PDA

Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Nasennebenhöhlenkarzinom


mobakina
27.05.2006, 20:29
Hallo,
bei meinem Sohn (18) wurde im November 05 ein bösartiger, bereits sehr fortgeschrittener Tumor in der rechten Kieferhöhle mit Auswuchs ins Auge festgestellt.(T4).Zwei Blöcke Chemotherapie mit 5 FU und Cisplatin blieben ohne jeden Erfolg, so wurde die Chemo abgebrochen und im März wurde er operiert. Das Auge konnte erhalten werden, allerdings wurden Teile des Augenmuskels entfernt, und er hat auch nur noch geringe Sehkraft auf diesem Auge. Einige Wochen später kam der Wiederaufbau mit Knochen-und Hauttransplantat aus seinem Unterschenkel.All das hat er einigermaßen gut überstanden,nur kann er seinen Mund nicht mehr als 2 cm öffnen, was natürlich das Essen sehr schwierig macht.
Jetzt folgt ab nächster Woche die Strahlentherapie mit 33 Behandlungen, und da ist unsere größte Sorge,neben der Tatsache, dass er auf dem Auge durch die Behandlung wohl ganz erblinden wird, dass eine der Nebenwirkungen sein soll, das man seinen Mund während und oft auch noch lange nach der Behandlung noch weniger öffnen kann.Er hatte bei der Chemo schon sehr starke Beschwerden, zB. schwerste Entzündungen sämtlicher Schleimhäute, so dass er die ganze Zeit stationär in der Klinik war,nun überlegt er,die Strahlentherapie nicht anzufangen,weil er Angst hat, dass er seinen Mund dann vielleicht fast gar nicht mehr öffnen kann.Hat jemand Erfahrungen damit,oder kann uns Tips geben,z.B. ob es sinnvoll wäre, während der Behandlung schon einen Kieferorthopäden zu Rate zu ziehen?
Schon mal vielen Dank,und Gruß an Alle

manu_k
27.05.2006, 21:57
Hallo,

ich möchte euch, insbesondere deinem Sohn alles Gute und viel Kraft für die weitere Behandlung gegen die schwere Krankheit wünschen.

Leider ist Kieferklemme in den meisten Fällen bei der Behandlung von Kopf-Hals-Tumoren ein Problem und das wird unter Bestrahlung auch nicht besser, eher viel schlimmer, wie auch in unserem Fall.
Wenn du wirklich einen gutgemeinten aber auch ernstgemeinten Rat hören willst, dann möchte ich euch dringend eine Magensonde empfehlen.
Wenn dein Sohn eine Chance hat diesen fiesen Krebs zu besiegen dann heisst diese Bestrahlung!!! Die Kieferklemme müsst ihr erstmal so hart wie es ist in Kauf nehmen, den Krebs zu besiegen hat jetzt oberste Priorität. Weil es durchaus sein kann, dass dein Sohn unter Bestrahlung und mindestens die erste Zeit danach vermutlich nix mehr essen kann und er viel Kraft für die weitere Behandlung braucht, kann er mit der Magensonde sein Gewicht halten und alle wichtigen Nährstoffe aufnehmen.
Nicht nur die Kieferklemme auch weitere Nebenwirkungen die eintreten können erschweren Essen unter Bestrahlung.
Wenn dein Sohn keine Schmerzen hat, kann man die Kieferklemme mit logopädischer Hilfe angehen.
Alle Nebenwirkungen, schwächen sich ab oder gehen weg oder lassen sich behandeln aber wenn dein Sohn aus Angst vor ihnen, die ich ja 100 pro verstehen kann auf die Bestrahlung verzichtet wäre es fatal.

Ich spreche aus Erfahrung.
Mein Freund (34) hat auch eine lange behandlung hinter und vor sich und er kann schon seid 8 Monaten nix mehr Essen, nur noch über Sonde, das ist ihm aber mittlerweile so egal, weil er nur den scheiss krebs loswerden will und dann kann man wieder ans Essen und die anderen Probleme denken udn sie mit viel Kraft angehen.

Ich wünsche deinem Sohn nur das Allerbeste.
ich bin schockiert darüber dass diese schreckliche Krebsart einen so jung treffen kann.

liebe Grüße!

madaphi
27.05.2006, 22:25
Hallo mobakina,

meiner Mam ist es ähnlich ergangen, wie deinem Sohn. Bei ihr wurde mitte Dezember 05 Krebs in der NNH festgestellt. Auch schon sehr weit ausgebreitet, weil es nicht erkannt wurde. U.a. lag der Tumor schon hinterm Auge und ging hoch bis zur Stirnhöhle. Bei ihr wurde gleich radikal operiert, nur leider bleiben noch einige Ränder zurück, so dass sie auch noch Bestrahlungen bekommen hat. Mit denen ist sie jetzt gerade fertig und nun muß sie bis Ende August auf das nächste MRT warten. Und ich kann Manu da nur recht geben, wenn dein Sohn jetzt schon nicht wirklich essen kann, dass sollte er sich eine Sonde legen lassen. Bei meiner Mutter ist der ganze Mund-und Rachenbereich stark entzündet und es schmeckt auch alles bitter oder sauer. Und die Nebenwirkungen können auch nach den Bestrahlungen noch bis zu einem Jahr anhalten.
Das Problem mit dem Auge hat meine Mam auch. Sie hat 60 Bestrahlungen bekommen und man hat ihr vorher auch gesagt, dass es wahrscheinlich so kommen wird, dass sie auf dem Auge erblindet, aber es ist nicht der Fall. Die Sehkraft hat zwar stark nachgelassen, aber sie schätzt, dass noch ca. 30% da sind. Das Auge ist nur stark angeschwollen, weil sie von den Bestrahlungen starke Wassereinlagerungen im unteren Augenlid hat.

Dein Sohn soll die Bestrahlungen aber auf jeden Fall machen. Wenn ihm etwas helfen kann, dann diese Bestrahlungen.

Ich wünsche euch ganz, ganz viel Kraft dabei und alles Gute.

Liebe Grüße
Mandy

mobakina
28.05.2006, 22:21
Hallo,
vielen Dank, ich habe mit meinem Sohn darüber gesprochen, und hoffe, es baut ihn ein wenig auf, auch wenn die Aussichten, gerade was sein Problem mit dem Essen angeht, ja nicht allzu gut sind, zumindest in der nächsten Zeit.Aber andererseits haben wir ja auch nicht wirklich andere Alternativen.Übrigens waren wir auch geschockt, als wir die Diagnose bekamen,und auch seine Ärzte sagten, es kommt überaus selten vor, das Jugendliche an dieser Krebsform erkranken.
Für euch auch alles Gute, es ist schon schwer für alle Betroffenen und ihre Freunde oder Angehörigen ,mit diesen Dingen klarzukommen,man fragt sich dauernd,warum, aber das bringt natürlich garnichts,
liebe Grüße und
danke

manu_k
28.05.2006, 23:12
Hallo,

ihr könnt nicht mehr tun als die Krankheit zu akzeptieren und entschieden dagegen anzukämpfen.
Fragt euch nicht nach dem warum, es macht euch kaputt.
Haltet zusammen, versucht eurem Sohn mit allem was geht es schön zu machen, seid immer optimistisch und informiert euch. ich habe mit der zeit gelernt, dass mich Wissen stark macht udn umso mehr ich über die krankheit und unsere Möglichkeiten weiß desto mehr kann ich meinem Freund eien Hilfe sein.

cih wünsche euch alles alles Gute udn viel kraft.