Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene [Archiv]

09.03.2004, 19:47

Guten Tag,
vor einem Jahr wurde bei mir die Diagonose Thrombozythämie gestellt. Vorausgegangen sind Schmerzen am ganzen Körper, ich war nicht mehr bewegungsfähig, alles schmerzte, nachts im Schlaf schrie ich vor Schmerzen. Kein noch so starkes Schmerzmittel half mir. Daraufhin wurde ich im Krankenhaus komplett durchuntersucht. Meine Blutwerte waren eigentlich ok, nur die Trombo lagen bei 900.000. Wo kamen die Schmerzen her?
Die Ärzte stellten die Diagnose Fibromyalgie und Thrombozythämie, also zwei verschiedene Krankheiten. Ein sehr guter Rheumatologe stellte aber fest, daß es nicht Fibro ist, sondern Polymiealgie reumatica, was auch im Blut nicht feststellbar ist.
Ich bekam nach zahlreichen Krankenhausaufenthalten folgende Medikamente:
Cortison 25 mg für die Poly, Thromboreductin 6 Kapseln täglich für die Thrombozythämie. TR ist ein Österreichisches Medikament und ist noch in der Erforschung. Nach 10 monatiger Einnahme dieses Medikamentes sind meine Trombo nicht wesentlich gesunken und seit fast 3 Monaten nehme ich Litalir, 2 Kapseln täglich. Ich habe aber sehr große Nebenwirkungen: Müdigkeit, depressiv, innerliches Zittern, Sehstörungen. Die Trombo sind allerdings normal.
Inzwischen sind auch meine körperlichen Schmerzen fast zur Gänze verschwunden, ich nehme nur noch 5 mg Cortison täglich ein.
Können diese Ganzkörperschmerzen mit den Trombo zusammenhängen?
Erhöhen sich meine Trombo wieder, wenn ich nur noch eine Kapsel Litalir und 2 Kapseln Thromboreductin einnehme?
Kann mir jemand seine Erfahrungen mitteilen, denn von den Ärzten kann man leider nicht viel erfahren, da sie über das Krankheitsbild Thrombozythämie wenig wissen.

Liebe Grüsse
Hannelorename@domain.dename@domain.de

11.03.2004, 22:09

bana esansiyel trombosit teþhisi kondu bunu anlamý nedir.tedavisi varmýdýr.teþekkürler.

11.04.2004, 20:39

Hallo,habe seit 1998 ET.Bin Jetzt 46 Jahre nehme seit beginn der Behandlung 100mg Aspirin täglich und hatte bis jetzt alle 3 Monate einen Aderlass.der aber mitlerweilen alle 6 Wochen gemacht wird.Immer 500 ml.Bei etwas Anstrengung habe ich zur Zeit immer Atemprobleme ich bekomme die Luft schlecht her.Mein Arzt meint die Behandlung die ich im Moment Habe reicht vollkommen aus.Mann hat angeblich eine normale Lebenserwartung.Und ist in keinster weise beeinträchtigt.Wer hat eine andere Meinung ?name@domain.de

17.04.2004, 18:48

Hallo,

wurde 1990 mit einer Lebervenenthrombose lebertransplantiert. Als eine Ursache für die Erkrankung wurde eine Thrombozythämie angenommen. Erhalte seitdem Litalir, Marcumar und ASS und habe eigentlich keine gravierenden Nebenwirkungen. Langsam mache ich mir aber Sorgen wegen der Gefahr einer Leukämie, da ich erst 26 bin und das Litalir seit nunmehr 14 Jahren einnehme. Eine mögliche Alternative soll Thromboreduct sein. Gibt es jemanden, der auf dieses Medikament umgestellt wurde und mir davon berichten kann? Für eine Antwort wäre ich sehr dankbar. sylly77@gmx.de

29.04.2004, 16:54

Hallo, an alle Betroffenen,
es gibt im Internet eine Selbsthilfegruppe, die auf ihrer Website
www.mpd-netzwerk.de
über alle MPD-typischen Erkrankungen informiert, von dort aus könnt Ihr der Gruppe auch beitreten.
Liebe Grüsse an Euch alle
Birgit, 42
ET/sMF
birgitbrengel@onlinehome.de

15.05.2004, 10:43

Habe aufmerksam alle Infos gelesen.
Bei mir wurde per Knochenmarkspunktion am 18.3.04 ET festgestellt.Der Wert lag im Februar bei bei 759.000. Bei der Punktion lag er bei 636.000. Bei einer erneuten Blutabnahme am 10.3. lag er bei 810.000. Nehme ASS 100. Vertrage es leider nicht. Magenspiegelung steht an. Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht?[MarthF@T-online.de]

19.05.2004, 23:09

Hallo, Martha und alle anderen Betroffenen,
entschuldigen Sie bitte, daß ich erst heute antworte, ich hatte in den letzten Tagen ziemlich zu tun.

Ich bin ebenfalls Betroffene, bei mir wurde 97 ET diagnostiziert/03 dann sMF (sekundäre Myelofibrose).

Dass ASS mitunter Probleme bereitet, ist bekannt, es ist nicht für jeden ohne Weiteres verträglich. Haben Sie es schon mit Herz-ASS versucht? Damit komme ich wesentlich besser zurecht als mit dem "normalen" ASS.

Bei so hohen Thrombozahlen wie bei Ihnen ist es wichtig, daß die Fließeigenschaften des Blutes verbessert werden, dazu soll das ASS beitragen.

Wenn Sie Interesse haben, es gibt eine Internet-Selbsthilfegruppe, wo sich ausschließlich MPD-Patienten und ihre Angehörigen zusammengefunden haben.

Unsere Website finden Sie und alle anderen Interessierten unter
http://www.mpd-netzwerk.de/haufige-fragen/index.htm

Von dort aus können Sie sich auch in unserem Forum anmelden, Sie finden es aber auch unter
http://de.groups.yahoo.com/group/MPD-Netzwerk/

Schönen Abend und liebe Grüsse von der Ostsee sendet Ihnen und allen anderen
Birgit Brengel, 42, ET/sMF
birgitbrengel@onlinehome.de

02.07.2004, 23:07

Bei meinem Mann (54) wurde 1988 die ET festgestellt,wir haben schon alles durch, von
Myleran, Litalir, Interferon, Agrilyn und nun
wieder Litalir! Die Werte haben sich unter
einer Dosis von 2/3 täglich konstant bei
400.000 eingependelt. Nun hat mein Mann aber
einen totalen Absturz aller Werte.
Litalir wurde abgesetzt, aber die Werte sind
seid drei Tagen noch schlechter:
Trombos 100.000 HB 8,1!
Hat jemand schon was gehört, ob es auch bei anderen Patienten zu solchen Blutabstüzen kam.
Würde mich über eine Rückmeldung freuen!
name@domain.de

06.10.2004, 22:55

Hallo ich heiße Claudia und bin 36 Jahre.
Vor 6 Jahren wurde bei mir ET festgestellt. Meine Werte lagen zwischen 800.000 und 1,5 Millionen. Seit Juli 2004 werde ich nun mit Thromboreductin behandelt, weil die Milz sich vergrößert hat. Meine Werte sind innerhalb kurzer Zeit auf 600.000 gesunken. Nebenwirkungen halten sich in Grenzen, ausser Herzrasen beim Sport und ein wenig Müdigkeit . Hoffe aber das ich weiter Sport treiben kann. Hat vieleicht einer von Euch hier Erfahrung, in Bezug auf Sport bzw. Milzvergrößerung?
Meine E-Mail Adresse lautet, Lothar-Roemer@gmx.de
Viele liebe Grüße Claudia

24.10.2004, 20:47

Hallo,
meine Mutter(74 Jahre)hat zunächst 7 Jahre Litalir verschrieben bekommen. Als die Wirkung nachließ, hat ihr Arzt sich für den Einsatz von Thromboreductin eingesetzt. Dies hat Sie nun ein Jahr verschrieben bekommen und damit auch sehr gute Verbesserung der Werte erzielt. Bei der nun erneut notwendigen Rezeptausstellung verweigert die AOK auf einmal die Übenahme der Kosten(beruft sich auf eine Gesetzesänderung in diesem Jahr), da dies Medikament in Deutschland nicht zulässig ist. Meine Mutter soll nun die Kosten in Höhe von 900 € selber tragen (als Rentnerin absolut unmöglich). Hat jemand schon einmal ähnliche Erfahrungen gemacht ? Kennt jemand einen Anwalt (möglichst Nähe Hamburg), der hier unterstützen kann? Über jegliche Tipps würde ich mich sehr freuen !!!! DANKE !

02.11.2004, 18:49

Hallo Mitbetroffene,

ich heiße Dan bin 30 Jahre und suche auf diesem Wege Kontakt zu Leuten die das gleiche Schicksal tragen müssen. Bei mir wurde vor 5 Jahren ET (CMPS) festgestellt, seitdem spritze ich mich mit Interferon (3x wöcht.) und jetzt Pegintron 1mal die Woche. Die Nebenwirkungen sind die üblichen und manchmal nicht zu ertragen :-( . Kurz vor der Diagnose hatte ich einen Herzinfarkt mit anschließender Stentinplantation.
Welche Erfahrung habt ihr mit dieser Erkrankung gemacht? --> Kontakt nicolas.dan@t-online.de

Bei mir im Betrieb meinte der Schwerbehindertenvertreter, das bei mir durch diese Krankheit eine Behinderung vorliegt (physisch und psychisch - Depressionen etc.), das zuständige Amt meint aber das hier keine Behinderung vorliegt. Ich möchte euch hier fragen ob Ihr ähnliche Erfahrung gesammelt habt und wenn ja welche?

Danke für Eure Mühe
Dan

06.11.2004, 11:20

Hallo,
ich habe mich sehr genau mit diesemKrankheitsbild befasst, da meine Schwester an ET erkrankt ist.
Es ging ihr bei der Behandlung unter der Einnahme sämtlicher, in Deutschland zugelassener Medikamente schlecht. Erst nachdem der behandelnde Arzt sie auf Thromoreductin (Anagrelid) einstellte, hatte sie keine Probleme mehr. Wichtig dabei sei, so sagte ihr Arzt, dass Thromboreductin anfangs niedrig dosiert würde. Dann entfallen evtl. Nebenwirkungen wie Kopfschmerzen und dergleichen. Das Medikament wird von der Apotheke über die Fa. Meduna in Deutschland bezogen und ist, nach Aussagen des Arztes, das preiswerteste Anagrelid. Wichtig ist noch, das entweder der Arzt oder man sich selbst erst bei der Krankenkasse um die Erstattung des Kosten für das Medikament Thromboreductin kümmert, da es sich um ein in Deutschland nicht zugelassens Medikament handelt. Thromoreductin ist in Österreich zugelassen und somit nicht bedenklich, sagte der Arzt. Alle Anagrelide sind in Deutschland noch nicht zugelassen. Wer Fragen hat, kann sich gerne an mich wenden, soweit ich antworten kann, werde ich es tun.
Alles Gute und eine gute Zeit!!

06.11.2004, 11:31

Was ich noch vergaß:
wenn ihr zur Krankenkasse geht, ist es wichtig, dass euch euer Arzt ein Schreiben mitgibt, aus dem hervorgeht, dass jedes andere Medikament entweder nicht wirkte, zu grosse Nebenwirkungen hatte (Litalir krebserregend??!!)
interferon wegen der Psyche etc. Da es sich bei dieser Krankheit um eine lebensgefährliche handelt, (keine Schmerzen, aber Schlaganfälle, Infarkte etc.) wird die Krankenkasse die Erstattung nicht ablehnen können. Das wäre so etwas wie unterlassene Hilfeleistung. Für Thromboreductin läuft in Deutschland eine Studie, Anahydret
heisst die, glaube ich. Da könnte euer Hämatologe doch mal sich erkundigen, ob er nicht da teinehmen würde und somit die Tabletten für euch gestellt bekäme?? ist nur mal eine Idee.

10.11.2004, 19:28

Ich bin 31 und habe seit 3 Jahre ET. Ich habe am anfang Agrylin genommen und danach (bis heute) Thromoreductin. Die krankenkasse wird dass nich mehr bezahlen (hat mir heute den artz erzahlt) weiss jemand wie es ist wenn man keine medikament mehr nimmt. Was ist mit der schawangerschaft? Hat die Thromoreductin nebenwirkungen? Meine werte lagen bevor die Medikament bei 1,7 jetzt bei 480. Über Tipps würde ich mich sehr freuen, danke! marcela: m_polgar@yahoo.com

18.11.2004, 22:21

Hallo Ihr Lieben,
meine Mutter (67)leidet seit ca. 27 Jahren an Thrombozythämie (welche Art, weiß ich leider nicht). Die Krankheit wurde jedoch mehr als 20 Jahre als "Entzündung im Körper, von der man nicht weiß, woher sie kommt", abgetan. Nachdem aber meine Mutter plötzlich mehrere "kleine" Schlaganfälle hintereinander bekam, wurde sie endlich mal komplett durchgecheckt mit der o. g. Diagnose. Nun hat sie seit ca. 1 1/2 Jahren AGRYLIN genommen, die Tromboz. sind im Moment bei 500.000 und es geht ihr soweit ganz gut. Heute hat ihr Arzt ihr mitgeteilt, dass er ab sofort AGRYLIN nicht mehr verschreiben darf, sie soll nun HYDREA EMRA einnehmen. Hat jemand Erfahrung mit diesem Medikament, Nebenwirkungen usw.? AGRYLIN soll nach Aussage der Krankenkasse ab 01.12. in Deutschland ganz verboten werden wg. eines bestimmten Wirkstoffes, weiß jemand, weshalb?
Liebe Grüße
Steffi

19.11.2004, 04:14

Bitte gebt mir eure E-mailAdresse, damit ich evtl. weiterhelfen kann.
Thromboreductin ist keinesfalls verboten!!! der Inhaltsstoff heisst Anagrelid und ist in fast allen europäischen Staaten zugelassen. Nur noch nicht in Deutschland.
Wenn euer Arzt euch bescheinigt, dass kein anderes Medikament bisher half, oder das die Gefahr einer Krebserregung durch das andere Medikament in eurem Alter zu hoch ist, dürfte der Arzt Anagrelid (Thromboreductin) weiterhin verordnen. Ihr müsst mit seiner Bescheinigung lediglich zur Krankenkasse gehen um die Erstattung zu bekommen.
Thromboreductin ist das preiswerteste Anagrelid. Mehr möchte ich euch lieber privat schreiben.
Toi Toi Toi
Katharina

20.11.2004, 15:42

HALLO!!!!!!!!!!
seit Freitag ist Anagrelid in Deutschland zugelassen!!!!!!!!!!
unter dem Namen Agrylin Somit darf auch Thromboreductin weiterverordnet werden, da es denselben Inhaltsstoff hat, aber viel weniger kostet.
Das könnt ihr eurem Arzt und/oder Apotheker sagen.
Meine Schwester freut sich wie ein Schneekönig, dass das bettelnum ihr Medikament nun hinfällig ist!!
Gruß
Katharina

21.11.2004, 13:29

. Thromboreductin und Schwangerschaft

Über die Anwendung von Thromboreductin® in der Schwangerschaft liegen keine gesicherten Daten vor, daher ist die Anwendung des Präparates bei Schwangeren kontraindiziert.

Um das Auftreten einer unbeabsichtigten Schwangerschaft zu vermeiden muss eine adequate Empfängnisverhütung betrieben werden. Dabei ist ein allfälliger Einsatz oraler Kontrazeptiva aufgrund von deren thrombogenem Potential kritisch zu beurteilen.

Nachdem bislang für Thromboreductin® (Anagrelide) keine Berichte über eine Teratogenität oder Foetotoxizität vorliegen, ist ein Schwangerschaftsabbruch nach erfolgter Einnahme von Thromboreductin® (Anagreide) nicht indiziert (siehe Tefferi et. al., Hematology 1999, Seite 176). Gegen eine Fortführung der Thromboreductintherapie nach Bekanntwerden der Schwangerschaft spricht die kleine Molekülgrösse des Wirkstoffes Anagrelid, die mit einer Plazentarpassage und einer vermutlichen Beeinflussung der kindlichen Thrombozytenreifung einhergeht. Wenn für die Fortführung der Schwangerschaft keine anderen Kontraindikationen bestehen, dann ist die Umstellung der zytoreduktiven Therapie auf Interferon Alpha angezeigt.
es gibt ja auch noch die Spirale und......

21.11.2004, 23:25

Verbesserung:
Das in Deutschland zugelassene Anagrelid muss sich jetzt
XAGRID
nennen.
Dabei handelt es sich um Agrilin, das die second-line Zulassung
in Deutschland bekam.
Thromboreductin, das die nötige 3. Phase Studie in Deutschland laufen hat (Diese Studie braucht man, um ein Medikament zuzulassen) wurde dabei überhaupt nicht beachtet.
Ich verstehe nicht, wie das sein kann.
Ich hoffe nur, dass da nichts Falsches gemacht wurde, und die Patienten zum Schluss wieder die Leidtragenden sind.

22.11.2004, 23:19

hatte mir für Leute, die es wirklich
hier interessiert Unterlagen etc. besorgt, aber anscheinend
ist das Interesse doch nicht so stark, wie ich glaubte.
Es gibt eine Broschüre, CMPE 2004,
aktuelle Empfehlungen zur Diagnostik und Therapie chronisch MyeloProliferativer Erkrankungen.
Weitere Informationen kann man auch unter
www.cmpe.de
ersehen. Ich werde mich hier wieder ausklinken, da ich das Gefühl nicht loswerde, das meine Eintragungen hier garnicht von
Interesse sind.
Trotzdem, alles Gute allen Betroffenen.
Katharina.

23.11.2004, 11:40

Hallo Katharina,
bitte nicht wieder ausklinken. Deine Infos sind für alle Et-Erkrankten sehr informativ und hilfreich. Schön das es Menschen gibt die sich für andere den Kopf zerbrechen.

Gruß Claudia

23.11.2004, 11:46

Hallo Katharina,
hier noch meine e-Mail Adresse für Dich, aber auch für alle anderen die sich mit mir in Verbindung setzen wollen. Lothar-Roemer@gmx.de

23.11.2004, 12:53

Hallo Claudia,
wenn man so zuhause sitzt, das hier so durchliest, wird mir immer unheimlich schwach.
Ich war Krankenschwester und konnte den Beruf zum Schluss nicht mehr ausüben, weil mir solche Sachen unheimlich unter die Haut gehen. Ich meine immer, es MÜSSTE für alles eine Lösung geben,
aber das Leben lehrt mich tagtäglich, dass es anders ist.
Hier meine e mail Adresse, falls jemand etwas wissen will, wobei ich evt. behilflich sein kann:
rosi_reitermann@web.de
Daumen hoch für euch alle, für eine gute Zeit ;o)

11.12.2004, 19:49

Hallo,
ich habe seit zwei Jahren ET und nehme seither Thromboreductin. Das Medikament durfte mir der Arzt plötzlich nicht mehr verschreiben. Nach einer kurzen Unterbrechung (habe Herz-Ass genommen) bekomme ich nun bis Januar wieder Thromboreductin, da es unter dem Namen Xagrid ab Januar 2005 in Deutschland zugelassen ist. Danach nehme ich dann Xagrid. Mein Arzt hat sich für mich bei der Krankenkasse sehr eingesetzt. Es liegt also auch am Arzt, ob etwas verschrieben wird oder nicht. Deshalb für alle die bisher Thromboreductin positiv eingenommen haben - hin zum Arzt.
Meine Thrombos sind konstant mit diesem Medikament, Nebenwirkungen habe ich in Form von Kopfschmerzen und Müdigkeit; mal mehr mal weniger. Seit einiger Zeit bekomme ich sehr schnell blaue Flecken. Gibt es da einen Zusammenhang?

Gruß Anja

11.12.2004, 22:23

Hallo Anja,
Deine blauen Flecke können durchaus vom HerzAss kommen.
Es verändert die Blutfließeigenschaft und die Zusammenballung der Thrombos (Embolie, Infarkt, Insult -Kopf)
Nur kann es dabei auch vorkommen, dass das Blut zu dünn wird und bei jedem kleinen Stoss sich ein blauer Fleck bildet.
Das müsste unter der Einnahme von Thromoreductin zurückgehen.
Thromboreductin ist NICHT Xagrid. Es hat den gleichen Inhaltsstoff, Anagrelid, aber Xagrid fehlen die nötigen Studien, um in Deutschland eine first-line Zulassung zu bekommen.
Aber wichtig ist erst mal, dass ihr euer Medikament bekommt.
Dran denken, anfangs einschleichend dosieren, dann sind die Nebenwirkungen wie Herzjagen, Kopfschmerzen etc. (muss nicht bei jedem sein)wesentlich geringer.
Das Xagrid die second-line Zulassung hat, besagt, dass es nur eingesetzt werden kann, wenn nichts anderes wie HydroxyUrea etc. nicht wirken oder aus Altersgründen kontraindiziert sind.
Ich wünsche euch allen eine wunderschöne Vorweihnachtszeit und ganz herrliche Feiertage. (falls wir nicht vorher voneinander hören);0)
Gruß
Katharina

19.12.2004, 16:06

Hallo Katharina,
vielen Dank für Deine Infos. Ich habe zwar einen tollen Arzt, der wirklich engagiert ist, aber ich freue mich natürlich immer über neue Details, die ich mit ihm besprechen kann. Nur in diesem Zusammenspiel kann man bei der Krankenkasse einiges durchsetzen.
Ich bin übrigens 38 Jahre und habe seit mehreren Jahren (??) ET. Zufällig entdeckt vor drei Jahren, weil die Milz vergrößert war; dies auch zufällig entdeckt, als meine Mutter an Darmkrebs erkrankte und ich mich untersuchen lassen sollte. Zuvor war ich wegen der täglichen Sehstörungen, Kopfschmerzen, Schwindel etc. bei einigen Ärzten, die immer Migräne diagnostizierten.
Ich wünsche allen eine schöne Weihnachtszeit und viele positive Gedanken.
Gruß Anja

19.12.2004, 23:30

Hallo Nadine,

du hast bereits das beste Medikament das es in diesem Falle gibt, und zwar Anagrelid. Rede doch mal mit Deinem Arzt, ob er die Dosierung nicht etwas herunterfahren kann, und dann einschleichend wieder hochgehen. Damit entfallen oder reduzieren sich die Nebenwirkungen von Agrylin oder Thromboreductin sehr. Es steigen zwar die Thrombos etwas an in der Zeit, aber bis die richtige Dosierung gefunden ist, sind Deine Beschwerden nicht so gravierend.
Ich wünsche Dir ein besseres Vertragen :0) deines Medikamentes und eine gute Zeit und schöne Feiertage.
Gruss
Katharina

19.12.2004, 23:44

ich freue mich über jeden Patienten, der einen super doc gefunden hat, der weiss, mit dieser heimtückischen Krankheit umzugehen. Es gibt mittlerweile sogar einen von mir vorgefertigten Brief, den die Patienten ihrem Arzt, der für sie für ihr Anagrelid kämpft, geben können, damit die Kassen es weiter verordnen.
Im Notfall kann euer Arzt sich gerne an mich wenden, denn die Infos über Anagrelid, Dosierungen, Verschreibungsfähigkeit gegenüber den Krankenkassen (und deren Erstattungspflicht)ist doch sehrgering bisher und ich habe viele Unterlagen zusammengetragen, damit alles klappt.
Ich wünsche Euch allen eine wunderschöne festliche Zeitund ein gut erträgliches Befinden!
Liebe Grüße
Katharina

20.12.2004, 22:55

Hallo,Katharina,

danke für deine interessanten Tipps. Bei meinem Mann wurde im Sept. 2000 ET diagnostiziert (mehr Zufall). Hat dann über 3 Jahre Litalir eingenommen, was er aber nicht gut vertragen hat. Seit Mitte 2003 nimmt er Tromboreductin ein, und kommt einigermaßen damit zurecht. Morgen steht ein Besuch beim Hämatologen an, der auch Thromboreductin neu verschreiben muß. Wir sind sehr gespannt, wie er sich verhält. Ich habe einiges an LIteratur aus dem Internet ausgedruckt, bes. zu Xagrid, welches ja verschrieben werden kann. Bin mal gespannt, wie das morgen so ausgeht, werde mich dann mal dazu äußern. Auf keinen Fall will mein Mann wieder Litalir einnehmen, schon allein wegen des erhöhten Leukämierisikos kommt das nicht in Frage.

Gruß an Alle Waltraudname@domain.de

03.02.2005, 13:51

Hallo Leute,

eine Frage habe ich an Euch.
Alle erzählen von medikametöser Behandlung mit Xagrid, Litalir,
Thromboreductin, Anagrelid usw. aber keiner scheint Pegintron oder Interferon zu nehmen, so wie ich (ersteres). Welche Unterschiede gibt es denn bei den ganzen Medikamenten und warum nimmt keiner Pegintron? Und vor allem jeder nimmt was anderes ? Hat das vielleicht etwas mit der Art der Erkrankung oder dem Verlauf der Krankheit zu tun? Oder sind es einfach die Krankenkassen bzw. der Patientenstatus?

Danke für Eure Antworten...
Dan
nicoals.dan@t-online.de

03.02.2005, 15:28

Hallo Dan,
du schreibst:
aber keiner scheint Pegintron oder Interferon zu nehmen, so wie ich (ersteres).
Nun Pegintron ist pegiliertes Interferon. Es hat bei den meisten Patienten gravierende Nebenwirkungen und ist zudem sehr teuer!!
Es sind die Krankenkassen UND (leider) der Patientenstatus. Wenn Krankenkassen schon das Thromboreductin in Frage stellten bei der Erstattung, werden die sich bei Pegintron erst recht quer stellen.
Zugelassen war bisher HydroxiUrea, was aber nachweislich ein kanzerogenes Potential (Blut) hat.
Das Mittel der Wahl ist Anagrelid, seit Anfang des Jahres zugelassen unter dem Namen Xagrid.
Ausser Kopfschmerzen und evtl. Herzrasen, was aber durch eine einschleichende Dosierung zu unterbinden ist, sind da die NW wesentlich geringer als bei allen anderen bisher eingestezten Medikamenten.
Die verschiedenen Verordnungsweisen der Ärzte lagen darin,
das entweder das Präparat in Deutschland noch nicht zugelassen war oder am Preis und an den Sachbearbeitern der einzelenen Krankenkassen. Leider.
Nun, seit Anfang des Jahres dürfte sich das nun geändert haben. Es sei denn, weil Xagrid nur als secondline Medikament zugelassen ist, d.h. dass der Arzt erst ein anderes zugelassenes Medikament einsetzen müsste und erst bei nicht Wirken desselben, Xagrid einsetzen dürfte.(oder nichtVertragen)Das wäre in diesem Falle denn Litalier oder Interferon...
Thromboreductin hat die firstlinezulassung, aber nur in 5 europäischen Ländern und noch nicht in Deutschland.
Dieser Zulassungsrummel ist sowieso seltsam, aber auch das wird sich einmal klären. Firstline heisst in diesem Falle: Medikament der ersten Wahl und nicht, wenn ein anderes nicht hilft oder......
Ich denke, dass du mich mit meiner Erläuterung verstehen kannst und wünsche alles Gute.
Gruß

29.04.2005, 09:42

hallo
suche kontakt die auch bertoffen sind
habe seid 1994 et über 1,1 thrombos
seid 2001 argylin bekommen ca 300 thrombos
seid 1.4.2005 xagrid mom 289 thrombos

gruss kornelia

29.04.2005, 10:29

hallo katherina
was du so schreibst kommt mir alles bekannt vor
war lange in der uni bonn in behandlung
würde gerne mehr von dir wissen
gruss kornelia

29.04.2005, 12:59

hallo Kornelia,

meine mail adresse habe ich hier schon mal reingestellt, vor längerer Zeit, will es aber nicht mehr tun, weil von google aus sämtliche foren durchsucht werde, damit man die Fragen einfacher bei Google stellen kann.
So kam auch meine email Adresse, die leider aus meinem vollen Namen besteht, dort für jedermann zugänglich rein. Es hat mich viel Ärger gekostet, das wieder rauszubekommen.
Aber wenn du ne bessere Mail Adresse hast......? Ich werde dir gerne schreiben.
Lieber Gruß

29.04.2005, 13:08

danke für deine schnelle antwort
hab so vieles was ich fragen könnte
kann später mich noch mal melden
heut abend vielleicht hab mom nicht viel zeit muss weg
wegen der mail adresse muss ich meine tochter fragen
allso bis bald gruss kornelia aus dem westerwald

29.04.2005, 13:14

hallo,

habe gerade eine neue eingerichtet:
kristapaitis@email.de
arbeite nicht soviel!! ich drück mich heute wo ich kann vor der Arbeit....aber nur heute

Gruß

29.04.2005, 13:36

ich noch mal hast du heut abend zeit
dann würd ich mich melden
muss auf enkel 4 jahre aufpassen
hab so viele fragen weiss garnicht wo ich anfangen soll
tags über bin ich immer müde kann dann doch nicht schlafen
usw.

29.04.2005, 16:48

ok,

wir können es auch so machen, wenn du willst, dass ich dich am wochenende anrufen würde, da kostet telefonieren bei mir nichts XXL.....nur ein Angebot, denn hier im chat war ich noch nie und ich weiss sonst nie, wie man besser miteinander reden könnte....aber wie du willst!
Lieber Gruß
(meine Füße bringen mich heute um ;o)

02.05.2005, 09:10

hi
super nett von dir hab nix auf die reihe bekommen
schwiegermutter angemeldet für wochenende nicht so schlimm
aber dann noch 2 schwägerinen mit problemen war garnet aus zu halten
war deshalb auch nicht am pc
schade aber dein angebot steht doch noch
( wenn bei mir so vielle personen rum stehen " das geht bei mir garnett)

gruss kornelia

bei uns im dorf wird noch richtig mai gefeiert
sorry

02.05.2005, 09:35

allso zu meiner person
weibl.,fast 42 jahre, verheiratet seid 1984, 3 kinder
23jahre junge, 21jahre mädchen ,19 jahre junge ,
mann 47, enkel 4jahr und 9wochen alt und schwiegertochter 23jahre
alle unter einem dach
seid 2001 wieder nur mutter und oma
kann daher morgens ab und zu 8.45 bis 9.45 am pc sitzen oder abends wenn nicht zu müde

gesundheitlich
mit vielen problemen usw
wäre jetzt zu viel zum schreiben
hauptsache ET zu wenig info ( aber wird sich jetzt ändern )denke ich
es gibt auch andere menschen die auch ET haben dann bin ich auf ein paar ratschläge dankbar
vielleicht kann ich auch dazu beitragen

allso jetzt mal fürs erste genug

gruss kornelia ( conny ) reicht auch

02.05.2005, 11:19

http://www.netdoktor.at/krankheiten/fakta/thrombozythaemie.htm

http://www.aop-orphan.com/Content.Node/de/web/Erkrankungen/Haemtologie_und_Onkologie/ET/erkrankungET.php
Klinik

Symptome: Primär asymptomatischer Verlauf, später Blutungen und/oder thromboembolische Komplikationen möglich. Erythromelalgie.

Diagnostik: Blutbild (Thrombozytose, Thrombozyten-Anisozytose), Knochenmarkzytologie und -histologie (Fibrose -> Frühstadium einer OMF), Milzgröße (deutliche Milzvergrößerung spricht gegen ET), alkalische Leukozytenphosphatase, Ausschluss von reaktiven Thrombozytosen durch Nachweis einer Überexpression des Polycythaemia rubra vera-Gens1. Ausschluss einer CML (Molekulargenetik BCR-ABL). Es gibt wohl eine kleine Untergruppe von Patienten mit typischer ET und Nachweis einer BCR-ABL-Mutation. Ob es sich hier um eine biologisch distinkte Erkrankung handelt, muss offen bleiben.

Behandlungsgrundsätze: Nur Hochrisiko-Patienten (Alter > 60 Jahre oder Thrombozytose > 1,5 Mio/µl oder stattgehabte thromboembolische Komplikationen oder Blutungen) sollten behandelt werden: Hydroxyurea, IFN-a oder Anagrelid. Hydroxyurea bei älteren Patienten bevorzugt, bei jungen Patienten meiden, weil möglicherweise leukämogen, besonders wenn außerdem Veränderungen an Chr. 17p vorliegen. IFN-a 3-5 Mio E s.c. 3x/Wo (neuerdings in Studien auch pegyliertes IFN 50-150 µg 1x/Wo). Anagrelid 0,5 mg 3-5 x tgl. (wg. kurzer HWZ nie als Einzeldosis, immer über Tag verteilen). Häufigste NW von Anagrelid: initial kardiovask. Reaktionen (Palpitationen, Tachykardien), Kopfschmerzen, Ödeme, Durchfall. Eine Stammzelltransplantation ist besonderen Situationen vorbehalten.

ASS häufig hinzugenommen, wenn V.a. KHK, pAVK. Es ist aber nicht gesichert, dass die prophylaktische Gabe von ASS das Thromboembolierisiko senkt. Bei > 1,5 Mio Thrombozyten/µl steigt das Blutungsrisiko und man sollte Gerinnungshemmer meiden. Bei mikrovaskulären Störungen (Erythromelalgie) symptomatisch ASS.

Gravidität: Interferon kann während einer Schwangerschaft weitergegeben werden. Thromboseprophylaxe während der Schwangerschaft umstritten, sicher aber in der postpartalen Phase.

Prognose: Lebenserwartung fast nicht eingeschränkt.

Besonderheiten: Entwicklung einer sekundären Markfibrose und Übergang in akute Leukämie möglich.

und dies studie läuft zur zeit, damit es wieder Thromoreductin
in deutschland gibt:
Anahydret-Studie bei ET
Titel Multizentrische Phase III Studie, die randomisiert die Wirksamkeit und Verträglichkeit von Anagrelide vs. Hydroxyurea bei Patienten mit Essentieller Thrombozythämie prüft
Studiengruppe CMPE
Studienart Multizentrische Phase III Studie
Erkrankung Essentielle Thrombozythämie
Alter >= 18 Jahre
Status aktiv
Leiter Prof. Dr. Petro Petrides
Hämato-Onkologisches Zentrum
Zweibrückenstraße 2
80331 München
Protokoll Information zur Rekrutierung
Kurzprotokoll
Vollständiges Protokoll
Studiendokumentation Teilnehmende Zentren

ich hoffe, damit ein wenig einblick zu geben. mehr, wenn ich mehr zeit habe heute
lieber gruß

10.05.2005, 10:55

hallo
katharina
bin momentan krank , keine ahnung was los is
hab seid paar tage kopf-gliederschmerzen am schwitzen wie eine dolle
bei agrylin hatte ich selten kopfschmerzen aber jetzt wieder dauert
werd dir aber in den nächsten tagen eine mail schreiben
allso gruss kornelia

21.06.2005, 08:02

Hallo Katharina, hallo Kornelia,
hatte mich vor einiger Zeit hier schon einmal gemeldet. Nochmal ganz kurz zu meiner Krankheit,
habe ET und werde seit 2004 mit Thromboreductin bzw. seit April 05 mit Xagrid behandelt. Mir geht es wirklich sehr gut, habe sogar wieder mit Sport begonnen, ab und zu gibt es ein wenig Herzklopfen.
Meine Frage an Katharina, weißt Du ob es durch die Einnahme von Anagreliden zu Spätschäden kommen kann(Verödungen im Blutbild)und zu dir Kornelia, wäre schön wenn wir in Kontakt kommen könnten, weil wir wohl gar nicht soweit auseinander wohnen. Komme aus der Eifel.
Liebe Grüße Claudia

21.06.2005, 08:38

Hallo Claudia,

wg. deiner Bedenken kann ich dich beruhigen.
Es sind bisher keine Spätschäden aufgetreten, besonders keine Verödungen im Blutbild.
Was genau meinst Du damit? Ob die Thrombos irgendwann überhaupt nicht mehr produziert würden?
aLLE ANDEREN bESTANDTEILE DES bLUTES WERDEN DURCH aNAGRELID nicht beeinflusst.
Die Thrombos werden nur zum gewissen Teil in der Zellreifung gestört und somit die übermässige Vermehrung gestoppt.
Liebe Grüße aus dem Saarland,
Katharina

PinkAskim

21.10.2006, 15:46

Hallöchen!!!

Eines Tages war ich bei meiner Hausärztin, weil ich starke Unterleibsschmerzen hatte. Sie nahm mir Blut ab und überwies mich zu mehreren Spezialärzten.
Letztendlich hatte ich eine Darmspiegelung, eine Magenspiegelung, eine Blasenspiegelung, etliche Ultraschall- und Röntgenuntersuchungen hinter mir. Diagnose: Blasenentzündung!!!
Aber damit noch nicht genug! Meine Blutwerte waren auch nicht so gut, d.h. erhöhter BSR Wert = 46/80, erhöhter Thrombozytenwert = 536 Gpt/l, erhöhter Basophilewert = 1,1 % und erhöhter ASL, quant. Wert = 375 IU/ml
Somit wurde ich zum Hämatologen überwiesen und ich mußte mich noch einer Knochenmarkspunktion unterziehen! Die ich mit kurzem heftigem Schmerz gut überstand :tongue
1 1/2 Monate später das Ergebnis der gesamten Blut- und Knochenmarksuntersuchung vom Hämatologen ergaben das ich wohl eine "Essentielle Thrombozythämie" habe. Ich möchte ja nicht daran zweifeln, denn ich denke die Spezialisten auf diesem Gebiet werden wohl Ahnung von solch Krankheiten haben, aber irgentwie hab ich noch immer ein sehr komisches Gefühl dabei. Denn bei der letzten Blutuntersuchung hatte ich einen Thrombozytenwert von 478 Gpt/l und das ohne irgendwelche Medikamente eingenommen zu haben. Und diese Krankheit kennzeichnet doch eigentlich höhere Thrombozytenwerte >600 Gpt/l ... :cool:
Besteht denn diese Krankheit auch mit solch niedrigen "erhöhten Thrombozytenwerten" ???

Vielen lieben Dank erstmal PinkAskim!!!

PinkAskim

24.10.2006, 20:32

:winke:
weiß keiner etwas darüber???:confused:

Iris Souren

14.11.2006, 17:02

Bei mir wurde die essentielle Thrombozythämie jetzt diagnostiziert. Da ich sehr wenig über die Erkrankung weiß, bin über Mitteilungen zur Krankheit, Therapie und Prognose dankbar. Wie leben Betroffene mit der Erkrankung.
Hallo,
habe seit 6 Monaten ET und habe mir die gesamte Info über die Suchmaschine "Google" aus dem Internet geholt.Wie hoch sind deine Thrombos?Meine liegen mittlerweile bei 833ts...und ich nehme zur Zeit nur ASS 100.
Gruß Iris:winke:

Iris Souren

14.11.2006, 17:15

Hallo,
habe ET und möchte wissen, wie man an das Medikament aus Östereich kommt.Meine Thrombos liegen bei 833ts.Noch nehme ich nur ASS 100.
Bin für jeden Rat dankbar.
Gruß Iris:rotier2:

kerstin_di

20.12.2006, 07:58

Hallo!
Bin 31 Jahre alt und letztes Jahr wurde bei mir ET festgestellt. Die Werte lagen bei 1,8 Millionen. Zur Zeit nehme Interferon. Ich möchte gerne Kontakt mit Betroffenen haben.
lieben Gruß Kerstin

greekgirl

11.01.2007, 11:41

bei mir ist mitte dezember im zuge der mutter-kind-pass untersuchung eine erhöhte thrombozytenzahl festgestellt worden (630.000). nach weiteren untersuchungen stand dann fest, dass es sich bei mir um eine essentielle thrombozythämie handelt. :( ich bin 30 jahre alt und ohne symptome - der befund war ein reiner zufallsbefund. anscheinend sind meine
thrombos schon seit 09/2004 erhöht, was ich aber nicht wusste.
ich habe schon im internet nachgeforscht, um möglichst viel über die krankheit zu erfahren, mir geht es im moment vor allem um erfahrungswerte von schwangeren frauen. ich mache mir riesige sorgen um mein baby - bin im moment in der 12.woche schwanger. mein arzt sagte, dass aufgrund der ET die gefahr einer plazentathrombose besteht - er konnte sich aber auch nicht dafür entscheiden, mir aspirin zu geben, weil sich ET auch in die andere richtung auswirken kann, sprich, dass ich blutungen bekommen würde.

ich würde mich sehr über bekanntschaften und erfahrungsberichte von frauen freuen, die in derselben situation waren. :winke:
meine emailadresse: simonefaistauer@hotmail.com

jennyrued

11.01.2007, 16:04

hallo ich habe erfahren das ich et habe am anfang waren meine throbozyten bei 3 millionen es hat 2 monate gedauert bis sie runter gegangen sind jetzt sind sie auf 900000 . die krankheit wurde bei mir durch eine lungenebolie heraus gefunden.kein azt hat das heraus gefunden obwohl meine milz seit 6 jahren vergrößert war. diese habe ich mir vor 9 wochen entfernen lassen seit 5 wochen bekomme ich jetzt syrea 6 kapseln das ist ein chemo mittel dazu bekomme ich 300mg aspirin und 75 mg plavix und das jeden tag!!!
aber ich weiß nicht viel darüber vielleicht kann mir ja einer etwas darüber erzählen !!!

COCO11

13.01.2007, 17:16

Hallo Jenny,
mein Name ist Corinna 50 Jahre und bei mir wurde ET Mitte 2006 festgestellt, aber die Werte sind schon seit 2000 über 1000.
Bei Dir waren die Werte schon sehr hoch.
Leider habe ich noch andere Grunderkrankungen, was die ET Behandlung erschwert.
Um mehr Information zu bekommen, habe ich mich einer Selbsthilfegruppe angeschlossen.
http://de.groups.yahoo.com/group/MPD-Netzwerk/
dort sind Betroffene wie Du und ich.
Hat mir auch weitergeholfen.
Jetzt habe ich auch den Wunsch im Chat vielleicht noch direktere Hilfe zu erhalten.
Auch scheint die Erkrankung sehr komplex zu sein und da half mir die Seite
http://www.mpd-netzwerk.de/haufige-fragen/et.htm
Aber es sind immer wieder Fragen offen.
Zur Zeit sind meine Werte bei 910 seit 2 Monaten ohne Medikamente. Meine Ärztin rät mir Hydrea.
Dies Medikament gehört auch zu Deiner Medikamentengruppe.
Wie kommst Du den damit klar was die Nebenwirkungen betrifft?
Leider hat dieses Medikament mein Rheuma und eine leichte Polyneuropatie die Beschwerden stark verschlimmert.
Jetzt stecke ich in einem Dilemma.
Nehme ich Hydrea, dann sinken die Thrombos aber ich habe Schmerzen, dass ich kaum laufen konnte.
Würde mich freuen von Dir zu hören.
Und wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht.
Gruß Corinna

jennyrued

17.01.2007, 16:03

ja bei mir sind die thrombos etwas runter gegangen auf 1 millionen aber ich habe starken schwindel so das ich 3-4 mal tägl. umfalle. das ist echt blöd dazu habe ich am ganzen körper blaue flecken.diese kommen einfach so arbeiten kann ich noch nicht ich fühle mich sehr schwach aber meine arbeit macht stress weil ich noch in der ausbildung bin

jennyrued

01.02.2007, 12:33

hallo bei mir sind die throbozyten auf 600000 zurück aber jetzt sind sie wieder auf 1,5 millionen hoch gegangen jetzt bekomme ich am tag neun kapseln syrea und drei kapseln xagrid. jetzt weiß ich nicht ob das nicht zu viel ist für mich die nebenwirkungen sind richtig stark ich bin nur müde schlecht gelaunt bauchschmerzen übelkeit meine nieren tun weh fieber ab und zu usw. können sie mir vielleicht was über xagrid erzählen oder mir einen ratschlag geben was ich in meiner jetztigen situation machen soll. ich weiß nicht wie ich immoment mit meiner situation umgehen soll. meine nerven liegen richtig blank.

ich hoffe sie können mir weiter helfen ich wäre ihnen sehr dankbar

Frl. Zucker

17.04.2007, 16:22

Hallo, ich bin 16 Jahre alt und leide ebenfalls an Essentieller Thrombozythämie. Die Krankheit wurde bei mir vor etwa 2 Jahren bei einer normalen Blutkontrolle festgestellt. Zu dem Zeitpunkt waren meine Thrombozyten leicht erhöht (600.000). Meine Hausärztin hatte mich dann an die Ärzte im Universitätsklinikum Dresden überwiesen. Nach längerer Beobachtung und einer immer höher ansteigenden Thrombozytenzahl (bis 1.000.000) wurde mir zu einer Therapie mit Litalir geraten. Ich nehme das Medikament nun seit ca. 1 Jahr, 1000mg pro Tag, und vertrage es sehr gut. Die für mich zuständigen Ärzte haben mir gleich zu Beginn der Therapie mitgeteilt, dass das Litalir irgendwann in seiner Wirkung nachlassen wird und dann der Zeitpunkt für eine Knochenmarktransplantation wäre. Gibt es hier jemand, der damit Erfahrungen hat?

Und noch eine Frage: Ich würde gern die Pille nehmen, jedoch raten mir Arzt und Frauenarzt auf grund des hohen Thromboserisikos davon ab. Ich weiß, es gibt auch andere Verhütungsmethoden, aber mich würde dennoch interessieren ob jemand irgendwelche Erfahrungen in Sachen ET und dennoch die Pille nehmen hat?!

Liebe Grüße, Isabel

AnneG85

04.10.2007, 20:13

Ich bin 22 Jahre alt, dieses Jahr wurde bei mir ET diagnostiziert. Erkannt wurde es, da ich starke Oberbauchschmerzen hatte und ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Dort stellte man das Budd-Chiari-Syndrom fest (Leberthrombosen). Danach wurde ich zum Hämatologen geschickt und dort wurde dann ET festgestellt. Zur Zeit nehme ich nur Marcumar (Blutverdünner). Es wurde mir Xagrid zum Senken der Thrombos angeboten, was ich aber aufgrund der Nebenwirkungen abgelehnt habe. Nun soll ich aber Litalir bekommen, was ja noch schlimmere Nebenwirkungen hat. Meine Thrombozyten sind bei ca. 800. Zu welchen Medikament ratet ihr mir. Wie ich hier lesen konnte tendieren die meisten zu Xagrid. Mein Problem ist, dass diese Medikamente alle stark auf die Leber gehen. Hat noch jemand ET und Budd-Chiari in Kombination?
Freue mich über Antworten.

Gruß Anne

numis

12.10.2007, 22:44

Hallo,
ich selber bin nicht betroffen,aber ich habe einen Mann kennengelernt der ET hat. Ich hab schon einiges gelesen und doch gibt es Fragen bei mir....Er bekommt das Medikament Xagrid und Asperin,er leidet oft unter dem Gefühl von kalten Füßen..obwohl sie sich warm anfühlen...hat das noch jemand?
Da ich mich nicht mit der Krankheit auskenne...kann ich ihm irgendwie helfen?
Ich mag ihn wirklich sehr gerne:D,na ja etwas mehr als gern ;)
LG numis

AnneG85

20.10.2007, 02:27

Hallo,
ich leide zwar auch erst eine kurze zeit an ET kann dir aber bei fragen gerne behilflich seien.wg den kalten füssen kann ich dir leider nicht behilflich sein da ich immer kalte Füsse hab..:rolleyes:
ich finde es aber schön das du dir so gedanken machst:D
Wie geht es ihm denn?beeinträchtigt ET ihn sehr?

An sonsten viel verständniss haben..;)

Liebe Grüsse Anne

jenniferrued

23.10.2007, 14:31

hallo ich bin 20jahre alt und habe seid einem jahe essentille thrombozythämie. meine thrombos sind bei 2.8 millionen. bei mir schlegt keine chemo an. seit einem jahr kann ich auch nicht mehr arbeiten gehen. mich belastet das ganze sehr weil nichts wirckt und ich nicht weiß wie es weiter geht!meine leukos sind auf 23. und ich finde das echt viel aber mein arzt meint das wäre nicht schlimm. durch die medikamente ist mir oft übel und ich kann erst abends was essen. und ich vertrage keine wärme außerdem habe ich immer kreislauf probleme. langsam komme ich immer mehr in die depressionen rein . ich soll schon voll lange in reha aber irgendwie klappt das nicht, wegen den werten. wofür ist die reha eigentlich gut??? und was kann man außer xagrid und syrea sonst machen. ich nehme syrea 4 mal 3 und 300mg aspirin und 75mg plavix. ich hoffe mir kann einer helfen. oder mir erzählen wie es bei ihm so war und was er gemacht hat um wieder hoch zu kommen!!
danke schon mal

AnneG85

23.10.2007, 15:02

Hi,
ich leide erst seit diesem jahr an ET und ich kann verstehen das das warten einen wahnsinnig macht..
ich bin auch kein geduldiger mensch.ich kann im moment auch nicht arbeiten und das zuhause rum sitzen macht mir auch zu schaffen. ich hab mir relativ schnell hilfe geholt und bin beim psychologen.bei dem kann ich alles loswerden was mich beschäftigt...ausserdem hab ich mir hobbys gesucht um die zeit zu vertreiben.;)
ich bin 22 und es gibt echt wenige die so früh ET bekommen.
ich nehme im moment Xagrid wobei ich Litalir(sanfte chemo)auf grund der spätschäden abgelehnt habe.an sonsten nehme ich noch marcumar und spirolacton.
mir ist im moment auch oft schlecht und der kreislauf ist auch nicht so besonders .ich denke mal mit den Thrombowerten ist es verschieden..bei mir ist es so das meine Thrombos bei ca 850 sind .aber ich dadurch sehr viele thrombosen in der leber bekommen habe.bei mir sind es zwei seltene erkrankungen die mit probleme bereiten...
ich hoffe ich konnte dir ein bissche helfen..
Kopf hoch:)

jenniferrued

23.10.2007, 15:08

hallo danke für die antwort . und was machst du jetzt wie lange bist du noch krank geschrieben??? und was machst du danach??? ich weiß nicht ob es mir hilft wenn ich zu psychologen gehe. was soll der schon machen

AnneG85

23.10.2007, 15:12

Hi ich weiss noch nicht wie lange ich noch zuhause bin b ei mir gehts auch nicht richtig voran. ich bin eigentlich noch inder ausbildung.und ich mmöchte eigentlich auch weiter machen..ich hab auch nicht gedacht das es hilft aber mir tut es gut mit jemandem drüber zu reden..auch über meine berufliche zukunkt weil man sich ja über alles gedanken macht...
wolln wir mal in den chat ist einfacher zu schreiben!??!

jenniferrued

23.10.2007, 15:21

das problem ist das ich noch nicht für den chat angemeldet bin!!
ich bin auch in der ausbildung aber ich darf sie nicht zu ende machen weil ich nicht mehr in geschlossenen räumen arbeiten darf jetzt muss ich mir eine neue suchen!! warst du schon in reha ?? oder fährst du ???

AnneG85

23.10.2007, 16:23

was ein misst als ich meine antwort los schicken wollte bin ich rausgeflogen...

also nochmal:
warum darfst du denn nicht mehr in geschlossenen räumen arbeiten.
ich weiss noch nicht genau ob ich die ausbildung fertig machen kann weil ich als arzthelferinziemlich krankheitserregern ausgesetzt bin!?!
wg der reha weiss ich noch nichts es kennt sich ja keiner mit den beiden krankheiten aus...
die beiden zusammen sind noch seltener!
wie beeinträchtigt es dich denn?!

jenniferrued

23.10.2007, 16:44

also mir ist übel , kreislaufprobleme, nieren schmerzen, kopfschmerzen, glieder schmerzen, abends fieber, schüttelfrost, magen schmerzen, müdigkeit und depris. und du wie ist das eigentlich bei dir mit geld ??? ich soll auf jedenfall in reha !! ich arbeite in der uniklinik bonn in der diagnostik und da arbeite ich in schalldichten räumen und das kann ich nicht mehr. ich kriege schon probleme wenn ich mal in die kirche gehe oder in einem raum bin wo die fenster geschlossen sind!!!

jenniferrued

23.10.2007, 16:50

wo kommst du den eigentlich her??? und wann kannst du wahrscheinlich wieder arbeiten gehen???

AnneG85

23.10.2007, 16:58

bei mir ists genau so ich fühl mich immer kranklich und meine magenschmerzenkommen aber von meiner riesen leber und milz...
im moment bekomme ich noch Krankengeld!und ich hoffe das ich wenn das jahr vorbei ist kann ich wieder arbeiten..ich hab wg ner reha schonmal gefragt aber keiner hatte halt ahnung davon..wennn reha dann am liebsten hier wo ich wohne ist nämlich nen kurort!!:)
bei mir ist es halt so das ich durch die leberthrombosen auch ziemlich eingeschränkt bin wg essen medikamenten sport...
wie wurde es bei dir rausgefunden!?
kennen sich deine ärzte gut damit aus?

AnneG85

23.10.2007, 17:01

ich komme aus der nähe von Ffm..
ich wollte eigentlich anfang nächsten jahres wieder arbeiten aber ich weiss nicht obs was wird wg meiner leber erst muss sich da etwas tun...und das lässt etwas auf sich warten!?!?!

jenniferrued

23.10.2007, 17:04

bei mir wurde es ja letztes jahr raus gefunden als ich meine milz entfrent bekommen habe weil die so groß und schwer wurde das sie fasr geplatzt wäre. du kannst eine reha beantragen aber für diese krankheit kann man soweit ich das weiß nur nachratzeburg weil es da nur eine rehaklinik dafür gibt. die krankenkasse bezahlt das. essen kann ich eigentlich was ich will aber nur abends den restlich tag kann ich nichts essen. und sport kann ich nicht machen wegen dem kreislauf. wo wohnst du den. mein arzt meinte das ich auch nicht sovile stress haben darf. ich nehme jeden tag viele medikamente . du weißt nicht was man sonst noch machen kann oder ??? wie hast du das mit dem psychologen gemacht. hat dein arzt gesagt du sollst dahin gehen oder hast du ihn gefragt ???

jenniferrued

23.10.2007, 17:12

hi ich muss jetzt leider los du kannst mir ja weiter schreiben beantworte dir das dann alles denke bin am donnerstag oder sonntag wieder drin

AnneG85

23.10.2007, 17:46

wg der reha werde ich mich mal informieren..wg psychologen hab ich mir gedanken gemacht weil ich unausstehlich bin im moment ich wohne mit meinem Freund zusammen und ich hab nur rumgezickt und konnte nicht einschlafen und bin generell nicht so gut damit zurecht gekommen und da hab ich meinen arzt gefragt und der meinte das das ne gute idee ist und dann hab ich mit von meiner kasse eine liste mailen lassen von psychologen in meiner nähe.. also mir hats schon geholfen und ganz wichtig ist das man sich mit menschen austauscht die das glieche durchmachen....
dann fühlt man sich nicht so allein:)
sonst versuche ich gesund zu leben keinen stress zu machen und positiv zu denken..
manche sagen das man homöopathisch auch etwas machen kann aber da hab ich mich nicht so informiert.
Wohnen tue ich in Bad Nauheim..

Fuessy

24.10.2007, 22:24

Hallo,

ich bin ganz neu hier und auf der Suche nach Antworten.
Mein Vater (60) hat seit 1994 ET (wurde da festgestellt) und hat dann 11 Jahre Syrea genommen.
Damit kam er relativ "gut klar", wenn man das überhaupt so nennen kann.
Er hat abgebaut (abgenommen, grau geworden, wenig belastbar, nervlich wie auch körperlich...) und im Herbst 2005 stellte sein Hämatologe dann fest, dass das Syrea nicht mehr "greift" und er umsteigen muss.
Sein Arzt hat ihm dann Interferon empfohlen und nach heftigen Einstiegsproblemen (Dosis war für ihn einfach zu hoch und es ging ihm sehr schlecht) hat man dann mit sehr geringen Dosen angefangen und nun ist er eigentlich verhältnismäßig gut eingestellt.
Klar, er spritzt dienstags, donnerstags und sonntags und es gibt dann immer Folgetage, die echt bescheiden sind, aber meist geht es ihm bis auf Kopfschmerzen, gegen die er beim Spritzen gleich prophylaktisch Paracetamol nimmt, und das er eben sehr schnell k.O. ist eigentlich ganz gut.
Wieviel er genau spritzt kann ich jetzt grad leider nicht sagen, aber da kann ich ggf. nochmal nachhaken.
Nun hat ihm sein neuer Hämatologe (der alte ist in Rente) Xagrid vorgestellt.
Mein Dad ist auch ziemlich angetan und bat mich, da mal zu recherchieren.
Der Arzt hat aber auch darauf hingewiesen, dass recht heftige Kopfschmerzen als Nebenwirkung fast garantiert sind. Mein Vater meint nun, die Kopfschmerzen hätte er ja eh schon, aber ich denke, es gibt noch einen Unterschied zwischen Kopfschmerzen und Kopfschmerzen.
Die Frage ist eben, welche Erfahrungen gibt es mit Xagrid und was ist, wenn das nicht so gut anschlägt und er wieder zum Interferon-Spritzen wechseln muss, was dabei raus kommen kann?
Wir sind eben alle ziemlich unsicher, und meine Ma hat für mich verständlicherweise echt Angst.

Kann mir jemand Infos geben?

Vielen DANK schonmal im Voraus!

Liebe Grüße
Fuessy

Fuessy

24.10.2007, 22:31

Sorry, irgendwie hab ich es doppelt gepostet!

jenniferrued

25.10.2007, 14:47

ich glaube ich spreche mal mit meinem arzt über psychologen vielleicht sagt er ja ich soll das machen . bei mir ist es genau so ich wohne mit meinem freund zusammen und bei mir ist es auch so das ich nur rum zicke und gar nicht einschlafen kann. manchmal schlafe ich nur 2 stunden oder so !!!

hallo fuessy. ich habe fast ein jahr lang xagrid genommen am anfang hatte ich kaum probleme , erst nach einer zeit. aber bei mir ist es so dass xagrid nicht mehr wirkt. deshalb habe ich seid einem jahr fast immer die selben werte. immoment liegen die throbos bei 2.8 millionen. mein arzt hat miit einer spezialisten für xagrid gesprochen und die meinte zu ihm das xagrid nicht gegen et hilft aber das haben die auch erst vor 1 monat oder so raus bekommen.

jenniferrued

25.10.2007, 14:50

AnneG85

26.10.2007, 00:07

huhu
wie xagrid ist nicht gegen ET wirksam das wäre aber echt ungünstig für mich!!!!
hat dein arzt das noch weiter erklärt!?
gibt es studien oder irgendwas wo man das nachlesen kann ?
wg den kopfschmerzen ich hab heute Abend gaaaanz schlimme kopfschmerzen(migräne).war heftiger als sonst..
aber ich verbuch die migräne bei wetterumschwung!?!?
so versuch jetzt zu schlafen:rolleyes:
ich weiss nicht ob ichs schon geschrieben hab aber bei mir hilft zum einschlafen eine CD mit Autogenem training beruhigt mich und lenkt mich von "bösen" gedanken ab!!!!!!;)

so vielleicht schreib ich morgen noch was...

liebe grüsse Anne

AnneG85

26.10.2007, 00:11

jenniferrued

26.10.2007, 15:05

ich habe am anfang syrea bekommen das hat auch geholfen aber das musste abgesetzt werden, weil ich probleme damit hatte. dann habe ich ein jahr lang xagrid bekommen und das hat nicht viel geholfen. dann hat mein arzt mit einer frau von der firma xagrid gesprochen und die meinte das die studien gemacht haben wo jetzt raus kommt das das gegen et nicht mehr so gut wirkt und bei manchen gar nicht so wie bei mir !!!! deshalb nehme ich jetzt wieder syrea. was eigentlich junge leute nicht nehmen sollen. aber bei mir ist das die einzigste chemo die anschlägt deshalb muss ich sie nehmen. wie ist das mit dem psychologen muss du den bezahlen???wie ist das mit deinem freund kommt er damit klar???

jenniferrued

26.10.2007, 15:08

also mein arzt hat mit einer frau von xagrid gesprochen und die meinte das die neuesten studien ergeben haben das xagrid nicht wirklich gegen et hilft und wenn nur ein bisschen!!! wie ist das kommt dein freund mit der situation klar??? und musst du was für den psychologen bezahlen???

jenniferrued

26.10.2007, 15:13

jenniferrued

26.10.2007, 15:48

das war eine frau von der firma xagrid die haben eine neue studie gemacht die gezeigt hat das xagrid bei et nicht wirkt

jenniferrued

27.10.2007, 13:14

hi der hat mit einer von der firma xagrid gesprochen und die meinte das das nicht mehr gegen et richtig wirkt. die haben neue studien gemacht.
wie sieht es eigentlich mit deinem freund aus kommt der mit der situation klar??? musst du für den psychologen eigentlich was zahlen

AnneG85

27.10.2007, 22:17

mein freund kommt ganz gut klar damit hat zwar angst aber wenn es mir gut geht gehts ihm auch besser...ich bin seit ich da bin auch ruhiger und nicht mehr zu zickig:)
und ich hab auch wieder mut gefasst ich tversuch halt mir aufgaben zu geben damit ich mir nicht so "nutzlos" vorkomme;)
nee das kostet nichts. dein arzt gibt dir ne überweisung und du kannst dann zum psychologen..
er wird sicher nichts dagegen haben meiner hat gesagt das es mir sicher gut tun wird und ich mit so einer situation(zuhause sein, die erkrankung...) nicht alleine zurecht kommen muss...er würde es auf jedenfall auch machen!!!
mein freund nimmt sich zwischen drin auch mal auszeiten heisst er geht mit seinen jungs weg...und jetzt hat ja auch die uni wieder angefangen und wir sehen uns nicht dauernd..;)

hmm wg xagrid muss ich mich mal schlau machen krieg am Di die ergebnisse ob die thombos runter gegangen sind!?
nur wenn ich meine ärztin in der uni drauf anspreche schreit sie mich warschl wieder an...(blöde kuh)
wie gehts deinem freund damit?!

so muss mal aufhören...

liebe grüsse anne

jenniferrued

29.10.2007, 14:22

mein freund macht sich viele gedanken zu viele. er meint ich soll den arzt wechseln weil er meint mein arzt würde mir nicht helfen aber das ist quatsch der kann ja auch nichts dafür. ich fühle mich immoment auch voll nutzlos auch wenn ich den ganzen unterwegs bin !!! mich kotzt immoment diese ganze situation voll an. ich bin mal gespannt wann ich wieder arbeiten kann muss mir im august nächstes jahr eh eine neue ausbildung suchen und das nervt auch nur wegen der krankheit kann ich meine nicht weiter machen!!!und wie geht es dir sonst immoment???

jenniferrued

29.10.2007, 14:26

irgendwie klappt das hier gar nicht mehr. die nachrichten sehe ich nur wenn ich auf nachricht schreiben gehe sonst nicht. wenn du willst kannst du mir auch per e-mail schreiben. das geht ja genau so gut. hier ist sie :
jennyrued@web.de oder unter angel-18@freenet.de

AnneG85

29.10.2007, 15:37

Huhu
bei mir ist es auch so ich konte deine antworten auch nicht sehen bis ich irgendetwas umgestellt hab..
weiss aber leider nicht mehr was:)
bei meinem freund geht es jetzt, weil sich bei meinen thrombosen etwas getan hat!!!
er sagt das er sich keine gedanken macht und wir jetzt abwarten was passiert und es ja eh nichts bringt wenn man sich so verrückt macht..recht hat er ja aber ich kann es nicht immer ausblenden..
ja das zuhause hocken und so ist schon schwer ich bin halt auch ein sehr ungeduldiger mensch...
die ärzte können ja nicht viel machen weil es halt so selten ist und dazu bei jedem anders verläuft!
bei mir ist es ja auch noch so das ich diese extremen thrombosen in der leber hab und immer auf beide krankheiten achten muss...
ich denke das es wichtig ist das man sich selber informiert und auch immer nachfragt..
ich hab gestern erfahren das ich nicht mehr in meine berufsschulklasse kann aber das nächste lehrjahr fängt ja erst nä jahr im september an!??!?
was mach ich bis da hin..ich hab einfach keinen bock mehr hiier rum zuhocken..
ich find es schwierig zu sehen wie bei allen anderen das leben weiter geht (machen die ausbildung weiter...)und bei mir stehts gerade und es tut sich nichts!?
für mich ist es auch schwierig zu akzeptieren das ich krank bin ,man sieht es ja nicht wirklich..ist das bei dir auch so?
ich würde einfach gerne wieder arbeiten gehen und nen stink normales leben führen!!!
so jetzt hab ich mich ausgekotzt..:cheesy:

liebe grüsse Anne

jenniferrued

08.11.2007, 13:04

hi anna entlich gehts hier wieder!!! ich bin immoment voll depri das wird auch irgendwie immer schlimmer. wenn ich meine freunde sehe die arbeiten gehen und fast keine probleme haben werde ich richtig neidisch!! ich frag mich echt wie lange das ganze noch gehen soll!!! und wann mir entlich mal jemand sagen kann wie ich genau mit der krankheit um gehen soll. ich merke das ich durch die chemo kaum noch stress vertragen kann ist das bei dir auch so??? und auch körperlich fühle ich mich schwächer als früher!!!

lg jenny:cry:

AnneG85

08.11.2007, 20:55

Ach man
bei mir ists doch genau so..manchmal denke ich ich übertreibe und es wäre nicht so schlimm andererseits sagen manche ärzte das es ne ernsthafte erkrankung ist aber halt so selten und nicht vorrausschaubar....
manchmal denke ich auch das ich mich nicht so anstellen soll und garnicht so schwach sein kann..mit stress ists auch so ne sache bin total empfindlich und fühle mich ständig überfordert und von jedem angegriffen..
hab auch irgendwie nen schlechtes gewissen das ich zuhause bin und nicht wirklich was mache..man sieht die krankheit ja nicht!!
was haben dir die ärzte denn genau wg der krankheit gesagt...
gibts was neues wg dem psychologen?!

ich hätte unwarscheinlich gerne ein ganz stink normales leben einfach arbeiten gehen am wochenende weg gehen und mich über die arbeit aufregen...:o

ich glaube ganz fest daran das das alles wieder wird und unser leben dann wieder etwas normaler ist!!!:grin:

liebe grüsse anne

jenniferrued

09.11.2007, 15:06

hi mein einer arzt sagt dass das nicht so schlimm sei man könnte damit leben. mein anderer arzt sagt damit ist nicht zu spassen . ich soll vorsichtig sein mich nicht schneiden oder gar fallen. also jeder sagt was anderes aber nichts konkretes!!! heute hatte ich keine zeit mit meinem arzt über den psychologen zu sprechen weil meine thrombos wieder höher sind und wir die ganze zeit darüber gescprochen haben!!!
ich verzweifele langsam ich habe keine lust mehr ich bin nur noch gereizt . am liebsten würde ich alle an schreien und zusammen schlagen!!! ich habe nur noch wut in mir!!!:cry:

AnneG85

09.11.2007, 22:18

Ich merke auch das ich immer gereizter werde ich habe das gefühl das mich keiner versteht!besonders das ich nicht so belastbar bin glaube ich versteht keiner...
ich glaube manche denken das ich garnicht wirklich krank bin weil man es mir nun mal nicht ansieht!?!?!?
und die krankheiten zu erklären ist halt auch nicht so einfach...
bei mir wird jetzt noch untersucht ob es noch ne ursache gibt.zwei krankheiten reichen ja nicht:mad:
ich hab das gefühl das immer mehr negative sachen kommen es wird irgendwie alles auf mich gepackt..ich finde das es jetzt langsam mal reicht...oder?!
haben die ärzte bei dir mal geguckt das du keine thrombosen hast?!
ich würde super gerne sport machen um mich abzureagieren.. aber sport geht ja nicht!!
echt doof..

hast du dir schon nen hobby gesucht !?das hilft echt..

liebe grüsse Anne

AnneG85

09.11.2007, 22:24

An Sammy1

ja mit den markumar ist das so ne sache..
mir fallen jetzt auch noch viele haare wg dem scheiss markumar aus!!
das belastet mich jetzt auch noch zusätzlich..
ich weiss halt nicht wie sich andere medis auf meine leber auswirken..
wg was solltest du denn markumar einnehmen auch ET?

ich mach mich mal schlau...:confused:

liebe grüsse Anne

jenniferrued

12.11.2007, 12:54

hi!!
ich hatte thrombosen in der lunge hatte eine lungenembolie!!! danach wurde das nicht mehr kontrolliert!!! aber dadurch das ich plavix nehme können eigentlich keine thrombosen mehr entstehen!!! erst wenn ich das ab setze!!! ne habe mir noch kein hobby gesucht. würde ja gerne wieder volleyball spielen, aber das problem ist das dass zu anstrengend ist. ich habe auch das gefühl das alles schlimmer wird statt besser!! aber das denke ich schon seit einem jahr und ich denke es nicht nur sondern es ist auch so. mein problem immoment ist, dass ich nicht weiß ob ich meine alte arbeit weiter machen soll obwohl sie zu anstrengend für mich ist. aber wenn ich die nicht weiter machen will, was soll ich dann machen??? mein arzt sagt ich soll eine andere arbeit machen!!! aber was gibt es für ausbildungen im sozial und gesundheits wesen wo man auch gut geld verdient??? ich habe ja fachabitur!!!bei mir ist das auch so das keiner mich versteht. keiner kann meine krankheit richtig verstehen weil man sie ja nicht sieht, aber eigentlich ist sie ja schlimmer als manche krankheiten die man sieht. hast du eigentlich einen schwer behinderten ausweis? wenn ja wieviel prozent hast du??? mich nervt das richtig das alle denken das ich nicht richtig krank bin. aber ich kann ja nichts dafür. viele beschweren sich das ich nicht arbeiten gehe aber was soll ich machen ich kann ja nichts dafür. mich nervt das und regt mich immer auf.
lg jenny

AnneG85

12.11.2007, 15:21

ach ja
hört sich blöd an aber es tut irgendwie gut das es noch jemanden gibt der die gleichen sorgen und probleme hat!!!
ich würd auch sau gerne sport machen aber das darf ich überhaupt nicht..
ich weiss ehrlich gesagt auch nicht ob ich meine ausbildung fertig machen kann ist halt echt extrem anstrengend..
bin alleine in einer privatpraxis und das als auszubildende..und ich musste von sieben(fünf uhr aufstehen) bis sechs oder sieben arbeiten...
und manchmal hatte ich nicht mal zeit etwas zu essen!
mir graut es wenn ich daran denke...es macht echt spass aber die belastung ist so gross...
ich hab noch keinen behindertenausweis..ich streube mich nen bisschen davor(bin ich echt so krank?!):tongue
weisst du wo man den beantragt?!
ich hab auch das gefühl das viele denken das ich voll übertreibe wenn ich wiederum sage das es eine art leukämie ist komm ich mir auch blöd vor ists ja nicht so richtig....
und dann manchmal die bemitleidungen oder wenn ichs dann erzählen muss das nervt so ist immer das gleiche und die meisten verstehn es nicht...
hätt ja auch ne krankheit sein können die man kennt aber nein..wir wollen ja was besonderes sein gell:rotier2:
ich weiss nie wie ich reagieren soll wenn wieder jemand sagt wie leid ich einem tu??????was antwortet man da?!
so ich mach jetzt mal ein schläfchen hab heute nacht nur nen paar stunden geschlafen..hab noch migräne gekriegt gestern..hab ja noch nicht genug probleme..oh man

ich meld mich dann nochmal....

liebe grüsse Anne

jenniferrued

14.11.2007, 13:39

hi
das ist auch mein problem , wie soll ma den leuten erklären was man hat??? eigentlich ist es ja das gegenteil von leukämie. manche leute sagen das die krankheit auch so eine art krebs ist. aber ich weiß es nicht. und das problem bei der krankheit ist ja das man in die leukämie rein rutschen kann. aber mir wäre es langsam echt mal recht wenn mir mal einer ganz geanau sagen kann wie man mit der krankheit umgehen soll, was man machen darf und was nicht( zb sport) , wie es später aussieht, welche arbeit bzw ausbildung man machen kann, wie man die krankheit am besten erklären kann. ich habe irgendwie das gefühl das ich nichts über die krankheit weiß und das macht mich sauer. ich werde von tag zu tag wütender. den ausweiß kannst du selber beantragen . du musst zum rathaus und dir die unterlagen holen und ausfüllen dann weg schicken und dann holen die sich die unterlagen vom arzt. und dann nach 2 monaten oder so bekommst du bescheid.ich würde gerne eine ausbildung machen wo mir wenigstens ein jahr von der ausbildung angerechnet werden. ok lg jenny und lass den kopf nicht hängen

AnneG85

14.11.2007, 20:53

Na dann werde ich mir morgen mal die unterlagen holen und wegschicken.hast du schon einen ausweis?und wenn ja wieviel prozent?!für nen parkplatz wirds ja nicht reichen:rolleyes:
ich hab am mittwoch wieder einen termin in der uni FfM
ich werd mir alle fragen die ich (du) habe aufschreiben und das alles fragen vielleicht bekomme ihc ja mal antworten..
wg der gefahr von "normaler" leukämie macht mir echt angst die symptome sind ja wie ne erkältung die ist echt leicht zu übersehen...
freitag muss ich wieder einmal ne magenspiegelung machen wg den thrombosen...
ich bin ständig beim arzt das ist echt nervig....
haben die dir eigentlich was gesagt wie es später mit kindern aussieht?!(hoffe ist nicht schlimm wenn ich das thema ansprech)

So ich mach mal wieder schluss...

liebe grüsse Anne

jenniferrued

15.11.2007, 15:46

hi ja ich habe einen ausweis mit 50 prozent. und ja ich habe mit meiem arzt über kinder gesprochen. also ich muss meinem arzt min. ein halbes jahr vorher bescheid sagen bevor ich schwanger werde. damit ich alle meine medi. abesetzen kann aber mein arzt muss mir die erlaubnis dafür geben.und wie läuft es sonst bei dir

AnneG85

15.11.2007, 19:45

Huhu ich hab mir heute so nen antrag geholt aber ich weiss garnicht was ich bei den behinderungsgründen rein schreiben soll?!ich kann doch nicht schreiben das ich nicht so belastbar bin oder?was hast du denn da rein geschrieben?!nur ET oder noch mehr..
thema schwangerschaft..meine ärzte haben ungefähr das selbe gesagt...
bei mir muss das alles mit der leberhalt auch wieder in ordnung kommen und so..
was mir im moment zu schaffen macht ist das ich extreme kopfschmerzen seit 4 tagen hab..hab heute meinen arzt gefragt und der meinte das kommt von den tabletten...super:mad:
im moment finde ich alles doof ich würde so gerne mal wieder abends richtig weg gehen und einfach spass haben ohne an das alles zu denken..:mad:
morgen hab ich meine magenspiegelung..letztesmal ist die nicht so super gelaufen..hat mein herz nicht so mit gespielt....ist mir schon nen bisschen mulmig zu mute...:confused:

ich meld mich moregn wieder...

liebe grüsse anne

jenniferrued

16.11.2007, 16:52

hi ich habe rein geschrieben das ich et , asthma , splenektomie, allergien usw.habe. ich war heute beim arzt der meinte das meine krankenkasse meinte das ich jetzt in reha muss oder das die mir rente ohne meine einverständnis beantragen. das ist voll scheiße weil meine werte wieder hoch auf über 2.3 millionen hoch gegangen sind. deshalb bringt mir die reha eigentlich jetzt nichts, aber mein arzt meinte er bekommt meine krankheit nicht mehr in den griff. also was mache ich wenn meine werte nach der reha immer noch zu hoch sind??? beantrage ich rente oder gehe ich auf eigene verantwortung gegen ärztlichen rat arbeiten??? nur wenn ich rente beantrage was denken dann die leute von mir ??? ich habe voll die nacken schmerzen , so starke das ich das gefühle habe das der nacken gebrochen ist. mein arzt meinte dass das durch die medikamente und durch stress kommt.:sad:
ich bin voll wütend , sauer, traurig. alles in einem. ich weiß nicht was ich machen soll:confused:
ich habe keine lust mehr auf nichts.:schlaf:
alle sagen immer zu mir kopf hoch aber ich finde das ist leichter gesagt als getan oder???:cry:
ok dann komme wahrscheinlich erst sonntag morgen wieder rein. kannst ja versuchen bis dahin zurück zu schreiben

AnneG85

19.11.2007, 17:36

huhu
sorry ich hatte ein aufregendes wochenende und konnte nicht schreiben.
hab meinen vater kennengelernt...:)
ich guck mal was bei mir rauskommt wenn ich den ausweis beantrage:huh:
vielleicht hilft es ja wenn du in die reha gehst kannst wieder kraft tanken und erholst dich nen bisschen!
und wegen anderen leuten..es kann dir doch egal sein was andere denken ist es mir auch die sind bescheuert wenn die was schlechtes denken wenn du schon in rente bist..
ich würde leuten die dich doof anmachen mal die meinung sagen und zur rede stellen es kann sich keiner ein urteil bilden wenn er nicht in deiner situation ist und über die krankheit nichts weiss
es hat nunmal nen grund warum es uns nicht gut geht!!!
aber es gibt nunmal menschen die kein bisschen feinfühlig sind und voll die trampel sind!!!
leute in unserem alter sind manchmal einfach noch nicht reif genug um zu begreifen was es bedeutet krank zu sein...aber da brauchst du dir nichts draus zu machen ignorier die einfach und halte dich wie ich an die menschen die dich unterstützten:pftroest:
ich weiss nicht ob es so eine gute idee ist wenn du auf eigene verantwortung arbeiten gehst wie ist es denn dann mit der krankenkasse und so spielt die da mit?!
zu mir sagen auch alle das ich den kopf hochhalten soll aber es ist schon schwierig..ich versuch im moment einfach die dinge zu machen die mir spass machen und treff mich mit freunden....bei mir sind sehr viele "freunde"abgesprungen und ich baue mir gerade neue freundschaften auf..
und die haben alle verständniss für mich und sind auch nicht böse wenn ich wg schmerzen oder so kurzfristg absagen muss..
guck doch mal ob du nen kunstkurs oder so machen kannst und malen hilft auch gut um das alles zu verarbeiten..
hat sich eigentlich wg nem therapeuten getan?!
du weisst wenn akut was ist meldest du dich bei mir!!hast ja auch meine nr..:D

so superliebe grüsse Anne

und kopf hoch;)

numis

20.11.2007, 18:00

@Anne
Sorry das ich erst jetzt poste,hatte ein paarmal reingeschaut und nach 6 Tagen dachte ich es schreibt keiner mehr *g*,
Also meinem Freund geht es soweit gut,oft kalte Füße,schwitzt sehr schnell(war früher nicht) er arbeitet sehr viel,fährt Rad,wandert. Wie es ihm wirklich geht kann ich Dir nicht mal genau sagen..es ist eine Fernbeziehungsgeschichte..und noch recht jung. Möchte aber gerne viel wissen :-) werd nun öfter reinschauen...jetzt wo getippselt wird;)
LG

Michael M. P. Wittmann, T

20.11.2007, 18:33

Wichtig ist, Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe zu haben. Hier: Frau Fürtsch, 02233-979719, Gruss. Michael M. P. Wittmann, Riegel, 01716826322 :-)):remybussi

jenniferrued

20.11.2007, 18:35

hi also ich werde nächstes jahr auf jedenfall in reha gehen und wenn es dann nicht besser wird muss ich rente beantragen sagt mein arzt und die krankenkasse.das mit dem psychologen brauche ich nicht machen weil die mich in der reha dann zu texten und ich in der woche dann da ganz oft hin muss. :schlaf:
du hast recht viele in unserem alter sind noch nicht so reif. ich habe das gefühl das ich durch meine krankheit viel reifer geworden bin.
mich interessiert es eigentlich auch nicht was andere sagen, aber trotzdem nervt es mich dann total.:angry:
ich habe gott sei dank das glück das meine freunde verständnis haben. klar sie sind manchmal sauer wenn ich kurzfristig absage, aber das legt sich wieder.
als wäre ich nicht schon genug gestraft, da habe ich am wochenende eine tür in den nacken bekommen und jetzt muss ich eine halskrause tragen weil ich prellungen und einen nerv eingeklemmt habe. jetzt habe ich total schmerzen!!!!
und gibt es bei dir was neues???

AnneG85

20.11.2007, 20:09

huhu ihr drei...
schön das wir endlich mehr werden..
ich hab heute abend leider keine zeit mehr zuschreiben...
nur kurz:
hab heute erfahren das Xagrid bei mir nicht anschlägt!!!!!
zieht mich schon runter....
mal schauen was am Do ind er Uni Ffm rauskommt...
JENNY: wie kommst du denn mit deinem Med zurecht?!
ich will nämlich ungern Litalier nehmen auch wg den nebenwirkungen....

ich meld mich morgen ..

liebe grüsse Anne

jenniferrued

21.11.2007, 13:16

hi
mit meinem medikament komme ich eigentlich garnicht klar!!! weil es zuviele nebenwirkungen hat. ich würde dir nicht raten syrea zunehmen, wenn du ein anderes bekommen kannst!!!
außerdem ist syrea garnichts für uns jungen leute!!! mir wurde gesagt dass das eigentlich nur ältere bekommen. aber ich muss es nehmen weil garnichts anders bei mir anschlägt!!!
ich finde es auch toll das entlich mehr leute hier sind !!!!

AnneG85

21.11.2007, 21:03

Huhu numis
hier in dem forum gabs irgendwie problieme..
konnten ne zeit die neuen beiträge nicht sehen?!?!
aber jetzt gehts ja wieder...
so also dein freund (damals noch nicht freund oder?herzlichen glückwunsch:lach2: ) wenn ichs richtig verstanden hab geht ja ganz normal arbeit und ist ja auch belastbar?!
bei mir und jenny ist es so das wir garnicht mehr arbeiten können und ständig schlapp sind...
das ist also schon ganz anders...ich würde sagen das es ihn im moment nicht so einschreänkt?!?
ist jetzt nihct abwertent gemeint ich versuch nur dir die angst zu nehmen...
weisst du denn welche medis er nimmt und ob er noch weitere erkrankungen hat....
ich zum beispiel darf garkeinen sport machen ist zu anstrengend....
das schwitzen kommt würd ich sagen von den medis....

viele liebe grüsse anne

AnneG85

21.11.2007, 21:19

hallo jenny...
im moment ziehts mich echt runter das Xagrid nicht wirkt ist wie nen schlag in den bauch.. hab halt gedacht das jetzt mal was passiert...
hast du auch litalier probiert?!
ich denke das es auf das hinausläuft...
ich hab nen bisschen angst das ich wg den medis ne knochenmarksdepri bekomm..das brauch ich nicht auch noch....:(
morgen bin ich dann wieder in der uniklinik...
hab nen bisschen angst..bin auch das erste mal alleine da. seit ich im krankenhaus war hab ich voll panik wenn viele menschen um mich rum sind bescheuert oder?!
muss mir noch alle fragen aufschreiben.....

liebe grüsse anne

jenniferrued

22.11.2007, 13:39

ja litalir habe ich auch genommen, aber das hat mir auch nichts gebracht. ich war gestern auf einer seite , wo stand das bei 5 % der menschen die et haben es sein kann das kein medikament anschlägt!!! das hat mich echt getroffen, weil ich ja alle schon durch habe die es gibt und das syrea wirkt ja bisher ja auch nicht. ich habe letzens jemanden getroffen die frau war 60 jahre alt und bei der war es so, dass sie die krankheit mit 40 jahren bekommen hat und bei ihr hat auch kein medi gewirkt. sie musste trotzdem syrea weiter nehmen. und deshalb hat sie jetzt leukemie bekommen!!! das beunruhigt mich schon!!!

AnneG85

22.11.2007, 18:44

Hhmm
hört sich echt nicht so gut an....
aber mach dich jetzt nicht verrückt!bei jedem verläuft die krankheit individuell!!!!!
mir wurde heute in der uni gesagt das ich warscheinlich garnicht et hab sondern ne andere form ...vera ruba(keine ahnung wie es geschrieben wird)
müssen wir aber mal abwarten.das hat der so nebenbei erzählt!!:rolleyes:
er meint das ich mir esrtmal nicht so viele gedanken machen soll..lustig
xagrid schlägt bis jetzt nicht an aber wir warten noch nen momat ab...
ich hoff das das noch wirkt!!
aber wir müssen noch weiter gucken wg anderen erkrankungen....:(
der arzt meinte das die gerade wg dem JAK gen forschen um die mutation aufzuheben..aber das wäre noch nicht spruchreif...also ist da doch hoffnung!!

so muss aufhören mein freund läd mich zum essen ein!:D :D :D

viele liebe grüsse anne

AnneG85

23.11.2007, 00:42

oh mannomann
wir haben ja meine geschwister(9 und7) vorsorglich auch mal blut abgenommen und auch die thrombos getestet..
heute haben wir das ergebniss bekommen!
mein bruder hat erhöhte thrombos..
meine eltern sind total in panik ist ja klar..
es heisst ja das et nicht vererbbar ist und wir wissen ja noch nichts genaueres..haben heute mit der kinderonkologie telefoniert und die tests werden in 2 wochen wiederholt..
trotzdem mach ich mir sorgen das der kleine auch ernsthaft krank sein könnte:(
ich finde es reicht schon das ich krank bin....

so bis morgen liebe grüsse anne

jenniferrued

23.11.2007, 13:50

hi mach die keine sorgen wegen deinem bruder jeder hat manchmal etwas hohe thrombos. das hat aber nichts zu sagen.
und wann weißt du jetzt welche krankheit du wirklich hast??? das kann man doch nur heraus finden wenn man knochenmark entnimmt oder ???
ich weiß nicht ich bin mir auch nicht mehr so sicher ob ich wirklich diese krankheit habe, weil sonst müsste doch eigentlich die chemo wirken oder????
ich bin fix und fertig. ich weiß nicht mehr was ich machen soll. welche ausbildung soll ich machen ??? kann ich überhaupt wieder arbeiten gehen???? wie wird mein weiteres leben verlaufen ??? bekomme ich vielleicht noch leukemie????ich weiß garnichts ich bekomme ja auch keine richtigen antworten!!!:weinen:
ok jetzt habe ich mich genug beklagt.

AnneG85

23.11.2007, 23:09

huhu ja ich weiss das ich mir noch keine gedanken machen muss nur waren die vor ein paar monaten auch schon erhöht und wenn er einfach ne entzündung im körper hätte wären der CRP und die BSG erhöht aber das ist nun mal nicht der fall..
u nd der arzt hat halt auch nicht so gut geklungen:angry:
ist halt ne scheiss situation!!!
aber ich versuch erstmal ruhig zu bleiben!!:confused:
ne die konnten noch nicht sagen was es bei mir ist eins von beiden halt der arzt sagte das das nicht so nen unterschied sei...:confused: :confused:
ich weiss langsam garnichts mehr entweder erklären sies nicht oder ich versteh die erklärungen nicht ..die reden immer so rundherum und wollen sich einfach nicht festlegen..:smiley11:

so muss leider wieder aufhören bis bald...

Anne

jenniferrued

29.11.2007, 14:02

hi, heute war ich beim arzt und meine thrombos sind immer noch auf 2millionen. das ist vielleicht ein scheiß!!!! und wie läuft es bei dir???? bei mir wirkt irgendwie keine chemo!!! kennt einer eine chemo die auf jedenfall bei et wirkt????????? weiß einer was man in einer reha für et genau macht?????
und wie sieht es bei deinen brüdern aus????

AnneG85

29.11.2007, 20:54

huhu ist nur ein bruder...
und wir wissen noch nichts neues..anfang dez muss er nochmal zur laboruntersuchung!
meine werte sind auch hochgegangen aber ich soll trotzdem xagrid nehmen:confused: keine ahnung warum...
ich wüsste auch nicht was man da in der reha machen sollte sport ist ja nicht?!
haben die bei dir schon mal aderlass gemacht?!
sag mal sind deine erys, eisen und der hämatokritwerte auch erhöht?!
meine schon und da muss jetzt wohl noch was gemacht werden?!:eek:
langsam bin ich voll agressiv bei allem und jedem!!!
die gehen mir alle so auf die nerven mit den sprüchen und den standardsätzen...
ich weiss die wollen ja nur nett sein aber es sind immer so viele!!!!!!!!!!!!!
und dann immer die fragen bzw die vorschläge was man machen könnte..
sind ja alles studierte ärzte:smiley11:
so jetzt gehts mir besser....:smiley1:

liebe grüsse anne

jenniferrued

06.12.2007, 19:15

hi. konnte mich leider nicht mehr melden weil mein computer kaputt war!!!! und ich jetzt auch noch richtig krank geworden bin. in der apotheke bekomme ich keine medikamente wegen der chemo deshalb musste ich zum arzt und der hat mir auch kein antibiotika verschrieben , weil das sich nich mit der chemo verträgt. habe in der letzten zeit nur schlechte laune . egal was ich mache. und wie geht es dir ??? hast du einen schwerbehinderten ausweis beantragt???
ok liebe grüße und meld dich mal wieder

AnneG85

07.12.2007, 20:53

huhu
also den schwerbehindertenausweis hab ich jetzt beantragt mal gucken was draus wird?!
hatte die letzte zeit auch ziemlich schlechte laune aber da geht jetzt wieder!!! such dir echt nen hobby das puscht total...:grin:
sonst ist bei uns die stimmung ziemlich gedrückt weil jetzt auch noch meine kleine schwester (ist auch erst neun) am knie ne OP hat..ist relativ gefährlich...:shocked:
und mit meinem bruder waren wir heute zum blutabnehmen!
irgendwie ist es im moment so das wir alle was haben...das ist echt scheiße!!
ich muss erst kurz vor weihnachten wieder in die uni.. mal schaun was die sagen?!
hat sich bei dir schon irgendwas neues ergeben?
ich freu mich schon total auf weihnachten ich will versuchen es so richtig zu genießen...

alles alles liebe Anne

jenniferrued

09.12.2007, 17:37

hi bei mir ist es immer das selbe. die werte sind über 2millionen wie immer. mir geht es schlecht wie immer nur das ich jetzt noch zusätzlich krank bin!!!! ich versuche langsam in weihnachtsstimmung zu kommen, aber ist irgendwie schwer weil ich voll viel um die ohren habe . und wie geht es dir wo feierst du weihnachten?? mit oder ohne deinen freund???

AnneG85

11.12.2007, 20:50

huhu
bei mr ists voll komisch die ärzte haben mir gesagt das ich total anfällig bin wg erkältungen.. aber ich hab noch garnichts!alle sind um mich herum krank nur ich nicht!!!!:confused:
ja mit der weihnachtsstimmung ists bei mir auch noch nicht so...
aber ich hab bei uns zuhause schon alles schön dekoriert..ich hoff das hilft..
ich feier mit meinem freund aber wir gehen dann noch zu unseren eltern..
und du wie feierst du?!
ich freu mich schon auf den weihnachtsmarkt.. ich hoffe nur das ich keine panik bekomme wg den vielen menschen..
ich hab seit ich im krankenhaus war voll angst vor vielen menschen und generell angst davor das ich irgendwo allein bin und mirs nicht gut geht und keiner weiss was er machen muss...:eek:
so ich hör mal wieder auf..

liebe grüsse anne

AnneG85

20.12.2007, 13:22

Huhu
jenny wo bist du?!
du schreibst ja garnicht mehr..
biste im weihnachtsstress?!:smiley1:
ich hoffe dir gehts gut..:confused:
ansonsten wünsche ich allen entspannnte ruhige und vorallem schöne weihnachten und vielleicht kann man ja mal ein bisschen abschalten!

Liebe weihnachtsgrüsse

Anne

jenniferrued

23.12.2007, 13:29

hallo!!!
ja ich bin voll im weihnachts stress!!!
ich hoffe es geht dir gut ???
wünsche dir ein frohes und gesegnetes weihnachtsfest und einen guten rutsch ins neue jahr!!!
und ich hoffe das es bald mit deiner krankheit besser wird

jenniferrued

29.12.2007, 13:53

hi!
und hattest du ein schönes weihnachtsfest???
ich war nach weihnachten wieder beim arzt zur kontrolle und meine werte sind super schlecht. ich bin wieder auf 3millionen thrombos!!! und das merke ich auch, weil es mir nämlich schlechter get. und wie geht es dir ???

AnneG85

02.01.2008, 11:27

huhu
ich schreib dir nur kurz zurück weil ich bald los muss....
ich bin die nä tage zum wellnessurlaub!!!:rotier2:
freu mich voll hoffentlich kann ich da endlich mal entspannen?!?!
mein weihnachten war schön nur sehr stresssig..
silvester war auch echt schön!
ich hoffe das das jahr besser wird!!!!!!!!!!!!
so muss packen...

liebe grüsse anne

AnneG85

08.01.2008, 16:53

Huhu
so bin wieder zuhause..
war echt schön hat echt geholfen einfach mal raus zukommen...
konnte schön entspannen und bin scon viel ausgeglichener!!
mir gehts ganz gut aber die blutwerte sind nicht so...aber egal ich fühl mich gut und das ist doch das wichtigste!!!!
ich hoffedas es dir auch gut geht und das jahr gut für dich angefangen hat?!
wie hast du denn silvester gefeiert?
wie läufts mit deinem freund..

so das reicht erst mal

ganz liebe grüsse Anne

jenniferrued

15.01.2008, 13:19

hi meine thrombos sind auf 1,5millionen runter aber meine leukos sind auf 24 hoch keine ahnung warum und ob das schlimm ist!!!
silvester war schön ich war mit meinem freund bei freunden!!! wahr lustig!!!
und heute gehe ich mit meinem freund essen er läd mich ein weil ich geb. habe. und samstag feier ich richtig 10 leute kommen zu mir und sonntag feier ich mit verwandten!!!! und nächsten mittwoch fahre ich für 5 tage mit meinem freund an die nordsee nach cuxhaven um urlaub zu machen!!!! ich darf ka leider nicht mehr fliegen:weinen: wegen der krankheit ist wohl zu gefährlich:weinen:
und im februar oder märz fahr ich in reha da habe ich gar keine lust drauf:mad:
da bin ich alleine
und wie geht es dir ???

AnneG85

13.02.2008, 14:34

huhu unser internet ging ewig nicht und mir gings auch dann nicht so gut!!
scheiss entschuldigung ich weiss

ja also bei mir werden die thrombos immer höher und Xagrid schlägt überhaupt nicht an...
ab nä woche kommt dann Litalir dazu....
ich weiss ja nicht aber geht nicht anders!wie gehts dir wie war der urlaub?!

so liebe grüsse anne

jenniferrued

19.02.2008, 14:15

hi also bei mir bleiben die thrombos auf 2,4 millionen sie gehen nicht runter märz gehe ich in reha wahrscheinlich hoffentlich bringt das was !!!
habe voll die depris entweder weine ich oder bin stink wütend
und wie geht es dir

AnneG85

28.02.2008, 13:43

huhu
wie es mir im moment geht weiss ich garnicht so..hab das gefühl als ob mein kopf ganz leer ist und ich an nichts denke..
hab die chemo mit litalir angefangen und musste sie gleich wieder abbrechen wg der leber..
jetzt nehm ich wieder xagrid schlägt zwar nicht an aber naja?!
meine ärztin sucht jetzt nen medikament im ausland..am 10 weiss ich dann mehr..
bei mri werden die nebenwirkungen immer schlimmer und meine grundstimmung ist auch eher aggresiv.. geh schnell an die decke..
gestern hab ich meine schulsachen sortieren wollen hab aber wieder aufgehört weil ich nur traurig geworden bin...wäre eigentlich im januar fertig mit der ausbildung gewesen!!:weinen:
langsam werd ich schon nervös weil das mit der chemo nicht klappt aber ich versuche positiv zu denken..und die sprüche von anderen gehen mir sooooo auf die nerven!!denk immer positiv;du darfst nict aufgeben;das wird schon wieder undder ganze scheiß:zunge:
ach bei meinem bruder hat sich herausgestelllt das er gesund ist und die krankheit auch nicht vererbbar ist!!!!!(gut für später;))
sag mal hast du eigentlich auch die JAK2-Mutation?!ich schon..

so bis bald liebe grüsse ANne

jenniferrued

01.03.2008, 16:10

hi, mir geht es auch schlecht. ich habe wieder depressionen bekommen und gehe auch schnell an die decke. ich habe langsam auch keine lust mehr. ich habe das gefühl das die leute denken das ich das extra mache, aber ich habe mir die krankheit ja nicht ausgesucht. ich kann langsam nicht mehr positiv denken. ich habe keine lust mehr. auf nichts. alles nervt mich. und jetzt bekomme ich auch kein krankengeld mehr. jetzt muss ich gucken was ich mache. ich war gestern beim arzt meine werte sind immer noch auf 2,4 millionen trombos. mein arzt meinte ich müsste aufpassen das ich keinen herzinfakt bekomme oder noch eine lungenembolie oder sogar eine herzembolie. manchmal denke ich ich stehe kurz vor einem herzinfakt weil wenn ich mich aufrege tut mir mein herz voll weh. meine niere tut mir auch voll weh aber ich sag es keinem, weil ich glaube es interessiert keinen wirklich. und meine lunge tut mir wieder so weh wie vor der lungenembolie!!!!
ach ja was soll man machen das leben geht trotzdem weiter, aber lust auf das leben habe ich nicht mehr wirklich!!!
lg jenny:cry:

Frl. Zucker

02.03.2008, 21:38

Hallo,

habe mich lange nicht mehr hier blicken lassen, doch an manchen Tagen drängt es mich dann wieder dazu mich mehr über meine Krankheit und mehr über die Erfahrungen anderer Betroffener zu informieren, so wie an dem heutigen Sonntagabend.
Erstmal danke an "Weihnachtswunder" für die Antwort und die Ratschläge.
Habe den Eintrag erst gerade gelesen, folglich habe ich jene nocht nicht befolgt.
Ich wundere mich allerdings dass so viele eine negative Einstellung gegenüber Litalir haben. Natürlich bin ich über die Leukämiegefahr infortmiert doch ich habe das genau mit meinen Ärzten abgeklärt und habe auch das Gefühl bei denen in guten Händen zu sein. Mir geht es einfach sehr gut mit diesem Medikament. Es schlägt gut an und ich habe keinerlei Nebenwirkungen, kann normal zur Schule gehen und mein Leben leben wie jeder andere 17-jährige Jugendliche auch.
Aus diesem Grund habe ich vorerst auch nicht den Wunsch das Medikament zu wechseln. Dennoch wäre es sicher nicht schlecht sich mal die Meiunung eines anderen Facharztes einzuholen.
Das mit der Knochenmarktransplantation ist allerdings im Moment noch nicht relevant. So lang es mir gut mit Litalir geht wird man auch keinerlei andere Experimente wagen. Wenns dann wirklich mal so weit sein sollte würde ich natürlich nichts überstürzen.

Mein Pillenproblem hat sich im übrigen geklärt.
Ich habe eine Hormonspirale bekommen und auch mit dieser Variante bin ich sehr zufrieden.

Nun aber zu meiner Frage.
Beim durchklicken durch verschiedene Foren ist mir doch öfter aufgefallen dass einige Aspirin gegen ET nehmen. Meine Ärztin hat mir hingegen gesagt dass ich bei Kopfschmerzen etc. anstatt auf Aspirin immer auf andere Medikamente (z.b. Paracetamol) zurückgreifen solle, ich es also nicht nehmen DARF.
Das ist doch irgendwo ein Widerspruch.
Kann mir das jemand erklären?

Viele Grüße, Isabel

jenniferrued

05.03.2008, 13:14

hallo frl.zucker

also ich habe et und ich habe schon viele chemos ausprobiert, weil keines bei mir an schlägt. ich habe xagrid,syrea und interferon ausprobiert. nicht hilft mir . meine werte sind immer bei über 2,2 millionen. immoment sind sie bei 2,7 millionen. also bei mir ist es so , dass ich plavix 75mg und 300 mg aspirin nehmen muss, weil ich sonst wieder eine lungenembolie bekomme. als ich das noch nicht genommen habe habe ich nämlich eine bekommen.überall wo man sich über diese krankheit informiert wird einem geraten min. 100mg aspirin zunehmen. weil die gefahr zu groß ist.
wenn ich mal fragen darf seit wann hast du die krankheit??? warst du in reha deshalb??? hast du die milz entfernt bekommen???? wie sind deine werte???hast du gar keine nebenwirkungen????gehst du ins krankenhaus oder zu einem hämatologen???? wo kommst du den her????
hoffe du schreibst zurück
lg jenny

Frl. Zucker

13.03.2008, 22:56

Hallo Jenny,

ich hab die Krankheit seit ca. 2 Jahren, zumindest ist sie da bei mir diagnostiziert worden. Damals lag der Wert meiner Thrombozyten bei 600.000 bis er dann irgendwann bis über 1 Mio gestiegen ist und mir zur Therapie mit Litalir geraten wurde, was ich nun ja auch seitdem einnehme und wie schon gesagt sehr gut vertrage.
Minimale Nebenwirkungen wären ab und zu große Müdigkeit oder dass ich mich nicht immer so gut konzentrieren kann, Kopfschmerzen oder andere Schmerzen hab ich in dem Zusammenhang aber noch nicht feststellen können.
Im Moment pendeln meine Werte zwischen 200.000 und 400.000, also im für gesunde Menschen normalen Bereich.
Ich möchte ja niemandem zu einer (falschen) Entscheidung drängen aber vielleicht könnte Litalir bei dir ja auch gut anschlagen, wenn es doch die anderen Medikamente nicht getan haben?!
Ich wünsche dir auf jeden Fall dass du das irgendwie in den Griff bekommst denn über 2 Mio sind doch schon sehr sehr viel und sicher auch gefährlich!
In der Reha war ich nicht. Und du?
Ich werde im Abstand von etwa 6 Wochen im Uniklinikum untersucht und zweimal im Jahr wird eine Knochenmarkpunktion gemacht.
Von meiner Milz weiß man zwar dass sie "monströs" (Originalzitat meiner Ärztin) sein soll, also ungefähr das doppelte der Normalmaße, entfernt wurde sie jedoch nicht und das wurde bis jetzt auch nicht in Betracht gezogen.
Momentan stört sie mich noch nicht wirklich und ich weiß welche Sportarten ich vermeiden oder worauf ich besonders aufpassen muss (Stöße etc).
Achja. Ich komme aus einer Kleinstadt tief im Osten Deutschlands, in der Nähe von Dresden. Wo kommst du denn her und wie geht es dir zur Zeit?
Ich bin ja dem Anschein nach einer der Erkrankten die noch nicht so stark von den Auswirkungen betroffen sind aber was mich am meisten daran nervt isr dass die Menschen in meinem Umfeld überhaupt nicht verstehen dass ich wirklich krank bin, nur weil man nach Außen hin nichts sieht und es mir meistens gut geht. Wenn ich sage ich muss wieder in die Klinik dann trifft das bei vielen auf Unverständnis und man hat das Gefühl sie würden einem am liebsten noch viel Spaß wünschen. :twak:

Also dann, bis bald hoffentlich und lass dich nicht unterkriegen!

Liebe Grüße, Isabel

Simply Red

15.04.2008, 19:26

Hallo Anne, Jennifer und Isabell. Ich habe eine Mischform aus ET und PV. Unsere Erkrankungen gehören zur Gruppe der Chronisch Myeloproliferativen Erkrankungen (CMPE). Es gibt ein ganz spezielles Netzwerk für unsere Erkrankungen. Dort kann man sich kostenlos anmelden und dann ähnlich wie hier Beiträge verfassen und lesen. Wir sind derzeit ca. 400 Mitglieder. Dort könnte ihr euch sehr gut über unsere Erkrankung informieren und alle eure Fragen von gleich Betroffenen beantworten lassen.

Ihr findet die allgemeinen Informationen zu unserem Netzwerk unter http://www.mpd-netzwerk.de/

Wenn ihr euch bei uns anmeldet, bekommt ihr kostenlos einen Zugang zu unserem internen Netz, in dem sich nur Betroffene austauschen. Dort kann man dann wirklich alle Fragen stellen. Ihr findet unseren internen Bereich unter http://de.groups.yahoo.com/group/MPD-Netzwerk/

Jetzt möchte ich aber Isabell noch ihre Frage beantworten:

Über 1 Million Thrombos soll man mit der Einnahme von Aspirin vorsichtig sein, da es zur Blutungsneigung kommen kann und diese durch Aspirin verstärkt wird. Deshalb wohl für dich kein Aspirin. Abe zweimal im Jahr ne Stanze sehe ich kritisch. Normal ist so alle drei Jahre, wenn sich nichts besonderes ergibt. Ist ja auch kein kleiner Eingriff.

Zur Frage, warum man eine Reha machen sollte. Wenn man in eine spezielle Rehaeinrichtung für Bluterkrankungen geht, kann man sich einerseits mal richtig gut über die Erkrankung, über Behandlungsmethoden, über Medikamente, über was tun und was wir lassen sollten informieren. Hierdurch können wir vielleicht unsere persönliche Situtation verbessern.

Ich denke euch ist schon klar, das wir eine bösartige, chronische und derzeit unheilbare Bluterkrankung haben. Ganz so einfach sollte man, vor allem bei euren teils sehr hohen Werten, die Sache nicht nehmen. Aber man kann mit unserer Erkrankung auch steinalt werden. Ach ja, für Jennifer...Depris sind bei diesen Erkrankungen was absolut normales, weil es zu Durchblutungsstörungen u.a. im Zentralen Nervensystem kommen kann und deshalb sind neurologische Störungen durchaus häufig. Sie sind aber auch nicht allzu schlimm, wenn man weiß woher das kommt. Also....Kopf hoch....gut informieren....und dann das Beste draus machen.

Ich würde mich freuen, euch im MPD-Netz zu sehen. Wenn ihr da seid, schreibt mir doch mal ne Mail an meinen Nickname Sommerfrische

Sommerfrische :engel:

dana-joy

17.04.2008, 20:19

hallo bin endlich froh auch mich mit anderen austauschen zu können.Habe ET seit September 06. Mein Arzt ist sich nicht sicher ob ET oder PV ist. Habe juckreiz am körper nach kontakt mit Wasser am schlimsten. Hat jemand erfahrung was es dagegen gibt? Oder ist das typisch für diese Erkrankung.
Gruß

Simply Red

18.04.2008, 19:19

Hallo Dana-Joy,

ja..dieser Juckreiz ist typisch für unsere Erkrankung. Ich selbst habe ihn aber nicht. Schau dich doch mal in unserem MPD-Netzwerk um. Dort kannst du mit Juckreiz suchen und sicher viele Antworten lesen.

:shy:
Simply Red

AnneG85

18.04.2008, 19:21

So bin endlich zurück..
die letzten wochen ging es mir echt sehr bescheiden..
aber ich hoffe das es besser wird jetzt wo es sommer wird!:tongue
hab heute meinen bescheid wg dem behindertenausweis bekommen(endlich hatten den in der uni verschlammt) sind 60 % muss mich mal schlau machen was für vergünstigungen es da gibt:rolleyes::grin:
irgendwas muss es ja daran positives geben...
ja von dem mpd netzwerk hab ich schonmal was gehört..werd da mal schauen kommen;)
ja meine ärzte wissen im moment nicht so ganz was wir machen sollen nehme wieder Xagrid..hab Litalir versucht aber da hat meine leber nicht mitgespielt und mir gings echt beschissen...jetzt warten wir anscheinend auf irgendein med aus den USA..macht euch das warten bis sich was tut auch so verrückt?!mich auf jedenfall merke das ich manschmal voll neidisch auf das normale leben der "normalen" bin?!?:o
mein psych sagt das das normal ist und ich mich gut schlage....wird er wohl recht haben..ja und ich hab seid ich im krankenhaus war total angst irgendwo alleine zu sein und das mir dann was passiert und keiner weiss was er machen soll und nicht weiss was ich hab...ja und da hab ich jetzt so ein schickes SOS-armband an!!und echt damit fühl ich mich schon viel sicherer!!!!
weiss jemand wie lange man die ganzen medis nehmen muss ich meine Xagid und andere und marcumar...hausärztin meint für immer?!echt das find ich doof!!!!:confused:

so meld mich die tage mal wieder ich hoffe es geht allen gut!!!

liebe grüsse anne

jenniferrued

03.06.2008, 14:13

hi,
na wie geht es euch allen??? sorry aber hatte leider keine zeit mehr hier rein zu schauen!!! ich musste jetzt rente auf zeit beantragen, weil die ärzte denken dass das bei mir noch dauert!! meine werte sind immer noch so um die 2.7 millionen thrombos. ich weiß auch nicht was ich machen soll damit sie besser werden. ich weiß nicht mehr was ich denken soll weil die ärzte in der reha meinten das dass krebs sei , aber andere sagen das dass kein krebs ist. weiß einer ob es jetzt krebs ist oder nicht!!!
lg jenny:confused:

Michael G.

11.07.2008, 23:43

Hallo Leute!
Ich wollte mich mal vorstellen.
Ich heiße Michael und bin45 Jahre alt, bin Bergmann unter Tage und seit 10 Jahren an ET erkrankt.
Ende 1997 wurde die Erkrankung bei mir festgestellt und erst als Thromozytose benannt. Aufgefallen war dies nach einer Nagelentfernung am Zeh, als das Zehenendglied Nakrotisierte und Amputier werden musste. Zu dieser Zeit hatte ich >1,5 Mill. Thrombozyten und wurde erst mit Aspirin behandelt um das Blut dünner zu machen. Nach einigen Untersuchungen und Beckenkammbiobsien wurde dann ET diagnostiziert und ich bekam Anfang 1998 das Medikament Agrylin 0,5mg (Anagrelide), die Dosis wurde mit 1-0-1 begonnen und liegt im Moment bei mir bei 4-0-3 und das jetzt schon seit ca. 5 Jahren und habe kaum Probleme meinen schweren Beruf unter Tage auszuführen.
Ich bekomme das Medikament immer vom Krankenhaus (Onk. Ambulanz) alle 4 Wochen 200 St., dass passt genau da ich auch alle 4 Wochen zur Blutkontrolle muß. Das Anagrelide nehme ich nun schon 10 Jahre und hatte am Anfang auch oft Kopfschmerzen und Schwindelgefühle, die sich aber mit der Zeit abschwächten und auch verschwanden. Ich weiß nicht ob es an der Medikamentenmarke lag, denn ich bekam mit mal kein Agrylin mehr sondern Thromoreduktin und jetzt Xagrid 0,5mg.
Nun habe ich mal eine Frage:
Hat jemand schon mal eine schwerere Prellung am Bein gehabt und wie hat sich diese ausgewirkt?

Bei mir ist es so, dass ich am nächsten Tag ein sehr dickes Bein bekommen habe und sich der Bluterguss Großflächig verteilt, auch da hin wo überhaup kein Prellung mehr sein kann.

Ich würde mich freuen wenn ihr antworten würdet und auch einige Fragen an mich habt.:augendreh

Gruß Michael:knuddel:

Heidemarie Müller

23.07.2008, 16:32

Hallo, bei meiner Mutter wurde vor ca. einem Jahr ET festgestellt.
Seit Januar liegen ihre Werte bei 1,5 Mio . Jetzt hat sie Syrea
bekommen. Wer kann mir etwas über Wirkung und Verträglichkeit berichten?????
Was kann man alternativ noch zusätzlich tun???
Wäre für jede Info dankbar.

Hallo, ich bin 66 Jahre alt und nehme seit 16 Jahren Syrea, bisher ohne Nebenwirkungen. Angefangen habe ich bei Werten um 1 Mio, liege jetzt zwischen 500+550T.
Die Werte schwanken sehr,lagen auch schon mal um 400T. Nehme 1 Tablette Syrea tägl. und zusätzlich seit ca. 2 Jahren 1 Tabl. Iscover (vorher ASS,davon bekam ich aber Magenbluten !) Mit Alternativen sieht es bei ET schlecht aus - habe bisher leider noch nichts gefunden.

jenniferrued

27.07.2008, 13:30

hallo syrea verträgt man am anfang nicht so gut habe syrea ein jahr genommen, aber bei mir sind die werte nicht runter gegangen. meine liegen immer noch um 2,7 millionen. jetzt nehme ich roferon das sind spritzen , weil ich versuchen will schwanger zu werden. bei syrea ist es aber so das es immer auf den körper des jenigen ankommt. manche vertragen es manche nicht. ich habe nur nebenwirkungen gehabt.

Kottek

03.10.2008, 20:15

Hallo, liebe Mitbetroffene, hab seit August Diagnose myeloproliferatives Syndrom -essentielle Thrombozythämie. Hatte im Mai Herzinfarkt mit Stent, der nach 8 Wochen bereits wieder zu 90% geschlossen war. Wieder Stent, danach Thrombozyten wieder über 800.000 gestiegen. Dann im August zum Hämatologen überwiesen, dann diese Diagnose. Hatte im letzten Jahr auch schon einen Hörsturz, der wahrscheinlich auch durch diese Krankheit verursacht war. Nehme seit 5 Wochen Litalir und es bekommt mir bis jetzt einigermaßen gut, aber ist ja auch noch nicht lange. Hab mit der Schleimhaut Probleme. Da mein Mann aber raucht und das nicht wenig, kann ich den "Gestank" kaum noch ertragen. Wer kann mir sagen, ob meine schlechte Laune (hab schon seit längerem Probleme mit ihm) und die Geruchsempfindlichkeit mit dem Medikament zusammenhängt. Er hat überhaupt kein Verständnis für mich.
Liebe Grüße Brigitte

cat_40

24.03.2009, 13:12

Hallo
Ich habe diese Krankheit (also zu hohe Blutplättchen) schon seit Jahren.
Ich bekam anfangs Interferon das wurde in den Bauch gespritzt.
Leider hatte ich zuviel Nebenwirkungen Schweissausbrueche und Grippe
aehnliche Symtome.
Ich nehme jetzt Hydrea anfangs 1 abends jetzt 2 da eine nicht mehr reicht.
Meine Triglyceride sind jetzt zu hoch.
Xagrid habe ich probiert da bekomme ich Herzrasen.
Mit Hydrea habe ich Angst auf Spaetfolgen.(Leberprobleme oder Leukaemie):(
Nun soll die Forschung anscheinend laut meines Arztes ein anderes Medikament testen (erforschen).(jak2 Forschung)
Bitte weiss da schon jemand mehr?
Welches Medikament koennte ich noch nehmen ?
Liebe Gruesse an Alle

Swetlana

05.06.2009, 10:18

Hallo. Ich bin 41 Jahre alt. Bei mir wurde ET vor 1,5 Jahren diagnostiziert. Zu erst habe ich Xagrid bekommen, hab aber nicht vertragen, seit 1 Jahr nehme ich tgl. 2 Hydrea, Syrea oder Litalir, die Nebenwirkungen von diesem Medikament wahren für mich nicht so schlumm, wie die Krankheit selbst. Meine Blutwerte sind von über 1,5 Mio auf etwa 500T gesunken. Mir geht es viel besser als vor der Medikamenteinnahme. Zur Zeit gibt es einfach kein anderes Medikament das besser verträglich ist. Ich bin froh, dass es mir besser geht, aber es wird nicht mehr so sein wie es vorher wahr, weil einfach die Kraft fehlt, man ist immer müde, lustlos.... Am Anfang habe ich versucht dagegen anzukämpfen, dieser täglicher Kampf hat mir noch mehr Kraft gekostet und ich wahr schon Nachmittags einfach geschafft. Jetzt kämpfe ich nicht mehr, sondern allgemein in allen meinen Tätigkeiten ruchiger geworden. Zu Hause habe ich zwei Kinder meine Princessin 8 Jahre und mein Großer 14 Jahre, die beiden brauchen mich auch. Deswegen: besser etwas ruhiger tretten, Kraft sparen, mehr Pausen machen. Wielleicht, schaffe ich es länger, bis meine Kinder Groß geworden sind.:)

Sweetmaus

05.06.2009, 15:31

Liebe Swetlana,

ich habe auch ET, seit Januar 2008. Meine Thrombos lagen anfangs bei 1,6 Mio und ich bin jetzt dank Xagrid bei ca. 500.000 (es pendelt etwas).

Bei mir wars genau umgekehrt. Ich habe erst Litalir genommen, mir gings zwar mit dem Präparat soweit ganz gut, ich hatte jedoch starke Probleme mit der Mundschleimhaut. Dann hat mein Hämatologe mir vorgeschlagen, auf Xagrid umzustellen wg. meines geringen Alters und der unklaren Langzeitwirkungen von Litalir (Leukämiegefahr). Unter Xagrid hatte ich Anfangs starkes Herzrasen, hin und wieder Kopfschmerzen, aber das verschwand mit der Zeit -es geht mir momentan so gut wie lange nicht. Meine Blutwerte sind ok und ich fühle mich normal leistungsfähig. Es erstaunt mich selbst, denn früher war ich auch sehr oft sehr müde und schlapp - besonders nach einem stressigen Arbeitstag. Jedoch bin ich seit der Krankheit viel gelassener geworden und geniesse einfach jeden Tag an dem es mir so gut geht. Man weiss ja nicht, was in einigen Jahren ist. Aber wenn es so gut weiterläuft, dann bin ich wirklich zufrieden.
Alles gute für Dich + liebe Grüsse
:)

Swetlana

10.06.2009, 20:11

Liebe/ Lieber Sweetmaus, mit Xagrid ging es bei mir leider gar nicht. Ich habe kein Appetit mehr gehabt, dadurch stark abgenommen und im-mer gefroren! O Gott, mir war so-o-o kalt!!!
obwohl es draußen über 30gradC wahr.

Liebe Grüße und alles Gute
Swetlana
:winke:

Swetlana

22.06.2009, 16:53

Hallo,
eine Frage
ich habe mich vor ca. 6 Wochen bei mpd-netzwerk angemeldet; leider bis heute keine Anmeldebestätigung bekommen. Weiß jemend warum es so lange dauert.
Ich hab so ein Gefühl, dass meine Anmeldung dort garnicht angekommen ist.

LG
Swetlana:confused:

Katzenmama

02.07.2009, 14:15

Hallo an alle.
Ich selbst bin nicht betroffen , aber mein Partner hat ET seit 3 Jahren.
Seine Thrombos schwanken zwischen 1,2 und 1,3 Millionen.
Er nimmt 200 mg Aspirin Protekt tgl., sein Hausarzt meint das reicht.
Er hat sich 2 mal Knochenmark entnehmen lassen und es wurde nix gefunden. Also Gendefekt.
Ein anderer Hämatologe wollte ihn auf Chemo einstellen, davor hat er große Angst wegen der Nebenwirkungen. Andererseits lebt er so auch unter den Beschwerden nicht sehr gut ( Müdigkeit, Schmerzen ).
Ich kann ihm seine Krankheit nicht abnehmen, möchte aber auch dass er noch lange mit möglichst hoher Lebensqualität lebt.
Wer nimmt außerdem nur Aspirin und kommt damit zurecht? Ist die Chemobehandlung irgendwann nicht mehr zu vermeiden?
Gruß
Steffi

Sweetmaus

03.07.2009, 08:38

Hallo Steffi,

bei solch hohen Thrombos sollte Dein Mann eigentlich nicht nur Aspirin bekommen. Ab dem Millionenbereich wird von Hämatologen eine Therapie empfohlen. Es gibt drei Möglichkeiten: Xagrid, Litalir oder Interferon (das wird gespritzt). Aspirin verdünnt ja das Blut und bei so hohen Thrombowerten kann es zu einer erhöhten Blutungsneigung kommen. Ich habe auch einen Ausgangswert von 1,6 Mio Thrombos gehabt. Mein Hämatologe hat mich dann erstmal auf Litalir eingestellt, dass dann aber bald wieder abgesetzt wurde. Ich hatte ständig Entzündungen der Schleimhäute. Mein Arzt wollte auch, dass ich das Medikament nicht weiter einnehme, wegen meines relativ geringen Alters. Angeblich ist die Gefahr, nach längerer Zeit der Einnahme eine Leukämie zu entwickeln, nicht zu unterschätzen. Jetzt bin ich auf Xagrid eingestellt. Ein Medikament, dass nur auf die Thrombozyten wirkt (Litalir wirkt auf alle Blutreihen). Im Moment pendelt mein Wert so um 500.000 - 600.000 Thrombozyten und mein Arzt ist zufrieden. Ausserdem geht es mir so gut, wie lange nicht. Ich kann wirklich alles machen - Sport treiben, reisen und in meinem Job kann ich volle Leistung bringen.
Du schreibst, dass der Hausarzt Deinem Mann das Aspirin verschrieben hat. Ich gehe doch aber davon aus, dass er auch bei einem Hämatologen vorstellig war??

Alles Gute für Euch.

Sweetmaus:winke:

Katzenmama

03.07.2009, 18:02

Hallo Sweetmaus.
Mein mann war bei 2 verschiedenen Hämatologen, einer wollte bei Aspirin bleiben und der andere mit der Chemo anfangen.
Da bei meinem Mann die Thrombos nicht stetig steigen sondern zwischen 1 und 1,3 Millionen schwanken meinte der Hausarzt das Aspirin würde reichen.
Ehrlich gesagt wissen wir nicht was wir machen sollen.
Vor allem habe ich jetzt gelesen, dass man auch Ultraschall von der Leber machen sollte. Ich glaube wir sind viel zu wenig informiert.
Gruß
Steffi

joey552

07.07.2009, 14:51

Hallo,

erstmal bin ich froh, dass ich das Forum hier gefunden habe, denn eure Beiträge haben mir ein ganzes Stück weitergeholfen.

Ich bin seit einem knappen Jahr mit meiner Freundin zusammen, die auch ET hat. Anfangs hat sie mir nichts davon erzählt, dann meinte sie irgendwann mal, dass ihre Thrombozythen leicht erhöht sind (so 600.000).
Als ich kürzlich mit zum Hämatologen wollte, um ein bisschen mehr über die Krankheit zu erfahren und um zu fragen, ob es sich wirklich um eine ET handelt, oder aufgrund ihres Eisenmangels nur um eine sekundäre Thromozythose, kam sie mit der ganzen Wahrheit raus: mit 15 wurde ein Blutbild aufgrund ihres Eisenmangels gemacht. Dabei wurde eine Zahl von 500.000 festgestellt. Mit 20 waren es dann 1.000.000. Es wurde eine Knochenmarkspunktion gemacht und ET diagnostiziert. Mit 24 lagen die Werte dann bei ca. 1.8 Mio. Seit dem nimmt sie jetzt schon fast 5 Jahre lang Xagrid. Damit liegen ihre Werte so um die 800.000. Anfangs hatte sie damit keine Beschwerden, war täglich joggen um die Beine zu bewegen, usw. Seit ein paar Monaten hat sie immer öfter Kopfschmerzen, ist ab und zu depressiv und fühlt sich immer öfter matt, sodass die Joggingrunden immer seltener und kürzer werden.
Ich habe mir die ganze Zeit keine Sorgen um sie gemacht, denn mit 600.000 gehört man ja zur Niedrigrisikogruppe und wenn man keine Beschwerden hat sind keine Maßnahmen notwendig. Auch schien sie mir immer ganz vernünftig zu sein. Sie joggt, hat noch nie hormonell verhütet (hatte zwar bisher immer nur kurze Beziehungen, aber trotzdem), ernährt sich ganz gesund, usw.
Aber jetzt mache ich mir Sorgen, weil sie das ganze doch nicht sooo ernst nimmt. Und mit 1,8 Mio ist es ernst! Erstens nimmt sie ihre Tabletten (Xagrid und Eisen) nicht regelmäßig, geht in recht unregelmäßigen Abständen zum Hämatologen (eigentlich nur, um sich Xagrid verschreiben zu lassen) und die Nebenwirkungen nehmen auch immer mehr zu.
und jetzt will sie auch noch - für mich - die Pille oder ein anderes Verhütungsmittel nehmen. Und seit ich ihr mal von USA vorgeschwärmt und Bilder gezeigt habe, will sie unbedingt da hin, obwohl ihr Arzt ihr vom langen Fliegen dringend abgeraten hat.

Ich finde es zwar total lieb von ihr, dass sie das machen will, aber viel wichtiger ist mir, dass sie "gesund" bleibt, denn wenns nach mir geht würde ich gerne unser ganzes Leben mit ihr zusammen bleiben. Und das dauert hoffentlich noch gaaanz lange...

Daher habe ich ein paar konkrete Fragen an euch, mit der Bitte, auch nur darauf zu antworten, wenn ihr schon direkte Erfahrungen damit gemacht habt:
- Welche Erfahrungen und Vorkehrungen habt ihr mit langen Flugreisen?
- Gibt es ein hormonelles Verhütungsmittel, das die Thrombosegefahr nicht erhöht?
- Und grundsätzlich: Gibt es Hämatologen in Deutschland (oder anderswo), die sich auf ET "spezialisiert" haben oder zumindest damit viel Erfahrung haben? Sie hat nämlich das Gefühl, dass die alle keine Ahnung haben, was ET ist, sich ein bisschen Wissen anlesen und sie dann als Versuchskaninchen benutzen.

Danke schonmal für eure Antworten,
Joey

Sweetmaus

08.07.2009, 08:42

Hallo Joey,

vielleicht hilft Dir der Fragen-Antwort Katalog unter nachstehendem Link weiter. Ich habe jedenfalls dort auf alle meine Fragen, die ich nach der Diagnose ET hatte, Antworten bekommen:

www.mpd-netzwerk.de/haufige-fragen/et.htm

Wichtig ist auf jeden Fall, einen guten Hämatologien zu finden. Du hast recht, es gibt viele Ärzte, die nicht so viele Erfahrungen mit der Krankheit haben. Ich habe zum Glück einen sehr guten Hämatologen in Berlin gefunden, der wirklich Ahnung hat und bei dem ich mich gut aufgehoben fühle. Falls Du aus Berlin bist und die Adresse möchtest, sag mir bescheid.

Ich weiss aus dem Forum von Betroffenen, dass es einen sehr guten, auf ET spezialisieren Hämatologen in Minden gibt: Prof. Dr. Martin Griesshammer, Klinikum Minden. Von ihm gibt es auch jede Menge Studien zum Thema Myeloproliferatives Syndrom. Die Adresse kannst Du sicherlich googeln.

Ich kann die Sorgen gut nachvollziehen, die Du Dir machst. Mein Freund ist ebenfalls in der Situation. Er hat sich auch viel belesen und mit dem Thema ET beschäftigt nach meiner Diagnose. Ich will Euch mal mit einem Satz meines Hämatologen ein wenig Mut machen. Er meinte nämlich nach Stellung der Diagnose, dass ich 100 Jahre alt werden kann mit ET. Ich weiss sicher, dass die Krankheit auch einen anderen Verlauf nehmen kann. Aber ich kenne wirklich einige Leute aus dem Forum, die schon 20 Jahre mit ET leben und denen es gut geht. Mir eben momentan auch mit Xagrid, dass mir sehr gut hilft und meine Thrombos auf 500.000 herunter gedrückt hat. Ich geniesse jeden Tag, an dem es mir gut geht und versuche optimistisch zu sein. Ich kann im übrigen alles machen. Sport, Reisen und meinem Job voll nachgehen. Ich hoffe, das bleibt lange so.

Alles Gute für Deine Freundin und Dich!

LG, Sweetmaus

AnneG85

10.07.2009, 23:16

huhu

also zum thema verhütung ich nehme seit fast nem jahr den nuva-ring..
das ist zwar auch eine hormonelle verhütung aber da der ring sehr nah an der gebärmutter liegt werden die hormone direkt an die gebärmutter abgegeben und der ring ist sehr niedrig dosiert..

ich hab mich mit meinem hämatologen und auch mit der leberambulanz besprocehn(ich habe thrombosen in der leber...) und alle haben ihr ok gegeben..
ich komme sehr gut mit dem ring zurecht und mein freund merkt ihn aucxh nicht;)

zu den flugreisen..
ich bin in dei türkei geflogen was nicht lang ist und musste thrombosestrümpfe tragen und hab mein markumar erhöht..
ich würde keine langen reisen machen odrer mit zwischenstopp...

so das reicht erstmal

liebe grüsse anne:winke:

joey552

16.07.2009, 10:04

Hab mal ne Frage an alle:

Die Mutter meiner Freundin hat in ihrer Schwangerschaft das Medikament Gestanon, bzw. Gestanin bekommen. Es steht im Verdacht, Blutbildveränderungen hervorzurufen und ist mittlerweile auch verboten.
Könnt ihr mal bei euren Müttern nachfragen, ob sie auch das Medikament - oder ein ähnliches - während eurer Schwangerschaft auch bekommen haben (und wenn ja, in welchem Monat und wie lange)?

LG
Joey

jenniferrued

06.08.2009, 17:35

Hi

Ich habe lange nicht mehr geschrieben, da ich schwanger geworden bin mein tochter ist jetzt knapp 4 monate alt. also ich habe seid 2006 essentielle thrombozytämie ich habe jetzt in den 3 jahren 3mal syrea 3mal xagrid und schon 5mal roferon. meine werte liegen trotzdem um die 2-3 millionen. mein arzt weiß nicht mehr weiter da keine therapie anschlägt bei mir. er sagt wir probieren es noch ein bisschen und ansonsten setzt er mich auf die knochenmarkstransplantations liste. Durch die erkrankung bin ich eingeschränkt. ich kann seid 3 jahren nicht mehr arbeiten gehen.Ich bekomme jetzt zeitrente da mein arzt und die ärzte aus der reha meinen es wärenicht zu mut bar für mich ist. ich habe kreislaufprobleme, starke kopfschmerzen,konzentrationsschwäche,übelkeit,müde glieder und muskelschmerzen. und meine milz wurde mir entfernt, dadurch ist mein imunstystem geschwächt und ich werde sehr oft krank.
mir wurde gesagt ich solle auf keinen fall ein kind bekommen, weil ich die schwangerschaft nicht schaffen würde und weil viele mit dieser krankheit fehl oder totgeburten haben. aber ich wollte mutter werden und habe es versucht und es ist gut gegangen. meine tochter ist kerngesund und fröhlich. es hat sich gelohnt.

Swetlana

15.09.2009, 11:01

Hallo ihr lieben,

ich habe eine neue erfahrung gemacht von der ich weiß nicht, was ich hallten soll.

nach unserem umzug habe ich den hämatologen gewechselt und auf einmal hieß es: " bei 1,5 mio thrombos braucht man keine therapie, man ist auch nicht thrombose u s.w. gefährdet und man hat auch keine beschwerden. die kopfschmerzen kommen wegen möglicher migrenä, rückenschmerzen- mein beruff ist schuld und alles andere- nur einbildung". litalir wurde abgesetzt, ich sollte ass100 in der apotheke (ohne rezept) kaufen. es klang so, dass ich medikamenten süchtig bin, obwohl litalir war das einzige medikement den ich eingenommen habe.:confused:

lieben gruß
swetlana

Sweetmaus

22.09.2009, 08:35

Hallo Swetlana,

was Du schreibst, ist für mich ganz neu und ich kann das gar nicht glauben, was Dein Häm vorschlägt. Mein Hämatologe hat mir bei einem Ausgangswert von 1.6 Mio Thrombos sofort Medikamente (zunächst Litalir, danach Xagrid) verschrieben. Ab 1.0 Mio Thrombos sollte man mit einer Therapie beginnen. Wenn man erhöhte Thrombos von etwa 500 - 700.000 hat, genügt tatsächlich oft eine Therapie mit ASS. Ich darf gar kein ASS nehmen, da die Blutungsgefahr bei mir erhöht ist.

Möchtest Du nicht nochmal einen anderen Häm konsultieren? Die Thrombosegefahr ist bei Deinem Wert sehr erhöht und ich glaube nicht, dass ASS bei diesem Wert genügt.

Viel Glück
Sweetmaus

AnneG85

22.09.2009, 21:44

huhu also ich bekomme schon längere zeit pegintron bei werten von 900 000 thrombos und diese werte haben bei mir ausgereicht massive thrombosen in der leber auszulösen!!!
also ich würde sagen das es sehr bedenklich ist wie dein neuer arzt mit der situation umgeht..
soweit von mir;)

alles liebe anne

Swetlana

24.09.2009, 21:02

Danke für ihre Antworten. Ich dachte schon - ich spinne allmählich. ASS nehme ich natürlich nicht. Innerhalb kürzerster Zeit sind meine Thrombos von 430T (ich habe 2 Jahre gebraucht um diese Werte zu erreichen) auf 800T gestiegen und steigen weiter. Leider ist mein alter Arzt hat gerade Urlaub, ich möchte gern seine Meinung hören und evtl. wieder zurück wechseln.

Lieben Gruß und vielen, vielen Dank
Swetlana

AnneG85

29.09.2009, 17:08

oh man ich kenn das aber auch man hat oft das gefühl nicht ernst genommen zu werden..
ich weiss generell nicht wie ich die krankheit einschätzen weil die ärzte so unterschiedliche infos geben...
wie ist das bei euch?!

ibo53

10.11.2009, 15:07

Hallo,
bin ganz neu hier. Meine Hämatologe hat jetzt erst ET diagnostiziert. Leider hat er mir so gut wie nichts erzählt darüber und mir nur ein Medikament "Syrea" verschrieben. Er sagte, die Thrombozyten sind 5x so hoch wie normal und man müsse etwas tun. Ich hab Angst, und weis leider auch nicht, was eigentlich mit mir passiert, was es überhaupt bedeutet. Vielleicht kann mir hier jemand helfen, etwas schlauer zu werden. Ich wäre sehr dankbar.

Sweetmaus

10.11.2009, 15:50

Hallo Ibo,

kann mir gut vorstellen, dass Du verunsichert bist. Ich lebe mittlerweile zwei Jahre mit der Diagnose ET. Der erste Schock hat sich gelegt und ich komme momentan sehr gut mit der Krankheit zurecht.

Wie hoch sind denn Deine Thrombozyten? Mein Ausgangswert betrug damals 1.6 Mio Thrombos. Mittlerweile sind sie gesunken auf 500.000 - 600.000 durch das Medikament Xagrid. Ich habe übrigens auch mit Syrea angefangen, mein Arzt hat mir allerdings dazu geraten, auf Xagrid umzusteigen. Xagrid wirkt nur auf die Thrombozyten und nicht auf andere Blutkörperchen, wie weisse oder rote.

Hat Dein Häm eine Knochenmarkpunktion veranlasst? Hast Du Beschwerden durch die ET?

Frag einfach nach, wenn Du etwas wissen möchtest.

LG
Sweetmaus

ibo53

10.11.2009, 16:04

Hallo Sweetmaus,
danke für die schnelle Reaktion. Meine Thrombozytenhöhe weis ich nicht, er hat nur gesagt 5X so hoch wie normal. Beschwerden hab ich keine zumindest hab ich sie nicht auf irgendeine Erkrankung geschoben, nur daß meine Leistungsfähigkeit in den letzten 2 Jahren sehr abgenommen hat. Ich bin einfach schnell erschöpft, das ist alles. Meine Hausärztin hat mich einfach nicht ernst genommen, sie redete von Depressionen. Nur an Stimmungsschwankungen leide ich nun wirklich nicht, im Gegenteil, bin immer fröhlich und denke positiv. Wenn ich nächste Woche zum Arzt gehe, hab ich glaube ganz viele Fragen.
Vielen Dank noch mal.
PS Hatte voriges Jahr im Febr. eine Thrombose, wie aus heiteren Himmel. Das war sicher der Anfang
LG Ibo

kaeferchen1

14.01.2010, 07:23

Hallo,
ich bin neu hier. Vor 2 Jahren wurde mittels Knochmarkpunktion eine JAK2V617F Gen-Muatiation festgestellt - also ET. Seither begleitet mich Thrombo ASS. Meine Thrombos sind innerhalb des Folgejahres von 500T auf 1 Mio gestiegen. Ich musste RoferonA 3 x 3 Mio pro Woche mittels Pen spritzen. Die Nebenwirkungen waren grausam. Kopfschmerzen, Übelkeit und nach etwa 9 Monaten hatte ich extrem starken Haarausfall. Da RoferonA aber wirkte wurde ich auf Pegasys 135 mg (pegyliertes Interferon) umgestellt. So musste ich nur mehr 1 x pro Woche spritzen - was die Lebensqualität doch sehr erhöht hat. Die Übelkeit ging zurück, Kopfschmerzen habe ich zwar nach wie vor - aber nicht mehr so stark und jetzt, hat auch der Haarausfall nachgelassen. Bei meiner letzten Untersuchung hatte ich 291 T !!!! :lach2: Mittels Pegasys, das ich nun nur mehr 14 tägig spritzen muss, versuchen wir diesen Wert zu halten. Möglicherweise kann der Zeitraum zwischen den Spritzen sogar noch verlängert werden.
Im Forum habe ich niemanden gefunden, der Roferon oder Pegasys bekommt. Ich kann nur sagen: mir hilft es prima!!!!
lG
käferchen1

shortys

21.02.2010, 15:57

Hallo an Alle,

ich bin neu hier.

Bei mir wurde im Sommer 2009, wenige Monate nach meinem Start in die berufliche Selbständigkeit, die Diagnose ET gestellt. Mein Hausarzt wurde aufgrund lang anhaltend hoher Thrombozyt-Werte misstrauisch und ließ mich deshalb durch einen Arzt für Innere Medizin, Hämatologie und Internistische Onkologie untersuchen. Ergebnis ET mit derzeit Werten um 800, Behandlung keine, vierteljährliche Blutkontrolle.

Bisher habe ich die Diagnose immer als die beste der üblen gesehen, da ich keine Beschwerden habe etc. Wenn ich jedoch die Seiten in diesem Forum lese, bekomme ich Angst.

Zum einen zum Thema Durchblutungsstörungen. Bisher hieß es immer ausreichend normal trinken (für mich sind das 1-1,5l) und bewegen (ich jogge und mache Pilates) und alles ist gut. Offensichtlich reicht dies nicht und erklärt auch meine ständigen mal mehr mal weniger Kopfschmerzen. Vielleicht ist meine Migräne (Aura/Sehstörungen/motorische Ausfälle) gar keine, sondern steht im Zusammenhang mit ET. Damit kann ich noch gut leben.

Des Weiteren beschäftigt mich die Entwicklung der ET. Bisher hieß es immer ich sei ein Niedrigrisikopatient und da passiert nichts. Wenn ich lese, womit Ihr so kämpft, möchte ich mich am liebsten in ein Loch verkriechen und mir die Decke über den Kopf ziehen, geschweige denn ein Unternehmen aufbauen. Hallo - ich bin 35, selbständig und will noch was reißen. Gibt es auch Forumsteilnehmer, die von positiven Entwicklungen berichten. Das würde mir moralisch richtig gut tun. Vielleicht bin ich auch einfach nur von der Situation geschockt und reagiere jetzt deshalb etwas panisch.

Viele Grüße
Shortys

Sweetmaus

22.02.2010, 10:40

Hi Shortys,

ich lebe seit zwei Jahren mit der Diagnose ET und habe mich mit der Krankheit arrangiert. Momentan geht es mir gut - ich habe einen Thrombozytenwert von 500.000 - 800.000 (er schwankt sehr), nehme aber täglich 2 x 2 Xagrid, um den Wert einigermassen stabil zu halten. Ich kann Dir nur raten, lies nicht zuviel, wie es anderen geht. Ich habe das am Anfang auch gemacht und gemerkt, dass mir das gar nicht gut tut. Je weniger ich mich mit der Krankheit beschäftige umso besser geht es mir. Zur Zeit habe ich oft Kopfweh oder Migräne mit Sehstörungen, aber ansonsten kann ich eigentlich nicht klagen. Ich kann momentan alles machen, ich arbeite Vollzeit treibe Sport und zur Entspannung mache ich Yoga. Ich sage mir, lebe jetzt und intensiv, ich weiss nicht, wie die Krankheit sich entwickelt. Mein Hämatologe meint, ich kann ein normales Alter erreichen, wie ein gesunder Mensch - 80 Jahre alt werden. Niemand weiss das. Es kann sich der Zustand aber auch verschlechtern. Aber warum sollte ich mir jetzt schon darüber gedanken machen, wo es mir noch gut geht. Dafür habe ich dann später noch genug Zeit.

Aber es ist ganz normal, dass Du Dir Gedanken machst. Nach der Diagnose vor 2 jahren gings mir genauso wie Dir. Ich versuchte, überall Informationen über die Krankheit zu bekommen und zu schauen, wie es anderen Betroffenen geht. Ich wollte unbedingt wissen, wo ich die Erkrankung her habe und wie es mit mir weiter geht. Aber das konnte mir leider niemand erklären.

Wenn Du noch Fragen hast, frag einfach.

Liebe Grüsse +
alles Gute für Dich.

Sweetmaus

LM100

08.06.2010, 15:41

Hallo,

bei meinem Vater (72) haben wir nach einer Knochenmarkspunktion heute die Diagnose ET erhalten. In den letzten 3 Jahren sind bei ihm die Thrombozythen auf über 1 Million angestiegen.

Er hat eigentlich keine Beschwerden, die direkt auf die ET zurückgeführt werden. Als Medikament hat er lediglich ASS erhalten. Sonst auch keine großen Hinweise durch den Hämatologen.

Er hat allerdings seit einigen Jahren eine Nervenkrankheit (Polyneuropatie) in den Füssen und keiner weiß, wo dies herkommen soll. Jetzt habe ich hier von Durchblutungsstörungen und Kribbeln in den Füssen gelesen.
Könnte dies eventuell alles mit der ET zusammen hängen?

Und noch eine Frage: Genügt es wirklich, täglich einmal ASS einzunehmen? Wenn ich es richtig sehe, gehen dadaurch ja die Thormbos nicht zurück, sondern es wird nur das Blut verdünnt. Müsste bei über 1 Mio und in Anbetracht des Alters nicht eher eine richtige Behandlung erfolgen?

Ich würde mich über eine Rückantwort sehr freuen.

Lothar

Sweetmaus

09.06.2010, 11:49

Hallo Lothar,

ab 1 Mio Thrombos bei ET wird eigentlich von Hämatologen angeraten, nicht nur mit Ass zu behandeln, sondern eine Therapie mit einem geeigneten Medikament zu beginnen, welches gezielt die Thrombozyten senkt. Ich hatte nach Diagnose der ET bei mir einen Ausgangswert von 1.7 Mio Thrombozyten. Zunächst wurde ich auf Litalir eigenstellt, nach einem halben Jahr hat mein Hämatologe mir zum Wechsel geraten da ich noch recht jung bin und nicht eindeutig klar ist, ob Litalir bei längerer Einnahme eventuell eine Leukämie hervorrufen kann. Jetzt nehme ich schon seit 2 Jahren Xagrid. Das Medikament hilft mir sehr gut und hat die Thrombozyten erheblich reduziert auf momentan 500.000. Die Nebenwirkungen sind bei mir gering. ASS darf ich gar nicht nehmen, da die Blutungsgefahr durch die Blutverdünnung sehr hoch ist. Dein Vater sollte vielleicht nochmal eine zweite Meinung bei einem anderen Hämatologen einholen, ASS allein erscheint mir zu wenig bei 1 Mio Thrombos.
Durchblutungsstörungen habe ich auch - zeitweise zeigt sich das durch Kribbeln in den Füssen oder Händen. Ausserdem macht sich bei mir die ET auch durch Sehstörungen und Kopfschmerzen bemerkbar. Das lässt sich aber durch viel Trinken bei mir recht gut reduzieren.
Alles in allem kann ich mit der ET ganz gut leben, eigentlich kann ich alles machen, was ich auch vor der Diagnose getan hab.
Falls Du noch Fragen hast, meld dich einfach. Ich wünsche Deinem Vater alles Gute.

LM100

11.06.2010, 11:20

Hallo,

danke für die Antwort, das hilft mir schon mal weiter.

Aber noch eine Frage: Wie sieht es mit einer möglichen Vererbung der ET aus?
Muss man jetzt in der Familie besonders wachsam sein oder gibt es gar eine Genuntersuchung, der man die Familie unterziehen könnte?

Lothar

Schnecke33

03.09.2010, 16:32

Hallo Leute,ich habe auch die Diagnose ET bekommen. Bei mir waren vor 4 Jahren die THrombos bei 490.000 und jetzt bin ich bei 720.000. Vor 3 Wochen wurde eine Knochenmarkspunktion gemacht und das ergebnis war ET. Zur Zeit soll ich mein ASS100 weiter nehmen und in einem Viertel Jahr nochmal zur Blutkontrolle.Wenn ich dann bei 1 Mio.Thrombos bin,sollte die Therapie beginnen. Ich habe echt Angst um diese Erkrankung.Ich bin 33 Jahre alt,gehe 50%arbeiten und habe 3 kleine Kinder. Ich hoffe,dass man mit dieser Erkrankung alt werden kann. Wie gehts euch denn so??? Bin echt froh Leute gefunden zu haben mit der gleichen Erkrankung. Wo kommt ihr alle her??? Ich bin aus der Nähe von Mainz. Schreibt mal einfach zurück...:winke:

Schnecke33

04.09.2010, 17:56

Hallöchen,

ist denn keiner mehr da???? Ich bin soooo alleine hier !!!! Schreibt doch mal...:winke:

LM100

05.09.2010, 09:16

Hallo,

ich kann Dir zwar zur ET nichts sagen, würde Dir aber empfehlen, mal die Seite

http://www.mpd-netzwerk.de/

zu besuchen. Dort gibt es sehr viele Infos zu den verschiedenen Erkrankungen.

Und dort auch ein Forum, da ist sehr viel mehr los als hier.

Gruß und alles Gute

Lothar

Jurist98

07.09.2010, 11:30

Hallöchen,

ist denn keiner mehr da???? Ich bin soooo alleine hier !!!! Schreibt doch mal...:winke:
Liebe Schnecke33,

bei mir wurde ET im Juni 2010 rein zufällig diagnostiziert. Die Thrombozytenwerte lagen bei über 1,4 Mio. Wegen der hohen Zahl bekam ich unmittelbar Litalir verschrieben (zunächst 4x500mg). Nach der Diagnose und der Lektüre des Beipackzettels habe ich tagelang sehr viel Angst gehabt und konnte nächtelang nicht schlafen.

Da ich ebenfalls drei kleine Kinder habe, beruflich ziemlich engagiert und außerdem sehr sportlich bin, brach für mich eine Welt zusammen. Nach ein paar Tagen fing ich an, das gesamte Internet nach Informationen zu durchforsten und habe inzwischen mehrere tausend Seiten über die Krankheit gelesen, darunter mehrere wissenschaftliche Studien aus den letzten Jahren, die ich nach anfänglichen Schwierigkeiten ganz gut verstanden habe.

Stark vereinfacht kann man sagen, dass man mit ET eine praktisch normale Lebenserwartung hat. Dafür muss man die Entwicklung der Krankheit aber genau beobachten (regelmäßiges Blutbild) und ggf. entsprechend therapieren. Dafür gibt es zunächst das klassische ASS ("Aspirin"), das eine Verklumpung der Blutplättchen verhindern soll, allerdings nicht die erhöhte Zahl der Plättchen reduziert. Deren Zahl lässt sich nur mit Wirkstoffen reduzieren, die als Chemotherapie gelten. Dazu zählen unter anderem Interferon-Alpha (wird gespritzt) und Hydroxyurea ("Litalir", wird als Tablette geschluckt). Ein Patentrezept, wann man welches Medikament nehmen sollte, gibt es nicht. Tendenziell wird man bei jüngeren Patienten, die keine Symptome der ET haben und deren Thrombozytenwerte unter 1,0 Mio. liegen wohl zunächst nur ASS geben. Das ist aber nur eine Daumenregel und hängt evtl. auch von weiteren Faktoren ab (Übergewicht, Herz/-Kreislauferkrankungen, sonstiges Blutbild etc.)

Ich selbst (40 Jahre alt, 1,90m groß, 85 kg) habe keine Symptome von ET und glücklicherweise auch keine Nebenwirkungen von Litalir. Meine Belastbarkeit hat nicht gelitten und meine sportliche Leistungsfähigkeit ist nur geringfügig beeinträchtigt (konkret sind Ruhe- und Belastungpuls um 5% gestiegen).

Über die Nebenwirkungen von Litalir und anderen Chemotherapeutika ranken sich wilde Gerüchte, v.a. im Internet. Eine Behauptung ist, dass Litalir langfristig die Wahrscheinlichkeit einer sog. AML (Form der Leukämie) erhöht. Da die deutschen Studien immer nur mit geringen Fallzahlen arbeiten, sind die Ergebnisse kaum aussagekräftig. Die amerikanischen Studien haben einfach mehr Patientenzahlen und daher sind die Ergebnisse statistisch eher belastbar. Nach heutigen Kenntnisstand ist diese angebliche Nebenwirkung (Bildung einer Leukämie) sehr unwahrscheinlich ("very unlikely") und die ET-Patienten, die eine solche Leukämie bekommen sind unter 1% aller Patienten, also auch derjenigen, die keine oder andere Medikamente bekommen.

Ich hoffe, das hilft Dir ein bisschen weiter. Inzwischen habe ich meinen Lebensmut und meine Zuversicht jedenfalls wieder und kann jeden Tag mit meinem Kindern uneingeschränkt genießen.

Viele Grüße

Jurist98

Schnecke33

07.09.2010, 14:59

Hallo Jurist,

danke für die ausführliche Antwort:)Ja,bei mir läuteten auch alle Alarmglocken,als ich die Diagnose bekam. Ich mach mich viel zu viel bekloppt.Ich hoffe,man kann mit dieser Erkrankung echt lange leben. Wie sieht das eigentlich aus,wenn die Chemo beginnt...kann man dann noch arbeiten??? Ist man nicht Immungeschwächt und anfälliger für alles?? Oder gewöhnt sich der Körper daran?? Ich habe sowieso hohen Puls und wenn ich doch diese Chemotabletten kriegen sollte,dann geht doch mit Sicherheit der Puls noch höher,oder?? Ich habe gelesen,das bei der ET keine Krebszellen vorhanden sind,die in andere Organe eindringen können und deswegen wird es nicht zu den malignen gezählt,stimmt das??? Merkst du vielleicht,dass ich fix und fertig bin? Man darf auch hier nicht viel googlen,weil man sich noch mehr bekloppt macht:(Wo kommstdu denn her?? Ich bin aus der Näde von Mainz/Wiesbaden....Ich würde ja soo gerne mich mit ET-Leute befreunden und austauschen...Ich bin 33Jahre,steht auch glaube ich oben und bin Kinderkrankenschwester. Ich hoffe,dass meine Thrombos nicht allso schnell hoch steigen.Gott sei Dank gehen die auch sehr langsam hoch,finde ich ...denn man liest auch andere Sachen hier !!! Ich möchte meine Kinder selbst groß ziehen und hoffe ich darf es auch....hab echt Anst wg.dieser ET!!!

Schreib einfach nochmal zurück,wenn du Zeit hast :)
P.s.Wie alt sind denn deine Kinder? Meine sind 4J,6J,10J :grin:

Sweetmaus

08.09.2010, 09:00

Hallo Schnecke,

wollte noch kurz etwas zu den Therapiemöglichkeiten bei ET nachtragen. Wie Jurist schon sagte, gibt es Interferon, Litalir (welches auf alle Blutreihen (rot, weiss, Thrombos) wirkt und nicht zu vergessen Xagrid (Anagrelide).
Ich habe Litalir nach einem Jahr der Einnahme nach Rücksprache mit meinem Hämatologen abgesetzt, da die Nebenwirkungen bei mir sehr gravierend waren. Xagrid wirkt nur auf die Thrombozyten, die ja bei uns ET`lern erhöht sind. Meine Lebensqualität hat sich enorm erhöht seit der Einnahme (mittlerweile 2 Jahre). Mein Thrombozytenwert ist auf 400.000 - 500.000 gesunken (Ausgangswert lag bei 1.7 Mio). Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Ich arbeite ganztags, kann Sport treiben - eigentlich uneingeschränkt alles machen, was ich mag. Regelmässige Blutkontrollen (alle 4 Wochen) sind jedoch das A +O, aber auch ein guter Hämatologe.

Achso, Ass darf ich nicht nehmen, da die Blutungsgefahr bei mir erhöht ist.

Falls Du noch Fragen hast, meld Dich einfach.

Liebe Grüsse,
Sweetmaus

Jurist98

08.09.2010, 14:08

Hallo Schnecke33,

auch ich hatte Bedenken wegen einer erhöhten Infektanfälligkeit, zumal Litalir ja alle Zellreihen im Blut reduziert, also auch die Leukozyten. Meine Ärztin meinte, dass die Infektanfälligkeit allenfalls leicht erhöht sei. In den letzten Monaten war ich nie krank, obwohl meine Familie mehrfach mit Erkältungen flach lag (halt die typischen Kindergarten-Krankheiten).

Mein Ruhepuls lag früher bei ca.45-50 Schläge pro Minute, jetzt bei ca. 55. Unter Belastung (200 Watt) hatte ich früher einen Belastungspuls von etwa 130 Schlägen pro Minute, jetzt etwa 140. Laut meiner Ärztin liegt dies eigentlich nicht an Litalir, eher an der Grunderkrankung ET. Ob dieser Effekt auch auftritt, wenn man ohnehin einen höheren Pulsschlag hat, kann ich nicht sagen. Auf das Medikament reagiert jeder Patient anders, die typischen Nebenwirkungen (in ca. 10% der Fälle) sind wohl leichte Übelkeit, nächtliches Schwitzen und Juckreiz, es gibt aber auch Patienten, die das Medikament gar nicht vertragen. Zum Glück gibt es dann Behandlungsalternativen wie die Anagrelide.

Ich glaube, dass viele Patienten auch wegen der Bezeichnung als "Chemotherapie" ängstlich sind. Dabei denkt man umgangssprachlich immer an die Behandlung von Krebskrankheiten. Eigentlich sind aber auch andere Medikamente wie Antibiotika "Chemotherapeutika", daher ist der Begriff verwirrend. Wirkstoffe wie Hydroxyurea oder Anagrelide sind zwar natürlich nicht harmlos wie Vitamintabletten, haben aber meistens eine recht gute Langzeitverträglichkeit.

Der Hinweis von Sweetmaus wegen der Umstellung von Litalir auf Xagrid hat mich ein wenig gewundert. Sie hat offenbar (wie ich auch) eine erhöhte Blutungsneigung, vielleicht ist es das "von-Willebrand-Syndrom", das häufig bei ET-Patienten auftritt. Allerdings sollte man dann eigentlich auch eher kein Anagrelid nehmen, da dies die Blutungsneigung noch erhöht.

Die Unterscheidung zwischen "malignen" (bösartigen) und "benignen" (gutartigen) Erkrankungen ist eine medizinische Definitionsfrage. Gutartig bedeutet dabei wohl (ich bin aber kein Arzt), dass die Erkrankung nicht ins Blut übertritt. Genau das ist aber bei ET der Fall, da es sich ja um eine Bluterkrankung handelt. ET wird daher zwar allgemein zu den malignen Erkrankungen gerechnet, hat aber nichts mit Krebs zu tun. Wegen dieser Bezeichnung war ich am Anfang auch sehr verunsichert, habe mich aber daran gewöhnt. Wir Juristen sprechen übrigens auch vom "Taterfolg", wenn das Opfer eines Mordversuchs stirbt... Das klingt für den Laien vermutlich auch ziemlich verwirrend.

Übrigens: Axel Schulz, der ja mal ein bekannter Boxer war, leidet auch unter ET und wird mit Xagrid therapiert. Gemerkt hatte man das erst, als er nach seinem Comebackversuch, bei dem er ziemlich verdroschen wurde, einen Schlaganfall bekam. Soweit ich da heute sehe, ist der Mann durchaus wieder sehr fit, auch wenn er nicht mehr boxt.

Mein Kids sind übrigens 1, 4 und knapp 7 Jahre alt. Deine Bedenken kann ich daher bestens verstehen, es wird einem ganz anders, wenn man seine Kinder ansieht und daran denken muss, dass man krank ist. Ich glaube aber nicht, dass Du da wirklich Angst haben musst. Wie gesagt, Du musst Deine Erkrankung für Dich erst einmal einordnen. Ignorieren ist dämlich, denn die ET wird ja hauptsächlich gefährlich, wenn man nicht richtig therapiert. Umgekehrt sollte man sich natürlich die Therapie und den richtigen Zeitpunkt dafür gut überlegen, damit man nicht unnötig Medikamente einnimmt.

Ich wohne in der Nähe von Frankfurt und bin Patient in der Hämatologie der Uniklinik Mainz (!). Das Institut in Mainz ist wirklich klasse, das kann ich nur empfehlen. Derzeit mache ich Blutkontrollen noch alle 2 Wochen, damit wir die richtige Dosierung hinbekommen. Danach sollten es zunächst 4-Wochen-Abstände werden und später hoffentlich jeweils 2-3 Monate.

Viele Grüße

Jurist98

Schnecke33

08.09.2010, 20:38

Hallo Jurist,

danke für die Antwort.Bin echt froh,dass du mir schreibst...:)Nachdem ich all das gelesen habe,geht es mir wieder besser. Ich habe nä.Woche einen Termin beim Natuheilverfahren,die auch mit Chinesische Medizin therapiert.Bin gespannt,was Sie dazu meint....ich sagte ihr am Telefon nämlich,dass ich gerne wissen möchte,ob es irgendein Mittel gibt,das die Thombos konstant auf dieser Höhe bleiben oder besser gesagt,nicht höher gehen. Vielleicht hat Sie ja eine Idee !!! Fallen euch die Haare aus??? Zum Hämatologe: Ich einen hier in der Nähe,aber weiß nicht,ob er gut ist!? Er behandelt in seiner Praxis viele mit ET´s hat er gemeint.Nebenan ist das Krankenhaus,aber er ist soweit ich weiß nicht dort tätig.Mainz wäre 45Min.Fahrt von mir,weiß echt nicht ob ich mir noch eine andere Meinung dazu ziehen soll. Ich denke,noch brauche ich ja nix außer ASS,Gott sei Dank.Jurist,du kannst auch mal gerne mit den Kindern zu uns kommen,würde mich freuen,eine ET-Freundin zu haben,mit der ich über die Krankheit reden kann.Wenn du schon mal in Mainz bist,dann schnell rüber kommen...:)Die Kinder spielen bestimmt miteinander...wäre doch toll,oder??? Also,soweit ich verstanden habe,ist die ET kein Krebs??? Dann hab ich das doch richtig gelesen,mit dem (keine Krebszellen enthalten,die in andere Organe eindringen können.)Wir können auch wirklich Alt damit werden??? Schön,das zu hören,aber wirklich. Bei mir hat sich glaube ich eine Angst/Panikattacke entwickelt deswegen. Ich beginne aber langsam meine Erkrankung zu akzeptieren,wir haben ja auch keine andere Wahl!!!

Also,muß jetzt aufhören und meine Kids ins Bett bringen.....machts gut !!!

P.s. Sweetmaus,danke dir auch für die Antwort....Seit wann hast du denn ET?? Und wie alt bist du? Wie lebst du mit dieser Erkrankung???

ALLEN GUTE NACHT, schreibt zurück ihr lieben.....

Schnecke33

13.09.2010, 07:56

Hallo Jurist und Sweetmaus,

ich höre von Euch nix mehr !!!???
Jurist kannst du mir antworten auf meine Frage von oben???

Wie gehts euch denn?

Lg Schnecke 33:winke::winke:

Sweetmaus

13.09.2010, 09:57

Hallo Schnecke,

tut mir leid, dass ich nicht regelmässig schreibe, schaue nur ab und zu hier rein.

Ich lebe sehr gut mit der Erkrankung. Jedenfalls bestimmt sie nicht mehr mein Leben wie am Anfang der Diagnose. Was mal irgendwann kommt, kann ich eh nicht ändern. Jedenfalls geniesse ich jeden Tag, an dem es mir gut geht und im Moment geht es mir zum Glück richtig gut. Am Wochenende habe ich mit meinem Freund eine lange Radtour gemacht. Demnächst geht es an den Bodensee, um dort eine längere Tour mit dem Rad rund um den Bodensee zu unternehmen. Alle 4 Wochen gehe ich zu meinem Hämatologen zum Blutcheck. Ich versuche, viel zu trinken und mache Yoga zur Entspannung Momentan schaffe ich 2 Liter - 2 1/2 Liter Mineralwasser am Tag. Dadurch habe ich seltener Kopfschmerzen bzw. Sehstörungen, die ich eine Zeit lang oft hatte.

Haarausfall habe ich nicht.

Am Anfang der Diagnose habe ich mir die Nächte vor dem PC um die Ohren geschlagen und hab alles mögliche gelesen. Das hat mir geholfen zu erfahren, was es mit der Erkrankung auf sich hat. Gibt ja nicht soviele Menschen mit dieser Erkrankung. Im MPD Forum war ich auch, nachdem dies aber gebührenpflichtig wurde, bin ich ausgetreten. Ich habe eh festgestellt, dass es mir besser geht, wenn ich nicht so viel lese darüber, was mal irgendwann in der Zukunft sein kann.

Viele liebe Grüsse und alles Gute für dich.

Sweemaus

Jurist98

14.09.2010, 16:26

Hallo Sweetmaus,

sorry, auch ich schaue nur ab und zu hier hinein. Meine Erfahrung mit Foren ist, dass sich natürlich hauptsächlich die Betroffenen dort austauschen, deren Leidensdruck hoch ist. Die vielen ET-Patienten, die keine oder wenige Symptome spüren, haben oft einfach nicht die Motivation zum Schreiben und daher bekommt man als Neuling einen Riesenschreck, wenn man das erste mal auf eine solche Foren-Runde stößt.

Auf Deine Fragen, wobei ich natürlich kein Arzt bin (!):

1) Nein, tatsächlich ist ET kein Krebs, sondern eine Bluterkrankung, die letztlich auf einer Fehlfunktion/Degeneration des blutbildenden Knochenmarks beruht. Die Wahrscheinlichkeit, dass eine ET langfristig in eine Leukämie übergeht, ist sehr gering, je nach Studie mit einer Wahrscheinlichkeit von etwa 1-3%. Es gibt auch die Möglichkeit, dass die ET in andere Krankheiten (z.B. Polycytemia vera, wobei dann neben den Thrombozyten auch andere Zellreihen erhöht sind) übergeht, aber auch diese Wahrscheinlichkeiten sind eher gering.

2) Die durchschnittliche Lebenserwartung eines ET-Patienten ist nicht eingeschränkt oder allenfalls statistisch geringfügig niedriger als bei einem Menschen, der nicht unter ET leidet. Wie gesagt, hängt dies natürlich davon ab, dass man als Patient vernünftig mit seiner Krankheit umgeht und ggf. eine Therapie konsequent durchführt.

Es gibt vereinzelt abweichende Aussagen zur Lebenserwartung. Lass` Dich davon nicht verunsichern, denn diese Aussagen stammen von Autoren/Ärzten, die zwar sicherlich sehr kompetent sind, leider aber keine Ahnung von Statistik haben. Ein Beispiel: Es gibt eine Studie aus dem Jahr 2006, die über einen Zeitraum von 37 Monaten knapp 200 ET-Patienten beobachtet hat. In diesem Beobachtungszeitraum sind 0 (Null !!) Patienten gestorben. Korrekterweise kommt der Autor zum Ergebnis, dass der statistisch relevante durchschnittliche Überlebenszeitraum dieser Studie 37 Monate ist. Wenn man diese Studie nicht kennt und doe oeben geannte Schlussfolgerung nur isoliert betrachtet, dann kommt man zu der Falschaussage, dass ET-Patienten im Durchschnitt 37 Monate überleben. Das ist natürlich blanker Unsinn, aber auf diese Weise existieren leider etliche falsche Aussagen zur Lebenserwartung. Ich hoffe, ich habe das halbwegs nachvollziehbar erklärt...

3) Haarausfall habe ich nicht und auch sonst keine spürbaren Symptome der Krankheit oder Nebenwirkungen des Medikamentes. Eine leichte Erkältung letzte Woche habe ich übrigens gut weggesteckt, keine Besonderheiten. Meine sportlichen Werte sind übrigens wieder ok, Spitzenbelastungen meide ich aber eher, aber sogar mein Ruhepuls liegt wieder bei ca. 50 Schlägen pro Minute. Zur Zeit gehe ich noch alle 2 Wochen zur Blutkontrolle, werde aber hoffentlich bald auf 4 Wochen umsteigen können.

Momentan bin ich beruflich ziemlich eingespannt und auch viel unterwegs, daher werde ich nur alle paar Tage mal hier vorbeischauen können.

Viele Grüße

Jurist

Schnecke33

06.10.2010, 18:18

Hallo Jurist,

wollte mich nochmal kurz melden. Also ich hatte im am 12.August Thrombowerte von 729.000 und am 5.Oktober 837.00.Man sieht es steigt immer mehr an und auch damit die Angst verbunden,um Thrombose oder Herzinfarkt zu bekommen. Ich weiß echt nicht wie ich abschalten soll.Das Blut wurde aber von meinem Dienstarzt abgenommen und ich habe natürlich bei meinem Hämatologe gleich angerufen und gefragt,ob ich wirklich erst am 6.Dez. kommen soll oder früher? Habe echt Angst-/Panikattacke bekommen in den letzten 3 Monaten.
Meine Leukos waren bei 13,5. Ich habe aber 2 Tage nach Blutentnahme Schüttelfrost gehabt,bei einer Temperatur von 36,6 und am nächsten Tag eine tolle Herpeslippe:undecideddann am nä.Tag ist der Herpes einwenig größer geworden und jetzt heilt er langsam ab. Bin am überlegen,ob ich auch nach Mainz auf die Uni fahren soll,um eine andere Meinung einzuholen!!??

Macht doch mal Mut.......bin deprimiert,was hilft da????

Lg Schnecke 33:winke:

Sweetmaus

07.10.2010, 11:42

Hallo Schnecke,

nimmst Du denn weiterhin nur ASS oder auch ein Medikament, welches gezielt die Thrombozyten senkt? Was rät denn Dein Hämatologe? Ich glaube nicht, das Ass reicht - es verhindert nur, dass das Blut flüssig bleibt, jedoch nicht, dass die Thrombozyten gesenkt werden.

Hat Dir Dein Arzt eine Behandlung mit Litalir, Anagreliden oder Interferon angeboten?

Da Deine Thrombozyten wohl stets ansteigen, ist eine Therapie angeraten, denke ich. Sprich doch nochmal mit Deinem Hämatologen.

Viele Grüsse,
Sweetmaus

Jurist98

08.10.2010, 12:25

Liebe Schnecke,

es ist natürlich nicht schön, wenn sich die Thrombozytenzahl weiter erhöht, aber Anlass zur Panik sehe ich da nicht. Nachdem ich nun drei Wochen lang täglich nur 1 Tablette Litalir genommen habe, sind meine Werte in diesem kurzen Zeitraum von ca. 420.000 auf 820.000 gestiegen. Wirklich überrascht hat mich das nicht, da eine Tablette bei meiner Körpergröße und meinem Gewicht (ca. 87kg) sehr wenig ist. Die Hämatologin meinte, ich solle jetzt zunächst wieder 2 Tabletten nehmen um die Werte zu reduzieren. In einem halben Jahr könne man es wieder mit einer Tablette versuchen, da das Knochenmark erfahrungsgemäß auf die zellreduzierende Wirkung des Litalir reagiere. Es ist also bei unserer Krankheit durchaus normal, das die Thrombowerte relativ schnell ansteigen können.

Dein derzeitiger Wert von ca. 820.000 macht Dich meines Wissens noch lange nicht zum Risikopatienten. Hierfür wird meist ein Wert von 1,0 Mio. angegeben. Allerdings sind 820.000 natürlich zu viel und in Verbindung mit anderen Faktoren (Übergewicht, Bluthochdruck, Diabetes, Bewegungs- und Flüssgkeitsmangel, Rauchen) kann das schon eine Risiko sein.

Nimmt man nur Deinen aktuellen Wert und Dein Alter, würden wohl die meisten Hämatologen nur zum Ausschalten der o.g. anderen Risikofaktoren (v.a. Rauchen und Übergewicht) raten und ansonsten ASS verschreiben. Das kommt aber eben auf eine sehr sorgfältige Untersuchung (Anamnese) an, die nur der Arzt durchführen kann.

Da ich im letzten halben Jahr mit Litalir wirklich sehr positive Erfahrungen gemacht habe und mich topfit :prost: fühle, kann ich Dir nur raten, Dich nicht in Grübeleien zu versenken. Das heißt nicht, dass Du Dich nicht mit der Erkrankung befasst oder sie gar ignorierst, sondern einfach wieder die schönen Dinge siehst. Bei mir hat die akute Panik- und Frustphase mit vielen schlaflosen Nächsten etwa drei Wochen gedauert, dann habe ich das irgendwie akzeptiert und muss auch nicht mehr ständig daran denken. Eine Panik vor den Tabletten habe ich übrigens sehr schnell abgelegt, nachdem ich Chancen und Risiken für mich bewertet hatte.

Ich weiß, dass das viel einfacher klingt als es ist, aber Du solltest versuchen, vorwärts zu schauen.

Übrigens kann ich wirklich nur anraten, Dir mal eine zweite Meinung in Mainz einzuholen, das ist ein sehr kompetentes, gut organisiertes und nettes Ärzteteam.

Bin jetzt zwei Wochen mit meiner Familie in den Bergen!! :)

Viele Grüße und Kopf hoch

Jurist98

Bernsteinkind

14.10.2010, 21:57

Hallo!

Ich habe das Forum gerade erst entdeckt, da ich so langsam beginne, mich mit meiner Krankheit ein wenig auseinanderzusetzen. Ich hoffe, dass mein Beitrag an dieser Stelle nicht fehl am Platz ist. Er ist leider auch ziemlich lang, da ich versucht habe, mir ein bisschen was von der Seele zu schreiben. Nehmt's mir bitte nicht übel.

Zunächst zu mir – ET wurde 2004 diagnostiziert, damals war ich gerade 18 geworden und mehr oder weniger durch Zufall ein großes Blutbild machen lassen. Die Werte lagen zu diesem Zeitpunkt bei 1,7 Millionen Thrombos. Zunächst bekam ich ausschließlich ASS 100 und setzte die Pille ab (seitdem trage ich eine Kupferspirale, da man mir von Hormonen generell abriet). Dann verwies man mich an einen Hämatologen, der mir Interferon verschrieb, O-Ton: „Wir machen da mal eine milde Interferon-Therapie.“ Interferon sei ja zudem ein körpereigener Stoff. Dass es sich aber nicht gerade um Bachblüten handeln konnte, verriet spätestens der 1 m²-große Beipackzettel. Letzteren las ich mir zwar mehr oder weniger gründlich durch, dachte mir jedoch nicht viel dabei. Nach einigen Jahren Pille war ich wohl abgehärtet, stehen in deren Beipackzettel doch auch immer wieder unangenehme Nebenwirkungen – trotzdem wird sie von fast jeder Dame geschluckt und das scheinbar ohne furchtbare Konsequenzen.

Mein Fazit zum Thema Interferon: Bearbeiten – Rückgängig wäre schön. Heute würde ich alles anders machen. Nicht blind dem Arzt vertrauen, sondern eine weitere Meinung einholen. Forenbeiträge zum Thema Interferon lesen.
Ich nahm Interferon lediglich ein halbes Jahr, von Oktober 2004 – ca. März 2005. Schon die erste Nacht war von Kopfdröhnen, Schüttelfrost und Gliederschmerzen begleitet, am folgenden Morgen kippte ich erstmal um. Daraufhin durfte ich dann eine kleinere Einheit spritzen. Nichtsdestotrotz hatte ich während der gesamten Einnahmezeit die typischen grippeähnlichen Nebenwirkungen, mir war so gut wie immer kalt und ich fühle mich schwach.
Schließlich begann der Haarausfall. Nicht nur, dass sich meine Haare einfach „krank“ anfühlten, eine komische Struktur aufwiesen und meine Locken plötzlich verschwunden waren – nein, sie fielen auch aus und das ziemlich stark. Mit vom Interferon stark angegriffener Psyche saß ich also weinend vor diesem Arzt und sagte, dass ich die Therapie abbrechen wollte. Er behauptete, es gäbe keine wirkliche Alternative zu Interferon, alle anderen Medikamente hätten noch stärkere Nebenwirkungen. Überhaupt; wenn ich mit 30 Jahren im Rollstuhl säße, würde mir wohl klar werden, dass das mit den Haaren nicht so wichtig sei.
Ich fuhr also nach Hause, heulend, die Qual der Wahl zwischen Haarausfall oder Schlaganfall, so schien es mir.
In dieser Zeit stand ich kurz vor einem Suizid(versuch). Ich bin teilweise überhaupt nicht mehr aufgestanden – oder nur, um nach einem Blick in den Spiegel wieder heulend ins Bett zu verschwinden. Schließlich wechselte ich den Arzt, ließ mich in der Uniklinik behandeln.

Das war 2005 – seitdem nehme ich Xagrid und muss sagen, dass ich es bisher gut zu vertragen scheine. Meine Werte sind ok soweit, zumindest besser als früher – meist so um die 600 000 Thrombos. Mittlerweile wohne ich in einer anderen Stadt und bin – nachdem man mir in der hiesigen Uni-Klinik in einem Nebensatz (!) eröffnete, dass man „falls sich doch mal eine Leukämie entwickelt, dann wohl eine Chemotherapie“ machen müsste (da war ich 20 und gerade wieder einigermaßen auf die Beine gekommen) – in einer hämatologischen Gemeinschaftspraxis in Behandlung.

Ich bin hier, weil ich nicht das Gefühl habe, richtig informiert zu werden. Ich habe das Gefühl, meinem Arzt Informationen über meine Krankheit aus der Nase ziehen zu müssen. Ehrlich gesagt habe ich keine Ahnung, wie es um mich steht, schwanke immer wieder zwischen „todkrank“ und „eigentlich ganz gesund“ – jeweils abhängig vom ärztlich hinzugefügten Senf.
Gleichgesinnte habe ich keine, allein schon auf Grund meines Alters. Im Wartezimmer bin ich meist die Jüngste oder – Jackpot! - die Einzige ohne Krebs (noch?).
Ich würde mich sehr freuen, wenn ich hier die Möglichkeit hätte, mich endlich zu informieren, nachdem ich die ganze Sache jetzt einige Jahre von mir geschoben habe, weil die Interferon-Zeit einfach so schmerzhaft war – und noch immer ist, sind doch meine Haare bis heute nicht so wie vorher. Hat da jemand Erfahrungen gemacht? Und wie sieht es mit Alternativen zu Xagrid aus – gibt es welche? Seit kurzem leide ich nämlich unter einer Laktose-Intoleranz und Laktose ist in den Xagrid-Kapseln ja enthalten... wobei die Konzentration vermutlich ohnehin sehr niedrig ist.

Vielleicht hat ja jemand Zeit und Muße, sich meine Geschichte einmal durchzulesen und mir ein paar Informationen und Ratschläge geben. Ich bin nach wie vor sehr verunsichert und wenn ich dann bei meiner Recherche gewisse Zeilen lesen muss („bösartige Krankheit“), dann kommen mir leider einfach nur die Tränen und ich mag gar nicht mehr weiterlesen. Generell leide ich schon seitdem ich 13/14 bin unter starken Depressionen, die momentan auch wieder zunehmen. Ich freue mich sehr über Antworten. Danke.

Sweetmaus

20.10.2010, 12:12

Hallo Bernsteinkind,

da hast Du ja einiges Unangenehmes durch. Von Interferon hat mir mein Hämatologe auch abgeraten. Die Nebenwirkungen sind da recht stark.
Ich nehme zur Zeit ebenfalls Xagrid - 2 x 2 am Tag - morgens und abends.
Wie dosierst du Xagrid?

Ich habe 2007 die Diagnose ET erhalten. Ich war am Anfang genauso geschockt wie Du, aber nachdem ich mich genug informiert und auch einen kompetenten Hämatologen gefunden habe, lebe ich sehr gut mit der Erkrankung. Ich lebe quasi wie ein gesunder Mensch - sicherlich habe ich hier und da meine Befindlichkeiten wie Sehstörungen oder öfter mal Kopfweh. Aber ich kann nicht sagen, dass die Erkrankung mein Leben in irgendeiner Form einschränkt. Ich arbeite volltags wie vor der Diagnose und treibe regelmässig Sport. Wichtig ist eine regelmässige Blutuntersuchung beim Hämatologen. Ich bin dort alle 4 Wochen vorstellig.

Mein Hämatologe hat mir damals gesagt, ich kann uralt mit der Erkrankung werden und das habe ich niemals vergessen. Was dir die Ärzte der Uni-Klinik in einem Nebensatz wg. der Leukämie gesagt haben, finde ich ziemlich unmöglich. Eine Leukämie kann sich entwickeln, aber Studien belegen, dass dies ganz selten passiert. Manche Ärzte wissen gar nicht, was sie mit solchen lapidaren Äusserungen anrichten können. Lass Dich bitte nicht dadurch verunsichern.

Hast Du denn starke Beschwerden? Du sagst, Du verträgst Xagrid ziemlich gut? Wie hoch sind Deine Thrombos?

Kopf hoch - und wenn Du Fragen hast, stelle sie ruhig.

Viele Grüsse, Sweetmaus

Bernsteinkind

23.10.2010, 19:48

Hallo Sweetmaus,

vielen lieben Dank für die Antwort - es ist einfach schon mal ermutigend von jemandem zu hören, der das Gleiche hat wie man selbst!

Der zweite Arzt, zu dem ich damals gegangen bin, hatte mir meine Angst wirklich versucht zu nehmen; er hat mir auch gesagt, dass ich alt werden kann - nicht zuletzt, da ich nicht rauche, nicht übergewichtig bin, keine Pille nehme.
Aber dann kam ich nach Marburg und bekam wieder etwas Anderes an den Kopf geworfen. Das ist eben auch das, was mich stört: Dass sie sich alle so uneinig zu sein scheinen. Das nimmt mir irgendwie die Möglichkeit, die Kranlheit einschätzen zu können.
Ich nehme momentan nur 3 Xagrid-Kapseln täglich (2 morgens und 2 abends), dazu noch eine ASS. Die nehme ich nicht täglich, vielleicht jeden zweiten Tag. Die ASS-Tabletten sorgen manchmal für eine ziemlich nervige, da kaum enden wollende Monatsblutung.

Was die Überprüfung des Blutes angeht, so habe ich das ein wenig schleifen lassen. Eine Zeitlang war ich einmal pro Monat da, mittlerweile gehe ich auch mal so alle zwei Monate. Das liegt aber eher an dem Arzt; ich glaube, dass er der Meinung ist, dass das genügt. Die Thrombos liegen im Moment zwischen 600 000 und 800 000, d.h., dazwischen bewegen sie sich immer mal etwas auf und ab; generell sind die Werte aber relativ konstant. Ob ein Wert von z.B. 700 000 schon problematisch ist - das weiß ich gar nicht.
Das Xagrid scheine ich im Großen und Ganzen gut zu vertragen, nichtsdestotrotz denke ich manchmal an "später" und frage mich, ob die Tabletten nicht auch irgendwelche Spätfolgen haben können. Aber darüber sollte man sich wirklich nicht den Kopf zerbrechen. Zumal ich im Grunde keine Beschwerden habe, von ab und zu auftretenden Sehschwierigkeiten, Kopfweh oder Herzklopfen (Xagrid-bedingt) abgesehen.
Die Beschwerden, die ich manchmal zu haben glaube, sind meiner Ansicht nach Einbildung und ein Resultat aus der Angst davor, dass plötzlich irgendwas "passiert", wie z.B. ein Blutgerinnsel im Gehirn oder so etwas. Das mag natürlich Quatsch sein, aber die Unwissenheit und die unbedachten Worte gewisser Ärzte haben vermutlich ihre Spuren hinterlassen.

Ich danke dir deshalb sehr für deine mutmachenden Worte! Darf ich fragen, wie alt du jetzt bist?

Viele Grüße!

Jurist98

25.10.2010, 11:35

Liebes Bernsteinkind,

die ET-Diagnose mit 18 Jahren ist sicherlich schwer verdaulich. Kein Wunder, dass man da erhebliche Ängste aufbaut. Durch die sehr unterschiedlichen Einschätzungen Deiner Ärzte wird das natürlich auch nicht gerade einfacher.

Hinsichtlich der Lebenserwartung hatte ich schon einmal in einem früheren Beitrag geschrieben, dass meine diversen Nachfragen und Recherchen ergeben haben, dass die Lebenserwartung relativ normal ist, für eine junge Frau Deines Alters also vermutlich durchschnittlich etwas über 80 Jahre betragen wird. Das hängt natürlich von vielen anderen Faktoren ab, schließlich kann man als ET-Patient auch noch andere Krankheiten bekommen, wie jeder andere auch.

Ob es für Dich eine Alternative zu Xagrid gibt, kann sicher nur ein Hämatologe beantworten. Allerdings ist ein Thrombozytenwert von 600-800-tausend unter einer zytoreduktiven (=zellreduzierenden) Therapie nicht optimal. Eigentlich sollte es mit dem Medikament möglich sein, auf ca. 400.000 zu kommen.

Das ASS solltest Du möglichst täglich nehmen. Die Dosis von 100mg reicht bei einem Erwachsenen gerade aus, um die gewünschte "blutverdünnende" Wirkung zu erreichen. Eine seltenere Einnahme bzw. geringere Dosierung hat nach meinen Auskünften im Labor eine nicht mehr ausreichende Wirkung auf die Thrombozytenverklumpung. Allerdings sind das natürlich nur Informationen, die ich bekommen habe. Selbst beurteilen kann ich das nur sehr bedingt.

Wenn Du als Frau durch das ASS Probleme mit der Monatsblutung hast, könnte der Hämatologe mal neben den Thrombowerten auch die Gerinnungfaktoren prüfen. ET geht nämlich leider manchmal einher mit bestimmten Gerinnungstörungen, so dass man zu längeren bzw. stärkeren Blutungen neigen kann. Dagegen lässt sich u.U. etwas machen.

Mal abgesehen von der Therapie halte ich ET für eine ernstzunehmende, aber nicht per se lebensbedrohende Krankheit. Wir sollten vor allem versuchen, die anderen Risikofaktoren wie Übergewicht, Rauchen, Bluthochdruck, Bewegungs- und Flüssigkeitsmangel zu vermeiden, dann ist auch die Thrombosegefahr gering. Wegen einer Leukämie hatte ich in einem anderen Posting schon einmal geschrieben, dass nach diversen Statistiken diese Gefahr als sehr gering einzuschätzen ist, viele Ärzte aber leider von Statistik keine Ahnung haben. Ausnahmsweise glaube ich in diesem, dass auch durchaus selbst beurteilen zu können, da ich die Studien gelesen habe und die Zahlen sich bei gewissen Grundkenntnissen in Statistik gut interpretieren kann. Sehr stark vereinfacht gesprochen liegt das Risiko eines Leukämie in Folge einer ET insgesamt bei ca. 1-3% und ist u.a. abhängig von bestimmten genetischen Faktoren (z.B. JAK-2-Mutation). Zum Vergleich: Dein Risiko, in den nächsten 60 Jahren an Krebs zu sterben, liegt vermutlich bei ca. 20%. Das soll jetzt bitte nicht zynisch klingen, aber man sollte sich das ab und zu vor Augen halten...

Viele Grüße

Jurist

Bernsteinkind

26.10.2010, 08:33

Hallo Jurist!

Auch dir vielen, vielen Dank für die ausführliche Antwort, insbesondere für die Anregung, mal den Gerinnungsfaktor testen zu lassen. Mein Arzt hat mir dergleichen noch nicht vorgeschlagen; ich werde mal nachfragen. Ich glaube, ich habe in einem anderen Beitrag von dir von einem guten Arzt in Mainz gelesen, kann das sein? Ich denke nämlich momentan darüber nach, einfach nochmal eine neue (andere?) Meinung einzuholen.

Zu meinen Werten: Ich hatte zwischenzeitlich schon mal Werte von ca. 450 000. Leider verweilen meist nicht lang auf solch einem niedrigen Wert. Wie schon erwähnt nehme ich z.Zt. drei Kapseln täglich (hatte zeitweise mal vier) - vielleicht ließe sich der Wert mit einer Kapsel mehr auch wieder senken. Mein Arzt sagte allerdings, dass er es für sinnvoller hielte, die Anzahl der Kapseln möglichst niedrig zu halten, damit man die Dosis im Bedarfsfall noch erhöhen kann.

Ich bin euch wirklich sehr dankbar; es hilft mir sehr, mich mal mit anderen auszutauschen. Welche Medikamente nehmt ihr denn momentan, Jurist, Sweetmaus? Und wie sehen eure Werte aus?

Viele Grüße,
Bernsteinkind.

Sweetmaus

28.10.2010, 12:30

Hallo Bernsteinkind,

ich nehme momentan 2 x 2 Xagrid - also zwei morgens und zwei abends.
Mein Wert vom letzten Montag: 600.000 Thrombos. Mein Wert schwankt auch sehr. Ich war manchmal auch schon im Normalbereich um die 400.000. Ich merke auch, wenn der Wert höher ist. Da habe ich häufiger Kopfweh und Sehstörungen, wenn er niedrig ist, habe ich so gut wie keine Beschwerden.

Liebe Grüsse
Sweetmaus

Jurist98

01.11.2010, 12:30

Liebes Bernsteinkind,

zur Zeit nehme ich 3 Tabletten Litalir pro Tag. Meine Thrombozytenwerte lagen bei zwei Tabletten bei ca. 800.000, mit drei Tabletten komme ich hoffentlich wieder unter 600.000. Die anderen Blutwerte (Gerinnung und andere Zellreihen) sind seit der Therapie wieder weitgehend im Normbereich.

Meine Ärztin hatte mir letzte Woche nochmal betont, das ET und Gerinnungsstörungen relativ häufig zusammentreffen, vielleicht fragst Du Deinen Arzt mal danach, dass er gezielt vom Labor die Gerinnungsfaktoren untersuchen lässt.

Viele Grüße

Jurist

Bernsteinkind

02.11.2010, 22:27

Lieber Jurist, liebe Sweetmaus (diese Anrede ist ja fabelhaft ;) ) -

vielen Dank für eure Antworten. Ich werde meinen Arzt beim nächsten Besuch mal auf den Gerinnungsfaktor etc. ansprechen.

Habt ihr eigentlich schonmal davon gehört, dass man Thrombozyten auch spenden kann? Da haben mich kürzlich zwei Leute unabhängig voneinander drauf angesprochen. So richtig vorstellen konnte ich mir das nicht - oft wissen die Leute ja auch gar nicht, was es mit Blutplättchen auf sich hat und verwechseln sie mit Blutkörperchen...

Vielen Dank nochmal!

MARTINHAMBURG

03.11.2010, 17:32

Hallo Forum-Nutzer,
bei mir wurde die ET 1993 festgestellt (damals Thrombos 1.100). Behandlung zunächst mit Interferon-Alpha (Thrombos 550.000); wegen negativer Begleiterscheinungen 2005 Wechsel zu 1500 mg Litalir/tgl. (Thrombos seither schwankend zwischen 600.000 und 900.000), das ich bisher gut vertragen habe.
Aktuell mache ich mir Sorgen wegen des kontinuierlichen Anstiegs des MCV-Wertes (115, 120). Kann mir bitte jemand sagen, was das bedeutet bzw. was die Ursache dieses Anstieges sein kann.

Für Anregungen und Hinweise ist dankbar:
MARTINHAMBURG:winke:

Bernsteinkind

17.11.2010, 12:32

Hallo, das tut mir leid mit dem Anstieg. Hat sich in deinem Leben irgendetwas Grundlegendes geändert?

Ich hingegen hatte jetzt das erste Mal seit einigen Jahren wieder wunderbare Werte (450.000) - mache seit fast einem Monat täglich ca. eine Stunde Sport und lasse wegen einer Milcheiweißallergie sämtliche Milchprodukte weg. Das mag dir nicht weiterhelfen und ich möchte auch nicht wie ein Ernährungspapst klingen, der alternative Heilungen verspricht, aber seitdem ich ein Buch namens "Milch - besser nicht" gelesen habe, vermute ich fast, dass auch in meinem gezwungenermaßenen Weglassen dieses Produktes ein positiver Aspekt liegen könnte...
Generell könntest du dich ja mal in Richtung Allergien etc. checken lassen - vielleicht stimmt irgendetwas generell nicht und dein Körper reagiert nun mit diesem Anstieg.

Ich wünsche dir alles Gute, halte mich mal auf dem Laufenden!

Thierry1987

23.11.2010, 00:26

Hallo, ich habe gerade hier mir 15 seiten durchgelesen.... zunächst enimal hoffe ich es geht euch allen gut :)

Zu meinem Fall..ich glaube ich bin einer der wenigen der hier im forum schreibt aber selbst nicht betroffen ist.

Die Krankheit ET wurde bei meinr freundin festgestellt wo sie 17 war...mittlerweile ist sie 21 arschjung für so eine dumme krankheit...

sie wird behandelt mit 4 xagrid tägl nimmt sie aber über den tag verteilt ...hat es vor oder nach teile sie so zu splitten 2 morgens 2 abends??

die thrombozyten anzahl schwankz zwischen 200.000 - 400.000 der wert ist eigtl gut...

mein problem ist das meine freundin oft sehr schwach und antriebslos ist..und auch schnell reizbar ich wollle mal wissen wie ihr damit umgeht und was es für tipps gibt,,,

ich les mir auch den ganzen kram im inet durch und muss sagen das mich vieles beängstigt..zum glück hat jurist einiges entkräftet z.b das xagrid leukämie fördert...

naja ich freue mich irgendwie das meine freundin nicht alleine mit dem prob auf der welt ist..auch wenn es mir für euch sehr leid tut..aber mit dem erfahrungsaustasch kann glaub ich allen geholfen werden und das ist doch der zweck..:)

schönen abend noch und auf ein langes normales leben

liebe grüße titi

Jurist98

25.11.2010, 17:34

Hallo Thierry,

natürlich ist die Diagnose mit 17 eine besonders schlimme Erfahrung. Ich kann mir kaum ausmalen, wie ich in dem Alter darauf reagiert hätte. Natürlich bin ich kein Arzt, aber die Schwäche und Antriebslosigkeit Deiner Freundin können durchaus aus dem inner bzw. phychischen Stress entstehen, den man sicherlich hat, wenn man in jungen Jahren mit einer chronischen Krankheit leben muss. Die Thrombozytenzahlen (besser als meine...) und die Medikamente sind normalerweise nicht die Hauptursache für Müdigkeit. Obwohl ich neben den hohen Thrombozytenzahlen auch Gerinnungsprobleme habe, bin ich im Beruf 100% leistungsfähig und meine sportlichen Werte sind völlig ok (jedenfalls hat`s dieses Jahr wieder locker für das Sportabzeichen gereicht).

Es kann u.U. sein, dass die Medikation etwas zu hoch eingestellt ist, denn mit ET muss man nicht unbedingt unter 400.000 Thrombos haben. Wenn die Dosis zu hoch ist, können auch andere Zellreihen (z.B. Erythrozyten) reduziert werden und dann kann natürlich eine körperliche Schwäche entstehen. Vielleicht sollte man mal ein umfangreiches Blutbild machen, bei dem auch die anderen Zellreihen und z.B. die Leber- und Nierenwerte sowie die Entzündungsmarker getestet werden. Durch eine niedrigere Dosierung oder ein anderes Medikament lassen sich dann möglicherweise auch gewisse Nebenwirkungen steuern.

Ansonsten bist Du als Freund vermutlich die beste Wirkung gegen die Nebenwirkungen :)
Viele Grüße

Jurist

sonnenschein68

27.11.2010, 12:13

Hallo bin neu hier,

habe seit 1 Jahr die Diagnose E.T.. Komme ganz gut damit zurecht. Bekomme Hydrea in ziemlich hoher Dosis. Die Thrombos sind jetzt im Normbereich.
Habe allerdings auch Nebenwirkungen wie Übelkeit, Durchfall, Müdigkeit und bin schnell kaputt.

Habe vor ca. 3/4 Jahr eine Antrag auf Behinderung gestellt. Wurde mit 30 % eingestuft. Überlege mit jetzt zu Klagen um mehr Prozente zu bekommen. Hat jemand damit Erfahrung. Wieviel Prozent habt Ihr bekommen. Lohnt es ich zu klagen?

Lg Sonnenschein

Zeitdieb

22.12.2010, 13:48

Hallo zusammen,

ich bin 26 Jahre alt und dieses Jahr wurde anhand eines Budd-Chiari-Syndroms (Lebervenenthrombose) bei mir ET festgestellt. Ich besitze nun eine TIPPS-Anlage und nehme derzeit 100mg ASS + 80mg Heparin (Spritze) + 2 Kapseln Litalir. Ich werde derzeit im Klinikum Essen ärztlich ambulant betreut und bin mit meinen Ärzten (Gastroenterologie und Hämatologie) sehr zufrieden.

Nun möchte ich einen Antrag auf Behinderung stellen, weiß aber nicht, ob diese Krankheit überhaupt als Behinderung anerkannt wird und was für einen GDB ich zu erwarten habe. Kennt sich da jemand aus und kann mir davon berichten? :huh:

Ich habe schon ein paar Internetseiten danach durchforstet, aber nicht Spezielles gefunden...

AnneG85

29.12.2010, 14:31

huhu zeitdieb;)
ich habe selbst das budd-chiari-syndrom und pv..
als ich meinen behindertenausweis beantragt habe dachten die ärzte noch das ich wie du die et habe und so habe ich ihn auch beantragt un dich habe 60% bekommen sollte also kein problem sein das du genauso eingestuft wirst...
wenn du weitere fragen hast kannst du dich gern emelden;)

liebe grüsse anne

Zeitdieb

17.02.2011, 16:47

Ich war eindeutig zu lange nicht mehr online! *sorry* ;)

@AnneG85: Danke für die Info! Das klingt ja schon sehr vielversprechend... wenn ich schon krank bin will ich wenigstens auch was davon haben! Klingt das jetzt seltsam? :augen:

Mittlerweile sehen meine Blutwerte wieder recht normal aus und mit dem TIPPS gibt's auch keine Probleme. Das Litalir scheine ich ganz gut zu vertragen, allerdings kommt jetzt statt der Heparin-Spritzen Marcumar, hab auch schon den Pass... da bin ich ja nicht wirklich glücklich drüber.

MARTINHAMBURG

21.02.2011, 16:43

Bei mir wurde ET 1993 diagnostiziert. Zunächst (bis 2003) Behandlung mit Interferon-alpha, seit dem Litalir 1.500 mg/tgl. Thrombozytenzahl schwankte stets um die 650 Tsd. Vor drei Monaten Anstieg auf > 900 Tsd.
Dem Hinweis eines anderen Betroffenen folgend, habe ich vor vier Wochen begonnen zusätzlich tgl. fünf Tropfen MUCOKEHL D 5 (homöop. Mittel) einzunehmen - ob es daran liegt, dass die Thrombozytenzahl wieder auf 650 Tsd. gefallen ist? Ich berichte weiter, sobald ich die nächsten Werte habe.:winke:

Funki

05.03.2011, 10:25

Hallo,

ich bin 26Jahre und bei mir wurde ET Okt. 2009 festegestellt, anhand von Budd-Chiari-Syndrom. Das leider akut am 11.11.09 zu einer LTX führte.
Meine Trombos waren immer um die 650T und jetzt sind sie im Norm bereich.
Anfangs wurde ich mit Litalier behandelt und nun auf Xagrid (1Tabl.) umgestellt. Die Ursache von ET ist bei mir JAK2-Mutation.
Nehmt ihr alle Blutverdünnung?
Anfangs bekam ich Heparin, wo später festgestellt wurde, das ich einen HIT habe. Wurde umgestellt und da jetzt meine Werte in Norm bereich sind, wurde es abgesetzt.

Mir geht es jetzt wieder wunderbar.
Arbeite auch wieder.
Mein gewohntes Leben hat mich wieder, nur Intensiver!

Karin Gruber

10.03.2011, 20:28

:winke:Hallo Leute,ich habe auch die Diagnose ET bekommen. Bei mir waren vor 4 Jahren die THrombos bei 490.000 und jetzt bin ich bei 720.000. Vor 3 Wochen wurde eine Knochenmarkspunktion gemacht und das ergebnis war ET. Zur Zeit soll ich mein ASS100 weiter nehmen und in einem Viertel Jahr nochmal zur Blutkontrolle.Wenn ich dann bei 1 Mio.Thrombos bin,sollte die Therapie beginnen. Ich habe echt Angst um diese Erkrankung.Ich bin 33 Jahre alt,gehe 50%arbeiten und habe 3 kleine Kinder. Ich hoffe,dass man mit dieser Erkrankung alt werden kann. Wie gehts euch denn so??? Bin echt froh Leute gefunden zu haben mit der gleichen Erkrankung. Wo kommt ihr alle her??? Ich bin aus der Nähe von Mainz. Schreibt mal einfach zurück...:winke:

Karin Gruber

10.03.2011, 20:38

:winke:

Hallo,ich bin Karin
Meine Tochter Nicole 21 Jahre hat vor 2 Jahren die Diagnose ET gestellt bekommen.Ihre Thrombos waren damals bei 1,8 Mio
Sie wird seitdem mit interferon pegasus 135mg eimal die Woche behandelt.
Thrombos derzeit bei 500 000.
Nun wird sie auf Thromboreductin umgestellt,da sie vom Interferon starke
Nebenwirkungen hat.
Wie geht es Dir,hast du Beschwerden ?
würde mich freuen ,wenn du mir schreiben würdest.
Lg Karin

steffi87

16.03.2011, 20:27

Hallo liebe forummitglieder,

bei mir(22Jahre alt) wurde im Dezember 2010 auf Grund von Leberversagen das seltene Budd chiary syndrom und auch essentielle thrombozythmie festgestellt.
Das Leberversagen wurde durch einen Shunt behoben und nun warte ich auf eine neue Leber. gegen die ET bekomme ich seit heute Syrea. Habt ihr damit Erfahrungen?

Weil das bei mir alles so plötzlich kam hab ich momentan große Angst.

Ich hab nun die Frage ob irgendjemand Lust hat sich per e-mail Informatinen auszutauschen?

Meine e-mail adresse:steffi-cindy-r@web.de

Ich würde mich wahnsinnig freuen wenn mir jemand schreiben würde.:rolleyes:

Liebe Grüße Steffi

Brigittea

16.03.2011, 21:42

Hallo liebe Forummitglieder!

Bei mir wurde 2004 ET nach einer Routine-Blutunterrsuchung(1.854.00) festgestellt.
Nach der Punktion musste ich ein 3/4 Jahr wöchentlich zur Blutkontrolle auf die Häma kommen, danach fast 2Jahre alle 3Wochen, jetzt (bis Sept 2010)mit einem Abstand 2 Monaten.
Im September 2010 bin ich leider an Mandelkrebs erkrankt (OP, Chemo, Bestrahlung) bis Februar 2011, da wurde mir jeden Tag Blut abgezapft um genaue Werte zu haben. Ich nehme Litalir und Thrombo-Ass100, angefangen mit 9x500mg jetzt Gott sei Dank nur mehr 1.500mg. Bei uns in Österreich ist diese chron. Krankheit kein Grund einer Behinderung.

Freue mich dieses Thema durch Zufall gefunden zu haben.
Liebe Grüße aus Salzburg
Brigitte

steffi87

31.03.2011, 19:58

Hallo,

nun ist es doch soweit. Nächsten Dienstag muss ich ins Klinikum für die Voruntersuchungen für die Lebertransplantation in Dessau.

Bisschen Angst hab ich doch etwas weil ich erst gestern aus magdeburg aus der Klinik gekommen bin weil mein Stand in der Pfortader zugegangen ist(Nach kurzen 3 Monaten)!

Hat jemand Erfahrungen mit den Untersuchungen für solch eine Transplantation? Sind die schmerzhaft???:huh:

Liebe Grüße Steffi

steffi-cindy-r@web.de:knuddel:

gerkel2005

06.04.2011, 23:26

Hallo miteinander,

ich bin ebenfalls hiervon betroffen und habe heute dieses Forum gefunden. 1987 diagnostiziert als "megakaryocytäre myelose" Thrombozyten 900T. Nach 2,5 Jahren Litalir 2-0-2 wurde für 1,5 Jahre auf Interferon alpha umgestellt. Starke Nebenwirkungen welche jedoch schnell besser wurden. Dann ca. 8 Jahre relativ therapiefrei. Ab 2001 Aderlässe, Ab 2005 zus. Xagrid 2-0-2 Inzwischen Diagnose myeloproliferatives Syndrom, da inzwischen auch leukos und erys ansteigen. Im Maerz 2010 Umstellung wieder auf Roche interferon 3x3mio.IE je Woche. Dann Anfang Mai doppelte Mediateilinfarkte. Seit dem ASS 100, Interferon 3 Mio IE 3x die Woche, 2-0-2 Xagrid je Tag, Aderlaesse jeden Monat. Leider vertrage ich interferon auch nach ueber 1 jahr nicht besser, Verstimmung, Muedigkeit, erschlagen, grippeartige symtome.:shy:

Ich freue mich, euch gefunden zu haben und wuerde mich ueber eine antwort freuen.

gerkel;)

Karin Gruber

11.04.2011, 18:48

:winke:

Hallo Schnecke
Bei meiner Tochter wurde ET 2009 festgestellt.Damals war sie 19 Jahre
alt.Die Thrombos waren1,8 Mio
Behandlung wurde nach Knochenmarkspunktion
begonnen.
Würde mich über Antwort freuen!

lg Karin

Bernsteinkind

21.04.2011, 01:10

Hallo Karin,

ich bin 24 Jahre alt und bekam die Diagnose in ähnlichem Alter wie deine Tochter (ich war 17 oder 18, meine Geschichte ist hier im Forum zu lesen) und hatte auch ganz ähnliche Werte. Wenn sie sich austauschen möchte - gern. Alles Gute!

Frauke

Zuckerfee1966

01.07.2011, 10:24

Hallo miteinander,

bin eben erst auf das Forum hier gestoßen.
Habe auch ET, Höchstwerte 1,6 Millionen.
Wurde 1999 entdeckt, wie lange ich es tatsächlich schon habe wissen die Götter.
Nun hätte ich mal eine von vielen Fragen:
Hat jemand Erwerbsminderungsrente wegen der Krankheit beantragt, oder bekommt sie vielleicht hier jemand?
Würde mich über eine Antwort freuen.

Liebe Grüsse:pftroest::pftroest:

Zuckerfee1966

04.07.2011, 12:41

Sweetmaus

08.07.2011, 09:34

Zuckerfee1966

08.07.2011, 09:41

Hallo Zuckerfee,

habe auch ET - seit 2007. Ausgangswert Thrombos: 1,7 Mio. Erwerbsminderungsrente habe ich noch nicht beantragt. Dazu kann ich leider nichts sagen. Ich bin noch voll berufstätig, aber gedanklich beschäftige ich mich schon mit dem Thema.
Mit welchem Medikament wirst Du therapiert?

Lieben Gruss,

Sweetmaus

Hallo Sweetmaus,
bekomme schon 12 Jahre Litalir, immer im wechsel, 2 pro Tag, 3 pro Tag.
Es geht soweit gut. Schubweise kommt Übelkeit, Haarausfall. Aber ich glaube es gibt schlimmere Nebenwirkungen.........
Hast du wenigstens Schwerbehindertenprozente beantragt.
Ich versuchs auf jeden Fall mal.
Liebe Grüße
Zuckerfee

Mondstein79

10.07.2011, 10:49

Hallo zusammen,

bei mir wurde letztes Jahr auch ET nach eine Knochenmarkspunktation festegestellt. Meine Werte liegen so bei 500.-600 und 31 Jahre.

Ich nehme allerdings keine Medikamente und meine Arzt im Krankenhaus sagt, ich brauche auch nix zu nehmen bis ich über 1 Mio. bin.

Gibt es hier noch wen, der gar keine Medikamente nimmt??

Wobei ich sagen muss, dass ich bisher ohne Medikamente sehr gut lebe. Keine Beschwerden, ich arbeite zu 110 % als Selbstständige und bin überzeugt, dass ich fast gesund bin! :-)

Da ich fast nie Sport gemacht habe, möchte ich das zumindest ändern und versuche nun regelmäßig Sport zu machen.
Habt Ihr mehr Sport gemacht? Ich habe gelesen, dass Sport wichtig ist.
Mein Arzt meint aber, ich brauche mein Leben nicht zu verändern....

Auch interessiert mich, ob jemand Erfahrung hat, ob es irgendwelche Alternative Möglichkeiten oder Ernähungsumstellungen gibt, die helfen die Werte stabil zu halten.
Ich werde immer mal was austesten.... und Euch auf dem Laufenden halten...

Das Trauigste an meiner Krankheit war, dass Sie festgestellt wurde, als ich kurz vor einer Knochenmarkspende war. alles war prima und ganz kurz vor der Spende konnte ich diese wegen der T-Werte nicht durchführen. Es tut mir wirklich so leid, dass ich nichts spenden durfte, denn irgendwo auf der Welt hat ja jemand auf mein Knochenmark gewartet. Das tut mir wirklich leid.

Alles Liebe Euch

Mondstein

Feuerlilie2008

25.08.2011, 18:51

Hallo Mondstein,

Ich habe seit ungefähr 4 Jahren ET und war zu anfangs bevor die erste Thrombose auftrat auch in einem Bereich um die 600.

Ich will dir keine Angst machen, aber man kann Thrombosen auch mit weniger als 1000 (also 1 Million Thrombozyten) bekommen.

Es ist deshalb ratsam die Werte im Auge zu behalten und bei seltsamen Beschwerden (z.B. länger anhaltende sehr starke Kopfschmerzen) auch an die ET zu denken.

Sport ist gut und gesund, aber übertreibe es nicht dabei.

Um Gottes Willen lass bloß die Finger von irgendwelchen Diäten, wenn du keine Beschwerden hast und du sonst bis auf die ET gesund bist.

Eine ausgewogene Ernährung ist gut. Aber unbedingt bei der Ernährung auf etwas verzichten musst du nicht.
Du kannst aber gerne mehr Knoblauch essen, der verdünnt das Blut ;-).

Ich kann dir diese Seite empfehlen, dort stehen zu den häufigsten Fragen zur ET gut erklärte Antworten.

http://www.mpd-netzwerk.de/haufige-fragen/et.htm

mfg Feuerlilie2008

Sarmata

01.09.2011, 21:05

Mein Sohn 20 Jahre hat seit 2 Jahren ET/ Jak2.

Er nimmt Xagrid und spritzt sich einmal die Woche Interferon beta.

Im Juni waren wir in der Dresdner Uniklinik, um über eine Blutstammzelltransplatation zu sprechen und wir wurden über alles aufgeklärt. Dies jetzt sieht der Arzt keine Notwendigkeit dieses Eingriffes, da es meinen Sohn noch realtiv gut geht. Meine anderer Sohn wurde als Spender festgestellt.

Nun spielen aber die Thrombo's bei meinen Sohn verrückt und steigen. Jetzt will mein Sohn unbedingt diese Transplantation und war beim diesem Arzt und es soll schon im November soweit sein. Er will auf Biegen und Brechen diese Transplantation, weil er diese Krankheit unbedingt los sein will.
( Ich verstehe ihn und ich wünschte ich könnte ihm diese Krankheit abnehmen, aber ich habe Angst, da ich weiß das man trotz ET ein realtiv normales Leben führen kann).

Ich hab als Mutter Angst und möchte gerne wissen, ob schon jemand von euch die Transplantation hinter sich hat.
Gibt es noch andere Möglichkeiten die wir tun können, bevor er diesen Schritt geht.

Falls ich mich jetzt undeutlich ausgedrückt habe oder jemanden zu nahe getreten bin, möchte ich mich hiermit gleich entschuldigen. Aber ich weiß von seinem Entschluß erst seit ein paar Stunden und bin total panisch.

Jurist98

02.09.2011, 15:12

Liebe Sarmata,

natürlich kann ich den jungen Mann hervorragend verstehen. Allerdings ist es für einen derart jungen Menschen natürlich auch besonders schwer, mit einer derartig ungewöhnlichen Prognose konfrontiert zu werden. ET ist allerdings medikamentös auch über sehr lange Zeiträume (auch über viele Jahrzehnte) gut behandelbar und bei einer regelmäßigen Kontrolle und Überprüfung der Medikation sind die Einschränkungen in der Lebenserwartung und in der Lebensqualität meistens gering. Ich habe bei meiner Diagnose mit Ende 30 als leitender Manager in einem großen Unternehmen, ambitionierter Sportler und mit drei kleinen Kindern auch nicht gerade gejubelt und war mehrere Monate fast paralysiert.

Ich habe mich anschließend sehr intensiv im Internet und mit mehreren Ärzten über die Krankheit informiert und mir ein Bild gemacht. Danach habe mich für die Medikation mit Litalir und ASS entschieden. Die Aussagen zu dem damit verbundenen Leukämierisiko basieren häufig auf einer statistischen Fehlinterpretation. Sofern dieses Risiko überhaupt (kausal) besteht, ist es jedenfalls unter 3% auf den Behandlungszeitraum. Bei einer JAK2-Mutation wird eine Behandlung ohne Thrombozytenhemmer vermutlich kaum möglich sein.

Ob die erwähnte Transplantation die Krankheit tatsächlich besiegen kann, ist mir unklar, da würde ich jedenfalls mindestens noch eine zweite Arztmeinung einholen. Alles gute für den Jungen und im wahrsten Sinne des Wortes "Ruhig Blut" (Ist nicht zynisch gemeint...)

ziehbrunnen

10.09.2011, 09:28

Das ist bei mir genauso.Der Hämatologe fragt mich immer, ob ich denn denke, daß meine Beschwerden mit der Krankheit oder dem Xagrid zusammenhängen. Ja verdammt nochmal, er ist doch der Arzt. Ich kann ihm nur sagen, was ich so
bemerke. Zum Beispiel habe ich dauernd Zahnfleischprobleme und zwar so stark, daß mir schon fast alle Zähne gezogen wurden und auch die Prothese ständig
schmerzhafte Druckstellen verursacht. Ich habe schon so viel ausprobiert, aber nichts hilft so richtig. Hat einer von Euch vielleicht einen brauchbaren Tip?
Gruß ziehbrunnen

Sweetmaus

13.09.2011, 11:51

Hallo Ziehbrunnen,

wie lange nimmst Du Xagrid schon? Hast Du ausser der Zahnfleischprobleme noch andere Nebenwirkungen?

Ich nehme Xagrid jetzt ca. 2 Jahre. Leider steigt mein Thrombowert im Moment trotz der Einnahme des Medikamentes. Werde wohl demnächst auf Litalir umgestellt. Ausserdem verspüre ich starkes Herzrasen durch Xagrid und mein Blutdruck ist so in die Höhe gestiegen, dass ich seit einiger Zeit Blutdrucksenker nehmen muss.

Viele Grüsse,
Sweetmaus

ziehbrunnen

13.09.2011, 12:31

Hallo sweetmaus, danke dir für deine antwort, habe seit 5Jahren ET und nehme seit
2Jahren Xagrid. Vorher hatte ich Hydrea, aber da waren die Nebenwirkungen zu
gross. Seit 2 Jahren habe ich auch die Probleme mit dem Zahnfleisch, inzwischen
habe ich nur noch 5 eigene Zähne, alle anderen mußten raus. Das Ziehen macht
auch dem Zahnarzt Probleme, weil er die Blutung nur sehr schlecht gestoppt be-
kommt. Du kannst dir ja sicher vorstellen, wie groß der spass ist, die Prothese
auf das entzündete Zahnfleisch zu drücken. Ist manchmal zu heulen.
Ob das die einzigen Nebenwirkungen sind, weiß ich gar nicht. Macken habe ich eine
Menge (Diabetes spielt verrückt, habe ziemliche Gelenkschmerzen, Gichtanfälle).
Mein Hausarzt und auch der Hämatologe sind sich nicht sicher, ob das mit Xagrid
im Zusammenhang steht oder zufall ist. Ne echte Hilfe sind die einem auch nicht, aber wenigstens kontrollierensie die werte.
Muß mich jetzt verabschieden, weil ich mit meiner Rentnertruppe(ehemaliger sportverein) eine Radtour machen will.
Tschüss bis bald, würde mich freuen. Alles Gute für dich
Gruß ziehbrunnen

Sabine42

13.09.2011, 12:52

Hallo ihr alle,muss mich mal hier melden bei mir wurde zwar am Freitag den 9.9.11 die Diagnose PV gestellt,aber da schreibt ganz selten jemad etwas.Meine Werte zur Zeit:
Hb 14,2
Hk 42,4
B-Erythrozyten 5,11
B-MCV 83
B-MCH 27,8
B-MCHC 33,4
b-Thrombozyten 930
B-Leukozyten 12,3
Und der Wert der Trombos steig stetig.
Gestern wieder Blut abgenommen beim Hausarzt abgenommen,16.00bekomme ich die Werte.Der Hämatologe sagte am Freitag wenn der Hk über 45 geht müssen wir Aderlass machen.Soll nun jede Woche Blutabnehmen lassen,und am 7.10.11muss ich wieder zum Hämatologen,weil dort noch ein Wert fehlt,der 3 Wochen dauert,wenn der schlecht ist will er sofort mit Tabletten anfangen.Nehme seit 2004 ASS100.Sorry aber ich musste mir das mal von der Seele Schreiben.Bin nartürlich seit Freitag sehr sehr fertig.
Ganz liebe Grüße Sabine

Feuerlilie2008

13.09.2011, 16:08

Kein Problem man muss sich mal den Frust von der Seele reden.

Vielleicht hilft dir die Seite erste ausführliche Informationen zur PV zu erlangen und dir Fragen zu beantworten.

http://www.mpd-netzwerk.de/haufige-fragen/index.htm

Ein dermaßen hoher Thrombenanstieg egal ab nun auf ET beruhend oder nicht sollte immer beobachtet werden.

Durch ASS kann es zu einem Anstieg der Thromben kommen, allerdings müsste sich das nach einer Weile ein pegeln. Jedoch nicht in so einer Höhe. Zwar wird bei den Ärzten bei einem Wert von 1000 also 1.Mio Thrombozyten die Zahl medikamentös reduziert. Doch mit 930 ist man nicht gerade weit weg von der Grenze.

Die Blutabnahmen sind wichtig die Blutwerte müssen auf jeden Fall beobachtet werden!

Doch was ich gerade in den letzten Jahren gelernt habe. Nicht davor zurückscheuen eine Zweitmeinung einzuholen. Nicht der Arzt hat die Krankheit sondern man selbst und so ist es angeraten nicht gleich ja und Amen zu allem zu sagen.

Nicht jeder Arzt nimmt seinen Job so ernst wie er sollte (und manchmal seine Patienten auch nicht).

Und gerade bei ernsthaften Krankheiten muss man sich auf die fachlichen Fähigkeiten des betreffenden Mediziners verlassen können. Deshalb kritisch sein bei er Ärztewahl.

Sabine42

13.09.2011, 16:11

Vielen lieben Dank für deine Antwort.Bei dem anderen Link habe ich mich schon angemeldet aber leider noch nicht freigeschaltet.
LG Sabine

Sabine42

13.09.2011, 18:25

Hallo darf ich nochmal fragen wie eure Werte so aussehen?Bei mir waren die Thombos heute bei 858.000 die Leukos 14,5 der HK 39,6 also die Trombos wieder ein wenig runter,aber die Leukos sind doch auch zu viel?
Sorry wenn ich nerve.
LG Sabine

ziehbrunnen

13.09.2011, 21:18

Hallo sabine, meine Leukos liegen derzeit um 18,3 aber mein Hämatologe
sagt, daß ist bei ET kranken normal, daß alle Blutwerte so ein bißchen verrückt
spielen. Nur beim Hämatokrit passt er auf, daß es nicht zu hoch wird. Lag jetzt
bei 52 und ich mußte zum Aderlaß, um die Fließeigenschaften des Blutes zu
verbessern. Wenn das Blut nicht richtig fließt, besteht die Gefahr von Herz-
infarkt, Schlaganfall oder Thrombosen. Aber der Wert ist ja mit 39 bei dir in Ordnung. Also mach dich nicht verrückt, kannst es ja beim nächsten Arztbesuch
mal nachfragen.

ich wünsch dir eine gute nacht, ziehbrunnen

ziehbrunnen

13.09.2011, 21:58

Sabine, ich muß mich nochmal melden. Habe erst jetzt gelesen, daß du keine ET, sondern eine PV hast. Bei der PV sind alle Werte erhöht und soweit ich informiert bin, behandelt man die in erster Linie mit Aderlässen. Hat der Hämatologe darüber schon mit dir gesprochen ? Gib doch bei Google einfach mal Polyzythämia ein, dann kannst
du alles darüber lesen. Da erfährst du mehr, als beim Arzt.
Tschüß Ziehbrunnen

sunny68

14.09.2011, 19:35

ziehbrunnen

14.09.2011, 21:48

Hallo sunny, ich hatte 2005 einen Hörsturz, danach war ich auf dem rechten Ohr taub und hab außerdem einen Tinnitus auf diesem Ohr. Außerdem habe ich jahrelang unter ganz schlimmen Schwindelattacken gelitten mit Erbrechen und kein Arzt konnte sagen, warum. Zu dieser Zeit waren meine Thrombos schon immer erhöht, die Ärzte haben das nicht für voll genommen. Bis ich an einen
Arzt geraten bin, der schon so gut wie pensioniert war. Der hat das ernst genommen und mich zur Abklärung zum Onkologen geschickt. Nach einer ein-
gehenden Üntersuchung stand fest, es ist eine essentielle Thrombozythämie.
Ach ja, Sehstörungen hatte ich auch ziemlich oft und 2007 einen Herzinfarkt, der auch daher rühren kann.Ich habe aber auch heute noch das Gefühl, daß kein Arzt genau sagen kann, welche Beschwerden mit der ET u. dem Xagrid zusammen
hängen und welche nicht. Am besten ist, man liest viel, tauscht sich mit Betroffenen aus, so erfährt man am meisten.

Gruß ziehbrunnen, wär schön, wenn du dich mal wieder meldest

Jurist98

15.09.2011, 08:56

Hallo Zusammen,

bin hier neu im Forum. Habe Ende August erfahren, dass ich ET habe. Nehme seitdem Xagrid und muss nächste Woche wieder zur Kontrolle. Bin mal gespannt sich bei meinen Werten von 1,4 Mio. schon etwas tut. Mich würde mal interessieren ob jemand - ausser den Symtomen der Nebenwirkungen - irgenwelche Beschwerden hat. Sunny68

Hallo Sunny68,

die ET-Diagnose habe ich seit ca 1,5 Jahren und nehme Litalir. Leichte Sehstörungen und gelegentliche Schwindelattacken hatte ich schon in der Kindheit, aber bis mindestens Ende zwanzig waren meine Blutwerte nachweislich ok, daher sehe ich heute keinen zwingenden Zusammenhang zwischen solchen Erscheinungen und meiner ET. Letzten Winter hatte ich einen mittelstarken Hörsturz mit monatelangem Tinnitus, was wohl lt. meiner Ärztin eine recht typische Folge der ET sein kann. War nach ein paar Monaten weitgehend ausgestanden. Meine körperliches Leistungswerte (Ausdauer, Spitzenbelastung) und -daten (Blutdruck etc.) haben sich seit viele Jahren (auch unter Litalir) nicht messbar verändert. Eine allgemeine Vorsorgeuntersuchung hat sehr gute Gefäßzustände und Organstatus ergeben. Zumindest greift bei mir also ET nicht kurzfristig in den Organismus ein. Man kann das natürlich nicht verallgemeinern und man kann leider auch nicht sicher sagen, ob das so bleibt. Nach dem ersten Diagnose-Schock habe ich mich inzwischen aufgrund der geringen Symptome und der guten Veträglichkeit von Litalir ganz gut mit der ET arrangiert. Aber: "Ein Schnupfen hätte auch genügt..." :o

sunny68

15.09.2011, 20:08

Hallo Ziehbrunnen
Hallo Jurist98,

vielen Dank für Eure Antworten :) Meine Güte - Ihr habt ja schon einiges mitgemacht..... Das mit den Ohrgeräuschen ist wirklich fürchterlich ! Jeder wollte mir einreden, dass ich momentan einfach zuviel Stress häbe. Habe mich sogar zum Yoga angemeldet, obwohl ich eigentlich kein so ruhiger Typ bin. Habe halt mal alles versucht.
Ich nehme von dem Xagrid im moment 2 Tabl. täglich und 1 tabl. ASS. Die meisten nehmen mehr Tabletten. Bin mal gespannt ob der Hämatologe das evtl. auch erhöht. Habe ab und zu Magenschmerzen und bin diese Woche extrem müde gewesen. Aber das kann ja alles Zufall sein.
Kann mir jemand sagen ob das jetzt wirklich Krebs ist ? Eine klare Antwort bekommt man irgendwie nicht im Internet, oder das ich was überlesen ? Von meinem Hämatogen habe ich einen super Eindruck. Als ich beim letzten Mal das Ergebnis der Knochenmarkpunktion bekomme habe, dachte ich das ich mal 1 Pack.von den Tabletten nehme und das war es dann. Da habe ich mich wohl getäuscht.

LG
Sunny68

ziehbrunnen

15.09.2011, 20:31

Guten Abend Sunny, ET ist kein Krebs, bildet sich aber, ähnlich wie Krebserkrankungen, nicht von selbst zurück. das ist im Internet nachzulesen, ich weiß im Moment nur nicht mehr, wo. Ich suche ein bißchen und melde mich in ein paar Minuten wieder.
Bis dahin tschüß ziehbrunnen

ziehbrunnen

15.09.2011, 21:21

Hallo sunny bin wieder da und ziemlich verunsichert. Dieser Satz, daß es kein Krebs ist, steht nicht mehr auf dieser Seite. Ich hab die Seite ausgedruckt vor
mir zu liegen. Fängt an mit Punkt 1. Was it ET? dann kam Punkt 2.
Ist ET Krebs?
Jetzt heißt der Punkt 2. was sind die Ursachen für ET?
Ist mir jetzt richtig peinlich, daß ich dir solchen mist erzählt habe, aber ich kann ja auch nicht dafür. Ich hab mich allerdings schon immer gewundert, daß geschrieben steht, es ist eine bösartige Entartung der blutbildenden Zellen.
Kein Krebs und trotzdem bösartig?, für mich paßt das nicht zusammen.
Ich hoffe, ich hab dich jetzt nicht zu sehr verunsichert. Nachlesen kannst du das ganze , wenn du einfach mpd-netzwerk in die Suchmaske eingibst.
Zur Nacht noch eine lustige Geschichte, kann aber auch erst jetzt darüber lachen.
Ich glaube, ich hab geschrieben, daß ich einen langen Leidensweg hatte, bis
die Diagnose ET gestellt wurde?
Ein Psychiater, dem ich im Krankenhaus vorgestellt wurde hat herausgefunden
was mir fehlt. Ich hätte den Tod meines Vaters nicht verkraftet, so weit so gut.
Dazu muß man aber wissen, mein Vater ist im April 1945 bei einem Bomben-
angriff gefallen und ich bin erst im November 1945 geboren. Ist doch lustig,
was manche Ärzte so für einen Mist verzapfen.

Tschüß ziehbrunnen