Metastasierendes Nierenzellenkarzinom

[Elfriede]

Hallo,
ich bin neu im Forum und wende mich an Euch mit folgendem Problem.
Bei meiner jüngeren Schwester ( 48 Jahre ) wurde im Jänner dieses Jahres im Zuge einer klinischen Generaluntersuchung ein in das Knochenskelett metastasierendes Nierenzellenkarzinom fesgestellt. Der Tumor an der linken Niere war zu diesem Zeitpunkt ca 5 cm groß. Eine Metastase wurde im linken Oberschenkekelhalsknochen und eine im linken Schultergelenk diagnostiziert. Man vermutete auch den Befall einiger Lymphknoten. Der behandelnde Chefarzt bedeutete meiner Schwester "ihr Leben zu ordnen". Im übrigen lehnete er eine operative Entfernung der Niere als nicht zielführend ab.

Meine Schwester traf diese Mitteilung wie ein Keulenschlag, sie bemühte sich aber dann in weiterer Folge bei verschiedenen anderen Kliniken und Ärzten in Graz Wien und Innsbruck um eine entsprechende Therapie, wurde aber überall mit der mehr oder minder gleichen Aussage bedacht dass eine Therapie ohnehin "keinen Sinn mehr habe.....!"

Anfang Mai wurde sie dann aber doch in ein Therapieprogramm mit dem Mittel Stutent im klinischen Versuch aufgenommen und erhielt eine vierwöchige Behandlung. Die Therapie verlief zunächst ohne größere Komplikationen und nach einer Pause von 2 Wochen sollte die nächste vierwöchige Chemo starten. Vor wenigen Tagen aber bekam sie nächtens sehr starkes Nasenbluten und wurde in der Klinik festgestellt dass sie unter seiner starken Anemie leidet ( Thrombozyten um 4000 ). Dies ist wahrscheinlich der Chemo zuzuschreiben. Sie fiel deshalb aus dem klinischen Versuchsprogramm heraus und ist laut Aussage der Ärzte demnach "austherapiert". Es wird jetzt nur mehr die Anemie bheandelt aber sonst nichts mehr.

Ich frage daher an ob irgendjemand zu dieser Problematik eine Hilfestellung in Form von eigenen Erfahrungen oder ähnliches beitragen kann.
Wir sind für jeden auch noch so kleinen Hinweis sehr dankbar.

Gruß

herbie

[sywal]

Hallo Herbie,
ganz spontan fällt mir der "gebündelte Ultraschall" (focused ultrasound therapy bzw. Hifu = high intensity ultrasound) als Möglichkeit ein. In Europa ist das im Versuchsstadium, in China und Israel auch, aber man dürfte dort schon länger Erfahrung gesammelt haben. Dieses Verfahren geht punktgenau den Tumor an (ohne Öffnung des Hautgewebes; auch Metas sind Tumore). Es wird bei embryonalem Gewebe angewandt.
Diese Therapieform wird z.B. im AKH Wien durchgeführt, das war vor einigen Jahren im Fernsehen zu sehen.

Möchte Dir keine falschen Hoffnungen machen und vor allem keine neuerliche Enttäuschung bescheren. Aber probier vielleicht (und hartnäckig), ziemlich rasch, da den "Fuß" reinzubekommen. Vielleicht ist es eine Möglichkeit die "Hauptplast" zu entfernen und dann das Engagement der Mediziner (z.B. Chemo) anzukurbeln.

PS: Bitte schreibe Deine Fragen auch in das Nierenkrebsforum, denke da bist Du besser aufgehoben als im Länder/Regionen-Forum.

Deiner Schwester und Dir alles Liebe
sywal

[erlangen]

Meine Tochter Hat Mit 14monaten Die Diagnose Metastasiertes Nierenzellkarzinom Bekommen.im Januar Ist Sie 2 Jahre Geworden.eigentlich Haben Diese Art Von Nierenkrebs Nur Erwachsene.aber Sie Gehört Leider Auch Dazu.sie Haben Von Anfang An Gesagt Das Es Mehr Als Schlecht Aussieht Mit Der Prognose.das War Und Ist Der Absolute Alptraum Jeder Mutter.aber Man Kan Es Sich Eben Nicht Aussuchen.die Gesammte Therapie Ist Ein Individueller Heilversuch.weil Es Eben Nicht Wirklich Viel Gibt Bei Dieser Diagnose.kurze Zusammenfassung:
-rechte Niere Komplet Raus
-lungenmetastasen
-immuntherapie/interferon,interleukin
-geplante Lungen Op Wurde Nicht Gemacht Weil Neue Metastasen Im Bauchraum-sie Sagten Uns:wenn Es Weiter So Wächst Hat Sie Noch Ein Halbes Jahr
-versuchten Mehrere Verschiedene Chemos Mit Mehr Oder Weniger Erfolg--zumindest Ist Es Nicht Mehr Gewachsen
-anfang 06 Haben Wir (kombiniert Mit Chemo)auch Sutent Genommen-minimaler Rückgang(aber Was Nützt Das Auf Dauer?)

Im Moment Versuchen Wir Eine Knochenmarkstransplantation Und Sind Mittendrinn.wir Hoffen Jeden Tag Das Es Erstmal Anwächst Ob Es Hilft Weiss Keiner....es Ist Sehr Schwer Jeden Tag Mit Der Gewissheit Zu Leben Das Die Chancen Trotz Allen Versuchen Sehr Gering Sind.....

[margit b.]

Hallo Herbie,

meine beste Freundin bekam ihren Krebsbefund im Dezember 2004. Bei ihr wurde eine Tumorembolisation (dabei wird die Blutzufuhr zum Tumor unterbunden) gemacht, da sie nicht operiert werden konnte. Im Anschluß daran wurde eine Interferontherapie gemacht, da sie bei Diagnosestellung Metastasen in der Leber hatte. Seit Dezember 2005 hat sie jetzt Knochenmetastasen und bekommt für die Knochen einmal im Monat Zometa. Seit März ist sie jetzt in der Sutent-Studie.
Weißt du, ob außer Knochen und Lymphknoten noch andere Organe befallen sind? Vielleicht kann die im Nierenkrebs-Forum noch jemand einen Tipp geben!

Alles Gute für dich und deine Schwester!
Liebe Grüße

Margit

[Piratte]

Anemie leidet ( Thrombozyten um 4000 )

Hallo, kannst du vielleicht noch mal genau auf die Befunde schauen?
Eine Anämie sagt etwas über den roten Blutfarbstoff, Hämoglobin (Hb)
aus, nicht jedoch über die Thrombozyten.

4000 Thrombozyten in der Einheit /ul sind sehr wenig und führen häufig
zu spontanen Blutungen.

Wichtig ist, dass sie scharfkantige Lebensmittel meidet, sie sollte versuchen,
sich nicht anzustoßen, die Zähne, wenn überhaupt, nur mit einer sehr
weichen Zahnbürste putzen.
Verletzungsrisiken ("Stolperfallen", scharfe-spitze Gegenstände)
sollten ausgeschaltet sein, damit es keine unnötigen Verletzungen gibt,
die dann bluten und so schlecht zu stillen sind.
Außerdem sollte sie Aspirin (den Wirkstoff Acetylsalicylsäure) und andere
blutverdünnenden Medikamente meiden. Auch Schmerzmittel mit den
Wirkstoffen Ibuprofen oder Diclofenac sind momentan nicht so gut.
(wirken ebenfalls auf die Blutgerinnung)

Weitere Info: hier (http://de.wikipedia.org/wiki/Thrombopenie) und hier (http://de.wikipedia.org/wiki/An%C3%A4mie)

[Elfriede]

Hallo ,

recht herzlichen Dank an alle für die Informationen und die Anteilnahme.
Ich werde im Nierenkrebs Forum weiter posten.

Liebe Grüße

herbie

[Rudolf]

Hallo Herbie,
welches Schicksal hat mich veranlaßt, heute zum allerersten mal auf der Österreich-Seite zu lesen?
Dein Hilferuf scheint auf geheimnisvollen Wegen zu meinem Unterbewußtsein gelangt zu sein.

Ich meine:
von "austherapiert" kann noch lange nicht die Rede sein! Es wurde doch fast gar nicht therapiert!
1. den kleinen(!) Tumor kann man operieren. Oder was spricht konkret dagegen?
2. für Knochenmetastasen gibt es das wunderbare Zometa. Es verschließt die Krebslöcher im Knochen wieder, indem es dem Knochen das verlorengegangene Kalzium zurückgibt (vereinfacht ausgedrückt). Es gibt viele Erfolgsberichte!

Ich sehe die Sache sehr optimistisch!
Oder sind vielleicht noch andere Metastasen da? Lunge? Leber? Kopf?

Ich glaube, Ihr habt nur noch nicht den richtigen Arzt gefunden!
War Deine Schwester in Wien auch schon im AKH?
Alles Gute
Rudolf

[Elfriede]

Hallo,

gestern abend hat meine Schwester den Kampf gegen den übermächtigen Feind verloren.
Sie ist in meinen Armen eingeschlafen.

Die letzten sechs Wochen waren schon schlimm, aber die letzten 10 Tage ( nach dem Einsetzten eines Portercut ) waren für sie und auch für unsere Familie, die sie rund um die Uhr begleitet hat mehr, als ein Mensch unter normalen Umständen verkraften kann. Ihr Lebeswille war bis zur letzten Sekunde ungebrochen.

Jetzt hat all ihr Leid ein Ende.
Sie wird immer einen Platz in unseren Herzen haben.

Auf diesem Wege möchte ich mich nochmals bei allen in diesem Forum für die Anteilnahme und die Hilfe bedanken.

herbie

[margit b.]

Hallo Herbie,

mein aufrichtiges Beileid zum Tod deiner Schwester.

Stille Grüße
Margit

[janie]

Hallo Herbie,

ich möchte dir auch mein aufrichtiges Beileid zum Tod deiner Schwester aussprechen.

Mir und meiner Familie ist es in den letzten zwei Wochen nicht anders ergangen. Auch mein Vater hatten Nierenkrebs (mit Metastasen auf der Lunge, Leber, Knochen und Bauspeicheldrüse). Er hat fast 1,5 Jahre gekämpft und hat am 19.09. den Kampf gegen diese heimtückische Krankheit verloren. Deine Schwester und mein Vater sind auf jeden Fall gut von ihrem Leiden erlöst.

Liebe Grüße,
Janie