Knollen wie steine unter der haut. AML

Hallo
Es ist das erstemal das ich in ein krebsforum schreibe, ich dachte immer das schaffen wir als Familie schon. Nun wissen wir aber das meine Schwester 28 keine Heilungschacen mehr hat. Seit Februar versucht man ihr zu helfen, Chemo, ganzkörper bestrahlung, stammzellen transplantation. 7 wochen danach wieder Leukämie. Warten auf die zusagen des neuen Medikament von den USA, wieder hoffen das es doch noch gut geht. Nun wissen wir seit einer woche das man ihr nicht mehr helfen kann. Man hat versucht nun ein zellzerstörer einzusetzen, was das ganze etwas stoppen sollte, aber der schlägt bis jetzt noch nicht an, man hat uns nur gesagt das man wenn es angschägt man noch gut leben könnte für ein paar jahre. Nun hat sie seit ein paar tagen kleine knollen unter der haut die hart sind wie steine, sie lagert viel Wasser in ihrem Körper und trotz den Medkiamenten geht es nicht weg. Kann mir von euch jemand sagen um was es sich da für ablagerungen handelt. Im Zellambulatorium meinte man nur es seien leukämie ablagerungen.
Die zeit die hinter uns liegt war geprängt von auf und ab's von hoffen und bangen. Und nun was kommt danach?
liebe grüsse
Barbara

Hallo Barbara,

stelle deine Anfrage vielleicht zur Sicherheit zusätzlich auch in dieses Forum :

http://www.bassarek.de/Leukaemie/Forum/
(oben im roten Feld das Stichwort "AML" anklicken)

Zu den Ablagerungen kann ich dir leider nichts sagen.
Du erwähnst eine Stammzellentransplantation. War sie autolog (Eigenspende) oder allogen (Spende eines anderen) ?

Das Verfahren "Zellzerstörer" , dass du erwähnst ist mir noch nicht bekannt. Ich wünsche euch von Herzen, dass es doch noch anschlägt. Wenn ich dich richtig verstanden habe, sehen die Ärzte darin doch eine Chance.

alles Gute

Lillebror

http://www.leukaemie-links.de.vu/

Hallo
Sie bekamm die stammzellen von der Schwester. Wir sind 4 geschwistern und waren alle Kompatiebel was im Krankenhaus eine sesation ausgelöst hatte. Wir haben damals gedacht jetzt kann ja nichts mehr schief gehen bei so vielen möglichen. Aber leider hat sie dann 7 wochen danach einen rückfall erliten.
Der zellzerstörer wird nur eingesetzt um das ganze etwas zu stoppen, heilung damit gibt es aber nicht. Angeschlagen hat es auch noch nicht ihre werte werden immer schlimmer und man kann nichts tun.
Ich bewundere sie wie sie das alles macht und wie ruhig sie dabei ist.
liebe grüsse
Barbara

Hallo Barbara,

Der Leukämie Bereich wird leider nicht sehr rege genutzt, daher antworte ich dir nochmal, obwohl ich mich eigentlich nicht kompetent genug dafür fühle.
Der Krankheitsverlauf, so wie du ihn schilderst, ist mir unbekannt.
Bin aber auch kein Fachmann. Ich hoffe, du bekommst hier oder im anderen Forum schon bald Antwort von Erfahreneren.

Du hast geschrieben, dass die Ärzte sagen, dass man mit diesem "Zellzerstörer" Verfahren "noch einige Jahre gut leben" könne. Wenn es noch anschlägt.
Wie es dann sicher sein kann, dass es nicht auch noch eine Chance auf Heilung gibt ist mir nicht ganz klar.
Es kommt übrigens auch vor, dass eine Stammzell transplantation wiederholt wird, wenn es beim ersten Mal nicht geklappt hat, bzw zum "Rückfall" kam.
Ob es AML Formen gibt, bei denen das grundsätzlich nicht möglich oder sinnvoll ist weiß ich nicht sicher. Spontan erscheint es mir aber irgendwie unwahrscheinlich.

Daher würde ich auf jeden Fall noch mindestens eine zweite Meinung (anderer Arzt, vielleicht auch in anderer Klinik) dazu einholen.

Ich hoffe, es kommen noch viele andere Antworten dazu.

Liebe Grüße
Lillebror

Hallo
Die aerzte haben uns mitgeteilt, das man bei ihr keine weitere Chemo mehr machen könnte, da sie schon eine der stärksten bekommen hätte und das der köper diese information speichert so das eine weitere Chemo nichts nützten wird. Tranplatieren tun sie nur einmal, da sie schon zu 95 % von der Schwester ist. wieters wurde uns mitgeteilt das man auch nur einmal eine bestrahlung im leben erhalten darf.
Der zellzerstörer ist nur da um die Werte einigermassen in den Griff zu bekommen. Leukämie frei wird sie damit nicht.
Ich weiss doch selber nicht mehr was ich alles glauben kann, und ob die aerzte immer alles erzählt haben oder uns wirklich richtig informierten. Ihre werte sind im moment so schlecht.
Ich danke dir für deine antworten.
Alles gute
Barbara

Hallo!

Ich bin in Details auch nicht erfahren - aber könnte es sich hier eventuell um Chlorome handeln, d.h. geschwulstartig konzentrierte myeloische Zellen?

Hallo Pascal
Was sind den genau Cholorome und was verursachen die?
liebe grüsse
Barbara