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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Unklare primär peritoneale tumoröse Raumforderung...


LindeAndy
17.06.2006, 04:04
Hallo an Alle!

Mein Sohn ist Sonntag 20-ig geworden...Montag schickte ich ihn zu meinem Hausarzt wegen seiner, seit monaten wiederkehrenden Bauchschmerzen. Bis jetzt haben die Ärzte ihm immer nur Tabletten für den Magen verschrieben. Mein Hausarzt war Chirurg und Professor...er fasste nur seinen Bauch an, machte einen Ultraschall und rief gleich einen Kollegen und Internisten an der sich meinen Sohn genauer ansah und untersuchte. Auf dem Bildschirm wollte dieser nun die Leber meines Sohnes betrachten und nach einer Weile bemerkte er, dass es nicht mehr die Leber sein konnte sondern es sich um einen riesigen Tumor handelte. Er holte noch 3 Ärzte dazu und alle meinten Sie hätten sowas noch nie gesehen.
Wir wunderten uns die letzten Monate wie schnell er zunahm, und dachten eher dass der Junge heimlich ißt.
Am nächsten Tag war er schon im Krankenhaus in Heilbronn,am Gesundbrunnen. Bis jetzt wissen wir nur das der Magen in Ordnung ist. Seine Atmung ist schwerer (Die Lunge wurde geröntgt aber wir erfuhren gar nichts). Die Leber sieht auch nicht schlecht aus aber sie "schwimmt" in Wasser. Die Ascites ist gering und wurde heute punktiert (Noch keine Ergebnisse!). Die Masse sei knorpelartig. Sein Bauch ist schon so groß wie meiner im neunten Monat Schwangerschaft! Sein Allgemeinbefinden verschlechtert sich. Er schwitzt sehr stark und hat 14-en kg innerhalb 3 Monaten abgenommen!
Die Ärzte werden eine ganzkörper CT machen, Darmspiegelung, Biopsien entnehmen. Sie befürchten es sei bösartig (aber WAS?) und es werden mehrere lange OP`s auf ihn zukommen. Sie wollen nächsten Montag schon mit Bestrahlungen anfangen weil sie Angst haben zu operieren falls der Tumor nicht kleiner wird.
Ich werde hier verrückt vor Sorgen und möchte fragen ob jemand eine ähnliche Erfahrung gemacht hat...
Natürlich muss man abwarten, aber ich habe Angst, das diese ganzen Voruntersuchungen viel zu lange dauern und er immer schwächer werden wird. Kann man eine Strahlen oder Chemotherapie eigentlich ordenlich dosieren wenn mann die Tumorart noch nicht kennt?
Bitte helfen Sie mir!
Gerlinde

atlantik
18.06.2006, 12:10
bei uns hat es leider 16 tage gedauert, bis herausgefunden wurde, um welche art von tumor es sich handelt. einige untersuchungen gehen schneller, einige tests dauern länger. ich kann sehr gut nachfühlen, wie sehr du leidest und wie der stress und die sorge dich auffressen. fühlst du dich und fühlt ihr euch gut aufgehoben? das ist sehr wichtig und hilft evtl ein bisschen, alles zu ertragen.
die voruntersuchungen müssen sein, denn nur wenn man weiss, welche zellart entartet ist, kann man gezielt mit der chemotherapie oder der bestrahlung beginnen. es gibt so viele unterschiedliche sorten von krebs, dass man nicht einfach aufs blaue heraus beginnen kann.
am anfang dachte ich, ich kann diese seelische belastung keine 3 tage aushalten. hatte das gefühl, ich würde zerspringen. mir tat selber (obwohl nicht ich die kranke bin) alles weh, konnte weder essen noch spazierengehen. aber inzwischen sind schon 18 monate vergangen und wir sind alle immer noch da.
ich wünsche dir ganz viel kraft.
atlantik

LindeAndy
20.06.2006, 00:58
Danke für die Nachricht...

Sie haben heute Wasser punktiert und eine Biopsie aus der Leber genommen. Darmspiegelung ist übermorgen, und danach kommt erst die CT. Mit der Chemo wollten sie heute anfangen, es wird warscheinlich erst Freitag sein, damit er sich nach den vielen Untersuchungen erholen kann.
Eigentlich weiß mein Sohn was es ist, nur will er es nicht wahrhaben und ich rede auch nichts negatives vor ihm, bis ich nicht mehr weiss. Wie du schon sagst...die Art des Tumors, die Chancen....
Seit 2 Tagen ist er sehr ungeduldig, traurig, verwirrt, er ändert sich und es tut weh ihn nicht helfen zu können.
Du sagst ihr seit nach 18 Monaten noch immer zusammen. Es klingt als ob ihr auch nicht sicher seid, ob es vorbei ist, ob er/ sie geheilt ist.
Kann man eigenlich ein Kind überleben? Und wenn ja, ist man danach nicht nur ein seelenloser Wanderer. Ich habe Angst, auch um meine anderen 2 Jungs, falls Gott uns nicht hilft.
Fragen über Fragen. Fragen die sich unbewusst aufdrängen und die mir das Gefühl geben, hoffnungslos zu sein....die mich beschämen, weil ich sie nicht verdrängen kann....
Ich wünsche dir/euch von ganzem Herzen....einen "siegreichen Kampf".
Danke
Gerlinde

LindeAndy
30.08.2006, 00:58
Gerlinde-Zeisel@web.de
Es sind jetzt 2, 5 Monate vergangen. Ein Tumor von 82x46x20 cm wurde meinem Sohn, in Regensburg entfernt. Es gibt verschiedene diferentierte Hystologien, aber keine 100% ige Diagnose. Der Dickdarm wurde ihm entfernt. Nach der OP am 10. 07. wurde mir mitgeteilt, dass der Magen von Krebs angegriffen ist in an 4 Stelle, und dass auf seiner Leber, Milz und Galle noch Tumore sind. Die beiden Lungenflügel haben viele vergrösserte Lymphknoten, die Tumormasse ist auch im Brustkorb. Metastasen und befallene Lymphknoten an verschiedenen Stellen. Sie haben ihn so operiert damit eine "gewisse" Lebensqualität erhalten bleibt. Nach Regensburg passierte nicht viel. Ich rief sehr oft an um zu fragen ob die Ergenisse vom pathologischen Institut aus Jena da seien. Es sind ein Paar da, aber nichts was uns weiterbringen könnte. In München suchen sie molekulargenetisch weiter. Mein Sohn hat 25 kg gleich nach der OP abgenommen.
Ich habe ihn inzwischen zu einer antroposophischen Klinik gebracht, damit er ausse seinen Morphium Mittel ein wenig aufgebaut werden kann. Er hat 2 hochdosierte Misteltherapien gemacht die er gut vertragen hatte und er bekam Eisenpräparate fürs Blut und homeopatische Mitte zur stärkung seines Imunsystems. Es ging ihm nach 2 Wochen besser. Jedoch ist noch soviel Krebs in ihm..... das Warten zermürbt uns. Bis jetzt heißt es, es sei ein hochmaligner, kleinblau rundzelliger Tumor. Es könnte ein desmoplastisch- klein- rundzelliger Tumor bzw. ein Rhabdomyosarkom oder ein polyphänotypischer Tumor sein.
Dr. Piso war gerade bei der OP meine Sohne akut erkrankt. Prof. Schlitt hat die OP jedoch super gemeistert....ich möchte ihn erwähnen, für diejenigen die glauben das nur ein Piso bemerkenswert sei bei Weichteiltumoren besonders im Bauchraum. Wir sind aus Heilbronn nach Regensburg in den Glauben (den uns andere Ärtze eingeredet hatten), dass Mein Sohn- Andy, die OP nicht überleben würde. Dr. Schlitt und Kollegen haben es geschafft!

Wer könnte mir einen Rat geben was ich noch tun könnte...mein Sohn verliert seine seelische Kraft. Einen Psychologen habe ich schon für ihn...aber ich möchte dass irgendeine Chemo gemacht wird. Etwas muss es doch geben. Die Chemo die er nach der OP in den Bauch bekam- verkleinerte die Tumoren in der Brust...aber seitdem ist nichts mehr passiert...seit dem 10. 07...
Meine Mail ist Gerlinde-Zeisel@web.de....ich bin dankbar für jede Hilfe!!!