SPRK seit 12/05

[verena73]

Hallo zusammen!
Ich bin neu hier und suche euren Rat. Bei meiner Schwiegermutter wurde 12/05
Speiseröhrenkrebs festgestellt. Sie wurde dann noch vor Weihnachten operiert.
Seit der OP geht es ihr garnicht gut. Sie ist schwach, hat reichlich abgenommen
und verträgt viele Nahrungsmittel nicht. Kann logischer weise auch nur sehr kleine Portionen essen, da ein Magenhochzug gemacht wurde. Weitere Therapien hat sie nicht bekommen. Die erste Kontrolluntersuchung ist nächste Woche.

Laut histologischem Befund hat sie einen T4 N1 M0 Grad2 Plattenepitheltumor.

Auf meine Fragen warum keine weiteren Therapien stattfinden, gibt sie keine Antwort. Auch mit meinem Mann redet sie nicht darüber.

Ich habe im Internet gesucht und alles was ich gefunden habe war nicht gerade toll. Meist gehen die von Prognosen von 8 bis 15 Monaten aus.

Welche Erfahrungen habt ihr gemacht? Müssen wir uns auf das schlimmste Einstellen?

Vielen Dank, für jeden Tipp und Jede Erfahrung, Verena

[Frank Th]

Glaube nie einer Prognose, das ist Blödsinn. Wenn Ihr Euch nicht gut aufgehoben fühlt und denkt es gibt ein Informationsdefizit, dann geht in eine andere Klinik. Hier sollte man eigentlich keine Zeit verlieren. Zeit ist der wichtigste Faktor hier.

[babs61]

Hi Verena,
es tut mir leid, dass auch in Eure Familie diese beschissene Krankheit ein Thema ist.
Doch sollte man den Kopf nicht hängen lassen und nur an das Schlechte denken.
Eine andere Klinik ist eine Superidee, wenn Ihr Euch in der jetzigen nicht gut beraten fühlt.
Bei meinem Mann wurde in 11/03 der Tumor festgestellt, der aufgrund seiner Lage sehr weit oben nicht zu operieren ist. Mit Chemo gingen die Metas weg, der Tumor selbst ist zur Zeit inaktiv. Trotz Ernährung durch die PEG ging er in den Jahren 2004 und 2005 monatelang zur Arbeit und fuhr mit einem 40-Tonner durch die Gegend! Seit Dezember 2005 ist er nun Rentner und er hat in der Zeit des Arbeitens gelernt, mit seiner Krankheit umzugehen. Du siehst, Prognosen sind kaum was wert!!
Wir hoffen beide, dass wir noch eine schöne Zeit miteinander verbringen können, die wir uns so angenehm wie möglich gestalten wollen.
Ich wünsche Euch allen viel Kraft.
Bärbel

[Micha]

Hallo Verena,

ich möchte Frank recht geben. Glaube keiner Prognose. Ich habe (hatte) selber SPRK. Meine Diagnose bekam ich im Januar 2005. Im Juni wurde ich dann operiert. Mittlerweile geht es mir wieder relativ gut. Hatte auch so meine Probleme mit dem Essen. Hab so manches nicht vertragen und auch die Menge war nicht so doll. Aber es wurde immer besser. Inzwischen vertrage ich wieder fast alles. Nur mit Milch habe ich meine Probleme. Wirkt wie Abführmittel. Auch die Portionen sind mittlerweile wieder fast normal. Wichtig ist nur das deine Mutter an sich arbeitet. Ich hab zum Beispiel immer nach der Uhr gegessen. Alle zwei Stunden eine kleine Portion. Habe auch am Anfang immer die Kallorien gezählt um zu Wissen, dass ich genug zu mir genommen habe. Haben sie mir bei der ReHa nach der OP so beigebracht und hat auch sehr gut funktioniert. Habe so nur 10 kg verloren. War den deine Mutter bei der ReHa? Finde ich sehr wichtig. Bei mir wurden auch keine weiteren Therapien gemacht. Solange das Gewicht konstant und der physische Zustand o.k. ist , war es wahrscheinlich nicht Notwendig. Ich habe aber für mich selbst beschlossen eine Mistetherapie (bezahlt normalerweise dir KK) und autogenes Trainig zu machen. Beides hilft mir sehr gut. Ganz wichtig ist auch immer positiv zu denken. Ist mir nicht so schwer gefallen, weil ich immer ein positiver Mensch war und immer noch bin.

Nochmal zu den Prognosen. Sicherlich liegt die 5-jährige Überlebensrate nur bei 20-30 %. Aber mein Arzt hat schon gleich am Anfang zu mir gesagt:

"Keiner weiss ob sie zu der oberen oder untern Hälfte der Prognose gehören. Also gehen sie davon aus, das sie zu den glücklichen 30% gehören."

Genauso hab ich es auch gehalten. Hab mir immer gesagt, dass ich es packe. Die Einstellung hat mir sehr geholfen.

Ich wünsche deiner Mutter und auch dir alles gute.

Micha