Weichtelsarkom

[Silke1968]

Hallo,
Mir wurde Anfang Juni ambulant ein Geschwür am Oberschenkel entfernt. Der Arzt ist von einem Lipom ausgegangen. Der anschließende Befund war leider ein Weichtelsarkom. Ich mußte stationär aufgenommen werden. Es folgte CT und MRT, wo zum Glück nichts weiter gefunden wurde. Am Montag wurde ich wieder operiert, um das Gewebe um den Tumor großflächig zu entfernen. Der Befund hat keine Reste eines Sarkoms ergeben. Mein Arzt meinte, ich sei gesund und brauche keine Bestrahlung und keine Chemo. Kann das sein? Ich habe mir meine Befunde noch nicht geben lassen. Ist es ratsam, sich ein zweites Urteil einzuholen? Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht?
Viele Grüße
Silke

[sanne2]

Hallo Silke,
schade, dass Du nun auch zu diesem Kreis gehörst!
Die Weiterbehandlung ist von dem Grad Deines Sarkoms abhängig.
Bei einem G1 Sarkom ist man eigentlich der Meinung, dass eine Operation ausreichend ist. Bei einem G2 oder G3 Sarkom wird normalerweise bestrahlt, manchmal auch mit Chemotherapie behandelt.
Es ist auch von Arzt zu Arzt verschieden. Ein G1 Sarkom sollte nicht bestrahlt werden, da man es sich für ein mögliches Rezidiv aufheben sollte.
Ich bin auch nur Laie und kann Dir nur meine Erfahrungen weitergeben.
Vielleicht kannst Du etwas mehr über die Einstufung Deines Tumors berichten?
Ich wünsche Dir alles Gute!
Liebe Grüße!
Sanne

[Silke1968]

Hallo Sanne,
Danke für Deine Antwort. Mein Arzt hat gesagt, das es ein G2 Sarkom ist. Deswegen hat es mich ja gewundert, als er meinte, eine Bestrahlung sei nicht nötig. Ich werde wohl doch noch mal genau nachfragen müssen. Aber meistens haben die Ärzte im Krankenhaus keine Zeit, oder gehen davon aus, das man alles verstanden hat. Ich bin auch nicht der Typ, der den Leuten ständig mit Fragen auf die Nerven gehen will. Muß am Mittwoch wieder zur Kontrolle und zum Fäden ziehen, dann werde ich nochmal nachfragen.
Viele Grüße
Silke

[Zoe]

Hallo Silke,
kann im Moment nur kurz schreiben, moechte Dich aber mit Nachdruck darauf hinweisen, dass es wichtig ist, dass Du in einer Klinik bist, wo sie sich mit Sarkomen auskennen (sind ja sehr selten)! Mein Freund hat da schlechte Erfahrungen gemacht, wir wussten am Anfang gar nichts ueber Sarkome..... Hier im KK gibt es gute Hinweise, habe selber heuer schon (wegen Rezidiv) recherchiert, siehe z.B, mein Posting vom 30.03.2006:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?p=279112#post279112
Viele Gruesse - Alles Gute - Zoe

[Silke1968]

Hallo Zoe,
danke für Deinen Eintrag. Ich bin in der Helios Klinik in Gotha operiert worden (meine Heimatstadt in Thüringen). Die Klinik steht im engen Kontakt mit der Helios-Klinik in Berlin, welches auch ein Tumorzentrum hat. Mein Arzt erklärte mir, das ich eventuell nach Berlin verlegt werde, wenn CT und MRT Metastasen zeigen. Da dies nicht der Fall war, wurde ich in Gotha operiert. Der Befund ergab keine Malignität und Reste eines im Vorbefund diagnostizierten pleomorphen (was immer das heißen mag) undifferenzierten Sarkoms sind nicht mehr nachweisbar. Für meinen Arzt ist die Behandlung abgeschlossen. Ich muß jetzt alle 3 Monate zur Nchuntersuchung. Vielleicht habe ich ja wirklich großes Glück gehabt. Aber die Angst bleibt.
Für Deinen Freund alles Gute und viel Kraft!!!
Liebe Grüße
Silke

[sonjaM]

Hallo Silke,

schön, dass das Ergebnis so gut ist. Wollte nur eine Sache zu bedenken geben, möchte Dich aber auf keinen Fall verunsichern. Ich würde auf jeden Fall noch mal in eine Sarkomsprechstunde gehen. Sicherlich gibt es eine bei Euch in der Nähe. Dort würde ich alle Unterlagen mitnehmen. Ein Liposarkom hat eher selten Metastasen. Kann zwar passieren, dann meistens Richtung Lunge. Vielleicht klärst Du mit einem Spezialisten noch mal ab, ob eine Chemo als Nachsorge nicht besser wäre. Falls Du Dir sicher bist, dass mit Berlin tatsächlich gesprochen wurde und diese Empfehlung von dort kommt, ist es ja in Ordnung. Ich bin hier mittlerweile sehr skeptisch. Liegt aber an den unterschiedlichen Erfahrungen, die ich im Fall meiner Mutter gemacht habe. Ohne Nachfragen ging gar nichts. Da wurde teilweise noch nicht mal von einer Station (Onkologie) zur Chirurgie gesprochen. Daher dies nur als Tip.

Liebe Grüße und weiterhin alles Gute.
Sonja

[sywal]

Liebe Silke!

Wie Du sicherlich bereits aus dem Internet in Erfahrung bringen konntest gibt es auch bei Weichteilsarkomen viele Chemotherapie-Studien (Wirkstoffversuche). Bei den einzelnen, am meisten erprobten Wirkstoffen für WTS ist es aber häufig so, daß man ziemlich schnell die höchstzulässige Wirkstoffmenge erreicht hat, im Anschluß daran (wenn z. B. nicht erwartete Metas auftauchen) dieser Wirkstoff nicht mehr verwendet werden kann.
Dies gilt auch für die Strahlentherapie an ein und derselben Stelle.
Das Grad 2 Sarkom ist bei der 4teiligen Skala als eher gering metastasierend, bei der 3teiligen Skale auch gering einzuschätzen. Lokale Rezidive können sich auch bei Grad 1 Sarkomen entwickeln. Wenn nun die Nachresektion so schnell nach Entfernung des Primärtumors durchgeführt wurde, die Erstoperation schon im "Gesunden" erfolgte, ist dies zusätzlich für die "Prognose" positiv. Prognose heißt: Wahrscheinlichkeit, nach bisherigen katalogisierten Fällen, errechnet, z.B. die Wahrscheinlichkeit zur Lokalrezidiv- u. Metastasenentwicklung betreffend.

Ich denke Du bist bei Deinem Arzt bzw. den Kliniken gut aufgehoben. Gemäß der von Dir beschriebenen ärztl. Empfehlung ist die Wahrscheinlichkeit zur Metastasierung eher unwahrscheinlich, zum Lokalrezidiv eher gering, also läßt man sich offenbar Behandlungsoptionen offen.

Gegen Deine ganz natürliche Angst kannst Du eine Zweitmeinung einholen ggf. auch/und einen Psychoonkologen in Anspruch nehmen. Es ist sehr wichtig, daß Du Deine Angst wieder abbaust, da Du weiterhin zu Kontrolluntersuchungen gehen mußt und Dir die Angst sehr viel an Lebensqualität kosten kann.

Alles Gute und liebe Grüße
Sywal

[sanne2]

Hallo Silke,
bin auch der Meinung, dass bei G2 Sarkomen keine Chemo gegeben wird!
Bestrahlung ist wohl grenzwertig, allerdings geht die Tendenz zur Bestrahlung bei G2 Sarkomen.
Sonja, ich muss Dir leider widersprechen!
Metastasen gibt es nicht selten bei Sarkomen. Wir gehen hier von Sarkomen an den Extremitäten aus, nicht von Sarkomen im Bauchraum (davon habe ich zu wenig Ahnung). Ich kann nur von G3 Sarkomen sprechen. G2 ist sicherlich etwas humaner. Drei Onkologen, unabhängig voneinander, gaben meinem Mann gegenüber an, dass er bei seinem G3 Tumor zu 65%, innerhalb der ersten zwei Jahre an Lungenmetastasen erkranken wird. Nett, nicht wahr?
Liebe Silke, ich möchte Dir keine Angst machen! Bei meinem Mann waren die Zellen sehr aggressiv, bei Deinem G2 Tumor liegt es etwas anders.
Ich wünsche allen noch einen schönen Sonntag!
Liebe Grüße!
Sanne

[sonjaM]

Hallo Sanne,

danke für die Info. Ich bin jetzt etwas verwirrt. 3 Onkologen sagten unabhängig zu uns, dass Sarkome eher selten streuen und wenn kann Richtung Lunge, daher auch immer Kontrolle der Lunge. ich wusste nicht, dass die Wahrscheinlichkeit so hoch liegt. Meine Mutter hatte auch ein G3. Daher werde ich vielleicht doch besser nochmals in der Klinik einen Arzt ansprechen.

Viele Grüße
Sonja

[sanne2]

Hallo Sonja,
ich wollte Dich ganz bestimmt nicht verunsichern!
Mach Dich jetzt nicht verrückt, aber nachfragen schadet ja nicht.
Mein Mann hatte sein Liposarkom im Oberschenkel, Deine Mutter hatte das Sarkom im Bauchraum. Da gibt es bestimmt Unterschiede in der Behandlung.
Uns wurde gesagt, das Sarkom meines Mannes würde zu 65% in die Lunge streuen. Bisher ist dieses zum Glück nicht eingetreten.
Man kann hier vieles nachlesen, was die Ärzte nicht vorhergesagt hatten.
Es muss nicht immer alles so eintreten.
Ich wünsche Deiner Mutter weiterhin gute Besserung! Wenn ich Deine Geschichte nicht verwechsel, sah es anfangs ja nicht so gut bei Deiner Mutter aus. Umso besser ist doch jetzt das Ergebnis und nur das zählt!
Keiner kann vorhersehen was die Zukunft bringt, auch bei uns nicht.
Herzliche Grüße!
Sanne

[Silke1968]

Hallo Sonja, Sywal und Sanne,
danke für Eure Antworten. Ich war am Mittwoch zum Fäden ziehen und bin dann nochmal auf Station gegangen und habe mit einer Ärztin den Befund durchgesprochen. Sie war mit dem Befund sehr zufrieden und hat mich auch beruhigt und mir Mut gemacht, was der Chefarzt vorher auch schon getan hat. Wieder zu hause angekommen, hat die Wunde geblutet. Donnerstag dann so schlimm, das ich in die Notfallambulanz mußte. Das Ende vom Lied, ich mußte über Nacht im Krankenhaus bleiben. Die Fäden wurden zu früh gezogen.
Der Chefarzt hat es dann mit einer Sekundärnaht wieder in Ordnung gebracht. Ich glaube er hat die Ärztin, die veranlasst hat mir die Fäden zu ziehen, zusammen gestaucht. Sie hat jedenfalls nicht sehr glücklich ausgesehen. Naja was solls, jetzt dauert es noch ein paar Tage länger, bis die Wunde zuheilt. Aber ich bin guter Dinge und habe auch meinen Humor wiedergefunden (manchmal ist es Galgenhumor), den meine Freunde und Verwandte sogar verstehen. Ich habe mich so entschieden, das ich die 3 Monate abwarte, bis zur nächsten Untersuchung. Bis dahin blicke ich nach vorn. Ich muß es jetzt nur noch schaffen, das Rauchen aufzugeben.
Euch alles Gute, bis demnächst und lasst Euch nicht unterkriegen!!!!
Liebe Grüße
Silke:)

[Silke1968]

Hallo,
wollte nur mal kurz über meine Nachuntersuchung berichten. Am Mittwoch wurde ein MRT, im Oberschenkel, gemacht. Der Befund ist gut. Ich habe dann den Arzt gefragt, wie es mit einem Ct aussieht, um den Bauchraum und die Lunge zu kontrollieren. Er hat mich groß angeschaut und gemeint, das es nicht nötig wäre. Ich habe ihn dann auf meinen Befund hingewiesen und ihm gesagt, das man bei Sarkomen Metastasen bekommen kann. Dann hat er erstmal meinen Befund gelesen und mit dem Chefarzt gesprochen. Heute durfte ich dann zum Ct. Es ist zum Glück alles in Ordnung. Im Januar soll ich dann wieder ins Krankenhaus zum nächsten MRT. Leider gibt es in Gotha keinen Onkologen. Ich muß dann wohl doch mal nach Eisenach oder Erfurt und mir dort eine Meinung einholen.
Viele Grüße
Silke

[sigi66]

Liebe Silke,
gut, dass Du auf ein Ct bestanden hast. Tatsächlich besteht die Möglichkeit der Fernmetastasierung bei G2- Sarkomen.Mir wurde im März04 ein Sarkom aus dem Oberarm entfernt.Anschließend bekam ich Bestrahlungen. Im Oktober 05 hatte ich zwei Metastasen in der Lunge, die mir operativ entfernt wurden.Jetzt habe ich gerade eine Adryamicin-/ Ifosfamid-Chemotherapie hinter mir, weil im Mai zwei Meatsasen an der Bauchspeicheldrüse entdeckt worden sind. In drei Wochen muß ich zur Kontrolle.Ich will Dir keine Angst machen, sonder nur ans Herz legen, wie gut und wichtig sorgfältige Nachuntersuchungen sind. Auch würde ich auf jeden Fall einen Spezialisten hinzuziehen, Sarkome sind verdammt selten.Hoffentlich bleibst Du weiterhin verschont und alles geht gut aus, ein schönes Wochenende wünscht Dir
sigi

[Silke1968]

Hallo Sigi,
danke für deine Antwort. Ich werde mir nächste Woche die Ergebnisse noch schriftlich holen und mit den Unterlagen erst mal zu meiner Hausärztin. Meine Kollegin ist bei einem Onkologen in Eisenach in Behandlung. Ich werde mich an ihn wenden. Trotzdem muß ich im Januar nochmal ins Krankenhaus zum MRT. Von einem Thorax und Abdomen Ct ist dann sicher wieder keine Rede. Die gehen anscheinend davon aus, wenn Rezidiv, dann nur lokal am Oberschenkel. Sind halt nur Chirugen an dem Krankenhaus.
Wie geht es Dir, hast Du die Chemo gut überstanden? Drücke Dir die Daumen für die Untersuchung!!
Ein schönes Restwochenende wünscht Dir
Silke

[sigi66]

Hallo Silke,

gibt es schon Ergebnisse? Du siehst, wie wichtig ein kompetenter Arzt ist, ein erfahrener Onkologe wird Dir ohne zu zögern die Überweisungen für Lungen-und Abdomen- CT ausstellen, diese Untersuchungen können ja auch ambulant in einer Radiologie-Praxis gemacht werden.Darauf kannst Du auch bestehen.
Ich habe die Chemo richtig gut vertragen, hatte kaum Nebenwirkungen.Jetzt stehen auch bei mir Untersuchungen an, und die Entscheidung für oder gegen eine OP steht an.Gott sei Dank, habe ich einige Menschen, die mich begleiten, so dass ich trotz allem schöne Zeiten hab. Dasselbe wünsche ich Dir, und alles Gute witerhin,Ciao
Sigi:knuddel:

[Silke1968]

Hallo Sigi,
wie geht es Dir? Was sagen die Untersuchungsergebnisse? Bei meinem CT war alles in Ordnung, allerdings hat man nur die Lunge untersucht. Ich hatte wohl mal eine Lungenentzündung gehabt, meinte der Arzt. Wovon ich eigentlich nichts weiß. Ich war noch nie krank gewesen, höchstens mal eine Erkältung pro Jahr, aber der Husten ist immer hartnäckig, vielleicht kommen die postentzündlichen Granulome (so der Befund) ja daher. Nächstes Jahr lasse ich die Untersuchungen im Radiologischen Institut machen.
Ich hoffe bei Dir ist alles soweit okay,
viele Grüße
Silke:winke:

[sigi66]

liebe Silke,
na das ist doch erfreulich.Und die nächsten Untersuchungen im radiologischen Institut machen zu lassen, ist bestimmt auch ne gute Idee.
Bei mir war die Chemotherapie so erfolgreich, dass man nicht die ganze Bauchspeicheldrüse entfernen muß. Das erleichtert natürlich meine Entscheidung zur Op.Habe Dienstag einen Termin in der Unichirurgie Kiel, mal sehen, was die so erzählen. Sei gegrüßt und ein schönes Wochenende wünscht
sigi

[nice_tomato]

Hi!
Ich bin neu hier!
Vor drei Jahren hat man mir das erste mal ein Sarkom wegoperiert, ohne jegliche weiter Behandlung! Ein Jahr später war es wieder da. Es wurde erneut operiert und anschließens Bestrahlt. Und ein Jahr später ??? Es ist an anderer Stelle wieder gekommen und nun läßt man mir offen was ich tun soll!
Und genau da liegt der Haken! Keine Ahnung was nun ! Ich kann dir nur raten INFORMATION ! Egal woher Egal von wem je mehr je besser!!!

[Silke1968]

Hallo Nice Tomato,
das klingt ja nicht gut. Das ein Sarkom wieder kommen kann weiß ich, aber mehr wie zur vierteljährlichen Untersuchung gehen, kann ich momentan ja nicht tun. Und natürlich hoffen, das nichts wiedekommt.
Was wirst Du jetzt tun? Eine OP ist doch sicher erstmal die beste Entscheidung. Solange keine Metastasen da sind, denke ich, hat man gute Chancen.
Dir wünsch ich alles Gute!!
Viele Grüße
Silke

[sanne2]

Hallo Silke,
ich denke mal, vierteljährliche Untersuchungen reichen vollkommen! Mehr wird auch sonst nicht gemacht.
Mein Mann hatte seine Diagnose vor drei Jahren bekommen und es ist bisher nichts mehr nachgekommen. Bisher liefen auch nur noch halbjährliche Kontrollen, abwechelnd Thorax-CT oderThorax Röntgen und Sonografie oder CT des Oberschenkels. Wenn wir den Onkologen richtig verstanden haben, werden die Untersuchungen nun auf jährlich erweitert.
Ich wünsche Dir alles Gute und beste Gesundheit für die Zukunft, allen anderen Mitstreitern ebenso!
Ein schönes Wochenende!
Liebe Grüße!
Sanne

[Esmeralda]

Hallo,
Mir wurde Anfang Juni ambulant ein Geschwür am Oberschenkel entfernt. Der Arzt ist von einem Lipom ausgegangen. Der anschließende Befund war leider ein Weichtelsarkom. Ich mußte stationär aufgenommen werden. Es folgte CT und MRT, wo zum Glück nichts weiter gefunden wurde. Am Montag wurde ich wieder operiert, um das Gewebe um den Tumor großflächig zu entfernen. Der Befund hat keine Reste eines Sarkoms ergeben. Mein Arzt meinte, ich sei gesund und brauche keine Bestrahlung und keine Chemo. Kann das sein? Ich habe mir meine Befunde noch nicht geben lassen. Ist es ratsam, sich ein zweites Urteil einzuholen? Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht?
Viele Grüße
Silke

Hallo Silke

ich bin zum ersten Mal hier im Forum und weiß nicht ob das mit dem Schreiben funktioniert.
Auch bei mir wurde am 2.Dez(ambulant) ein Tumor aus dem rechten Unterarm entfernt,
nach histologischer Untersuchung ein Weichteilsarkom G2
Wurde jetzt am 18.12.2006 im UKE Eppendorf nachoperiert und warte immer noch auf den Befund ob noch ein Resttumor im Gewebe war oder ist. Das warten finde ich furchtbar denn ich weiß ja nicht wie es weitergehen soll. Bestrahlung/Chemo. Ich kann nur zu gut deine Ängste verstehen, ob der Arzt mit seiner Aussage richtig liegt. Gesund? Seit das bei mir festgestellt wurde kann ich kaum mehr klar denken, bin aber ganz fest davon überzeugt, daß ich gesund werde.

Lieber Gruß
Sabine

[Silke1968]

Hallo Sabine,
bei mir war kein Resttumor mehr vorhanden. Ich mußte weder zur Bestrahlung noch zur Chemo. Im Januar muß ich zur nächsten Kontrolle. Mein Bein ist oft geschwollen und manchmal habe ich auch Schmerzen, aber das kann auch Überlastung sein. Ich bin Verkäuferin und stehe den ganzen Tag im Geschäft. Deine Ängste sind verständlich, die hat jeder. Aber ich finde man sollte positiv denken, sich nicht zu sehr verrückt machen. Ich wünche Dir alles Gute für 2007, vor allem das kein Resttumor vorhanden ist.
Liebe Grüße
Silke

[aw31]

Hallo,
Mir wurde Anfang Juni ambulant ein Geschwür am Oberschenkel entfernt. Der Arzt ist von einem Lipom ausgegangen. Der anschließende Befund war leider ein Weichtelsarkom. Ich mußte stationär aufgenommen werden. Es folgte CT und MRT, wo zum Glück nichts weiter gefunden wurde. Am Montag wurde ich wieder operiert, um das Gewebe um den Tumor großflächig zu entfernen. Der Befund hat keine Reste eines Sarkoms ergeben. Mein Arzt meinte, ich sei gesund und brauche keine Bestrahlung und keine Chemo. Kann das sein? Ich habe mir meine Befunde noch nicht geben lassen. Ist es ratsam, sich ein zweites Urteil einzuholen? Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht?
Viele Grüße
Silke

Hallo Silke,

mir ist im linken Oberschenkel ein G3 Weichteiltumor/Sarkom (allerdings ziemlich inhomogenes Tumorgewebe) aus der Adduktorenloge entfernt worden. Bis auf einen Adduktor wurden die Adduktoren(-muskeln) entfernt, die Muskel waren vom Tumor infiltriert. Der Knochen, die Hauptnerven- und -blutbahnen blieben glücklicherweise verschont. UND: das Bein blieb erhalten :)

Ein zweites Urteil ist immer ratsam, egal ob beim Operateur, beim Onkologen oder auch Pathologen (wichtig Referenzpathologe!).

Die Strahlentherapie habe ich gut überstanden, nur bei einer Chemotherapie bin ich mir nicht so sicher.

Viele Grüße

Ansgar

[kurt07]

Mit Interesse habe ich die Berichte über Weichteilsarkome gelesen und möchte als frisch angemeldeter in diesem Forum meine Erfahrungen schildern. Im Juli 1998 wurde mir in den Kliniken Essen-Mitte durch Herrn Dr. Klaes, Tel.: 0201 - 174-1062 ein ca. 700 Gr. schweres Liposarkom aus dem Becken / Gesäßhälfte herausoperiert. Der path. Befund war: bösartig. Eine Bestrahlung oder Chemo wurde von H. Dr. Kl. nicht verordnet, da nach seiner Kenntnis diese Tumorart keine Chemo annimmt und die Bestrahlung auch keinen Erfolg verspricht und zudem noch das angrenzende Gewebe zerstört wird, was bei folgenden OPs für den Heilungsprozess nachteilig ist. In Berichten der Uni-Kliniken Heidelberg, Bochum und Essen kann man nachlesen, dass es keine wissenschaftliche belegte Heilungserfolge der Tumornachbehandlung durch Chemo oder Strahlen gibt. Für mich war die Entscheidung insofern richtig, da mir inzwischen bei 7 OPs insgesamt 12 Tumore entfernt wurden. Ganz wichtig ist die 3monatige MRT-Untersuchung in der Radiologie und die Beobachtung der Lunge durch CT. Mein Glück war bisher, dass alle Tumore im Bereich des ersten großen Tumores sich entwickelten und nicht in die Blutbahn geraten sind. Zur Stärkung meines Immunsystems habe ich durch die Begleitung eines Heilpraktikers Mistelkuren, Ozonbehandlungen und die Einnahme von Orthomol-Immun angewandt. Es ist und war alles zwecklos.
Nach jeder OP hoffe ich, dass es die letzte war, keine Tumore mehr nachwachsen und ich in der Zukunft verschont bleibe. Diesen Wunsch gebe ich auch an euch weiter und wünsche viel Gesundheit.

[Haiseli]

Mit Interesse habe ich die Berichte über Weichteilsarkome gelesen und möchte als frisch angemeldeter in diesem Forum meine Erfahrungen schildern. Im Juli 1998 wurde mir in den Kliniken Essen-Mitte durch Herrn Dr. Klaes, Tel.: 0201 - 174-1062 ein ca. 700 Gr. schweres Liposarkom aus dem Becken / Gesäßhälfte herausoperiert. Der path. Befund war: bösartig. Eine Bestrahlung oder Chemo wurde von H. Dr. Kl. nicht verordnet, da nach seiner Kenntnis diese Tumorart keine Chemo annimmt und die Bestrahlung auch keinen Erfolg verspricht und zudem noch das angrenzende Gewebe zerstört wird, was bei folgenden OPs für den Heilungsprozess nachteilig ist. In Berichten der Uni-Kliniken Heidelberg, Bochum und Essen kann man nachlesen, dass es keine wissenschaftliche belegte Heilungserfolge der Tumornachbehandlung durch Chemo oder Strahlen gibt. Für mich war die Entscheidung insofern richtig, da mir inzwischen bei 7 OPs insgesamt 12 Tumore entfernt wurden. Ganz wichtig ist die 3monatige MRT-Untersuchung in der Radiologie und die Beobachtung der Lunge durch CT. Mein Glück war bisher, dass alle Tumore im Bereich des ersten großen Tumores sich entwickelten und nicht in die Blutbahn geraten sind. Zur Stärkung meines Immunsystems habe ich durch die Begleitung eines Heilpraktikers Mistelkuren, Ozonbehandlungen und die Einnahme von Orthomol-Immun angewandt. Es ist und war alles zwecklos.
Nach jeder OP hoffe ich, dass es die letzte war, keine Tumore mehr nachwachsen und ich in der Zukunft verschont bleibe. Diesen Wunsch gebe ich auch an euch weiter und wünsche viel Gesundheit.

Hallo kurt07

an Deiner Auffassung (oder die Deiner Ärzte) sind schon einige Zweifel angebracht:

Wer sagt Dir denn, dass eine adjuvante Bestrahlung des Tumorfeldes und eine Chemotherapie nichts gebracht hätte? Auch dafür gibt es keine "wissenschaftlichen Belege", zumal Du bedauerlicherweise schon 7 OP's hast ertragen müssen, weil das Tumorwachstum anscheinend ungehemmt weiter geht. Es gibt hier im Forum auch gute Erfahrungen mit Strahlen- und Chemotherapien.

Weiterhin schreibst Du, dass Ozon- und Misteltherapie, sowie Orthomol immun zwecklos gewesen seien. Auch diese Aussage ist sehr subjektiv, jeder Mensch reagiert unterschiedlich.

Ich selbst habe fast alles davon schon durchgemacht:

- R0-Resektion eines G3-Sarkoms im linken Oberschenkel
- adjuvante Strahlentherapie,
- Metastasen in der Lunge,
- Chemotherapie,
- 2 Operationen an der Lunge,
- während der Strahlen- und Chemotherapie Einnahme von Orthomol immun.

Heute habe ich eine Misteltherapie begonnen, wobei ich diese nicht bei einem Heilpraktiker mache (von denen einige bei der Verordnung von Mistelpräparaten oft "im Nebel stochern", d. h. nur "rumprobieren"), sondern bei einem Arzt, der aus dem Blutbild ein "Individualprofil" mit IL2-Rezeptoren, IL 6, Eosinophilenfunktionstest und freien Radikalen erstellt, und genau festlegt, welches Mistelpräparat geeignet ist.

Wie ich im Internet recherchiert habe, betrug meine 5-jährige Lebenserwartung 30% nach der ersten OP im Nov. 2005. Ich bin guten Mutes und voll Zuversicht, dass diese Statistik bei mir nicht zutrifft.

Viele Grüße und alle guten Wünsche
Hans

[aw31]

Im Juli 1998.

Hallo Kurt07,

1998 ist mittlerweile 9 Jahre her und im Bereich der Chemotherapien hat sich einiges getan. Die diversen Protokolle die in den letzten Jahren in der Kinderonkologie entstanden sind, werden heute in der Erwachsenonkologie zur Behandlung von Sarkomen mit Erfolg eingesetzt.

Auch wenn der Wirkungsgrad (je nach Quelle zwischen 10- 20%) einer Chemo vielleicht für einen Menschen mit einem technischen Hintergrund gering erscheint, so ist sie doch ein dicker Strohhalm an den man sich klammern kann.

Warum bei Dir nicht bestrahlt wurde ist mir ein Rätsel. Durch eine Bestrahlung, so der Grundtenor meiner behandelnden Ärzte, wird das lokale Rezidivrisiko bei Sarkomen um ca. 80% Prozent gesenkt. Mein Gewebe und Hautoberfläche hat sich nach der Bestrahlung weitestgehend erholt - bis auf eine Hautverfärbung (braun) im Boostbereich.

Viele Grüße

Ansgar

[gewwi]

Hallo Kurt, bei meinem Mann wurde das 1. Mal 1991 ein Liposarkom festgestellt und operiert, also noch mehrere Jahre vor dir. Die Ärzte setzten zusätzlich auf Bestrahlung, um das Rezidivrisiko zu verkleinern, genau, wie Ansgar schon schrieb. Chemo war damals noch nicht so weit, aber da hat sich ja mittlerweile eine Menge getan. Auch Bestrahlung ist heute "schonender" und effektiver als damals. Mein Mann hatte jedenfalls 10!! Jahre Ruhe zwischen den Rezidiven.
Vielleicht solltest du dich mal mit der Klinik Bergmannsheil in Bochum in Verbindung setzen, die haben da Spezialisten für Liposarkome. Befunde auf CD brennen lassen und vorbeibringen oder hinschicken. Eine 2. Meinung kann doch nicht schaden. Nehme jetzt einfach mal an, das du aus dem Ruhrgebiet bist.
liebe Grüsse petra

[Zoe]

Hallo Kurt - meines Wissens ist die Klassifizierung des Tumors, das sog. Grading/ der Grad des Tumors (Einstufung von 1-4) Ausschlag gebend dafür, ob Bestrahlung oder Chemo was bringt. Laienhaft und etwas vereinfacht gesagt, gilt: niedriges Grading (1-2) heißt geringe Aggressivität und langsames Wachstum und in diesem Fall bringen Bestrahlung und Chemo nichts bzw. es gibt keine Studien, die beweisen, dass Bestahlung in diesem Fall was bringt - wie Du selber schreibst. Das wurde uns auch von 3 Spezialisten (Bochum, Mannheim und USA) gesagt. Auch schädigt Bestahlung in jedem Fall das gesunde Gewebe und es will gut überlegt sein, ob bestrahlt wird, da WT-Sarkome ja leider gerne wiederkehren und man u.U. beim ersten Mal nicht alle Behandlungsoptionen ausschöpfen. Mein Freund kann ein lied davon singen, er hatte auch Liposakom und Rezidiv, aber ich will hier nicht seine Geschichte wiederholen, kann ja jeder nachlesen.
Essen ist eine gute Adresse für WT-Sarkome und ich denke, Du wurdest gut beraten dort. Alles Gute - Zoe

[gewwi]

Hallo Kurt,
Hallo Zoe, du hast natürlich Recht, das es auf das Grading ankommt, hätte ich dazu schreiben sollen. Aber ich bin immer noch der Meinung, das eine 2. Meinung nicht verkehrt ist. Du hattest mir doch auch den Tip gegeben mit der Sarkomsprechstunde, finde ich aber im Moment leider nicht wieder. Vielleicht kannst du den Link hier nochmal reinsetzen. Kann es sein, das du verärgert bist ? Hoffe, deinem Freund geht es gut.
bis dann
petra

[Schnarchbär]

Ich zitiere mal die Homepage der Uniklinik Essen (http://http://www.uni-essen.de/tumorforschung/weichteilsarkome.html). Der Abschnitt bezieht sich auf G2-G3 Patienten:

"Trotz kompletter Entfernung lokalisierter Sarkome gibt es gelegentlich kleinste Tumorabsiedelungen, die mit dem Blutstrom verschleppt wurden und die durch ein MRT oder CT nicht entdeckt werden können. Ein gewisser Anteil der Patienten, bei denen der Tumor komplett entfernt wurde, entwickelt daher Monate oder Jahre nach einer Behandlung des sogenannten Primärtumors mittels Operation plus/minus Strahlentherapie an anderen Stellen des Körpers Tochtergeschwülste (Metastasen). Es wird daher zur Zeit untersucht, ob eine Chemotherapie in der Lage ist, diese "unsichtbaren" Zellen ebenfalls abzutöten. Die bisherigen Ergebnisse einzelner Therapiestudien zeigen zwar einen gewissen Trend zugunsten einer zusätzlichen Chemotherapie; allerdings sind diese Ergebnisse in ihrer Gesamtheit statistisch derzeit nicht hinreichend aussagekräftig, um eine zusätzliche Chemotherapie außerhalb sogenannter Therapiestudien generell zu empfehlen.
Aus diesem Grunde wird derzeit europaweit eine sog. randomisierte Therapiestudie durchgeführt, in der der mögliche Nutzen einer zusätzlichen Chemotherapie geprüft wird. Es ist zu hoffen, dass diese Untersuchung hinreichend aussagekräftige Ergebnisse erkennen läßt, die für Patienten und behandelnde Ärzte zukünftig eine solidere Grundlage für diese Therapieentscheidung darstellen kann."

Liebe Grüße,
Schnarchbär

[aw31]

"Trotz kompletter Entfernung lokalisierter Sarkome gibt es gelegentlich kleinste Tumorabsiedelungen, die mit dem Blutstrom verschleppt wurden und die durch ein MRT oder CT nicht entdeckt werden können. Ein gewisser Anteil der Patienten, bei denen der Tumor komplett entfernt wurde, entwickelt daher Monate oder Jahre nach einer Behandlung des sogenannten Primärtumors mittels Operation plus/minus Strahlentherapie an anderen Stellen des Körpers Tochtergeschwülste (Metastasen). Es wird daher zur Zeit untersucht, ob eine Chemotherapie in der Lage ist, diese "unsichtbaren" Zellen ebenfalls abzutöten. Die bisherigen Ergebnisse einzelner Therapiestudien zeigen zwar einen gewissen Trend zugunsten einer zusätzlichen Chemotherapie

Hallo zusammen,

ich will keine Lanze für eine Chemotherapie brechen, aber manchmal darf man doch Trendsetter sein ;)

Vielleicht habe ich nur Glück im Unglück gehabt und habe eine Sarkomart, die ich mit einer Chemo weg bekomme(n kann).

Manchmal ist es nicht so leicht.

Viele liebe Grüße

Ansgar

[sanne2]

Hallo Schnarchbär,
jeder muss für sich selbst entscheiden, gerade bei dieser doch noch recht unerforschten Krankheit!
Diese Entscheidung wird Deine Freundin für sich selbst treffen müssen.
Ich kann nur sagen (schreiben), dass es meinem Mann bei dieser Chemo überwiegend gut ging. Wenn es ihm schlecht ging, dann richtig "schlecht". Das war aber eher selten. Bei jedem Zyklus war es eigentlich nur ein richtig "mieser" Tag, die anderen Tage hat er verbracht, wie ohne Chemo auch.
Wenn ich es noch richtig in Erinnerung habe, waren mein Mann und eine Anke, die nur zwei mal geschrieben hatte, so ziemlich die Einzigen, die ohne Metastasen bei einem G3 Sarkom an den Extremitäten Chemo erhielten. Anke ging es damals bereits sieben Jahre nach OP gut. Alle Nachsorgen waren in Ordnung. Bei meinem Mann sind es bald 4 Jahre seit OP.
Statistik hin oder her, mein Mann würde sich heute wieder so entscheiden. Das ist seine klare Aussage! Jeder entscheidet für sich!
Viele Grüße!
Sanne

Hallo Ansgar,
ich wünsche Dir für Mittwoch alles Gute!
Herzliche Grüße!
Sanne

[Sabitz]

Hallo Schnarchbär,
ich kann dazu nur sagen, dass dieses Sarkom, welches erstmalig an den Extremitäten auftritt, selbst nach vielen Jahren.( so wie bei meinem Vater nach sieben Jahren trotz halbjähriger Kontrolle) wieder auftreten kann. Diese Sarkomart ist noch sehr unerforscht, trotzdem würde ich eine Chemo befürworten, denn die Nebenwirkungen sind im Gegensatz zum Rezidiv,welches das Leben akut bedroht gering. Wie schon einmal geschrieben, wurde das Sarkom im Oberschenkel meines Vaters operativ entfernt und danach eine Strahlentherapie durchgeführt. Er war 7 Jahre rezidivfrei. Niemand hatte damit gerechnet, dass sich trotz Kontrollen Metastasen im Herzen ,an der Bauchspeicheldrüse und im Gesäß gebildet hatten. Erst dann gab man Chemo. Die Tumore wurden nicht kleiner, aber ein Jahr auch nicht größer. So hatte mein Vater noch ein lebenswertes Jahr. Im nächsten halben Jahr wuchsen die Tumore und der Zustand meines Vaters verschlechterte sich dramatisch und endete mit seinem Tod. Die Ärzte waren der Meinung, dass er ohne Chemo keine eineinhalb Jahre mehr gelebt hätte.
Ich weiß, dass meine Erfahrung Angst erzeugt, aber ich wollte darauf aufmerksam machen, wie gefährlich dieser Krebs ist. Vielleicht hätte eine Chemo nach der OP und der Bestrahlung sein Leben retten können damals. Ist eine Vermutung.
Trotzdem müßt Ihr Eure Entscheidung selbst treffen, denn jeder Fall ist individuell.
Alles Gute!

[Zoe]

Hallo Petra,
nein, ich bin doch nicht verärgert, kein bisschen! Und ich bin außerdem völlig Deiner Meinung, was zweite Meinung angeht. Diesen einen Link zur WT-Tumor-Sprechstunde Tübingen find ich selber nicht mehr - die Webseite schaut inzwischen anders aus - da wurde wohl was geändert. Was Bestrahlung angeht, wollte ich nur auf den Punkt bringen, dass die Wirksamkeit wirklich sehr viel vom Grad des Tumors abhängt und dazu habe ich in Kurts Beitrag keine Info gefunden. Daher konnte ich Ansgars Antwort nicht nachvollziehen ("Warum bei Dir nicht bestrahlt wurde ist mir ein Rätsel.........")
Bestrahlung und Chemo möcht ich auf keinen Fall in einen Topf werfen. Es stimmt natürlich, dass heutzutage präziser bestrahlt wird und damit schonender aber grundsätzlich hat sich an der (konventionellen) Bestrahlung nichts geändert. Chemo ist ein viel komplexeres Thema und vieles befindet sich (GottseiDank) in der Entwicklung. Und ich finde auch, jeder Patient ist anders und jeder Tumor.
Meinem Freund geht es leidlich, er geht sehr schlecht und nur noch am Stock, sein Bein ist ständig geschwollen (nun auch im Kniebereich) und es hat keine Muskelkraft mehr. Aber alles ist relativ - ich hoffe sehr, dass ich bald lesen darf, dass sich die Situation Deines Mannes verbessert hat - liebe Grüße, Zoe

[ieggers22]

Hallo,
...wollte nur schnell beifuegen!!! Grosses Signal fuer Metastasen in der Lunge ist eine laenger anhaltende Erkaeltung/Bronchitis!!!!
inka