Gallengangkarzinom-HILFE!!!!

[nina225]

Hallo, ich bin Marina und neu in diesem Forum. Seit einigen Wochen stöbere ich verzweifelt im Forum bzgl. Gallengangkarzinom. Alle Themen berühren mich, lassen mich viele Tränen vergießen und manchmal bin ich über Informationen erschrocken bzw. beängstigt.

Mein Vater, 68 Jahre alt begann Anfang Mai d.J. an "Gelbsucht" zu leiden. Wir waren der Meinung es handelte sich um ein "kleines Gallenproblem". Weit gefehlt!!!! Es kam für uns "knüppeldick". Nachdem der Hausarzt überhaupt keine Anstalten machte, meinen Vater in eine Klinik zu überweisen, nahm meine Mutter dieses in die Hand.

In der Klinik verletzten Sie meinen Vater bei einer Gallenspiegelung am Darm, sodass sofort eine Not-OP vorgenommen werden mußte. Die Gallenblase dann auch gleich ntfernt. Dabei wurde am Gallengang ein Tumor entdeckt. Zwei Wochen (vertane Zeit???) lag mein Vater untätig im Krankenhaus herum. Dann kam das Ergebnis-börartiger Tumor!!

Nach dieser, für uns schockierenden Diagnose, wurde mein Vater erst einmal nach Hause geschickt. Es war kein OP-Termin in der Klinik in Oldenburg frei.

Jetzt im Juli war es dann soweit. Es wurde nach der Methode des Dr. Whipple operiert. Es wurde der Tumor mit Gallenkanal, Stück vom Magen, Pankreas-Kopf, 2 Lymphknoten, Stück vom Zwölffingerdarm und ich glaub vom Darm entfernt.
So weit ich das verstanden habe, wurde vom entfernten Darm die Drainagen hergestellt und als sozusagen Verbindungen eingesetzt.

Eine Woche lag mein Vater auf normaler Station, da lag ohne Begründung wieder Kernspint an. Dabei wurde entdeckt, dass sich an einer drainage Flüssigkeit angesammelt hat. Um zu verhindern, dass sich dort eine Entzündung bildet, wurde wieder eine OP vorgenommen. Die war jetzt am 24.07.06

Heute wurde mein Vater wieder auf normale Station gebracht. Er hat ständig ein "Koddergefühl" spuckt aber nicht besonders viel. Appetit hat er überhaupt nicht. Ist schon ganz schön abgemagert. Nach OP hieß es, Tumor war ein bösartiger Karzinom, der Kopf der Bauchspeicheldrüse war nicht befallen, Magen etc. auch nicht. Jedoch war ein Lymphknoten, der unmittelbar am Tumor lag, befallen.

Wer kann mir sagen, was uns noch zu erwarten hat? Kommt der Appetit wieder? Wie sind die Chancen, dass wir meinen Vater noch ein paar Jahre bei uns haben? Was oder wie kann ich als Tochter unterstützend mitwirken?
Ach ja, zur Zeit trägt mein Vater einen außergewöhnlichen Schmuck von 4 Beuteln (der Spruch stammt von meinem Vater persönlich). die Gallenflüssigkeit muß ja irgendwo hin. Ich hatte nun eigentlich verstanden, dass die Ärzte ja lt. Whipple-Methode neue Gänge aus dem Darm hergestellt haben. Wird er immer diese äußerlichen Gallenbeutel tragen müssen? Wieso? gibt es da noch andere Methoden? die Ärzte hier in Oldenburg sind sehr "mundfaul" und haben mir nur zur Antwort gegeben"sie sehen ja, wie viele Beutel das am Tag sind mit Gallenflüssigkeit-wo soll das denn sonst hin?".

Vielleicht liest ja jemand meine Zeilen und kann mich ein wenig aufklären. Manchmal denk ich, mach dich nicht verrückt, alles wird gut. Aber gerade abends, wenn Ruhe einkehrt, kommt in kleinen Schritten die große Angst.

Lieben Gruß
Marina

[Robert32]

Zunächst liebe Marina, ich kann Dich verstehen.
Die Erfahrung mit mundfaulen Ärzten sind nicht neu.
Dazu wenn sie was sagen, werden sie gerne Frech,
weil sie sich in die Enge gedrängt fühlen oder sowas.
Letztens wurde meinem Vater gesagt, dass er froh sein
soll, dass man ihn überhaupt untersucht in der DKD, weil
er nur ein "eingeschobener" Termin wäre und daher keine Forderungen
zu stellen hat. Ausserdem hätten alle auf der Onkologie mit dem Tod zu kämpfen, da sei er nicht der Einzige.

Aber nun zu Deiner Frage.
Die Operation die bei Deinem Vater gemacht wurde war sehr umfangreich, allerdings wenn man einen vergleichsweise kleines Gallengangskarzinom sieht,
haben sie großflächig gearbeitet.
Bei meinem Vater wurde eine ähnliche Operation vor sieben Jahren gemacht.
Da ich das damals noch für eine "harmlose" Operation hielt, habe ich mich nicht ausreichend informiert. Bei meinem Vater war es vielleicht nicht ganz so umfangreich. Damals sagten die Ärzt er hätte nur noch wenige Monate zu leben. Man bedenke, das war vor sieben Jahren und damals war über diese Art Krebs noch weniger bekannt als heute.
Die Gefahr ist, dass man den Krebs nicht ganz weg bekommt, bzw. er sich wieder an die gleichen Stellen ansiedelt.

Bei meinem Vater wurden kürzlich Lebermetastasen festgestellt. Das ist ganz schlecht. Hätte ich die Sache vor sieben Jahren ernster genommen, hätte das sicherlich einiges geändert. ich hätte ihn natürlich nicht heilen können, aber anders mit einigen Situationen umgehen können.

Dein Vater hat jetzt sicherlich noch eine recht harte Zeit im Krankenhaus. Sofern es keine Komplikationen gibt und er mit Vitaminen und verschiedenen Mineralien aufgebaut wird kann er vielleicht ein wieder ein relativ normales Leben führen.

Ich wünsche Euch viel Glück und nutzt so oder so alle Zeit die ihr habt

[dolores2505]

hallo nina,
tut mir leid , dich hier begrüßen zu müssen. Ich schließe mich robert einfach an, indem Punkt Lebenserwartung und "Ärztefaulheit".

lebenserwartung: das kann dir wirklich keiner sagen, aber ich denke es hängt stark von de op ab und die scheint bei euch ja nicht so schlecht gelaufen zu sein, - dann auch von dem Willen und Kampfgeist des Patienten. Bei meiner Mutter lief die op sehr schlecht, und alle Organe wie Leber, Zwölffingerdarm usw sind schon befallen, die Ärzte gabe ihr noch 1/2 jahr, und gottseidank, sie lebt heute noch- und GUT- mit chemo, die sie zwischenzeitlich auch gut verträgt.
aber heilen kann man sie nicht mehr.

Ärztfaulheit: am besten wäre natürlich eine spezialklinik, was ja nicht immer vor der türe steht, aberwenn ihr die möglichkeit habt, nutzt sie auf jeden fall.
frage immer bei den Ärzten nach und lass nicht locker ich habe das auch erlebt, sie wollen einem nichts sagen, aber wenn du mit einverständnis deines Vaters die akte sehen kannst , verlange kopien von den Befunden usw... das kann wirklich wichtig sein, und lass dich da nicht abwimmeln !!!! auch wenn du im Moment nicht verstehst, was drin steht, du wirst es brauchen !!

Ich maße mir hier nicht an irgendwelche diagnosen zu stellen,aber ich kann mir vorstellen, bei meiner Mutter war es zumindest so),. dass diese Beutel immer weniger werden d.h. wenn es möglich ist, werden sie Stents legen( das ist nicht schmerzhaft- hat meine Mutter gesagt), und dir Gallenflüßigkeit läuft wieder "innerhalb " ab.
ich könnte Seiten schreiben zu diesem thema, beantworte dir gerne spzielle fragen ! Hoffe alles gute für euch !!!!
melde dich mal wieder und gebt nicht auf !!!
Grüße von dolores

[nina225]

Hallo Dolores, hallo Robert!
Danke für Eure lieben Zeilen. Ich hatte euch schon zeilenweise geschrieben, aber irgendwie wurde beim Versenden nichts übertragen. Und jetzt schreit meine kleine Badenixe(Tochter 3 Jahre)-sie will aus der Wanne.

Werd mich in den nächsten Tagen mal wieder einklinken-falls sich was Neues ergibt. Befund, so Zusage, erhalte ich morgen. Habt Ihr schon etwas von dem Dr. Wust gehört bzw. habt vielleicht eigene Erfahrungen gemacht?

Ich meld mich, aber im moment kommen alle zu kurz bei mir, Kind und Katze etc.

Danke Ihr Lieben und euch alles Liebe, bis dann
Marina

[Sonja A.]

hallo nina!

melde dich mal im bsdk-forum hier.
die bsdk-ärzte beschäftigen sich auch mit gallengangskarzinomen denke ich.
es wäre gut, wenn ihr richtige profis kontaktieren würdet.
bei bsdk ist eine anschließende chemo nach der operation sozusagen "pflicht". sie erhöht die überlebenswahrscheinlichkeit deutlich.
bei gallenkrebs dürfte das ähnlich sein?

lg´, sonja

[Robert32]

hallo nina!

melde dich mal im bsdk-forum hier.
die bsdk-ärzte beschäftigen sich auch mit gallengangskarzinomen denke ich.
es wäre gut, wenn ihr richtige profis kontaktieren würdet.
bei bsdk ist eine anschließende chemo nach der operation sozusagen "pflicht". sie erhöht die überlebenswahrscheinlichkeit deutlich.
bei gallenkrebs dürfte das ähnlich sein?

lg´, sonja

Danke, aber Chemotherapie ist bei Galle und Leber wohl relativ sinnlos.
Die Ärzte selber sagen, "wenn uns nichts einfällt, machen wir ne Chemo, aber es wird wahrscheinlich nicht helfen"
In unserem Fall ist eine Chemo eine Gratwanderung. Die Chancen das es hilft ist gering. Die Chancen, dass es noch mehr kaputt macht sehr hoch.
Bei der Galle ist es gut, wenn man rechtzeitig operiert wurde.
Ist es wahrscheinlich in jedem Fall
Als mein Vater an der Galle operiert wurde, hat er keine Chemo bekommen.

[dolores2505]

meiner mutter wurde vor 5 jahren die galle entfernt,und seit zwei jahren hat sie gallengangkrebs. sie wuerde ohne chemo bestimmt nicht mehr leben, wie kommst du zu solchen aussagen wie:

Danke, aber Chemotherapie ist bei Galle und Leber wohl relativ sinnlos.

??????
das wuerde mich schon interessieren,vielleicht solltet ihr die klinik oder den arzt wechseln??!!

gruss dolores

[Robert32]

Ich möchte es ja auch glauben.
Allerding hatte bei uns nicht einer der Ärzte bisher hoffnungsvolle Nachrichten.
Es heißt immer, dies sei eine Krebsart, bei der eine Chemo nicht hilft.
Mit ein Grund warum ich mir ja über Hypothermie oder alle möglichen anderen Dinge gedanken mache.
Warum raten uns denn alle Ärzte von der Chemo ab? Soll das heißen bei meinem Vater ist es schon zu spät?

[Katze]

Scheisse, ja, Robert hat recht, Klatskin spricht nicht gut auf Chemo an und bei Leuten, deren Allgemeinzustand eher schlecht ist, schadet sie sicher mehr als sie nützt.

Meine Oma wollte unbedingt eine Chemo haben, sie wollte es versuchen, doch jetzt geht ihr die Kraft aus. :weinen:

Doch ich will niemandem etwas ein- oder ausreden, jeder muss seinen Weg selber gehen.

Alles Liebe und Gute
die traurige Katze

[dolores2505]

Hallo,
helfen in Form einer Heilung meinte ich auch nciht damit, das geht wahrscheinlich in den wenigsten Fällen. Aber eine palliative Chemo zur Erhaltung der Lebensqualität, und damit der Tumor nicht oder nicht so schnell wächst, wäre sinnvoll.
Klar, dass wenn der allgemeine Zustand es nicht zulässt gehts nicht und das muss natürlich mit den Ärzten abgesprochen werden.

Euch alles Liebe und Gute
dolores

[Robert32]

Mein Vater war heute noch mal in der DKD und hat folgendes bekommen:

Eine Chemo auf Tablettenbasis Xeloda.
Der angegebene Grund ist : cholangiozelluläres Karzinom.
Angeblich soll das kaum spürbare Wirkung haben, also
keine Übelkeit usw.

[dolores2505]

das stimmt, das kann ich bestätigen, meine Mutter hatte die xeloda auch ein Jahr lang, und es ging ihr sehr gut damit. Das ist aber auch eine palliative Chemo zum "stoppen " des Wachstums des Tumors. Die Diagnose ist die gleiche wie bei meiner Mutter.
Grüße
dolores

[Robert32]

Also kann man mit der krankheit "leben".
Hoffentlich geht alles noch ein paar Jahre gut...

[nina225]

Hallo, letzte woche wurde mein Vater ja nochmals operiert, weil sich angeblich an einer Drainage Flüssigkeit angesammelt hat. Es hieß, es wäre ein kurzer Eingriff-was, wie ich finde, bei einer fast 3-stündigen OP, nicht behauptet werden kann.

An diesem Tag bekam ich mündlich die histologischen Befunde (nach Whipple-OP). Diese sind wie folgt: Kopf der Bauchspeicheldrüse nicht befallen, Magen, Zwölffingerdarm, Darm nicht befallen, Turmor am entfernten Gallenkanal bösartig, Karzinom, 1 Drüse, die unmittelbar am Tumor lag "leicht" befallen, andere Drüse nicht. Auch andere Organe noch nicht befallen.

Was hat das jetzt zu bedeuten? Sieht das jetzt hoffnungsvoll für uns aus? Oder ist es "eigentlich" egal? Ich hatte gelesen, dass dieser Krebs so fies und link ist, und sich nach Monaten wieder irgendwo ansiedelt.

Die Kopien der Befunde habe ich bis heute noch nicht erhalten, bwohl mir das zugesagt wurde. Aber gleich Dienstag mach ich da mal so richtig Dampf!!!!!!

Mein Vater fängt jetzt wieder an zu essen und gibt morgens telefonisch durch, auf was er alles so Appetit hat. Also von Rosinenbrot bis Matjes war alles dabei. Das seh ich persönlich als sehr positiv. Hat der doch seit Mai fast 18 kg abgenommen.

Welche Therapiemaßnachmen (Chemo etc) folgen, weiß ich noch nicht. Bis zum heutigen Tag hat sich kaum ein Arzt für ein Informationsgespräch Zeit genommen.

Ich hoffe einfach, dass es jetzt bergauf geht und mein Dad noch viele viele Jahre mit uns verlebt.

Leider habe ich immer noch keine nennenswerten Informationen über den Dr. Wust (www.medicine-worldwide.de). Soll ich nach Erhalt einfach mal die Befunde per E-Mail dem Arzt schicken? Weiß jemand etwas?

Allen im Forum viel Kraft wünscht Marina

[ardnas 31]

hallo!
also ich kann ja auch nur vergleichen mit den
erfahrungen die wir gemacht haben. mein vater wurde gar nicht erst
operiert! du hast ja sicherlich ein bischen gelesen und ich
glaube die geschichte meines vaters kann leider niemandem mut
machen... ABER wenn ich so lese,was bei deinem vater alles
gemacht werden konnte, wünschte ich das das auch bei meinem vater
gegangen wär. natürlich befindet ihr euh auch in einer schwierigen
situation und mit einer schlimmen krebsart konfrontiert die manchmal
keine hoffnung läßt. ich glaube die tatsache, das er operiert werden
konnte ist "wunderbar"!!!! und das er wieder appetit bekommt
ist ebenfalls ein sehr gutes zeichen!!!!
ich bin ja keine ärztin, aber die befunde hören sich gar nicht so
schlimm an?! Eine befallene leber würde mich z.b. sehr erschrecken.
ich glaube am gallengang kann nicht operiert werden oder.
ist der tumor dort noch vorhanden? und wenn ja, soll dei vater chemo
bekommen.
drück euch sehr die daumen!!!!

[Robert32]

Ich bin ja auch kein Arzt, aber das hört sich etwa so an, wie bei meinem Vater vor 7 Jahren.
Wenn andere Organe noch nicht befallen sind ist das ein gutes Zeichen,
sofern man von guten Zeichen sprechen kann bei so einer Diagnose.

[nina225]

Hallo,
leider liegen mir ja die Befunde und der OP-Bericht noch nicht vor. So wie ich das verstanden habe, wurde sehrwohl der Gallenkanal(dort war der Tumor) entfernt. Es wurde daher die OP-Methode von Dr. Whipple angewandt, also Verbindungsstücke (Drainagen) gelegt, die aus dem Darm hergestellt wurden.

Gestern war mein Vater besonders gut drauf, hat selber bei den "Halb-Göttern in weiß" (bei meinem Vater ist das wirklich so) nach den Befunden gefragt, hat viel gegessen und war sehr zufrieden. Die Ärzte haben ihm Hoffnung gemacht, dass er bald nach Hause kann-wenn er so weiter macht.

Die äußerlichen Beutel für den Gallensaft müßte er allerdings noch ein paar Wochen mit sich schleppen, dann würde er die auch los werden.

Bis dahin müßten wir einen Pflegedienst beantragen, der täglich nach dem Rechten schaut.

Leider kann ich sonst nichts Neues berichten. Aber vielleicht schon am Dienstag. Melde mich auf jeden Fall dann im Forum. bin dankbar, dass es euch gibt. Mit meiner Mutter kann und will ich nicht über meine Ängste reden. Das kann die doch im Augenblick gar nicht gebrauchen.

Warum soll ich mich denn im BSDK-Forum melden? Die Bauchspeicheldrüse war doch okay. Mein Onkel ist vor Jahren "kurz" an diesem Krebs erkrankt. Ich schreibe kurz, weil er ganz schnell gestorben ist. Ehrlich, diese Krankheit macht mir noch mehr Angst. Und wenn ich mich in diesem Forum "schlau" machen würde, bringt das doch nichts oder?

Haltet alle die Ohren steif, ich denk an euch
Marina

[ardnas 31]

hi,
also ich glaube der bsdk ist ebenso grausam und führt oft
schnell zum tod wie gallengangskrebs... vorallem
weil man fast immer nicht operieren kann.
aber das ist ja bei euch schon mal nicht der fall!!!!
wie gesagt ich glaube das es ein großer glücksfall ist,das dein
vater operiert wurde.
warum du dich da mal "melden" sollst weiß ich auch nicht?
ich glaub ich werd mal reinschaun....
bis bald...

[nina225]

Hallo,
gestern habe ich mit der Ärztin gesprochen-Befunde habe ich aber immer noch nicht.
Fakt ist lt. Ärztin: Mein Vater wird in eingen Tage als "krebsfrei" (gesund/geheilt wird bei Krebs ja wohl nicht gesagt) entlassen. Medizinisch braucht nichts mehr gemacht werden-nicht mal Chemo.

Trotzdem habe ich ein ganz blödes Gefühl. Kann ich nicht beschreiben.....

Ob der Krebs wieder kommt?

Robert, Du hast doch fast die gleiche Situation gehabt oder? Und nach 7 Jahren ging alles wieder von vorne los? Bringen denn die künftigen Routineuntersuchungen etwas? Kurz bevor mein Vater erkrankt ist, hat er beim Hausarzt eine Krebsvorsorge gemacht-und war lt. Arzt kerngesund. Paar Wochen später hatten wir die Diagnose "Krebs".

Mich läßt das alles kopftechnisch nicht mehr los. Ständig rotieren die Gedanken nur um die Krankheit.

Vielleicht meldest Du Dich, Robert, noch mal?

Alles Liebe an alle
Marina

[Robert32]

Also wie gesagt sind alle Fälle individuell, daher kann man davon nicht unbedingt etwas ableiten.
Fakt ist, dass es relativ oft passiert, dass es wieder zu Ablagerungen an der gleichen Stelle kommt.
Das erste mal wurde mein Vater ins Krankenhaus gebracht zu einer Zeit wo man nach meinen Informationen noch so gut wie gar nichts über die Krankheit wusste. Eine Operation damals, war fast unmöglich. Mein Vater hat das damals auf eigene Tasche und eigene Verantwortung machen lassen und hat Glück gehabt. Mit den heutigen Methoden kann man vielleicht alles rückstandsfrei beseitigen.
Die Ärzte sagte uns allerdings dieses mal, dass Vorsorgeuntersuchungen nicht unbedingt hilfreich sind, bei der Art Krebs. Dieser sei sehr schwer zu lokalisieren. Bei meinem Vater waren ja sogar in letzter Zeit mehrere CT einwandfrei. Man hat nur etwas ungewöhnliches festgestellt an den Tumormakern.

Mach Dir erstmal nicht zu viel Gedanken um die Zukunft. Wenn Dein Vater als geheilt gilt, ist das "Spiel" wieder absolut offen.

Ich wünsche Dir und Deinem Vater das Beste.

[Geka]

Hallo alle Zusammen
hat hier schon einer mit der photodynamischen Therapie beim Klatskin Erfahrungen gemacht??? Mein Vater wird dazu nach Bonn überwiesen.Eine OP war nicht mehr möglich da er zu ungünstig liegt.
Gruß Geka

[suhayen]

Hallo,
mein Schwiegervater hat heute die Diagnose von Gallengangkrebs mit Metastasen in der Leber bekommen. Wer kann mir weitere Informationen geben?
Lieben Gruß
suhayen

[Robert32]

Das Thema wird hier recht ausführlich behandelt.
Mach vielleicht mal ein Topic auf und erzäl mal ein bischen was über den Gesundheitsstand und Dein Wissensstand.

[nina225]

Hallo,
nach langer langer Zeit melde auch ich mich mal wieder..... Mein Vater ist nach mehreren Operationen und Krankenhausaufenthalten seit Mitte August wieder zu Hause. Am Anfang war er noch sehr geschwächt, ruhte sich viel aus und hatte auch keinen besonderen Bedarf an Nahrungsaufnahme.

Aber jetzt, 2 Monate später kann ich nur positives berichten: Er ißt sehr gut, die offene Wunde im Brustbereich ist fast geschlossen (sehr gute Wundheilung), er fährt wieder Auto und düst durch die Weltgeschichte, werkelt an kleinen Dingen herum etc. Okay, manchmal macht er zwischendurch eine Schaffenspause und legt sich kurz aufs Öhrchen.

Das einzig merkwürdige ist, dass er manchmal einen auf "wehleidig" macht und wie ein "sterbenskranker" gebeutelt und gebückt läuft. Da habe ich wirklich das Gefühl, er möchte noch etwas bemitleidet werden bzw. rundum die Uhr bemuttert werden. Aber okay, okay-damit kann man doch leben oder?

Ich schreibe hier nur, um anderen Mut zu machen. Es kann, auch wenn ich nicht weiß, für wie lange, alles gut werden. Mein Vater ist fürs erste einmal wieder in das LEBEN zurückgekehrt!!!!

Alle, die mir in der schweren Zeit mit netten Worten Trost und Mut gespendet haben, möchte ich noch einmal danke, danke, danke sagen. In dieser Zeit war dieser Forum für mich, in stillen einsamen Stunden, eine große Stütze.

Alles Liebe, den lieben in diesem Forum, wünscht Marina

[Sternchen 23]

Hallo Nina

das mit deinem Vater finde ich super aber , wegen den gebeugten bei ihm wurde ja ne rießen OP gemacht und dadurch auch der hauptbauchmuskel durch trennt das verursacht öffters schmerzen ,(spreche aus eigene erfahrung) Das wird auch ne weile so bleiben . Bei mir wurde die OP 2002 gemacht und ich spüre ständig ein zwicken . Bitte versuch verständlich zu sein und rede auch offen über deine bedenken mit iHm ums missverständnisse aus dem weg zu räumen.:cool:

Ich wünsche euch alles GUte

Lg Sternchen:D

[nina225]

Hallo Sternchen23,
ich nehm alles zurück. Ich habe die nicht heilende Narbe (eine richtig offene fleischlappende Wunde) gesehen und kann nun verstehen, dass er noch nicht fit sein kann.
Aber es wird von Tag zu Tag besser. Wenn wir über seine Krankheit sprechen, merke ich schon, dass er dann fix und fertig ist. Seit kurzem erledigt er schon kleine Reparaturarbeiten und wird immer gesprächiger.

Die Krebsnachsorge wollte er bei seinem Hausarzt, dem ich überhaupt nicht traue, machen. Na, da hat er mich mal kennengelernt. Hab konsequent einen Termin beim nächsten Onkologen gemacht und fertig. Erst wollte er nicht.... aber dann. Wenn ich Zahnschmerzen hab-geh ich zum Zahnarzt, bei Frauenleiden zum Frauenarzt etc. Das hat ihn überzeugt.
Also, am 1. Dezember ist es soweit.

Ach ja, und nun endlich, nach langer langer Zeit liegen mir auch einige Befunde vor. Hier noch mal die Diagnose: Adenakarzinom des Ductus choledochus ( pT2, pN1, M0, G2, Ro). Wenn ich das richtig deute heißt es folgendes: kein Resttumor, mäßig differenzierter Tumor, keine Fernmetastasen vorhanden, Lymphknotenbefall gering, Tumorgröße klein (skala1-4)

So, werd immer wieder mal zwischendurch berichten. Alles Gute
von Nina225

[Uwe-Klaus]

Hallo, ich heisse Uwe und schaue schon seit einiger Zeit rein, ohne mich zu outen. Bin selbst betroffen; Operation am 31.07.2006 mit Resection des Gallenganges; Gallenblase, Teile des Magens, +++ ( Whipple ).
Ich bin auch der Auffassung, dass nach einer Operation
die Chancen höher anzusiedeln sind.
Ich happ mich bewusst gegen eine Chemo entschieden!!
War im Oktober / November zur REHA und fühle mich z.Zt. GUT.
Trotzdem habe ich immer mal wieder Schmerzen, teils im Bauchbereich, an der OP-Narbe, Rücken, +++.
Seit einer Woche mache ich eine "Wiedereingliederung" = Heranführen an den Arbeitsplatz um baldigst wieder arbeiten gehen zu können:rolleyes:
Soviel vorerst mal, melde mich wieder, happ ja jetzt "den Einstieg" geschafft.
Puh!
Uwe, Klaus
P.S. Ich verstehe Deinen Vater wenn er "wehleidig" ist, ich z.B. habe keine offene Wunde mehr und bin ein "junger" Mann von 52 Jahren

[nina225]

Hallo, ich bin es wieder. Ich bin einfach nur fix und fertig.
Ich dachte, jetzt wird endlich wieder alles gut. Mein Vater hat zugenommen, war wieder am "werkeln" und jetzt......
Die erste Nachsorgeuntersuchung nach 3 Monaten war fällig. Er wollte zu seinem Hausarzt, den ich für total unfähig halte. Hab dann einen Termin beim ortsansässigen Onkologen gemacht. Der Termin war am 1. Dezember. Ich hab mir wirklich keine Gedanken über diesen Termin gemacht-er war ja als M0, also Metastasen frei, entlassen worden. Nun, nach kurzer Zeit hat der Onkologe etwas auf der Leber entdeckt.
Ich bin zusammengebrochen!!!!! Jetzt und so schnell-das kann doch nicht sein!!!!!! Bin fix und fertig!!!!
Am 5. Dezember hat er Geburtstag und am 6. Dez. dann ab zum CT.

So langsam glaube ich wirklich, er hätte eine Chemotherapie haben müssen. Wenn so ne kleine fiese Zelle sich irgendwann plötzlich überlegt "komm, jetzt werd ich Krebs" ist diese anhand Blutwerte, Ultraschall etc ja überhaupt noch nicht zu erkennen. Und ruck-zuck ist nach 3 Monaten wieder der Kampf angesagt.

Kann mir irgendjemand schreiben. Bin am Boden!!!!! Nur mein Vater ist merkwürdigerweise sowas von gefaßt. Er läuft pfeifend durch die Gegend!!!!

Bis dann....
Nina

[Tina1980]

Liebe Nina,

ich verstehe Dich soooooo gut. Ich bin auch durch diese Berg-und Talfahrten oft fix und alle... irgendwie glaubt man es nicht, wenn die Ärzte einem die Prognosen um die Ohren löffeln, aber wenn dann so ein Rückschlag kommt, dann muss man es einfach glauben. Scheiße. Mein Vater hat den linken Leberlappen voller Metastasen und ein Brustwirbel ist WEGGEFRESSEN worden. Er bekommt Chemo.. Gemzar. Auch wenn er manchmal dann Fieber bekommt, hält er sehr große Stücke auf seine Therapien... jetzt hatte er soviel Wasser in einem Bein, dass er erst nächste Woche wieder mit der Chemo weitermacht. Wir unterstützen ihn alle... sehr- egal zu welcher Therapie er sich entscheidet etc... Ich drücke Dir und vorallem Deinem Vater für den 06.12.06 die Daumen, aber feiert trotzdem ein bißchen seinen Geburtstag.... vorallem wenn Dein Vater so gute Laune hat........

Tina :pftroest:

[Sternchen 23]

Hallo Nina,
Ich möchte gleich ehrlich sein leider finde ich das die Ärzte wenig aufklärend sind und was es mit dieser Krebsart auf sich hat.Leider ist das eine Tumorart die immer wieder im Körper Ihr undwesen treibt ....die Ärzte hätten euch darüber aufklären sollen. Es ,war falsch das dein Dad die chemo nicht machen lassen hat.ich war damals unwisssen und die Ärzte haben mir nach der OP keine chemo abgeboten.... die meinten es käme nichts mehr nach .Tja , das war falsch rückfall 2004 . seitdem kämpfe ich watt datt zeug hält. Es ist so Gemzar und Xeloda sind ne gute kombie chemo . Wenn die mesat nicht so groß sind könnt Ihr auch die Läsertherapie ansprechen,Es macht aber nicht jede Klinik imfomiert euch darüber. Es wird für euch eine Harte Zeit sein ,das möchte ich jetzt nicht beschönigen .Aber mit viel Lebenswillen und Famillie die einen Unterstützt kann man das schaffen was man für unmöglich hält Ärzte können da mit Ihrer Dieagnose ein ganz schön runter ziehen. Ich bin 23 und die jüngste die diese Art von Krebs hat...

Falls Du noch fragen hast oder dein Dad bin gerne da
Ich wünsche euch viel Kraft und Gedult
LG Sternchen

[nina225]

Hallo,
als mein Vater im August aus dem Krankenhaus entlassen wurde, haben wir eine Chemo angesprochen. Da wurde uns gesagt, dass das nicht nötig sei, da er metastasenfrei sei. Hier noch mal die Diagnose aus dem Abschlußbericht:
Zustand nach pyloruserhaltender partieller Pankreatikouodenektomie mit Hepatikusgabelsektion und einlage zweier Neuhaus-Drainagen bei mäßig differenziertem Adenokarzinom des Ductus choledochus
pT2, pN1, MO, G2, RO
So wie ich das deuten konnte, heißt das im Klartext: kein Resttumor, keine Fernmetastasen, Lymphknotenbefall gering (war einer in unmittelbarer Nähe des Tumors)
Und jetzt nach 3 Monaten geht der Kampf wieder von vorne los.......
Meine Hoffnung ist irgendwie, lacht jetzt bitte nicht, dass es vielleicht nur ein Fehlalarm ist.......
Erfährt man nach dem CT sofort das Ergebnis oder muß mein Vater wieder warten und warten und warten......

Oh Leute, ich wünschte, das wäre nur ein Traum!!!!!!! Aber mein Vater ist wirklich sowas von ruhig.....
Bis dann, Ihr Lieben, weiterhin viel Kraft
Nina

[Uwe-Klaus]

Hallo Nina
Mich würde interessieren, was bei dem CT rausgekommen ist?
Ich hoffe doch; nichts Unangenehmes.

Ich frage, weil ich ca. zum gleichen Zeitpunkt wie Dein Vater entlassen wurde,
die gleiche OP hinter mich gebracht habe ( bei mir waren jedoch von 20 Lymphknoten 9 befallen, davon einer von sechs an der Aorta! )

Happ jetzt gerade meine erste Nachuntersuchung hinter mich gebracht und es sieht gut aus bei mir :augendreh , was ja eigentlich nix heissen muss wie ich aus vielen Beiträgen hier im Forum ersehen kann.

Heute noch bin ich jedoch der festen Überzeugung, daß mein Chirurg einwandfreie Arbeit geleistet hat, d.h. er hat "alles erwischt".
Man hat mir auch eine Chemo nahegelegt - Chirurg und hinzugezogener Onkologe; unter dem Motto: adjuvante Therapie; siehe auch mein Beitrag vom 02.12.2006.

Ich möchte auf diesem Weg allen Leuten in diesem Forum ein frohes und gesegnetes Weihnachtsfest und ein ERFOLGREICHES JAHR 2007 wünschen.

Uwe, Klaus

[nina225]

Hallo Uwe,
leider habe ich keine guten Nachrichten. Im August ist mein Vater als "krebsfrei" entlassen worden. Im November war die erste Nachsorge und prompt...... Lebermetastasen!!!!! Nach nur 3 Monaten!!! Wie ist das nur möglich...

Am 3. Januar beginnt mein Vater mit der Chemo und ich hoffe, dass damit noch einiges in den Griff zu bekommen ist! Ich habe tierische Angst!

Aber mein Vater sieht so gut aus, hat sich so gut von der ganzen OP erholt und nun das...ganz schön schitt

Ich freue mich riesig, dass bei Dir alles gut geworden ist. Die OP war ja schon schwierig und hart genug für Dich. Ich stöbere jetzt natürlich mehr im Bereich "Lebermetas", da dieses Thema im moment bei mir wichtig ist.

Ich drücke weiterhin für dich die Daumen, halt mich auf dem laufenden.

Alles Liebe und ein besinnliches Weihnachtsfest wünscht
Nina

[Uwe-Klaus]

:( , Ich bin baff, das ist ein ganz schöner Schlag in's Kontor.
Und dann auch noch so kurz vor unserem höchsten Fest.
Was mich positiv stimmt - und das sollte es Dich auch, Du schreibst ja selbst -
Vater sieht gut aus ...., geht pfeifend ....
deshalb bin ich mir sicher, Dein Vater glaubt an Sich!
Vielleicht ist er sich dessen gar nicht so bewusst, aber er ist positiv!
Ich bin der festen Überzeugung, daß bei dieser Krankheit - wie eigentlich bei jeder Krankheit - ein gewisser, lass es mich mal Glaube nennen, unwahrscheinlich hilfreich ist. ( Ich happ neulich im Forum einen sehr treffenden Spruch gelesen - frag mich aber nicht wo oder nach dem genauen Wortlaut - sinngemäss: "Dein Körper kann mehr als Dir bewusst ist, lass ihm die Freiheit es zu tun".
Ich happ während meiner Krankheit viel gelesen und nicht nur Fachliteratur und habe mir jetzt auch eine positive Stimmung verinnerlicht.
Ich versuche aus allem immer einen positiven Dreh für mich zu finden, z.B.
"mein Doktor hat alles erwischt bei der OP",
"es ist nix mehr da, deshalb mach' ich keine Chemo",
"dadurch und dafür stärke ich meinen Körper",
"jeden Abend liege ich im Bett und stimuliere mich selbst mit guten Gedanken z.B. bzgl. meinem Krankheitsverlauf"
".....+++
Dein Vater scheint mir intuitiv genau das Gleiche zu tun; auf Seine Art und Weise!
Er geht jetzt die Chemo an und macht damit sicherlich einen grossen Schritt.
Stimm Dich positiv ein, glaube an Dich, an Deinen Vater.
Lass auch Deine Angst zu, sie ist ein wichtiger Bestandteil des Lebens der Menschen.
Ich wünsche ein schönes Fest und ein ERFOLGREICHES JAHR 2007.
P.S. Danke für die guten Wünsche - ich denke die können wir alle gebrauchen, ob Betroffene oder Angehörige.
Uwe, Klaus

Ich happ was vergessen.
Es ist nur eine Vermutung. Mir wurde irgenwann, von irgendeinem Doktor gesagt:
Metas kommen je nach Krebsart in hoher Wahrscheinlichkeit an bekannten Organen raus.
Beim Gallengangskrebs sind das die Entgiftungsorgane des Menschen, die kennst Du vermutlich:
Niere, Leber, Lunge.

[chrirei]

Hallo zusammen,

bin neu hier und würde gerne wissen, warum manche Karzinome zu operieren sind und manche nicht. Bei meinem Mann heisst es, das Ding ist klein. Sitzt aber genau in einer Gabelung zwischen Galle und Leber. Und der rechte Leberlappen ist auch schon befallen. Wie kann der dann klein sein? Was kann man sonst noch tun? Bitte um Hilfe - bin echt verzweifelt :weinen:

[nina225]

Hallo,
am Dienstag, den 3. Januar beginnt die Chemotherapie. Laut Unterlagen ist es Cisplatin+Folinsäure, 5 x 24 Stunden-Infusion, 1x wöchentlich 6 Wochen lagn, dann kurz Pause und noch einmal der gleiche Schub.

Ich hab tierisch Angst vor den Nebenwirkungen.....Und während der chemo soll mindestens zwei Liter Wasser getrunken werden-dass schafft mein Dad niemals!!!!!! Aber wir können ja schlecht mit einem Wasserglas hinter ihm herrennen..oder doch???

Uwe-Klaus hat schon recht, die gute Laune meines Vaters ist irgendwie ein Selbstschutz oder einfach nur hoffnungsloses Vertrauen auf noch ein paar Jahre Leben.

Ich kann nicht verstehen, dass es nach nur drei Monaten "metastasenfrei" wieder von vorne los geht...

Aber nun, ich wünsche Euch allen ein gutes neues Jahr 2007-dass wir alle nie den kampf und die Hoffnung aufgeben.
In diesem Sinne, alles Liebe von
nina 225

[Uwe-Klaus]

Zuerst mal allen in diesem Forum ein Gutes Neues Jahr.

Ich happ das mit dem positiven Denken eigentlich nicht als Selbstschutz gesehen, wie Du es interpretierst.
Eher so in die Richtung: Man hat die Kraft und der Körper hat die Kraft vieles wieder zu korrigieren. So eine allgemeine, positive Grundstimmung.
Bei Deinem Vater ist das eher unbewusst ( Jeder Mensch ist ja unterschiedlich in seine Lebensauffassungen, Vorstellungen, .... ) und ist - da bin ich mir sicher -auf einem guten Weg:).
Bei mir ist es bewusst. Wie ich schon schrieb, ich versuche mich selbst immer wieder positiv zu stimulieren!

Bzgl. metastasenfrei möchte ich auf den Beitrag von Robert32 vom 01.11.2006 20:50 verweisen,
Thread: Hilfe!! Metastasierung nach Gallengangskarzinom; da war sieben Jahre Ruhe.
So Sch... wie das jetzt klingt: Es ist immer eine trügerische Ruhe.

100%tig stimme ich Dir zu:
dass wir alle nie den Kampf und die Hoffnung aufgeben.
Vor langer Zeit hat ein weiser Mann geschrieben:
Wenn man kämpft, kann man verlieren, aber wenn man nicht kämpft, hat man schon verloren.
Da ist was Wahres dran.

In einem anderen Forum happ ich einen schönen Spruch gelesen der Winston Churchill zugeschrieben wird - sinngemäss lautet er so - Wichtig ist es einmal mehr aufzustehen, als man am Boden liegt!
Uns allen wünsche ich nochmals ein erfolgreiches Jahr 2007
Uwe, Klaus

[Uwe-Klaus]

Hallo zusammen,

bin neu hier und würde gerne wissen, warum manche Karzinome zu operieren sind und manche nicht. Bei meinem Mann heisst es, das Ding ist klein. Sitzt aber genau in einer Gabelung zwischen Galle und Leber. Und der rechte Leberlappen ist auch schon befallen. Wie kann der dann klein sein? Was kann man sonst noch tun? Bitte um Hilfe - bin echt verzweifelt :weinen:

Hallo Chrirei
Ich würde Dir gerne weiterhelfen bzgl. Operation ja/nein, aber dazu fehlt mir das medizinische Verständnis.:o
So wie ich das aber verstehe, sitzen manche Tumore zu nahe an "lebenswichtigen Organen" und der Operateur würde bei einer OP "mehr kaputt als gesund machen".

Ich kann Dir nur aus meiner eigenen Erfahrung berichten.

Mein Chirurg am Diakonissen in Speyer wollte mich 6 Wochen nach der OP bei sich haben und untersuchen. Er war auch ganz zufrieden mit meinem damaligen Gesundheitszustand
(O-Ton: Sie sehen gut aus, Farbe im Gesicht, .., die Nähte haben alle gehalten- ich habe ca 1, 20 Meter Nähte im Bauch!! ). Während dieser Unterredung teilte er mir auch Folgendes mit: Herr ....., Sie wären an vielen Kliniken in Deutschland gar nicht "resektioniert" worden. Es wären Ihnen nur die Metas entfernt worden und der Primärtumor wäre belassen worden; Ihre Lebenserwartung hätte dann ungefähr ein halbes Jahr betragen.
Genau aus diesem Grund bin ich ja auch so positiv gestimmt.
Ansonsten kann ich Dir z.Zt. keine grosse Hilfe sein,
happ mich ja im Topic Marika 69 = Krebs im Gallengang schon darüber ausgelassen ( 30.12.2006 23:59 ).
Auch wenn's blöde klingt, verfallt jetzt nicht in Hektik, sondern geht Schritt für Schritt vor ( Durch "zuviel" Hektik verlierst Du nämlich auch die Übersicht, machst Dich selbst verrückt, +++ ). Ihr habt eine verzwickte Situation und latürnich möchtest Du soviel wie möglich Klarheit; dafür braucht man aber auch einen "klaren Kopf".
Viele liebe Grüsse und gutes Gelingen weiterhin
Uwe, Klaus

[chrirei]

Hallo Euch allen - ein frohes Neues Jahr:knuddel:

tja, unser Jahr hat nicht so prickelnd angefangen - mein Schatz kam heut Nacht auf die Intensiv: Thrombose- super - der ganze Zeitplan für Chemo oder sonstiges kommt ducheinander. Hätte mir echt einen besseren Start gewünscht. Und liebe Nina: Deinem Papa drücke ich ganz fest die Daumen - und ja, dann renn ihm mit dem Wasserglas hinterher. Wenns hilft! :grin:

wir schaffen das schon - einfach fest dran glauben - sonst gehen wir kaputt!!

Bis bald und drückt meinem Schatz die Daumen, dass er es gut übersteht und bald auf Station kommt!:(

Grüße chrirei

[Tina1980]

Hallo Chirirei,

erstmal Frohes Neues (so gut es irgendwie geht). Mein Dad (54) hat die gleiche Krebsart wie Dein Mann. Er hatte auch eine Trombose. Er hat sie gut überstanden und bekommt nun täglich morgens und abends Spritzen. Er ist zu Hause und hat einmal die Woche Therapie mit Gemzar, die er relativ gut verträgt. Ich hoffe, dass es Deinem Mann balb besser geht. In BN läuft an der Uniklinik eine Studie mit Thalidomit.... vielleicht könnt Ihr da mal anrufen.. Alles Gute für Euch.

Tina ;)

[chrirei]

Hallo Tina,

danke für Deine tröstenden Worte. Nachdem er eine sehr unruhige Nacht hatte geht es ihm heute verhältnismäßig gut. Er wurde frisch rasiert und sieht wieder aus wie mein Schatz :D :D :D Die Herzrythmusstörungen haben auch aufgehört - nur essen mag er noch nix.
Morgen soll er wieder auf Station kommen. Diese Chemo bei Deinem Paps: wird denn der Tumor kleiner? Wie lange bekommt er sie schon? Her mit den guten Neuigkeiten!!!

Also, heute geh ich früh in Bett - muss mal richtig ausschlafen nach der Aufregung.

Liebe Grüße an Dich und alle anderen - wir zahlen es dem Mistding heim und schicken es dahin, wo es herkam :megaphon:

chrirei:winke:

[Tina1980]

Hallo Chirei,

mein Dad bekommt drei Wochen lang einmal wöchentlich Chemotherapie, dann ist eine Woche Pause. In dieser Woche bekommt er dann Zometa, damit sich keine neuen Knochenmetastasen bilden. Die Brustwirbelmetastase wurde durch NOT-OP am 22.08.06 entfernt, der Wirbel durch eine Schraube ersetzt, danach bestrahlt. Der Therapieplan sieht seither eine zunächst 6-monatige Chemotherapie vor, also 18 Anwendungen. Beim letzten CT ist nichts gewachsen... kleiner geworden zwar auch nicht, aber da der linke Leberlappen WEGGEFRESSEN ist, sind wir auch nicht davon ausgegenagen, dass die Metas kleiner werden.... :( , aber soweit geht es ihm gut derzeit. Er bekommt viel Besuch von seinen früheren Kollegen und Freunden. Wir sind viel zusammen und unterstützen ihn. Er sieht auch echt gut aus. Die Prognosen sind zwar schlecht, aber wenn es dann schon so knüppeldick kommt, dann sollte man versuchen die verbleibende Zeit zu nutzen. Leider kann mein Dad nicht mehr laufen, da der Rückenmarkskanal nachhaltig geschädigt wurde, folgen seine Beine ihm nicht mehr.... Mein Dad hat immer Hunger und von den 16 abgenommenen Kilo sogar 3-4 kg wieder drauf :) ... Er lässt sich nicht unterkriegen, dadurch ist für unsere Familie etwas leichter zu ertragen, aber auch nur ETWAS. Ich hoffe nur es bleibt erstmal so.... Für Dich und Deinen Mann alles Gute für die kommenden Tage.... Tina

[chrirei]

Hallo Tina,

mein Mann ist am 09.01.07 nach einer 2. Lungenembolie verstorben. :engel: und fliegt nun mit den Engelchen. Ich bin einerseits so leer und vermisse ihn soooooooo sehr - andererseits bin ich froh, dass er diese Qualen nicht mitmachen musste. Ach ist das alles ein Mist - das Leben ist manchmal richtig mies.

Ich drücke Dir und Deinem Papa alle Daumen, dass er noch ganz lang gut lebt und sende Dir liebe Grüße

chrirei
(steht für Christine & Reiner :weinen: )