Kontaktsuche zu Ewing Patienten

[Lilli 99]

Mein Schwiegervater hat ein atypisches Ewing Sarkom. Angefangen hat bei ihm alles mit drei gebrochenen Wirbeln.Diese drei Wirbel wurden dann operativ versteift und dann wurde ewig gesucht und gerätselt, was er hat, bis dann die Diagnose Ewing kam. Vorletzte Woche hat er dann seine erste Chemo bekommen, auf die es ihm dann total schlecht ging. Als er schon einige Tage Zuhause war wurden dann seine Blutwerte total schlecht und er musste ins KH wo er sofort isoliert wurde. Dann bekam er plötzlich hohes Fieber und es sah einige Tage so aus, als würde er sterben. Er hat sich aber dann doch wieder ganz gut erholt und wurde wieder entlassen. Seit gestern ist er zur zweiten Chemo im KH. Er macht sich so viel Hoffnung, daß es ihm bald wieder besser geht, obwohl er nicht nur in der gesamten Wirbelsäule kleine Löcher hat, sondern auch in anderen Knochen des ganzen Körpers. Ich kenne mich nicht so gut aus mit dieser Krankheit und würde gern Erfahrungen anderer Betroffener hören Aber vor allem würde mein Schwiegervater gern Kontakt mit einem Betroffenen aufnehmen, der evtl. auch schon etwas älter ist (er ist 46), um sich auszutauschen.

[Lilli 99]

Hallo!
Ich würde mich wirklich sehr freuen, wenn jemand seine eigenen Erfahrungen mit einem Ewing Sarkom berichten würde, oder seine meinung zur Erkrankung meines Schwiegervaters schreiben würde.

[ranjana]

hallo Lilly
ich kenn mich mit einem atypischen ewingsarkom net aus. mein sohn hatte das normale ewingsarkom. kann dir nur sagen dass es normal ist wenn nach einer chemo die blutwerte absinken.kann zu einem großen zelltief kommen und dann sind die patienten sehr anfällig für infektionen. aber die ärzte kriegen das gut in den griff
liebe grüße ranjana

[Lilli 99]

Hallo!
Mein Schwiegervater braucht dringend jemanden, der ihm aus eigener Erfahrung erzählen kann, wie diese Krankheit verläuft und die Behandlung usw.
Ich glaub er fühlt sich allein, weil es diese Krankheit so selten gibt und er mit jemand Betroffenem sprechen möchte. Gibt es hier irgend jemand mit einem Ewing Sarkom, der mit ihm sprechen würde?
:megaphon: BITTE!!!

[ranjana]

hallo lilly
vielleicht noch soviel zu dem atypischen ewingsarkom hab ich dir rausgesucht

Ewingsarkom: vom Knochenmark ausgehender Tumor,im Mittelstück von Röhrenknochen,häufig im Oberschenkelknochen, typisch zwiebelschalenartige Periostreaktionen (Abhebungen der Knochenhaut), wenn Metatstasen, dann Lunge und andere Knochen betroffen.
Die genetische Veränderung am Chromosom 21, 22 kann auch fehlen, dann handelt sich es um ein atypisches Ewingsarkom.

was du noch machen kannst geh einfachmal hier im forum unter die rubrik ewingsarkom und schreib dort noch ma deine frage rein
liebe grüße Ranjana

[Wasti]

Hallo Lilli,
mein Sohn ist im Sommer 2005 an Ewing Sarkom mit Inflitration der Wirbelkörper BWK12/LWK1 mit Lungenmetastasen erkrankt.Er ist 37 Jahre alt.
Er war gelähmt.Abbruch nach der 2.Chemo.Wurde operiert hat einen Fixateur in der Wirbelsäule.Die Lähmung der Beine ist wieder zurück gegangen.Bin mit ihm 2 mal nach Münster gefahren, haben uns dort sehr geholfen.Er hat nach dem letzten Besuch in Münster, die Chemo wieder aufgenommen.Kommt jetzt die 3 Chemo auf ihn zu.Das ist so in kürze die Geschichte wenn du oder dein Vater sich mit uns austauschen möchte, stehen wir offen entgegen.Schreibe dir jetzt mal auch meine Mail Adresse auf.HansKlamm@msn.com
Mit freundlichen Grüßen
Hans