Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Hilfe, Arzt sagt, dass Mama stirbt
Liebe Forum-Nutzer,
bei meiner Recherche bin ich auf diese Seite gestossen und hoffe, dass mir hier jemand mit seinen Erfahrungen weiterhelfen kann. Meine Mutter (53 J.)hatte vor 2 Wochen eine OP. Eingeliefert wurde sie mit Verdacht auf eine große Zyste. Sie hatte ca. 4 Wochen vorher immer mal wieder Schmerzen im Bauchraum. Wie kleine Darmkrämpfe und konnte schlechter auf die Toilette. Da sie gerade umgezogen ist und viel Streß hat, dachten wir an Darmprobleme. Schmerzen kamen an einem Freitag vor dem 03.10., so dass sie noch zu Hause lag und gewartet hat, bis sie zum Arzt am 04.10. kann. In dieser Zeit wurde plötzlich auch der Bauch dick. Leider kam jetzt bei der OP raus, dass es sich um ein Liposarkom handelt im Stadium III (Tb2). Er war 20cm groß und mit Teilen des Darms und dem Eierstock verwachsen, so dass sie einen Großteil des Darms und einen Eierstock entfernt haben. Lt. Arzt hat sich bei der Untersuchung des Tumors ergeben, dass wahrscheinlich alle Zellen erwischt wurden. Allerdings kann dies wohl bei einem solch großen Tumor nicht sicher gesagt werden, da aufgrund der Größe auch andere Zellen betroffen sein können. Daher schlägt der Arzt als Nachbehandlung eine Chemotherapie von 1/2 Jahr vor mit mehreren kleineren Zyklen. Sie bekommt einen Port gesetzt. Ich versuche noch eine Meinung eines 2. Arztes einzuholen, da es sich bei dieser Erkrankung wohl eher um eine seltene Erscheinungsform handelt, so dass sich niemand so richtig auskennt. Wer kennt sich mit einem Sarkom im Bauchraum aus? Wurde auch eine chemo durchgeführt?
Über jede Antwort freue ich mich, da ich total verzweifelt bin.
Vielen Dank für Eure Unterstützung.
Sonja
Anna Maria1
26.10.2005, 16:46
Liebe Sonja
Ich lese gerade Deinen verzweifelten Hilferuf und kann mich gut in Dich hineindenken. Als mein Bruder vor 16 Jahren erstmals am Liposarkom erkrankte waren wir genauso verzweifelt wie Du, da es sich um eine sehr seltene Krebsart handelt und damals noch weniger Erkenntnisse vorlagen als heute. Nach seiner Ersterkrankung im Jahre 1989 hatte er noch zwei Rückfälle in Abständen von jeweils 2 Jahren gehabt und war jetzt 12 Jahre tumorfrei gewesen. Umso größer war seine/unsere Verzweiflung, als vor 3 Monaten plötzlich Tumore im Bauchraum und einer am Herzen festgestellt wurden. Wie wir weiter vorgegangen sind dazu gibt es viel zu sagen. Ruf mich doch bitte mal unter 0172/5611605 ab 20.00 Uhr an.
Anna Maria
Liebe Forumteilnehmer,
ich habe ja diese Woche schon einen Bericht über das Liposarkom meiner Mutter berichtet. Es war im Bauchraum und hat sich um große Teile (knapp 1/2 Dick- und 1/2 Dünndarm) des Darms gelegt hat, so dass insg. 3 Teile entfernt werden mussten (jedoch kein Ausgang), obwohl der Darm keinen Tumor enthielt. Die OP ist 2 1/2 Wochen her und sie darf heute eigentlich nach Hause. Gestern Abend war sie jedoch auf der Toilette und hatte 3 x hintereinander frisches Blut dabei und zwar ziemlich viel. Heute morgen war nichts mehr dabei. Der Arzt meinte, dass nach einer solchen OP Nachblutungen durchaus auftreten könnten. Es soll bis heute Mittag überwacht werden, ob erneut Blut dabei ist, falls nicht, darf sie nach Hause. Hat jemand Erfahrungen mit Darmoperationen und kann mir sagen, ob er auch Nachblutungen nach einer OP die schon über 2 Wochen her ist kennt. Ich bin jetzt ziemlich aufgeregt, da ich Angst habe, ob was mit einer Naht nicht ok ist. Ich bin für jede Antwort dankbar.
Viele Grüße
Sonja
11Volker
07.11.2005, 14:24
Hallo,
ich habe deinen Hilferuf gerade gelesen. Bin leider kein Arzt, aber meine Mutter (67 Jahre) hatte ebenfalls ein Weichgewebssarkom. 8x5 cm unter der Achsel. Konnte nicht alles wegoperiert werden. Wir haben sehr gute Hilfe in der Onkologischen Klinik Bad Trissl erhalten. Meine Mutter hat Chemo mit Hyperthermie bekommen und es wurde alles vernichtet.
Vielleicht hilft ja ein Telefonat mit Herrn Dr. Weber. Die Klinik hat auch eine Homepage. Viel viel Glück für Euch!
Gruß Volker
Hallo,
meine Mutter (53 Jahre) hat große Teile des Dick- sowie Dünndarms entfernt. Die OP war 4 Wochen. Lt. den Ärzten ist der Darm selbst gesund, musste allerdings entfernt werden, weil ein Liposarkom daran festgewachsen ist. Sie rennt jetzt dauernd auf die Toilette. Kaum etwas gegessen, 1/2 Std. später schon wieder mehrmals aufs Klo. Dies ist natürlich kein Dauerzustand. Vor allem hat sie jetzt tierische Schmerzen beim Stuhlgang, da alles schon entzündet ist. Sie sagt, dass es am Poausgang nur noch pulsiert, auch wenn sie nicht auf dem Klo ist. Habe bereits Zinksalbe und Immodium gekauft, da der Arzt gemeint hat, dass es darauf besser wird. Scheint aber nicht zu wirken.Wer kann sagen, was da hilft?
Leider war jetzt auch 2 Tage hintereinander jeweils 1x helles Blut wieder dabei. Ist dies normal auch nach 4 Wochen normal?
Bin für jeden Tip dankbar.
Viele Grüße
Sonja
Rosalinde
07.11.2005, 21:38
:winke: Hallo Sonja,
bei mir wurde im April nach Dickdarm-CA 3/4 des Dickdarms entfernt. Hatte nach der Op auch immense Schwierigkeiten mit bis zu 20 Mal am Tag Duchfall.
Die Ärzte im Krankenhaus, wo ich dann 25 Tage nach der OP lag, meinten, das gibt sich von allein. Als ich dann aber bei fast 8 Kilo Gewichtsverslust stand, gaben sie mir Immodium und es besserte sich von Tag zu Tag.
Jetzt komme ich ganz gut mit 2-3 Tabletten am Tag zurecht.
Dass der Darm nicht mehr wie früher funktioniert, damit kann und mus ich leben.
Ich habe am Tag auch bis zu 3 Mal Stuhlgang, 1/2 bis 1 Stunde nach dem Essen, er wird nie mehr fest werden wie früher, sondern breiig, aber kein Durchfall mehr.
Vielleicht wird es ja bei deiner Mutter auch zu einer Besserung durch Immodium kommen, ich wünsche es ihr, denn ich weiß, wie das ist, wenn man im Po den Puls spürt und die Schmerzen kenne ich auch.
Alles Gute
Rosalinde :winke: :winke: :winke:
Hallo Sonja,
Es gibt verschiedene Optionen, falls das Immodium zu schwach ist.
Mucofalk oder Psyllium Pulver, Flohsamen, wirkt bei Durchfall – dem Arzt/Apotheker mitteilen, da es auch Mischungen gegen Verstopfung gibt.
Opium-Tinctura, wenn alle stopfenden Mittel keine Wirkung zeigen.
Dazu sollte Deine Mutter auch darauf achten, auf welche Nahrungsmittel sie stärker mit Durchfall reagiert. Nach Darm-OP`s sind oftmals fett- und milchhaltige Lebensmittel zu Beginn ein großer Auslöser. Sowie alle Kohlsorten, Zwiebeln, Knoblauch, Eier, rohes Obst und Gemüse usw.
Ich hoffe, daß sie das Problem bald in den Griff bekommt.
Alles Gute.
Hallo,
ich hoffe, es können mir ein paar Betroffene oder Angehörige weiterhelfen. Welche Art von Chemo habt Ihr bzw. Euer Angehöriger nach einer Liposarkom OP erhalten? Wie waren die Nebenwirkungen und vor allem wie lange ist es schon her? Gut wäre es, wenn sich das Liposarkom auch im Bauchraum befunden hätte. Ich habe schon von mehreren Verfahren gelesen. Wer kann mir dazu was sagen? Bestrahlung ist ja leider nicht möglich, da nicht der komplette Bauchraum bestrahlt werden kann.
Vielen Dank für Eure Hilfe.
Sonja
Hallo Jutta,
was kann man denn überhaupt essen? Ich habe das Gefühl, egal was sie ist, es läuft einfach nur noch durch. Ist es besser etwas mit gemahlenen Vollkörnern zu Essen als Weißbrot? Selbst Schokolade und Bananen laufen durch. Sie hat jetzt Beutel "Quellmittel" zum Wasserbinden erhalten. Davon muss sie morgens und abends einen 1/2 Beutel nehmen.
Wäre über gut verträgliche Nahrungmittel dankbar.
Viele Grüße
Sonja
Hallo!
Mir selbst ist im Mai 2004 der komplette Dickdarm entfernt worden.Anfangs bin ich auch bis zu 20x zur Toilette gerannt.Mir hat es geholfen erst einmal alle Milchprodukte,Obst und Gemüse weg zu lassen. Ebenso alles was zu fettig oder scharf ist.
Ein Tipp meiner Professorin war, mit Baby-Nahrung für Kinder ab dem 4. Monat zu beginnen.Nach und nach habe ich dann einzelne Nahrungsmittel ausprobiert.Natürlich habe ich auf Imudium und Saab Simplex nicht verzichten können.Mittlerweile hat sich aber alles so gut eingependelt, das ich ohne Medikamente auskomme, solange ich keine Suppen oder nicht zuviel Obst esse.Natürlich liegt es auch ein wenig an meiner Tagesverfassung.
Habe ich viel Streß oder mache mir zuviel Sorgen über etwas, flitze ich öfter zum Wc.Ansonsten geht es mir aber schon wieder so gut, das ich seit März 05 wieder ganztags arbeiten gehen kann.Normal sind bei mir jetzt 8 Stuhlgänge.
Vielleicht ist es ein kleiner Trost für euch,wenn ich schreiben kann, daß es meinem Bruder (OP 1998) und meiner Mutter (OP 2005) auch wieder gut geht.
Kopf hoch. Sisi
PS: Meine Mutter hat gute Erfahrungen mit Mucofalk gemacht.
Hallo Sonja,
Am Anfang ist es besser auf zu viele faserreiche Kost, wie auch ganze Körner usw. zu verzichten. Was leicht stopfend wirkt, ist getoastetes Brot (Weiß- oder auch Graubrot). Auch Soßen wirken zu Beginn abführend, also wenn Deine Mutter es kann, sollte sie z.B. Salzkartoffeln ohne Soße mit einem Stück gedünstetem Fisch oder gekochtem Fleisch essen. Leichte Nahrung mit der Zeit um das eine oder andere Lebensmittel aufbauen wirkt nicht so belastend für den Darm.
Milchschokolade ist abführend, wobei Halbbitter- oder Zartbitterschokolade es nur ganz gering sind, da der Kakaoanteil höher ist. Versucht mal eine Banane zu zerdrücken und zerlassene Halbbitterschokolade darüber gießen.
Hallo Ihr Lieben,
meine Mutter hatte, wie bereits vor ein paar Wochen berichtet, eine große OP mit Entfernung eines großen Liposarkoms. Der Darm muss zu großen Teilen aufgrund der Verwachsungen raus. Langsam spielt sich jetzt ein und sie muss nicht mehr so viel aufs Klo. Ist doch auch schon positiv.
Letzte Woche hat man das erste CT ca. 9 Wochen nach der OP gemacht. Lt. einem Liposarkomspezialist ist zur Zeit nichts mehr zu sehen. Allerdings aufgrund der Größe, denkt er schon, dass sich noch "böse Zellen" im Körper befinden. Es gab 2 Alternativen: entweder eine allg. Chemo, die aber nicht gezielt auf eine Region gegeben werden kann, da das Liposarkom so groß war, dass man nicht weiß, wo genau angesetzt werden soll. Die andere Alternative, warten bis zur nächsten Untersuchung Ende Januar. Falls was zu sehen wäre, was ich nicht hoffe, so kann dann gezielter eine Therapie erfolgen. Zur zweiten Alternative tendiert der Arzt, um den noch etwas geschwächten Zustand meiner Mutter weiter zu stabilisieren. Wir haben jetzt auf diesen Rat gehört, da sie jetzt erst mal in die Kur kommen soll, um den Darm weiter zu stabilisieren und das Allgemeinbefinden zu verbessern. Was habt ihr nach einer Liposarkom-OP, bei dem das CT danach auch gut aussah gemacht? Einfach trotzdem Chemo oder abwarten?
Bin für jede Hilfe dankbar, da ich nicht weiß, ob wir das Richtige machen.
Vielen Dank und liebe Grüße
Sonja
Hallo Sonja,
mir ist vor drei Jahren die Hälfte meines Dickdarms entfernt worden, ausserdem auch noch meine Gallenblase. Mein Hausarzt schwor auf zerriebene(!) Äpfel mit Bananen.
Meine Erfahrung: ---> es geht von ganz alleine besser, wenn man einfach das isst, was einem schmeckt Der Auslöser für diese Erkenntnis war mein 30.Geburtstag - kurz nach der letzen Chemo: alte Freunde aus meiner fast 600 km entfernten Heimatstadt waren zu Besuch und ich habe mir unentwegt Gedanken über die Nutzung meines einzigen Badezimmers gemacht.
Nachdem meine Vermieter mir den Schlüssel für das WC neben der Waschküche überlassen haben, war dieses Problem gelöst und ich habe -zur Feier des Tages- Frikadellen, Chips und Kartoffelsalat gegessen ( und auch Rotwein und Sekt getrunken). Dies war eine der ersten Nächte, die ich acht Stunden lang durchgeschlafen habe!!!!
Auch wenn ich heute noch manchmal kurz nach einer Mahlzeit förmlich aufspringen muss, so finde ich als Auslöser keine bestimmten Lebensmittel und zucke einfach lächelnd mit den Schultern.
Allein die Freiheit, nicht über jeden Bissen Rechenschaft abzulegen, hat mein Leben weitestgehend wieder unabhängig von Bad und WC gemacht ;-)
Ich ernähre mich seitdem wieder wie jeder andere Mensch auch: mal achte ich mehr auf gesunde Nahrungmittel, mal weniger (man kann ja nicht jede Schwarzwälderkirschtorte einfach so ablehnen).
Ich hoffe, mein Beitrag klingt nicht zynisch in Deinen Augen, aber ich glaube, DIE perfekte Ernährung gibt es einfach nicht und wenn, dann wahrscheinlich nur für jeden individuell. Im übrigen bereitet es mir immer wieder grosse Freude, neue Rezepte auszuprobieren und einfach darauf acht zu geben, wie mein Körper reagiert.
Alles Liebe
Andrea
ich muss mir mein Leid von der Seele schreiben. Meine Mutter wurde erst Anfang Oktober an eine Liposarkom operiert. Seit 1 Woche hat sie Bauchschmerzen wurde untersucht und festgestellt, dass der Darm an manchen Stellen dick ist und Wasser im Bauch. Da die Schmerzen besser wurden, wurde im Tumorzentrum keine Aktivität veranlasst, da nach einer solchen großen Operation durchaus auch mal Schmerzen auftreten können. Sie war bereits 2 x zum CT seit der Operation und jedesmal ohne Befund. Gestern kam sie ins Krankenhaus und wurde heute operiert mit Verdacht auf Darmverschluss. Der Arzt hat mir gesagt, dass sie nichts mehr machen können. Darm ist zu stark verwachsen. Ich habe jetzt in Mannheim angerufen, sie kann wohl morgen dorthin verlegt werden. Wobei der Arzt in Worms keine Hoffnung hat. Meine Mutter weiß es noch nicht. Sie soll heute erstmal die OP gut verkraften. Morgen früh werden wir mit ihr reden und fragen, ob sie nach Mannheim will. Man sollte doch jede Chance nutzen. Ich bin verzweifelt und würde am liebsten bei mir einen Knopf umlegen, um den Schmerz aus mir rauszubekommen. Wie soll ich mit dem ganzen fertig werden? Was kann man in einer solchen kritischen Situation tun?
Sonja
hallo sonja
du fragst was man tun kann ,vieles ,du machst es richtig ich würde an eurer stelle auch eine verlegung in ein anderes krankenhaus veranlassen.leider gibts in so einer situation kein rezebt um die sorgen und ängste zunehmen ,ich hoffe und wünsche dir ,daß es deine ma doch noch schaffen tut ,gebe niemals die hoffnung auf ,ich wünsche dir ganz viel kraft um alles durchzustehen ,ich selber habe krebs und eine tolle tochter die mir beisteht ,es gibt einem unheimlich kraft als mutter wenn die kinder ihr zur seite stehen,ich habs geschaft erstmal ohne rezidiv zusein ,aber die liebe meiner tochter gab mir auch die kraft um zukämpfen, ich wünsche dir ganz viel kraft um weiterzukämpfen ,alles gute für euch margot
hallo liebe sonja, ersteinmal darft du deine mutti nicht aufgeben. ich habe auch mit meiner mutti so ein problem. am 12.12.05. hatte sie eine ausscharbung bei der sich rausgestellt hat das sie ein malignen müllerschen tumor hat.das ist ein gäbermutterkrebs einer den man nicht mehr behandeln kann die ärztin sagte es gibt keine schanse. Danach hatte sie eine tottal op und es stellte sich herraus das es ein seröses adenokarzinom mit sarkomoider komponente ist also ebenfallssehr bösartig und schnell wachsend. dabei wurden ihr noch 3 bösartige lymphknoten rausoperiert. ich war am ende. meine mam ist also auch sehr krank die ärzte hoffen so wie wir alle das die bestrahlung und die leichte chemo etwas bringt. meine mutti ist 66. jahre alt und ich bete und hoffe das sie noch viele schöne jahre mit uns verbringen kann. morgen fahre ich mit ihr zur ersten bestrahlung. sie mus 56 mal hin und 1 mal pro woche chemo. liebe sonja wir müssen das durchstehen und für unsere muttis stark sein und mit ihnen hoffen und betten das sie wieder gesund werden. alles liebe für dich das wünsche ich euch von ganzem herzen ich denke an dich, denn mir geht es genauso. grus teresa
Hallo,
ich muss mir einfach mein ganzes Leid von der Seele schreiben. Seit der Diagnose im Oktober bin ich nicht mehr ich selbst. Meine Mutter (53J) ist an einer sehr aggressiven Tumorart erkrankt. Obwohl die OP relativ erfolgreich verlief (relativ daher, da dabei die Hälfte des Darms entfernt werden musste), hat sich der Tumor bereits Ende Dezember erneut ausgebreitet. Jetzt bekommt sie Chemo und das, obwohl Anfang Januar, die Ärzte in der Klinik lediglich Bauch auf und Bauch zu machtnen. In Heidelberg probiert man jetzt doch eine Chemo. ich denke, einfach zu warten, ist noch schlimmer. Sicherlich macht man sich dann irgendwann Vorwürfte, warum man die Chance, auch wenn sie nur gering ist. Da meine Mutter früher mal selbständig war, kommen nun auch noch finanzielle Probleme dazu. Kredit fürs Haus kann nicht mehr gezahlt werden, Strom- Wasser und sonstige Rechnungen türmen sich. ich weiß nicht mehr aus noch ein. habe seit Oktober schon versucht zu helfen, aber es wird ja alles noch schlimmer, da meine Mutter, selbst bei positivem Verlauf aufgrund des großen Darmverlust und der daraus resultierenden ständigen Toilettengänge nicht mehr arbeiten kann.Als wäre das alles nicht schon schlimm genug, liegt mein Opa seit fast 4 Wochen mit Hirnhaut- und Lungenentzündigung im Krankenhaus. Gestern teilte ein Arzt mit, dass der Verdacht auf ein Lungentumor besteht. ich bin auch bei meinen Großeltern aufgewachsen, wir leben alle auf einem Grundstück. sie sind für mich wie meine 2. Eltern. Ich bin einfach nur noch müde. Fahre nach einem harten Tag Arbeit immer zwischen zwei Kliniken (Entfernung ca 45 km einfach), hin und her. Komme gegen 21.00 Uhr nach Hause und bin einfach nur noch fertig. Keine Zeit für mich selbst. ich weiß, dass dies auch wichtig ist, aber ich kann nicht ein Tag zu Hause bleiben, weil ich mir sonst Vorwürfe mache. ich will doch untersützen und gebe mich dafür selbst auf. ich fühle mich einfach nur noch hilflos und alleine, auch wenn viele Freunde und meine Familie mir beistehen. Trotzdem steht man mit seiner Angst und seiner Verzweiflung vor dem Morgen immer wieder alleine da. Das Jahr 2006 ist nicht mein Jahr. Manchmal würde ich selbst einfach gerne in einen tiefen Schlaf fallen, um nicht mehr dauernd über die schlimme Situation nachzudenken. wie man sieht befinde ich mich wohl gerade in einer ziemlichen Depressionsphase.
Liebe Grüße sonja :sad:
Hallo SonjaM,
ich frage mich auch staendig warum immer alles aufeinmal kommen muss,warum es wenn es einmal angefangen hat, scheinbar nicht mehr aufhoeren will.
Aber dagegen sind wir machtlos.
Wir muessen versuchen so gut es geht damit zu leben und fuer einen selber den richtigen weg finden. es gibt dafuer kein patentrezept wer,wie womit umgehen soll. wir kuemmern uns alle auf unsere art und weise.
aber was ich in der letzten zeit auch gelernt habe - wir duerfen uns dabei nicht ganz vergessen. du musst nicht immer nur stark sein und fuer alle da sein, du darfst auch mal schwach sein. das ist nichts schlimmes. schwaeche zu zeigen heisst stark sein.
Vielleicht wuerde es dir ja auch in der gegebenen Situation helfen mal zu einem Therapeuten zu gehen? Gespraeche zu fuehren und evtl. auch ein Antidepressiva.
Vielleicht hilft es dir ja auch schon ein bisschen hier zu schreiben (so ist es bei mir)
Icxh wuensche deiner Mutter und dir alles,alles Gute und auch ganz viel kraft!
Ylva
Hallo Ylva,
habe bereits von meinem Arzt ein Medikament erhalten. Es soll Angstzustände nehmen und hilft beim Schlafen. Tagsüber nur 1/4 Tablette und nachts 1/2 Tab. Nehme die Tablette nur nachts, da ich damit gut schlafen kann. Tagsüber bin ich zu müde, wenn ich sie nehme und da ich ja arbeiten muss, lass ich es lieber bleiben. Habe mir auch überlegt, ob mir ein Therapeut helfen kann, aber dann habe ich nochmals einen weiteren Termindruck. Renne ja jetzt schon nur noch hin und her. Schwach sein ist nicht so einfach. Wenn ich alleine bin oder mit meinem Partner oder meinen Freunden rede, dann bin ich auch mal schwach. In der Familie, war ich aber schon immer der starke Teil. Habe mich schon immer um die Krankheiten innerhalb meiner Familie gekümmert, mit Ärzten geredet. Jetzt bin ich an einem Punkt angekommen, da fühl ich mich einfach nur leer und hilflos. ich weiß, dass es viel Leid auf der Welt gibt, gerade das Forum hilft mir ungemein. ich bin oft nur stiller Leser und viele schreiben mir aus dem Herzen. Manchmal muss ich aber auch meinem Herzen Luft schaffen.
Liebe Grüße und Danke :winke:
sonja
Hallo Sonja,
das hast du schoen geschrieben,finde ich,dass jeder seinem herzen mal Luft machen muss. Du hast Recht und deshalb solltest du das auch weiterhin tun.
Ich weiß das es nicht einfach ist und das man trotz guter Ratschlaege,lieben Worten und guten Vorsaetzen es nie durchfuehren kann zumindest nicht so gut.
Geht mir aehnlich. Ich habe mir einfach gesagt,dass ich mir am Tag ein paar Minuten,Stuendchen fuer mich goenne.
Ich bin dann mit meinem Pfer doder meinem Hund unterwegs oder liege einfach mal 15 Minuten in der Badewanne oder lese ein gutes Buch.
Dann muss eben ein Termin mal zurueckstecken. Ich weiss das es schwer ist und ich kriegs auch nicht immer hin aber ein paar Mal schon.
Kann dein Partner dich nicht ein wenig unterstuetzen? Oder hat er einfach nicht so den Bezug zur Familie das er dir da ein wenig unter die Arme greifen koennte?
Liebe Sonja,ganz viel Kraft fuer dich und einen schoenen Restsamstag,
Ylva
Liebe Sonja,
ich habe gerade Deine Geschichte gelesen und kann Dein Leid nur zu gut verstehen. Aber vergesse Dich bei dieser ganzen Geschichte nicht. Es bringt Deiner Mum überhaupt nichts, wenn Du irgendwann kraftlos und "ausgebrannt" zusammenbrichst. Sie braucht Dich so sehr und "hoffentlich" auch noch sehr lange. Deswegen power Dich nicht total aus - spanne Leute aus der Familie mit ein. Keiner und am wenigsten Deine Mum wird von Dir verlangen das Du täglich hin und her hetzt. Ich weiß, in einer solchen Situation will man nicht an sich denken - aber es ist wirklich wichtig.
Vor allem mußt Du Dir auch Hilfe bzgl. der Finanzen Deiner Mum holen. Wenn die Raten für´s Haus nicht mehr bezahlt werden können, das ist schon heftig und Banker sind meistens nicht so verständnisvoll. Und das sind Dinge die Deine Mutter zusätzlich belasten.
Ich drücke Dir und Deiner Mum ganz fest die Daumen.
LG Lisa :winke:
Katinka1981
05.02.2006, 15:03
hallo sonja,
ich kann nachvollziehen, wie du dich fühlst. meine ma ist im gleichen alter und auch schwer an krebs erkrankt.
da ich keine geschwister oder andere familienangehörige habe, stehe ich ziemlich alleine vor der ganzen sache. meine ma hat einen lieben freund, der aber selber riesige probleme hat, damit umzugehen. ich bin auch diejenige, die immer stark sein muss und möchte und bisher klappte es auch soweit ganz gut. wenn ich für mich alleine bin, im auto von meiner ma wegfahre oder abends im bett liege, dann weine ich und alles fällt von mir ab... das muss dann auch sein, aber ich fühle mich verpflichtet stark für meine ma zu sein und sie nicht auch noch voll zujammern... sie hat ja schließlich mit ihrer eigenen angst genug zu tun. ich kann gut verstehen, wie du dich fühlst. man fragt sich so oft, wie man das alles schafft aber irgendwie steht man jeden tag auf, geht arbeiten und ist rund um die uhr für seine ma da. irgendwie geht das. ich bin aber natürlich auch der meinung, dass man sich mal ein paar minuten zeit für sich selber nehmen sollte. ich versuche es meist am wochenende, wo ich dann auch mal einen tag nicht zu ihr fahre und mein leben lebe... (so hart es klingt und so egoistisch es auch sein mag)
ich bin auch noch recht neu hier im forum, habe zuerst viel mitgelesen und war tief berührt, wievielen menschen das gleiche schicksal "blüht" wie meiner ma... es tut gut hier zu sein und sich hin und wieder auch mal mit jemandem auszutauschen oder einfach nur den frust, die angst, die verzweiflung von der seele zu schreiben.
fühl dich gedrückt, ich wünsche euch alles gute und viel viel kraft... würde mich freuen, von dir zuhören...
liebe grüße
katharina
Ich kann es nicht glauben. Mein Opa ist gestorben. Heute Mittag erhielt ich von meiner Tante einen Anruf, dass sie gerade bei Opa ist und er keine Luft mehr bekam. Die Ärzte waren noch bei ihm im Zimmer. Ich bin sofort von der Arbeit losgerannt, leider zu spät. Bereits am Auto angekommen, erhielt ich den Anruf, dass Opa verstorben. ich kann es nicht glauben. Meine Großeltern sind für mich wie meine 2. Eltern. sie haben mich aufgezogen. ich lebe schon immer bei ihnen und sehe sie täglich (außer wenn ich in Urlaub bin). Ich sass noch lange am Bett bei meinem Opa und habe ihm gesagt, wie sehr ich in liebe und wie dankbar ich dafür bin, dass er mich wie ein 3. Kind großgezogen hat. Ich bin einfach nur noch traurig. habe angst, was die Zukunft noch bringt. Wie schnell geht ein Mensch von einem und man kann nichts dagegen tun. Die Ärzte selbst waren überrascht über das schnelle Ableben. Meine Mama ist ja auch schwer krank und ich muss daher weiterhin stark sein und darf mich nicht hängen lassen. Wie soll ein Mensch das alles nur durchstehen. Ich sehe einfach nur noch Leid, Trauer und Hilflosigkeit auf meinem Weg.
Zu Deiner Frage, Katharina, ich habe einen Partner, der unheimlich lieb ist. Allerdings ist er aus beruflichen Gründen oft mehrere Tage unterwegs und ich bin in dieser Zeit alleine. Gott sei Dank ist er gerade heute zurückgekommen, so dass ich jetzt wenigstens nicht alleine bin. Ich werde das Bild von meinem Opa im Krankenhaus heute nicht vergessen. Wie gerne hätte ich ihm noch mal gesagt wie lieb ich ihn habe und wieviel er mir in meinem Leben gegeben hat. Mir hat es wieder gezeigt, dass man seine Gefühle immer zeigen und auch sagen muss, damit es nicht eines Tages zu spät ist.
Danke allen, die mir hier auch Mut machen. Ich hoffe nur, dass meine Mama noch eine Chance auf Heilung hat, auch wenn die Ärzte hierzu keine großen postiven Aussichten geben. Die Hoffnung stirbt wohl doch irgendwie zu letzt.
Liebe Grüße
Sonja
Hallo Sonja,
es tut mir wahnsinnig leid für Dich, dass Dein Opa gestorben ist. Mein aufrichtiges Beileid.
Ich hoffe Deiner Mum geht es wenigstens einigermaßen gut.
LG Lisa
Hallo Lisa,
vielen Dank. Mir geht es heute sehr schlecht. Morgen ist die Beerdingung, da ist es dann so endgültig. Ich vermisse meinen Opa so sehr, ich habe ihn ja jeden Tag gesehen, da wir bei meinen Großeltern im Garten wohnen.
Meine Mama darf eigentlich morgen nach Hause. Habe heute ABend mit ihr telefoniert. Leider hat sie wieder leicht Fieber und deshalb ist sie sich nicht sicher, ob sie nach Hause darf. Ich hoffe sehr, dass sie trotzdem heim kann, da sie ja schon bald wieder ins KH zur nächsten Chemo muss. Sie hatte heute einen schlechten Tag, sehr viel geweint und Angst vor der nächsten Chemo, da danach dann eine PET-Untersuchung erfolgt und nur dann weitergemachtg wird, wenn der Tumor sich verkleinert hat. Ich hoffe so sehr. Ich will sie jetzt nicht auch noch verlieren.
Liebe Grüße
Sonja :cry:
Hallo Sonja,
ich hoffe Dir geht es etwas besser und Du hast den gestrigen Tag einigermaßen gut überstanden. Es tut mir sooooo leid für Dich. :pftroest:
Aber Du mußt jetzt weiter stark sein - für Deine Mum. Sie braucht Dich so sehr. Ich wünsche Dir weiterhin die Kraft - das alles durchzustehen. Du wirst sie nicht verlieren - ihr zwei, seid so stark, und diesen Kampf werdet ihr gewinnen. Es ist ganz klar, dass einen zwischendurch jegliche Kraft fehlt, man nur noch Angst hat und die Tränen fliessen. Aber ihr schafft das. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen.
Ich hoffe Deine Mum konnte nach Hause. Im Kreise ihrer Lieben wird sie auch wieder neuen Mut und Kraft schöpfen.
LG Lisa
Hallo Lisa,
danke, dass Du an mich gedacht hast. Die Beerdigung war sehr schlimm. Es fehlt jetzt einfach ein wichtiger Teil meines Lebens. Meine Großeltern haben mich eben aufgezogen, da meine Eltern beide immer berufstätig waren.
Meine Mama durfte am Donnerstag nach Hause. Ihr geht es seit Samstag relativ gut (toi,toi, toi). Sie muss aber am Donnerstag schon wieder in die Klinik. Der nächste Chemo-Zyklus beginnt. Ich bin einfach nur fertig. Am Wochenende hat es mich nun völlig hingeworfen. Konnte mich nur noch übergeben und hatte Fieber. Weiß nicht, ob mich der Magen-Darm-Virus erwischt hat, oder ob der Streß einfach zu viel wurde. Leider geht es mir auch heute noch nicht so gut. Konnte deshalb die Tage auch nur mit Mama telefonieren, da ja jede Ansteckungsgefahr von ihr fern gehalten werden muss. ich bin einfach nur traurig. habe am Samstag nochmals mit dem Hausarzt gesprochen und er hat gemeint, dass die Therapie hoffentlich in soweit anschlägt, dass sie wenigstens eine Verkleinerung des Tumors herbeiführt und sie dadurch noch etwas an Lebensqualität und -verlängerung erhält. Ich wünsche mir so, dass der Tumor kleiner wird und sie eine Chance auf eine OP und hinterher die Bestrahlung hat, egal wie die Prognosen dazu stehen. Habe heute meinen moralischen Tag, wohl auch deshalb, weil ich selbst gesundheitlich angeschlagen bin. Aber wenn man hier im Forum ist, weiß man, dass meine "Krankheit" nur eine Kleinigkeit ist und in ein paar Tagen wieder alles ok sein wird. Ich werde für meine Mama weiter hoffen und vielleicht geschehen ja doch noch Wunder.
Liebe Grüße
sonja
Hallo Sonja,
es tut mir leid für Dich, dass Du selbst auch noch krank geworden bist. Aber vielleicht ist das auch einfach nur ein Zeichen Deines Körpers, das Du ihm in letzter Zeit zu viel zugemutet hast. Genieße ein wenig die Ruhe - so kannst auch Du wieder etwas neue Kraft tanken.
Deinen Schmerz über den Verlust Deines Großvaters kann ich sehr gut verstehen. Er wird Dir immer fehlen. Da können Jahre vergehen - aber glaub mir, es wird besser.
Für Deine Ma freue ich mich sehr - ich hoffe das die relativ positive Prognose nicht getrübt wird. Genießt die Zeit die Euch bleibt. Ich weiß nur zu gut - es ist schwer das alles zu akzeptieren. Ich muß mich momentan damit abfinden, dass mein Papa täglich gehen könnte - mit ihm geht "meine Familie". Aber ich möchte Dich mit meiner Geschichte nicht noch trauriger machen. Werde schnell wieder gesund (teil Dir dann Deine Kräfte vernünftig ein!) und sei dann für Deine Mama da. Ich wünsche Euch noch eine lange, lange Zeit (ohne Qual für Deine Ma) und ganz viele schöne Momente. Denn später leben wir von diesen schönen Erinnerungen.
LG Sabine :winke:
Tanja2005
16.02.2006, 14:15
Hallo Sonja,
ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass Ihr in den nächsten Wochen, Monaten und Jahren (!!!) nur positive Diagnosen bekommt.
Du hast gesagt, dass Du bei Deiner Mutter stark sein musst. Deine Geschichte kommt mir sehr bekannt vor - sie ist fast so wie meine. Daher will ich Dir auch ein Erlebnis mit meiner Mutter schildern.
Irgendwann im laufe der Krankheit - was mal wieder überall langgehetzt, wir hatten eine schlechte Diagnose bekommen und im Büro hatte ich auch Ärger, habe ich bei meiner Mutter einfach angefangen loszuweinen als sie mich gefragt hat, wie es mir geht. Und meine Mutter war total erleichtert, mich weinen zu sehen. Ich habe nie gefragt warum, aber seit dem konnten wir viel besser mit unseren Ängsten umgehen.
Ich glaube, dass meine Mutter einfach froh war mal selbst trösten zu können und nicht immer getröstet zu werden, mal was für mich zu tun und nicht immer andersrum. Ich stelle es mir sehr schwer vor, wenn selbstständige Menschen auf einmal von ihren Kindern abhängig werden. deshalb musst Du Deiner Mutter gegenüber auch nicht immer stark sein.
Ich habe bei mir auch bemerkt, dass ich im Laufe der Zeit durch das Ganze stakt sein und mich "zusammennehmen" meiner Mutter distanziert gegenüber geworden bin, denn wenn ich sie näher rangelassen hätte, hätte sie hinter die starke Fassade schauen können. Zusammen weinen und Angst haben und Hoffnungsschimmer finden hat uns einander dann wieder näher gebracht ..
Ich wünsche Euch viel Glück, und hab auch manchmal für Dich Zeit, auch wenn Du die dann nicht so genißen kannst. Deine Mutter wird ein weniger schlechtes Gewissen haben und Du kannst ihr gestärkt einfach eine bessere Begleitung sein.
Liebe Grüße,
Tanja
KathrinP.
16.02.2006, 22:01
Hallo Sonja,
ich drücke Dich mal ganz vorsichtig, ich kann sehr gut nachempfinden wie es Dir geht. Ich stecke in einer ähnlichen Situation wie Du. Und eigentlich möchte ich Dir nur schreiben, daß Du auf Dich achten sollst, auf Deine Gesundheit! Bei all dem Stress ist man sehr schnell selbst sehr ausgelaugt. So war es auch bei mir. Ich habe seit ca. 4 Jahren Dauerstress und wurde selber schwer krank. Erst als ich zu einer Heilpraktikerin ging, schöpfte ich neue Kraft und die brauche ich jetzt noch, da ich die Diagnose meiner Mutter (Hirnmetastasen) letzte Woche bekam.
Wenn es Dir möglich ist (finanziell und zeitlich) begib Dich in die Hände einer/s Heilpraktikerin. Möglichst eine, die klassische Homöopathie betreibt. Glaub mir, die haben so gute Mittel (alles natürlich), die geben Kraft und es kommt nicht zu körperlichen Symptomen bei Dir.
Was meine Heilpraktikerin bei mir geschafft hat, ist ein Wunder für mich, aber kein Schulmediziner hat die Ursachen für meine körperlichen Beschwerden finden können. Alles wurde nur unterdrückt mit Medis und die Nebenwirkungen machten alles schlimmer. Jetzt bin ich schmerzfrei ohne Medikamente, ich habe Kraft und die braucht jeder Angehörige eines krebskranken Patienten.
Alles Gute für Dich und viel Kraft.
Liebe Grüße Kathrin
Urmeli1234
17.02.2006, 23:01
Hallo Sonja M,
irgendwo in einem Forum habe ich mal folgenden Tip herausgezogen: Das Medikament heißt Cholestabyl und wird scheinbar von einigen Ärzten bei Beschwerden wie sie Deine Mutter hat empfohlen. Ich habe es selbst nicht ausprobiert, ich weiß nur daß es Verstopfung als Nebenwirkung hat. Besser wäre allerdings glaube ich auch das Medikament Immodium ( die flüssige Variante hat keine Zusatzstoffe und kann vom Arzt verschrieben werden ), falls es bei Deiner Mutter mittlerweile hilft. Ich nehme es immer ca. eine halbe Stunde vor dem Essen drei mal täglich. Zusätzlich nehme ich selbst noch morgens und abends eine Tablette Metifex. Vielleicht probiert ihr das mal aus. Zerquetschte Banane mit Dinkelkleie ( 2 EL ) vor dem essen ist auch einVersuch wert. Ich persönlich habe die Erfahrung gemacht, daß gedünstete Speisen besser verträglich sind. Rohkost mag mein Darm z.B. gar nicht gern. Bleibt geduldig, mit der Zeit kann sich einiges bessern. Alles Gute für Euch und liebe Grüße
Hallo Sonja, auch mein Mann hat, bedingt durch die Chemo, sehr hartnäckigen Durchfall. Leider hat Immodium garnicht geholfen. Nun bekommt er Opiitropfen, die super helfen.
LG
Charlie
Hallo,
ich war längere Zeit nicht hier. Musste erstmal den Tod von Opa und die Sorgen um Mama verkraften. War ein paar Tage weg, damit ich wieder voll Kraft zurückkomme. Es hat gut getan mal einige Tage Abstand zu haben. Ich sehe wieder besser aus und das beruhigt auch meine Mama. Sie hat gerade die 3. Chemo erhalten und kam gestern heim. Bisher hat sie die Chemo noch relativ gut vertragen, toi, toi, toi. Außer Übelkeit und Kreislauf ist alles ok. Natürlich hat sie abgenommen, wir bringen sie aber in der krankenhausfreien Zeit wieder ganz gut hin. Jetzt seht in 2 Wochen der 4. und damit letzte Zyklus an. Leider hat sich Liposarkom nicht verkleinert, aber wenigstens Stillstand, sagt der Arzt und dies wäre bei einem solch aggressiven Tumor auch ein Erfolg. Sie soll nach dem 4. Zyklus operiert und dann bestrahlt werden, wenn der Zyklus wieder gut verläuft und keine gravierenden Befundveränderungen eintreten. Ich hoffe so, dass sie auch noch die Operation gut verkraftet und durch die Bestrahlung noch einige Monate, noch schöner wären natürlich Jahre, gut verbringen kann. Bisher kann ich mir unter der OP noch nichts vorstellen, da sich ja an der Situation im Bauch seit Januar nichts verändert hat. Es ist ein auf und ab der Gefühle, wenn ich sie sehe und es geht ihr gut und sie kann lachen, bin ich einfach nur froh. Aber ich weiß, wie sehr sie auch unter der Situation leidet, auch wenn sie dies gut überdecken kann, manchmal rollen eben auch bei ihr die Tränen und ich bin dann einfach nur hilflos. Was soll ich ihr sagen, sie weiß ja selbst, wie schwer krank sie ist und wie die Chancen stehen. Ich gebe die Hoffnung nicht auf und bete weiter, dass alles einen Sinn hat. Im August steht meine Hochzeit an und ich hoffe, dass sie diese auch erleben wird. Vielleicht gibt es ihr auch Auftrieb, dass sie alles gut übersteht.
Liebe Grüße
Sonja
Hallo,
ich muss mir meine Angst wieder mal von der Seele schreiben. Meine Mutter hat heute ihren 4 Chemozyklus hinter sich gebracht. Ihr denkt sicher, dass ist doch ein Fortschritt, im Januar hieß es in der einen Klinik, dass es nur noch ein paar Tage dauert und jetzt liegt sie immer mal wieder in Heidelberg und hat 4 Chemos überstanden. Zwischendurch geht es ihr sogar relativ gut. Gemäß der PET Untersuchung nach dem 2. Zyklus hat sich der Tumor minimal verkleinert. Dies ist ja schon ein kleiner Erfolg. Vielleicht ist er ja nach dem 4. noch kleiner geworden. Ich mache mir jetzt aber schon Vorwürfe, dass vielleicht eine Chemo im November erst gar nicht zu einem erneuten so großen Tumor, der jetzt auch noch den restlichen Darm umfasst, geführt hätte. Ich war mit ihr in der Uni-Mannheim bei einem Liposarkom-Spezialist, der damals die Empfehlung gab, erst mal abzuwarten. Leider kam dadurch ja der neue große Tumor. wir haben geschwankt zwischen Mannheim und Heidelberg, ich riet dann zu Mannheim, da dort der Spezialist, der gerade vor 1/2 Jahr aus Berlin (Charite) kam und auch Studien zum Liposarkom durchgeführt hat. Ich könnte mich schlagen, dass ich nicht noch mal mit Mama nach Heidelberg gefahren bin. Jetzt hat sie in 2 Wochen ein Gespräch zur OP, keine Ahnung, wie das funktionieren soll, da sie ja im Januar in einer anderen Klinik aufgemacht und wieder zugemacht wurde. Wie wollen die Ärzte den Tumor entfernen, ohne den restlichen Darm zu schädigen? Ohne diesen kann sie nicht mehr leben, dass wurde uns Anfang des Jahres schon gesagt. Ich habe immer noch Hoffnung, dass ein Wunder geschieht und die OP durchgeführt wird und meine Mama noch eine Chance hat. Sie würde dann noch bestrahlt werden. Sie ist so unheimlich tapfer und läßt sich nichts anmerken. Wenn sie wenigsten noch ein oder zwei Jahre am Leben sein könnte. 53J. ist doch kein Alter. Ich habe heute einen Tag, an dem ich einfach nur weinen könnte :cry: . Wer hat von Euch schon ein Liposarkom zuerst mit Chemo, dann OP und hinterher Bestrahlung bekommen?
Liebe Grüße
Sonja
Hallo Sonja,
Es tut mir so leid, dass Du so verzweifelt bist und Dir noch dazu nun Vorwürfe machst. Ich kann Dich gut verstehen, mein Freund war wegen Rezidiv-Verdacht Liposarkom kürzlich in zwei verschiedenen Kliniken – eine davon war Tumorzentrum Mannheim - und hat zwei völlig entgegengesetzte Vorschläge zur weiteren Vorgehensweise bekommen. Man ist damit völlig überfordert………….
Leider kann ich Dir mit Deinen Fragen nicht wirklich weiterhelfen. Ich weiß jedoch, dass die Kombination Chemo – OP – Bestrahlung, (ggf. auch in anderer Reihenfolge) nicht unüblich ist. Schneller wachsende Liposarkome sprechen durchaus auf Chemo an. Ich lese auch in US-Foren – natürlich alles auf Englisch und nerven möchte ich Dich nun wirklich nicht……..aber es gibt dort halt mehr Betroffene und mehr Erfahrungen mit Chemo. Wenn Du Interesse hast, schau unter US-Links.
Halte durch und schau auf das, was Du bisher geleistet hast, Du hast die Dinge selber in die Hand genommen und eine gute Klinik für Deine Ma gesucht! Was Deine Sorgen wegen der geplanten OP angeht, glaube ich, nur ein Gespräch mit den Ärzten kann Dir weiterhelfen, Alles Gute - Zoe
Hallo Sonja,
mein Vater hatte letztes Jahr eine Chemopause einlegen müssen. Er hat Darmkrebs, der in die Knochen gestreut hat. Anfang des Jahres hat er wieder mit der Chemo begonnen und nun stellte sich heraus, dass der Krebs in die Blase gestreut hat und vielleicht auch ins Gehirn. Trotz Chemo. Der Arzt meinte, mit der Chemopause hätte dies nichts zu tun. Mach dir bitte keine Vorwürfe, es kommt wie es kommt und so muß man es annehmen, auch wenn es schwerfällt. Mein Vater wird heuer 66 und das ist auch kein Alter. Er hat sein 10 Jahren mit Krebs zu tun. Ich drücke deiner Ma auf jeden Fall die Daumen und wünsche ihr viel Glück.
lg
Martina
Danke für Eure tröstenden Worte :remybussi . Ich glaube, man hat einfach Phasen, in denen man verzweifeln könnte. Nicht zu wissen, wie sich etwas entwickelt, keiner der Aussagen machen kann und will. Es ist einfach schwierig. Ich denke nur, wie es gefühlsmäßig meiner Mutter gehen muss. Sie ist nach außen hin stark, weint selten, zumindest wenn ich bei ihr bin. Ich versuche mich in ihre Situation zu versetzen und ich denke, ich würde mich nicht so beherrschen können. Danke für den Tip mit der USA, werde am Wochenende mal surfen. Vielleicht gibt es da ja noch neue Erkenntnisse, wobei ich denke, dass dann auch Heidelberg als Uniklinik, alle neuen Methoden kennen würde.
Liebe Grüße und schönes Wochenende.
Sonja
Hallo Sonja,
damit Du mich nicht missverstehst: Ich meine überhaupt nicht, in USA gibt es Neueres oder Besseres. Ich habe nur zur Chemo mehr Diskussion und Infos im US-Forum gefunden als im KrebsKompass hier. Und wie schon gesagt, das hat auch damit zu tun, dass es insgesamt wenig Betroffene gibt. Nach meinem Wissensstand gibt es keine große Auswahl an Chemos die in Frage kommen. Siehe unter "US-Links" bzw. z.B.
http://sarcomaalliance.org/master.html?Page=bulletinboard
Alles Gute, verlier nicht den Mut - Zoe
Liebe sonjaM,
wenn ich dir für deine medizin-internet-recherche empfehlen darf, vergiss nicht auf den tumorgrad des liposarkoms zu achten. Weiters gibt es unterschiedliche liposarkome, von hoch-differenziert bis rundzellig.
Die studien bzw. studienergebnisse beziehen sich fast immer auf jeweilige untergruppen und tumorgrade, die unterschiedlich behandelt werden (sollten).
Darum ist es auch gut möglich, dass der spezialist in mannheim nicht so unrecht hatte.
Alles liebe und gute
sywal
Christa CK
07.04.2006, 14:31
hallo sywal,
deine infos sind immer sehr gut.
ein dickes dankeschön an dich.
liebe grüße und ein schönes wochenende
chrisat CK
Liebe Christa,
wenn du noch kein sauerkraut gegessen hast, wünsche ich dir nachträglich alles liebe und gute zum geburtstag, es soll alles in erfüllung gehen, was du dir wünscht.
Danke für dein kompliment, meinen papierberg mit den studien habe ich, zum zorn der spezialisten und zum nutzen der patienten aufgehoben.
Was wäre das für eine welt, würden betroffene nicht zusammenhalten?
Die andere seite tut's ja auch!
Baba :winke: sywal
Christa CK
07.04.2006, 16:57
hallo sywal,
danke für deine guten wünsche.
bei mir steht ja noch das zweite ergebnis vom spezialisten aus.
wollte es aber nicht heute haben da ich morgen feiern werde.
es hat auch geklappt, ist noch nichts gekommen........
nochmals liebe grüße
christa CK
Hallo Christa,
trink ein glaserl für mich mit, gel?
Baba, sywal :winke:
Christa CK
08.04.2006, 09:53
hallo sywal,
mach ich und denk dabei an dich *g*
sei lieb gegrüßt und verlebe ein schönes wochenende
christa CK
Liebe Christa,
wünsche dir eine harmonische woche und
langsam, langsam der befund kommt auch ohne etwaige hektik!
Als langjährige kämpferin weißt du auch, dass man einen kühlen kopf braucht um entscheidungen zu treffen. Und es wird wieder die richtige sein!!!!!!
Solltest du traurig sein und niemanden zur hand haben, denk an mich, an meine schulter und weine eine runde. Das hilft immer.
:knuddel: sywal
Christa CK
10.04.2006, 18:14
hallo liebe sywal,
danke für deine lieben worte.
am samstag habe ich schön und lustig gefeiert.
gestern bin ich das erstemal wieder über 20km mit dem rad gefahren.
morgen gehe ich mit einer sportbekannten shoppen in
einem neuen einkaufstcenter. du siehst meine ablenkung klappt.
sende dir ganz herzliche grüße
christa CK
In mir tobet das Gefühlschaos. Ich war mit meiner Mutter heute in der klinischen Ambulanz und dort sollte nach 4 Chemozyklen nun auch die OP besprochen werden. Allerdings war es die reinste Katastrophe. Die Ärztin sagte nur, dass die Bilder vom CT nicht so gut aussehen, wenn überhaupt operiert werden kann, kann niemand den Aussgang sagen. Der Tumor reicht in den Darm (was wir wussten) und an die Blase ran. Ob er dort festgewachsen ist, kann anhand der Bilder nicht gesehen werden. Da meine Mutter im Januar schon mal aufgemacht wurde, wissen wir, dass hier schon der Darm im Tumor war. Jetzt könnte auch die Blase dabei sein. Dies würde bedeuten, dass meine Mutter einen künstlichen Darm- und Blasenausgang braucht. Aber die Ärztin will erst mit ihrem Chef und der behandelnden Klinikärztin meiner Mutter sprechen, da sie nicht weiß, ob es bei meiner Mutter einen Sinn gibt. Wir sind wie vor den Kopf gestossen. Meine Mutter ist in Tränen ausgebrochen und hat "abgeschlossen". Sie sagte zu Hause, dass sie meine Hochzeit im August wohl nun nicht erleben wird. Sie hat keine Hoffnung gesund zu werden, da die Ärztin heute nicht wirklich positiv war. Ich verstehe das alles nicht. Wieso haben sich die Ärzte nicht abgesprochen und uns gesagt, wie es weitergehen soll. Jetzt müssen wir bis nächste Woche warten, wissen nicht, ob die Chemo jetzt vielleicht eine Verbesserung gebracht hat. Ich habe solche Angst, was nun alles auf Mama zukommt. Sie selbst auch und redet davon, lieber vorher zu sterben, als mit Schmerzen ins Krankenhaus zu kommen und unter großem Leiden zu sterben. Dies hat sie gerade bei ihrer Schwester, die im Dezember an Bauchspeicheldrüsenkrebs gestorben ist, erlebt und will so nicht enden. Was soll ich dazu sagen, ich möchte auch nur noch weinen und muss doch für Mama stark sein. Wie soll es jetzt weitergehen? Wird sie überhaupt noch behandelt? Ich hoffe es so sehr. Wenn man doch nur etwas tun könnte. Dies ist der schlimmste Ausgang der Besprechung, den ich mir hätte vorstellen können. Kann man mit einem Liposarkom noch Leben, das so schnell wächst? Kann es vielleicht doch zum Stillstand kommen? Fragen, die mir wahrscheinlich keiner beantworten kann. Ich fühle mich heute, als wäre auch von mir ein Teil gestorben.
Viele Grüße
Sonja
Hallo,
ich habe wieder mal eine Frage. Hat von Euch schon mal jemand, der an einem Liposarkom erkrankt ist/war, das Präparat Wobe Mugos genommen? Ich bin auf der Suche nach alternativen Präparaten und bin dabei darauf gestossen? Wer kennt es und kann darüber etwas sagen?
Vielen Dank und viele Grüße
Sonja
Christa CK
20.04.2006, 15:57
hallo sonja,
sowie ich informiert bin gibt es dieses produkt nicht mehr auf dem
deutschen markt. Aber wobenzym n und phloenzym gibt es weiterhin.
ich nehme schon länger enzyme als ergänzung und bin zufrieden damit.
aber da sind die meinungen wie immer unterschiedlich.
nach ops habe ich gute erfahrungen gemacht.
ich weiß ja nicht ob und was du für eine therapie machst dann solltest
du mit deinem arzt darüber sprechen.
viele grüße
christa CK
Hallo,
ich bin seit längerem im Forum, oftmals stiller Leser. Habe über den Verlauf der Erkrankung meiner Mutter berichtet. Am Donnerstag steht eine große OP an, wir hoffen, dass tatsächlich auch noch was operiert werden kann. Wer hat schon eine OP im Bauchraum hinter sich gebracht, auch wenn teilweise der Tumor am Darm festgewachsen ist? Der Tumor ist wohl wieder sehr groß und ob nur Teile weggeschnitten werden, lässt sich der Arzt offen, da er sagt, es ist nicht nachgewiesen, ob es etwas bringt, nur einen Teil wegzunehmen. Ich verstehe das nicht. Schneidet man doch einen Großteil weg und gibt danach noch Chemo, was im Moment so geplant ist, kann man doch evtl. den kleiner Teil eindämmen. Gibt es hier Erfahrungen?
Vielen Dank. Ich bin so nervös, kann mir gar nicht vorstellen, wie es erst in meiner Mama aussieht.
LG
Sonja
Hallo Sonja, haben ja schon mehrmals hier voneinander gelesen, mein Mann hatte letztes Jahr eine Whipple OP, weil 2 Raumforderungen an der BSD waren und eine am Darm, es sah wirklich nicht gut aus, aber mittlerweile geht es wieder. Der 12Fingerdarm wurde komplett entfernt.
Die Angst kenne ich nur zu gut, das Warten ist schlimm, schicke dir ein großes Kraftpaket
alles Liebe petra
Hallo Petra,
Hallo Christa,
danke für Eure moralische Unterstützung. Ich bin "zwar" nicht betroffen, aber ich durchleide jede Station stark mit. Einfach daneben stehen und nichts tun zu können. Es gibt eben keine "Standardbehandlung". Alles ist unsicher, die Ärzte haben lange diskutiert, ob sie überhaupt nochmals operieren sollen. Dies hat uns viel Angst gemacht. Denn es ist doch die einzige Hoffnung die man hat, dass der Tumor durch eine OP entfernt werden kann. Ich Wünsche mir zwar immer, dass der Tumor in "Halteposition" ist und sich gar nicht mehr verändert, so dass meine Mama damit noch einige Jahre relativ beschwerdefrei leben kann, sich der Tumor so verkapselt oder ein Wunder geschieht. Aber nach der OP wird alles wieder harte Realität. Kein Hoffen, dass durch die OP sich alles verbessert, sondern jetzt wird man es bald wieder wissen. Ich hoffe, wir sind an der Uniklinik in Heidelberg gut aufgehoben. Wüsste ich Land, dass bei der Behandlung schon weiter wäre, würde ich meine Mama dorthin bringen. Aber anscheinend gibt es beim Liposarkom, außer OP nichts was wirklich sicher hilft.
Drückt uns ganz fest die Daumen für Donnerstag.
LG
Sonja
Hallo zusammen!
Ich habe auch ein Liposarkom (G1) im Bauch, allerdings an der hinteren Bauchwand, direkt vor dem Bandscheibenfach L5.
Entdeckt wurde der Tumor im Dez. 05 durch Probeexzision.
Therapie bislang: keine, weil der Tumor auf den bildgebenden Verfahren nicht zu erkennen war (Metallartefakte).
Da eine OP fürher oder später auf mich zukommt, würden mich mal eure ERfahrungen interessieren:
Wie radikal war die OP bei euch? Auch mit teilweise künstlicher Aorta und so?
Wie groß war der Bauchschnitt?
Wie viele Organe werden dabei "angeschnitten" oder gar entfernt?
Wie groß war euer Tumor als er entdeckt wurde?
Und noch ne Frage an alle, die in Heidelberg in Behandlung sind:
Welche Erfahrungen habt ihr bislang dort gemacht? Sind die Ärzte kompetent für diese seltene Erkrankung? Wie ist die Athmosphäre dort?
LG, Nadja
Hallo Nadja,
die erste OP wurde im Okt.05 in einem Stadtkrankenhaus gemacht, da man von einer sehr großen Zyste ausging. Herauskam ein fast fußballgroßes Liposarkom. Es konnte alles entfernt werden (große Teile des Dick- und Dünndarm sowie ein Eierstock mussten dran glauben). In der Spülflüssigkeit waren jedoch noch Zellen zu finden. Wir waren bei zwei Onkologen danach und hatten zwei unterschiedl. Meinungen. Einer wollte sofort mit Chemo und zwar sehr starker behandeln, da in der Flüssigkeit noch Zellen waren und daher wahrscheinlich das der Tumor zurückkam. Der andere (ein Liposarkomspezialist) riet davon ab, da meine Mutter durch den Darmverlust ziemlich geschwächt war (10-15x Toilettengang heftig Durchfall). Eine Chemo würde nur zusätzlich schwächen. Sollte auf einem CT wieder was zu sehen sein, dann Chemo bzw. erneute OP. Leider wurde Ende Nov. noch nichts auf dem CT festgestellt. 31.12. meine Mutter hatte richtig starke Schmerzen und ging daher in die Notaufnahme ins Stadtkrankenhaus, da sie dort bekannt war und diese wussten, wo operiert wurde, da sie mit einer Darmspiegelung rechnete. Sie konnte fast nichts aufs Klo und keine Luft ging weg. Dort wurde bestätigt, Verdacht auf Verschluss. Leider war der Liposarkomspezialist, der auch in einem anderen Krankenhaus arbeitet nicht da. Die Ärzte meinten, sie müssen sofort operieren, da ein Verschluss ..... Uns wurde nach er OP gesagt, es ist nichts mehr zu machen. Darm kam ein paar Tage später, ohne Hilfe wieder in Gang, keiner weiß warum. jedenfalls durfte sie nochmals nach Hause, so drückten sich die Ärzte aus. Danach besuch in Mannheim und heidelberg. Wir entschieden uns für HD, da sie mit einer sehr aggressiven chemo vorgehen wollten. alles andere würde nur ein Rauszögern werden und dafür wäre meine Mutter (53) zu jung. Sie bekam 6Zyklen. Über die Op berichte ich gleich separat.
LG
Sonja
Hallo Ihr Lieben,
wollte nur kurz über die OP berichten. Ich kann es kaum glauben.
Die OP ging ca. 5 Std. Als mein Handy klingelte war ich auf alles gefasst. Habe den ganzen Tag gebetet, dass bei der OP wenigstens der größte Teil des Liposarkoms weggeschnitten werden kann. Der Arzt teilte mir mit, dass die OP sehr gut verlaufen sei???? Ich fragte nach, was heißst das?. Er sagte, wir konnten alles entfernen. Ich war wie vor den Kopf geschlagen. Dies war mehr, viel mehr, als ich erwartet habe. Nach der Jan. Op, bei der einfach auf und zu gemacht wurde. Jetzt so eine Nachricht. Es war keine Tumorplatte mehr, sondern 5 einzelne, zwei davon wieder auf dem Darm, daher wieder ein Stück Dünn- und Dickdarm weg, aber trotzdem noch kein Ausgang. Ansonsten, keine weiteren Organe. In zwei Wochen soll eine regionale Chemo durch Schläuche, die jetzt in den Bauch eingeführt worden sind, durchgeführt werden. Mehr habe ich nicht gefragt, da ich erst mal nur froh bin. Ich kann es noch gar nicht glauben. Klar, ich muss jetzt erst mal morgen mit einem Arzt sprechen und fragen, ob auch wirklich alles weg ist, oder ob noch Ergebnisse von der Untersuchung der Ränder kommen, oder auch die schon da waren. Auch, ob was in der Spülflüssigkeit war. Ich bin so froh, ich hoffe, es läuft jetzt für meine Mutter weiter so. Aber auch das Ergebnis ist für mich ein Wunder. Gehe morgen gleich ins Krankenhaus und hoffe, es ist auch noch alles so, wie heute am Telefon bestätigt.
Danke an alle, die uns also vor allem meiner Mama die Daumen gedrückt haben.
LG
Sonja
Hallo Sonja,
vielen Dank für deine schnelle ud informative Antwort! :)
Sag mal, haben die Ärzte das Liposarkom deiner Mutter etwa für eine Eierstockzyste gehalten? :eek:
Der Befund Zyste hat sich als erst während/ nach der OP geändert, wenn ich dich richtig verstanden habe?
Wie sah das Ding im MRT/ CT aus?
Deine Mutti hat ja ganz schön was mitgemacht. So oft habe ich hier gelesen, daß "aufgegebene" Patienten in Heidelberg wieder aufgepäppelt wurden.
Die Entscheidung für oder gegen die Chemo nach der 1. OP war sicher eine der schwierigsten überhaupt.
Ich schicke dir und deiner Mutti ganz viel Kraft!
:engel:
LG, Nadja
Hallo Sonja,
mensch, das ist ja super! Ich freu mich für dich und deine Mutti! :)
Irre wie unterschiedlich gerade bei Liposarkomen oft die Meinungen der Ärzte sind!
Wie gehts ihr denn nach der langen OP? Bekommt sie ein gute Schmerzmedikation?
Was hat es denn mit der "Spülflüssigkeit" auf sich?
Von einer "lokalen Chemo" hab ich auch noch nicht gehört (außer dieser Extremitätenperfusion). Ich nehme an, sie muß bis zur Chemo im Krankenhaus bleiben?
Toll, daß sie ihr den künstlichen Ausgang ersparen konnten!
Ich drück weiter die Daumen, daß alles so gut bleibt! :winke:
Lg, Nadja
Hallo Sonja,
das sind ja wirklich mal gute Nachrichten. Melde dich, sobald du mehr weißt.
alles Gute petra
Hallo Sonja
ist deine Mutter in Mannheim von Prof Hohenberger operiert worden? Du hattest ja ein Gespräch bei Ihm, bei dem wir uns fast hätten treffen können.
Mir ist nun auch einen Tumor zwischen Magen, Darm und Bauchspeicheldrüse gewachsen und ich habe nach zwei Runden Chemo in der nächsten Woche ein Gespräch bei Prof Hohenberger wegen der weiteren Vorgehensweise.
Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen
Hallo Zusammen,
leider habe ich noch keine Arzt gesehen. Bis ich abends komme, ist der richtige Ansprechpartner nicht mehr da. Aber auch der Stationsarzt hat meiner Mutter bestätigt, dass alles entfernt wurde. Am Montag wird mit der Chemo direkt in den Bauch angefangen. Der Prof. (Chirurge) wollte noch mal bei meiner Mutter vorbeikommen, leider bisher nicht geklappt. Daher weiß ich nicht, ob noch Untersuchungen der herausgenommenen Turmore stattfindet. Jedoch würden doch nicht der Operateur sowie der Stationsarzt und der Arzt der Wachstation jeweils das Gleiche sagen. Mama hatte schon Angst, dass sie sie schonen wollen, allerdings glaube ich kaum, dass sie dann so positive Nachricht verbreiten würden. Oder?
Zur Frage Spülflüssigkeit. Nach einer Op wird der Bauch mit "Wasser" ausgespült, um die OP-Reste (Blut etc.) aus dem Bauch zu spülen. Damals wurde nur direkt nach der OP gspült und dann zugenäht. Rest blieb drin. Im Moment wird bei meiner Mutter immer noch tägl. mit 10l gespült. sie hat 6 Schläuche im Bauch und darüber wird rein und rausgepumt. Dies wird wohl gemacht, dass die Schläuche nicht verstopfen, da darüber noch die Chemo gegeben wird. Ich kann mir vorstellen, dass es sicherlich auch Zellen im Körper mit ausspült. Werde den Arzt, sobald ich ihn sehe, fragen.
Zu Deiner Frage Jürgen, wir sind nach Heidelberg gewechselt. In Mannheim wollte man nur eine leichte Chemo wg. des schlechten Zustands im Januar machen. HD meinte jedoch, dasswenn nur eine agressive Therapie überhaupt helfen kann. Daher sind wir dort hin, da sich alles andere wie "Verlängerung"angheört hat und dies wollte meine Mama nicht. Sie sagte, entweder alles oder nichts. Für 3 Monate länger quälen rentiert sich nicht. Dies konnte ich voll nachvollziehen und daher sind wir in HD gelandet. Womit ich nicht sagen will, dass Mannheim schlechter ist. Jedoch war es sicherlich in dem Fall die richtige Entscheidung. Ach ja, der Darm arbeitet seit gestern auch wieder. Echt erfreulich, hatte schon Angst, weil es so lang gedauert hat. jedoch ein Einlauf und etwas zu trinken und dann gings los.
Werde nach der Chemo berichten.
Liebe Grüße und allen viel Erfolg.
Sonja
Hallo Sonja,
danke für dein Antwort! Das hört sich ja weiter recht positiv an!
Ich drück euch beiden ganz fest die Daumen und hoffe, daß alles gut geht mit der Chemo! :knuddel:
Also darf ich davon ausgehen, daß du in Heidelberg ganz zufrieden bist?
Ich schlüfr heute nämlich sooooo früh meinen Kaffee, weil ich einen Termin in der Sarkomsprechstunde bei Fr. Dr. Egerer habe.
Vorab mußte ich ihr die Berichte schicken, aber inzwischen hat sich schon wieder soooo viel angesammelt.
Soweit ich das vestanden habe, wird mein Fall dann nach der Untersuchung am selben Tag noch in der Sarkomkonferenz besprochen. Dann bekommt man einen Behandlungsvorschlag.
Etliche Untersuchungen und höchstwahrscheinliche ne OP sind bei mir noch zu machen. Da ich einen Anfahrtsweg von gut 3 Stunden habe, wär es mir am liebesten, wenn sie mich stationär aufnehmen.
Vielleicht sehen wir uns ja mal? :)
Lg ,
Nadja
:winke: Hallo Nadja,
ja, wir sind mit HD zufrieden. Zwar muss man alles mehrfach nachhalten, aber zumindest hat die Chemo etwas gebracht und die OP war erfolgreich. Fr. Dr. Egerer ist übrigens auch die Ärztin meiner Mama. Sie hat im Jan. geraten, wenn Chemo, dann agressiv, da alles andere nichts mehr bringt. Seit dem haben wir sie zwar nur 2 x gesehen, da es zwei Stationen gibt und sie auf der anderen arbeitet. ES erfolgt aber jeden Tag eine gemeinsame Besprechung und sie ist für die Sarkom-Patienten zuständig. Damit war sie immer im Hintergrund aktiv. Auch jetzt hat der Prof. (Chirurgie) mit ihr die Chemo und den Zeitpunkt besprochen. Solltest Du auf der Station bleiben müssen, gib doch einfach BEscheid. Wir können uns dann ja mal treffen. Meine Mama ist best. noch ca. 2 Wochen im Krankenhaus. Drück Dir fest die Daumen. Berichte doch mal nach Deinem Gespräch.
Liebe Grüße
Sonja
Hallo Sonja,
schön, daß du zufrieden bist mit Heidelberg. Ist deine Mutti gleich stationär gekommen, oder in die Sarkomsprechstunde?
In dieser Sprechstunde gestern war ich von Fr. Dr. Egerer mehr als nur enttäuscht.
7,5 Stunden war ich mit dem Auto unterewegs und in 7 Minuten wurde ich in der Sprechstunde abgefertigt, jeder 2. Satz war draußen sitzen Patienten und warten (obwohl von 6 Patienten nur 3 gekommen sind), nach 3 Minuten hat sie mir erklärt, Chemo und Strahlen fallen bei mir weg und operieren will sie auch nicht, meine Bilder wurden nur mal schnell gegen das Licht gehalten zackzack und bei der Untersuchung mußte ich mich nicht mal ausziehen.
Hinzu kamen 2 fachliche Unrichtigkeiten, die ich von einer Sarkomspezialistin nicht erwartet hätte! Eine junge Assistenzärztin hat sie korrigieren müssen...
:weinen:
Sehr nett und gründlich war eigentlich nur die Strahlentherapeutin (weiß den Namen leider nicht mehr)..
LG und trotzdem weiter alles Gute für euch,
Nadja
Hallo Nadja,
dass ist ja echt ein Hammer.:eek: Meine Mutter wurde nicht sofort stationär aufgenommen. Jedoch waren wir Freitag in der Sprechstunde und montags kam sie ins Krankenhaus. 2 Tage Untersuchung und ein kurzes Gespräch nochmals gemeinsam mit Fr. Dr. Egerer, meiner Mutter und mir im Zimmer. Allerdings hatte sie da auch nicht viel Zeit. Jedoch konnten wir alle Fragen loswerden. Dein Ergebnis ist ja absolut unzufriedenstellend. Wurde denn gar keine Empfehlung gegeben? Ich verstehe das gar nicht. Erhälst Du noch eine Nachricht von Heidelberg? Ich würde an Deiner Stelle ein Mail an die Sarkomsprechstunde, speziell an Fr. Dr. Egerer, gerichtet schicken. Würde Deine Enttäuschung ausdrücken, die Fahrtzeit und das kurze Gespräch. Auch, dass Du jetzt ohne Ergebnis nach Hause bist. So darf man mit einem Betroffenen nicht umgehen. Was heißt, Chemo, Strahlen und OP fallen weg. Was sollst Du dann machenl, warten? Wie gesagt, man muss in HD öfter mal nachfragen, hatte ich ja schon geschrieben. Aber es hat bisher dann immer funktioniert.
Tut mir sehr leid, dass es bei Dir so schlecht gelaufen ist.
Kopf hoch und nicht aufhören nachzufragen. Ich habe das für meine Mutter auch gemacht und Du siehst, 3 Kliniken, 3 Meinungen. Ich habe gelernt, dass man als Patient und Angehöriger ständig nachfragen muss und Entscheidungen letztendlich selbst treffen muss. Bei meiner Mutter war es ja auch so, dass die Chirurgie nur zögerlich an die OP wollte. Meine Mutter fragte nach Alternativen, es gab keine und somit war klar, sie macht die OP. Jemand anderes hätte sich vielleicht nach dem ersten erfolglosen Gespräch zurückgezogen. Was bei meiner Mutter fatal gewesen wäre, denn dann hätte sie jetzt noch das Liposarkom in sich. So geht es hier schon wieder relativ gut. OP gut weggesteckt und morgen gehts zur Chemo.
Drück Dir ganz fest die Daumen, dass Du entweder von Heidelberg oder von einer anderen spezialisierten Klinik noch eine gute Empfehlung bekommt.:knuddel:
Wäre schön, wenn Du berichtest wie es weitergeht.
Liebe Grüße
Sonja
Hallo Sonja,
bei mir ist es recht kompliziert, weil ich widersprüchliche Befunde vom Chirurgen habe (er schreibt z.B. Probeexzision, aber nicht , ob er einen Teil oder das ganze entfernt hat...auf mein Anfrage hieß es, er habe nur ein kleiens Gewebestück entnommen, das steht aber in keinem Bericht drin. Auch in der Histo sind lauter Widersprüche...mehrere bis 2 cm große Präparate (im Gesunden? Nur Tumorgewebe? Wie kam es beim Pathologen an?).....Beurteilung dediffernziertes Liposarkom (was lt. Dr. Egerer für einen höheren Malignitätsgrad spricht) und an anderer Stelle in der Histo heißt es wieder "niedrig maligne". Die andere UKL hat es als G1 gesehen und gegen die Meinung der Chefarztes dort will wohl keiner was sagen. Bei G1 kannst du nur operieren, Stahlen und Chemo sind zwecklos. Operiern will Dr. Egerer nicht, weil der Tumor in der bildgebenden Diagnostik angeblich nicht zu sehen ist. Die Entnahmestelle der PE wurde vom Chirurgen aber NICHT markiert, und konnte bislang nicht eindeutig gefunden werden. Es ist dort schon was zu sehen, nur OB das DER Tumor ist, könne man dem MRT nach erst entnehmen, wenn dieser ungefähr tomatengroß wäre. :(
Auf gut deutsch: ich soll das Liposarkom wachsen lassen, bis die Herrschaften Ärzte in der Lage sind, es im MRT zu erkennen!
DAS war die Therapieempfehlung.
Trotzdem freut es mich, daß es bei deiner Mutti in Heidelberg geklappt hat. Ich laß mich nicht entmutigen, sondern kümmere mich um noch eine Meinung..alle guten Dinge sind ja bekanntlich 3!
LG, Nadja
Hallo Zusammen,
wollte mich mal wieder melden und einen kurzen Lagebericht abgeben. Außerdem mir wieder mal Kummer von der Seele schreiben.
Wie schon mitgeteilt, verlief die OP sehr gut. Habe jetzt auch im Entlassungbericht, ja, meine Mutter wurde tatsächlich am Freitag entlassen :D , gelesen, dass der Tumor lt. Untersuchungen wohl im Gesunden entfernt wurde. Somit sollte er komplett weg sein. Letzte Woche hatte meine Mutter starke Atembeschwerden. War bisher immer nach der Chemo so und sie bekam ja jetzt auch wieder eine direkt in den Bauchraum. Nur waren diesmal die Blutwerte weiterhin ok. Damit keine Embolie entsteht, wurde Ct gemacht. Lt. Arzt alles ok. Seltsamerweise steht aber im Entlassungsbericht "Nebenbefundlich wurde im CT kleine Rundherde gesehen. Diese bedürfen bei den regelmäßigen Kontrollterminen ebenfalls einer Kontrolle. Ich bin jetzt schon ziemlich fertig. Ich hoffe, dass sich nichts auf der Lunge bildet hat. Mal sehen, was der Termin bei der Onkologin nächste woche ergibt. Drückt uns die Daumen, dass meine Mama auch hier Heil rauskommt.
Euch allen viel Glück bei der Behandlung. Die Hoffnung nicht aufgeben, Ihr seht, wie erfolgreich die OP bei meiner Mama war und dies, obwohl damit kein Arzt gerechnet hat.
Liebe Grüße
Sonja
Hallo Sonja,
nun freu dich erst mal über die erfolgreiche OP - wenn ich zuückdenke wie verzweifelt Du warst und wie Du trotzdem nicht aufgegeben hast und Dich darum gekümmert hast, dass Deine Ma die beste Behandlung bekommt - einfach toll! Ich wünsche Euch von Herzen, dass es ein für allemal ausgestanden ist. Und was den CT-Befund angeht: Es ist alles unter Kontrolle und Beobachtung - das ist das Wichtigste - versuche das ein bisschen positiv zu sehen. Alles Gute - Zoe
Danke, Zoe. Klar, weiß ich, dass wir nicht mit einem solchen OP-Ausgang rechnen konnten. Darüber bin ich auch super glücklich. Es ist aber eben ein auf und ab. Die Hitze macht ihr schwer zu schaffen. Gedanken mache mich mir über die Luftprobleme. Gestern wars besser, heute wieder schlecht. Lässt sich alles aufs Wetter schieben, aber ich habe eben den Satz im Befund gelesen. Bekomme das jetzt einfach nicht aus dem Kopf und den sollte ich ja frei haben. In 3 1/2 Wochen heirate ich, eigentlich ein erfreuliches Ereignis. Mama will bis dahin wieder soweit fit sein, damit sie wenigstens zum Standesamt und zur Kirche kann. Zwischendurch mal heimfahren, wir sind extra nur 10 Min. von ihrem Haus entfernt, damit sie sich jederzeit mal hinlegen kann. Versuche optimistisch zu sein. Ich weiß, man darf nicht undankbar sein. Die Angst wegen der Lunge bleibt trotzdem und Gedanken, wie "hätten sie doch 2 Mon. vorher operiert", wegen dem Ärztestreik wurde OP verschoben.
Jetzt heißt es abwarten. haben am 04.08. einen Termin bei der Onkologin.
Werde dann wieder berichten. Es ist schön, ein solches Forum zu haben. Lese oftmals nur mit und fühle mich nicht mehr allein. Es tut gut, sich alles von der Seele zu schreiben, man kann ja nicht dauernd seine Umwelt mit traurigen Themen belasten.
Alles Liebe.
sonja
Hallo Ihr LIeben,
ich bins schon wieder. Leider wurde meine Mutter heute gar nicht mehr aus der Ambulanz der Augennklinik entlassen. Sie muss opertiert werden. Eigentlich schon heute, aber sie hat ja gerade vor 4 Wochen die große Liposarkom-OP und vor 2 Wochen die Chemo. Daher wurde sie heute erst mal vom Internist untersucht, ob schon wieder ein Narkose erfolgen kann. Morgen wollen sie nochmals das Herz abprüfen und mittags operieren. Sie denken, es könnte sich hinterm Auge ein Pilz oder Bakterien befinden. Meine Mama sieht auf einem Auge fast nichts mehr. Rapide Verschlechterung innerhalb von 3 Tagen. Jetzt muss morgen alles ausgeräumt und gesäubert, desinfiziert und mit Medikamenten bereinigt werden. Sie hoffen, dass sie es wieder hinbekommen. Meine Mama ist am Boden zerstört, sie leidet ja noch unter den Folgen der OP und jetzt noch das. Ich hoffe, dass die OP morgen gut verläuft, da meine Mama wirklich noch ziemlich schwach ist. Hoffentlich läuft alles glatt und die Ärzte bekommen die Augen wieder hin.
Drückt uns die Daumen.
Melde mich wieder.
LG
Sonja
Hallo Sonja,
es tut mir leid, dass Deine Mutter nun auch noch Probleme mit den Augen bekommen hat! Ich drücke die Daumen, dass alles gut geht!
Eigentlich möchte ich Dich nur mal darauf hinweisen, das man nicht jedesmal einen Neuen Thread eröffnen muss, sondern auch in bereits bestehende schreiben kann oder sollte. Es wird sonst wirklich total unübersichtlich für uns alle.
Liebe Grüße und gute Besserung für Deine Mutter!
Sanne
Danke. Wusste nicht, dass man immer wieder alte nehmen soll. Gibt aber Sinn, dann kann jeder nachvollziehen, was vorher schon alles geschrieben wurde.
Bei meiner Mama gibt es nichts neues. Sie wurde am Freitag operiert, allerdings ohne Vollnarkose. Dies wollten/konnten sie ihr wohl wegen des allg. Zustands nicht geben. War wohl unangenehmen, die Spritzen ins Auge waren soweit ok, bis auf eine, die tat wohl ziemlich weh. Sie sieht seit der Zeit auf dem operierten Auge gar nichts mehr und auf dem anderen ein kleines bißchen. Da sie allerdings alle paar STunden immer wieder Tropfen reinbekommt, sieht sie dann auch dar fast gar nichts. Sie liegt also nur im Bett rum und wartet bis sich die Lage verbessert. Morgen liegen wahrscheinlich die Ergebnisse vor (Pilz oder Bakterium). Dann kann man einen Behandlungsweg beenden, sie bekommt ja jetzt für beides Medikamente u. das Pilzpräparat ist total heftig (klar, ist ja Gift). Sie wird schon ziemlich gebeutelt. Ich hoffe, es kommt jetzt nicht noch mehr auf sie zu.
Wünsche Dir einen schönen Sonntag.
Liebe Grüße
Sonja
Hallo Zusammen,
ich bin jetzt wirklich wieder auf dem Boden der Tatsachen gelandet. Hatte in HD einen Termin für meine Mama wahrgenommen. Die Onkologien ist mit dem OP-Bericht sehr zufrieden. Dennoch wies sie daraufhin, dass Sarkome sehr hinterhältig sind und man eigentlich immer eher davon ausgehen kann, dass sie, auch nach erfolgreicher OP, wieder kommen. :(
War jetzt so froh, dass die OP so erfolgreich verlief. Sie meinte auch, dass sie meiner Mama natürlich eine möglichst lange tumorfreie Zeit wünscht oder nichts mehr kommt, aber die Erfahrung zeigt bei G3 Turmoren, die vom Bauchfell ausgehen, halt was anderes. Sie habe aber ja auch sehr gut auf die Chemo angesprochen, so dass sie nicht "Standard" ist und sie würde auf jeden Fall noch zwei weitere Chemozyklen empfehlen. Meine Mama war ja nicht dabei, da sie sich von der Augenop erholt. Sie hat aber noch heute morgen gesagt, dass weitere Chemos nicht in Frage kommen. Was soll ich ihr jetzt bloss raten? Sie zur Chemo "drängen" und nicht wissen, ob es so oder so gleich verläuft? Besser nichts machen, aufpäppeln und hoffen, dass sich so schnell nichts neues ergibt? Keine Ahnung was das Beste ist? Hatte schon mal jemand einen G3 (ziemlich groß ca. 20 auf 20 cm?) und kann mir die Erfahrung berichten?
Danke und liebe Grüße
sonja
Hallo Sonja,
so richtig raten kann man Dir, oder vielmehr Deiner Mutter, nicht ob die eine Seite besser ist als die andere !
Mein Mann hatte auch einen G3 Tumor, allerdings am Bein und nicht vom Bauchfell ausgehend. Das ist bestimmt ein großer Unterschied. Er hatte auch Chemo erhalten und ist bisher Rezidivfrei geblieben. Allerdings war seine OP erst im Okt.03 und wer weiß was die Zeit bringt. Hoffentlich nur Gutes, wie auch Deiner Mutter und den übrigen Erkrankten.
Ich persönlich würde auf der sicheren Schiene fahren und die Chemo machen lassen. Aber die Entscheidung liegt ganz alleine bei Deiner Mutter!
Viele Grüße!
Sanne
Hallo Sonja,
herzlichen Glückwunsch zu der guten Nachricht für deine Mutter.
Nach dem langen Leidensweg in Kliniken freut sie sich sicher auf einige Tage zu Hause und Du kannst in Ruhe am nächsten Wochenende deinen neuen Lebensweg beschreiten, zu dem ich dir alles Gute wünsche.
Eine Entscheidung für 2 weitere Runden Chemo kann euch sicher keiner abnehmen. Ich meine aber, dass deine Mutter hinter der Entscheidung stehen muss, denn wenn sie es nur als sinnlose Quälerei ansieht ist es für sie eine doppelte Belastung.
Euch beiden alles Gute
Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen
Hallo Zusammen,
muss wieder meine Angst von der Seele schreiben. Meine Mama geht morgen in die Klinik. Stellt sich für die nächsten 2 Chemos vor. Sie hat jedoch Angst davor, weil sie glaubt, im Moment noch nicht fit zu sein. Sie hat so stark abgenommen. Erst vor 6 Wochen die große OP, dann vor 2 1/2 Wochen die Augen-OP und heute war sie in der Chirurgie (Ambulanz) und hat am Afterausgang einen Bluterguß aufgeschnitten bekommen. Sie hatte seit Freitag tierische Schmerzen und mal wieder tagelang ausgehalten. Gestern habe ich dann einen Termin beim Arzt gemacht und der konnte keine Salbe geben, sondern sagte ihr, dass sie in dies aufgeschnitten werden muss. Toll, wieder mal Schmerzen. Es muss höllisch wehgetan haben, meine Tante hat sie draußen vor der Tür schreien hören. Außerdem muss sie wieder dauernd auf die Toilette. 10 x am Tag ist schon heftig und das tut dann auch weh. Sie hat eben am Telefon komisch geklungen und gesagt, ich weiß nicht, habe das Gefühl es drückt auf den Darm. Ich hoffe, es kommt bei der Kontrolle morgen nichts schlimmes raus. Es wäre jetzt einfach zu wünschen, dass die 2 Chemos gemacht werden könnten und meine Mama dann endlich Ruhe finden könnte. Bitte drückt die Daumen für die Untersuchung.
An alle viele liebe Grüße und alles Gute.
Sonja
Hallo,
wollte mich mal kurz melden. Mama hat ihre erste Chemo gut überstanden. Diesesmal kein Brechen während der Chemo, sie schläft jedoch fast permanent. Heute hat sie Blut bekommen, da der HB Wert so tief war, daher wahrscheinlich auch die starke Müdigkeit. Generell fühlt sie sich aber ganz gut. Es wurde noch ein Lungen CT gemacht. Die Punkte haben sich von 10 auf 2-3 verkleinert. Der Arzt meint, dass es wahrscheinlich eine ENtzündung der Lunge war oder evtl. auch der Pilz auf der Lunge sitzt. Er meint, es wäre unwahrscheinlich, dass es von der Grunderkrankung käme, da ohne Chemo nornmalerweise nichts weggeht. Darüber habe ich mich sehr gefreut.
Der Arzt meint, dass wir nun das Gewicht in Angriff nehmen müssen, da meíne Mama nur noch 45 kg wiegt. Kein Wunder, sie rennt ja 15 x am Tag aufs Klo. Hier soll jetzt auch was getan werden. Sie bekam die Tage zusätzl. Ernährung und soll Astronautenkost trinken. Sie hat dafür erstmal ein Rezept bekommen. Ich denke, sie muss noch zu einem Spezialisten, der ihr sagt, was sie evtl. einnehmen kann, was viel Kalorien hat und gleich verbraucht wird, bevor es im Klo verschwindet :-)
So, ich bin jetzt für 2 Wochen in Flitterwochen und hoffe, dass in der Zeit alles zu Hause in Ordnung ist.
Liebe Grüße an Alle.
Sonja
Klausilein1946
03.09.2006, 18:37
Hallo .
Mein Leidensweg ist folgender.vor 2 Jahren wurde mir ein Liposarkom fast 6 kg entfernt,der jetzt wieder gekommen ist.Saß im Bauchraum (Fettgewebe)
Leider gibt es wegen der seltenen Erkrankung,kaum jemanden der es richtig entfernen kann.Erfahrungsgemäß ist es sehr wichtig nach derOparation,gegebenfalls,den Tumorherd zu Bestrahlen.
Grüße Klausilein1946
Kuschelmerlin
04.09.2006, 13:51
Hallo,
ich bin neu hier im Forum und wollte mal über den Leidensweg meiner Frau berichten. Da das Liposarkom sehr selten ist und noch seltener im Bauchraum vorkommt, ist man ja über jede Info und Erfahrung dankbar.
Im Herbst 2002 haben die Ärzte nach längerer Suche und Ratlosigkeit meine Frau aufgeschnitten und einen 3,5 Kg und 25cm großen Tumor entfernt, der im Fettgewebe der rechten Niere entstanden ist. Die Niere, die Gallenblase, teile der Rückenmuskulatur wurden entfernt und so manch anderes wurde rausgeschnitten. Die OP dauerte 9 Stunden.
Die Diagnose: Ein sehr agressiver aber "langsam" wachsender Tumor, der komplett rausgeschnitten wurde. Nachbehandlung bedürfe es keiner, weil eine Chemo sowiso nichts bringe. 1/4 Jährliche Kontrolluntersuchung.
Bei der 3. Kontrolluntersuchung im Spätsommer 2003 wurden dann Rezidive festgestellt. Eine erneute OP von 6 Stunden wurde fällig. Durch die starken Verwachsungen mussten sich die Ärzte zu den Tumoren durchschneiden. Der halbe Dickdarm und wieder ein teil der Rückenmuskulatur wurden entfernt. Leider hat sich der Tumor um die Vena Cava (Bauchvene) gewickelt und somit musste diese gegen eine 14cm lange Protese ersetzt werden. Zum Glück ist meine Frau so hart im nehmen.
Diagnose: Gleicher Tumor der nur zu 98% entfernt werden konnte. Nicht operable Reste sind noch in der Rückenmuskulatur. Darum soll eine hochdosis Chemo zu 4 Zyklen mit u.a. Ifosfamid gemacht werden.
Auch diese Chemo trotz abstoßen des Ports hat meine Frau im Vergleich zu anderen mit Bravour überstanden ohne Blut oder Antibiotika bekommen zu müssen.
Kurz nach der Chemo haben wir Geheiratet und uns dann über 2 tumorfreie Jahre gefreut, die meine Frau auch zur Erholung der heftigen Chemo benötigt hat. Im Februar diesen Jahres haben sie dann wieder einen ca. 5cm Tumor an der Rückenmuskulatur und einen 3-4cm Großen in der Lunge entdeckt. Weitere Unsicherheiten im Bauchraum gibt es auch noch.
Diagnose: Inoperabel, wir können hier z.Zt. nichts mehr tun.
Mit Hilfe der einen Ärztin aus der Onkologie haben wir aber einen Platz im Charite in Berlin für eine Medikamentenstudie bekommen.
Nun bekommt meine Frau eine Chemo in Tablettenform mit wenig Nebenwirkungen. Nachteil, sie muss 1 mal im Monat nach Berlin die Medikamente abholen und alle 2 Monate zum CT. Es gibt nur eine Handvoll in Deutschland, die das Medikament z.Zt. bekommen.
Bei der 1. Verlaufskontrolle konnten wir die Bilder nicht sehen und bekamen nur die Aussage, das die Erkrankung "Stabil" sei.
Was heisst denn nun Stabil in diesem Fall?
Lieben Gruß
und tapfer bleiben. Wer sich hängen lässt, macht es dem Dreck leichter.
Jörg
Hallo,
wollte kurz mal über den Stand der Chemo bei meiner Mama berichten. Sie hat beide Chemos durchgezogen. Diesesmal während der Chemo nur geschlafen und die gesamten Nachwirkungen dann zu Hause gehabt. Jetzt ist sie in der Kur. Ziel, die mittlerweile 43kg "schwere" Mama jetzt aufzupäppeln. Leichte Tendenz nach oben zeigen sich schon. Seit ein paar Tagen hat sie leider wieder Bauchschmerzen. Heute morgen wird ein Ultraschall in der Kur gemacht. Ich hoffe, es kommt nicht schlimmes dabei raus. Sie braucht jetzt ein paar Monate Erholung.
Klausilein: Wo war den der Ursprung des LIposarkom im Bauchraum? Meine Mama hatte ja auch im Bauchraum das Sarkom, jedoch ausgehend vom Bauchfell, es wog ca. 4kg. Was wurde bei Dir gemacht und welche Klassifizierung war das Sarkom? Was wird jetzt gemacht und wo bist Du in Behandlung? Drücke Dir fest die Daumen, dass alles gut verläuft.
Jörg: Drücke Deiner Frau fest die Daumen, sie hat ja auch einen langen und harten Weg durchlaufen. Hoffe, dass es noch lange Stabil bleibt und sich dann alles immer mehr verkleinert.
Drückt meiner Mama die Daumen, dass bei Ultraschall alles ok ist.
Liebe Grüße an alle.
Sonja
Hallo,
ich habe in der letzten Zeit eher "still" mitgelesen. Heute muss ich jedoch wieder schreiben, da ich sonst vor Angst platze.
Meiner Mutter ging es die ganze Zeit eigentlich sehr gut. Sie hat sich von den beiden Chemos nach der OP sehr gut erholt. War sogar 2 Wochen bei ihren Geschwistern mit dem Flieger zu Besuch. Leider hat sie seit ungefährt 2 Wochen etwas Schmerzen im Rücken, hatte sie aber schon oft ganz früher und daher anfangs nicht darauf geachtet, außerdem nimmt sie seit der Zeit keine Schmerzmittel und kein -pflaster mehr. Mitte Oktober war eine CT-Untersuchung, mit einem dem Ergebnis, dass zu diesem Zeitpunkt kein Liposarkom zu sehen ist. Seit gestern hat meine Mutter richtig starke Schmerzen, die heute schon in den unteren Bauch ausstrahlen, so dass sie morgen früh mit der Klinik in Heidelberg Kontakt aufnehmen wird. Schmerzmittle und -pflaster haben nicht geholfen.
Ich mache mir jetzt große Sorgen, was das Ergebnis bringen wird. Ich hoffe so, auf einen eingeklemmten Nerv, aber es könnte eben auch wieder ein aufflackern sein, was jetzt einfach noch zu früh ist, da die OP gerade mal 4 Monate vorbei ist und die letzte Chemo gerademal 7-8Wochen her. Ich bete so zu Gott, dass er meiner Mutter noch Zeit gibt, sich zu erholen, und vor allem noch ein paar Jahre das Leben zu genießen. Sie hat jetzt gerade angefangen, wieder Pläne zu schmieden. Ich hoffe so sehr, dass sie das noch weiter machen kann.
Drückt meiner Mama die Daumen, dass jetzt noch nichts da ist.
Liebe Grüße an alle "alten Bekannten" und weiterhin alles Gute für Euch.
Sonja
Hallo Sonja,
ich wünsche Deiner Mutter ein gutes Ergebnis!
Die Schmerzen müssen nicht unbedingt von einem Rezidiv kommen. Sehr häufig ist es so, dass nach Eingriffen im Bauchraum Verwachsungen durch die Narben entstehen und zwar in jeder Gewebeschicht, die durch die Operation durchtrennt wurde. Diese Verwachsungen können sehr schmerzhaft sein und müssen manchmal durch einen erneuten, kleineren Eingriff, behoben werden.
Ein Rezidiv nach 4 Monaten wäre in der Tat sehr früh!
Alles Gute für Deine Mutter! Schön, dass sie die Chemo so gut überstanden hat! Hat sie denn schon etwas an Gewicht zugenommen?
Liebe Grüße!
Sanne
Hallo Sanne,
Danke für Deine Antwort. Ja, es wäre früh, aber letztes Jahr hatte sie ja auch die OP im Oktober und im Dezember ein Rezidiv, obwohl im November noch ein CT war und das angeblich ok war. Leider also sehr schnell. Ich hoffe, Du hast recht und es sind Verwachsungen oder was mit dem Ischias. Sie ist jedoch nervös und kann den Schmerz nicht richtig lokalisieren, was die Sache nicht besser macht. Wir haben heute Morgen gleich in HD in der Klinik angerufen, leider ist "ihre" Ärztin nicht da. Die Vertretung hat uns an einen Ortophäden verwiesen. (Hausarzt hat Urlaub) Der hat meine Mutter heute Morgen wieder weggeschickt, als er den mitgebrachten Krankheitsverlauf gesehen hat, hat er abgelehnt zu behandeln, ohne ein MRT oder CT zu haben. Er hat eine Überweisung geschrieben. Ich habe wieder in HD angerufen, mit der Bitte um einen Termin heute oder morgen. Arzt hat mich ans NTC (Nationale Tumorzentrum) verwiesen, die haben mich ins RIZ (Radiologisches...) weitergeben und die wollen erst nächste Woche einen Termin vergeben. Ich also wieder beim 1. Arzt angerufen und dieser kümmert sich jetzt hoffentlich erfolgreich darum. Es ist einfach nur schlimm, wie Patienten rum geschickt werden. Hoffentlich kommt nichts schlechtes raus.
Ja, meine Mama hat zugenommen; 3 1/2 kg. Ist doch schon super.
Werde hoffentlich noch positiv in dieser Woche berichten können.
Liebe Grüße
Sonja
Hallo,
ich bin total fertig. Mama hat gerade angerufen, es wurde im MRT etwas an den Knochen gesehen, was genau wissen sie noch nicht. Onkologien spricht noch mal mit dem Radiologen heute Mittag und ruft bei meiner Mutter an. Sie sagte, dass evtl. punktiert werden muss. Ich habe solche Angst, kann es denn in die Knochen streuen?
Liebe Grüße
Sonja
Guten Morgen,
die Geschichte meiner Mama habe ich ja schon seit ca. 1 Jahr geschildert. Leider hat sie ja seit ca. 2 Wochen Rückenbeschwerden, die jetzt auch Richtung Bein ziehen. Am Freitag wurde ein MRT gemacht und leider auch was am Knochen gesehen. Sie soll jetzt nochmals einen Termin für ein CT erhalten, bei dem auch punktiert werden soll. Habe gerade mit der Ärztin gesprochen und sie sagt, es kann entweder eine Entzündung oder etwas direkt am Knochen sein. Es würde dahin aber nur selten abstrahlen. Ich bin jetzt total verzweifelt, da meine Mutter auch über Knochenschmerzen im Arm klagt. Ich dachte bisher, dass das Liposarkom, selten Metastasen gibt und wenn dann Richtung Lunge. Wer kann hier weiterhelfen? Was heißt Richtung Knochen? Ich bin verzweifelt, da ich solche Angst habe, dass man bei einer solchen Diagnose nichts mehr machen kann.
Viele Grüße
Sonja
Kaum zu glauben. Meine Mama hat erst am Freitag einen Termin zur Punktion und CT. Sie hat dem Arzt gesagt, dass sie alle 4-6 Std. Schmerzmittel nimmt und seit 1 1/2 Wochen wieder Schmerzpflaster. Er kann es aber nicht beschleunigen, da in HD die Klinik und auch die Geräte total voll sind. Wie soll man die Zeit überbrücken, ich habe solche Angst, dass aufgrund des schnellen Wachstums vielleicht nichts zu machen ist. Schließlich hat sie dann am Freitag bereits 2 Wochen mit der Klinik Kontakt und keine Diagnose. Sind am überlegen, ob sie woanders das CT mit Punktion machen lässt, aber 1. sollen nur Spezialisten punktieren und 2. soll die Behandlung ja in HD erfolgen.
Was würdet Ihr tun?
Danke
sonja
Hallo Sonja, so schlimm es sich anhört, ich persönlich würde warten, obwohl auch ich das Warten teilweise unerträglich finde. Aber es sollten wirklich die Spezialisten ran. mein Mann hatte Metas an der Wirbelsäule und diese OP war trotz großer Angst und Befürchtungen im Nachhinein ein Klax im Gegensatz zu der Whipple-OP im letzten Jahr. Natürlich war es eine große OP, die 11 Std. gedauert hat, aber die Schmerzen danach waren normale Wundschmerzen und am nächsten Tag konnte er schon aufstehen. Alles kein Vergleich zu letztem Jahr, wo er so lange gekämft hat, um überhaupt wieder auf die Beine zu kommen.
Liebe Grüsse petra
Hallo Petra,
Danke für die aufmunternden Worte. Waren gestern beim CT mit Punktion. Der Arzt hat erklärt, dass man was im 3 Wirbelknochen sieht. Die Punktion schon gefährlich wäre, da er an Nervensträngen, dem Rückenmark und anderem vorbei muss und man in den Knochen nur durch einen kleinen "Knochenkanal" kommt, der evtl. brechen kann. Der Eingriff ist gut verlaufen und die Probe wurde weggeschickt. Mitte bis Ende nächster Woche wissen wir Bescheid, ob es sich um eine Entzündung oder eine Metastase handelt. Er tendiert zu nichts, da beide Dinge im Knochen eine "Verweichung" verursachen können. Meine Mama ist nun schon aufgeregt und hofft natürlich, dass es eine sehr schmerzhafte Entzündung ist. Der Arzt meinte, dass man auch Metastasen im Knochen mit Bestrahlung behandeln könnte. Keine Ahnung, ob das stimmt. Wir werden auf den Anruf der Klinik nächste Woche warten müssen. Hoffentlich ist das Ergebnis gut und man kann etwas machen. Es wäre einfach traumhaft, wenn es tatsächlich eine Entzündung wäre.
Drückt die Daumen. Deinem Mann weiterhin gute Besserung.
Liebe Grüße
Sonja
Hallo Ihr Lieben,
ich bin auf der Suche nach einer Krebsforschung für Weichteilsarkome. Gibt es eine Institution, die sich hiermit beschäftigt? Habe im Internet gesucht, da ich gerne einer solchen "Vereinigung" als Mitglied beitreten würde oder etwas Spenden würde.
Ich bin durch meine Freundin auf diese Idee gekommen, die Mitglied in der Krebsforschung für Tumorkranke Kinder ist, da ihr Sohn selbst erkrankt ist. Ich finde dies gut und würde auch gerne etwas tun. Da meine Mama ja an einem Liposarkom erkrankt war und hoffentlich kein neues da ist, würde ich mich gerne auf dem Feld beteiligen.
Kennt Ihr was?
Danke und viele Grüße
Sonja
KatzeMinkaMorle
22.12.2006, 19:06
Guten Abend,
Forschung wird m.E. betrieben in der BG-Klinik Bergmannsheil, Bochum. Dort
gibt es die "Philoktet", ein gemeinnütziger Verein. Anschrift: BG-Klinik Berg-
mannsheil, Postfach 10 02 50, 44702 Bochum.
Gruß
M. Schenk
Hallo,
bei meiner Mutter wurde vor Weihnachten eine Punktion gemacht, da sie tierische Schmerzen im Knochen hatte u. auf dem MRT was gesehen wurde. Dann kam Entwarnung, es sei nur eine Entzündung die der Hausarzt behandeln kann. Leider ist meine Mutter seit heute von HD nach Schlierbach überwiesen worden. Verdacht auf Eiter im Wirbel und große OP könnte anstehen. Wirbel könnte 1/3 weg sein und dieser würde erneuert werden. Kenn jemand die Klinik oder hatte schon mal so einen Eingriff.
Viele Grüße
Sonja
Hallo SonjaM
meine Mutterhatte nach einem Zeckenbiß Erreger im Liqor und darum mehrmals ein Lumbalpunktion. Nach der letzte bekam sie eine Wirbelentzündung die mehrere Lendenwirbel betraf .Da ja jeder mal Rückenschmerzen hat und so ihre Schmerzen von den Ärzten herunter gespielt wurden, vergingen bis zur Untersuchung einige Wochen.
Die OP wurde erst vom Bauch aus durchgeführt, dann ca. 3 wochen stramme Bettruhe. Danach OP vom Rücken, jedesmal wurde der aufgelöste Knochenrest entfernt und dann die Reste der Wirbel mit Titanplatten verbunden. Es folgten noch mal einige Wochen Bettruhe, dann bekam sie ein Corsett aus Plastik (man schwitzt drunter und es scheuert immer wo). Nach langsamen Gehübungen kam sie noch zur Reha. Dauer ca.4 Monate, Corsett ca.6 Monate.
Da bei deiner Mutter das ganze schneller entdeckt wurde, ist der Schaden sicher geringer. Erzähle deiner Mutter lieber nicht so genau was ich geschrieben habe, um ihr Ängste zu ersparen. Es war für meine Schwester, meinen Vater und meine Familie eine harte Zeit da immer wer bei ihr sein sollte. Sie konnte ja nichts alleine machen und brauchte viel Hilfe und Unterhaltung.
Hoffe für deind Mutter das Beste, haltet die Ohren steif!
Gruß HEIKE
Ach du liebe Zeit, dass hört sich ja schlimm an. Ich habe ziemlich Angst vor der OP. Betroffen ist zumindest lt. MRT der 3 Wirbel. allerdings ist bei meiner Mutter die Lage daher schwierig, da sie ja erst letztes Jahr ein rießiges Liposarkom entfernt bekommen hat. In dem letzten Jahr hatte sie alleine 4 OP's. 8 x Chemo. Daher zögern die Ärzte noch. Haben aber schon mal für Mittwoch OP angesetzt. Sie sehen noch was außerhalb des Knochens, daher kommt noch ein Chirurg dazu. Sie sind sich wohl nicht sicher, ob Tumor oder Entzündung. Ich hoffe nur, dass meine Mama in Schlierbach gut aufgehoben ist. Sie sind wohl alle eher wegen des Allgemeinzustandes skeptisch. Ich weiß aber keine Alternativen. Antibiotikum wollen sie irgendwie nicht anfangen, da sie nicht wissen, welches und was sie machen, wenn es nicht anschlägt.
Ich bin jetzt schon fertig, wenn ich an Mittwoch denke. so kann es aber nicht weitergehen, da meine Mama extreme Schmerzen hat.
Viele Grüße
sonja
Hallo Sonja,
zu der Klinik kann ich leider nichts sagen, aber bei meinem Mann mußte in 2005, da eine Weichteilmetastase in einen Wirbel eingewachsen war und bereits auf die Nerven drückte, der sechste Halswirbel entfernt werden. Eingesetzt wurde ein "Kunststoffkörbchen", dieses mit Knochenzement gefüllt und das ganze mit Titanspangen jeweils am darüberliegenden und darunterliegenden wirbel fixiert. Der Schnitt für die OP wurde vorne gemacht also seitlich von der Kehle. Obwohl die Ärzte sich im Vorfeld auch überhaupt nicht festlegen wollten über evtl. Erfolg der OP waren wir beeindruckt von der Leistung. Er hat die OP sehr gut überstanden und war nach einem Tag mit Hilfen in der Lage aufzustehen. Er mußte eine Weile eine Halskrause tragen.
Er hatte vor dieser OP bereits zwei OP´s im September 2005 gehabt.
Vielleicht kann ich Dir mit dieser Info ein bißchen Mut machen.
Ich wünsche Euch auf jeden Fall alles Gute und drücke ganz fest die Daumen.
Liebe Grüße
Ibo
Danke Ibo. Ich habe wirklich Angst, da sich die Ärzte so gar nicht festlegen wollen. Vor allem wundert es mich, dass meine Mutter nun schon seit 4 Tagen nur Schmerzmittel bekommt und gar nichts gegen die vermutete Entzündung. Sie ist halt durch die OP's im letzten Jahr und der Chemo, die gerade erst im Oktober beendet war, ziemlich geschwächt. Die Ärzte haben anscheinend deshalb auch bedenken, da man bei dieser OP eigentlich fit sein sollte. Am Mittwoch ist wohl jetzt der Eingriff geplant. Sie holen noch einen Chirurgen aus hd dazu, da sie ja noch was am Knochen sehen, was doch auch ein Weichteilsarkom sein könnte. Hört sich also wie bei Euch an. Der Eingriff erfolgt wohl seitlich über die Rippen. Es ist schlimm, daneben zu stehen und zu sehen, wie stark die Schmerzen sind und auch die Schmerzmittel nur bedingt helfen.
Ich wünsche allen hier viel Erfolg bei Euren Behandlungen und für die weitere Genesung alles Liebe.
Halte Euch auf dem laufenden.
Liebe Grüße
Sonja
Hallo Zusammen,
habe vor lauter Aufregung wieder ein neues Thema "Wirbel OP?" geöffnet und nicht daran gedacht, dass alte Thema weiterzuschreiben, dass ein Gesamtüberblick für alle bestehen bleibt. Daher noch mal hier kurz eine Zusammenfassung. Das Punktionsergebnis im Dez. war eigentlich erfreulich. Kein Hinweis auf Tumor o. Metastasen. Leichte Entzündungsparameter, jedoch wurde in HD mitgeteilt, dass der Hausarzt dies behandeln könnte. Der hat leider nur Voltaren verschrieben. Schmerzen wurden nach ca. 6 TAge Einnahme auch besser, dann 4 Tage ganz weg und kamen dann wieder zurück. Trotz Tabl. wurde es immer schlimmer, so dass meine Mutter am Mittwoch Nacht ins Krankenhaus ging. Dort wieder Untersuchungen und eine Verlegung nach Schlierbach, da im Knochen was zu sehen ist. Die Ärzte meinen, dass es aussieht, als wäre 1/3 bereits weg und auch etwas außerhalb zu sehen sein, was sie nicht richtig deuten können (kann Entzündung o. Tumor sein.) Planen die OP für Mittwoch und holen noch einen Chirurgen aus HD dazu, da sie nur den Knochen selbst behandeln können. Eingriff soll seitlich über Rippen erfolgen (handelt sich um den 3 LWKs) Sie waren sich jedoch am Freitag noch nicht ganz schlüssig, da meine Mama ja durch die OP und Chemo und allem was ja so noch dazwischen an Problemen kam, sehr geschwächt ist und die Ärzte wohl lieber nicht operieren würden. Antibiotikum geben sie aber auch nicht, um sich nichts zu verbauen. Komisch ist aber, dass meine Mama nur Schmerzmittel, keine Entzündungshemmer erhält. Macht mich alles etwas unruhig. Mal sehen, was die Ärzte morgen sagen. Meine Mama ist sehr traurig und ihr ist mittlerweile alles egal, was es für mich noch schwieriger macht. Wie soll man hier noch aufbauen?
Wer kennt denn die Orthopädie in Schlierbach (gehört zur Uniklinik HD)?
Liebe Grüße
Sonja
Liebe Sonja,
ich drücke Euch für morgen ganz fest die Daumen. Das mit den Schmerzen kenne ich auch von meinem Mann. Es hört sich vieles sehr ähnlich an. Die Schmerzmittel wurden die letzten Tage vor der OP über Tropf gegeben und dann ging es. Nach der OP war er zum Glück relativ schnell auch von den Schmerzen in einem erträglichen Level, da der Druck vom Nerv genommen werden konnte. Ich wünsche Euch einen guten Verlauf der OP.
Liebe Grüße
Ibo
Liebe Sonja,
ich wünsche Euch auch viel viel Glück für die (hoffentlich) morgige OP!
Grüße
AM
Hallo Zusammen,
jetzt kann ich auch berichten, was in der Zwischenzeit passiert ist. Mama wurde tatsächlich am letzten Mittwoch operiert. Es wurde ein Wirbel erneuert und es musste fixiert werden, da die Wirbel instabil waren. Alles was rausgeschnitten wurde, wurde auch zur Untersuchung verschickt. Am Freitag kam dann die ersten Befunde. Es wurde ein Pilz identifiziert. Meine Mama hatte ja bereits im August eine Augen-OP wegen Pilzen, da diese sich während der Chemo eingenistet haben. Bisher Gott sei Dank keine weiteren Ergebnisse, wobei die Tumoruntersuchung noch aussteht. Ich hoffe, es kommt nicht noch mehr zum Vorschein. Allerdings weiß ich auch nicht, wie es mit dem Pilz weitergeht. Sie hat jetzt 5 Tage ANtibiotikum und Pilzmittel als Infusion erhalten. Außerdem zustätzlich noch morgens und abens zwei Pilzmittel in Tablettenform. Vorgestern wurde sie auf eine andere Station verlegt, seit gestern bekommt sie kein Pilzmittel, da der Arzt wohl davon noch nichts weiß. Morgen will sie jetzt mit altem Stationsarzt klären wie es weitergeht. Insgesamt ging es ihr nach der OP ziemlich gut. Nur kurz Fieber und ansonsten relativ wenig Schmerzen. Allerdings geht es ihr seit gestern nicht so gut. Heute war ich da und sie hat gerade gebrochen (1stes x am Tag), gestern wohl auch 1x. Es war ziemlich dunkel und ich bin schön erschrocken, leider hat die Schwester lediglich die Schale genommen, auf der viel Papier lag, so dass sie es nicht gesehen hat. Seit 4 Tagen hat meine Mama auch noch einen grünlichen Stuhlgang. Sie hat es dem Arzt gesagt, der weiß aber nicht woher es kommt. Die Schmerzen sind seit gestern wieder schlimmer. Ich hoffe, es geht ihr jetzt jeden Tag etwas besser und vor allem, dass keine weitere schlechten Ergebnisse kommen. Wer kennt sich mit Pilzen im Körper aus? Ist es normal, dass die Schmerzen nach der OP nicht so schlimm sind, wie nach 1 Woche?
Liebe Grüße
Sonja
Hallo Sonja,
es ist doch schon einmal gut, dass Deine Mutter die OP recht gut überstanden hat. Was man gegen den Pilz noch unternehmen kann, weiß ich leider nicht, da kann ich Dir keinen Rat geben. Aber da Deine Mutter bereits ein Medikament dagegen bekommt, wird sie es hoffentlich bald überstanden haben.
Übelkeit und Erbrechen, sowie Durchfall bekommt man meistens von dem Antibiotikum, dass sind leider die häufigen Nebenwirkungen. Sowie man es absetzt, hören die Nebenwirkungen auch auf.
Ich wünsche Deiner Mutter und Dir alles Gute und auf das die Pilze das einzige unschöne Ergebnis der Pathologen ist!
Liebe Grüße!
Sanne
Liebe Sonja,
ich bin sehr erleichtert zu hören, dass Deine Mutter die OP recht gut überstanden hat. Das mit den Schmerzen kenne ich aus unserer Erfahrung nicht so, dass es nach einer Woche noch einmal schlimmer wurde. Durchfall wie Du ihn beschreibst hatte mein Mann auch als Folge der Antibiotika-Gaben. Ich finde das mit den Pilzen hört sich nicht so gut an. Wißt Ihr um was für Pilze es sich handelt?
Ich habe erst gestern auf der Homepage der Uni Mainz (Frontpage Pressemitteilungen) etwas über ein neues Pilzmittel bei Krebspatienten gelesen, dass sehr gut sein soll. Vielleicht kannst Du die Ärzte Deiner Mutter mal danach fragen, falls der Pilz noch nicht besiegt ist.
Ich wünsche euch weiterhin alles Gute.
Ibo
Ich habe den Link gesucht:
http://zope.verwaltung.uni-mainz.de/presse/mitteilung/2007/2007_01_25med_pilz_krebs/showArticle_dtml
Hallo,
hier wieder mal ein kurzer Lagebericht. Untersuchungen sind beendet, bei dem rausgeschnittenen Wirbelteil und dem Gewebe handelt sich um einen Hefepilz. Kein Tumor, Metastase oder aehnliches wurde gefunden. Eigentlich ein Anlass zur Freude. Sie bekommt auch ein entsprechendes Medikament. Leider sinken die Entzuendungswerte nicht und anscheinend sind andere Werte auch noch nicht ok. Es ist zum Verrueckt werden. Ich sitze im Moment in der Karibik, da wir diesen Urlaub als Hochzeitsreise gebucht hatten, hatte extra nochmals den Arzt vor Abreise gefragt, wie er die Lage einschaetzt und jetzt ist Mama bereits eine Woche laenger im Krankenhaus, als der Arzt dachte. Super. Am Montag wird sie geroengt, um zu sehen, ob an der Operationsstelle alles in Ordnung ist. Habe gerade mit ihr telefoniert und jetzt hat sie seit gestern Abend dunklen(leicht rot) Stuhlgang. Sie ist sich nicht sicher, ob es Blut sein kann. Leider Samstag und Sonntag keiner der Aerzte da, daher muss sie mit ihrer Frage bis Montag warten. Sie hatte ja im Dezember schon roten Stuhlgang und bekam eine Spiegelung, allerdings ohne Ergebnis. Aerzte meinten, dass auch mal eine Naht, von denen sie ja mittlerweile sehr viele hat, leicht einreissen koennte, aber es sei nichts schlimmes zu sehen. Da waren wir im Dezember beruhigt. Jetzt scheint doch was nicht ok zu sein. Ihr ist morgens meistens uebel und sie bricht, Arzt meint, es kommt vom Pilzmittel. Seit sie Vomex bekommt, gehts ihr morgens wieder gut. Ich hoffe, es handelt sich jetzt vielleicht um ein Magengeschwuer durch die vielen Tabletten. Sie nimmt ja ca. 15 am Tag. Wuerde dunkles Blut, Uebelkeit und auch mangelnden Hunger erklaeren. Ich bin echt verzweifelt, weil ich so weit weg bin und nur telefonisch unterstuetzen kann. Bisher kehrt keine Ruhe ein, max. 4 Wochen ist alles in Ordnung und dann kehrt Chaos ein. Mama ist langsam verzweifelt, ich merke es, auch wenn sie es nicht richtig ausspricht. Es kostet mich auch viel Kraft, ihr immer wieder Mut zu zusprechen und selbst hilflos zu sein.
Kennt sich hier niemand mit Hefepilzen aus? Habe schon im Internet gesucht, aber so detalliert nichts gefunden.
Liebe Gruesse und allen weiterhin alles Gute.
Sonja
Hi, es ist zum Verrueckt werden. Meine Mama wurde gestern Abend noch entlassen, da das MRT der Wirbelsaeule ok und die Entzuendungswerte endlich fallen. Allerdings hat sie seit 1 Tag ziemliche Bauchschmerzen und heftig Durchfall. Die Aerzte in der Orthopaedie haben Wasser in oder an der Niere gesehen und daher muss sie jetzt morgen wieder ambulant in die medizinische Klinik zur Untersuchung. Es reisst ueberhaut nicht ab. Sie hat keine Chance zu Kraeften zu kommen, da dauernd was Neues kommt. Ich hoffe und bete, dass jetzt nicht wieder was schlimmes kommen wird. Sie ist jetzt endlich bei ihrer Schwester, die sie aufbauen will. Hat sich gestern morgen noch tierisch gefreut heimzukommen und jetzt das.
Fuer alle Angehoerigen weiterhin viel Kraft bei der Unterstuetzung. Ich merke, dass ich selbst immer depremierter werden und das darf nicht sein.
LIebe Gruesse
Sonja
Hallo, ich muss mir wieder mal die Seele freischreiben. Mama wurde leider nach 1 Tag zu Hause in Krankenhaus eingeliefert. Sie ist zusammen gebrochen, da sie keinerlei Kraftreserven mehr hat. Jetzt hat man sie eine Woche aufgepäppelt und gesagt, dass es besser gewesen wäre, wenn man ihr nach der Wirbel-Op auch entsprechende Zusatznahrung gegeben hätte. Aufgrund dem starken Pilzmedikament hat sie keine Hunger und ihr ist dauernd übel, so dass sie oft brechen muss. Jetzt hatte sie eine Woche Beutel anhängen und heute durfte sie nach Hause. Eigenlich ja positiv. Leider wurde der Klinik jetzt auch die MRT-Bilder der Orthopädie zugesendet und da wurde was gesehen. Heute morgen gab es dann Ultraschall und leider wurde tatsächlich was von ca. 2,7cm gesehen. Genau im Bauch in der Nähe vom alten LIposarkom-Platz. Die Ärzten meinen, sie soll sich nicht verrückt machen, vielleicht wäre es auch eine harmlose Erklärung. Die Onkologien will ANfang März eine Kontrolluntersuchung durchführen und sehen, ob sich was verändert hat. Sie sagt, meine Mama muss sich erst mal erholen. Ich weiß, dass dies heißt, egal was es ist, wir können jetzt eh nichts machen, da sie zu schwach ist. Meine Mama ist fertig. Weint und fühlt sich hilflos. Ich baue sie auf und versuche mir einzureden, dass es eine Verkapselung, ein Bluterguss, irgendwas harmloses ist. Doch eigentlich....
Ich will nicht rumjammern, ich weiß, dass es hier vielen schlecht geht. Ich bin nur so unendlich traurig. Leider bin ich körperlich auch nicht so fit. Die Aufregung hat meiner Schwangerschaft leider nicht so gut getan. Erhalte morgen noch mal Ultraschall, da ich seit einer Woche Blutungen habe. Vorgestern war kein Herzschlag zu erkennen, morgen wird nochmal geschaut. ANscheinend muss immer alles gleichzeitig passieren. Ich werde jetzt aber von meiner Mama gebraucht und muss sie stützen. Wer weiß, was jetzt kommt. Hoffentlich ist der Knoten etwas anderes.
Alles Liebe
Hallo, der Befund liegt jetzt vom Krankenhaus vor. CT am 08.02.: rundliche 2,7cm messende Raumforderung in der Rectusscheide, am ehesten vereinbar mit einer Metastase bei z.n retroperitonealem Liposarkom.
Es wurde noch mal am 14.02 Ultraschall gemacht. Hier wurde 2,7cm bestätigt, aber genauer Befund wird noch nachgeschickt. Empfehlung einer Kontrolle in 2 Wochen. Meine Mama hat jetzt am 28.02 einen Termin zum MRT und Ultraschall. Am 02.03. Gespräch.
Wir haben Angst, da meine Mutter ein G3-Rating Okt. 2005 hatte, dass sich jetzt alles schnell verändert und der Termin eigentlich zu spät ist. Hat jemand schon mal G3-Liposarkom mit Rezediv. Wie wurde da gehandelt. Bin sehr verunsichert, gerade weil es meiner Mama auch nicht sehr gut geht. Sie nimmt ja noch das Pilzmedikament und daher kann sie nicht so gut essen. Fühlt sich insg sehr schlapp, was jetzt auch von dem Gesehenen kommen kann. Wobei ich sagen muss, dass sie ja ein Rezidiv im Jan 06 hatte und hier nicht schlapp war.
Wer kann seine Erfahrungen berichten und uns Tipps geben.
Vielen Dank und liebe grüße
Sonja
Hallo Sonja,
mein Mann hatte letztes Rezidiv und OP im Oktober und hat sich sehr gut erholt nach der OP. Aber im Moment sieht es nicht gut aus, weiß nicht so recht, was wir noch machen können. Bin etwas mutlos.
Fühl dich einfach in den Arm genommen, schicke dir ein Kraftpaket, paß auch auf dich auf.
petra
Hallo,
danke Petra für die Info. Habe Eure Geschichte gelesen. Im Moment läuft es bei Euch ja auch gar nicht so gut. Hoffentlich geht es Deinem Mann bald wieder besser.
Der Befund ist da, meine Mama hatte am Freitag schon den MRT Termin. Er hat mir Mail geschickt, dass es doch leider Rezediv ist und sie am Freitag zur Besprechung kommen soll. Ich weiß nicht, ob es sich schon stark verändert hat. Vor allem weiß ich nicht, wie ich es meiner Mama sagen soll. Wir haben gerade telefoniert und ich habe noch nichts gesagt, da ich erst noch vom Arzt wissen will, ob es sich schon verändert hat. Ich bin am Boden zerstört. Meiner Mama geht es gerade wieder besser. Sie kann wieder essen und hat 1,5kg zugenommen, geht sogar an die frische Luft. Ihre Blutwerte haben sich innerhalb von 2 Wo wieder von ganz schlecht auf völlig normal entwickelt. Wurde uns gestern gesagt, daher dachten wir, der Knoten klärt sich anders,. Wie soll ich das jetzt erklären? Ich kann noch nicht mal dort sein, da ich 2 Wo wegen der Blutungen liegen muss. Arzt sagt, ich soll Stress vermeiden, wie soll das denn gehen?? Muss am Freitag unbedingt dabei sein, wenn es um die Besprechung geht. Ich hoffe, es gibt Alternativen für meine Mama. Hoffentlich schafft sie es. Ich bin so verzweifelt. Wie würdet ihr es sagen?
Gruss Sonja
Hallo Sonja,
erst einmal möchte ich Dir zu Deiner Schwangerschaft gratulieren, auch wenn der Rest nicht so schön ist!
Wie weit bist Du, in der wievielten Schwangerschaftswoche?
Habe ich es richtig verstanden, dass Deine Mutter noch nichts von dem Rezidiv weiß? Haben die Ärzte nicht mit ihr gesprochen?
Ich glaube, in diesem Fall ahnt Deine Mutter es sicherlich schon. Vielleicht spricht sie nicht mit Dir darüber um Dich zu schonen.
Sie hat doch den besten Grund zum weiterkämpfen, denn sie wird Oma. Das sie sich körperlich etwas erholt hat ist doch ein gutes Zeichen. Somit kann sie weiterhin alle Kräfte mobilisieren um den Kampf noch einmal aufzunehmen.
Ich glaube Dir sehr gerne, dass Du verzweifelt bist! Meine Mutter musste auch gegen den Krebs kämpfen, Deine Gefühle verstehe ich vollkommen!
Mich würde sehr interessieren wie das Gespräch mit den Ärzten verlaufen ist.
Herzliche Grüße!
Sanne
Hallo Sanne,
nein, sie weiß noch nichts. Ich stehe mit den Ärzten in Mailkontakt und der Befund kam gerade heute morgen. Anfangs dachte sie eher an Rezediv, aber da die Werte alle verbesser sind, hat sie gestern am Telefon gesagt, dass es dann vielleicht doch was anderes ist. Das Gespräch zwischen ihr und den Ärzten ist am Freitag. Muss sie jetzt irgendwie darauf vorbereiten. Werde bis morgen oder übermorgen warten. Ändern kann man jetzt nichts und ich weiß nicht, wie sie reagiert, aber sie sagte immer, wenn es jetzt ohne Pause weitergeht, gibt sie auf. Daher ist es ja auch ganz wictig, wie die Ärzte die Lage einschätzen. Ich hoffe, auf eine OP.
Ärzte sind sich wegen der Woche nicht ganz sicher, 9. oder 10. sollte sein. Ich hoffe, dass dies auch den Kampfgeist meiner Mama antreibt.
Melde mich wieder.
Gruss
Sonja
Guten Abend,
ich muss einfach schreiben. Morgen kommt Mama ins Krankenhaus und am Freitag ist die OP. Onkologen und Chirurgen vermuten, dass man gut operieren kann. Zumindest zeigt es sich so auf den Bildern. Ich hoffe sehr, dass sie recht haben und man mit einer nicht so großen OP den Knoten entfernen kann. Wichtig ist, dass er sich gut rausschneiden lässt und keine Organe oder der Darm mit dran hängt und das meine Mama eine so schnelle OP gut verkraftet. Ich habe große Angst, meine Mama ist sehr tapfer. Die Veränderung innerhalb von knapp 2 Wochen waren 0,5cm, daher soll alles jetzt schnell gehen. Einerseits bin ich darüber sehr froh, da meiner Mama so hoffentlich geholfen werden kann. Aber wie immer steht dann ein Ergebnis ins Haus. Werde nach der OP berichten. Drückt uns die Daumen, dass alles gut verläuft.
Euch allen alles Gute. Sonja
Hallo,
ich muss es Euch gleich mitteilen. Die OP bei meiner Mama war gestern. Die Ärzte sind sehr zufrieden. Sie konnten alles entfernen. Gott sei Dank war der Knoten "nur" an der Bauchdecke angewachsen und kein Organ mit einbezogen. Daher konnte alles im Gesunden entfernt werden. Es wurde jetzt natürlich noch eingeschickt, um die schriftliche Bestätigung der Diagnose zu erhalten. Aber wir sind schon froh, dass alles so relativ problemlos entfernt werden konnte. Meine Mama kam gestern Abend schon auf Zimmer zurück und durfte heute schon wieder essen. Klar hat sie Schmerzen, aber die sind sicherlich in den nächsten 2-3 Tagen viel besser.
Liebe Grüße
Sonja
Hallo Sonja,
na das hört sich ja erstmal ganz gut an, vielleicht wird es bei euch ja jetzt endlich mal ein wenig besser.
alles Liebe petra
Hallo,
meine Mama ist am Donnerstag schon entlassen worden. Sie hat sich ganz schnell erholt. Hat nicht abgenommen, sondern sich heute sogar gewogen und hat 44,5 kg. Also 3,4 kg mehr, also bei der Entlassung vor 4 Wochen. Leider ist das Ergebnis jetzt da und es war wieder ein Liposarkom. Irgendwie hatten wir gehofft, dass es etwas anderes, seltenes, aber harmloses ist. Wie an der Wirbelsäule (Pilz wäre ja auch ok gewesen). Aber es steht "Rezidiv in der Rectusscheide eines entdifferenzierten Liposarkoms des Retroperitoneums, rpT1b, rbNX, rbMX, rbV1, R0, (Es steht eine Grading entfällt, da Rezediv, wäre es Primär gewesen dann G3). Eigentlich sagte der Operateur was von verkapselt. Davon finde ich im Bericht nichts. Allerdings ist dieser auch schwer zu verstehen, da ich mit soviel Fremdwörtern bzw. Fachbegriffen konfrontiert bin, dass ich nichts mehr nachvollziehen kann. Werde heute noch im INternet nach den einzelnen Begriffen suchen, um noch mehr zu verstehen. Ich bin zufrieden, dass es meiner Mama schon so gut geht. Aber die Angst bleibt, dass jetzt wieder was kommt. Sie hatte jetzt 8 Monate "Ruhe" vor eine Liposarkom. Allerdings hatte sie nach der OP 2 Chemos und direkt eine Bauchchemo nach OP. Letzte Chemo war Ende Sept. Jetzt müssen wir noch zum Onkologen, da der ja auch den OP Bericht bekommt. Hoffentlich steht sie jetzt nicht wieder vor der Entscheidung Chemo oder nicht. Wenn man nur wüsste, ob die Monate ohne Liposarkom nur wegen der Chemo danach war. Beim 1. Liposarkom hatte sie ja keine Chemo und da kam das Rezediv 2 Monate später. Ich bete nur, dass es für dieses Jahr jetzt mal gut ist. Meine Mama braucht Zeit zum Regenerieren. Ich würde auch so gerne mal eine zeitlang wieder locker sein und keine Angst haben. Leider gibt es hier im Forum niemand, der das Liposarkom auch im Retroperiteralien Raum hat, so dass ich mal diese Erfahrungen heranziehen kann. Euch allen einen schönen Sonntag.
Sonja
Hallo Sonja, es sind hier einige im Forum mit Liposarkomen im Bauchraum oder übersetze ich das jetzt falsch ? Ist auch schon spät. Wünsche euch alles Gute petra
Hallo Petra,
bin ja oft hier und lese immer mit. Habe aber nur mal mit Nadja und Frieda Kontakt gehabt, beide sind jedoch anscheinend nicht mehr hier. Bei Deinem Mann kam ja ein Rezediv im Oberbauch. Bei meiner Mama gehts vom Bauchfell aus. Ansonsten habe ich keine Betroffenen mehr gefunden, die noch aktiv im Forum sind. Werde morgen in der Klinik anrufen, da meine Mama zur Nachkontrolle bzw. Gespräch zur Onkologin soll. Werde mit ihr auch zum Hämopath gehen, vielleicht kann er was fürs Immunsystem finden. Ich eiere immer noch rum, ob es nicht vielleicht eine Möglichkeit gibt, eine neue Erkrankung zu vermeiden bzw. rauszuzögern. Denke aber, dass Immunsystem ja immer wichtig ist.
Ich hoffe, es geht Euch soweit gut. Das Wochenende war ja wohl überall verregnet.
Liebe Grüße
Sonja
Hallo Petra,
bin ja oft hier und lese immer mit. Habe aber nur mal mit Nadja und Frieda Kontakt gehabt, beide sind jedoch anscheinend nicht mehr hier. Bei Deinem Mann kam ja ein Rezediv im Oberbauch. Bei meiner Mama gehts vom Bauchfell aus. Ansonsten habe ich keine Betroffenen mehr gefunden, die noch aktiv im Forum sind. Werde morgen in der Klinik anrufen, da meine Mama zur Nachkontrolle bzw. Gespräch zur Onkologin soll. Werde mit ihr auch zum Hämopath gehen, vielleicht kann er was fürs Immunsystem finden. Ich eiere immer noch rum, ob es nicht vielleicht eine Möglichkeit gibt, eine neue Erkrankung zu vermeiden bzw. rauszuzögern. Denke aber, dass Immunsystem ja immer wichtig ist.
Ich hoffe, es geht Euch soweit gut. Das Wochenende war ja wohl überall verregnet.
Liebe Grüße
Sonja
Hallo an Alle,
habe mal eine allgemeine Frage. Kennt jemand von Euch ein Liposarkom das verkapselt ist? Hatte im Internet mal versucht was zu finden, da ich wissen wollte, ob dies jetzt "besser" ist. Leider absolut nichts gefunden. Der Operateur meiner Mutter hatte ja was von 2 verkapselten Tumoren gesprochen, finde ich im Bericht nicht. Hatte jemand schon mal so ein Lipsarkom? Danke für die HIlfe.
Liebe Grüße
Sonja:winke:
Hi,
schade, anscheinend hat niemand was von einem verkapselten Liposarkom gesprochen. Hatte zwar auch die Onkologien angemailt und nachgefragt, sie hat nur geantwortet, dass nur der Operateur beantworten kann, ob das Liposarkom verkapselt war. Dies hat er ja nach der OP auch zu meiner Mama gesagt. Sie hat leider nichts dazu geschrieben, ob dies jetzt besser ist. Hatte gehofft, dass jemand von Euch Bescheid weiß.
Ach ja, meine Mama hat die Genehmigung zur Kur erhalten. Sie soll diese Woche wohl noch den Termin erhalten. Vielleicht kann sie ja dann nächste Woche schon weg. Wäre gut, da dort auch was für ihre Rückenprobleme gemacht werden soll. Die Wirbel-OP macht ihr mehr zu schaffen, als die Bauch-OP. Hauptsache, sie hat jetzt für dieses Jahr Ruhe.
Liebe Grüße
Sonja
Hallo Sonja,
wenn derTumor verkapselt ist, ist es sehr gut!
Somit ist die Wahrscheinlichkeit, dass er streut geringer. Ich kann nur von Weichteilsarkomen an den Extremitäten sprechen, von Sarkomen im Bauchraum habe ich kaum Ahnung. Sarkome an den Extremitäten sollte man während der OP sowieso nicht sehen können, sondern mit der Kapsel, oder dem Muskel entfernen um eine Streuung der entarteten Zellen soweit wie möglich zu vermeiden. Wie es im Bauchraum ist, weiß ich nicht.
Wie Heike schon richtig geschrieben hat, würde ich den histologischen Befund und den OP-Bericht anfordern, dass steht Euch zu und dort muss alles genau beschrieben sein.
Was macht Deine Schwangerschaft?
Liebe Grüße!
Sanne
Hallo Ihr Beiden,
danke für die Antworten. Habe alle Berichte (OP-Bericht, Histologischer Befund etc.), aber da steht nichts genaues drin. Viele Fremdwörter aber nichts von verkapselt. Deshalb habe ich ja die Onkologin angemailt. Die meint, dass es nur der Chirurge weiß, da dies nicht im Bericht steht. Es ist wirklich schwierig, da Sarkome an Extremitäten wohl doch nicht direkt zu vergleichen sind. Im Bauchraum gibt es bisher niemand, mit dem ich mich ausgetauscht habe. Sicherlich zum Glück, aber schwierig für mich, mehr Informationen zu bekommen.
Heike, wir sind bei einer Sarkomspezialistin. Sie kennt sich eigentlich sehr gut aus. Bei ihr war meine Mama auch in einer Studie. Bisher geht es meiner Mama ganz gut. Ich hoffe, es bleibt jetzt alles weg.
Sanne, leider hatte ich 4 Tage vor der OP meiner Mutter noch eine Fehlgeburt in der 10/11 Woche. Tsja, hat nicht sollen sein. Die ganze Aufregung war etwas viel. Wobei die Ärzte sagen, dass es in diesem Stadium oft passiert.
Wir versuchen es jetzt noch mit einer zusätzlichen Behandlung zur Stärkung des Immunsystems. Hoffentlich ist dieses Jahr jetzt nur noch positiv. Bewilligung für AHB ist da, fehlt nur noch der Termin.
Liebe Grüße
Sonja
Hallo,
ich muss Eure Meinung zu etwas wissen. Meine Mama ist ja jetzt noch bei einem allg. Mediziner, der gleichzeitig Naturheilkunde betreibt, in Behandlung. Es wurde ein großes Blutbild gemacht und er hat heute mit ihr telefoniert und sagte, dass die Werte nicht so gut sind. Der Entzündungswert, der die Pilze nachweist, ist leicht gestiegen. Außerdem sind die Leucos und der HB-Wert zu niedrig. Morgen faxt er mir alles ins Büro, damit ich die Werte an HD, der Onkologin meiner Mutter, weitergeben kann. Er möchte abgeklärt habe, ob es was mit einem Liposarkom zu tun haben könnte. Ich bin jetzt wieder total fertig, da ich Angst habe, dass wieder was ist. Evtl. lässt sie sich morgen früh ein Ultraschall machen, da sie ja am Mittwoch in die Kur soll. Waren bei Euch die Blutwerte schlecht bei einem Liposarkom?
Hallo Heike, die Onkologin weiß, dass es eine Raumforderung gab und es ein Liposarkom war, dass vollständig entfernt werden konnte. Im Bericht steht nichts von Verkapselung. Man muss sich wohl auf die Aussage des Operateurs verlassen.
Viele Grüße
Sonja
Hallo Sonja, schau mal bitte unter Allgemeine Themen/ Erschöpfung usw. Die Moderatorin Jutta veröffentlich dort Pressenews. Unter anderem war da was drin über Pilzinfektionen. 25.1.07, könnte für euch vielleicht interessant sein.
petra
Hallo Petra,
danke für den Tipp. Habe die Onkologen in Heidelberg gefragt, sie sagen, dass der tatsächliche Pilzindikator nicht bei den Werten dabei ist. Haben ihn mir nochmals genau durchgegeben, damit meine Mama in der Kur kontrollieren kann. Dort gibt es auch Virologen, die sich dem Problem hoffentlich annehmen werden. Es wurde auch ein Ultraschall gemacht und im Bauch nichts gesehen. Nur im kleinen Becken eine kleine Unebenheit. Hier wurde sie aber auch schon mal operiert. Es wird daher von der OP kommen. Soll jetzt aber beobachtet werden. Ich meine aber, dass ich diesen Satz schon mal irgendwann gehört habe, so dass dies wohl schon vor einem Jahr sichtbar war. Am Mittwoch geht es in die Kur. Ich hoffe so, dass die dort jetzt das Problem der Immunschwäche, Wirbelschmerzen und den Pilz in Angriff nehmen.
Viele Grüße
Sonja
Hallo,
muss in meinem eigenen Tread leider mal wieder schreiben. Meine Mama ist ja in Kur und es gefällt ihr dort sehr gut. Gehen auf alles individuell ein und versuchen sogar das Immunsystem zu stärken (Misteltherapie). Die Blutwerte haben sich alle gut erholt. Der Entzündungswert ist nahezu normal, sogar die Leukos sind wieder bei 4,8, also in Ordnung. Daher bin ich jetzt um so geschockter, dass meine Mama nach einer Ultraschalluntersuchung vor Ort, mitgeteilt bekommen hat, dass sie Wasser im Bauchraum hat. Dies soll kein gutes Zeichen sein und daher wird nun doch die geplante Verlängerung der Kur nicht durchgeführt. Sie wollen, dass sie lieber nächsten Mittwoch nach Hause geht und in Heidelberg zum MRT kommt. Das Wasser könnte zwar von der OP (9.3.) herrühren, aber eigentlich ist dies doch jetzt schon lange her? Weiß jemand, wie lange man Wasser haben kann?
Versuche gerade einen Termin für MRT zu bekommen. Bin total verwirrt. Hoffentlich ist kein Lioposarkom da bzw. im Anmarsch. War jetzt gerade so froh, meine Mama mal wieder gelassen zu sehen und endlich mal in einem "Rundumpaket", was ihr so gut tut und sie aufbaut.
Werde mich wieder melden, musste nur meinen Kummer von der Seele schreiben. Vielleicht kann ja auch jemand was zum Wasser im Bauchraum sagen? Muss nicht normalerweise beim Ultraschall irgendwas gesehen werden? Oder kann es sein, dass man da nichts sieht und trotzdem was da ist?:confused:
Viele Grüße
Sonja
Hey,
also, ich habe seit vier Jahren Liposarkome. Und ich meine , dass man auf einem Ultraschall zwar Raumforderungen sehen kann, aber nicht erkennen kann, was es genau ist.
Bei einem MRT bekommt man ja Kontrastmittel und das bewirkt, dass sie auf den Bildern erkennen können, ob es ein Geschwulst sein kann oder nur Wasser ist.
Viel Glück weiterhin.
Ich hoffe, ich konnte ein bisschen helfen.
Liebe Grüße
Lea
Hallo Lea,
danke für die Info. Es wurde wohl keine Raumforderung gesehen, sondern "lediglich" etwas Wasser im Bauchraum. Dies gehört da nicht hin und deutet wohl oft einen Tumor an. Ich hoffe sehr, dass es noch von der OP herrührt. Am Freitag hat sie einen Termin bei ihrer Onkologin und nächste Woche wird ein MRT gemacht. Bin jetzt schon aufgeregt. Merke immer wieder, wie sehr mich dies mit nimmt und ich bin "nur" Angehöriger. Wie muss es da erst in meiner Mama aussehen?
Liebe Grüße
Sonja
Hallo, ich bin echt fertig. War bei meiner Mama und heute spürt man eindeutig eine Verhärtung. Habe sie gleich gepackt und bin zum Frauenarzt, der ja vor der Kur schon Wasser im Bauch sah. Er begrüsste uns damit, dass er ja vor 3 Wochen eine Verdichtung sah und mit dem Hausarzt bereits telefoniert hat. Leider nur mit dem Hausarzt, der macht aber eigentlich gar nichts. Besser wäre die Info an die Onkologin zu geben. Er hat jetzt nochmals mit dem Ultraschall geschaut und festgestellt, dass sich die Verdichtung nicht verändert hat. Aber leider in der rechten Bauchhälfte ein neuer Knoten mit Wasseransammlung sichtbar ist, der vor 3 Wochen noch nicht da war. :weinen: Morgen gehts jetzt zur Onkologin zum Gespräch, wobei der MRT Termin erst am Mittwoch ist. Jetzt haben wir aber wenigstens Bilder und wissen, was tatsächlich im Bauch los ist. Ansonsten wäre morgen nur ein Abtasten und Gespräch erfolgt. So hoffe ich, dass morgen schon die Chirurgie eingeschaltet werden kann. Ich hoffe so, dass man wieder operieren kann und alles gut verläuft, auch wenn die letzte OP gerade mal 10 Wochen her ist. Meine Mama war zumindest so lange ich da war, sehr tapfer. Ich fühle mich aber richtig schlecht. Kann nur immer wieder mit gehen und sie trösten. Allerdings ist es für mich auch sehr schewr, da ich solche Angst habe. Drückt die Daumen, dass man wieder operieren kann. Viele Grüße Sonja
Hallo Sonja, fühl dich einfach in den Arm genommen, weis wie du dich fühlst. immer wenn man glaubt es wird besser, kommt wieder etwas Neues.
Die Daumen sind fest gedrückt.
bis bald petra
Hallo Sonja,
es tut mir wirklich sehr leid, dass bei Deiner Mutter schon wieder etwas ist!
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass eine erneute OP möglich ist. Vielleicht ist es ja etwas Gutartiges, aber nach all dem was ihr bisher durchgemacht habt, lässt es auf etwas anderes schließen.
Ich finde es ganz toll, wie Du deiner Mutter zur Seite stehst. Du bist eine wunderbare Tochter und das weißt Deine Mutter auch. Dafür wird sie weiterhin kämpfen.
Auch Du persönlich hattest ja gerade ein Schicksal zu verkraften. Ich wünsche Euch bald bessere Zeiten, damit Deine Mutter und auch Du mal zur Ruhe kommt!!!
Liebe Grüße
Sanne
Hallo, ich weiß nicht wo ich anfangen soll. Es ist einfach alles so unglaublich und irgendwie so unwahr. Ich bin verzweifelt, mit den Nerven am Ende. Mama rief heute Abend um 23.30 Uhr an, dass sie solche Bauchschmerzen hat und Novalgin überhaupt nicht hilft. Ich also sofort hingefahren und ab nach HD ins Krankenhaus. Dort wurde ihr gleich Infusion mit Schmerzmittel gegeben und dann ins CT. Der Arzt kam zurück und sagte, dass es nicht so gut aussieht, da mehrere Knoten sichtbar sind (ein großer und mehrere kleine). Der Dünndarm wird abgedrückt und ist 4fach so groß wie normal. Sie bekam sofort zur Entlastung des Darms eine Magensonde. Ihr war eigentlich nicht schlecht, allerdings sagte sie schon im Auto, dass sie seit ca. 18.00 Uhr nichts mehr vom Darm gehört hat, was bei ihr ja nicht normal ist, da sie nach jedem Essen rennen muss und der Darm immer sehr aktiv ist. OP wollte er nicht machen, da dies die Chefärzte entscheiden müssen, ob operiert werden kann. Wird dann wohl eine große OP, wenn sie sich dafür entscheiden. Muss morgen wieder gegen 10 im Krankenhaus sein, da dann die Spezialisten da sind. Ich weiß nicht mehr weiter. Auf dem Ultraschall am Do waren "nur" 2 Knoten sichtbar. Jetzt sieht es so schlecht aus. Ich will dies einfach nicht begreifen und hoffe so sehr, dass die Ärzte nachher im Gespräch wenigstens etwas Hoffnung machen. HOffentlich wird meine Mama überhaupt operiert, ich bin so verzweifelt. Es ging er heute Mittag so gut, keinerlei Probleme und jetzt eine solche Verschlechterung. Ich komme einfach nicht mehr innerlich zur Ruhe, habe solche Angst, wie es jetzt weitergeht.
LG Sonja
Hallo Sonja,
weis nicht so recht, wie ich dich trösten soll und was ich dir schreiben soll. Bei uns sieht es ja ähnlich aus. Immer wieder etwas Neues und meist nichts Gutes. Man kommt nicht zur Ruhe, aber ich versuche es trotzdem, mir jeden Tag ein bißchen Glück zu erlauben, sei es ein Blumenstrauß, ein Telefonat mit meiner Freundin, meine Enkel oder einfach nur ein Spaziergang. Diese Zeit, und wenn es manchmal nur ein paar Minuten sind, nutze ich intensiv, ich inhaliere sie quasi. Mir hilft das, vielleicht auch dir.
Gib die Hoffnung nicht auf, es kommen auch wieder bessere Zeiten.
bis bald petra
Liebe Petra, danke für Deine tröstenden Worte. Es ist schwer für mích, an mich zu denken. Ich kann es nicht ertragen, wenn Menschen, die ich liebe, krank sind. Leider war heute nichts mit Arztgespräch, der Prof. war den ganzen Tag mit einer Transplantation beschäftigt und gar nicht bei uns :sad: Die Schmerzen haben sie jetzt mit Schmerzmittel im Griff, aber der Tumor drückt auf den Darm, so dass hier nichts geht. Ich hoffe, es löst sich hier noch mal. Werde morgen wieder ganz früh hingehen, damit ich dann hoffentlich einen Arzt sehe. Wir müssen doch wissen wie es weitergeht. Vor allem jeder weitere Tag lässt auch den Tumor wachsen. Fühle mich jetzt selbst nur ausgebrannt. Du kennst die Situation ja auch. Ich hoffe sehr, dass sich bei Euch noch alles irgendwie zum Positiven wendet. Melde mich wieder, sobald ich was neues weiß. Liebe Grüße Sonja
Liebe Petra, danke für Deine tröstenden Worte. Es ist schwer für mích, an mich zu denken. Ich kann es nicht ertragen, wenn Menschen, die ich liebe, krank sind. Leider war heute nichts mit Arztgespräch, der Prof. war den ganzen Tag mit einer Transplantation beschäftigt und gar nicht bei uns :sad: Die Schmerzen haben sie jetzt mit Schmerzmittel im Griff, aber der Tumor drückt auf den Darm, so dass hier nichts geht. Ich hoffe, es löst sich hier noch mal. Werde morgen wieder ganz früh hingehen, damit ich dann hoffentlich einen Arzt sehe. Wir müssen doch wissen wie es weitergeht. Vor allem jeder weitere Tag lässt auch den Tumor wachsen. Fühle mich jetzt selbst nur ausgebrannt. Du kennst die Situation ja auch. Ich hoffe sehr, dass sich bei Euch noch alles irgendwie zum Positiven wendet. Melde mich wieder, sobald ich was neues weiß. Liebe Grüße Sonja
Liebe Sonja,
ich wünsche Dir und Deiner Mutter von ganzem Herzen viel Kraft.
Habe Angst vor dem, was da kommt. Die Hilflosigkeit ist das Schlimmste.
Alles liebe für Dich
Ingo
Hallo Ihr Lieben,
danke für Eure Antwort. Wenigstens gibt es eine gute Nachricht. Heute Nacht hat der Darm angefangen zu arbeiten. Der liebe Gott hat da wohl mitgeholfen. Sie war heute, wie gewohnt, oft auf der Toilette. Ein Arzt war heute kurz bei ihr und meinte, dass dies der erste Schritt sei. Leider war keiner der 3 Sarkom-Chirurgen im Haus. Diese sollen morgen wieder da sein und es müsste dann alles genau geplant werden. ??? Ich hoffe, er meint damit die OP. Morgen wissen wir dann hoffentlich mehr. Wir sind sehr froh, dass der Darm wieder arbeitet und dies hoffentlich so bleibt. Heute hat sie noch keine Schmerzmittel gebraucht! Wir sind für diese Erfolge schon so dankbar und hoffen, dass eine OP möglich und dann auch erfolgreich ist. Liebe Grüße Sonja
Hallo, endlich konnten wir einen Arzt heute Abend sprechen. Leider mit dem Ergebnis, dass z.Zt. keine OP erfolgt, da Fläche zu groß wäre und daher schlechte Wundheilung. Es könnte nicht alles entfernt werden und der Schaden wäre größer. So in etwa hat sich der Arzt ausgedrückt. Sie möchten daher eine Chemo machen. Morgen soll der Kontakt zur Onkologin erfolgen, da der Beginn der Chemo eilt. Ich hoffe daher, dass meine Mama morgen schon in die Med.Klinik wechseln kann und die Chemo anfängt. Jeder Tag ist wichtig, ich hoffe sehr, dass der Darm weiterhin durchhält und die Chemo schnell wirkt. Hoffentlich kann dann auch operiert werden. Es ist nicht das gewünschte ERgebnis, aber wenigstens wird was gemacht. Meine Mama war relativ gefasst, auch wenn sie Angst vor der Zeit mit Chemo hat. Hoffentlich schlägt die Chemo an und verkleinert die Liposarkome schnell. Es heißt weiterhin zittern und hoffen. Werde meiner Mama aber weiterhin die Kraft geben, die ich habe, damit sie auch diese Behandlung schafft. Haltet die Daumen, dass sie morgen schon mit der Chemo anfangen kann und die Therapie schnell greift. Liebe Grüße Sonja
Toni 1902
31.05.2007, 08:46
Liebe Sonja,
das mit Deiner Mama tut mir sehr leid....
Glaube mir, ich kann Deine Verzweiflung verstehen.... :knuddel:
über die Chemo kannst Du ja in meinem Beitrag etwas erfahren, meine liebe Frau hat den 1. Zyklus überstanden,
gestern wurde ein Port gelegt und jetzt folgt der 2. Zyklus.
Ich drücke Dir und Deiner Mam ganz fest die Daumen, daß alles gut verläuft.
Aber ob das alles so wirkt, sieht man erst später...:(
Bleibe tapfer und sei weiter so lieb für Deine Mama da!
liebe Grüße
Toni
Hallo,
danke, lieber Toni, für Deine Antwort. Eine Frage an Alle, meine Mama wird heute aus der Chirurgie entlassen und soll am Dienstag in die Tagesklinik kommen und dort ihre Chemo erhalten. Jetzt bin ich total irritiert. Sie hatte ja letztes Jahr die Chemo im Rahmen der Studie mit Ifosamid, Adry.. und ?, die wurde immer stationär durchgeführt. Wir haben nicht mit der Onkologin gesprochen, sondern der Chirurge. Meine Mama möchte aber nur eine Therapie machen, wenn es sich nicht um Verlängerung, sondern um das Ziel der OP geht. Die Chirurgen wollten es eigentlich auch so, da sie letztes Jahr sehr gut auf die Chemo angesprochen hat. Hoffentlich ist dies auch der Plan der Onkologin. Werde diese am Montag kontaktieren und darüber sprechen. Wurde bei Euch die Chemo nicht auch stationär durchgeführt? Kann mich hier nicht erinnern, dass man ambulant war. Hatte schon jemand 2 x eine Chemotherapie? Falls ja, kann man denn nochmals mit dem gleichen Mittel behandeln (letzte Chemo war im September?).
Bin echt verzweifelt. Wäre schön, wenn ich ein paar Antworten bekommen könnte.
Liebe Grüße Sonja
Toni 1902
31.05.2007, 13:46
Liebe Sonja,
wie Du ja sicher aus unserer "Geschichte" gelesen hast, war bei meiner Frau die Therapie stationär erfolgt.(Ifosfamid usw.) Und jetzt auch wieder im 2. Zyklus...
Aber aus meinem Bekanntenkreis weiß ich auch ein Beispiel, daß eine Chemo "ambulant" gemacht werden kann....
Die Mutter einer Bekannten ist am gleichen Tag wieder nach Hause gekommen...(war allerdings kein Lipo-Sarkom, sondern Brustkrebs)
Ich bin kein Spezialist, aber vielleicht hängt das auch mit dem verabreichten Medikament und der Art der Anwendung zusammen....
:(
liebe Grüße
Toni :winke:
Hallo Sonja,
meines Erachtens nach könnt ihr darauf bestehen, dass die Chemotherapie stationär durchgeführt wird. Es ist zwar auch üblich, Chemo ambulant in sogenannten Tageskliniken zu machen, aber dabei handelt es sich vorwiegend um Chemotherapien, die nur wenige Stunden "einlaufen". Bei Sarkom-Patienten, bei denen Ifosfamid / Adriamicin verwendet wird, dauert der "Einlauf" viel länger (12 Stunden und länger). Daher besteht ein erhöhtes Risiko, dass ambulant etwas schief läuft, wenn man diese Zeiten verkürzt.
Lies bitte hier http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=15542&page=2 , und zwar in meinem Bericht vom 19.08.2006, was mir dabei passiert ist.
Viele Grüße und alles Gute
Hans
Liebe Sonja,
mein Mann hatt iin 2005/2006 eine Chemo mit Ifosfamid/Adriamycin, die wurde stationär gegeben.
Nachdem erneutes Metastasenwachstum festgestellt wurde, konnte zum Einen diese Kombination nicht mehr gegeben werden und zum Anderen erfolgte die Gabe der anderen Kombination Gemcitabin/Taxotere ambulant. Das war eine typische sogenannte second-line Therapie bei Sarkomen. Die ambulante Gabe hat für meinen Mann zum Glück nie ein Problem dargestellt. Ich hoffe meine Antwort nützt Dir etwas. Ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles nur erdenklich Gute.
Liebe Grüße
Ibo
Hallo,
ich habe jetzt den Arztbericht. Sie bekommt Gemzar und Taxotere. Also eine andere Therapie wie letztes Jahr. Bon, dass hat Dein Mann ja auch bekommen. Hat es geholfen? Weiß nicht, was ich davon halten soll. Die Chirurgen schreiben, dass sie nach der Therapie erneut zur Prüfung einer OP kommen soll. Ich hoffe, dass bedeutet, Hoffnung. Ich verstehe nicht, warum man nicht wieder die Chemo vom letzten Jahr macht, die alle Sarkom-Patienten bekommen. Bei ihr hat es ja sehr gut angeschlagen. Kann man denn die Chemo nur 1 x erhalten und dann muss umgestellt werden? Verstehe es wirklich nicht. Meine Mama hat das Ziel einer OP, nicht einer allg. Verlängerung. Wir müssen dann wohl am Dienstag mit den Onkologen vor Ort sprechen. Notfalls kann man ja wahrscheinlich die Therapie auch später abändern?
Liebe Grüße Sonja
Liebe Sonja,
die erste Therapie hatte bei meinem Mann auch sehr gut angeschlagen, aber die Gabe von Adriamycin ein weiteres Mal wäre nicht möglich gewesen, da er bereits bei den Zyklen der ersten Chemotherapie davon die Lebenshöchstdosis erhalten hat. Vielleicht war das bei Deiner Mutter ja auch so?
Gemcitabin/Taxotere hat bei guter Verträglichkeit bei meinem Mann einen Progressionsarrest über mehrere Monate gebracht. Für uns war das ein Erfolg auch wenn wir uns mehr gewünscht hätten. Ich schätze es ist einfach einen Versuch wert und nach einem Zyklus könnt Ihr ja dann schon recht gut beurteilen inwieweit diese Therapie bei Deiner Mutter zu Nebenwirkungen führt.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen.
Liebe Grüße
Ibo
Liebe Betroffene und natürlich Angehörige, übermorgen soll es mit der Chemo losgehen. Ich habe Angst, da meine Mama sowohl gestern als auch heute am Morgen bricht und nicht so viel zur Toilette kann. Was bei ihr ja nicht normal ist. Hoffentlich hält der Darm durch und der Tumor drückt nicht wieder irgendwas ab. Es dauert einfach alles viel zu lange. Was kann man tun, um den Darm in Gang zu halten? Kennt jemand eine Möglichkeit? Ihr seht, in mir selbst ist das reinste Gefühlchaos. Wenn es jetzt nur mal wieder aufwärts ginge. Ich werde weiter mit ihr kämpfen, wenn ihr Darm nur weiterhin durchhält. :twak:
Ich bin so froh, dass ich dieses Forum gefunden habe. Kann meine Freunde ja nicht nur mit unseren Sorgen belasen und sie können sich auch nicht so in die Situation rein versetzten bzw. meine liebsten Freunde haben selbst ein krankes Kind, da will und kann ich nicht noch jammern. Also an dieser Stelle ein Danke an alle, die mich hier unterstützen. Liebe Grüße Sonja
Liebe Heike,
danke für Deine lieben Worte. Es tut einfach gut, immer wieder Unterstützung, wenn auch nur mit Worten, zu bekommen. Meine Mama hat heute mit der Therapie angefangen. Sie hat Gemzar bekommen und kam nach 5 Std. wieder nach Hause. Sie bekam am Anfang ein leichtes Beruhigungsmittel und Infusionen gegen Übelkeit. Bisher noch nicht gebrochen, nur unendlich müde. Sie schläft fast die ganze Zeit. Hat aber 2 Brötchen und ein Kaffeestückchen gegessen. Außerdem trinkt sie ja diese Kraftpäckchen. Nächsten Dienstag gibt es dann die Kombinationstherapie mit Taxotere. Ich hoffe, die Präparate helfen und der Tumor geht zurück, so dass man wieder operieren kann. Der Arzt in der Tagesklinik war überrascht von der Fitness meiner Mama. Er sagte, dass er aufgrund der Krankengeschichte etwas anderes erwartet hätte. Jetzt bereue ich es doch irgendwie, dass ich nicht darauf bestanden habe, den Chirurgen persönlich zu sprechen, dadurch hätte er auch meine Mama gesehen und vielleicht doch anders entschieden. Er hat evtl. auch einen schlechteren Zustand erwartet. Jetzt kann man aber wohl nichts mehr machen. Werde aber nochmals direkt an den Leiter des Tumorzentrums gehen, um die Bilder einschätzen zu lassen. Hoffe es klappt. Er ist nur diese Woche nicht im Haus, da er in USA ist. Hoffentlich zerstört die Chemo bereits die ersten Tumorzellen :twak:
Liebe Grüße
Sonja
Hi, wollte nur wieder kurz berichten. Heute war die 2. Chemo des 1. Zyklus. Jetzt 2 Wochen Pause und dann von vorne. Sie hat jetzt wieder den ganzen Tag geschlafen und noch nicht gebrochen. Essen ist soweit auch in Ordnung. Trinkt viele Kraftpäckchen und hat sogar 2 Brötchen und heute Abend Nudeln mit Gulasch gegessen. Nach 3 Zyklen wird dann geprüft, ob die Chemo anschlägt. Ich hoffe so sehr, dass der Tumor ordentlich zurück geht, damit es an die OP geht. Eine allg. Frage, wer hat mit einem G3 Tumor auch Mistel gespritzt. Ich bin verunsichert, ob sie während der Chemo jetzt auch wieder Mistel nehmen soll. Da ja in der Kur Mistel gespritzt wurde und der Tumor schnell gewachsen ist. Kann Zufall sein, habe jetzt aber doch irgendwie bedenken.
Liebe Grüße
Sonja
Hallo Ihr Lieben,
ich eröffne zu diesem Thema einen neuen Tread, weil ich gerne eine Vielzahl der Teilnehmer mit diesem Thema erreichen will und Meinungen, Informationen bzw. Erfahrungen darüber haben möchte. Bin zurzeit am Suchen, ob es noch eine Therapie gibt, die meiner Mama bei Rezediv eines Liposarkoms im Bauchraum (Ursprung Bauchfell) helfen kann. Bin jetzt auf eine Bericht "Neue Studie über regionale Tiefenhyperthermie bei Sarkomen" gestossen. Die Klinik München-Großhadern hat dazu Studien abgeschlossen und das Ergebnis bekannt gegeben. Welche Erfahrung habt Ihr bzw. Eure Angehörigen mit dieser Therapie gemacht? Es gibt diese wohl schon ein paar Jahre. Habe München mal angeschrieben, ob eine solche Behandlung bei meiner Mama zusätzlich sind macht. Kann mir jemand was dazu sagen?
Viele Grüße
Sonja
Hallo Sonja,
ich habe fast gleichzeitig mit Dir soeben etwas in meinem Thread Oberschenkelsarkom geschrieben. Die Tagung der ESHO in Prag war ja erst letzte Woche. Dort wurde auch über das Ergebnis der Studie aus München-Großhadern berichtet. Ich denke, wir müssen noch ein paar Tage abwarten, ob dabei etwas für uns Verwertbares herausgekommen ist.
LG Hans
Toni 1902
19.06.2007, 14:32
Hallo Sonja, hallo Hans,
auch ich bin schon länger an dem Thema d'ran,
um eine Alternative Behandlung zu finden.
Habe in Würzburg mit einem Prof. Kübler telefoniert, er sagte mir aber,
daß er nur auf den Gebieten, Mudkrebs, Hautkrebs u.ä. arbeitet.
Hat dort gute Erfolge erzielt, sagte aber auch, daß im Kreise seiner Kollegen niemand auf dem Gebiet SARKOM arbeitet.
Es gibt auch ein Buch von einem Professor aus Düsseldorf zu dem Thema,
allerdings beschäftigt sich dieser "nur" mit Brust- und Prostatakrebs...
leider auch nichts über Sarkome....:confused:
Also wenn Ihr etwas hört, dann bin ich sehr interessiert!!!!
Liebe Grüße an Euch,
Toni :winke:
Toni 1902
19.06.2007, 14:33
Hallo Sonja, hallo Hans,
auch ich bin schon länger an dem Thema d'ran,
um eine Alternative Behandlung zu finden.
Habe in Würzburg mit einem Prof. Kübler telefoniert, er sagte mir aber,
daß er nur auf den Gebieten, Mundkrebs, Hautkrebs u.ä. arbeitet.
Hat dort gute Erfolge erzielt, sagte aber auch, daß im Kreise seiner Kollegen niemand auf dem Gebiet SARKOM arbeitet.
Es gibt auch ein Buch von einem Professor aus Düsseldorf zu dem Thema,
allerdings beschäftigt sich dieser "nur" mit Brust- und Prostatakrebs...
leider auch nichts über Sarkome....:confused:
Also wenn Ihr etwas hört, dann bin ich sehr interessiert!!!!
Liebe Grüße an Euch,
Toni :winke:
Hallo Sonja, hallo Toni,
es gibt etwas über Hyperthermie bei Weichteilsarkomen: http://idw-online.de/pages/de/news209963
Aber wie ich oben schon schrieb: Wir müssen hier wohl noch ein paar Tage warten, bis die Berichte bei unseren Onkologen angekommen sind, bzw. bis wir aus Müchen-Großhadern Antwort bekommen.
Liebe Grüße
Hans
Hallo Ihr Lieben, ich bin echt ganz unten. Meine Mama kam heute ins Krankenhaus, da sie immer wieder Durchfall hat, der sich zwar jetzt wieder etwas mehr reguliert hat und nicht mehr hemmungslos alle 5 Min. losgeht, dabei hat sie immer wieder mal mehr mal weniger Blut. Nach einem Anruf heute morgen in der Klinik, sollte sie direkt vorbeikommen. Morgen früh erfolgt dann Darmspiegelung, um zu schauen, ob evtl. kleine Risse in der Schleimhaut sind, dies wäre wohl die beste Alternative. Hoffentlich kommt nichts schlimmes dabei raus. Ärztin meint, sie will ausschließend, dass der Tumor nicht blutet. Leider war in ihrer Klinik kein Platz, sie kam daher in ein KH mit dem man eng zusammen arbeitet. Die sollen aber auf Darmspiegelungen spezialisiert sein. Die Ärzte waren auch hier erstaunt, wie fit meine Mutter ist. Trotz der vergangenen Diagnosen und der jetzigen Situation. Ich hoffe so, dass es eine "harmlose" Erklärung gibt und die Chemo weitergehen kann, damit bald operiert werden kann. Wegen der Hyperthemie gibt es noch nichts neues, da wir jetzt erst mal abwarten müssen, was bei der Untersuchung rauskommt. Drückt meiner Mama die Daumen. Liebe Grüße Sonja
Toni 1902
21.06.2007, 17:52
Hallo Sonja,
tut mir leid, das zu lesen....
es ist alles schlimm genug und es kommt immer wieder etwas dazu....
Ich drücke Euch jedenfalls ganz, ganz, ganz fest die Daumen !!! :knuddel:
liebe Grüße
Toni
Hallo Ihr Lieben, es gibt in Sachen Blutung positive Nachrichten. Es wurde nichts im Darm gefunden. Sie hat eine stark aktive und auch entzündete Schleimhaut mit zwei kleinen Rissen, aus denen es wohl sickert. Ursache sind die zu niedrigen Thrombozyten, meint der Arzt. Durchfall ist seit Freitag zurückgegangen. Sie schaffts wieder aufs Klo. Evtl. ist die Ursache gefunden. Der Arzt in der Klinik machte uns darauf aufmerksam, wie stark die "Kraftgetränke" treiben. Dies höre ich zum ersten Mal. War wohl gut, mal in eine andere Klinik zu gehen und mal andere Meinungen zu hören. Sie hat seit Mittwoch keine mehr getrunken und seit Freitag Abend endlich wieder etwas festerer Stuhlgang, der nicht mehr brennt. Blut ist auch nicht mehr dabei. Vielleicht war es die Mischung zwischen Chemowirkung und treibendem Getränk. Hauptsache es geht ihr jetzt wieder gut. Probe wurde genommen und eingeschickt, hoffe, da kommt nichts mehr negatives raus. Heute war sie zumindest super zufrieden. Habe ich die letzte Zeit selten gehört und es tut so gut :rotier2:
Danke fürs Daumendrücken, es hat wohl geholfen. Am Dienstag gehts mit Gemzar weiter. Mal sehen, wie sie es verträgt.
Liebe Grüße
Sonja
Toni 1902
25.06.2007, 17:38
Liebe Sonja,
erst'mal Danke für deine Nachricht in meinem Beitrag!
Die neuen Nachrichten über deine Mutter lassen wieder etwas Hoffnung zu.
Aber ich freue mich riesig für euch, daß es wieder etwas besser geht.
Ich drücke euch weiter die Daumen, damit es weiter aufwärts geht.
Meine liebe Frau hat mit dem heutigen Tag auch den 3. Zyklus CHEMO überstanden. ...war sehr heftig!! :(
Jetzt noch 24 Std. MESNA-Nachlauf und am Mittwoch kann ich sie wieder nach Hause holen. ...und ich freue mich schon riesig, sie abzuholen!!! :)
Sobald ich alle Befunde habe, berichte ich wieder in meinem Beitrag über den Verlauf und evtl. über Ergebnisse!
bleibt weiter so tapfer
liebe Grüße Toni
Hallo sonja,
du hörst dich wieder etwas besser an, alles Liebe für dich und deine Mama.
petra
Hallo Ihr Lieben, die Chemo am Dienstag hat meine Mama gut vertragen. Sie hat am Dienstag und gestern wieder viel geschlafen, aber immer in den kurzen Wachphasen, richtig ordentlich gegessen. Der Darm hat sich bis jetzt noch beruhigt und es tut beim Toilette gehen, Gott sei Dank, nicht mehr weh.:rotier2:
Heute war sie wieder mit dem Auto unterwegs, was ein gutes Zeichen bei ihr ist. Hoffentlich sieht es in ihrem Bauch schon besser aus und die Chemo greift den Tumor auch an. Warte jetzt auf das Ergebnis, ob man bei meiner Mama evtl. Hyperthermie noch begleitend machen kann. Sobald ich was höre, sage ich Euch Bescheid.
Euch und Euren Lieben alles Gute. Werde weiter berichten, hoffentlich jetzt mal nur positives.
Sonja
hallo sonja,
freut mich dass es so gut gelaufen ist..hoffe es geht weiter so.
hat sie die chemo in heidelberg erhalten?
viele grüsse,
jürgen
Hallo Ihr Lieben,
gestern hat meine Mama Gemzar und Taxotere erhalten. Diesesmal kein Brechen während der Chemo. Durchfall noch in Grenzen, allerdings schon stärker. Diesesmal aber auch bei der Zweifach-Therapie geschlafen (Unterschied zu der Behandlung vor 2 Wochen, da war sie eher aufgedreht). Mal sehen, wie es heute ist. Hoffe es geht ihr weiterhin gut. Allerdings machen wir uns schon Sorgen, wie es innen aussieht. Die nächste Kontrolle ist ja nach 3 Zyklen geplant. Also in 3 Wochen sind die 3 Zyklen abgeschlossen und dann die Kontrolle. Der Bauch ist seit dem letzten CT (der Tumordiagnose) fester und auch etwas dicker geworden. Hoffentlich sieht es trotz der äußerlichen Zeichen, innen besser aus.
Liebe Grüße
Sonja
PS: Hallo Jürgen, ja, meine Mama ist weiterhin in HD.
hallo sonja,
wir drücken euch die daumen..., meine frau ist ab dem 19.07. wieder vorgemerkt, hoffe es wird nicht wieder verschoben. ist sie auch auf station ackermann ?
viele grüsse,
jürgen
Hallo Sonja, auch ich drück euch die Daumen,
liebe Grüße petra
Toni 1902
09.07.2007, 15:28
Liebe Sonja,
ich drücke Dir und vor allem Deiner Mama ganz fest die Daumen!!! :pftroest:
Bleib tapfer!
liebe Grüße Toni
Hallo Ihr Lieben,
wollte mal wieder ein kurzen Bericht geben. Meiner Mama geht es eigentlich ganz gut. Habe das Wort "super" bei ihr noch nicht so oft wie diese Woche gehört :rotier2:
Zwar hat sie immer wieder zwischendurch wegen des Durchfalls Probleme (brennen), aber dies ist wohl immer nur kurze Zeit. Gestern war sie ziemlich schlapp, war aber einkaufen, hat Kuchen gebacken und für meinen Mann und mich leckeren Nudelauflauf gemacht. Dies war wohl etwas viel, aber sie wollte mal wieder was tun. Ich denke, dies tut auch gut, selbst, wenn sie hinterher kaputt war. Heute morgen hat sie etwas gebrochen. Sie sagt, es war wie "Chemoschleim", dies hatte sie letztes Jahr ganz schlimm. Heute hat ihre Schwester Geburtstag und sie fährt sogar die 30km hin.
München hat sich jetzt auch gemeldet und geschrieben, dass die Therapie von HD erst mal bis zum Restaging in 3 Wochen weitergeführt werden soll. Sollte es unter dem Therapieregime ein Progress zeigen, ist eine kombinierten Chemo-/Hperthermiebehandlung (evt. Mini-ICE-Schema) denkbar. HD und München stehen jetzt in Kontakt. Habe aber wiederrum gehört, dass Erwärmung stark umstritten ist, da es auch genau in die umgekehrte Richtung gehen könnte. Dies wäre natürlich fatal. Mal sehen, was HD beim nächsten Chemotermin sagt.
Euch ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße Sonja
hallo sonja,
schön zu hören, freut mich für dich und deine mama.
hoffe es geht weiter so, drücke euch die daumen.
viele grüsse
jürgen
Hallo Ihr Lieben,
nun hat auch der 3. Zyklus angefangen. Am Di war wieder die Gemzar Dosis dran. Hat sie bisher gut vertragen. Sie bekam außerdem ein Päckchen Blut, da der HB Wert etwas unter 8 lag. Hat jetzt wieder richtig rosige Backen, Hände und Füsse und meinte, dass dieses Blut besonder gut war. Sie sagt, dass Sie Unterschiede merkt. Manchmal hat sie null Reaktion auf das Blut und ein anderes Mal richtig durchblutete Stellen. Die Ärztin meinte, dass es von einem jungen Mann sei. Meine Mutter daraufhin, dann muss ich wohl jetzt in die Disco hoppen :-)
Gestern hat sie "relativ" viel geschlafen, war aber trotzdem einkaufen. Durchfall geht seit ein paar Tagen. Mal sehen, wie es sich nach der Chemo wieder entwickelt. Beunruhigt bin ich aber über ihren Bauch. Er ist schon dicker als früher. Sie sagte gestern, dass er nach der Chemo wieder weicher wäre. Keine Ahnung, ob die 2 Wo. Pause evtl. schon reichen, dass er größer wird. Ich hoffe bloss, dass das CT am 09.08. eine positive Veränderung (Rückgang) oder zumindest Stillstand zeigt. Am 10.08. ist dann weitere Besprechung. Werde Euch auf dem Laufenden halten. Bin froh, dass es Euch gibt, wüsste sonst nicht, wie ich meine Sorgen und Ängste verarbeiten würde.
Liebe Grüße
Sonja
hallo sonja,
drücken dir die daumen für den 08.08...,meine frau sollte gestern auch zur chemo nach heidelberg, ging aber wegen einer erkältung und einer venen-entzündung nicht.
jetzt müssen wir kommenden montag anrufen, evtl. geht es dann am dienstag weiter.
viele grüsse,
jürgen
Hallo Ihr Lieben,
wollte zu diesem Thema lieber einen neuen Thread eröffnen. Habe heute einen Artikel aus "Die Welt" vom 24.07.2007 erhalten.
Hier der Text:
"Spanische Firma Zeltia erhält Zulassung für Yondelis - Wirkstoff aus dem Meer
Grünes Licht für neues Krebsmittel
Madrid - Das spanische Biotech-Unternehmen Zeltia darf sein Krebsmedikament Yondelis auf den Markt bringen. Im zweiten Anlauf haben die Iberer die Europäische Agentur für die Beurteilung von Arzneimitteln (Emea) von der Wirksamkeit überzeugt. Jetzt hat die Zeltia-Tochter Pharma Mar grünes Licht für die Vermarktung. Yondelis ist für die Behandlung von Bindegewebstumoren gedacht, den seltenen, aber sehr bösartigen Sarkomen.
Für Zeltia-Präsident José María Fernández Sousa ist damit ein Lebenstraum wahr geworden. Vor vier Jahren hatten die Europäer Yondelis abgelehnt, weil Zeltia sich bei der Patientenauswahl nicht an die strengen Vorschriften gehalten hatte. Doch Fernández blieb am Ball. Nun ist sein auf dem Meereswirkstoff ET-743 (Lat. Ecteinascidia turbinata) basierendes Pharmakon anerkannt und kann noch vor Jahresende auf den Markt kommen. Bisher gibt es nur zwei Medikamente gegen diese Sarkome, an denen jährlich 13 500 Menschen in Europa erkranken.
Zeltia hatte bei klinischen Tests mit 270 Patienten bei knapp 30 Prozent der aussichtslosen Fälle Teilerfolge erzielt und die durchschnittliche Lebenserwartung trotz Metastasenbildung verlängert. "Wir haben im zweiten Anlauf noch mehr Patienten rekrutiert und alle Vorbehalte ausgeräumt", erklärt Fernández Sousa. Die Zeltia-Aktien feierten die Nachricht mit einem Kursanstieg von 15 Prozent, seit Jahresbeginn haben sie 70 Prozent zugelegt. Der Börsenwert liegt mittlerweile bei zwei Mrd. Euro, obwohl das Unternehmen im vergangenen Jahr nur 76 Mio. Euro umsetzte und unterm Strich sogar noch einen Verlust von 43 Mio. Euro auswies.
Pharma Mar und die Krebsforschung stehen für mehr als 90 Prozent des Unternehmenswertes. Das herkömmliche Geschäft mit Lacken, Farben und Pflanzenschutzmitteln ist kaum von Bedeutung, heißt es bei den Analysten in Madrid. Elena Fernández vom spanischen Broker Ahorro Corporación glaubt denn auch, dass Zeltia den Anlegern noch immer ein großes Potenzial bietet. Denn in spätestens zwei Jahren will Fernández Sousa auch die Zulassung von Yondelis gegen Ovarialkarzinome beantragen. Zudem sind vier weitere Krebsmedikamente in der Entwicklung.
Alle Wirkstoffe stammen aus dem Ozean. "Die Organismen im Meer haben ausgeklügelte biologische Abwehrmechanismen entwickelt, da ihr Überlebenskampf härter ist als auf der Erde", sagt Fernández Sousa. Die Zeltia-Tochter Pharma Mar hat bereits 30 000 Proben mit möglichen marinen Wirkstoffen gehortet.
Kosten scheute Fernández Sousa nicht. Stolze 400 Mio. Euro investierte sein Unternehmen bereits in die Krebsforschung, in die Gewinnzone werden die Spanier allerdings erst vorstoßen, wenn Yondelis auch für die Behandlung anderer Krebsarten zugelassen wird. Doch schon jetzt sind internationale Pharmakonzerne hellhörig geworden. So hat Fernández Sousa, der mit seiner Familie 30 Prozent des Zeltia-Kapitals kontrolliert, bereits einen millionenschweren Lizenzvertrag mit dem US-Riesen Johnson & Johnson für den Vertrieb von Yondelis in den USA unterschrieben.
Die Amerikaner wissen, was sie tun. Denn wenn Zeltia auch der Durchbruch bei anderen Krebsarten wie etwa Eierstock- oder Prostatakrebs gelingt, wäre das die Geburtsstunde eines sogenannten Blockbusters, eines neuen Medikaments, mit dem sich ein jährlicher Umsatz von mehr als einer Mrd. Dollar erzielen ließe."
Vielleicht tut sich ja jetzt doch bei den leider noch sehr knappen Möglichkeiten? Werde auf jeden Fall die Onkologin bei dem Restaging ansprechen.
Liebe und vor allem hoffnungsvolle Grüße.
Sonja
Hallo Sonja,
schön, daß es bei euch auch wieder besser aussieht. Das mit dem Bauch hat mein Mann auch, hatte erst die Angst, das es Wasser sein könnte, aber die Untersuchungen haben gezeigt, da ist nichts. Der Arzt meint, es sind etliche Vernarbungen da wegen der vielen Op. Vielleicht ist es bei deiner Mutter ja auch so.
Habe gelesen, das ihr auch wieder auf dem Wartebänkchen Platz genommen habt. Drücke ganz fest die Daumen, das die Chemo was gebracht hat.
Fühl dich einfach mal in den Arm genommen.
petra
Liebe Petra,
sage einfach nur Danke, dass Du an uns denkst.
Alles Liebe
Sonja
Ist hier vielleicht auch jemand, der selbst vom Liposarkom betroffen ist?
Gruß Franca
Hallo Franca,
ich glaube, es ist "nur" Shandolin aus der Schweiz mit einen Liposarkom als Betroffener hier. Eigentlich ist noch Hans da, der hat sich aber leider seit 5 Wochen nicht mehr gemeldet.
Ansonsten findest Du einige Anhörige, wie mich, Petra, Toni, Jürgen, Ingo etc. (sorry, wenn ich jemand vergessen habe :-)))
Wir stecken alle sehr detailliert im Thema drin. Solltest Du also Fragen zu Kliniken, Behandlungen etc. haben, findest Du hier lauter nette Leute, die sicherlich gerne Auskunft geben (auch wenn wir bei der Stimmungslage immer nur von der Angehörigenseite sprechen können).
Liebe Grüße
Sonja
Ihr Lieben
und speziell: hallo Sonja,
dank Dir,daß Du trotz Deiner eigenen Sorgen eine liebe Antwort geschrieben hast!
Ich lese hier alles mit Interesse, aber auch mit viel Angst. Eigentlich suche ich Menschin oder Mensch, die/der wie ich sozusagen austherapiert ist. Ich leide seit ca. 10 Jahren an einem rezidivierenden Liposarkom im kleinen Becken, habe 6 schwere OPs und Strahlentherapie hinter mir. Eine Chemo, deren Erfolg ja bei Liposarkomen höchst umstritten ist, lehne ich ab, weil ich glaube, daß sie mich nur schwächen würde. Mein Allgmeinzustand ist nämlich gut, ich hab nur Probleme mit dem immer größer werdenden, inoperablen Vieh, das die Nerven quetscht und schon zu einer Teillähmung des rechten Beins geführt hat (geh trotzdem mit Hundi viel spazieren).
Da ich arm bin und mir deshalb teure Alternativtherapien (außer meinem Homöopathen) nicht leisten kann, habe ich für mich die Strategie gewählt, alles laufen zu lassen, möglichst wenig an meine Krankheit zu denken und möglichst nur das zu tun, was mir Spaß machst. Das gelingt natürlich nur teilweise.
Vielleicht hat irgendwer noch Behandlungs- oder sonstige Tipps für mich.
Liebe Grüße
Franca
Liebe Franca,
habe Deine Fragen im Thread von Shandolin (Liposarkom II Grad) beantwortet.
Viele Grüße
Sonja
Hallo Ihr Lieben,
wir sind wieder zu Hause. Hatten einen schönen Urlaub. Der erste Urlaub mit den Schwiegereltern war echt gut. Haben uns super verstanden. Leider kamen wir heute zu den Schwiegereltern und haben helfen ausladen, da kam der Schwiegervater aufgelöst zurück, der Teich ist komplett leergelaufen. Leider hat meine Schwägerin wohl nicht nach dem Teich geschaut, so dass sie nicht bemerkt hat, dass wohl jemand was am Abflussrohr gemacht hat. Der Haussegen hängt jetzt völlig schief. Mein Schwiegervater habe ich noch nie schreien hören, heute musste sich die Schwester meines Mannes einiges anhören. Meiner Mama geht es soweit ganz gut. Wir haben aber beide Angst vor Freitag. Hoffentlich bekommen wir ein gutes Ergebnis. Mindestenst keine Metastasen und keine Vergrößerung des Liiposarkoms.
Euch allen weiterhin alles Gute und ich werde am Freitag berichten.Liebe Grüße
Sonja
Toni 1902
06.08.2007, 08:30
Hallo Sonja,
für Freitag sind für Euch die Daumen fest gedrückt! :knuddel:
Toi! Toi! Toi!
alles Liebe
Toni
Guten Morgen,
habe gerade mit meiner Mama telefoniert. Sie hat sich gestern schon in der Nacht und 2x am Tag übergeben. Leider heute morgen schon wieder. Sie glaubt, dass sie das Gefühl hat, das Liposarkom drückt jetzt auf den Magen :eek: Heute ist auch wieder eine Beule rechts außen zu spüren. :( Die Beule hatte sie vor 3 Wo. schon mal und ist dann wieder etwas weggegangen. Der Arzt meinte vor 3 Wochen, dass die Reaktion der Chemo noch über 2 Wochen möglich ist, so dass auch diesemal in der Art etwas sein kann (aufgeblähter Darm, der dadurch den Tumor etwas nach außen drückt). Ich hoffe sehr, dass die Befürchtungen meiner Mama nicht wahr sind. Hatte gestern morgen noch eine Mail an die Onkologin geschrieben, dass es meiner Mama soweit eigentlich ganz gut geht und jetzt das....
Habe jetzt aber noch mehr Angst vor Freitag. :embarasse
Liebe Grüße
Sonja
Liebe Heike,
danke für die moralische Unterstützung. Nein, sie hatte 2 Tage diese Probleme ca. 5-7 Tage nach der Chemo. Da hieß es, dass dies normal sein kann, da der Darm rebelliert und sich aufblähen kann. Ging dann tatsächlich wieder zurück. Dennoch merkt man von außen, dass was im Bauch ist. Jetzt letzte Chemo aber 2 Wochen her. Bisher hatte sie dieses Problem nicht bzw. nur gering. Daher hoffe ich, dass es auch morgen oder übermorgen wieder besser ist. Allerdings weiß ich nicht, um was es sich jetzt handeln kann. CT ist ja übermorgen, früher wird sie keinen Termin bekommen. Daher heißt es jetzt tatsächlich warten. Bin aber echt in Panik, da ich weiß, wie schnell es bei meiner Mama weitergehen kann. Ich hoffe, sie hat keine wertvolle Zeit mit dieser Art der Chemo verloren. Wir hätten ja gerne schon nach dem 2.Zyklus ein Restaging gehabt, um reagieren zu können, wenn es dennoch weiterwächst. Die Ärzte meinten aber, dass man dazu 3.Zyklen braucht, um es tatsächlich beurteilen zu können.
LG Sonja
Hallo Sonja, Schmatte hat recht, wenn eurer Arzt es dringend macht, kann der Termin bestimmt vorverlegt werden.
Unsere persönliche Erfahrung: Ich rufe an wegen eines Termin zum Röntgen, Wartezeit 16 !!! Tage bei Verdacht auf Bruch. Anruf meines Hausarztes(ziemlich wütend) Wartezeit 2 Stunden. Es geht also. Versucht es einfach. Kann mir vorstellen, das die Nerven blank liegen. Denke an euch
petra
Hallo Ihr Lieben, ich sitze auf dem Sofa und finde keine Ruhe. Habe versucht mich auf meine Arbeit zu konzentrieren (habe mir extra Arbeit mit nach Hause genommen), aber diesesmal kann ich mich gar nicht damit ablenken. Mir ist echt schlecht. War heute Abend bei meiner Mama. Sie hofft auf OP, aber hat irgendwie nicht so ein gutes Gefühl. Der Bauch ist nicht dünner geworden und ich kann nur hoffen, dass wir dennoch morgen wenigsten den Sillstand erreicht haben und keine Metastasen da sind. Ich versuche auch positiv zu denken, aber es klappt ihrgendwie gar nichts mehr. Morgen um 10.00 Uhr wissen wir mehr.
Drückt uns die Daumen. Gehe noch Wäsche aufhängen und dann werde ich versuchen mich hinzulegen und den Fernseh auf mich einwirken zu lassen. Vielleicht hilfts ja....
Liebe Grüße
Sonja
Toni 1902
10.08.2007, 07:08
Hallo Sonja,
drücke Euch für heute gaaaaaaanz fest die Daumen!!!!
liebe Grüße
Toni :winke:
Hallo Ihr Lieben,
:weinen: dies sagt eigentlich alles. Tumor noch größer geworden. Lunge nichts dazugesagt, habe auch nicht mehr getraut zu fragen, da sie sich den Befund als erstes angesehen hat. Jetzt wird geprüft, ob evtl. noch andere Chemo mögl. ist. Isofamid hochdosiert möglich würde sie nicht mehr empfehlen :weinen: Ich versuche jetzt noch MÜnchen wegen der Hyperthermie. Bin verzweifelt...
Meine Mama hat sich etwas hingelegt. Ich weiß, wenn jetzt nicht bald was gemacht wird innerhalb von 1 Wo. streut er noch weiter. Habe Bilder gesehen und konnte selbst deuten. Bin am Ende...
LG
Sonja
Liebe Sonja,
verfolge nach wie vor Deine Geschichte und was muss ich nun lesen - es tut mir so leid! Ja, man möchte nur schreien "so eine verdammte.......".
Ihr habt schon soviel mitgemacht. Meine guten Wünsche begleiten Euch, lass noch ein Plätzchen für die Hoffnung - Zoe
Liebe Sonja,
es tut mir sehr leid für Euch. Ich hätte Euch wirklich bessere Neuigkeiten gewünscht. Warum müssen Menschen sich nur so quälen.
Sei stark und lass den seelischen Schmerz nicht auch noch Deinen Körper schwächen.
Du hast alles getan, was Du tun konntest.
Ich werde am Sonntag zu meiner Mutter fahren. Ich will noch möglichst viel Zeit mir ihr verbringen.
Diese Machtlosigkeit ist schlimm. Habe Angst vor dem, was kommt.
Bin in einer Woche wieder da.
Mach Dir bitte nicht so viele Gedanken, das macht einen nur verrückt.
Alles Gute in dieser schweren Zeit
Ingo
Toni 1902
10.08.2007, 17:03
Liebe Sonja,
es tut mir soooooo leid, solche Nachrichten zu lesen...
Ich kann verstehen, wie verzweifelt Du jetzt bist...
bleib bitte trotzdem so tapfer, wie bisher,
in diesem Forum sind viele in Gedanken bei Dir - hol Dir dort Kraft!!!!
Liebe Grüße
Toni :winke:
Liebe Sonja,
fühl Dich einfach nur mal ganz fest gedrückt und gehalten, denn das ist es, was ich Dir im Moment gerne geben würde.
Liebe Grüße
Ibo
Liebe Sonja,
auch mir tut es schrecklich leid!
Wie lange geht dieses Hoffen und Bangen schon bei Euch.
Vielleicht kannst Du tatsächlich wegen der Hyperthermie etwas in die Wege leiten. Auf jeden Fall wird Deine Mutter sehr stolz auf Dich sein. Du hast ihr bisher immer geholfen und beigestanden.
Liebe Grüße
Sanne
Hallo Ihr Lieben,
Danke für Eure lieben Worte. War bis eben bei meiner Mama. Sie ist so tapfer, hat fast nicht geweint. Wollte mich ganz klar schonen. Ich glaube, sie telefoniert jetzt mit ihrer Freundin, die eine ähnliche Diagnose hat. Krebs unheilbar und dies 39. Ich weiß, dass ich weiter stark sein muss. Bin jetzt aber am Ende meiner Kraft. Bin bei meiner Mama stark, aber jetzt liege ich hier heulend im Bett, den Laptop auf dem Schoss und weiß, dass jeder Tag ohne Therapie ein verlorener Tag ist. Der Bauch ist heute noch dicker, der Tumor drückt auf den Magen, man kann von außen zusehen und dies ist noch viel schlimmer:weinen:
Ich hoffe nur, dass München sich gleich meldet und wir am Di schon hinfahren können. Würde aber am liebsten Morgen schon hinfahren, ich weiß / fühle, dass jeder Tag entscheidend ist. Wenn ich nur wüsste, ob es Sinn hat, über die Notaufnahme am Wochenende nach München zu fahren. Die Ärzte meinte, dass sie noch hochdosiertes Isofamid geben könnte, sieht dies aber als eher quälend an, weil es meiner Mama nicht helfen wird. Sie will sich am Mo ja melden, da sie in HD noch fragen muss, ob evtl. noch eine Chemo mit A... gegeben wird. Sieht dies aber auch eher als erfolglos an. Wurden 2 Patienten in HD behandelt und bei keinem hat es gewirkt.
Liebe Schmatte, mein Kopf sagt das Gleiche, aber mein Herz zerreist. Ich will es nicht wahrhaben, will mit ihr kämpfen, aber gegen welch mächtigen Gegner..
Liebe Heike, die Erfolgsstories von dieser Woche konnte ich leider nicht fortsetzen. Habe die Kerze gesehen und danke Dir aus ganzem Herzen. Mein Papa (zwar von Mama geschieden, leidet aber sehr mit) hat so viele Kerzen in der Kirche angezündet. Er war gestern sogar noch mal dort und ist jetzt natürlich auch sehr enttäuscht.
Hallo Zoe, schade, dass wir unter diesen Umständen wieder voneinander hören. Habe gerade diese Woche an Dich gedacht und im Forum gesucht und gesehen, dass Du noch aktiv bist. Ich will die Hoffnung nicht aufgeben. Innerlich habe ich das Gefühl zu platzen und mit mir mein Kopf. Der Rücken ist meine Schwachstelle und der ist von oben bis unten verkrampft. Daher die Kopfschmerzen. Genauso etwas hatte ich bei der Diagnose Anfang letzten Jahres. Liebe Grüße Sonja
Lieber Ingo, ich hoffe für Deine Mama, dass es besser verläuft. Werde in Mannheim noch mal wegen Yondelis fragen. Vielleicht kann man da noch was machen. Wenn nur nicht dieser verdammte Zeitdruck wäre...
Lieber Toni, danke Kraft kann ich gebrauchen und bin froh, dass ich Euch hier habe. Mein Mann ist leider gerade wieder auf Dienstreise, kommt aber morgen zurück. Leider muss er am Mo schon wieder weg. Daher ist dieses Forum für mich ein gutes Ventil. Meine Freunde sind zwar auch für mich da, die haben aber auch selbst sorgen. Die einen haben ein krankes Kind mit Hirntumor, meine andere Freundin leidet noch unter dem Tod ihres Vaters im Januar (Krebs), eine andere ist selbst sehr krank...... Jeder hat eben seine Sorgen ...
Hallo Bon, da sage ich nur Danke. Gott sei Dank, bin ich morgen nicht mehr alleine..
Hallo Sanne, ja ich hoffe, dass München noch was bringt. Dies ist jetzt einfach die schlimmste Situation, zu sehen, wie meine Mama merkt, wie der Tumor wächst und noch keine Therapie. Auch nicht wissen, ob es noch eine gibt. Dies ist einfach der Horror.
Euch allen ein ganz dickes DAnkeschön.
LG
Sonja
Liebe Sonja, danke für deine PN.
Habe hier gerade euren Befund gelesen. Weis nicht, was ich dir schreiben soll, um dich zu trösten und etwas aufzufangen. Ich weis, die Nächte sind immer am schlimmsten, weil das Karussell der Gedanken nicht stillsteht, gerade, wenn man versucht zur Ruhe zu kommen. Gib die Hoffnung noch nicht auf, vielleicht gibt es doch noch eine Lösung.
bin in Gedanken bei dir
petra
Hallo Ihr Lieben,
schön, dass Ihr an uns denkt. War gestern und heute fast die ganze Zeit bei Mama. Heute waren mein Mann und ich nur mal 2 Std. essen, da wir unseren 1. Hochzeitstag haben. Eigentlich ein schöner Tag, bei uns ist die Freude aber reduziert. Meine Mama hält sich tapfer. Der Bauch ist schon dick und ich kann nur hoffen, dass man dies noch mal in den Griff bekommt. Ich denke, man hätte doch einfach operieren sollen. Letztes Jahr sprach man ja auch von einer großen Tumorplatte und nicht operabel. Obwohl es sich nur gering verkleinert hat, hatte man dann doch operiert und konnnte alles entfernen. War letztendlich besser als von außen (CT) vermutet. Jetzt ist es aber wohl doch schon viel weiter. Kenne aber den Vergleicih der Bilder zum letzten Jahr nicht. Morgen früh werde ich gleich in München anrufen und hoffe, dass ich den Prof. erreiche. Habe ihn ja schon angemailt und eine Bekannte Ärztin hat auch versucht ihn zu erreichen. Hoffentlich nimmt er meine Mama an. Mal sehen , ob HD noch eine Möglichkeit zur Aufnahme mit A.... findet. Habe jetzt auch noch was als Standardtherapie gelesen. Kennt jemand Anthrazykline? Vielleicht hat die Ärztin ja dieses Mittel gemeint. Dies soll neben Ifosfamid als Standardtherapie bei Sarkomen eingesetzt werden. Habe ich selbst noch nicht gehört. Es sei denn, Gemzar und Taxotere gehört dazu. Wurde hier jemand schon mal mit Antrazykline behandelt? Kann mich zumindest nicht an den Begriff erinnern.
Liebe Schmatte, Deine Worte habe ich nicht als Hart empfunden. Ich weiß, dass man versuchen muss, alles realistisch zu sehen. Dies tut aber verdammt weh. Würde gerne die Zeit um 3 1/2 Monate zurückdrehen. Meine Mama würde nicht zur Kur fahren, entgegen der Meinung ihres FA's, der ja leider nicht gesagt hat, dass er im Ultraschall eine Verdichtung gesehen hat, sondern meiner Mama zur Fahrt geraten hat. Anschließend hat er beim Hausarzt angeraten und seinen Verdacht auf Rezediv geäußert. Dies kam ja bis heute nicht bei uns an. Sie wäre dann stattdessen zum CT gegangen..... Ich weiß, dass man dann auch nicht genau sagen kann, ob es dadurch anders geworden wäre. Jetzt bleibt einfach die Traurigkeit, dass man vielleicht eine Chance gehabt hätte, wenn einem der Arzt damals den wahren Verdacht gesagt hätte.... Bin einfach nur noch unendlich traurig. Hoffe weiterhin, dass ich meinen Mama noch ein paar Jahr behalten darf. Jeder Tag ist wichtig und ich will viel Zeit mit ihr verbringen. Hoffentlich schaffen wir noch eine lange Zeit, egal wie wenig Hoffnung Ärzte haben. Ich warte irgendwo immer noch auf das Wunder.
Euch allen alles Liebe. Sonja
Liebe Sonja,
Du machst alles richtig!
Die Zeit zurückdrehen zu wollen, das Gefühl kenne ich. Ich habe meine Mutter vor drei Jahren an Lungenkrebs verloren.
Verbringe möglichst viel Zeit mit Deiner Mutter, genau das machst Du ja. Gib die Hoffnung nicht auf!
Ich wünsche Dir viel Erfolg bei Deinem Anruf heute in München.
Liebe Grüße
Sanne
Liebe Sonja,
habt ihr es schonmal mit Maria Trebens Kräutertees versucht? Bitte nicht auslachen! Meiner Mutter kommt das Zeugs zwar schon an den Ohren wieder raus, aber bisher konnten wir damit die Metas im Zaum halten. Ebenfalls mit Schwedenkräutern, sowohl innerlich als auch als Umschläge! Wenn du an weiteren Infos interessiert bist, dann mail mir hier und ich kann dir dann antworten. Ich weiß nicht, wieviel ich darüber schreiben darf - klingt zwar dumm, aber ich bin halt vorsichtig. Buchseiten kopiere ich dir gern und lass sie dir per Mail zukommen. Meine Ma habe ich heute zum Arzt geschleppt, weil sie kaum noch atmen konnte - natürlich war ihre Panik groß; sie ist vor 4 und vor 2 Wochen gestürzt und beide Male auf den Bauch gefallen. Unser Arzt ist sich sicher, dass es davon kommt und NICHT von den Metas in der Lunge. Jetzt gehts schon wieder einen Tick besser, sie ist wieder ruhig - und süppelt glücklich ihren Tee.
Außerdem empfiehlt sich eine Dunkelfeld Blutuntersuchung nach Enderlein; dabei stellte sich bei meiner Ma heraus, dass sie die Chemo nicht überlebt hätte, weil vorher die Leber versagt hätte. Die Heilingschancen stehen gut - wir hoffen halt weiterhin... :rolleyes:
Dir und deiner Ma alles Liebe und viel Kraft :knuddel:
Yasmin
Guten Abend,
kurzer Stand. Habe heute mit München telefoniert. Sie brauchen erst noch den Bericht aus HD und die CD, die ich losgeschickt habe. Werden sich dann hoffentlich morgen melden. Mannheim hat sich heute schon gemeldet, da ich wegen Yondelis nachgefragt habe. Die Behandlung wird wohl noch nicht in Mannheim durchgeführt. Die Antwort war etwas merkwürdig. In etwa: Es werden eine Menge Studien durchgeführt, aufgrund der umfangreichen Vortherapie passt meine Mama in kein Schemata. Meine Mama ist doch keine Sache :weinen: Wir wollen doch gar nicht in eine Studie, aber wenn es eine Therapie gibt, die erfolgreich sein könnte, kann sie die doch auch bekommen. Ich verstehe das nicht? Darf ein Medikament außerhalb der Studie nicht eingesetzt werden?? Bin jetzt schon wieder fertig..... Es kam aber ein Tipp und zwar evtl. Anwendung von Bendamustin, dies sollten sie in HD lt. Mannheim auch haben. Von HD habe ich heute nichts gehört. Bin jetzt echt unruhig. Wir haben ja bisher alles immer nur mit HD direkt besprochen und die waren für uns zuständig. Der Hausarzt hat lediglich das verschrieben, was HD gesagt hat. Wenn wir hier keine Tips mehr erhalten, weiß ich nicht mehr wohin. Hoffe jetzt noch auf München und wir haben noch die CD an ein Privatkrankenhaus nach Serbien geschickt. Die setzen eine Technik aus Amerika ein (Verbrennung des Tumors). Meine Mama kennt jemand mit Hirntumor, die dort behandelt wurde. Befürchte, dass dies im Bauch nicht einsetzbar ist.
Kann mir jemand noch den Ansprechpartner in Essen nennen? Die Klinik wurde ja auch öfters genannt.
Da es bei uns sehr sehr eilt, müssen wir jetzt viele Kliniken erreichen, da ich nicht weiß, ob meine Mama von einer angenommen wird.
Viele Grüße
Sonja
Liebe Sonja,
ich hoffe sehr, Deine Ma bekommt schnell eine weitere Behandlung. Ich verstehe Deine Verzweiflung, es tut mir so leid. Lass Dich nicht irritieren am Telefon, Deine Nerven liegen blank, aber glaube mir, Du machst Deine Sache gut. Gute Nacht, versuche, ein bisschen auszuruhen, liebe Grüße, Zoe
Zu Begrifflichkeiten/ Chemos:
http://www.sarkome.de/glossar-inhalt.htm
Ist schon okay, Heike, du kannst deinem Ärger gerne Luft machen. Niemand möchte auf diesen Seiten als Hampelmann der Nation Witze erzählen. Und schon gar nicht dem, der kämpft alles erdenklich Mögliche an Schulmedzin vorenthalten.
Ich nehme dir deine Art, so zu reagieren nicht übel, obwohl sie mich verletzt, denn wir wollen hier doch alle mit Liebe und Mitgefühl für den anderen da sein. Es schreibt sich hier wohl niemand aus Spaß ein, oder? Jeder, der hier schreibt, trägt ein ziemliches Paket mit sich herum, ob für sich selber oder einen lieben Menschen. Und jedem ist dies doch hoch anzurechnen, dass er sich mit diesem schweren Thema auseinandersetzt.
Du kennst unsere Vorgeschichte nicht. Ich sage bewußt "unsere" und nicht einfach "die meiner Mutter"; von daher laß es doch einfach so stehen, wie es in meiner Antwort steht. Wenn Sonja sich angesprochen fühlt, so kann sie sich melden, wenn nicht, so ist es auch ihre Entscheidung. Aber ich glaube, sie kann für sich selber sprechen.
Ich möchte niemandem in irgendeiner Form gefährliche Flausen in den Kopf setzen. Nur helfen, wie all die anderen hier auch.
In diesem Sinne wünsche ich dir weiterhin viel Kraft und Stärke und Glück auf deinem Weg der Heilung!
Yasmin
Hallo Sonja,
wenn ihr sowieso vorhabt, nach München zu fahren, schau dir bitte mal die Seite "Cyberknife" an , kannst da auch anrufen und dich informieren, habe ich Toni auch schon gemailt. Wäre ja eventuell auch eine Alternative. Ist allerdings noch nicht im Leistungskatalog der Krankenkassen, aber einige bezahlen auch schon. Jemand aus dem Darmkrebsforum macht die Behandlung.
Alles Gute für deine Mama.
petra
Hallo Ihr Lieben,
bin schon mit Übelkeit aufgewacht. Ich kann jetzt einfach nicht mehr warten und möchte, dass jetzt irgendwas anfängt.
Liebe Petra, danke für den Hinweis. München-Großhadern ist die Klinik, die ich direkt angeschrieben habe. Wahrscheinlich ruft da heute jemand an. Werde sie darauf auch ansprechen.
Liebe Heike, danke für den Link. Habe schon Antwort von Dr. Bauer aus Essen erhalten. Er kann natürlich keine Ferndiagnose stellen, wir könnten aber nächste Woche vorbeikommen. Würde ja lieber schon diese Woche beginnen. Wichtig ist es eben, dass alle Organe noch funktionsfähig sind und da muss man sich beeilen, damit der Tumor nichts abdrückt. Evtl. könnte man hochdosiertes Ifosfamid oder Darcabacin nochmals nehmen. Vielleicht auch Yondelis mit Ecteinacsidin. Werde München heute abwarten, da hier vielleicht Chemo mit Hyperthermie möglich ist, da hätten wir eine Doppeltherapie. HD hat sich immer noch nicht gemeldet. Wobei die große Hoffnung München ist. Ich werde mit meiner Mama über Essen sprechen. Dr. Bauer scheint sehr nett zu sein. Danke für die Adresse.
Hoffentlich hält sich der Tumor zurück und es kann eine Therapie beginnen. Es ist eine wahnsinnig schwere Zeit. Meine Mama meinte gestern, dass ich nicht den ganzen Tag bei ihr sitzen muss. Ob ich denn glaube, dass sie so schnell stirbt. Sie würde schon noch etwas leben. Dazu müssen aber auch die Organe mitspielen und der Tumor muss wegbleiben :twak: Ich hätte bei der Aussage nur noch weinen mögen.
Bin sehr froh, dass ich Euch hier habe. Mein Mann ist wieder geschäftlich unterwegs und kommt am Do zurück. Da ist es in der Wohnung noch einsamer. Arbeite diese Wo zu Hause, habe eine nette Chefin. Dadurch bin ich flexibel und kann viel bei meiner Mama sein, da ich dort meine Sachen bearbeiten kann.
Liebe Grüße
Sonja
Hilfe, mir schwirrt der Kopf. München hat sich gemeldet. Leider negativ. Meine Mama hatte doch im Jan. die Wirbelop wegen Pilzinfektion und dabei ein Metallimplantat erhalten. Dieses Implantat verhindert eine gezielte Behandlung mit Hyperthermie. Deshalb keine Möglichkeit :weinen: Dies war unsere größte Hoffnung.
Termin am Montag in Essen. Allerdings müssen sie erst einen Sarkomchirurge in der Umgegbung anfragen. An Therapie sehen sie hochdosiertes Ifosfamid oder Darcabacin. Es ist ihnen auch eine Alimta-Studie bekannt. Dies ist auch die Studie, die in HD geprüft. wird.
Habe heute mit HD telefoniert, meine Mama könnte gegen Ende nächster Woche mit dieser Studie beginnen. Allerdings wird diese normalerweise bei Lungenkrebs eingesetzt. Eine Wirkung bei Sarkom ist aufgrund Phase II nicht einzuschätzen. Sie lassen meiner Mutter die Wahl entweder auf die Studie nächste Woche zu warten oder relativ schnell (vielleicht Ende dieser Woche) mit Ifosfamid anzufangen. Wir haben ja jetzt keine Alternativen. Meine Mama tendiert zu Ifosfamid, da sie nicht bis nächste Woche warten will. Heute Nacht ist der Tumor auf Seitenlage sehr stark rausgekommen. Daher besteht jetzt richtig Druck. Was würdet Ihr denn machen. Studie oder lieber gleich loslegen. Der Arzt kann keine Empfehlung geben, da beides nur experimentell ist.
Danke und liebe Grüße
Sonja
Liebe Sonja!
Ich kann euch leider nicht helfen, hatte im Chemo-Forum nachgefragt wie es deiner Mama geht und Zoe war so lieb mir diesen Thread zu nennen. Es tut mir so Leid, das die vergangene Therapie so gut wie garnichts gebracht hat.
Möchte nur sagen: Drücke ganz doll die Daumen, schicke große Kraftpakete und wünsche das alles noch gut wird:pftroest:
Wünsche deiner Mama Auch viele Schutzengel :engel: :engel: :engel: ......
Fühle dich ganz fest gedrückt Siby
Hallo Ihr Lieben,
ich bin schon so fertig, dass ich einen ellenlangen Text gerade mit irgendeiner Taste komplett gelöscht habe. Daher jetzt noch mal alles von vorne.
Meine Mama hat sich für Ifosfamid entschieden, da alles andere zu lange gedauert hätte und meine Mama hat alles andere, aber keine Zeit lange zu warten. Die Behandlung kann ja nur durchgeführt werden, so lang der AZ noch gut ist und die Organe, vor allem die Nieren, noch gut arbeiten. Daher wurde sie gestern schon in HD aufgenommen. Seit heute 16.30 Uhr läuft hochdosiertes Ifosfamid bei ihr ein. Natürlich auch der Blasenschutz und es gab Emend gegen die Übelkeit. Habe gegen 21.00 Uhr mit ihr telefoniert und bis jetzt geht es ihr gut. Der Bauch drückt heute nicht so arg, aber er ist schon nochmals dicker. Ich hoffe, es wächst alles nach außen und drückt dann wenigstens nicht innen. Sie soll jetzt 3 Tage à 20Std. hochdosiertes Ifosfamid bekommen. Da ihr Allgemeinzustand eigentlich gut ist, konnte diese Dosis nochmals verabreicht werden. Da wir ja verschiedene KLiniken angeschrieben haben und jede Klinik immer wieder darauf hingewiesen hat, dass Ifosfamid gut wäre, aber nur bei guten Allgemeinzustand nochmals probiert werden, macht sie damit auf jeden Fall nichts falsch. Den Termin in Essen habe ich vorerst abgesagt, werde aber nochmals mit Mama hinfahren, wenn es ihr einigermaßen gut geht. München und Berlin melden sich nochmals wegen einer OP. Dies wäre die einzig wirkliche Option. Wenn wir nur einen Operateur finden würden. Ich weiß, dass letztes Jahr auch schlechte Prognosen vor der OP waren. Das CT zeigte nur kleine Veränderungen nach der Chemo und die OP-Aussichten waren gering. Jedoch gab es keine andere Option und so wurde operiert. Anstelle einer Tumorplatte, wie lt. CT
vermutet, waren 5 Tumore zu erkennen und alles wurde erfolgreich operieren. Daher habe ich jetzt auch so die Hoffnung, dass es innen anderes ist, als es von außen aussieht. Aber dies wird man ja nicht erfahren, wenn niemand reinschaut. Daher habe ich jetzt die CD vom letzten Jahr besorgt, damit die Chirurgen nochmals vergleichen können. Ich sehe darauf ja nur BAhnhof. Hauptsache die Chirurgen können damit etwas anfangen. Hoffentlich hilft die Chemo und greift den Tumor an. Egal wie klein die Chancen sind, ohne Behandlung wird es auf jeden Fall nicht besser. Ich bin einfach nur noch fertig. Fühle mich schlapp und elend. War heute ein paar Stunden arbeiten, da ich Unterlagen gebraucht habe. Meine Kolleginnen waren erschrocken und meinten, dass es besser wäre, wenn ich zu Hause bleibe, da ich wohl echt schlecht aussehe (aber wen interessiert schon aussehen? "Leider" arbeite ich ja im Personalmarketing. Also habe viel externe Kontakte und muss immer lachen und gute Laune versprühen, was mir im Moment nicht gerade gut gelingt. Daher bin ich froh, dass ich erst in 3 Wochen wieder "extern" gehen muss. ) Würde echt alles machen, um die Situation zu ändern. Ihr kennt die Situation ja auch alle. Ein Leben zwischen hoffen und bangen. Wobei diese Diagnose über uns schwebt. Drückt die Daumen, dass die Chemo, die jetzt noch bis 12.30 Uhr einläuft schon mal wirkt und Tumor zerstört. Die nächste Woche wirds zeigen.
Euch alles Liebe
Sonja
Liebe Sonja,
mein Mann nimmt an der Alimta(Pemetrexed)-Studie teil. Das Mittel wird in Essen verabreicht, behandelnder Arzt Dr. Bauer, da das für uns die nächste Klinik ist, die auf Sarkome spezialisiert ist. Studienleiter ist allerdings Prof. Hartmann von der Uniklinik Tübingen. Bei der Alimta-Studie hättet ihr sogar noch einige Tage länger an Vorbereitung gebraucht, da vor Beginn B12 und Folsäure gegeben werden muss, erst dann wird das Mittel verabreicht.
Ich drücke Deiner Mutter für die jetzge Behandlung ganz fest die Daumen. Wenn du möchtest werde ich Dich informieren, wenn die ersten Ergebnisse von meinem Mann vorliegen. Es wird vor Beginn des nächsten Zyklus getestet.
Liebe Grüße
Ibo
Zum Thema " Maria Treben " kann ich nur sagen, dass meine Mutter absolut davon überzeugt ist. Letzte CT-Untersuchung im Mai: Liposarkom-Durchmesser maximal 17 cm. Danach hat meine Mutter Zinnkrauttee und -auflagen angewendet plus Schwedenkräuter. Letzte Woche CT und MRT in der Uniklinik Mannheim: maximaler Durchmesser 16 cm, also KEINE Vergrösserung. Zufall??
Sie hatte immer ein Druckgefühl am Magen, da der Tumor um diesen gewachsen ist und auf ihn gedrückt hat. Dieses Druckgefühl hat sie jetzt nicht mehr.
Klar, kann das alles Zufall sein, aber schaden tut es auch nichts.
Meine Mutter will eben keine OP, weil ohne Magen, Milz, Zwerchfell, Bauchschlagader, halbe Leber usw. das wohl keine Lebensqualität mehr wäre und der Tumor sowieso wiederkommt. Also kann man nichts falsch machen und es sollen laut Maria Treben tolle Erfolge erzielt worden sein.
Ingo
Hallo Ihr Lieben,
bei mir steht alles Kopf. Im wahrsten Sinne des Wortes. Gestern war ich im KH und meiner Mama ging es soweit ganz gut. Sie hat gut gegessen, in den 5 Std. in denen ich da war, hat sie eine Schüssel Griesbrei, 1 Kaffeestückchen und 1/2 Birne gegessen. Da wir ich richtig happy. Hat leichte Übelkeit verspürt, mehr aber noch nicht. Heute Morgen sieht es aber ganz anders aus. Ihr ist ziemlich schlecht und sie fühlt sich total kraftlos. Ist heute Nacht beim auf die Toilette gehen zusammen gebrochen, sie meint, dass sie plötzlich Schwächeanfall hatte. Schwester meinte dies kann bei der hohen Dosierung passieren (habe jetzt mal auf die Beutel geschaut. Sie bekommt 6.000MG Ifosfamid in 1Liter Flüssigkeit. Dazu laufen die 20Std. 2Liter Wasser ein.). Heute Morgen war eine Ärztin da und hat Blut genommen, meinte wohl zu ihr, dass bisher alles normal sei, was sie an Anzeichen hat. Ich werde mir nachher selbst ein Bild machen. Wollte schon losfahren, sie meint aber, ich soll später kommen, da sie Medikamente bekommen hat und sehr müde ist. Mache ihr Nudel mit Sahnesosse (solange keine Aplasie, darf sie das ja essen), hoffe sie ißt etwas davon. Werde heute Abend noch mal berichten.
Nebenbei bekommen wir am Freitag unsere neue Couch. Also mein Mann, der gerade mal 2 Tage zu Hause war, das Wohnzimmer in einer Blitzaktion gestrichen. Er ist mit der einen Wand nicht fertig gewordne, macht dies dann am Mi. Nun ist er heute wieder arbeiten und kommt am Dienstag gegen Abend. Ich sitze hier im Chaos und könnte nur noch heulen. Alles voll gestopft, da ja auch die Schränke zum Vorrücken ausgeräumt wurden. Dadurch ist noch das Arbeitszimmer vollgestellt. Ich kann mich kaum mehr in der Wohnung bewegen, was bei meinem Gefühlszustand nicht gerade förderlich ist. Stehe nur davor und weiß nicht, wo ich anfangen soll. Werde mich deshalb nicht verrückt machen. Meine Mama ist jetzt wichtiger.
Hat jemand Erfahrung mit hochdosiertem Ifosfamid oder der extrem Schwachheit während der Chemo? Kann man da was machen? Sie hat jetzt heute die 40Std. rum. Heute Mittag gehts mit der 3. Infusion für 20 Std. weiter. Mal sehen, ob sie es durchhalten kann. Die schlechte Zeit kommt ja meistens erst 3-5 Tage nach der Chemo. Davor habe ich jetzt schon Angst, wenn Sie jetzt schon solche Probleme hat. Aber es gibt ja keine andere Alternative (außer gar nichts tun). Haltet die Daumen gedrückt.
Euch allen alles Liebe (hoffe ich habe nicht zu durcheinander geschrieben, aber es tut gut, alles mal von der Seele zu schreiben)
Sonja
Danke, Sonja, jetzt habe ich es wieder gefunden! Ich hoffe, ich erwische gleich endlich mal einen Arzt auf der Station. Sonst muß unser Hausarzt wieder ran. Er tut alles, was ihm möglich ist.
Lieben Gruß,
Yasmin
Guten Abend,
kam heute erst um 21.00 Uhr aus dem KH zurück. War ganz schön erschrocken, als ich heute Mittag hin bin. Meine Mama war kalkweiß und hat nur geschlafen. Ansprechen hat nur kurz was gebracht, da sie während dem Reden schon einschlief. Nur ja, nein und vielleicht war möglich, da sie nicht länger wach war. Außerdem hat sie Koordinationsschwierigkeiten. Deshalb sind auch die Beine weggeknickt. Beim Trinken und Essen ist die Hand immer wieder nach unten gefallen und damit auch Essen oder Becher. Deshalb hat der Wochenendarzt auch entschieden, den 3 Beutel nicht anzuhängen, sondern abzuwarten, was morgen die eigentlichen Ärzte der Station sagen. Er war heute Abend noch mal da und meinte, dass ja alles schon wieder viel besser sei. Meine Mama wurde gegen Abend wacher, hat geredet und ordentlich gegessen. Zur Toilette laufen hat geklappt. Die Hände zucken ab und an noch. DAfür hat sie aber Glucosewasser und eine blaue Flüssigkeit erhalten. Soll das Gehirn aufbessern, da die Chemo das Gehirn angreift. Heute Abend war es aber schon wieder besser. Übelkeit ist komplett weg. Ich habe nur Angst, was die Ärzte morgen entscheiden. Hoffentlich gehts irgendwie weiter, da ich merke, dass es meiner Mama gut tut, wenn einfach was gemacht wird. Das Zucken ist morgen hoffentlich auch wieder weg. Hat das schon mal jemand gehabt?
Liebe Grüße
Sonja
Guten Morgen Sonja,
auch ich wünsche euch alles Liebe und drücke die Daumen. Bin gespannt, was der heutige Montag für deine Mutter bringt. Euer Wochenendarzt scheint ja sehr bedachtsam zu sein. Das ist gut. Fahre jetzt selber wieder ins Klinikum.
Alles erdenklich Liebe und Gute!!!
Yasmin
Hallo Ihr Lieben,
kurze Info. Habe gerade wieder mit meiner Mama telefoniert. Heute geht es ihr schon wieder viel besser. Schläft nicht mehr so viel (wobei mich das auch weniger beunruhigt, da sie dies auch bei der Gemzar/Taxotere hatte) und läuft wieder alleine. Hat sich gewaschen und angezogen. Beine funktionieren also anscheinend wieder. Die Hände zucken ab und an noch, so dass sie mal was verschüttet, aber wohl schon weniger. Daher schätzen die Ärzte, dass es in 1-2 Tagen ganz weg ist. Wie es genau weiter geht, besprechen heute die Spezialisten. Die Ärztin hat auch gesehen, dass der Bauch etwas weicher wurde und nicht mehr ganz so dick ist. Ich hoffe, dies ist ein gutes Zeichen. Ich habe ja noch die OP Anfrage an München-Großhardern offen. Nachdem ja leider die so erhoffte Hyperthermie wegen des Implantats nicht geht, wird dort noch auf OP geprüft. Habe einfach das Gefühl, dass es wie letztes Jahr ist (als CT eine Tumorplatte zeigte und letztendlich 5 einzelene Sarkome bei der OP zum Vorschein kamen und diese sich komplett entfernen liesen. Dies lässt sich ja aber erst bei einer OP feststellen) und hoffe, dass der Versuch der OP unternehmen wird. Bin mir nicht sicher, ob ich der Klinik die CD vom letzten Jahr schicken soll, da hätte man einen Vergleich.
Fahre jetzt in die Klinik.
Liebe Grüße
Sonja
Dann drück ich mal weiter die Daumen! Übrigens: Vorgestern, spät abends hat mir eine sehr nette Krankenschwester eine Massage gezeigt, die dem Patienten SEHR gut tut! Läßt sich prima mit jedem Öl machen und der Patient darf einfach nur genießen - was extrem wichtig ist fürs Allgemeinbefinden. Sie bedauert nur, dass sie als Pflegepersonal dafür fast nie Zeit haben, es käme allen zugute, so ein wenig mehr umsorgt zu werden. Meine Mutter war danach total entspannt und gelöst.
Wichtig ist, dass immer eine Hand am Körper bleibt. Du startest auf den Schulter, und wanderst entlang der Wirbelsäule nach unten. Da ich nicht weiß, wie empfindlich deine Mutter da wegen dem Implantat ist, frag sie, ob es angenehm ist. 9x so verfahren, dann beschreiben deine Hände Kreise nach außen, wobei der Druck auf dem Daumen liegen sollte. 3 große Kreise, die immer an der WS enden - winzige Pause nach jedem Kreis -, kommst ungefähr auf Kreuzhöhe aus. Dann erst die rechte, danach die linke Hand wieder auf die Schultern und von vorne. Ruhiges Tempo, damit euer beider Atem langsam und ruhig das Tempo bestimmt. Bitte nicht sprechen. Toll wäre Entspannungsmusik, die Schwester hatte einen kleinen Rekorder mit ENYA. Walkman/Discman tuts auch. 20 - 30min.
Alles Liebe!
Yasmin
Es gibt auch tolle Fantasiereisen auf CD. Ist auch eine tolle, aufmunternde und entspannende Sache!
Guten Abend,
wollte Euch kurz über den Stand informieren. Heute ist sind alle Nebenwirkungen komplett weg. War ja gestern Abend schon soweit ok. Haben heute mit den Ärzten wegen dem weiteren Vorgehen besprochen. Meine Mama hatte die Wahl, morgen weiterzumachen, mit entsprechenden Vorsichtsmaßnahmen, wie INfusion mit Vitamin sowie einer blauen Flüssigkeit, die beide die Nebenwirkung von Ifosfamid lindern sollen. Habe gefragt, ob die Hochdosis nicht evtl. etwas schwächer einfließen kann. Es gibt aber wohl nur die Wahl zwischen niedriger Dosis oder hoher Dosis. Die Ärzte empfehlen eine hohe, da meine Mama zumindest von Außen gut anspricht. Heute war der Bauch nochmals deutlich dünner. War völlig perplex, wie meine Mama ihren Bauch gezeigt hat. Von gestern auf heute nochmals deutlicher Unterschied. Daher meinte die Ärztin, dass es gut wäre, wenn meine Mama die eine Behandlung noch mitnimmt. Sie hat sich jetzt dafür entschieden. Ich hoffe so sehr, dass es tatsächlich besser wird. Sie ist zwar noch müde und hat wenig Appetit, dass kommt aber wieder.
Yasmin, Ingo, danke für den Tip. Allerdings hat sie da im Moment nicht so die Muse lange zu sitzen. Sie schläft aufgrund der Chemo viel und dies ist sicherlich das Beste. Entspannungsmusik braucht sie daher im Moment gar nicht, da sie eher froh ist, wenn sie mal wach ist. Werde die Massage aber mal ausprobieren, da es ihrem Rücken sicherlich gut tun wird.
Liebe Grüße
Sonja
Hallo Sonja,
das mit dem Bauch klingt gut. Ich drücke weiterhin die Daumen.
Meine Mutter ist seit gestern Abend wieder zu hause. 1 Woche lang habe ich gedrängt, dass sich die Herren Ärzte vom aachener Uniklinikum mal mit Essen in Verbindung setzen. Ich selber hatte schon mit Essen telefoniert, erhielt aber von dort den Bescheid, dass dieser Weg nicht üblich sei. Nun erfuhren wir gestern nicht viel Neues; angeblich habe die meine Ma auch schon aufgegeben - dabei ist doch erst HEUTE, am Donnerstag die Sarkomsprechstunde, wo sich in Essen alle an einen Tisch setzen und die Fälle besprechen...
Außerdem hatte man meiner Mutter versehentlich die Meta in der rechten Herzvorkammer als Trombus verkauft - und das jetzt seit 2 Monaten!!! Von den tollen Bemerkungen der Ärzte ganz zu schweigen! "Denken Sie dran: Sie können jede Sekunde tot umfallen :shocked: ! Dann haben Sie es genauso gut wie die Heiligen und Märtyrer und Gott wird es Ihnen lohnen." Zum Glück war ich nicht alleine da, als man diesen Unsinn verzapfte, sonst hätte mir das wohl niemand geglaubt. :eek: Wir schreiben das Jahr 2007 und zwar an einem Universitätsklinikum... Ich hätte diesen Kerl am Liebsten gelyncht!
Am Dienstag habe ich mit meinem Mann zusammen in Frankfurt einen Termin in einer von 2 Praxen in Deutschland, die die IPT Chemotherapie anbieten. Die möchte sie gerne machen, da sie schonender ist und nicht diese enormen Nebenwirkungen hat. Wir können nach der Lungenembolie nichts riskieren.
Liebe Grüße an alle und viel Kraft,
Yasmin
Hallo Ihr Lieben,
kurzer Bericht über die Situation. Nachdem am Di wieder alles ok war, wurde am Mittwoch unter besonderen Vorkehrungen (Metha.. blau?? und Vitamine) die 3. Hochdosis gestartet. Eigentlich 12 Std. Laufzeit, leider hat trotz der Vorkehrung das Zucken nach 17 Std. wieder angefangen und meine Mama ist 2 x auf dem Weg zur Toilette gefallen. Es wurde gleich abgeschaltet, dann jedoch entschieden, die letzten 3 Std. noch laufen zu lassen und zwar immer mit Pause und den Speziallösungen dazwischen. Am Do um 17.00 Uhr war alles durch. Gestern Abend war es aber schon wieder viel besser und heute ist es ganz weg. Sie war heute wieder Duschen und danach völlig ko. Am Montag darf sie nach Hause und in 3 Wochen soll nochmals 3 Hochdosis durchgeführt werden. Danach soll erst wieder geschaut werden. Ich hoffe so, dass das Wunder geschieht und meine Mama operiert werden kann.
Liebe Heike, danke für Deine aufmunternden Worte. Es tut gut, zu wissen, dass es Menschen gibt, die auch an uns denken und wissen, wie schwierig diese Situation ist.
Hallo Yasmin, Deiner Mama hoffentlich eine gute Behandlung in Frankfurt. ES ist bei Euch ja auch der reinste Marathon und soviele schlechte Erfahrungen mit Ärzten. Hoffentlich geht es Euch in FRankfurt besser.
Viele Grüße an alle und hoffentlich weiterhin alles Gute.
Petra, was macht Dein Mann?
Toni, wie geht es Deiner Frau?
LIebe Grüße
Sonja
Toni 1902
27.08.2007, 15:51
Hallo Sonja,
das hört sich ja schon wieder etwas besser an - vorsichtig gesagt.
Auf jeden Fall freue ich mich, daß Deine Mama sich ein wenig besser fühlt, als vor ein paar Tagen, auch wenn die Chemo immer böse Nebenwirkungen hat - das wissen wir ja alle hier!
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen für positive Erfolge und eine erfolgreiche OP!
Paß auf Dich auf und sei weiter so tapfer !!!
... habe in meinem Beitrag NEUES geschrieben...
liebe Grüße Toni :winke:
Hallo Ihr Lieben,
meine Mama durfte heute nach Hause. Ihre Leukos sind jetzt auf 1000 gestiegen, zwar noch nicht super, aber sie waren ja auf 260. Sie bekam gestern noch mal 2 Päckchen Blut und danach hat sie sich viel besser gefühlt. Leider ist meine Tante ausgerechnet jetzt krank und nimmt Antibiotikum, daher kann sie die nächsten Tage nicht kommen. Sie hätte eigentlich die ersten paar Tage bei ihr schlafen sollen. Ist jetzt echt Mist, aber ich werde tagsüber jetzt da sein. Habe den CTBericht vom August jetzt gelesen und kenne nun die Größe. Ein Liposarkom ist 8,5x10,5cm (vor der Chemo im Mai 6,5x8,5) , 7x6cm (4x3cm) und 11mm. Ich verstehe nicht, warum man bei den Maiwerten nicht doch versucht hat zu operieren. Bin heute wieder so unendlich traurig. An manchen Tagen überrennt es mich richtig und ich fühle mich machtlos und so innerlich habe ich ein richtig starkes Druckgefühl. Euch allen ganz liebe Grüße. Schön, dass es Euch gibt. Danke Toni für Deine lieben Worte. Schön wäre es, wenn wir jemanden finden würden, der operieren würde. Alles andere hilft ja nicht weiter.
Liebe Grüße
Sonja
Hallo sonja, hab erstmal nachgelesen, war ja die letzten Wochen nicht oft hier.
Mir ist auch zum Heulen.
Vielleicht hilft ja beten und Daumendrücken,
alles alles Liebe
petra
Liebe Petra,
ich bin bereits unter die Dauerbeter gegangen. War heute wieder in der Kirche und habe eine Kerze angezündet. Wie viele Kerzen für meine Mama schon angezündet wurden, weiß ich gar nicht. Ich bin nicht so oft dort, aber meine Familie zündet viele Kerzen an. Meine Mama meinte vor ein paar Wochen, dass sie zum Einkaufen ging und an der Kirche vorbeikam, sie sagte zu sich, wenn die Kirche jetzt auf ist und ich eine Kerze anzünden kann, dann habe ich doch noch eine Chance. Als sie die Stufen hochging, war der Haupteingang verschlossen. Kurze Zeit später fuhr sie wieder heim und ging nochmals hin, da war die Seitentür geöffnet. Wahrscheinlich war sie davor schon offen und meine Mama hatte ja nur die Haupttür besucht. Sie sagte, hoffentlich bedeutet dies, dass ich doch noch auf Umwegen eine Chance habe. Meine Daumen sind gedrückt und in die Gebete schließe ich auch Deinen Mann sowie die anderen Betroffenen ein.
Man sieht, wie es uns beschäftig, man kann einfach nicht schlafen. Fnde auch keine Ruhe heute Abend. Liebe Grüße Sonja
Hallo Ihr Lieben,
danke, dass Ihr immer wieder an uns denkt. Meiner Mama geht es soweit gut. Die Chemo ist gut verkraftet. So schlimm die Tage während und dann auch direkt danach waren, so schnell ging es diesemal wieder weg. Ihr werdet es nicht glauben, meine Mama hat was ganz verrücktet gemacht. Sie kam am Samstag auf die Idee, dass Sie nach Kroatien ans Meer möchte. Ihr Schwägerin aus der Schweiz hat immer wieder von einer Frau dort gesprochen, die Kranken hilft, mit ihren Situationen besser zu recht zu kommen. Die Frau wurde selbst schon für Tod erklärt und hat zurück ins Leben gefunden. Sie schätzt seitdem jeden Tag. Meine Mama hat mit ihr am Telefon gesprochen und war sehr angetan. Ich war über die Idee zuerst gar nicht begeistert, da ich der Meinung war, dass sie nicht reisefähig ist. Ihr hättet meine Mama erleben sollen..... Dann habe ich mir gedacht, dass 1 Wo. Meer nicht schaden kann, man weiß ja nie, wie es weitergeht. Habe am Sonntag einen Flug für sie und ihre Schwester gebucht. Gestern habe ich sie dann an den Flughafen gebracht. Mit starkem Bauchweh, ehrlich gesagt, da mein Mann ganz schön mit mir geschimpft hat, war ja selbst nicht so überzeugt, konnte aber den Wunsch meiner Mama ans Meer zu gehen, verstehen. Sie bekamen einen Direktflug und waren in 1 1/2 Std. dort. Habe heute mit ihr telefoniert und ihr geht es sehr gut. Die Luft tut ihr unheimlich gut. Die Frau macht jetzt die ganze Woche 3 x täglich mit ihr autogenes Training und sie reden und beten viel zusammen. Ich hoffe, dass die Woche gut rumgeht. Die Stimme meiner Mama klang aber das erste Mal nach langer Zeit wieder fest und freudig. Dafür hat es sich auf jeden Fall gelohnt. Gestern morgen war sie noch beim Arzt Blut abnehmen und EKG machen. Die Blutwerte sind super. HB 12,2 war er schon seit über 1 Jahr nicht mehr. Auch die Leukos sind auf 3,7 gestiegen. Hoffe immer noch auf das Wunder. Die Aktion ist vielleicht verrückt, aber die ganze Situation ist ja auch zum Verrückt werden.
Liebe Grüße Sonja
Toni 1902
05.09.2007, 11:01
Liebe Sonja,
...habe es gerade gelesen und kann mich den Worten von Heike nur anschließen...
...freue mich für Euch, ziehe meinen Hut vor Dir und finde
DAS HAST DU TOLL GEMACHT!
alles Liebe für Euch
liebe Grüße
Toni :winke:
Hallo Ihr Lieben,
danke für Eure aufmunternden Worte. War ehrlich unsicher, ob es die richtige Entscheidung war. Schön, dass ihr es auch gut beurteilt. Ich hoffe natürlich, dass diese Woche auch alles ok ist. Sie hat heute Mittag wieder SMS geschickt und geschrieben, dass es ihr gut geht. Werde morgen oder übermorgen wieder anrufen. Am 14.09. soll es ja mit der nächsten Chemo weitergehen. Hoffentlich verkleinert sich der Tumor, entgegen den ärztlichen Einschätzungen.
Liebe Grüße
Sonja
Liebe Sonja,
deine Mutter hat es genau richtig gemacht!!! Es ist toll, dass sie die Möglichkeit hat, zusammen mit ihrer Schwester diesen "Urlaub" zu machen! Sie wird mental und seelisch gestärkt zurückkommen. Und das kann sie als Basis für die folgende Chemobehandlung nutzen. Sei nicht unsicher, es ist nicht in deiner Verantwortung - deine Mutter hat so entschieden und du bist ihrem Wunsch nachgekommen. Klasse :remybussi ! Von dem genialen "kirchlichen" Fingerzeig ganz zuschweigen.
Denk jetzt mal an deine eigene Basis... Was machen denn deine Unterleibsbeschwerden? Nimm das nicht auf die leichte Schulter; wenn es mit deine Ma Mitte September wieder losgeht, dann möchtest du ja auch wieder total für sie da sein. Nutze die paar Tage auch für dich, um aufzutanken.
Bei uns war auch wieder eine Panikwoche mit Blutungen (bei der 1. OP im April hat man nicht genug Gewebe entfernt und der Tumor ist seitdem auf 10cm angewachsen, bzw. nachgewachsen... und blutete aus der Scheide), die im Klinikum behandelt werden mußten. Nachdem wir aber nun wissen, dass nach der Lungenembolie die Medikamente das Blut weiterhin verdünnen sollen, ist das jetzt auch klar. Besser, das "Blut läuft raus" als in den Bauchraum. Am Freitag mußte das mit einer Embolisierung gebremst werden. Dieser Eingriff hat sie sehr geschwächt, ich dachte, sie schafft es nicht mehr... Transfusion hat sie auch schon gehabt. Der erste Abend daheim und es ging schon wieder besser. Und gestern die erste niedrigdosierte IPT Chemo und Hyperthermie in Frankfurt - danach klang ihre Stimme am Telefon wie "früher". Sie hat gut geschlafen und am Montag müssen wir wieder hin, 2. Chemo. Die 3Std hin und 3Std zurück hat sie erstaunlich gut weggesteckt; sie war nur erschrocken, wie mies sie sich allein schon bei der Niedrigdosierung gefühlt hat und dachte dann, wie schlimm muß erst die volle Dröhnung sein...
In diesem Sinne, ich wünsche deiner Mutter aus vollstem Herzen, dass sie sich gut erholt und mit Energie auftankt!!!! Und für dich das Gleiche :knuddel:
Allen anderen hier auch von Herzen alles Liebe und weiterhin ganz viel Kraft!
Ich schließe euch jeden Tag ins Gebet mit ein,
Yasmin
Hallo Ihr Lieben,
habe gestern wieder mit Mama telefoniert. Sie hörte sich gut an und ich werde mir morgen mit eigenen Augen mein Bild machen. Sicherlich haben ihr die Gespräche gut getan. Wobei sie mir so nebenbei mal gesagt hat, dass sie sich mit mir noch mal wegen der weiteren Therapie unterhalten will. Anscheinend ist sie sich wegen der Chemo nicht sicher. Ich weiß nicht, was ich davon halten soll. Ich kann verstehen, wenn sie angst davor hat. Die letzte Chemo war auch hammerhart. Sie hat sehr viel angst, dass das Schwächegefühl in Arm und Beinen und das unkontrollierte Zittern nicht mehr weggeht. Sie meinte, dass es ihr nichts nützt, wenn sie selbst nicht mehr laufen oder essen kann. Die Ärzte meinten ja, dass sie es mit dieser Zusatztherapie eigentlich komplett in den Griff bekommen müssten. Dies war ja nicht der Fall, auch bei dem 3. Durchlauf bekam sie ja diese Aussetzer. Werde mich mit ihr ausgibig unterhalten. Yasmin, danke der Nachfrage. Bei mir gehts mal so mal so. Habe immer noch Blutungen, war vor 10 Tagen zum Ultraschall. Eigentlich nichts zu entdecken, außer Schleim in der Gebärmutter. Eierstöcke wieder normal groß. Bin jetzt schon unruhig, da die Blutungen nun schon 3 Wochen anhalten. Werde morgen früh mal beim FA anrufen und nachfragen. Am Freitag habe ich aber einen Rundumcheck bei meinem Hausarzt. Ultraschall, Blut etc. wird kontrolliert. Lasse mich jetzt lieber selbst mal durchchecken. Kann jetzt doch nicht schwächeln:) Deiner Mama alles Gute, in Frankfurt scheint sie ja gut aufgehoben. Was ist das eigentlich dort? Arzt oder Klinik?
Liebe Petra, denke oft an Euch und hoffe, Dein Mann hat keine Schmerzen. Wenn es Dir danach ist, melde Dich.
Lieber Toni, was Deiner Frau auch alles Gute.
Liebe Heike, Dir ein Danke für Deine immer aufmunternden Worte, tun echt gut.
Natürlich auch allen anderen liebe Grüße und alles Gute.
Sonja
:winke: Liebe Sonja,
und, wie bist du mit deiner Mutter weitergekommen? Wie hat sie sich entschieden? Und welchen Eindruck hattest du nach dem Urlaub von ihr? Ich hoffe, er hat sie gestärkt und neue Kräfte bei ihr freigesetzt. Wäre schön, wenn ich meine Mutter auch in Urlaub schicken könnte, aber seit der Lungenembolie und zuletzt der Embolisierung im Unterleib ist sie sehr schnell völlig entkräftet. Treppensteigen wird zur Tortur, also nur morgens/mittags runter und abends in Etappen wieder rauf. Sie bekommt sehr schlecht Luft... Dafür fühlt sie sich in Frankfurt gut aufgehoben und hat ihre 2. IPT Chemo (das allgmein bekannte Ifosfamid) und Hyperthermie gut hinter sich gebracht. Freitag gehts wieder hin. Endlich mal ein Arzt, für den der Beruf die Berufung ist! Auch das tut mal gut, nach all den "Irren" in Weiß. :rotier2:
Aber du mußt echt auf dich aufpassen! Nimms nicht auf die leichte Schulter mit deiner eigenen Gesundheit!
Liebe Kraftgrüße, auch an alle anderen hier :winke:
Yasmin
KatzeMinkaMorle
12.09.2007, 18:03
Guten Abend,
wo finde ich weitergehende Info zu dem Mittel "Yondelis"? Die Ausführungen
unter Google sind meist aus den Jahren 2003/2004. Mich interessiert:
Kostenübernahme durch die Kasse? Verträglichkeit? Dauer der Behandlung?
Nebenwirkungen?
Danke im voraus.
Gruß
MS
Hallo - einige Informationen finden sich hier:
http://www.pharmavista.ch/content/default.aspx?http://www.pharmavista.ch/content/NewsMaker.aspx?Nid=23&Aid=0&ID=0&NMID=2997
Siehe auch die aufgeführten Links (z.T. was Sonja schon gepostet hat)
Hallo Ihr Lieben,
so, jetzt konnte ich mit Mama wieder einige Gespräch führen. Ihr hat der Aufenthalt gut getan. Mit der Frau hat sie sich sehr gut verstanden und sie haben viel geredet und gebetet. Der Bauch ist auf jeden Fall kleiner als er vor der Chemo war. Sie soll noch mal kommen und dann so 3-4 Wochen bleiben. Ich denke, dies wäre auf jeden Fall eine gute Idee, allerdings müssen wir sehen, wie es jetzt mit der nächsten Chemo aussieht. Meine Mama ist tapfer und geht morgen wieder hin. Sie hat Angst abzusagen und dann vielleicht in ein paar Wochen wieder zu den Ärzten zu gehen, da es ihr schlechter geht. Daher versucht sie sich durchzubeißen. Ich hoffe sehr, dass ihr die Gespräche in Erinnerung bleiben. Ich finde es sehr schön, dass sich die Frau so lieb gekümmert hat. Sie beten jeden Abend "gemeinsam" um eine bestimmte Zeit. Ich denke, dies gibt meiner Mama schon Kraft, dass sie weiß, dass für sie auch noch andere hoffen. Ich habe auch Angst vor der Chemo, da es meiner Mama ja wirklich nicht gut ging. Hoffentlich ist es dieses Mal nicht mehr so schlimm. Vielleicht gewöhnt sich der Körper auch schon etwas dran, dass er nicht mehr ganz so schlimm reagiert. Habt Ihr noch eine Idee, wie man die Chemo verträglicher machen kann (Selen, Glutamin, Vitamin E und D3 nimmt sie ja schon)?
Danke Yasmin, dass Du an mich denkst. Werde morgen die Ergebnisse abwarten. Werde jetzt auch unruhig, da ich immer noch Blutungen habe....
Muss jetzt auch wieder arbeiten, da fängt der Streß jetzt wieder richtig an. Habe mir aber fest vorgenommen, dass ich mich nicht mehr Stressen lasse. D
Schön, dass Deine Mama endlich einen guten Arzt gefunden hat. Dies ist ganz wichtig, man muss jemand haben, dem man vertraut. Meine Mama fühlt sich ja auch ganz gut aufgehoben, sie kann jederzeit anrufen und der Arzt steht ihr für Fragen zur Verfügung. Sie hatte gestern auch dort angerufen und gefragt, ob nicht schon ein CT oder MRT vor dem 2. Zyklus sein kann. Der Arzt meinte aber, dass dies erst nach dem 2. Zyklus Sinn macht. Meine Mama wollte dies als Entscheidungsgrundlage verwenden.
Drückt meiner Mama die Daumen, dass die Chemo nicht mehr so schlimme Nebenwirkungen hat.
Liebe Grüße
Sonja
Hallo Ruth,
es steht in dem Artikel, dass sich die Studie hauptsächlich auf Lipo- und Leiomyosarkome bezieht. Ich bin ja schon länger durch einen Artikel aus der Zeit aufmerksam geworden. Allerdings sind die Ärzte meiner Mama wohl noch nicht ganz davon überzeugt. Immerhin ist es jedoch eine Option, was bei Liposarkomen noch angewendet werden kann. Als Wundermittel würde ich es nicht bezeichnen, es hat wohl aber eine relativ hohe Rate (soweit ich noch in Erinnerung habe >30%), zumindest einen Stillstand zu erreichen.
Leider gibt es ja noch sehr wenig darüber zu lesen.
Viele Grüße
Sonja
Hallo Ihr Liebe,
war heute bis 19.30 Uhr bei meiner Mama im KH. Sie hat heute schon mit der Chemo begonnen. Zuerst wieder eine Packung Metalynblau und Vitamin B in Hochdosis. Seit 16.30 Uhr hängt die Chemo, jetzt heißt es Daumendrücken, dass die Nebenwirkungen nicht wieder so schlimm werden. Bei ihr liegt eine ganz junge Frau im Zimmer, die hatte auch Hochdosis und ähnliche Symptome. Ihre Beine wollten auch nicht mehr hören und sie konnte nicht mehr alleine aufstehen. War aber nach Abschluss der Chemo auch innerhalb 1 Tages wieder weg. Sie hatte es wohl aber nicht ganz so ausgeprägt, da sie keine Zusatzpräparate erhalten hat.
Soviel zum aktuellen Stand.
Euch allen ganz liebe Grüße
Sonja
Hallo Sonja,
über eine Freundin bekomme ich für meine Mutti hochdosierte Vitamin- und Mineralienpräparate. Sie sind wirklich sehr gut, denn meine Freundin hat ganz schwer Diabetis und kann nur Sachen nehmen, die NICHT noch extra "bezuckert" sind. Bei Interesse nenne ich dir die Herstellerfirma PRIVAT, da ich das ja - glaub ich - NICHT öffentlich posten darf. Ich habe diese Präparate auch schon mit dem Arzt besprochen und er fand das sehr gut. Außerdem gibt es ein ayurvedisches Nahrungsergänzungsmittel, Chyavan Prash SEVA, das das Immunsystem bestens unterstützt - wär ja auch was für dich! Es ist verpackt wie Marmelade (also im Glas...) und läßt sich ganz gut auf ein Eckchen Brot streichen; über Geschmack läßt sich ja bekanntlich :twak: . Vitamin B17 und Folsäure darf man nicht außer Acht lassen, da diese 2 durch Krebs und Chemo schnell ausgespült werden. Ich nehme an, bei deiner Mutter wird auch immer ein vernünftiges Blutbild erstellt? Kann man darauf meist ganz gut erkennen.
Eine Bekannte von mir, Heilpraktikerin, hat ihren Mann (33!) während seiner Chemo bei Lymphdrüsenkrebs auch mit Globuli gut unterstützen können. Arsenicum Album gegen die Übelkeit, Aconitum gegen Panik und Ängste usw. War aber auch alles mit den Ärzten in Saarbrücken besprochen und (von oben herab belächelt) genehmigt worden. Erkundige dich einfach mal. Sie muß ihren Organismus ja nicht noch zusätzlich mit Medikamenten belasten.
Ganz liebe Grüße,
Yasmin
Hallo Ihr Lieben, war heute lange bei meiner Mama im KH. Die ersten 2 Chemogänge hat sie relativ gut überstanden. Heute war sie sehr müde und hat viel geschlafen. Die 3 Chemo für 20 Std. wurde gegen Nachmittag angehängt. Leider fing kurz danach dann wieder das Muskelzucken an. Jedoch insgesamt bis jetzt schwächer als das letzte Mal. Hoffe es bleibt so. Sie bekommt ja die ganze Zeit die Zusatzpräparate per Infusion und ich hoffe, damit bleibt es weiterhin gut erträglich. Hauptsache die Chemo nützt was.
Toni, was macht Deine Frau?
Jürgen, wie war Dein Berlinbesuch, wie gehts Dir?
Euch allen liebe Grüße
Sonja
Hallo,
bin gerade vor 1/2 Std. aus KH gekommen. Fühle mich nur noch leer und bin direkt ins Bett gefallen. Schlaf finde ich nicht, kann nur still weinen:cry: Leider hat es meine Mama richtig erwischt. Die Ausfallerscheinungen sind sehr stark. Bin total erschrocken und völlig hilflos. Sie wurde heute auf eine andere Station verlegt, da hier mehr Schwestern arbeiten und weniger Patienten da sind, da meine Mama mehr Betreuung braucht. Sie hat totales Muskelzucken, kann gar nicht stehen, nichts halten, reagiert sehr langsam auf Fragen, versteht aber alles, redet wenig, findet schlecht die Worte. Konnte Blase nicht kontrollieren, dies hat sich aber bis heute Abend wohl wieder gemacht, zumindest hat sie heute Abend gemerkt, dass sie muss und ich habe ihr mit der Schwester auf den Klostuhl geholfen. Alleine sitzen geht gar nicht. Ich habe solche Angst. Hoffentlich geht es meiner Mama morgen früh besser Lieber Gott, bitte lass morgen wieder alles ok sein. Ich habe echt das Gefühl, dass ich die Zeit vordrehen muss, da ich so aufgeregt bin und selbst njichts tun kann. Wäre ihr wenigstens schlecht oder hätte Knochenschmerzen, da weiß man, dass alles wieder weg geht und kann Schmerzmittel geben. Hier heißt es nur abwarten. Dies ist für mich das Schlimmste und eine harte Prüfung.
Liebe Grüße und hoffentlich etwas Schlaf.
Sonja
hallo Sonja,
hoffe deiner Mama geht es heute morgen besser und du konntest doch ein wenig schlafen. Auch bei mir drehen sich die Gedanken, sobald ich mich hinlege.
Die Daumen sind gedrückt, das es hilft.
petra
Liebe Sonja,
ich drücke dich ganz feste :pftroest: ! Mensch, so ein Mist, ich wünschte, ich könnte mehr für dich tun... Ich nehme an, du bist im KH, bei deiner Mutter. Alles Liebe nach dort und ein riesiges Kraftpaket!
Ich denke an euch!
Yasmin
Toni 1902
19.09.2007, 14:11
Hallo Sonja,
mir fehlen eigentlich die Worte, wenn ich so einen Kummer lesen muß.
Das ist schlimm!!!! Fühl Dich trotzdem bei uns hier im Forum aufgehoben.
Drücke Euch ganz fest die Daumen, daß es wieder besser wird.
Großes Kraftpaket und ein :pftroest:
Alles, alles Liebe für Deine Mutti und für Dich!
liebe Grüße
Toni :winke:
Hallo Ihr Lieben,
konnte mich leider ein paar Tage nicht melden. Zuerst zu meiner Mama, die letzten Tage waren sehr schlimm. Am Di Abend und am Mi war sie vollkommen verwirrt. Sie hat in einer Phatasiewelt gelebt. Alles war zusammenhanglos. Niemand ist richtig zu ihr durchgedrungen. Seit Do geht es dem Kopf wieder gut. Über Nacht kam alles wieder zurück. Gott sei Dank. Jetzt ist sie kaputt. Die Ärzte meinten, dass dies kein Wunder sei. Die Werte sind im Keller und heute hat sie 2 Beutel Blut bekommen. Fieber gestern Abend und leider heute Abend wieder. Sie hatte vorgestern Wasser im Bauch, das gezogen werden musste. Ich weiß noch nicht, wie es genau aussieht. Auf jeden Fall fühlt sie sich heute etwas besser, obwohl die Werte schlecht sind. Ich muss den Arzt mal fragen, ob evtl. folgender Vorfall der Auslöser war: Von Mo auf Di Nacht wurde festgestellt, dass der Kaliumwert zu hoch war (sie bekam jeden Tag mehrmals Kalium), daher entschloss man sich nachts zu entwässern, um den Wert zu senken. Leider wurde so stark entwässert, dass meine Mama komplett ohne Wasser war und wieder 4 Liter einflossen. Ich kann mir jetzt vorstellen, dass diese beiden Extreme in einer Nacht zu viel für den Körper waren. Das Hirn war ja dann wahrscheinlich beim Ausschwemmen unterversorgt. Vielleicht könnte dies die Lösung für die Verwirrung sein. Ich hoffe, sie bekommt jetzt kein Wasser mehr im Bauch. Heute war noch alles ok. Werde am Mo mit dem Arzt sprechen, da ich heute das erste Mal seit Di wieder dort war. Ihr werdet es nicht glauben. Ich lag selbst im KH. Wurde am Di Abend nach dem KH-Besuch bei meiner Mama ja noch mal untersucht und esw wurden 2 große Zysten gefunden. Musste abends noch in die Klinik und wurde dann direkt um 21.30 Uhr operiert. .Bin heute Mittag nach Hause, da ich mich jetzt eh nur ausruhen soll und Medikamente auch zu Hause nehmen kann. Sind ja nur kleine Schnitte und innen dauert die Heilung eben. Ich kann Euch sagen, die Tage waren der Horror. Ich konnte meiner Mama nicht helfen und lag selbst weit weg von ihr. Es hat mir so weh getan, nicht zu wissen, was genau passiert. Am Do fiel mir ein Stein vom Herz, als ich wieder mit ihr sprechen konnte und der Verstand wieder da war. Jetzt hoffe ich, dass sie kein Wasser mehr bekommt, die Werte steigen und das Fieber weg geht. Diese Woche hat meine Mama viel Kraft gekostet und auch ich bin durch die Vollnakose noch etwas geschwächt. Irgendwie kommt bei uns alles zusammen. Es wird jetzt hoffentlich mal wieder alles besser.
Allen die an uns denken, ein großes Dankeschön. Der liebe Gott ist hoffentlich jetzt bei uns und es wird endlich mal alles wieder besser.
Bin froh, dass es Euch gibt.
Liebe Grüße
Sonja
Guten Morgen Sonja,
ja, ich weiß, wie du dich fühlst, wenn man daneben steht und nichts tun kann, um zu helfen.
Sonja, SCHONE DICH EIN WENIG, es hilft dir nicht und deiner Mama nicht, wenn du schlapp machst, deine Mama brauch dich noch.
Bei extremer Austrocknung ist man verwirrt. Hoffe für euch, es wird wieder besser.
Sende dir, nein euch beiden ein dickes Kraftpaket
petra
Britta-Marieta
23.09.2007, 12:21
Hallo Sonja,
ich lese schon eine Weile mit,
und bin immer wieder erschüttert. Kann mich meiner Vorrednerin nur anschliessen, bei großer Dehydration des Körpers setzt kurzeitig geistige Verwirrtheit ein, die aber bei Beseitigung des Mangels wieder verschwindet.
Ich persönlich frage mich, woher nimmst du noch die Kraft?
Die Bauchwassersucht (Aszites) ist eine Begleiterscheinung der Krebserkrankung.
Sprich den Arzt darauf an.
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute, schone Dich damit du weiter helfen kannst.
:pftroest:
Gruß Britta
Hallo,
meiner Mama geht es den Umständen entsprechend gut. Besser als die letzten Tage. Leider wurde heute Ultraschall gemacht, da sie etwas gelbe Augen hat. Der Bilirubinwert ist etwas zu hoch. An Galle und Leber hat man aber wohl nichts gesehen. Allerdings wohl mit dem Darm was nicht ok. Es ist einfach alles eine Katastrophe. Weiß nicht, was der Arzt gesehen hat, da ich ihn heute nicht mehr angetroffen habe, gehe morgen früh hin. Meine Mama war noch nicht auf der Toilette, was bei ihr ja absolut ungewöhnlich ist. Ich hoffe, sie geht morgen früh wieder drauf und das die Organe ok sind. Mit den Augen hatte sie, meine ich zumindest, schon mal 2 Tage bei einer der Chemos. Der Po ist total offen, habe heute mal geschaut und die ganze Hautschicht ist auf ca. 2 Stellen (5x3cm) weg. Durch Schmerzmittel merkt sie es aber nicht. Es muss jetzt einfach mal wieder besser werden.
Mich schonen, geht wohl in der Situation auch nicht richtig. Wobei ich mich ja nicht körperlich anstrenge und das ist jetzt das Wichtigste.
Euch allen liebe Grüße
Sonja
Guten Abend,
war heute wieder bei Mama. Sie fühlt sich bis auf den wunden Po und des Schwächegefühls ok. Heute war wieder Ultraschall. Leichte Leberveränderung wurde gesehen, aber der Wert hat sich heute nicht verschlechtert, was die Ärzte eher als positiv deuten. Sie haben alle Medikamente abgesetzt die der Leber schaden. So soll sich die Leber regenerieren. Leider hat sie gegen Abend immer leichtes Fieber, dass mit einer Infusion Antibiotikum behandelt werden muss. Dies ist nicht gut für die Leber, aber muss wohl sein. Sie hat jetzt ein Wundpflaster auf den Po bekommen und sie sagt, dass dies besser wäre. Sie schläft viel und schläft sich hoffentlich fit. Werden sehen, was der Tag morgen bringt. Die Ärzte meinen, sobald sie aus der Aplasie kommt, heilt auch der Po ab und damit geht es ihr gleich besser, weil dann auch die Schmerzmittel weg bleiben können. Hoffe, die Leber und Galle beruhigen sich wieder und meiner Mama geht es dann wieder besser.
Danke für Eure Unterstützung. Petra, gerade bei Dir weiß ich, dass Du selbst mit Dir zu kämpfen hast und deshalb nochmals ein herzliches Danke an Dich, dass Du trotzdem tröstende Worte für andere hast.
Liebe Grüße an alle.
Sonja
Hallo Ihr Lieben,
heute geht es meiner Mama endlich etwas besser. Die Leukozyten sind von Di, da waren sie auf 0, auf 460 gestiegen. Endlich baut sich das Immunsystem wieder auf. Sie ist fast nicht mehr gelb, morgen wird der Bilirubinwert gestestet, aber wahrscheinlich deutlich zurück gegegangen. Sie hat gegen Abend noch Fieber, aber heute hat es sich nicht gesteigert, sondern ist bei 38,4 stehen geblieben, also wieder ein Fortschritt. Der Po fängt an zu heilen, obwohl er lt. Ärzte ja nicht heilen dürfte, solange die Werte schlecht sind :tongue Da hat meine Mama jetzt wenigstens das Gegenteil bewiesen. Es war ja alles feuerrot und offen, jetzt hat sich Wunde leicht geschlossen, tut zwar beim Stuhlgang immer noch sehr weh, aber wenigstens nicht mehr beim Liegen. Sie kann wieder auf dem Rücken liegen und hat die Schmerzmedikamente einfach reduziert (bzw. Tabletten weggelassen). Leider war gestern Chefarztvisite und er meinte zu ihr, dass jetzt nur noch die Nebenwirkungen bekämpft werden. An der Hauptdiagnose (Liposarkom) wäre nichts zu machen. Diese Aussage brachte meine Mama den ganzen Tag zum Weinen. Sie hofft doch so auf eine OP. Wir wissen, dass es kritisch ist, aber trotzdem sollen die Ärzte kämpfen. Werde mich mit ihrer Sarkomspezialistin treffen. Wobei ich schon weiß, dass sie mir wahrscheinlich auch sagen wird, dass meine Mama austherapiert ist. Ich will dies nicht akzeptieren und hoffe, dass trotzdem eine CT-Untersuchung in 2 Wochen erfolgt. Wieso soll nicht mal auch was positives, was man nicht mehr denkt, passieren? Ich hoffe weiterhin auf ein Wunder, was soll man in der Situation auch tun. Hätte nicht gedacht, dass die Werte heute doch schon wieder so gestiegen sind. Ist doch ein gutes Zeichen. Ganz egal was die Ärzte sagen. Hoffnung nehmen finde ich das Schlimmste, was einem genommen werden kann. Schade, dass die Ärzte dies immer anders sehen. Ich finde, solange der Betroffene willens ist, sollte geholfen werdne.
Euch allen liebe Grüße
Sonja
Hallo Ihr Lieben,
meiner Mama ging es heute wieder einen Tick besser. Fieber war heute weg, gegen Nachmittag auf 38,1 und wieder am Abend von alleine auf 37,5. Also ein Erfolg. Der Arzt meinte, dass sie am Di oder Mi nach Hause kann, wenn Werte bis dahin ok. Habe mit der Spezialistin gesprochen, sie meinte, dass man jetzt noch nichts sagen kann. Es erfolgt wie geplant die CT-Untersuchung und erst danach wird entschieden wie es weitergeht. Es gab sprachlich Probleme bei der Chefarztvisite (Chinese). Wir warten also auf das CT. Alles andere wäre im Moment eh quatsch zu besprechen, da meine Mama erst wieder auf die Beine kommen muss. Sie ist eine Kämpernatur und ich denke, dass sie jeden Tag etwas stärker wird. Richtig hunger hat sich zwar nicht, isst aber ein bißchen was. Ich denke , da sie die Ernährung anhängen hat, bekommt sie schon viele Kalorien und dadurch hat sie auch nicht zu viel Hunger. Mir geht es soweit wieder ganz gut, schone mich aber schon noch. Der Bauch tut bei zu viel sitzen aufgrund der Hosen einfach etwas weh. Ansonsten aber alles ok.
Jürgen, wie geht es Dir.
Petra was macht Dein Mann.
Heike, wie geht es Dir.
An alle ganz liebe Grüße
Sonja
Britta-Marieta
30.09.2007, 14:13
Liebe Sonja,
dann ist ja noch nichts entschieden. Schön dass deine Mutter bald nach Hause kann, da wird sie sicherlich noch ein bisschen schneller auf die Beine stellen...
und kann Kräfte sammeln für den weiteren Kampf.
Ich persönlich glaube Krankenhäuser heissen nicht Krankenhäuser weil Kranke dort sind, sondern weil man dort nur noch kränker wird...
Deiner Mutter alles Gute!
Gruß Britta
Hallo Britta,
ich glaube, Deine Definition von Krankenhaus trifft voll zu. Meiner Mama geht es seit gestern viel besser, da hat der Arzt das Wort "nach Hause" wieder erwähnt und schon blüht meine Mama auf. Die Werte steigen, so dass die Aplasie morgen oder übermorgen vorbei ist. Der Billirubinwert ist stark gesunken (gelbe Färbung ist fast weg). Es hat sich wieder alles eingependelt. Ultraschallergebnis hatte auch in der Hinsicht nichts negatives gebracht. Leber war ohne auffälligen Befund. Die Gelbfärbung kam also wirklich vom Gallenzugang, der durch die Chemo betroffen war. Mama fängt an zu essen. Gestern 37,5 und heute gar kein Fieber mehr. Sie ist mit mir den ganzen Gang hoch und runter gelaufen und hat sich heute bei meiner Tante "Reis mit Hähnchen süß-sauer" bestellt. Hört sich gut an. Ich denke, es wird jetzt jeden Tag besser. Hauptsache der CT Befund in 2 Wochen ist gut. Damit steht und fällt es. Bin aber erst mal froh, dass es ihr viel besser geht. Bleibe heute den ersten Tag zu Hause, da meine beiden Tanten zu ihr gehen. Habe mich mal um den Haushalt gekümmert, der ziemlich leiden musste. Kann zwar noch nicht viel machen, da ich aufgrund meiner OP nichts heben darf (aber staubsaugen, aufwischen, Betten beziehen etc. geht noch).
Euch allen einen schönen Sonntag.
PS: Habe gerade mit Mama telefoniert. Sie sagt, die Thrombozyten sind leicht gefallen auf 23 und der HB auf 8,7. Evtl. Morgen wieder Blut. Jetzt meine Frage an Euch, sie ist seit einigen Tagen (Aplasie) sehr kurzatmig. Bekommt schlecht Luft. Kennt jemand diese Nebenwirkung?
Liebe Grüße
Sonja
Hallo Sonja,
das hört sich alles doch ganz gut an, wenn der Appetit wieder da ist und mit der Aussicht auf zu Hause. Schön, auch mal wieder was angenehmes zu lesen, die schlechten Nachrichten haben sich ja gehäuft. Auch bei uns sieht es wieder etwas besser aus
liebe Grüße
petra
Hallo Ihr Lieben,
meine Mama ist jetzt zu Hause. Es konnten sie keine 10 Pferde mehr halten. Sie bekam heute morgen noch 2 Päckchen Blut, da der HB auf 7,8 gefallen war. Alle anderen Werte haben sich erholt (Leukos 1,2, Thrombos 25). Dies ist zwar noch nicht berauschend, aber ein Fortschritt. Zu Hause wurde sie gleich von meiner Tante bekocht und hat einen Teller voll Kartoffelsuppe mit Brot gegessen. Ich freue mich darüber natürlich.
Dennoch bin ich voller Angst. Das CT ist am 10. und die Besprechung am 17. Habe wahnsinnige Angst davor. Der Bauch ist ganz flach und von außen könnte man dies als gut werten. Meiner Mama haben sie beim Ultraschall nichts gesagt weil man dies mit CT nicht vergleichen kann. Jetzt habe ich schon Schweißausbrüche, wenn ich nur an das Ergebnis denke. Wünsche mir so sehr eine Chance für meine Mama. Meine ganzen Gedanken drehen sich immer nur um das anstehende Ergebnis und die Angst davor, dass nichts mehr gemacht wird. Auf der anderen Seite bin ich aber auch dankbar dafür, dass es meiner Mama im Vergleich zur letzten Woche schon so viel besser geht. Dies hätte man letzte Woche ja noch nicht gedacht.
Euch allen liebe Grüße
Sonja
Hallo Ihr Lieben,
Mama geht es jetzt besser, zu Hause ist es eben einfach schöner. Sie ist aber noch ziemlich schwach und isst nicht wirklich viel. Der Hunger steigert sich aber nach und nach. Jetzt hat sie leider auch noch einen Pilz im Mund, eine ja sicherlich vielen bekannte Nebenwirkung der Chemo. Bisher hatte sie ihn ja noch nie im Mund, da bleibt er auch hoffentlich. Die Pilzmedikamente hat sie ja seit Januar genommen, damit sich kein Pilz mehr ansetzen kann, nachdem ja mal der Wirbel befallen war. Leider wurde das Medikament vor 2 Wochen wegen des Billirubinwertes abgesetzt. Sie hat heute in HD angerufen und gefragt, was sie machen soll. Sie hat ein Medikament zum Lutschen gesagt bekommen und gleich in der Apotheke holen lassen. Jetzt sollte es wieder jeden Tag besser wegen. Mund tut nicht weh, Zunge ist aber ganz weiß und der Gaumen auch. Ansonsten gehts einigermaßen. Am Fr war sie zur Blutkontrolle um zu sehen, ob sich die Werte weiter besser (vor allem Billi), gestern hat sie beim Arzt angerufen und er musste leider zugeben, dass das Labor ausgerechnet ihre Werte verschlampt hat. So ein Mist. Jetzt muss sie morgen wieder hin, wo doch am Fr schon das Blutnehmen nicht einfach war, da die Venen so schlecht sind. Sie hustet auch etwas, wobei dies auch leicht erkältet sein kann. War am Fr mit meinem Mann bei ihr und der hat am Sa angefangen zu husten und niesen. Hoffentlich ist die Lunge ok. Am Mi ist CT und die Woche danach Besprechung. Ich habe jeden Tag mehr Angst, gerade aufgrund der Zeilen vom Ultraschall der Klinik (siehe vorherige Berichte). Sie hofft so sehr auf diesen Termin und ein positives Ergebnis. Vorgestern hat sie gesagt, wir werden ja sehen was das Ergebnis bringt.... Könnte mich selbst nehmen und aus mir rausheben. Kennt Ihr das Gefühl?
Euch allen liebe Grüße
Sonja
Hallo liebe Sonja,
komme erst heute wieder mal zum Querlesen und schreiben... Da ich selbständig bin, und heute bei uns in Aachen verkaufsoffener Sonntag, hatte ich zuletzt viel um die Ohren.
Donnerstag waren 2 Freundinnen in meinem Geschäft, unser Hund von Freundin Nr. 3 betreut und ich konnte endlich mit Mann, Sohn und Mutter :confused: :tongue :o nach Frankfurt in die IPT-Praxis fahren und alles mal miterleben. Es war das erste Mal, dass ich erlebe, wie liebevoll, nett und fürsorglich man mit Patienten umgehen kann, wenn man nur will! Die Prozedur dort dauert fast einen Tag; meine Mutter muß total unterzuckert sein, danach wird der Zugang gelegt, was aufgrund der Venen meiner Ma immer zur Horrorshow avanciert. Sie haben auch Blut abgenommen, um den Kaliumwert und den roten Blutfarbstoff zu kontrollieren. Dann kommen Infusionen, Insulin, Ifosfamid und ein frischer Obstsalat sowie ein Elektrolytgetränk zur Stärkung. Danach darf meine Ma schlafen und als letztes gibt es 90min Hyperthonie.
Die Arzthelferinnen haben sich riesig gefreut, dass meine Ma das erste Mal OHNE Rollstuhl hereinkam; den hat sie die letzten Wochen doch sehr gebraucht, auch zu Hause; hier ist sie jetzt auch nur noch zu Fuß unterwegs :rolleyes:. Und damit gleich zur Kurzatmigkeit. Bei ihr war es in Zusammenhang mit der Lungenembolie und der seit Jahren vom Kardiologen nicht erkannten Angina Pectoris sowie den Lungenmetas. Sie hat zu Hause ein Sauerstoffgerät, damit die Sauerstoffversorgung des Blutes gewährleistet ist. Nachdem wir nun ihre Bluthochdruck Medikamente nach und nach abgesetzt haben, ist es etwas besser geworden. Natürlich nur unter der ärztlichen Aufsicht aus Frankfurt. Sie bekommt nun besser Luft und hat nicht mehr diese ganz schlimme Kurzatmigkeit. Den Blutdruck behandle ich mit Misteltee und Massageölmischungen. Noch kann sie deshalb auf diese Beta-Blocker verzichten. Ich hoffe, dass es so bleiben wird. Auch die Leberwerte sind mit Bärlapp wieder in Ordnung gekommen.
Mein Sohn hatte auch Husten von der Schule eingeschleppt; keine Ahnung, ob sie sich da angesteckt hat :augen:, aber es klingt oft nicht so toll; auch ist manchmal blutiger Auswurf dabei. Im Klinikum hat man ihr ACC Tabletten verschrieben, die nimmt sie nun seit Wochen. An manchen Abenden muß ich ihr aber Hustenstiller geben, da sie dann so schrecklich Husten muß, als kämen gleich Lunge und Magen hinterher... :smiley11: Toll - das hat dir jetzt sicherlich alles keinen Deut weitergeholfen, oder? Der Mist ist ja, dass man einfache Erkältungen im Blutbild aufgrund der Dauerentzündungswerte kaum ausmachen kann.
Übringens mußten wir sie auch auf die Öl-Eiweiß-Kost von Dr. Johanna Budwig umstellen. Sehr sinnvoll und es bekommt ihr gut. Es ist keine Diät im eigentlichen Sinne, sondern eine entsprechende Vollkost, mit sehr viel Leinöl, Quark und frischen Säften, Obst und Gemüse. Damit haben wir auch die Verdauung bei ihr wieder in Schwung bekommen.
Wie sieht es denn bei dir aus? Hast du dir auch für dich ein wenig Zeit genommen, deine "eigene Geschichte" zu verabeiten? Unterschätz das nicht; z.Zt. stehst du unter Strom und bist abgelenkt...
Bei uns steht die Sch...CT auch noch an; meine Ma hat eine Wahnsinnsangst davor...
Ich drück dich lieb und wünsch dir und deiner Mutter weiterhin alles Liebe und Gute!!!
Yasmin
Hallo Ihr Lieben,
wollte mich nur kurz melden, da ich heute Abend leider ein seelisches Tief habe. Heule vor mich hin und kann mich selbst nicht aufbauen. War heute den ersten Tag nach der Krankmeldung wieder arbeiten. Hat mir eigentlich gut getan, aber es kommt mir irgendwie alles so unwichtig vor. Mein Mann muss heute leider wieder weg für 3 Tage und das Alleinsein tut mir gar nicht gut. Es gibt eigentlich gar kein besonderer Anlass. Meine Mama fühlt sich heute zwar schwach, da sie aber auch schon früh aufstehen musste, um zum Blutabnehmen zu gehen. Der Pilz im Mund (zumindest der weiße Belag) ist durch die Lutschtabletten schon deutlich zurück gegangen. Sie hustet allerdings immer noch und dies macht mich immer unruhiger. Was tut ihr, wenn ihr so traurig seid? Könnte meine Verzweiflung echt rausschreien.
Liebe Yasmin,
es freut mich, dass Deine Mama gut aufgehoben ist. Denke oft an Euch und drücke die Daumen.
Hallo Jürgen, wie geht es Dir? Seit Du in Berlin warst, haben wir nichts mehr gehört? Was ist los?
Euch allen viele liebe Grüße. Ich bin echt froh, dass ich hier schreiben kann, zumindest kann ich dabei das Chaos in meinem Kopf sortieren.
Sonja
Liebe Heike,
danke für Deine Worte. Wir sitzen eben im gleichen Boot. Mir ist einfach nur schlecht, wenn ich morgen an das CT denke und dann nächste Woche das Ergebnis. Heute geht es meiner Mama zwar besser, hatte gestern ja schluckbeschwerden, die heute wie weggeblasen sind. Der Pilz ist im Mund nicht mehr zu sehen. Weißer Belag komplett weg. Heute morgen das erste Mal hunger. Sie hat Rührei, Toast und rote Bete gegessen. War heute also wieder wesentlich besser. Dennoch merke ich, dass sie angst vor morgen und dann dem Ergebnis hat. Mir geht es ja nicht viel besser. Die Tage vor einer Untersuchung kennt Ihr ja alle. Es ist der Horror, denn jetzt wird über das weitere Leben entschieden.
Heike, für Deinen Bruder sind natürlich die Daumen für Montag gedrückt. Wann bekommt Ihr dann das Ergebnis?
Liebe Grüße
Sonja
Liebe Sonja,
es ist für mich erstaunlich, dass Du trotz Deiner jetzigen Sorgen immer noch einen Draht für Andere frei hast. Ich denke, dass Deine jetzige Stimmung bei eigentlich nicht so schlechten Nachrichten von Deiner Mutter Ausdruck der Erschöpfung ist. Versuche bei all den Sorgen um Deine Mutter, Dich (und Deinen Mann) nicht zu vernachlässigen. Aber ich weiß, dass dies natürlich leichter gesagt wie getan ist. Aber was nützt es Deiner Mutter, wenn Du auch noch krank wirst.
Ich lese nur noch selten im Internetforum, da ich möglicherweise die Sache ein wenig verdränge. Deshalb kommt nicht immer spontan eine Antwort, wenn Du nachfragst.
Nach dem Kurzaufenthalt n Berlin (was ich mir trotz der Anstrengung nicht nehmen lassen wollte) war ich zur AHB in St Peter-Ording. Leider hat die AHB nicht den erwünschten Erfolg gebracht. Eine Naht und 2/3 der 2. Naht sind gut abgeheilt. Aber im unteren Drittel einer Wunde tritt noch Lymphflüssigkeit aus und die Wunde heilt nicht zu. Sie platzte auf und musste nochmal genäht werden. Seit letzter Woche bin ich endlich die Drainageflasche los. Allerdings wird as Bein nun recht dick. Aber diese Woche fliege ich nach Kreta und Salzwasser soll ja gut für die Wundheilung sein. Die Pathologie geht nun doch von einem bösartigen Gewächs aus, wobei die Zellen geringer differenziert sind. Dies bedeutet wohl, dass ihre genetische Bestimmung noch nicht endgültig definiert ist, sie können sich zu unterschiedlichen Krebszellen entwickeln. Zudem sei das untersuchte Präparat in den Rändern nicht frei von bösartigen Zellen. Dies wird von dem Chirurgen aber in Abrede gestellt, er habe alles entfernt. Es soll sich angeblich um ein „Artefakt“ handeln, (was sich erst später ergeben hat – durch Transport oder Einfärben). Vorsichtshalber soll aber weiterhin engmaschig kontrolliert werden (nach dem Urlaub). Es bleibt also spannend.
Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute für Deine Mutter und damit verbunden endlich ein wenig Entspannung und ruhigere Zeiten für Dich.
Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen
Hallo Ihr Lieben,
ich muss mit Euch reden. Bin hin und her gerissen. War bei meiner Mama. Sie war heute beim CT. Allerdings gab es ein Problem. Die Ärzte konnten kein Kontrastmittel spritzen, weil der Kreatininwert so hoch lag (1,7 und er sollte wohl bei 1,3 sein). Die Ärzte meinten, dass sie nicht spritzen können, wenn der Wert über 1,5 liegt. Das CT wurde dennoch gemacht, da man wohl Tendenzen trotzdem ablesen kann. Meine Mama wirkt niedergeschlagen. Ich habe ihr heute einen Bericht zum Lesen gegeben, in dem etwas über die Angst nach der Diagnose steht und wie man dieser begenen soll. U.a. steht auch drin, dass man einen Psychologen aufsuchen soll, wenn man es alleine nicht schafft. Reaktion meiner Mama, ich will gar nichts mehr lesen. Sie blockt ab, die Angst sitzt tief. Wartet nur auf die Diagnose, von der sie hofft, dass sie positiv ausfällt. Bin mir nicht sicher, ob sie selbst davon überzeugt ist. Ihre Schwester glaubt eher, dass es nicht ok ist, da meine Mama einfach nicht auf die Beine kommt und die Werte schlecht sind. Ich habe meiner Mama heute gesagt, dass wir durchaus auch mit einem schlechten Ergebnis müssen. Sie sagt dazu nichts. Ich habe das Gefühl, dass sie dies gar nicht hören will. Was soll ich jetzt tun? Wir gehen ja zusammen hin, meine Tante meint, es sei ein Fehler, wenn Mama eine Verschlechterung erfährt. Ich glaube dies auch. Sie würde sich komplett hängen lassen und resignieren. Ein Stillstand wäre für uns ein Erfolg. Damit könnte sie gut zurecht kommen. Aber ob dieses Ergebnis wirklich kommt. Sie griff sich heute an den Bauch und ich fragt, ob sie Schmerzen hat. Sie sagte, nein, aber irgendwie ein komisches Gefühl im Bauch... Ich bin hin und her gerissen. Was würdet ihr tun? Frage an die Betroffenen, was soll ich tun. Habt Ihr auch so zu Eurer Familie geredet und wolltet nichts schlechtes hören? Bin jetzt echt verzweifelt und kann mich auf nichts mehr konzentrieren.
Liebe Heike, danke für Deine Worte, aber die Panik lässt nicht nach. Dr. Bauer hat leider nicht zurückgerufen. Werde noch mal bei ihm probieren. Würde ihm nämlich gerne die CT-Bilder geben und seine Meinung hören.
Lieber Jürgen, schön, von Dir zu hören. Ich hoffe sehr für Dich, dass die Kontrollen positiv ausfallen. Ich mache mir sehr viele Gedanken, meine Familie macht sich mittlerweile auch Sorgen um mich. Habe minimal abgenommen, da ich aber eh nicht viel drauf habe, fällt dies natürlich sofort auf. Leider sieht man mir es eben immer im Gesicht an. Frage mich dauern, was auf meine Mama zukommt und wie ich das alles weiterhin schaffe. Schäme mich dafür, da es für Betroffene noch viel schlimmer sein muss und ich so rum jammere.
Verzweifelte Grüße
Sonja
Liebe Sonja,
bei solchen Gewissensfragen (sage ich meinen Angehörigen die Wahrheit?) kann Dir sicher kein Außenstehender den richtigen Rat geben, denn nur Du kennst Deine Mutter und kannst abschätzen, wie sie mit schlechten Nachrichten umgehen kann und wie groß ihr Kampfeswille ist.
Für mich als Betroffener wäre es in der jetzigen Situation unannehmbar, wenn Andere über meinen Gesundheitszustand mehr wüssten und ich nicht die Wahrheit erfahren würde. Ich würde auch dann die Wahrheit erfahren wollen, wenn ich Schmerzen hätte oder sonst leiden müsste. Ich glaube, irgendwann erfährt man ja doch die Wahrheit und man ist dann immer in der Unsicherheit, wie es um einen selbst steht, da man ja keinem mehr vertrauen kann.
Aber dies sind wie gesagt nur sehr subjektive Überlegungen. Du weißt sicher am besten, wie Deine Mama mit schlimmen Nachrichten umgeht und wie gut Du ihr gegenüber „flunker„ kannst, ohne das sie dies als Mutter merkt.
Du wirst sicher einen guten Weg finden. Ich werde an Euch denken.
Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2024, vBulletin Solutions, Inc.