 ist - ich hoffe ganz einfach, dass er geheilt wurde und deshalb nicht mehr hier ist und Dir wahrscheinlich nicht antworten wird.

Vielleicht wendest Du Dich aber mal an Herrn Professor Dürr?

LG

Maya

[Claudia2601]

Hallo Maya,
wer lesen kann ist klar im Vorteil::Danke für Deinen Hinweis.Ich wünsche Dir alles Gute,Claudia

[chondrosarkom]

hallo hallo,
ja lange ist her als ich hier geschrieben habe:o.
tja ich lebe auch noch:) und habe nov 07 meine letzte lungen op hinter mich gebracht aber ohne erfolg. ja ich werde diese geschichte nicht überleben und hoffe noch auf 1-2 jahre? bin im moment wieder im kampf mit meiner prothese, welche sich letztes jahr oktober gelöst hat. bin aber erst im januar ins krankenhaus, umzug stand an und das fest der liebe wo ich zuhause sein wollte.

meine metastasen wachsen und wachsen... o8 habe ich dann doch eine chemo versucht:mad: wie alle immer sagen " chemo... bringt keine heilung" aber wo hält man sich nicht überall fest wenn man leben möchte. die chemo wurde natürlich abgebrochen. naja jetzt habe ich ja die probleme mit der prothese, welche sich über mein ganzen arm hinweg zieht. von oben bis unten alles prothese. die restlichen knochenstücke dienen nur als schafft. in 2 wochen weiß ich ob dies wieder bakteriell ist oder nicht...

traurig ist nur, keiner kann und möchte mir noch helfen ?:shocked: sogar im cio team der uni weisen sie mich bei der terim vergabe ab, um zu besprechen wie und was genau nun los ist. haben da alle ärzte angst mit dem patienten klartext zu reden?
ich möchte mich nur vorbereiten, wissen wie ich mich verhalten muss wenn eine kleine arterie platz... wie es im verlauf von andere chondrosarkom patienten wie mir, ohne heilung dem ende zu geht. kann ja nicht der einzige sein oder ?:rolleyes:
ja, ist nicht viel neues aber immer wieder ärgerlich. ich hoffe den anderen hier geht es besser und haben mehr erfolg.

meine ansicht zum thema krebs in den letzten jahren haben folgendes ergeben: freunde weisen ab weil sie angst haben, schauen weg aber sagen nichts. familie sieht die situation vor angst nicht? das amt weist kein verständnis auf wenn man mal den durchblick auf grund der zerrenden krankheit verliert. ich stehe mit frau und 2 kinder alleine im sumpf und es interessiert keinen.

nach dem motto " solange ich es nicht habe soll es mir egal sein"

ich wünsche euch was besseres;)

[illian]

Hallo Chondorsarkom,

oh weh dass sind wirklich keine guten Nachrichten von dir!
Erst mal eine doofe Frage. Wo bist du eigentlich in Behandlung bzw. warst du zuletzt? Kann auch sein dass ich es einfach überlesen habe:o

Es ist wirklich **** dass dir niemand helfen will!!!!:twak:
Kämpf weiter du hast schon so viel hinter dir!!

Also mit deiner Prothese hast du nicht viel Glück bisher gehabt!!

Ich wünsche dir ganz ganz viel Kraft:knuddel: