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Hallo!
Hat jemand hier Erfahrung mit dem Mittel Lapatinib?
Nessi
Hallo nessi!
Schade, dass wir uns erst auf diesem Weg kennenlernen.
Kurze Vorgeschichte von mir:
12/2001 Mamma-Ca , 8 befallene Lympfknoten, Her 2neu +++
danach Ablatio, 6 x EC- Chemo ,36 Bestrahlungen
anschließend an Hera-Studie teilgenommen
10/04 Metastasen in Leber und Knochen
19 xTaxol Chemo und wöchentlich Herceptin
08/05 Gehirnmetastasen und 2 großeTumore
14 Kopfbestrahlungen
05/06 10 neue Gehirnmetastasen
jetzt LAPATINIB
2x750mg
Nehme es jetzt seit 8 Wochen ohne weitere zusätzliche Medikamente, Herceptin wurde abgesetzt.
An Nebenwirkungen hatte ich anfangs etwas Übelkeitund schwere Schlafstörungen, ist aber so nach 2 Wochen verschwunden. Zum Schlafen neheme ich ein Valium 10mg.Akne!!!und das mit 45 Jahren, zeitweise Durchfälle und sonst vertrage ich es aber ganz gut. Hatte letzte Woche die ersten Kontrolluntersuchungen und sie zeigten zumindest einen Stillstand im Wachtum der Gehirntumoren, wenn auch keine Verkleinerung. Bin aber in sehr gutem Zustand, körperlich fit und mir meiner Situation sehr bewusst.
:winke: doza
Hallo doza!
Da hast du ja auch das große Los gezogen...
Mich inetressiert wie du zu dem Lapatinib gekommen bist. Es ist doch glaube ich noch nicht zugelassen, oder? Ich versuche gerade in eine Studie in Magdeburg reinzukommen.
Wär schon von dir zu hören. Evlt. auch als pers. Nachricht.
Ganz lieben Gruß von
NESSI
Hallo Nessi!
Ich bin eigentlich ganz unproblematisch zu dem Mittel Lapatinib gekommen.
Gleich nach dem Feststellen der erneuten Metastasen und Tumore im Gehirn hat meine Onkologin (Landeskrankenhaus Salzburg) sich mit der Firma Glaxo-Smith &Kline(stellt die Substanz her) in Verbindung gesetzt und um eine Aufnahme für mich in die Studie zu erwirken. Habe auch sofort da ja dazu bekommen. Mußte dann anschließend EKG, Echo, Blutuntersuchungen, Lungen und Abdomen -CT und Schädel-MRI machen. Gleich nach dem einlangen der Testergebnisse bekam ich dann das Medikament.Du hast Recht, es ist noch nicht zugelassen und es laufen noch verschiedene Studien, also es ist sicher noch nicht das "heilende" Mittel, aber was ich im Internet darüber gelesen hab, scheint es doch schon eine gute Wirkung zu zeigen. Welche Studien es gibt, das kannst Du im Internet anschauen und es gibt auch inzwischen schon einige Informationen, über Wirkungsweise usw. Alles zwar sehr medizinisch, aber da kämpfe ich mich schon durch. Zum Glück hab ich viele Jahre als Krankenschwester gearbeitet und somit ist mir das alles nicht so fremd.Sollten noch Fragen auftauchen, schreib mir einfach, bin jederzeit für Dich da.
Liebe Grüße aus Tirol von doza
Hallo Doza!
Auch ich bin bemüht an einer diese Studien teilnehmen zu können. Habe viel im Netz gelesen. Mittwoch bis Donnerstag fahre ich nach Magdeburg für ein Staiging. Da stellt sich dann heraus ob ich teilnehmen kann. Eigentlich möchte ich aber ich hab doch ziemlich Angst davor! Wirkt es bei mir? Wie sind die Nebenwirkungen? Du hast was von Akne geschrieben. Ich weiß, total unwichtig aber ich fühl mich so schon nicht so wohl in meiner Haut so ohne Haare usw. Wenn dann das auch noch käme... Na mal sehen wie das nächste Woche läuft. Werde dich informieren!
Gruß von
NESSI
Hallo doza!
Da hast du ja auch das große Los gezogen...
Mich inetressiert wie du zu dem Lapatinib gekommen bist. Es ist doch glaube ich noch nicht zugelassen, oder? Ich versuche gerade in eine Studie in Magdeburg reinzukommen.
Wär schon von dir zu hören. Evlt. auch als pers. Nachricht.
Ganz lieben Gruß von
NESSI
Hallo Nessi,
Habe gefunden, dass eine "Lapatinib" Studie auch in Magdeburg dürchgeführt wird.
Steht mit hier drin: http://www.brustkrebs-studien.com/studien/studien016.html
Ich selbst bin seit 26.2. in der Monostudie mit Lapatinib Studie EGF105485 - in Fürstenwalde - fühle mich super - es werden immer noch Leute gesucht! Ich bin die 4. von 10 vorgesehenen in Fürstenwalde.
Kurz zu mir: bin 08/2004 erkrankt - erst 8 Chemo zur Schrumpfung, dann OP, anschl. 36 Bestrahlungen - weiter mit Tamoxifen und jetzt die Studie, weil mein Tumor Her2/neu erbB2 Score 3+++ war.
Wenn du mehr wissen möchtest, melde dich!
Liebe Grüße
Ilona
Hallo, Leute
kurz mal was zu der "Krebs-Geschichte" meiner Familie.
Nachdem meine Urgroßmutter und meine Großmutter an Krebs gestorben sind (habe beide nie kennengelernt), bekam meine Mutter (damal 78 Jahre alt)Brustkrebs, ein halbes Jahr später (mit 41 Jahren) war ich selber dran. Bei uns beiden war der Krebs Hormonabhängig und ganz gut zu behandeln. Bis jetzt ist auch bei uns beiden nichts mehr aufgetreten.
Meine Schwester (mit 44 Jahren) erkrankte dann 2005 ebenfalls an Brustkrebs. Ihr Tumor ist HER2/ score 3, die aggressivste Krebsart überhaupt. Er streute in die Lymphknoten, in die Knochen, in die Lunge und dann ins Gehirn.
Seit zwei Jahren bekommt sie Chemo, vor einem Jahr auch Bestrahlungen vom Kopf.
Jetzt wurde festgestellt, das Herceptin hatte kaum Wirkung und die Metas im Kopf haben sich vermehrt. Am letzten Mittwoch war sie in der Klinik in Hannover und wurde in die "Lapatinib-Studie" aufgenommen. Ab kommenden Montag muß sie das Mittel einnehmen. Fünf Tabletten pro Tag immer um die gleiche Zeit.
Hat noch jemand Erfahrung mit dem Mittel? Schrumpfen die Hirnmetas? Können sie uberhaupt zum Stillstand gebracht werden? Weiß noch jemand ws über die Nebenwirkungen?
Hrezliche Grüße, Gany
Hallo zusammen,
ich nehme seit 1 Wohe Lapatinip aufgrund einer Studienteilnahme. Wurde 2004 operiert, chemo, Bestrahlungen. Mein Her2 ist positiv daher die Teilnahme an der Studie. Ich habe üble Nebenwirkungen vor allem Hautausschlag, dass ist schon etwas depremierend. Weis jemand ein Mittel...wie ich diesen Ausschlag in den griff bekommen kann?
Liebe Grüsse und euch allen alles Gute
Elke
:remybussi
Claßen, G.
16.10.2007, 12:10
Hallo, ich heiße Gisela Claßen und bin ganz neu in diem Forum und auch noch vööig unerfahren mit dem richtigen Umgang mit dem P.C. - aber ich möchte viel erfahren.
Meine Tochter Astrid, 39 Jahre mit kleiner 7jähr. Tochter, ist an Brustkrebs erkrankt. Operiert und jetzt Chemo. Sie steht nocn ganz unter Schock und vertraut der Klinik voll und ganz. Sie soll an der ALTTO-Studie teilnehmen und da geht es um das Medikament Lapatinid und Trastuzumab. Alles für mich -bömische Dörfer- und unsere Tochter fragt nicht viel nach. Vielleicht kommt das noch, aber im Augenblick verdrengt sie alles. Was bedeutet eine Studie mit einem zugelassenem oder nicht zugelassenem Mittel? Wer kann mir darüber berichten? Vielen Dank Gisela Claßen
Hallo, ich heiße Gisela Claßen und bin ganz neu in diem Forum und auch noch vööig unerfahren mit dem richtigen Umgang mit dem P.C. - aber ich möchte viel erfahren.
Meine Tochter Astrid, 39 Jahre mit kleiner 7jähr. Tochter, ist an Brustkrebs erkrankt. Operiert und jetzt Chemo. Sie steht nocn ganz unter Schock und vertraut der Klinik voll und ganz. Sie soll an der ALTTO-Studie teilnehmen und da geht es um das Medikament Lapatinid und Trastuzumab. Alles für mich -bömische Dörfer- und unsere Tochter fragt nicht viel nach. Vielleicht kommt das noch, aber im Augenblick verdrengt sie alles. Was bedeutet eine Studie mit einem zugelassenem oder nicht zugelassenem Mittel? Wer kann mir darüber berichten? Vielen Dank Gisela Claßen
Hallo Gisela ,
ich denke hier ist Deine Frage besser aufgehoben :
http://www.krebs-kompass.org/Forum/forumdisplay.php?f=12
Es ist das Brustkrebs-Forum .
Deiner Tochter und Dir alles erdenklich Gute !
Man wächst langsam rein ...
in den Umgang mit der Krankheit und dem Computer .
Liebe Grüsse
Biba
Fusselinchen
12.11.2007, 17:39
Hallo alle starken Frauen, habe mich heute im Forum registriert, da ich demnächst mit der Lapatinib-Studie beginne und einen Austausch suche. Lebe in Berlin. Bin froh, das dank des Internets, wir uns "begegnen". Also, ALLES WIRD GUT.
Fusselinchen
21.11.2007, 15:29
Hallo Nessi, habe heute mit den Tabletten (Lapatinib) begonnen. Noch gehts mir gut. Gruß Fusselinchen:cool:
Angelika1970
29.11.2007, 17:10
Hallo,
ich habe am 20.11.07 mit Lapatinib angefangen, allerdings ist es eine Studie und ich weiss nicht ob ich das Placebo habe... nehme nun 6 Tabletten am Tag ein. Bisher spüre ich keine Nebenwirkunjg...Der Brustkrebs ist bei mir im Jahr 2002 ausgebrochen...hoffe mit dem Medikament das Rückfallrisiko zusenken.
Hallo!:shy:
Nach langem Suchen bin ich auf dieser Seite gelandet und habe mich auch gleich registrieren lassen:)
Kurz zu mir:
Ich bin 38 Jahre, bin verheiratet und habe eine Tochter.
Letztes Jahr im Januar wurde bei mir Brustkrebs diagnostiziert. Das war ein ganz schöner Schock für mich. Am 13. Januar 2007 habe ich den Knoten selber entdeckt. Dann folgten mehrere Untersuchungen, Stanzbiopsie und alles was dazu gehört. Der größte Schock war dann, das nicht nur ein Knoten, sondern 3 Knoten in meiner rechten Brust waren. Die waren auch so groß und einer davon sehr aggressiv, dass man mir am 30. Januar 2007 die rechte Brust abnehmen musste.
Danach kam dann Chemo (9 Stück an der Zahl) mit anschließender Bestrahlung.
Dann konnte ich mich ein wenig erholen und bin dann in die Lapatinib-Studie aufgenommen worden. Erst habe ich 1 mal die Woche über einen Zeitraum von 3 Monaten Herceptin bekommen (Infusion), danach bin ich mit Lapatinib angefangen (am 29. November 2007).
Ich muss seitdem jeden Tag 6 Tabletten nehmen. Zuerst habe ich nur Kopfschmerzen gehabt, aber nach ein paar Tagen war mein ganzer Mund von innen so kaputt, dass ich nicht richtig essen und trinken konnte. Nach 2 Wochen war das aber Gott sei Dank vorbei. Jetzt kommt es mal vor, dass meine Mundschleimhäute ein wenig angegriffen sind. Aber das ist auszuhalten. Naja, die Schlafstörungen gehören schon zu meinem normalen Leben dazu.
Ich habe auch fast jeden Tag Nasenbluten und die Nase selbst ist von innen ganz kaputt. Das ist nicht so schön. Aber am 23. Juli 2008 muss ich meine letzten Tabletten nehmen, und dann bin ich damit durch.
So, ich glaube für den Anfang reicht es erst mal.
Ich wünsche allen noch einen schönen Abend;)
Hallo Minerva,
das kommt mir so bekannt vor.
Ich hatte auch 3 Knoten aber in der linken Brust. Die wurde mir nach 8 x Chemo im Febr. 2008 abgenommen, danach 33 Bestrahlungen, jetzt warte ich auf die Reha. Auch habe ich eine Tochter, 17 Jahre.
Lieber Gruß
Trudel
Ach, dass hab ich vergessen, ich nehme seit März Herceptin und Lapatinib in Kombi (d. h. Herceptin als Infusion und Lap 4 Tabl. tägl.). Bis auf häufiger WC-Besuch keine Nebenwirkungen.
Hallo Trudel!:rotier:
Dann hast du ja noch einiges vor dir. Hoffentlich bekommst du nicht so viele Nebenwirkungen. Ich habe es ja bald geschafft. Wird auch langsam Zeit. Ich habe jetzt seit 2 Wochen nur Kopfschmerzen, mal mehr mal weniger. Das ist nicht schön.
Achja, meine Tochter wird diesen Monat noch 10 Jahre alt.
Ich wünsche dir noch ein schönes Wochenende und halte durch:winke:
Jetzt wurde festgestellt, das Herceptin hatte kaum Wirkung und die Metas im Kopf haben sich vermehrt. Am letzten Mittwoch war sie in der Klinik in Hannover und wurde in die "Lapatinib-Studie" aufgenommen.
Habe gerade mal wieder im Forum "gestöbert" und bin über den Beitrag von Ganymed gestolpert.
Während meiner letzten Reha (05/08) wurde bei einem Vortrag gesagt, daß das Herceptin Hirnmetastasen begünstigt. Das habe ich zum 1. Mal gehört und bin jetzt sehr verunsichert, da ich Herceptin seit fast 4 Jahren bekomme.
Liebe Grüße
Renate
Susanne66
27.07.2008, 02:29
Hallo zusammen
Bin durch Zufall zu Euch gestossen, als ich im Web eventuelle neue Erkenntnisse zu Lapatinib suchte.
Nehme seit Anfang März an der ALTTO Studie teil, bekam erst 12 x Herceptin in wöchentlichen Abständen, danach 6 Wochen Pause und jetzt seit 10 Tagen 6 Tabletten Lapatinib täglich. Gleich am ersten Tag kriegte ich Durchfall - hat sich inzwischen gebessert. Andere Nebenwirkungen habe ich nicht - bis ich den Eintrag mit der "kaputten Nase" gelesen habe. Die habe ich nämlich auch, aber eigentlich schon seit etwa 2 Monaten. Alles verkrustet, es blutet schnell, spannt, juckt und schmerzt beim Nase putzen. Seit kurzem trage ich mit einem Wattestäbchen Ringelblumensalbe 2-3 x täglich auf. Es weicht die Krusten auf, befeuchtet die Schleimhaut und fördert die Heilung. Eine Userin auf unserem Schweizer Forum "leben wie zuvor" klagt auch über ihre rissige und trockene Nasenschleimhaut. Vielleicht ist es eine Nebenwirkung, die die Ärzte noch nicht kennen.
An Nessi:
Vielleicht habe ich dich falsch verstanden, aber es ist nicht so, dass man durch Herceptin Hirnmetastasen bekommt. Leider sind viele BK Frauen von Hirnmetas betroffen - das Herceptin kann die Blut-Hirn-Schranke nicht durchbrechen und so nicht gegen die Hirnmetastasen vorgehen. Das noch relativ neue Lapatinib kann es.
In der Lapatinib Studie gibt es übrigens keine Placebos, das wäre unverantwortlich. Ein Viertel der Studienteilnehmerinnen erhält Herceptin allein, ein Viertel erhält Herceptin und Lapatinib gleichzeitig, ein Viertel erhält Lapatinib allein und ein Viertel erhält zuerst Herceptin und danach Lapatinib.
Liebe Grüsse aus der Schweiz :winke:
Susanne
Hallo zusammen , :)
Mein Tumor wurde im Jan. entdeckt : BET li. ,PT2,N0,G3 , Her-2-neu pos+++,
erhielt nach OP 6 x FEC und 33 Bestrahlungen .
Seit Juli bin ich ebenfalls in der ALLTO - Studie .
Mein Chema : 12 x Herceptin - 6 Wo Pause - dann Lapatinib .
Bisher habe ich das Herceptin gut vertragen , diese "kaputte" Nase :rotenase: , die in den Vorberichten beschrieben wird , habe ich auch .
Freue mich auf einen regen Austausch :knuddel:
Hallo zusammen,
wie Susanne bin ich zufällig auf dieses Thema gestossen. Nach meinem Wissen über Herceptin und Lapatinib kann ich folgendes sagen:
Herceptin ruft weder Hirnmetas hervor noch begünstigt es sie. Es kann nur die Blut/Hirnschranke nicht durchbrechen und somit auf diese Metas nicht einwirken. Lapatinib kann diese Schranke durchbrechen. Das ist einer der entscheidenden Unterschiede. Die Voraussetzung für die Gabe beider Medikamente ist gleich: HER2neu core+++. Das ist aber auch so ziemlich die einzige Gemeinsamkeit. Lapatinib ist kein besseres Herceptin, sondern ein neues Medikament, das ganz andere Ansatzpunkte für die Vernichtung der Krebszelle benutzt. Die Nebenwirkungen sollen, im Allgemeinen, besser verträglich sein.
Welches Medikament nun bei welcher Patientin das Mittel der Wahl ist, kann nur ein Arzt entscheiden. Wobei probieren hier oftmals über studieren geht. Wozu müsste man sonst heute noch Studien durchführen.
Was mich dabei stört ist, dass, wie bei anderen Medikamenten auch, dieses neue Mittel über den grünen Klee gelobt und als "der" Durchbruch angepriesen wird. Sowas ist mit Vorsicht zu geniessen. Fakt ist jedenfalls, dass Lapatinib vielen Frauen das Leben retten wird oder es erträglicher machen kann. Das steht ausser Frage. Es ist ein kleiner, aber ungeheuer wichtiger Schritt nach vorne im Kampf gegen den Krebs aber noch lange kein Allheilmittel.
Ich will damit niemandem die Hoffnung nehmen. Die Hoffnung brauchen wir Alle um zu leben und zu kämpfen. Also klammert euch an eure Hoffnungen und verteidigt sie mit Mut und all eurer Kraft. Aber nicht blind, sondern mit Bauch und Verstand.
Alles Liebe und Gottes Segen für euch
Helmut
Hallo,
bei meiner Mutter wurde vor ca. 4 Wochen ein Brustkrebs diagnostiziert werden.
OP vor 2 Wochen. Turmor vollständig entfernt. G3. Her2neu Positiv. Hormone Positiv. Wächterlymphknoten nicht befallen, keine Fernmetastasen.
Meiner Mutter soll nun eine Chemo bekommen. Da der Tumor Her2neu Positiv ist denken wir an eine Teilnahme an der ALTTO Studie.
Hat jemand Erfahrung mit der Wirksamkeit, bzw. wurden bei jemanden hier Erfolge erzielt?
Vielen Dank vorab.
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