Diagnose AML während der Schwangerschaft

[tomw]

Hallo,
um hier allen etwas mut zu machen, anbei der erste teil unserer geschichte, der zweite ist ja noch nicht zu ende....
Also, meine Frau hat in der 17 SSW die Diagnose Leukämie bekommen (AML)
Wir wurden vor die Wahl estellt, das Kind sterben zu lassen oder es trotz vieler Gefahren und Risiken die Chemo mitmachen zu lassen.
Die erste Chemo (7+3) hat die kleine ganz gut Vertragen, leider schlug sie jedoch nicht an. Danach weitere entscheidung, da eine Hochdosis durchgeführt werden musste und die kleine in der 22 Woche nicht wirklich überlebensfähig war. Risiken für Kind waren unbekannt, da soetwas nicht häufig vorkommt. Aber die Liste der risiken und nebenwirkungewn war sehr lang...
Während der 2. ten Chemo bekam die kleine eine anämie, genau wie die Mutter, halt folgen der Chemo. Es wurde über Blutspende des Kindes im Bauch der Mutter überlegt und ähnliches. ZumGlück hat die kleine sich aber parallel zur Mutter erholt. Nach der Hochdosis wurden die Werte meienr Frau auch wieder besser, aktuell geht man von einer remissoin aus, meine Frau muss aber zur KMT in den nächsten 3-4 Wochen. Daher hat man sich dann auch entschieden, das Kind per Kaiserschnitt in der 33 ssw zu holen.
Was soll ich sagen: seit mittwoch haben wir eine kleine rebecca, zwar noch recht klein , aber für all die Strapazen recht gut drauf, wurde auch nach 1 Tag von der Intensiv auf die Frühchenstation verlegt.
Nun haben wir schonmal die erste "Hürde genommen und meine Frau muss "nur" noch für sich kämpfen und nicht noch für eien Zwerg im Bauch.
Ich möchte allen hier zeigen, es lohnt sich zu kämpfen und auch, wenn wir es bei uns nun erstmal noch weitergeht, es hat sich gelohnt, das Risiko einzugehen.
Da wir vorher lange nach beiträgen zu diagnose während schwangerschaft gesucht haben und ich nichts gefunden habe kann ich vielleicht hier anderen, die eine ähnliche Situation haben Erfahrungen mitgeben.

[Katharina]

Herzlichen Glückwunsch zu Euer kleine Rebecca und Deiner Frau alles Gute und viel Kraft für den Kampf. An der nötigen Motivation wirds ja nicht mangeln.
LG

[eternity_76]

Hallo Ihr lieben,

herzlichen Glückwunsch zu Eurer Tochter. Ich drücke der kleinen und natürlich auch der Mama die Daumen für die Zukunft.

Ich war auch in der Situation, allerdings wurde mein Sohn in der 23.SSW geholt, er hat es nicht geschafft.........:weinen:


Alles liebe für Euch !! :winke:

Sanny

[susannek]

hallo
glückwunsch zum neuen erdenbürger. es ist doch schön mal was tolles hier zu lesen auch wenn das mit deiner frau nicht so toll ist. aber ich denke eine frau so wie deine die sich so stark gehalten hat mit dem baby im bauch die schaft auch das andere. eine tolle frau hast du und bestimmt auch ein tolles starkes baby. drücke euch den daumen und drücke euch feste
grüsse susi :winke:

[tomw]

Hallo eternety,
war bei euch keine möglichkeit die Chemo mit kind zu machen?
Tut mir total leid für euch, kann das gut nachfühlen :
Hoffe aber, dass es euch sonst gut geht !?

[eternity_76]

Hallo Tomw

vielen Dank für Deine liebe Antwort.
Die einzigen die für eine Chemo in der Schwangerschaft waren, das waren die Humangenetiker, und sorry aber diese Sesselfur... hatten zwar eine Ahnung in welcher Reihenfolge ihre Ordner stehen müssen, aber von mehr auch nicht.

Ich hatte 5 verschiedene Chemos in 2 Jahren und danach eine Stammzellentransplantation, eigentlich kam ich in der Zeit auch nur kurze Zeit nach Hause. Aber es ist in Ordnung, es ist zwar hart und tut immer noch weh aber ich weiß das die Entscheidung richtig war.

Ich wünsche Euch für Deine Frau und die kleine Maus alles liebe und viel Gesundheit !!
Sanny

[tomw]

Hallo Sanny,
danke für die leibe antwort
bei uns war es ähnlich, die Onkologen waren auch eher skeptisch, weil sie "angst" hatten , zuviel rücksicht auf das kind zum unwohle der mutter zu nehmen, aber die Kinderärzte hatten weitaus weniger bedenken. LEtztendlich bleib dei endscheidung ob chemo mit kind oder ohne bei uns. Wobei es für uns, speziell für meine Frau eigentlich keine Wahl war, die Entscheidung war klar, es mit kind zu versuchen.
Die SZT steht uns ja nun noch bevor. Hast du sie denn ganz gut vertragen ?
Was kann ich als man tun, um meiner Frau die Zeit in der isolation zu "verschönern" was waren da so deine wünsche und gedanken?
gestern hat unsere kleine übriegens zum ersten mal aus der flasche getrunken, zwar nur 5 ml aber trotzdem schön ;-)
liebe gruesse
thomas

[eternity_76]

Hallo Thomas,

glückwunsch für Eure kleine Maus !! Freut mich mit dem Fläschchen.

Hm, gute Frage mit der Iso-Station. Ich hatte das Glück das in jedem Zimmer ein Internetanschluß war. War zwar suuuuuuuper langsam, aber immerhin, ich konnte mit meinen Freunden Chatten. Ansonsten habe ich viel gebastelt und gelesen. Über Besuch habe ich mich nur bei ein paar Leuten gefreut die mir viel bedeuten.

Ich hoffe Deine Frau muß nicht lange auf die Iso-Station, ich war nur ein paar Tage dort weil meine Werte halbwegs brauchbar waren durfte ich die restlichen 5 Wochen auf der "normalen" Station verbringen.

Was ich super fies fand waren die Probleme mit den Schleimhäuten, aber das läßt sich mit vielen Dingen in den Griff bekommen. Ich drücke Euch die Daumen für die STZ.

LG
Sanny

[tomw]

Hallo, anbei ein kleines update unserer Geschcihte
Seit letztem Samstag habe ich unsere kleien Rebecca zu Hause, zwar noch mit einem überwachungsmonitor, das ist aber nicht so schlimm, sie entwickelt sich prächtig.
Meien Frau ist seit 25. in MÜnster in der KMT-Station, am Dienstag, 1.08 ist sie mit einer Fremdspende allogen transplantiert worden. Leider konnten wir keinen Tag mehr als kleine Familie komplett zusammen verbringen, aber das machen wir dann, wenn meine Frau wieder draussen ist. Heute, Tag 3 , geht es ihr so mittel, sie hat zum Glück noch keien allzu grossen Schleimhautschäden, ist aber durchgägnig ein wenig "matschig" wie sie selber sagt und müde. Laut Ärzten ist aber alles im grünen Bereich.
Komischerweise lese ich recht selten in allen Foren über MÜnster, weiss jemand, woran das liegt??
Ansosnten halte ich euch auf dem laufenden, wenn es jemanden interessiert.
Liebe Grüsse an alle
Tom

[ingrid henning]

Hallo Tomw!Ich habe heute erst Deinen Beitrag gelesen. Ich Gratuliere Euch zur Kleinen Rebecca und zu Eurem Mut!!! Macht weiter so und Ihr werdet alles schaffen.Eine innige Umarmung von mir für Euch 3.Ingrid:remybussi

[tomw]

Hallo,
ist ja nun schon fast ein Jahr her mein letzter Beitrag.
In zwei Wochen ist di eTransplantation nun schon 1 Jahr her, meiner Frau geht es recht gut und unsere Rebecca hatte schon 1 Geburtstag!!
Von der Frühgeburt oder sonstigen Dingen ist nichts mehr zu merken, alles ganz gesund und munter.
Nä. Woche geht meine Frau in die Kur, danach fahren wir 2 Wochen in Urlaub. ICh hoffe es bleibt alles so positiv und weiterhin viel Mut an alle, die ähnliche Wege noch vor sich haben.
liebe Grüsse
Thomas

[Annjulie]

Hallo Tom!

Wenn auch nur kurz angerissen, freut es mich von einem so tollen positiven Verlauf zu hören!

Wie geht es Euch denn momentan?Ich hoffe doch sehr immernoch gut!


LG,Anne

[tomw]

Hallo,
kurzes update
die kur mit den kleinen musste meine Frau leider abbrechen, war mit 2 kindern doch zuviel stress und keine erholung.
aktuell ist es nicht so gut, bei der letzten punktion wurde ein etwas schlechter prozentwert der spenderzellen ("nur" 89% ) festgestellt. DAs kann , muss baer nix schlechte heissen. nä. woche wird nochmal punktiert um die diagnose zu festigen. hoffe, es war nur eine abweichung, messfehler oder sonstiges.......

[Annjulie]

Ich wünsche Euch alles alles Gute und hoffe bald etwas Positives von Dir zu hören!

Halt die Ohren steif!


LG,Anne