Plattenepithelkarzinom im Kieferbereich

Hallo,
meinem Mann wurde im März d.J. ein Plattenepithelkarzinom im linken Kiefer, der Kieferknochen teilentfernt, die Zähne sowie Lymphdrüsen entfernt. Nach einer 5wöchigen Reha schien alles O.K. zu sein. In der vorletzten Woche stellte man ein Abzess fest, entfernte es, saugte alles ab und schickte das Abgesaugte ein. Der Befund war positiv. Nach dem CT des Kopfes wurde ebenfalls ein Karzinom im Kinnbereich festgestellt. Ist es möglich, daß sich in so kurzer Zeit ein weiteres Karzinom bilden kann? Kann dies durch Rauchen oder Alkohol begünstigt werden? Kann diese Krebsart streuen? Wer kann mir mehr dazu sagen! Mein Mann wird in der nächsten oder übernächsten Woche operiert. Wie kann man damit leben?
P.S. Über Antworten von Euch würde ich mich sehr freuen, da ich auch nicht mehr weiss, wie ich mich verhalten soll.

Liebe Julia,
gucke doch mal in dieser Rubrik in meinen Beitrag ganz am Anfang über adenoidcystisches Carcinom von meinem Mann...
Da habe nschon 8 weitere Betroffene/Angehörige reingeschrieben.
Bis dann
Anja

Hallo julia,
sind woanders im Körper deines mannes noch tumore festgestellt worden? ist der kiefertumor der primärtumor?
mein mann hat plattenepithelkarzinome im fast gesamten skelett, er bekommt zur zeit bestrahlung. bei ihm sind das lediglich metastasen eines lungenkrebses. ihr solltet dies mal mit den ärzten besprechen wo der primärtumor ist, dann wird man weitersehen. viel glück für euch
ilona

Hallo Ilona,
ich danke Dir für Deinen Beitrag.
Es ist ein Primärtumor. Mein Mann wurde in der letzten Woche von Kopf bis Fuss geröntgt bzw. es wurden Schichtaufnahmen gemacht. Am Dienstag wird er operiert und er hat mächtige Angst. Der Arzt im Krankenhaus hat uns die Operation knallhart erklärt.
Nun können wir nur noch hoffen, dass alles gut verläuft. Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute
Julia

Hallo,
mein Mann ist am Montag, 6.8. operiert worden. Man hat ihm den Kieferknochen im Kinn entfernt. Da bereits die Aussenhaut angegriffen war, wurde ihm ein ca. 5 DM grosses Stück von der Brusthaut auf das Kinn verpflanzt und die oberen Lymphdrüsen der rechten Seite entfernt. Man durchtrennte Nerven, so dass nun die Unterlippe hängt. Nach 36 Stunden ItS kam er auf sein Zimmer und sah sein entstelltes Gesicht im Spiegel. Zur Zeit hat er keinen Lebensmut und will ausser mir niemanden sehen. Obwohl ich ihm Mut mache weiss ich kaum noch, was ich noch machen soll, da er alles abweist. Er kann noch nicht sprechen.

Hallo Julia,
sag Deinem Mann "Aussehen ist nicht alles", tröste nicht nur, sondern schimpfe auch, daß er sich nicht "hängen läßt".
Sei stark für euch beide....
Anja

gschander1@aol.com
Ich bin am 16.07.01 an einem Plattenepithelkarzinom im linken Oberkieferbereich operiert worden und würde mich gern mit gleichfalls Betroffenen austauschen,vielleicht zunächst über Mail.
Gunter

loversneverloose@hotmail.com
als erstes möchte ich sagen, dass ich so froh bin durch einen Freund vom Krebs-Kompass erfahren habe und jetzt mit jemandem "sprechen" kann. Bei meinem Vater wurde vor einem Jahr ein Plattenepithel und ein Hypopharinx carcinom festgestellt. Seitdem kamen noch Lymphknotenmetastasen dazu. Meine Mama fühlt sich von allen medizinischen Sachen überfordert und versucht ihm ansonsten jeden Halt zu geben. So kümmere ich mich um Gespräche mit Ärzten, der Organisation usw. Im letzten Jahr ist mein Vater einige Male operiert worden, letztendlich kamen immer wieder neue Metastasen im Halsbereich. Der letzte Ausweg war eine Chemotherapie. 6 mal in 6 Monaten. Die erste war vor 4 Wochen. Er hat sie nicht verkraftet. Es gab eine Knochenmarksdeppression und seine weißen und roten Blutkörperchen haben sich nicht mehr aufgebaut. Er wiegt auch nur noch 44 Kilogramm und den alten Papa erkenne ich schon lange nicht mehr. Jetzt kann er keine Chemo mehr machen. Was nun? Weiß auch jemand ob man eine Kur beantragen kann, selbst wenn man wenig Geld hat? Julia möchte ich sagen dass mein Vater auch sehr unter seinem Aussehen leidet. Er hat keine Zähne mehr und ist so dünn. ich hoffe, dass es sich mit der Zeit löst und ich wünsche euch bei allem viel Kraft
Danny

Hállo,
Bitte helft mir benötige Infos zu Plattenepithelkarzinomen
im Hals und Zungenbereich.
Bestrahlt wurde schon. Lymphe am Hals beidseitig entfernt.
Jetzt erneut Meastasen.
Welche Möglichkeiten gibt es noch?
Bitte helft mir dringend!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Hallo, Julia, versuche doch mal unter www.m-ww.de nachzufragen. Da gibt es ein Forum der charitè Berlin, in dem Prof. Wust Anfragen sehr kompetent beantwortet. Ansonsten wünsche ich Dir alles Gute und viel Kraft.

Hallo Dagmar!

Vielen Dank für den Link!!

Ich wünsche Dir auch alles Gute!

Julia

Liebe Julia,
bitte antworte, wie es Deinem Mann geht. Alles Gute für Euch beide. Mehr Informationen kann ich sicher später geben.
Gunter
gschander1@aol.com

liebe julia,
wir haben lange gesucht bis wir endlich gute und kompetente hilfe bekommen haben. mein vater ist in mannheim im klinikum behandelt worden. das mannheimer klinikum gehört zum krebsspezialistenzentrum heidelberg. ich kann nur sagen dass die ärzte, nachdem alles "übliche" ( op´s, bestrahlung, chemo) versucht war vor keinen alternativen behandlungen abgeschreckt waren. sie haben sich alle möglichen infos von anderen spezialisten eingholt und sich dementsprechend bemüht und auch sogar in andere kliniken verlegt, wenn es dort im haus nicht möglich war. in mannheim gibt es eine palliativstation auf der sich unheimlich liebevoll gekümmert wird. vielleicht wäre das ein versuc wert. wenn es dich interessiert kann ich dir die namen von den ärzten geben.
es tut mir leid, wenn ich es hier auf dieser seite sage, denn ihr alle braucht mut und hoffnung, aber ich muss. mein papa ist vor zwei wochen gestorben. nach all den anstrengungen ist er einfach eingeschlafen.

Hallo Danny!

Vielen Dank für Deine Antwort!
Mein Vater hat seine Operation jetzt hinter sich, und ist wieder daheim.
Ich frage mich echt wie unsensibel Ärzte sein können. Na ja ich versuche weiter meinem Vater Kraft zu geben.
Die Prognosen der Ärzte sind nicht so toll. Aber wir geben nicht auf!!
Das mit Deinem Vater tut mir sehr leid!
Ich hoffer er hat sich nicht zu sehr gequält!
Ich wünsche Dir alles gute!

Ich gebe die Hoffnung nicht auf!!!!

Ciao Julia

Meine beste Freundin ist an einem Karzinom im Unterkiefer erkrankt. Sie hatte schon vor zwei Jahren einen gutartigen (frage ich mich heute) an der gleichen Stelle, der in der Kieferchirurgie entfernt wurde. Danach war alles ok, bis auf einen ständigen, leichten Druck an der Stelle. Vor einem Jahr kam der Tumor erneut. Der Zahnarzt behandelte zunächst mit Salben, dann mit Laser und schnitt schlußendlich den kleinen Tumor einfach weg. Nun ist er so groß wie nie und wächst und wächst. Sie sollte bereits vor acht Wochen zur OP, hat sich dann aber entschieden zunächst Bestrahlung zu versuchen. Nun hat sie einen Termin im nächsten Monat - zu einer Vorbesprechung. Sicher hat sie Angst um ihr Gesicht, denn man sagte ihr, der Unterkiefer müsse weg. Doch denke ich, ihr Leben ist wichtiger. Haben die Ärzte sie vielleicht schon aufgegeben, weil sie niemand darauf aufmerksam macht, wie gefährlich die lange Wartezeit bis zur OP ist? Ich mache mir solche Sorgen um sie und weiß einfach nicht, wie ich ihr helfen kann. Der Krebs ist innerhalb von nur zwei Wochen von der linken unteren Kieferplatte bis zur rechten gewandert. Schmerzen hat sie nicht - sagt sie zumindest. Wie kann ich ihr bloß helfen?
Bitte gebt mit einen Tipp - ich kann damit nicht umgehen. Ich will nur, dass sie überlebt.

Karina

hallo julia, hallo karina.
julia, vielen dank für dein beileid. ich möchte dir sagen, daß mein papa keine schmerzen erleidet hat. das ist für mich eine große erleichterung. er ist am ende nachts an einer lungenembolie gestorben. die ärzte sagen es sei ein guter tod. karina, ich weiß nicht ob du meine geschichte ein bißchen gelesen hast. mein papa ist gerade erst gestorben. als er noch gelebt hat habe ich in meiner backen einen knoten gespürt. ich hatte große angst, weil ich die leiden meines vaters vor augen hatte. der knoten wurde also immer größer und ich hab ihn total verdrängt. vor zwei monaten dann hatte ich plötzlich starke schmerzen und hab auch da mich zum ersten mal wieder an den knoten erinnert. obwohl ich total schiß hatte bin ich sofort ins krankenhaus und hab eine biopsie veranlasst. ich hatte die gleichen ärzte wie main papa wegen erbgang und so. die ärztin meinte dann ich sollte mich mental schon mal auf chemotherapie (sensibel wie sie sind) einstellen. damit noch nicht gut. an der stelle wo der knoten saß verläuft der hauptgesichtsnerv und die ärzte sagten mein gesicht könnte danach gelähmt sein.als ich das erfuhr war ich am ende. ich hätte alles ( chemo usw.)ertragen, aber das ich danach ein gelähmtes gesicht haben könnte hat mich gebrochen. trotz aller ängste habe ich es durchgezogen und ich hatte glück!! ein tumor, der gut entfernt werden konnte und keine gesichtslähmung. was ich sagen mag julia, ganz am anfang war ich beim zahnarzt und der sagte es sei evtl. nur ein schleimsack, dann plötzlich die ärztin ich soll mich auf chemo einstellen. ich hatte solche angst aber alles ist gut geworden. ich bin so hübsch wie vorher und hab jetzt gewissheit. sag das deiner freundin. warum soll nur ich glück haben? und du bist eine so liebe freundin. sag ihr dass du immer zu ihr stehen wirst und nimm sie an der hand und geh mit ihr zu der vorbesprechung. egal wie sie strampelt und sich wehrt

ja hallo hier ist biene ,habe diese bericte von euch allen gelesen und war einerseits sehr betroffen und habe mir tips entnommen,wo man noh nachschauen kann.denn mein vater hatte im letzten jahr oktober 2002 2 op's wegen diesem karzinom im kieferbereich,danach eine Strahlentherapie.bei der Op wuurden ihm ebenfalls das untere linke Kieferstück ,den gesamten linken halsmuskelstrang undbeide lymphknoten entfernt.Er baut immer mehr ab ,wird immer dünner.die ärzte sagen ,er dürfe nicht mehr abnehmen und solle mehr zu sich nehmen.meine mutter steht ihm voll zur seite und setzt sich immer für ihn ein.was mich so traurig macht ist,das kein richtiges engagement der ärzte da ist und man sich alle info's und Hilfen allein besorgen muss.mein vater sollte schon seit Februar zur kur,aber durch die strahlentherapie hat sich alles verzögert und für die gesamte zeit gab es nicht einmal eine psychologische betreuung.jetzt wollen wir nur noch wissen ,wo erfährt man was über neue medizinische verfahren und welche hilfen gibt es noch.wäre über jeden tip sehr dankbar.morgen seh ih mein dad wieder und meine 3 jährige tochter wird ihn sehr vorsichtig liebevoll drücken.danke für die kurze aufmerksamkeit

Hallo biene,
weis nicht recht was ich dir raten soll.
Bei mir wurden "nur" 25 Lymphknoten und diverse Nervenstränge des rechten Armes, etwas von Stimmbänder, zunge und ..... entfernt.
( Auch 2 OPs) Nach und während der Bestrahlung habe ich hauptsächlich von Suppen gelebt, was teilweise recht schwierig war, >> Geschmacklosigkeit, Schluckbeschwerden und Schmerzen <<
aber meine Frau hat mich alle 2 Stunden zu Tische gebeten/gezerrt/liebevoll genötigt usw.
Heute ( 8 Monate nach Strahlenende ) geht es mir wieder verhältnissmäßig gut. Mundtrockenheit ist noch recht stark vorhanden - aber ich esse alles !!!! halt immer mit einem Glas Wasser oder Saft oder auch mal ein Bier. Nachts muss ich noch öfters aufstehen zum ausspülen bzw. etwas trinken . Und ich gehe auch wieder arbeiten ( Bin 61 J.)
vieleicht macht dir dieser kurze Bericht etwas Mut.
Ach ja - zur Reha ging ich ca. 6 Wochen nach Bestrahlungsende - vorher hat es keinen Sinn.
Ok - das wars - liebe Grüße und alles Gute Deinem Paps

:-)raipa:-)

Hallo !

Ich habe einen äußerst seltenen tumor in der linken kieferhöhle gehabt , welcher sich bis unter das auge ausgeweitet hatte und ebenso die gesamte linke kieferhöhle ausfüllte !
wenn ich noch überleben wollte blieb mir nichts anderes als eine radikal Op. , welche ich auch machen ließ !
Mir wurde der linke Kieferknochen und ein großer Teil des jochbeines entfernt , sowie das auge mit einem metallstab abgestützt , so das es sich nicht verschieben kann.
Die Op. verlief gut.
Nun trage ich eine Platte im Mund welche diese riesige Höhle in meinem Mund verschließt,obwohl beim Essen auch einiges durch die Nase wieder rausläuft .
Aber was soll ich tun ? Mir bleibt nichts anderes übrig als im Moment damit zu Leben und meine Einschränkung im täglichen Leben so zu nehmen wie es ist !
Vor wenigen wochen war ich noch sehr agil und voller Power, bin aber der festen Überzeugung das ich meine im Moment verlorene Power wieder finden werde !
Ich möchte allen Mut machen und niemals aufzuhören mit kämpfen , was ja auch alle Bereiche im Leben betrifft !!name@domain.de

Hallo zusammen! Mein Mann (40 J.) hatte letzte Woche eine OP im linken Oberkiefer (Plattenepithelkarzinom). Es wurde ein stück Kieferknochen und Stück Gaumen entfernt. Soweit erfolgreich. Er muß auch nicht mal bestrahlt werden. Hat jetzt eine Kieferplatte drauf und bekommt vielleicht später mal eine Opturalprothese, mal sehen.
Meine Frage an Euch, wie gehts weiter, kann er auf Reha oder Kur oder ich weiß auch nicht. Denn alles war zu schlimm, als daß man wieder ins alltägliche zurückkehrt.
Und kann denn dieser Krebs wieder ausbrechen??
Vielen Dank und frohe Ostern an alle!!

Hallo,
ich habe im linken Oberkiefer einen riesigen Druck, der immer schlimmer wird. Dadurch auch Trigeminusschmerzen. Es stehen noch zwei gefüllte Zähne an dieser Stelle. Nun hat man Panoramabilder von2003 begutachtet u. noch Einzelaufnahmen von den zwei Zähnen. Angeblich ist nichts zu finden. Es wäre eine Trigeminusreizung. Ich denke das nicht. Zieht bis ins Ohr und in das linke Nasenloch. Da meine Tante mit 32 Kieferkrebs bekam u. seitdem ohne einen Teil des Unterkiefers lebt, habe ich riesige Angst, daß es sowas sein könnte. Heute habe ich wieder einen Kieferchirurgen befragt u. der sagte Trigeminus unklarer Genese. Habe Angst, daß jemand was übersieht. Kann mir jemand die Symptome sagen, zu meiner Tante habe ich nämlich keinen Kontakt mehr. Habe Panik.
lieben dank Birgit

Hallo Birgit
mein Schwiegervater hatte ienfach eine Druckstelle im Unterkiefer, die sich entzündete und nicht mehr heilte. Eine Biopsie ergab den positiven Befund, vielleicht solltest Du einfach einen weiteren Arzt aufsuchen und vor allem deine Anamnese nicht verschweigen. Bleib hartnäckig - viel Glück
Irm

Hallo Irm,
wie muß ich mir das vorstellen mit der Druckstelle, war es äußerlich oder innerlich, war nur die Kieferschleimhaut dort verändert? Waren dort noch Zähne, hatte er auch Druck von innen?????
lieben Dank Birgit

Hallo,
hatte noch vergessen zu fragen , ob es im Zusammenhang zu Trigeminusbeschwerden kommen kann, in Form von Empfindungsstörungen u. Schwellungen des Gewebes????
danke Birgit

Hallo Birgit
teils, teils waren dort noch Zähne. Ich kann jetzt aber gar nicht mehr sagen, ob das von der Prothese kam, oder einfach nur so. Der Druckschmerz war jedenfalls äusserlich. Und schnell kam die Entzündung dazu.Trigemusschmerzen waren keine da, bzw kamen erst viel, viel später (nach der 2.OP).
Aber ich denke, so eine Krankheit verläuft immer anders, und du musst auf jeden Fall dran bleiben und evtl neue Röntgenbilder machen lassen, wenn die letzten von 2003 sind.
Ich befürchte dir bleibt nichts anderes, als von Arzt zu Arzt zu rennen, bis du was weisst. Ich tät es jedenfalls zur eigenen Beruhigung.
Darf ich fragen, ob du rauchst? Denn Rauchen (und Alkohol) unterstützen so eine Diagnose.
Lieben Gruss
Irm

hallo Irm,
ja ich rauche über 25 Jahre schon.Vielleicht sollte ich sehen, daß ich erstmal die Zähne loswerde um zu sehen ob sie es sind, die die Beschwerden verursachen. Habe immer Schmerzen im Kieferknochen, wie entzündet. 5 Kieferchirurgen haben die Bilder gesehen, und keiner hat was von krebs gesagt. Ob mich das beruhigen sollte???
grüße birgit

Hallo zusammen,
mein Vater hat im linken Kieferbereich einen Tumor. Er hat schon 3 große Eingriffe und zahlreiche folge Operationen hinter sich. Der Tumor kam immer wieder. Mittlerweile hat sich an der äußeren Backenhaut eine große Fistel gebildet die stark blutet. Die Ärzte machen ihm kaum noch Hoffnungen. Er ist an sonsten aber total fit. Keine Metastasen, nichts, auch körperlich fit.. Kann ihn doch nicht einfach aufgeben. Wer weiß rat, wer hat erfahrung, wer kennt fähige und ehrliche Ärzte? Auch alternativ Medizin. Bestrahlung und Chemo wird keine Hoffnung gemacht. Sollte jemand info haben kann sie auch an mein mail adresse senden. mon-d@t-online.de
Bin für jede Hilfe sehr sehr dankbar.
Liebe Grüße und an alle Kranke gute Besserung name@domain.de

Hallo Ihr alle, habe gerade dieses Forum entdeckt und ich bzw. mein Mann haben auch so unsere Erfahrungen. Im Nov. 2002 Plattenepithelcarzinom Im Oberkiefer und Nasenboden. Nach 6 W. Intensiev ging es mit einer Magensonde nach hause.Dann 30 Bestrahlungen. Dadurch Soor im ganzen Mund und zwischendurch immer wieder Krankenhaus. Habe nun gerade gelesen, dass andere auch Probleme mit der Platte (Obturator) im Mund haben. Nachdem er 2mal Probeentnahmen hatte ist der Mund so klein geworden, das er das Ding kaum raus und rein bekommt. Durch die Bestrahlung ist ist das Ohr fast taub und ein Auge ganz klein. Das schlimmste sind aber die Depressionen. Bei der Reha hat er lediglich einmal einen Psychologen gesehen. Ihr seht also jeder hat seine Probleme, wollte nur mal alles loswerden.

Nun eine Antwort für Marie:
Eine Rehakur wird von allen Krankenkassen genehmigt. Wenn der Arzt es nicht veranlasst, muss man selbst auf der Matte stehen. Da du schon Ostern geschrieben hast, wird hoffentlich alles gelaufen sein viel glück

Hallo zusammen. Wir haben jetzt fast 2 Wochen überstanden. Die Blutungen haben aufgehört und die Fistel beginnt von selbst ganz langsam zwar, aber immerhin, zu heilen. Es entwickelt sich sogar eine neue Schleimhaut. Es wurden keine nennenswerten Medikamente verwendet.Und trotzdem wir haben wieder allen Grund zur Hoffnung. Sogar die Ärzte machen uns wieder Hoffnung.

Hallo zusammen! Ich suche dringend jemanden, der durch die selbe Hölle gegangen ist, durch die mein Vater (62 J.) zur Zeit geht. Ende Juni hat sich herausgestellt, dass er ein invertiertes Papillom in der linken Nasennebenhöhle hat. Es folgte eine Total-OP, in der man ihm die Hälfte des linken Oberkiefers sowie das Gewebe bis unter die Augenhöhle entfernte. Nachdem das Gewebe untersucht wurde, stellte sich heraus, dass es ein Plattenepithelkarzinom ist, das bestrahlt werden muss. Um die Bestrahlung nicht länger hinauszuzögern, wurde darauf verzichtet, die Lymphknoten am Hals zu entfernen. Mittlerweile hat er die Hälfte seiner Bestrahlungszeit rum (ca. 28 Bestr.) und es haben sich heftigste Nebenwirkungen eingestellt. Er ernährt sich über Magensonde und hat schon viel Gewicht verlorgen. Ich suche nun dringend jemanden (schön wäre aus dem Raum Braunschweig), der uns Erfahrungen über seine Krankheitsgeschichte mitteilen und mit dem man sich austauschen kann. Meine e-mail: cbormann77€web.de. Danke, Claudia.

Hallo Claudia, wir haben die gleiche Hölle durchgemacht wie ihr und befinden uns vielleicht langsam auf dem Weg aus ihr heraus. Mein Vater hat ein Plattenepithelkarzinom im Unterkiefer, von dem mittlerweile der Halbe fehlt. Wir hatten unzählige Komplikationen und aussichtslose Situationen. Zur Zeit wird bei meinem Vater ein neues Medikament angewendet: ERBITUX. Es ist seit Juli auf dem Markt und wurde anfänglich für Darmkrebs anbewandt dann stellte sich heraus dass es im Kopfbereich genauso gut anschlägt. Es greift nur die Krebszellen an und hat geringe Nebenwirkungen wie z.B. Akne. Es wird bei meinem Vater wöchentlich 1x als Infusion verabreicht. Die Erfolgschancen liegen hoch. Im Internet findet man Informationen darüber.
Lass dich von Onkologen informieren. Gebt nicht auf. Sei stark für deinen Vater. Es ist schwer ich weiß es aber aufgeben hilft keinem.
Ich wünsche euch alles Gute und viel Erfolg.name@domain.de

Hallo Monika!

Vielen Dank für Deine aufbauenden Worte und die sehr wertvollen Informationen. Wir werden nun erst einmal das Ende der Bestrahlung abwarten und hoffen natürlich, dass er sich dann rasch erholt.

Habe mittlerweile in anderen Foren einiges über das "Adenoidzystische Karzinom" gelesen, welches vom Auftreten und der Behandlungsweise etc. dem Plattenepithelkarzinom ähnelt. Wie können wir sicher sein, dass es sich bei meinem Vater nicht um diese Krankheit handelt und wie unterscheidet sie sich?

Viele Grüße, Claudia. (cbormann77@web.de)

Hallo Monika,

bin auch mehrfach an einem Plattenepithelkarzinom operiert worden, habe Bestrahlung und Chemo hinter mir und trotzdem immer wieder Rezidive gehabt. Wird dieses neue Medikament bei Deinem Vater ambulant verabreicht oder muß er stationär in eine Klinik? Wie oft hat er es schon bekommen bzw. wie lange soll so eine Therapie dauern? Seht ihr schon Erfolge?
Viele Grüße, Rita.

Hallo Rita,
mein Vater bekommt das Medikament jede Woche 1x. Er muß dazu in keine Klinik. Es wird von einem Onkologen in seiner Praxis verabreicht der die Zulassung für dieses Medikament hat. Die Verabreichung geschieht als Infusion die bei meinem Vater 3 Stunden lang dauert. Er bekommt es seit ende Juli. Am Montag ist es das 10. mal und dann wird eine neue Aufnahme vom Kieferbereich gemacht und ich hoffe man kann eine Besserung erkennen. Es ist eine Behandlung die länger dauert aber viel besser verträglich ist. Der Arzt klärte uns am Anfang auf dass man erst nach einigen Wochen ( 10 - 13 Infusionen) sagen kann ob es wirkt. Er macht einen sehr zuversichtlichen Eindruck was das Medikament betrifft. In Deutschland müssen es laut dem Doc ca. 100 Personen schon verabreicht bekommen mit einigermaßen gutem Erfolg. Es gibt aber natürlich keine 100% Garantie!!! Also bitte nicht als neues Wundermittel nehmen!!! Aber in allen Berichten die ich darüber gefunden und gelesen haben waren überwiegend positive Reaktionen zu entnehmen. Man darf einfach die Hoffnung nie Aufgeben.
Das Medikament heißt Erbitux und der darin enthaltene Antikörper nennt sich Cetuximab.
Ich hoffe ich konnte bissi weiterhelfen.
Viele liebe Grüße und ganz viel Kraft
Monika

liebe julia

ich möchte das du deinem mann erzählst wie es mir gegangen ist,in der hoffnung,dass er dann mut schöpft.vor einem jahr wurde mir der gesamte oberkiefer entfernt und 6 monate später das jochbein und das linke auge.
eines tat ich nie aufgeben oder mich zurückziehen .das leben geht immer weiter so oder so.ich wünsche aber auch vorallem dir viel kraft und positive energie.nichts ist in so einem fall mehr wert als ein partner welcher zur seite steht!

Hallo Monika,
vielen Dank für Deine Antwort. Laut meinem Onkologen ist dieses Medikament nur für die Behandlung von Darmkrebs zugelassen. Bitte melde Dich doch nochmal, wenn ihr das Ergebnis der Aufnahmen habt. Hat Dein Vater Nebenwirkungen durch die Infusionen?
Liebe Grüße und alles Gute für Deinen Vater
Rita

Hallo Rita,
dein Onkologe hat recht, dass Medikament wurde ursprünglich für Darmkrebs entwickelt, doch es wurde auch festgestellt dass es sehr gut auf Plattenepithele im Kopfbereich anspricht. Klär deinen Arzt auf, bring ihn dazu sich besser zu informieren und nachzuforschen! Die Ärzte lassen ihre Patienten zu schnell im Stich. Ich spreche hier aus Erfahrung. Die häufigste Nebenwirkung die auftritt ist ein Akne ähnlicher Ausschlag auf der Haut, von dem es aber heißt je mehr er auftritt um so besser schlägt das Medikament an.... Ich hoffe dass das zutrifft, denn mein Vater hatte doch einen ziemlichen Ausschlag über den ganzen Körper verteilt der sich aber sobald der Körper sich an das Medikament gewöhnt hat zurück zieht! Der Ausschlag juckt, läßt sich aber mit Hautcremes und Puder ganz gut in den Griff bekommen. Ansonsten sind keine weiteren Nebenwirkungen bei meinem Vater aufgetreten!!!
Ich hoffe wir bekommen morgen ein einigermaßen possitives Ergebnis. Melde mich wieder.
Liebe Grüße an dich und deinen Vater
Monika

Hallo Rita,
der "Grob"-Befund meines Vaters ist da. Es sieht gut aus. Es ist kein auffallender Tumor auf der Aufnahme sichtbar. Der Arzt muß zwar noch die neuen Aufnahmen mit den alten vergleichen und genau in Augenschein nehmen, aber er ist sehr zuversichtlich. Ich hoffe für meinen Vater und für uns dass es bei dieser guten Nachricht bleibt und nicht doch wieder irgendwo irgend etwas auftaucht. Ich hoffe so sehr dass es jetzt endlich aufwärts geht.
Liebe Grüße
Monika

Hallo Monika,
das hört sich ja gut an. Ich hoffe auch für Euch, dass Dein Vater nun Ruhe hat. Ich selbst bekomme zur Zeit regionale Chemotherapie, zwei Zyklen habe ich schon hinter mir und nächste Woche soll der dritte erfolgen. Sie scheint auch zu wirken, da äußerliche Metastasen an der Wange seitdem kleiner geworden bzw. verschwunden sind. Ich dachte, dass die Behandlung mit Erbitux vielleicht die Wirkung der Chemo noch verstärken könnte und werde die Ärzte nächste Woche nochmal gezielt darauf ansprechen. Denn trotz vieler OP's und anschließender Bestrahlung kombiniert mit "normaler" Chemotherapie sind bei mir immer wieder Rezidive aufgetreten.
Alles Gute für Euch und liebe Grüße
Rita

Hallo Rita,
ich finde das ist eine gute Idee die du hast, doppelt gegen den Tumor vorzugehen. Bleib hartnäckig bei den Ärzten, ich finde die nehmen sich viel zu wenig Zeit und sehen gar nicht mehr den Menschen der hinter diesem Schicksal steckt. Auf eigene Ideen reagieren sie meistens ablehenen, zumindest haben wir diese Erfahrung gemacht.... Ich hoffe so sehr für dich und für die anderen auch dass es bald aufwärts geht. Und vielleicht ist Erbitux endlich ein Medikament dass diesen schei.. Krebs wenn nicht vernichten so doch zumindest eindämmen kann...!!!
Ich hoff dass es bei meinem Dad endlich ein GUTES Ende nimmt und der Krebs bei ihm besiegt ist. Die Angst auf seine Rückkehr wird ewig bleiben fürchte ich.
Ach übrigens sollten durch die Chemo deine Blutwerte ducheinander sein, bei meinem Dad hat da schwarzer Johannisbeer-Saft oder Hollunder-Saft ganz gut geholfen die Regeneration des Blutes zu unterstützen. Schmeckt zwar bäh aber hilft zumindest.
Ich drück dir ganz fest die Daumen dass es nach deinem letzten Chemo-Zyklus wieder aufwärts für dich geht und dass du den Krebs dann endgültig los bist.
Hoffe wir bleiben weiterhin in Kontakt, es tut gut sich dass Erlebte von der Seele zu schreiben und Erfahrungen auszutauschen.
Liebe Grüsse und die besten Wünsche
Monika

Hallo,
muß leider nochmal nerven. Könnt ihr mir nochmal sagen wie sich das an der Nase äußerlich geäußert hat. Ich habe die Nase ja geschwollen und die Oberlippe auch. Die Nasenflügel sind auch geschwollen und wenn ich auf die Nase drücke ist es etwas härter als sonst irgendwie derb. Es zieht entweder von da in die Zähe oder umgekehrt. Hattet ihr das auch?? Am meisten ist dieser mittlere Strang zwischen den Nasenlöchern geschwollen. Rötung keine. Danke für euer Verständnis. War immer noch nicht beim Arzt , weil ich Angst vor einer schlimmen Diagnose habe. Leider wird die Schwellung und der Druck unter der Schwellung immer größer. So als würde einer am Nerv der da verläuft ziehen bis in die Stirn. Ist das irgendwie ähnlich wie bei euch oder kann ich immer noch hoffen das es die Zähne sind??
danke und euch nur das Beste
birgit

Jeder tag,den du länger wartest,verschlimmert die situation!
Hab`nicht solche Angst;vielleicht ist alles recht harmlos,hört sich eher nach Entzündung an.Im Forum kann kein Arzt und erst recht kein User eine Diagnose stellen!!!
Los,mach einen Termin!
LG Juci

Hallo Birgit,
ich kann Juci nur zustimmen. Gib Dir einen Ruck und hol Dir schnellstmöglich einen Termin beim Zahnarzt, HNO-Arzt oder Mund-, Kiefer-/Gesichtschirurg, wenn nötig bei allen. Bei mir war die Nase auch geschwollen und außen gerötet, Schmerzen hatte ich überhaupt keine, aber jeder Fall ist doch anders und vielleicht kommt es wirklich von den Zähnen. Ständig mit dieser Angst und Ungewißheit zu leben macht Dich auf Dauer doch auch völlig fertig.
Liebe Grüße und alles Gute für Dich
Rita

Hallo Monika,
nochmal vielen Dank für Deine Tipps. Mir hilft es auch, sich hier auszutauschen und die Erfahrungen anderer zu lesen bzw. eigene Erfahrungen weiterzugeben.
Liebe Grüße
Rita

Hallo,
danke für euere Beiträge. Ich hoffe ich kann mich demnächst mal aufraffen. Rita du sagst deine Nase war auch geschwollen. Wie muß ich mir das vorstellen`? Nur ein Teil oder alles geschwollen? War deine Oberlippe u. der Teil darüber auch geschwollen? Hattest du im Gewebe der Haut deiner Nase auch so Juckreiz wie wenn du einen Mückenstich gehabt hast??Danke für euer Ohr.lieben Gruß birgit

Hallo,
habe noch was vergessen, Rita hattest du auch das Gefühl als würde jeden Moment deine Nase platzen u. Eiter rauslaufen???Ich habe so ein pralles Gefühl in der Nase.

danke Birgit

Hallo Birgit,
nicht demnächst erst, mach Dir sofort einen Termin. Es hilft Dir doch nichts, wenn Du weißt, dass es bei jemand anders auch so oder ähnlich war. Es muß dann trotzdem nicht dasselbe sein. Jeder Fall ist anders. Bei mir war die Nase erst geschwollen, 3 Monate nachdem ich schon zweimal operiert war, und zwar nur die Nasenspitze. Vorher hatte ich nur einen "kleinen Pickel" in der Nase, der auch nicht weh tat. Bitte raff Dich auf, hol Dir einen Termin und laß das von Fachleuten abklären.
LG Rita

Hallo Rita,
nachdem mir ein HNO Arzt letztens und vor eineinhalb Jahren eine andere der ich davon erzählte sagten, daß ich nichts hätte und sie die Schwellung auch nicht so deutlich wie ich sehen würden, habe ich echt resigniert. Zum letzten HNO nahm ich auch den Bericht über dieses Schwannom mit aber er hat nur abgewunken. Sag mir aber bitte noch, ob du dieses Platzen Gefühl und Jucken hattest. Ich bin mit dieser Sache schon von Anfang an zum Arzt, aber keiner nahm mich ernst. Da habe ich immer gefragt, ob ich nun warten muß bis meine Nase mega angeschwollen ist. Nun sind 4 Jahre um und sie ist in kleinen Abständen immer mehr angeschwollen.Ach ja mir ist noch aufgefallen, daß wenn ich Alkohol trinke es schlimmer wird mit dem Ziehen u. Platzgefühl, war das bei dir auch? Du mußt mich nicht schonen und nicht sagen wie es bei dir war, damit ich nicht voller Panik bin . Ich verkrafte das.
lieben gruß birgit

Hallo Rita,
was ich noch vergessen habe. Ich bin 3 Jahre einen alten Golf mit nachgerüstetem Kat gefahren. Mir ging es von Jahr zu Jahr körperlich schlechter. Ich bin von Arzt zu Arzt gerannt. War nur am Brechen hatte Darm u. Magenkrämpfe, Schwindel, Kopfweh ,Lungenbeschwerden, Nasen und Augenbeschwerden usw. alle hielten mich für bekloppt. Zum schluß rief ich mehrmals den Notarzt. Bis schließlich ein Notarzt auf Vergiftung tippte u. fragte, was ich kurz vorher gemacht hatte. Ich sagte Auto gefahren. Es stellte sich raus, daß der Kat falsch angeschlossen war und ich ständig im Innenraum giftige Abgase hatte, die ich einatmete. Nach abschaffen des Autos ging es aufwärts . Nun habe ich Angst das ich das davon habe (Krebs?) da man in Tumorzellen ja immer hohe Mengen Schwermetall findet. Der Körper versucht sie zu binden u. daraus entwickelt sich ein Tumor. Hast du eigendlich schon mal was von der Hufland klinik gehört?Die therapieren Leute im Endstadium wieder gesund mit künst. Fieber u. Entgiftung. Habe ein Buch von einer Frau die dort auch geheilt wurde, obwohl man ihr nur noch kurze Zeit zu leben gegeben hatte. Vielleicht kannst du darüber was erreichen ich meine das es aufhört mit dem Krebs?!
liebe grüße birgit

Hallo Birgit,
bei mir war die Nasenspitze 3 Monate nach den ersten OP's nur etwas dicker, aber außen sichtbar gerötet. In den 3 Wochen, in denen ich mich entscheiden mußte, wo ich mich operieren lasse, war ich auch nahe am Durchdrehen, konnte nicht schlafen und habe vor allen Dingen nachts immer gemeint, die Nase platzt gleich, aber ich hatte weder Juckreiz noch Schmerzen. Alkohol trinke ich seit Beginn der Krankheit nicht mehr und kann deshalb dazu nichts sagen. Mit dem Auto das ist ja echt schlimm, aber wenn es wirklich Krebs sein sollte, bekommt man sowieso keine Antwort darauf, woher er kommt. Wie ich schon im Nasenkrebs-Forum geschrieben habe, habe ich ja nie geraucht, nur ab und zu mal ein Glas Wein getrunken und 20 Jahre im Büro gearbeitet und der HNO-Arzt war über die Diagnose total verblüfft, weil diesen Krebs vor allem ältere Männer bekommen, die ihr ganzes Leben mit Holzstaub, Asbest oder ähnlichem zu tun hatten. Aber es hilft mir jetzt nichts mehr, nach dem Warum und Woher zu fragen, ich muß mich damit auseinandersetzen wie es ist und das Beste daraus machen. Ja von der Hufeland Klinik habe ich auch schon gehört, aber zur Zeit bekomme ich regionale Chemotherapie, habe schon zwei Zyklen hinter mir und seitdem sind zumindest die äußeren Metastasen auf der Wange kleiner geworden und die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Außerdem werde ich mich noch genauer nach den Erbitux-Infusionen, die Monika hier empfohlen hat, erkundigen. Trotzdem danke für Deinen Tipp, ich bin für alle Infos dankbar, die mir irgendwie weiterhelfen können.
Lieben Gruß
Rita

Hallo Rita,
danke für die Antwort. Das mit dem platzen bei dir habe ich nicht verstanden. Hattest du wirklich ein reales Spannungsgefühl und einen Druck oder meintest du es wäre vom Stress??? Wie gesagt bei mir ist der Druck in der Nasenspitze u. zieht bis zur Stirnmitte und in die Schneidezähne. Und wenn ich die Nase rümpfe habe ich kein richtiges Gefühl mehr da nur so als wäre da ein Gelklumpen. Hört sich blöde an, ist aber so. War es bei dir auch so und war die Nase auch immer wie überwärmt, so von innen heiß so als wenn man gerade geheult hat???Letzte Frage wie war es wenn du draufgedrückt hast? Bei mir wie gesagt eine derbe Konsistenz und sobald ich draufdrücke zieht es über die Nase hoch zur stirn.
Meine Tante mit dem Kieferkrebs hat auch nur im Büro gearbeitet, aber wie man heute weiß, war da Asbest u. fast alle die in diesem Büro gearbeitet haben bekamen Krebs. Sie aber als einzige Kieferkrebs. Mein onkel der auch mit ihr da arbeitete Darmkrebs. Vielleicht war in dem Büro etwas.Hast du mal begleitend an Homöopathie gedacht? Kann vor allem auch auf die Psyche sehr gut einwirken aber auch entgiften u. die Selbstheilung anregen. Meine ehemalige Ärztin behandelt zusätzlich zum Krebs damit mit gutem Erfolg. lieben Gruß Birgit

Hallo Birgit,
ja ich hatte ein Spannungsgefühl, das mir aber nur nachts, wenn ich nicht schlafen konnte und über alles nachgegrübelt habe, so richtig bewußt wurde, also vielleicht also auch psychisch bedingt war, denn ich hatte ja nie Schmerzen, auch nicht beim Draufdrücken und die Nase war auch nicht heiß.
Habe verschiedene Medikamente von einem Heilpraktiker empfohlen bekommen, die ich einnehme, um während der Chemotherapie das Immunsystem zu stärken. Trotzdem danke für Deinen Tipp.
LG Rita

Hallo Rita,
danke für deine Geduld mit meiner Fragerei. Hast du eine Ahnung welchen Arzt ich aufsuchen soll?? Ich war nun schon bei HNO zwei Stück, Kieferchirurg (Kommentar: Trigeminusschmerzen, ich habe ihm gesagt die sind anders u. da schwillt nichts an, jedoch keine Reaktion), Zahnarzt meint evtl. Zähne Schwellung davon vielleicht. Habe Angst das wieder tausend Sachen gemacht werden auch unangenehme, die sich letzlich dann als überflüssig erweisen, wie als ich die Vergiftung hatte. Da hat man von Lumbalpunktion bis endlosen CTs Blutabnahmen usw. alles gemacht u. letzlich umsonst.Wer ist deiner Meinung nach die Anlaufstelle u. was soll ich da verlangen oder worauf soll ich mich untersuchen lassen??
liebe Grüße Birgit

Hallo Birgit,
kannst ruhig alles fragen, was Dir am Herzen liegt. Ich würde Dir gerne helfen, glaube aber nicht, daß Dir nur der Vergleich der Symptome letztendlich weiterhilft, denn - wie gesagt - jeder Fall ist anders. Du schreibst doch schon seit Juni hier und in dem anderen Forum von Deiner Angst vor der Diagnose. Wann warst Du denn zuletzt bei einem Arzt? Du hast genau die drei Ärzte genannt, die ich weiter oben empfohlen hatte. Wenn Du nicht zufrieden bist, such Dir einen anderen oder versuch es direkt in der Ambulanz einer HNO- oder Uniklinik. Ich war auch zuerst bei zwei HNO-Ärzten und dann für die ersten OP's in einer HNO-Klinik. Der Befund wurde durch eine Gewebeprobe gestellt. Als das Rezidiv kam bin ich in einer Fachklinik für Mund-, Kiefer-, Gesichtschirurgie operiert worden und habe mich vorher auch in zwei Kliniken vorgestellt, bevor ich mich entschieden habe. Wenn der Zahnarzt sagen sollte, daß es nicht von den Zähnen kommen kann, würde ich zum HNO-Arzt oder MKG-Chirurgen gehen und um eine Überweisung für ein CT oder besser noch MRT bitten, wenn anders - z. B. durch Gewebeprobe - nichts festgestellt werden kann. Bring auch zur Sprache, daß Deine Tante Kieferkrebs hatte und Du Angst hast, daß es in der Familie liegen könnte.
Liebe Grüße
Rita

Hallo Rita,
habe gerade nochmal mit meinem Freund drüber gesprochen, der auch sagt, ich solle nicht panisch sein, da ich nun schon über 4 Jahre die Beschwerden u. eine zunehmende Schwellung habe die für Außenstehende nicht so sichtbar wäre, nur für ihn und das auch schwer weil er mich täglich sieht. Er sagt bei dir sei das ja wohl viel schneller gewachsen. Es wäre bestimmt kein Krebs. Naja.

Ich würde gerne mal wissen, wie stark deine Schwellung war. War sie für alle stark ersichtlich, nahm sie schnell an Größe zu? Hatte sich die Größe deiner Nasenspitze verdoppelt oder mehr??Und was du mir noch nicht gesagt hattest, hattest du auch Schwellung und Ziehen an der Oberlippe?


Also ich werde am Montag nochmal zum Zahnarzt gehen. Dann werde ich mal bei einem Dritten HNO vorsprechen. Die Uniklinik hier ist nicht gut. Ich bekam 2 NNH CT gemacht, beide unauffällig bis auf vergrößerte Nasenmuscheln. Dann zwei Panoramabilder der Zähne die links oben im Kiefer was zeigen nämlich eine geschwollene Kieferhöhle u. einen schwarzen erbsengroßen Fleck, den aber keiner so recht deuten konnte. Wahrscheinlich eine Entzündung, da ich dort ja auch immer Beschwerden habe. Die Bilder sind wie man mir gesagt hat nicht sehr gut und aussagekräftig. Ich bekam weiter 4 CT Gehirn und 1 MRT mit kontrastmittel Hirn und Hypophyse oder so. Alles unauffällig. Eine Lumbalpunktion die mich monatelang schachmatt gesetzt hat bekam ich auch und nach dieser trat das alles erstmals auf. Seltsamerweise. Zeitgleich hatte ich ja das Sagotan mehrmals täglich u. dann das Auto.

Mir ist es total unangenhm den Ärzten meine Beschwerden zu sagen, weil die mich dann immer blöd anschauen, weil ja nicht jeden Tag einer kommt der sowas hat.

Ich hatte als das anfing in der Hautklinik Bilder von mir machen lassen. Als ich das einem Arzt sagte, meinte er das könne man nur vergleichen, wenn die neuen Bilder wieder ganz genauso gemacht würden. Naja. Ich muß mir mal einen Ruck geben. Ich habe mittlerweile Angst vor Ärzten. Komme mir da vor wie ein Versuchskaninchen. Außerdem muß ich meine Kleine dahin mitschleppen, was ich auch nicht so toll finde. Aber ich versuche es. Soll ich dann sagen, was ich vermute?? Der letzte HNO Arzt war nicht sehr davon angetan, daß ich diese Vermutung hatte. Ich rede auch so aúßer mit meinem Freund nicht drüber, da das eh keiner nachvollziehen kann, was ich da für Mißempfindungen im Gesicht habe.
So nun höre ich mal auf. Ich hoffe dir geht es gut. Falls nicht sage es mir damit ich dich nicht weiter mit meinen Sorgen zutexte.
lieben gruß birgit

ich selber war in diesem jahr in der hufeland-klinik.aber bitte daran denken nicht der rententräger zahlt diese sondern nur die krankenkasse.
auf jedem falle tat mir der aufenthalt in der hufeland-klinik sehr gut.mit schmerzen kam ich hin und ohne schmerzen verließ ich sie,und das bis heute keine schmerzen mehr.
und zu rita...gehe bitte schnellstens zum arzt!!
bei mir hat man es leider auch zu spät erkannt.

lieber gruß norbertname@domain.de

Hallo Norbert,
wie hat sich das denn bei dir geäußert u. warum wurde es zu spät erkannt?
danke grúß birgit

Hallo Norbert,
habe vergessen zu fragen ob du in der Hufland Klinik den Krebs wegbekommen hast. Hast du dir künstliches Fieber machen lassen??Hat es genützt. Ich habe nie Fieber u. man sagt immer, dann bekommt man eher Krebs.
lieben Gruß Birgit

Guten Morgen Birgit,
Mensch, da hast Du ja schon eine Odyssee an Untersuchungen hinter Dir. Was ist denn eine Lumbalpunktion? Wie ich Dir schon in dem anderen Forum geschrieben hatte, glaube ich ja auch eher, daß es eine Entzündung o.ä. ist, die von den Zähnen kommt, wegen der Schmerzen. Bei mir war der erste "Pickel" in der Nase ca. 1/2 Jahr lang nur ganz langsam etwas größer geworden und tat überhaupt nicht weh, aber als dann operiert war, ist der Krebs anscheinend viel schneller gewachsen. Man sagt ja immer: "wenn einmal dran geschnitten wurde wächst es schneller". Die Nasenspitze war äußerlich nur etwas breiter, aber außen gerötet, so daß es dadurch auch anderen auffiel, und das innerhalb von drei Monaten nach den ersten OP's. Schwellung und Ziehen an der Oberlippe hatte ich nicht und - wie gesagt n i e Schmerzen! Deshalb würde ich auch an Deiner Stelle als erstes nochmal zum Zahnarzt gehen, eventuell zu einem anderen und mich dort noch mal gründlich untersuchen lassen. Brauchst Dir keine Gedanken zu machen, du nervst nicht. Wünsch Dir einen schönen Tag. Hier ist strahlend blauer Himmel und die Sonne scheint.
LG Rita

Hallo Norbert,
da hast Du irgendwas übersehen, ich bin schon seit Dez. 2002 in Behandlung, unzählige OP's, Chemo, Bestrahlung und trotzdem immer wieder Rezidive. Habe im Nasenkrebs-Forum darüber geschrieben. War es bei Dir auch ein Plattenepithelkarzinom und bist Du jetzt tumorfrei? Hast Du auch eine Epithese? Im Mai mußte ich auch das linke Auge hergeben. Wie kommst Du mit dem Sehen zurecht? Bei mir war es direkt nach der OP überhaupt kein Problem und jetzt habe ich das Gefühl, daß das Gesichtsfeld viel kleiner ist. Dabei sagten die vorher, nach spätestens drei Monaten hätte man sich dran gewöhnt. Vielleicht liegt es bei mir aber auch an der regionalen Chemotherapie, die ich zur Zeit bekomme. Sorry für die vielen Fragen. Auch Dir einen schönen Tag.
Gruß Rita

Hallo Rita,
lieben dank für dein Ohr. Tja, vielleicht sollte ich mal ein MRT vom Kiefer machen lassen. Bei einer Lumbalpunktion wird dir Nervenwasser entnommen, kurz über dem Rückenmark ohne Betäubung. Ist echt fies.Nebenwirkung kann sein, heftigste Kopfschmerzen,bei mir voll ausgeprägt, wie bei einer Hirnhautentzündung. Ich habe Angst weil ich Juckreiz im Gewebe der Nase habe.Heißt doch das Tumore so was machen. Meine Nasenspitze ist auch breiter und die nasenflügel gleich mit. Naja hoffentlich eine Entzündung. Eine Frage noch: Wie war dein Gefühl für die Nase , wie gesagt wenn ich sie so rümpfe meine ich da ist ein Klumpen mit Gel. Also totale Mißempfindung. Wie war das bei dir ? Hattest du ein normales Gefühl?? Ich wünsche dir einen wunderschönen Tag in der Sonne.grüße birgit

Hallo Birgit,
das hört sich ja wirklich fies an mit der Lumbalpunktion. Ich hab noch nicht gehört, daß Tumore Juckreiz verursachen und hatte damals auch keinen. Nach den OP's waren aber die Oberlippe und der Bereich darüber taub, weil dort Nerven verletzt bzw. durchtrennt wurden. Da habe ich jetzt Juckreiz und ich hoffe das liegt daran, daß das Gefühl dort langsam wiederkommt und nicht der Krebs. So ein Gefühl wie Du das beschreibst mit dem Gelklumpen kann ich mir nicht richtig vorstellen, hatte ich aber auch nicht.
LG Rita

Hallo Rita,
so wie du schreibst kann ich daraus schließen, daß meine Nerven durch irgendwas angegriffen sein müssen. Was auffällt ist, daß die geschwollene Partie (Oberlippe) heller ist als der Rest. Also wirklich wie wenn man einen Insektenstich hatte u. so fühlt es sich auch an. Hoffentlich ist es nur Eiter der sich vom Zahn bis dahin zieht. Kann mir zwar nicht vorstellen das es so weit rüber zieht, aber es gibt ja auch Fisteln. Weh tuen mir die Knochen um die Nase rum u. Oberkiefer u. in den Nasenlöchern ein brennender Nervenschmerz. So schlimm wie jetzt war es schon mal und da wurde ein hinterer Zahn gezogen und dann war es etwas besser. Also ich bin wirklich völlig confus. Von der Seite sieht meine Nase länger u. dicker aus im Gegensatz zu früher und von vorne sagte ich ja schon. Man dachte auch schon mal an einen Hypophysentumor weil die Nase länger wurde. In der Hautklinik wollten sie damals keine Biopsie machen, weil sie meinten da wäre bestimmt nichts und ich wäre noch so jung das sähe dann schlimm aus.Toll was. Hattest denn ein Taubheitsgefühl an der Nase und darunter? Das habe ich ja auch noch. Das mit dem Juckreiz stimmt, weiß ich daher, da ich als ich so durchgescheckt wurde immer heftigen Juckreiz an den Beinen hatte (der wie sich rausstellte von einer Allergie kam) und sie dann Tumormarker untersucht haben,w eil sie meinten ich könne ja Krebs haben. Weiß aber im kopf nicht welche Marker, sagen bei Nasenkrebs auch nichts oder? Was ich noch gerne wüßte ist, hattest du auch allgemeine Symptome wie nachtschweiß , Gewichtsabnahme ect.?
liebe Grüße Birgit

Hallo Birgit,
vielleicht hast Du recht und es ist tatsächlich auch teilweise nervlich bedingt. Nimmst Du denn z. Zt. Schmerzmittel oder sind die Schmerzen noch so zu ertragen? Ich dachte eher daran, daß eine Biopsie in der Nasenhöhle gemacht werden sollte, aber dafür muß ja wahrscheinlich erst mal belegt sein, daß irgendwo eine auffällige Stelle ist. Taubheitsgefühl an der Nase hatte ich nicht und darunter erst nach den OP's. Meine Art Krebs (Plattenepithelkarzinom) kann man nach Aussagen der Ärzte nicht mit Tumormarkern nachweisen. Nachtschweiß und Gewichtsabnahme hatte ich auch, aber nicht vor der Diagnose, sondern erst nach der kombinierten Radiochemotherapie.

... huch, jetzt hab ich aus Versehen schon abgeschickt.
Wollte noch schreiben, daß die Gewichtsabnahme damit zusammenhing, daß die gesamte Mundschleimhaut durch die Chemo u. Bestrahlung zerstört war, ich daher nichts essen konnte und mehrere Monate über den Port künstlich ernährt werden mußte und der Nachtschweiß vielleicht damit zusammenhing, daß ich eine Portinfektion mit Fieber hatte.
Liebe Grüße Rita

Hallo Rita,

ich denke da ich halt auch einen starken Druck auf und um die Nase habe, kann ich vielleicht noch einen Funken Hoffnung haben, daß es Eiter ist. Bevor das anfing hatte ich schon immer so ein Schwächeln an den Nerven um den Mund rum, so daß ich manchmal dachte ich bekomme eine Gesichtslähmung. Ich werde auf jeden Fall spätestens Ende nächster Woche nochmal jemanden aufsuchen u. dann schreibe ich mal was gesagt worden ist. Ich hätte schon mehrere verschiedene Ärzte aufgesucht, habe aber nicht soviel Geld jedesmal 10 Euro zu bezahlen.
Grüße Birgit

Hallo Birgit,
laß Dich doch vom Hausarzt überweisen, dann brauchst Du nur einmal die 10 Euro zu bezahlen. Ich drück' Dir auf jeden Fall die Daumen, daß es nichts Schlimmes ist.
LG Rita

hallo rita !
seid 8 monaten bin ich tumurfrei und habe keine epithese !
bestrahlung und chemo lehnte ich ab,weil ich mich intensiv mit den nebenwirkungen beschäftigt habe und somit zu der entscheidung kam es nicht zu tun .dafür nehme ich viele vitamine und auch selen ,und es geht mir gut.noch in diesem jahr fange ich mit dem aufbau meines jochbeines an !
was das sehen mit einem auge betrifft,da habe ich keine probleme.auch beim autofahren nicht.
im übrigen habe ich ein karzino-sarkom...gibt es nur 4 mal auf der welt mit mir.
einen lieben tag dir !

hallo birgit!

nein eine fiebertheraphie bekam ich nicht ,aber sehr viele infusionen,welche mir sehr gut taten!

lieber gruß norbert

hallo birgit!
ich wollte zur arbeit fahren da drehte sich mir alles.so ging ich am nächten tag zum onkologen er durchsuchte mich gründlich und sagte dann zu mir ich sollte aufhören mit rauchen nicht mehr!weil alle blutwerte waren schlecht.
so setzte sich meine frau an den pc gab alle meine diagnosen usw. ein und kam zu dem entschluß entweder ich habe eine zyste oder einen tumor im endstadium!also lies ich mich zum ct überweisen ,damit fuhr ich in die uniklinik...sie nahmen eine probe und dieser seltene tumor war im endstadium.
allerdings möchte ich noch erwähnen das ich niemals schmerzen zuvor hatte.

lieber gruß norbert
so ging ich zu

Hallo Norbert,
verstehe ich richtig das man erst durch das CT deinen Tumor gefunden hat??
Also so wie du dich entschieden hast, würde ich mich auch entscheiden. Ich denke auch, daß man statt Chemo usw., was den Körper noch mehr kaputt macht, ihn lieber aufbauen sollte mit Immuntherapien und natürlich auch künst.Fieber. Wiewo hast du das mit dem Fieber nicht bekommen?? Ich habe eine Lebensweise die mich geradeaus zum Krebs führt. Sprich wenn ich ihn nicht schon habe, werde ich ihn auf jeden Fall bekommen. Ich habe viele Bücher von Krebskranken gelesen u. in allen stand die Aussage, daß sie ihr ganzes Leben umgekrempelt haben und erkannt haben, daß sie vorher gegen ihren Körper gelebt haben. Ich weiß nicht inwieweit das hier Leute von sich sagen können. Jedenfalls die , die überlebt haben, haben immer auch ihre innere Einstellung u. ihr Leben verändert. Ich hatte auch das Pech ungünstigerweise von jung an, ständig irgendwelchen Giftstoffen ausgesetzt zu sein. Das versuche ich heute sehr zu vermeiden. Ich nehme auch Vitamine usw. Selen sollte ich nicht nehmen, da ich so Quecksilberbelastet bin. Ich nehme Zink und trinke auch ganz viel grünen Tee, weil die Stoffe darin ja nachweislich Tumorzellen im Wachstum stoppen können, ich glaube bei Lungenkrebs wurde da eine Studie gemacht.Kann man in die Hufland Klinik nur mit einer Krebsdiagnose oder behandeln die auch andere Sachen?? Ist dort eine lange Wartezeit und hast du miterlebt, daß es welchen geholfen hat???
lieben Gruß Birgit

PS: Rita und Norbert habt ihr eigentlich Metallzahnfüllungen??

hallo birgit!

die wartezeit für die hufelandklinik ist nicht allzu lang.man kann auch dort sein, um einfach seinen körper mal so richtig entgiften zu lassen.du kannst dir das konzept dieser klinik im internet durchlesen. gib hufeland+klink+bad+mergentheim ein.
die ernährung spielt dort auch eine grosse rolle. vollwertkost! kaffee ist out. schweinefleisch auch. zuerst hab ich dumm geguckt, aber man gewöhnt sich an alles. mir hat der aufenthalt dort sehr gut getan...
ich habe implantate im rechten oberkiefer(da sollen zähne angebastelt werden),metallzahnfüllungen hab ich nie gehabt .

lieber gruss norbert

hallo birgit,
nur aufgrund der internetrecherche meiner frau(nasennebenhöhlen+probleme)(hatte mal ne nasennebenhöhlenoperation)sind wir selbst zur hausärztin und haben uns eine überweisung fürs ct geben lassen. da stand dann was von raumforderung. daraufhin haben wir uns selbst einen termin in mainz besorgt. die haben gewebeproben entnommen u. uns beruhigt, dass es bestimmt nur eine entzündung sei. dann überschlug sich alles, endstadium usw....

nochmals lieber gruss norbert

Hallo Rita,
habe mir das Behandlungskonzept und die Richtung der Hufeland Klinik durchgelesen. Genau das was ich schon immer dachte. Ich würde nur diesen Weg gehen, wenn ich was hätte. Es ist einleuchtend und man kann es auch an sich selbst erleben. Toll, daß es so eine Klinik gibt, die meine Vorstellung umsetzt. Wie ist es mit dir? Hast du das mal gelesen u. etwas in solcher Richtung unternommen. Vielleicht wenigstens ergänzend. Wäre das nicht wichtig. Du sagst doch dú hättest ständig Rezidive, da wäre sowas doch wichtig ,denn dann ist dein Organismus ja immer noch nicht im Lot.
lieben Gruß Birgit

Hallo Birgit,

ich lese hier, weil meine Schwester seit Wochen Beschwerden hat. Ihr HNO stellte die Diagnose kleiner Abszess oder Furunkel, er gab ihr eine Salbe und wir hoffen daß damit die Sache erledigt ist.( Das Rauchen stellt sie nicht ein, qualmt wie ein Kamin und das schon 35 Jhr.!!!)

Nun zu Dir:
Ich kannte eine Frau, die hatte die gleichen Beschwerden wie Du, Taubheitsgefühle ,Schmerzen, Schwellungen an und in Nase + Mund + Gesicht usw.

Untersucht wurde sie von A-Z, Zähne wurden gezogen , MRT usw.
3 Jahre dauerte das Desaster bis ein Neurologe die Diagnose Nervenirritationen + Fibromyalgie (weiß nicht ob richtig geschrieben) feststellte, sie wurde medikamentös eingestellt.
Leider kann ich sie nicht genaueres fragen da sie weggezogen ist.
Vielleicht wäre ein Neurologe noch eine Station für Dich?

Traurig betroffen von den Geschichten hier ,wünsche ich Dir und allen Anderen "alles Glück der Welt"!

Gruß-Melly

Hallo zusammen! Meinem Mann wurde im April diesen Jahres aufgrund eines Plattenepithelkarzinoms (Frühstadium) ein Stück Oberkiefer entnommen. Keine Bestrahlung, keine Chemo.
Dann vor ein paar Wochen schmerzte oben das Kiefer direkt neben des damaligen Tumors. Zahn wurde gezogen und es lief Eiter in Mengen vom Kiefer runter. Seitdem verlief die Heilung ganz schlecht, immer wieder Eiter und Wucherung aus dem Loch. Diese wurde letzte Woche äußerlich entfernt und als Gewebeprobe eingeschickt. Könnte es ein Rezidiv sein, was meint Ihr?
Danke und allen alles Gute! Helga

Hallo Helga,
ob es ein Rezidiv ist kann nur durch die Gewebeprobe festgestellt werden. Von den Symptomen her sieht es meiner Meinung nach eher nach einer Entzündung aus. Allerdings waren bei mir die Rezidive immer ohne Schmerzen.
Wünsch' Euch alles Gute
Rita

Hallo Norbert,
danke für Deine Antworten. Sei froh, dass Du Dich gegen Chemo und Bestrahlung entschieden hast. Die Nebenwirkungen sind wirklich der Horror. Vitamine und Selen nehme ich auch begleitend ein, teilweise auch als Infusionen. Eine Reha konnte ich bis jetzt noch nicht machen, weil ich ständig in Behandlung war.
Alles Gute für Dich
Rita

Hallo Birgit,
früher hatte ich mal Amalgam-Füllungen. Die sind aber schon lange ersetzt worden. Da ich bis jetzt ständig in Behandlung war, konnte ich noch keine Reha machen. Wenn aber wirklich Rezidive oder Metastasen da sind wie bei mir, kann man diese meiner Meinung nach nicht allein mit einer Immuntherapie zum Verschwinden bringen. Ich gehe morgen in die Klinik zum dritten Zyklus regionaler Chemotherapie. Hierbei kommt die Chemoinfusion nur in die Kopf-/Halsregion, kann dort also in höherer Konzentration wirken und nach 2 Zyklen sind bei mir die Metastasen bereits kleiner geworden. Außerdem sind hier die Nebenwirkungen nicht so schlimm wie bei systemischer Chemotherapie. Natürlich nehme ich begleitend zur Unterstützung des Immunsystems Selen und die Vitamine A, B, C, E ein. Wenn diese Behandlung abgeschlossen ist und ich hoffentlich mal Ruhe habe, werde ich mir Gedanken um eine Reha machen. Die Idee von Melly, dass Du auch einen Neurologen aufsuchen solltest, finde ich gut.
Liebe Grüße Rita

Hallo Monika! Auch mein Mann leidet an diesem fiesen Krebs. Meine letze Hoffnung ist eben dieses Erbitux. Bitte kannst du mir sagen wie die Geschichte bei deinem Vater weiterging.
Liebe Grüsse und vielen Dank!
Gittename@domain.de

Hallo! Stellt Euch vor, doch Rezidiv bei meinem Mann. Wird morgen operiert. Wieder ein Stück mehr weg vom Oberkiefer. Erste Tumoroperation im April diesen Jahres, jetzt wieder Rezidiv. Ein Krebs ist also wirklich nicht zu unterschätzen.
Meint ihr daß er diesmal Bestrahlung braucht?
Hoffentlich geht morgen alles gut. Bin guter Dinge. Helga

Hallo Gitte,
was genau willst du denn wissen, die geschichte ist sehr sehr lang. Momentan warten wir auf das endergebnis der letzten untersuchung. Ich hoffe wir bekommen es am montag und hoffentlich haben wir dann den krebs besiegt oder sind wenigstens auf dem besten weg dazu. Die behandlung mit erbitux verläuft ganz gut. Mein vater hat nur einen hautausschlag bekommen den man aber mit salben und puder ganz gut in den griff bekommt. Die infusion ist auch gut verträglich - keine übelkeit usw.
Meld mich am montag wieder wenn wir das ergebnis haben.
Ich wünsch euch ganz ganz viel kraft und ein paar liebe menschen die euch zur seite stehen.
Liebe grüße
Monika

Hallo zusammen,
wir haben heute endlich eine gute Nachricht bekommen. Der Abschlussbefund zeigt bei meinem Vater eine deutliche Verbesserung. Es gibt zwar noch kleine Auffälligkeiten doch die können ihren Ursprung in Entzündungen, kleinen Oedemen oder ähnlichem haben.....natürlich können sie auch tumorbedingt sein aber das wollen wir nicht annehmen! Die Therapie mit Erbitux wird zur Vorsicht aber noch einige Zeit weiter verabreicht. Ich hoffe dass wir jetzt zu einem guten Schluss kommen und mein Vater endlich Ruhe vor neuen Rückschlägen hat. Es steht sowieso noch ein großer Berg vor uns - nämlich die zum Mundinnenraum offene Fistel zu schließen, den Kiefer wieder zu stabilisieren und und und.... Aber es geht endlich aufwärts und das zählt momentan, wer hätte das gedacht nach der Nachricht die uns die Ärzte im Juli gegeben haben.
Ich wünsch euch allen das Beste
Liebe Grüße
Monika

Hallo Monika!
Habe Deine Nachricht schon dringeng erwartet.
Mein Mann wurde im Dezember im Unterkiefer operiert (2. OP). Seit Februar wird er bestrahlt.
Da immer neue Rezetive entstanden sind hat er schon 120 Bestrahlungen hinter sich. Eine Chemotherapie im Juni wurde abgebrochen, da die Blutwerte sich rapide verschlechterten und der Krebs nicht reagierte. Nun wurde gestern festgestellt, daß im Hals ein neuer Tumor Richtung Luftröhre wächst. Man kann nicht operieren (wegen Bestrahlungen). Sie wollen nun erneut bestrahlen um das Wachstum aufzuhalten.
Da ich gelesen habe das Erbitux auch sehr gut auf Tumore im Halsbereich anspricht habe ich dank dir wieder etwas Hoffnung bekommen.
Leider befürchte ich das unser Onkologe die Behandlung ablehnt (wegen Zulassung.) Kann mir jemand sagen wie man feststellen kann welche Onkologen mit diesem Medikament
arbeiten!
Meinen Mann hat dieser Rückschlag total umgehauen.
Er ist ja erst 47 Jahre alt. Ich selber kämpfe weiter und versuche ihn wieder etwas zu ermutigen.
Da ich auch meinen Vater (69 Jahre) pflege, der seit 11/03 im Wachkomma liegt, bin ich nervlich schon ziemlich an meiner Grenze angelangt.
Jetz habe ich einen ganzen Roman geschrieben, aber es hat mir gut getan.
Viele Grüsse und für deinen Vater nur das beste!
Gitte

hallo gitte,aber ebenso grüße ich alle lieb !

also was ich von dir las gitte,hat mich schon sehr mitgenommen.es wäre wohl auch nicht angebracht dir in dieser situation zu schreiben bleibe stark,weil du es ja schon solange und mit vielen rückschlägen warst.
auch wenn zwei menschen welche du wohl auch liebst ,so erkrankt sind ...solltest du eines aber niemals vergessen ...DICH !
leider kann man sich das und dinge welche im leben passieren nicht aussuchen ...leider ...
ich persönlich bewundere alle frauen und männer welche trotz dieser schicksalsschläge zu diesem halten !!
und ich bewundere diese menschen !so wie dich auch , gitte !

lieber gruß norbert!

Hallo Norbert!
Habe mich über Dein Interesse sehr gefreut.
Meine Lage ist zur Zeit wirklich schlimm, da wir zudem noch ein Transportunternehmen haben, daß ich mit meinem 20-jährigen Sohn versuche zu erhalten. Habe ja keine andere Wahl um nicht zum Sozialfall zu werden.
Von den Ärzten fühle ich mich total verlassen. Die haben meine Mann wohl schon aufgegeben. Oder gibt es noch Ärzte, die sich für Ihre Patienen einsetzen?
Bin momentan wirklich etwas überfordert. Das Forum lese ich schon ewig lange. Konnte mich erst jetzt überwinden selbst zu schreiben, bin aber jetzt froh darüber.
Herzliche Grüße an Dich und alle Betroffenen
Gitte

hallo gitte !

jaja die ärzte....ein buch mit sieben siegeln , obwohl außnahmen die regel bestätigen.
nur muß man eben diese ausnahme auch sehr suchen..nimmt dein mann selen? wenn nicht besorge es ihm ...peroral 100..davon morgens nüchtern 2 ampullen.mir hat es geholfen.
dazu gibt es noch mistelspritzen.selen und mistel dürfen auch die ärzte verschreiben ...dies weiß ich ganz sicher.


lieber gruß norbert

Hallo Gitte,
deine Geschichte bzw. die Geschichte deines Mannes ist ziemlich schlimm - ein langer und schwerer Leidensweg, der allen, der ganzen Familie sehr sehr viel Kraft kostest. Ich spreche aus Erfahrung. Auch bei meinem Vater war es oder ist es eine ziemliche Odyssee. Wir waren im Juli ganz unten da hatten die Ärzte auch ihn schon aufgegeben. Sie hatten schon den Plan aufgestellt wie man sein Leiden erleichtern und ihm einen "würdigen" Tod schenken könnte. Doch dann kam einer der ausnahme Ärzte und machte uns auf Erbitux aufmerksam und gab uns allen neuen Lebensmut.
Wie man herausfindet welche Ärzte diese Zulassung haben weiß ich leider nicht genau. Vielleicht kann dir euer Hausarzt helfen und dir Informationen geben. Man muss ihnen manchmal ziemlich Feuer unterm Hintern machen sonst geht da nix vorwärts. Vielleicht bekommt man aber auch über die Ärztekammer Hilfe. Bei uns hat der Zufall geholfen.
Die Tips von Norbert sind übrigens echt gut, die hat mein Paps auch schon hinter sich und die haben ganz gut angeschlagen. Für´s Blutbild ist alles mit Eisen sehr hilfreich. Was bei meinem Dad zur Zeit auch gut hilft das Allgemeinbefinden etwas zu heben sind Schüssler Salze. Mit Homöepathie kann man dem Körper ganz gut helfen die ganzen Gifte sprich Chemo und Bestahlung besser zu verarbeiten.
Ich hab gelese dass die Uniklinik in Jena da gute Erfahrungen gemacht hat in der Zusammenarbeit von Naturheilkunde und Schulmedizin.
Ach Gitte, ich kann so gut verstehen wie es dir, wie es deiner Familie geht.
Diese Krankheit befällt die ganze Familie, einen befällt sie direkt aber die anderen tragen mit.... Hör auf Norberts Rat und vergiss dich nicht!

Ganz liebe Grüsse
Monika

Hallo Monika!
Vielen Dank für Deine mitfühlenden Worte. Es tut mir wirklich gut mit euch zu "reden". Man ist doch ziemlich alleine, der Rest der Familie ist einfach überfordert.
Es freut mich sehr dass es deinem Vater etwas besser geht. Ich wünsche ihm daß er das schlimmste bald hinter sich hat.
Der Zustand meines Mannes verschlechtert sich fast tägl. Er ist körperlich am Ende. Meine Hausärztin meinte sie könne ihm zwar ein Aufbaumittel spritzen, aber das wäre auch kein Wundermittel.
Ich überlege nun ob es nicht besser wäre wenn mein Mann nach Bad Bergzabern oder Bad Mergentheim geht. Jetz habe ich wieder so einen langen Text geschrieben.

Ich wünsche euch von allem nur das Beste (auch Dir Norbert)

Gitte

Hallo Norbert!
Vielen Dank für Deinen Rat mit dem Selen. Werde ich sofort besorgen. Deine Krankheitsgeschichte
ist aber auch nicht ohne. Muss dich echt bewundern, habe dass Gefühl du kannst gut mit deiner Krankheit umgehen. Ich bin für jeden Rat dankbar.
Liebe Grüsse

Gitte

Hallo Gitte,
ich weiß nicht ob es an diesem Mittel liegt oder einfach die Zeit mit sich bringt, aber seit mein Vater dieses neue Medikament bekommen hat ging es physisch und psychisch mit ihm bergauf. Er war ganz unten und plötzlich bekam er wieder interesse an allem, er nahm auch wieder zu (dank der Magensonde), sein Allgemeinzustand wurde rundherum besser.
Ich will das Mittel echt nicht überbewerten oder wahnsinnig anpreisen aber ich glaub schon dass das alles bissi mit Erbitux in Zusammenhang steht.
Ich hoffe ihr findet vielleicht doch einen Onkologen der euch damit weiter helfen kann.
Schick euch einen Engel der euch beschützt.

Liebe Grüße
Monika

hallo ,guten morgen gitte !

als man mir vor einem einem jahr und 6 monaten den linken oberkiefer,das jochbein und das linke auge nahm und man mir sagte diesen tumor gibt es weltweit nur 4 mal und die überlebenschanchen liegen zwischen3-5 jahre bei 30%,brach nicht nicht nicht nervlich zusammen,sondern sagte mir dann werde ich eben 31% sein.
ändern kann ich diese krankheit nicht.also beschäftigte ich mich intensiv mit chemo und bestrahlung sowie ihren nebenwirkungen.
dann sagte ich mir,meine lebensqualität,das was noch da ist möchte ich behalten .darum lehnte ich beides auch ab.ich suggeriere täglich meinem körper sein gewicht zu halten ....tat er bisher,den krebs versuche ich abends im bett beim meditieren,hart mittzuteilen das er nicht wiederzukommen hat,weil er gegen mich eh keine chance haben wird!
ich glaube an mein ich !
weiterhin schwor ich mir nach der op niemals einen schritt zurück zu gehen.also entschied ich mich im diesem jahr,mein jochbein wieder aufbauen zu lassen ...mit porzellan..oder so ,oder mit titan...damit mein gesicht wieder schön aussieht.
und dies wird wohl noch im november geschehen.
mit dem aufbau meines oberkiefers warte ich noch ein jahr.
egal was im leben passiert ist es noch so chlimm oder schwer,man kann nur gewinnen wenn man an sich glaubt und immer nach vorne schaut!!
und wenn ich dies schreibe kannman es wohl glauben als wenn es einer schreibt welcher so eine sache nicht selbst erlebt hat.

lieber gruß norbert

hallo gitte!

schicke deinen mann unbedingt und schnell nach bad-mergentheim !
war ja selber da!
wenn noch was hilft dann diese klinik!

lieber gruß norbert

Hallo Norbert,
ich lese immer deine Beiträge. Habe zwar selbst bis jetzt keine schlimme Diagnose, lediglich Bescherden, finde deine Worte aber auch für gesunde Leute sehr aufbauend.

Ich bin so eher der pessimistische Typ und versuche ständig so zu werden wie du beschreibst. Mit mäßigem Erfolg. Habe mir deine Worte jedoch verinnerlicht u. das du in deiner wirklich schwierigen Situation so stark glaubst finde ich fantastisch.

Ich habe schon viel über sowas gelesen, auch im Zusammenhang mit Heilungen u. ich bin sicher, daß wenn man so tief daran glaubt wie du, das auch passiert.
Wünsche dir alles Gute
Birgit

Hallo Norbert!
Komme so eben von der Klinik wo mein Mann heute eingeliefert wurde. Er hat starke Atembeschwerden
und eine dicke Gesichtshälfte (Lympfflüssigkeit). Nun les ich deinen
Bericht und es geht mir gleich etwas besser. Du bist wirklich ein Schatz. Was wäre diese Seite ohne deine aufbauenden Worte.
Ich weis nicht ob Bad Mergenheim für meinen Mann geeignet ist, da seine Bestrahlungen weitergehen
sollten.
Ich danke Dir von Herzen

Gitte

Hallo Monika!
Hoffentlich ist dein Engel bei mir angekommen (finde ich übrigens super nett von Dir).
Leider habe ich noch keinen Onkologen gefunden.
Es freut mich sehr das dein Vater Fortschritte macht.

Liebe Grüsse (aus Bayern)
Gitte

Hallo,

ich weiß das es vielen hier schlechter geht und es ist mir wirklich peinlich das ich euch hier nerve, obwohl ich noch keine Diagnose habe. Ich habe am Montag einen Termin beim HNO. Ob er was taugt, weiß ich nicht. Es sind drei Ärzte.
Jedenfalls falle ich in ein immer tieferes Loch wo der Termin näherrückt. Mich plagen Fragen über Fragen und ich wäre euch dankbar, wenn ihr mir noch ein paar fragen beantworten würdet, bevor ich ganz durchdrehe.

Vielleicht liest ja einer von euch das hier noch vor Montag. Ich bin super ängstlich.

Ich habe meine Symtome ja schon erwähnt. Nun würde ich gerne nochmal wissen, ob , wenn ihr geweint habt, so wie ich gerade, ihr noch stärkere Schmerzen um die Nase herum bekommen habt, so wie entzündet, so daß ihr das gelassen habt. Wenn ich heule bekomme ich nämlich noch schlimmere Schmerzen u. Druck und es ist so ein Gefühl als hätte ich eine dicke NNH Entzündung. Weiter möchte ich nochmal fragen ob einer hier auch dieses ständige Hitzegefühl in der Nase hatte, so als wenn man geweint hat und das sich die Nase anders als normal angefühlt hat, beim rümpfen z.b. Einer hat hier geschrieben, daß er bei Kälte schlimme Schmerzen hatte, das habe ich auch und deshalb habe ich Panik. Hat irgendjemand auch diesen Druck auf der Nasenspitze gehabt, der bis zur Stirn zieht und eine taube Oberlippe und Nase???? Habt ihr auch einen Druck hinter der Nase bis zum Mundhöhlendach gehabt? Gibt es hier irgendjemanden bei dem es wenn er Alkohol getrunken hat schlimmer wurde?

Tut mir echt leid, aber mir gehen bald die Nerven durch. Seit 4 Jahren dieser Mist und nun am Montag dieser Termin. Soll ich auf eine Gewebeprobe bestehen oder muß das der Arzt entscheiden?? Tut so eine Probe weh? Kann man das auch ohne Probe feststellen?

Ach ja ich Näsel auch seit diesen 4 Jahren stark, so als wäre da eine Blockade, können das auch nur Polypen sein?

Ich weiß ich soll erstmal eine Diagnose abwarten, aber diese Fragen schwirren in meinem Kopf rum.Habe nicht so Angst gehabt, als ich mir vorgenommen hatte, nicht zum Arzt zu gehen, sondern es zu verdrängen.

Danke für euer Verständnis trotz eurer eigenen Päckchen, die ihr zu tragen habt.

lieben Gruß
Birgit

Hallo Gitte,
der Engel ist bestimmt angekommen, nur manchmal merkt man das erst viel viel später. Drück dich.
Kann mich nicht mehr regelmäßig melden, mein comi spinnt.
Liebe Grüße
Monika (Bayern)

Hallo Monika!
Habe gelesen du bist ebenfalls aus Bayern. Freut mich.
Ich will ja jetzt nicht unverschämt werden, aber vielleicht könnte der Arzt deines Vaters auch meinem Mann helfen?
Du kannst mir auch direkt eine E-Mail senden an:
gitte.r@freenet.de
Bleib wie du bist und deinem Vater alles gute

liebe Grüsse

Gitte

hallo birgit !


weißt du woran du auch immer denken solltest?
mach es wie die sonnenblume..wende dein gesicht der sonne zu ,dann fallen die schatten hinter dich..

ein schönes wochenende wünsche ich !

hallo gitte!

na na deswegen bin ich doch nicht gleich ein schatz nur weil ich schreibe wie ich denke und fühle.
ich war immer ein sehr lebensfroher und romantischer mensch.
das ließ ich mir durch diese krankheit auch nicht nehmen!
gerade romantik ist etwas so wundervolles...und man kann sie überall sehen oder erleben,zum beispiel jetzt im herbst ...wie die goldenen blätter begünstigt durch den leicht säuselnden wind fallen....das nenne ich bewußt leben und erleben.
ich denke auch wenn eine krankheit nocht so schwer und schrecklich ist ...mache ich es doch noch viel schlimmer wenn ich den glauben an mich verliere und nur im eigenem mitleid schwele.
ein schriftsteller schrieb mal ...das wertvollste was der mensch besitzt ist das leben und er soll dies so nützen ,das ihm sinnlos vertane jahre nie gereuen....
also wenn ich jetzt immer denke wie krank ich doch sei...wielange werde ich noch leben ...und und und ...dann ist dies doch vertane zeit!
ich werde noch sehr lange leben ...dessen bin ich mir sicher!
nur wer kämpft kann auch siegen!
noch ein gedicht für euch alle...

laßt uns neue wege gehen.
geben wir einander hoffnung.
denn hoffnung ist da.
die sonne wird nicht müde,
jeden tag steht sie von neuem auf.
es werden noch kinder geboren
mit lachenden augen.
es gibt noch viele menschen,
unter deren haut ein herz schlägt.
einander hoffnung geben heißt,einander leben geben.
einander hoffnung geben heißt,
sich füreinander verantwortlich fühlen,
wo eine blume wieder blühen kann,
werden eines tages tausend blumen stehen !



allen ein schönes und angenehmes wochenende!

Hallo Gitte,
mein Vater wird in Weiden (Oberpfalz) von Dr. Grüner behandelt.
Der Doc macht einen guten Eindruck, er hat ne ruhige ausgeglichene Natur.
Warum sollte das mit dem behandeln nicht klappen, wenn´s von der Entfernung kein Problem ist - ansonsten kann er dir vielleicht Kollegen nennen die das Medikament ebenfalls verabreichen können.
Lieb Grüsse
Monika

Hallo Norbert,
find dass du ein wahnsinnig einfühlsamer romantischer und poetischer Mensch bist, der hier ganz ganz viel Hoffnung verschenkt. Ein echter Engel auf Erden....
Monika

liebe monika ...


ich gebe das weiter wás ich denke ....ja ohne gefühl läuft nichts im leben ...niemals ...ich freue mich sehr das einige sich aus meinem schreiben etwas mitnehmen ...lache mal für mich kurz ....weil mein leben und mein job ....sind vom denken her eigentlich so dermaßen verschieden ....naja egal ...



lieber gruß norbert ....

Hallo,
war heute beim HNO. War eine russische Ärztin. Sie hat mir die Nase mit Spray betäubt, warum weiß ich nicht, mit so einem langen Rohr reingeschaut u. nichts außer eine Schleimhautreizung feststellen können. Sie hat das Röntgenbild geschaut u. nichts auffälliges gesehen. (CT). Sie macht nun noch einen Allergietest u. einen Abstrich. Sie meint ich hätte definitiv keinen Tumor.
Kann ich das jetzt glauben, nachdem hier gesagt wurde das das nur über eine Biopsie festzustellen ist?Sollte das stimmen, kann es nur noch von der Kieferhöhle kommen bzw. Zähne.
Über wenigstens eine Antwort hierzu würde ich mich freuen.
lieben gruß birgit

hallo birgit !

kannst du glauben ....

Hallo,
mein Vater (70)hat die Diagnose eines Plattenepithelcarzinom im Kieferbereich bekommen. Ich habe eure Berichte aufmerksam durchgelesen und bitte euch um eventuelle Erfahrungsberichte. Die Ärtzte haben uns zwei Behandlungswege vorgeschlagen. Der erste wäre eine OP bei der die untere linke Kieferhälfte entfernt wird. Danach erfolgt Bestrahlung. Der entfernte Kieferknochen würde nicht ersetzt werden und er müsste Sprechen, Kauen und Schlucken neu erlernen. Der zweite weg wäre nur Bestrahlung mit einer begleitenden Chemotherapie. Bei diesem Weg wären die Heilungschancen laut Statistik jedoch etwas schlechter. Die Ärzte geben jedoch keine Auskunft darüber ob man sich dabei im Bereich 80 zu 70% bewegt oder ob man irgendwo bei 50% liegt. Ich versuche hiermit mehr Informationen zu sammeln um besser einschätzen zu können, was auf meinem Vater zukommen könnten und wie schwer oder „leicht“ es ohne Kieferknochen ist. Mein Vater ist ein kleiner Kämpfer der sich seither von OPs recht gut erhohlt hat (halbe Lunge entfernt, viel Spaziergänge und Steppertraining). Nur ist das hier eine ganz andere Dimension. Bei der Lungen OP war es „nur“ eine Beeinträchtigung das er halt langsamer machen musste und nicht mehr so schnell Treppensteigen kann. Im Falle eine Kieferentfernung wären die Folgen weitreichender und ich weiß eben nicht ob mein Vater damit zurechtkommen könnte. Zumal ich in den Foren gelesen habe das auch die Bestrahlung an sich schon sehr belastend ist (Speicheldrüsen etc.). Daher meine Bitte an euch – falls jemand Erfahrung damit hat bitte schreiben – Danke Markus
P.S. An alle die sich Fragen ob sie bei einem Anfangsverdacht zum Zahnazt oder sonst wohin gehen sollten sei gesagt, bei meine Vater wurde am Anfang immer gesagt das sei eine Druckstelle vom Gebiss (Zahnarzt) und da müsse man eben an der Prothese feile. Nach 3 Monaten dann diese Diagnose wie oben Beschrieben. Ich möchte allen sagen bei der geringsten Unsicherheit immer zum HNO scheiß egal ob es eine Rennerei ist oder 10Euro Gebühr kostet, aber je früher umso besser.

hallo marcus !

also es spielt keine rolle wieviel prozent man hat egal wo für ....ich würde die op vorziehen .
und so schlimm ist es nicht mit dem sprechen dann wieder .
aber ich denke du , ihr solltet euch noch einen rat von einer anderen klinik einholen ...weil viele wissen mehr .
auf jedem falle bin ich der meinung dies radikal entfernen zu lassen ....
alles was danach folgt kann nur besser sein .

lieber gruß norbert

Danke für deine Antwort,
ich will es auch nicht an Prozenten festmachen, wollte damit nur deutlich machen das ich Informationen und Erfahrungen von euch brauche um mir ein "besseres" Bild davon machen zu können. Ich muß meinem Vater ja in irgendeiner weise mit informationen versorgen die bei einer Entscheidung hilfreich sind. Informationen die dabei helfen abzuwägen welchen weg der Therapie man einschlägt. Meine Schwester spricht momentan mit Kieferchirugen (auf Wunsch unseres Vaters) und versucht dadurch andere Meinungen/Vorschläge einzuholen. Ich bin eher gegen die OP und nur Bestrahlen zu lassen da ich natürlich geneigt bin es meinm Vater so erträglich wie möglich zu gestalten. Anderseits sage ich auch zu mir könntest du noch in den Spiegel schauen wenn dir in einem Jahr der Arzt sagt "tja hätten wir damals gleich operiert dann gäbe es noch Hoffnung, aber jetzt ist der Krebs wieder da und jetzt kann man nichts mehr machen".Diese Vorstellung hab ich eben auch. Deshalb bin ich auf eure Erfahrungen angewiesen um besser abwägen zu können.

Hallo Marcus,
beide Methoden können positiv verlaufen - beide können aber auch negativ sein. Blöde Antwort, ich weiß. Mein Vater hatte bei seinem ersten Ausbruch sämtliche Variationen sprich Bestrahlung, Chemo und dann noch Op. Geholfen haben alle drei nix, nach 4 1/2 Jahren war der Krebs wieder da. Will dir und deinem Vater nicht den Mut nehmen, sondern nur sagen dass du nie, egal welche Version du bzw. dein Vater nimmt , eine Garantie auf lebenslange Heilung haben wirst.
Bei meinem Vater hat die Bestrahlung eine Verkleinerung des Tumors bewirkt, es hat aber auch den Knochen beschädigt. Die Op verlief an sich einigermaßen positiv. Bei ihm ist mittlerweile auch über die Hälfte des Unterkiefers weg, er hat aber eine Platte als Stütze implantiert bekommen. Essen und sprechen ging bis auf kleinere Einschränkungen ganz gut.
Ich geb Norbert recht, holt euch mehr Meinungen ein - informiert euch über ändere Möglichkeiten und lass am Ende deinen Vater selbst entscheiden!!! Denn es ist sein Leben, du kannst ihm nur helfen sein Leben zu leben. Ihn unterstützen.

Liebe Grüße
Monika

guten morgen monika !

ich freue mich immer wieder wenn ich einige zeilen von dir lese.
und marcus...ich setzte mich intensiv auch über das internet mit meiner krankheit auseinander,obwohl sie eben nur 4 mal auf der welt bisher vorkam und somit auch nichts publiziert wurde.
aber ich gab nicht auf und landete weltweit.
ich setzte alles zu wie ein puzzle zusammen und bildete mir meine meinung darüber..was dann zu meinem entschluß führte...welchen ich auch nicht bereue.
sicherlich müssen die unis alles in zahlen und prozenten ausdrücken.aber ich denke das sollten wir einfach überlesen ...weil es nur für die statistig ist.wir sind aber lebewesen....was viele oft dabei vergessen.
leider begehen viele von uns einen fehler indem man wenn ein arzt sagt dies zu tun es auch gleich zu tun .
falsch!!denn in dem moment wo dieser eine arzt einen vorschlag macht ....könnte diese methode schon überholt sein .deswegen immer mehrere fragen.


lieber gruß norbert

hallo marcus!

im übrigen ist die gefahr bei einem unterkiefertumor größer das auch sich in den lymphknoten im hals metastasen bilden ...und nur durch bestrahlung wird es auf dauer bestimmt nicht besser.
radikal-op hört sich schlimm an ja...aber ich habe alles durch mit dem oberkiefer...jochbein und das linke auge weg...habe aber auch glück das ich sonst am und im körper keine metastasen habe und hatte.
auf grund der seltenheit dieser erkrankung ...und da ich weiß das nach einer bestrahlung ein wiederaufbau so gut wie unmöglich ist...weil auch die gesunden knochen weich werden und ein gesicht was bestrahlt wurde im prinzip dann tote erde ist...dazu noch die vielen anderen nebenwirkungen....entschied ich mich gegen eine bestrahlung .
diese entscheidung aber traf ich allein ....allein für mich!!
mein ganzes leben vorher war ich nie krank , immer voller power und lebensfreude!
aber marcus genau dies ließ ich mir nicht nehmen!!
denn dann könnte ich mich ins bett legen und auf das warten was kommt.
ich habe mal gesungen...tenor....und spiele auch klavier...und ich singe weiter....immer weiter...
und jetzt schon nach einem jahr....fange ich im november meinen wiederaufbau an!
dann werde ich beim rasieren zu dem spiegel sagen können...siehst du norbert...wir haben es geschafft!!!

die welt wurde doch so erschaffen,dass nichts zu einem guten ende kommt,wenn der mensch nicht auch die dimension der breite entwickelt.das ICH kann ohne das DU keine erfüllung finden !!


einen angenehmen tag wünsche ich !

Erstmal danke für euer Feedback,
will euch gerade mal kurz erzählen was so die letzte 24 Stunden passiert ist. Am Dienstag war das Gespräch mit den Ärzten nachdem die ganze Diagnostik vorlag. Man konnte in den Zeilen dazwischen gut herauslesen das die Ärzte eher dzu neigen würden nicht zu operieren. Aufgrund des alters meines Vaters und der zu erwartenden Belastung der OP wurde uns unterschwellig nahegelegt nur zu Bestrahlen, wir könnten uns aber ein paar Tage Zeit nehmen um, eine Entscheidung zu treffen. Am Mittwoch (also keine 12 Stunden später)wurde mein Vater dann nachmittags von dem Arzt der die OP durchführen würde überfalle (auf dem Krankenhausflur)und gedrängt wenn er jetzt seine Einwilligung abgibt dann könnte sofort am Freitag operiert werden weil kommende Woche sei er (der Arzt) im Urlaub. Mein Vater war kurz vor dem Infarkt und es wurde hektisch die Familie durchtelefoniert. Ich sag euch wenn ich dabeigewesen wäre hätt ich den Arzt an die Wand gedrückt. Naja auf jedenfall kommt heute (Donnerstag) mein Vater erstmal nach Hause. Nächste Woche gehen wir gemeinsam in das Offenburger Klinikum zu dem Arzt der die Bestrahlung durchführen würde. Ich möchte dort ein Gespräch führen über die Möglichkeit erst zu Bestrahlen und dann erst eine eventuell noch nötige OP durchführen zu lassen. Habe gelesen das Heidelberg diese Methode macht um in erster Linie den Tumor durch die Bestrahlung zu verkleinern um somit das OP Feld klein zu halten und damit den Knochen zu erhalten (wird meist bei Kehlkopfkrebs angewand damit der Kehlkopf nicht entfernt werden muß). Laut Diagnostik ist der Krebs an den Kiefer herangewachsen aber wohl nicht drum herum bzw. durch. Metastasen wurden auch keine entdeckt wobei die Ärztin auch gesagt hat das sie nicht jedes kleinste Pünktchen erkennen können. Ich möchte bei dem Gespräch mit dem Bestrahlenden Arzt nicht über Erfolge und Chancen diskutieren, mir geht es darum wie hart Bestrahlt wird, wie wird das Gewebe/Knochen belastet, ist eine OP dann wirklich noch möglich, wie würden die OP Narben verheilen (norbert "Bestrahltes Gewebe ist tote Erde")usw. usw. Mein Vater ist vom Typ her jemand der 100 Leute befragt was sie in seinem Fall machen würden. Wenn dann mindesten dreiviertel sagt lass dich operieren dann macht er das ohne sich vor Augen zu halten was auf Ihn zukommt. Ich kann auch nicht hingehen und ihm alle Details ausbreiten und darlegen was alles auf ihn zukommen K Ö N N T E. Das würde ihm den Mut nehmen. Ich meine ich verschweige Ihm nichts aber ich male es nicht in den allerschlimmsten Farben aus. Sein Problem ist das er es nicht selbst entscheiden kann oder will.

Hallo Markus,

Meine Mutter(75) hat die Diagnose Unterkieferkrebs seit 3.5.04.
Seither war sie 16 Wochen in Behandlung mit Bestrahlung und Chemotherapie.
Am 19.10. sollte eine größere Operation(5Std.) mit Tracheotomie und schweren ästhetischen Veränderungen erfolgen.

Meine Mutter möchte nicht den Rest ihrer Tage "schwer entstellt" sein,darum hat sie die OP abgelehnt und ist jetzt Zuhause.

Habe noch nicht alle Beiträge gelesen!

Grüße Euch!

Kalle

hallo kalle!

ich möchte nun nicht wiederholen was man mit mir machte .aber du kannst es hier nachlesen.
auch ich war entstellt ...aber heute ist die medizin sehr weit um vieles fast alles wieder normal herzurichten.
ich bin gerade dabei mein gesicht wieder herzustellen.man wird dann nicht mehr sehen können wie ich mal aussah,zur zeit nach der op.
werde wieder jung und frisch aussehen!
aber durch diese radikal-op,weiß ich aber auch das der tumor ausgeräumt ist!...was ich von einer bestrahlung nicht behaupten kann.
im übrigen sind viele menschen an den nebenwirkungen von chemo gestorben nicht an der eigentlichen krankheit!
für mich stand schon als man mir sagte wegen meiner op...absolut fest ...das ich alles tun werde um den wideraufbau schnellstens zu machen.
und ich habe für mich wort gehalten,denn die op ist gerade mal 1 jahr und paar monate her.
ob und wann ein tumor widerkommen könnte ...diese frage steht für mich nicht ...genauso wäre es wenn ich jeden mittwoch und samstag darauf hoffen würde einen sechser im lotto zu haben.
ich lebe jetzt,hier und heute ....nicht morgen ...

ein schönes wochenende...norbert

Hallo Norbert,

Danke für Deinen Optimismus,Deine Beitäge,Dein Gedicht!

Schönen Sonntag!Wir könnten noch über Hobbys etc.schreiben?

Kallename@domain.de

Hallo zusammen,
schick einfach mal ein paar liebe Grüße in die Runde und hoff es geht euch einigermaßen gut.
Mein Paps hat am 22. nen neuen Termin in Regensburg - Uniklinik - wegen seiner Platte im Kiefer. Die is nämlich durch das Tamponieren damals im Juni ganz schön aus den Fugen geraten und soll nun endlich evtl. wieder korrigiert werden. Bis jetzt hat sich da keiner drüber getraut. Bin gespannt was bei der Besprechung rauskommt. Der Doc bei dem er den Termin hat, hatte ihn damals nämlich aufgegeben!!!
Schick euch allen ganz ganz viel Kraft, Mut und jede Menge Hoffnung!!!!
Monika

grüße dich monika!

lieben danke für deinen netten gruß!
ich grüße dich und auch alle anderen zurück.

lieber gruß norbert

Hallo Monika!
Sollte es bei deinem Vater Schwierigkeiten in der Uni geben dann wende dich an die Praxis Dr. Lachner - Dr. Friesenecker in Regensburg. Die haben auch Belegbetten bei den Barmherzigen Brüdern. Mein Mann wurde von denen opperiert.
Die haben einen ganz guten Ruf und sind sehr bekannt. Die Patienten kommen von weit her zu Ihnen. Besonders Dr. Lachner ist ein sehr guter
Kieferchirurg.
Ich kann dir diese Ärzte nur empfehlen. Liebe Grüsse
Gitte

Hallo Gitte,
herzlichen Dank für deinen Tip.
Werd meinen Vater auf jedenfall dazu überreden sich noch eine zweite Meinung über die Kieferbehandlung einzuholen.
Hab schon viel positives über die Klinik der barmherzigen Brüder gehört und wenn du die beiden Ärzte empfehlen kannst... kann bestimmt nicht verkehrt sein es mal bei denen zu probieren.
Wie geht´s bei euch denn voran? Hoff es es geht auch langsam wieder bergauf. Denk viel an euch alle hier... Es tut gut zu wissen dass man nicht allein mit diesem Schicksal ist - dass es jemanden zum reden/schreiben gibt der weiß und versteht was da alles auf einen zu kommt.
Schick dir ganz liebe Grüsse!
Monika

Viele Grüsse auch an dich Norbert!

Hallo zusammen! Habe schon mal von uns berichtet, möchte aber gerne nochmal erzählen.
Meinem Mann (40 Jahre alt) wurde im April diesen Jahres ein verhorntes Plattenepithelkarzinom (mein Mann ist Nichtraucher) im linken Oberkiefer (kieferhöhle) entfernt (Frühstadium). Mehrere Zähne und Kiefer wurden entfernt. Der Prof. nahm bei der damaligen OP viel mehr weg um auf Nummer sicher zu gehen.
Keine Bestrahlung, keine Chemo, alles war o.k., mein Mann arbeitete wieder nach 6 Wochen, wie wenn nichts gewesen wäre. Wir konnten voll nach vorne schauen, das Wort Krebs war tabu, war ja alles rausgeschnitten!
Jetzt vor drei Wochen, also nur ein halbes Jahr später, Rezidiv, schock. Diesmahl fehlte es weiter, nicht mehr Frühstadium. Wieder wurden 2 Zähne gezogen, sogar ein Schneidezahn, und wieder großes Stück Kiefer sowohl der halbe Gaumen kamen raus. Tragisch! Mein armer Mann!
War jeden Tag bei ihm und steh ihm mit aller Kraft und Optimismus zur Seite, auch wenns manchmal sehr sehr schwer ist (hab auch noch ein kleines Kind mit 2 jahren). Aber ich sag immer, das schaffen wir, das schaffen wir!
Ich habe jedoch solche Angst um meinem Mann. Wie lange wirds wieder gut sein, muß er vielleicht noch bestrahlt werden, wenn die Heilung wieder schlecht ist? Wie gehts weiter? Was wird wohl noch alles kommen, war das erst der Anfang? Ich habe mich immer schon sehr informiert über diese Krebsart und weiß, daß dieses verhornte Plattenepithelkarzinom äußerst bösartig ist!
Wie war das bei Euch mit den Rezidiven, kamen die öfter?
Nun soll er erst mal auf Kur gehen und sein Immunsystem stärken. Ich hoffe, man wird ihm einen geeigneten Kurort zuweisen. Wo zunächst sein Immunsystem und die psychologische Betreuung im Vordergrund steht (so schrebe ich das in den Kurantrag rein)! Könnt ihr was empfehlen?
Vielen Dank fürs zuhören!
Euch allen auch weiterhin alles, alles Gute Helga

hallo helga!

als erstes empfehle ich dir selen peroral 100 zu kaufenin der apotheke.davon soll dein mann 2 ampullen täglich morgens nüchtern nehmen.sollte er doch noch bestrahlung oder chemo machen ,so hilft auch selen die nebenwirkungen ein wenig zu reduzieren.
als klinik empfehle ich die die ganzheitlich-immunbiologische klinik in bad-mergentheim,dies zahlt aber nicht der rententräger,sondern deine eure krankenkasse.
am besten rate ich dir einen termin beim leiter der krankenkasse dir zu holen und rede nur mit ihm.ich weiß das es machbar ist,nur darum kämpfen und richtig argumentieren.
am besten zu holst dir über diese klinik aus dem internet informationen ,druckst sie aus und legst es dem chef der krankenkasse mit vor.
ich drücke dir und deinem mann die daumen und wünsche euch kraft und erfolg.
solltest du fragen dazu haben ...scheue dich nicht mich anzuschreiben.


P:S.danke für den grüß monika!

lieber gruß norbert

Hallo Monika!
Meinem Mann geht es leider nicht sehr gut. Die Ärzte geben ihm noch ein paar Monate. Diese Nachricht musste ich erst etwas verdauen. Eigentlich sollte man ja in dem Forum Hoffnung geben, meine Nachricht ist da nicht so geeignet.
Deshalb habe ich nicht mehr geschrieben.
Für deinen Vater wünsche ich alles Gute.

Liebe Grüsse
Gitte

Liebe Grüsse auch an Norbert. Wünsche dir von allem nur das Beste.

Liebe Gitte,
es tut mir furchtbar leid für euch. Sieht es wirklich so schlecht aus? Vielleicht tut sich unverhofft ja doch noch ein Weg auf - meinen Vater hatten sie ja auch schon aufgegeben und den "Sterbeplan" schon festgelegt.... Habt ihr euch schon mehrere Meinungen eingeholt?
Ich schick euch einen Engel der euch beisteht, der euch Kraft gibt auf eurem zukünftigen Weg. Ich denke und bete für euch!
Wenn dir nach schreiben ist, dann schreib, dieses Forum ist nicht nur für gute Nachrichten da, es soll auch tragen helfen!
Liebe Grüsse
Monika

liebe gitte!

ich ahnte es,aber gib nicht auf!
wenn du einen guten hausarzt hast,kann er deinen vater direkt in eine immun-biologische klinik einweisen.versuche unbedingt diesen schritt noch.
und lieben dank auch für deinen gruß an mich!

ich wünsche dir trotzallem ein angenehmes wochenende...lieber gruß norbert

hallo alle zusammen,
habe mich seit Mai durch eure Berichte gearbeitet.
Bei meinem Vater wurde im Januar der tumor diagnostiziert - durch eine Biopsie beim HNO- nach langen Untersuchungen wurden keine Metastasen festgestellt und ihm nur Heilung in Aussicht gestellt wenn er sich operieren läßt. Er hat sich sofort entschieden und eine mörderische 14 Std. OP hinter sich gebracht (Entfernung des Oberkiefers von Nasenscheidewand bis hinter das Ohr, gleichzeitig mit Muskel eine Backenplastik hergestellt - man sieht von aussen gar nichts von der Op) Nachdem der pathologische Befund schließlich eintraf, stellte sich heraus, dass der Tumor noch da ist, man hat im nichtgesunden bereich operiert. Bei Beginn der bestrahlung hat er sich wieder vergrößert. Es sah zuerst aus wie ein Abszess im Tränenkanal und blüht inzwischen sichtbar wie ein blumenkohl. Die Bestrahlung hat nichts gebracht ausser Nebenwirkungen (eitrige Entzündungen im Mund-Rachenraum etc.) Essen kann er seit der OP oft kaum, da die Symetrie zwischen Luft und Speiseröhre nicht mehr stimmt, er verschluckt sich ganz häufig. Zuletzt war er wg. Lungenödem im KH und er hat inzwischen ein sehr schwaches Herz. Transport und rumreisen scheiden aus, da er den Ärzten vertraut und die sagen man kann ger nichts machen ausser Schmerzen nehmen...

Was also kann ich tun?! Diese Sache mit Erbitux ist einen Versuch wert.

allen viel Kraft
Konni

Hallo Konni,
einen Versuch ist alles wert! Wer aufgibt hat bereits verloren.
Kann dir nur sagen dass ich über Erbitux oder besser gesagt Cetuximab (so heißen die Antikörper) im Internet oder verschiedenen medizinischen Zeitschriften ziemlich viel positives gelesen habe. Ein Wundermittel ist es bestimmt auch nicht, aber wie du schon sagt, einen Versuch ist es allemal wert! Der Prozentsatz dass es den Krebs zumindest stopt ist ziemlich hoch - im günstigen fall verkleinert er ihn - und im besten besiegt er ihn.... Laßt euch nicht einreden, dass es nur für Darmkrebs ist, dafür war es gedacht, bis schlaue Ärzte merkten dass es genauso gut bei Plattenepithel im Kiefer- Kopfbereich anspricht. Also nicht aufgeben.
Viel Kraft
Monika

Grüsse an alle

Hallo Forumnutzer,
wer hat Erfahrung mit der Afterloading- Therapie an der Zunge?
Mein Mann hat seitdem äußerst schwierige Verhältnisse im Mund - Strahlennekrosen, massive Entzündungen, schwierige Schmerztherapie,... Kann jemand darüber Auskunft geben, wie lange diese massiven Nachwirkungen anhalten können? Wann ist, wenn überhaupt, wieder Besserung eingetreten?
Schon heute Dank für Infos!

Hallo Norbert,

ich bin am 09.02. diesen Jahres an dem o.g. Karzinom, wie ich hoffe, in der MH-Hannover, erfolgreich operiert worden.
Die Prognose war ganz gut, T1 und L0. Ich brauchte keine Bestrahlung und keine Chemo.
Bisher ist kein Rezidiv aufgetreten und ich hoffe, dass dies auch so bleibt.
Ich habe bisher noch keine Reha gamacht, sondern bin seit Mai wieder voll in Arbeit, was mir aber auch ganz gut tut.
Ich wusste auch bisher nicht was für eine Art Reha ich am besten wählen sollte.
Nun lese ich hier bei einem Beitrag von Norbert von der ganzheitlich-immunbiologische klinik in bad-mergentheim.
Kannst du mir die Erreichbarkeit dieser Klink im Internet zusenden.
Wer hat noch andere Vorschläge wie ich mein Seelenleben und mein Immunsystem auf Vordermann bringen kann und dies am besten während einer Rehamaßnahme!
Muss dazu sagen, dass ich eigentlich ganz bewusst lebe, könnte aber ein par Kilos weniger haben!!!
Bin 47 Jahre alt, 193cm lang und wiege 110 Kg.
Für Tipps und Anregungen wäre ich dankbar.

Viele Grüsse und vor allen Dingen "Gute Gesundheit"

Uwe

caddouwe@aol.com

Hi Frank,

kleiner Denkfehler - oder ?? :D

muss doch heisen " lebe so als wär`s dein vor-letzter Tag"

Will doch schlieslich morgen meine Liebste noch in den Arm nehmen - und/oder meine enkel besuchen - und noch nen sonnenaufgang geniesen - und frische brötchen backen - und und und ....

was meinst Du ?????

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

Hallo zusammen! Habe ja schon von meinem Mann berichtet (Plattenepithelkarzinom T1 im April diesen Jahres, dann im Oktober Schock Rezidiv T2, wieder OP, aber keine Bestrahlung).
Dort wo wieder Kieferknochen und Gaumen entfernt wurden, ist eine rote Stelle übersiedelt mit lauter weißen Punkten. Wieder Rezidiv?
Wir haben sowieso nächste Woche wieder einen Termin beim Professor. Wollte nur wissen, was ihr dazu meint. Danke Gruß Helga

Hallo Helga,
macht euch nicht jetzt schon verrückt. Nicht alles muß Krebs sein. Vielleicht ist es nur eine Entzündung oder Schleimhautreizung. Wartet den Termin ab.
Liebe Grüße
Monika

hallo monika!

ich freue mich sehr endlich nach langer zeit wieder mal von dir etwas zu lesen und hoffe dir geht es gut.

lieber gruß norbert

Hallo Norbert,
war bissi im Gwirch. Uns - mir gehts so la la. Mein Vater hatte Montag nen Termin in der Uniklinik Regensburg um zu erfahren wie es nun weiter geht. Die Ist-Situtation ist ja nicht gerade befriedigend (Unterkieferplatte locker, Loch am linken Backen in die Mundhöhle rein, Magensonde, Probleme beim Sprechen). Grund dafür ist übrigens nur das lockere bzw. jetzt halbseitig lose Kieferimplantat also die Platte. Ich hatte mir für ihn halt irgendwie erhofft dass nun, nach dem sehr guten Befund Aufgrund der Terapie, endlich irgendwas passiert, irgendwas gemacht wird (Platte wieder befestigen, Loch "stopfen"...) irgendwas... Aber nix war´s. Der Doc hat sich alles angeschaut und hat beschlossen nix zu machen. Er kann da nix machen, weil ja evtl. immernoch Krebsgewebe vorhanden sein kann. Ich muß dazu sagen, dass im letzten Befund von zwei Auffälligkeiten die Rede war - eine linker Backen (wo das Loch ist) eine unterer Kiefer wo ne kleine Entzündung ist Aufgrund der lockeren Platte die scheuert... Die Ärzte wiesen aber im Befund darauf hin dass es sich bei den Auffälligkeiten höchstwahrscheinlich um Entzündungen Ödeme.... aber nicht um Krebs handelt!!!! Und dann knallt einem dieser arogante Schnösel von Dr. Dr. Wichtig hin er könnte nix machen so lang die Situation so ist.
Fühl mich von den Ärzten so allein gelassen... Wie soll sich etwas ändern wenn diese blöde Platte nicht befestigt wird? Es dreht sich alles nur darum. Platte fest, Entzündung weg, Entzündung weg, Auffälligkeit weg, Auffälligkeit weg Op möglich.
Haben jetzt beschlossen die Klinik zu wechseln!!!
Kannst du oder ein anderen Forumsnutzer mir vielleicht im Raum Regensburg jemanden empfehlen (kann auch weiter weg sein hauptsache gut)?
So, jetzt hab ich meinen Ärger bissi von der Seele geschrieben.
Wie geht´s dir eigentlich? Ich hoffe gut.
Schick dir ganz ganz liebe drück dich fest Grüße

Monika

Hallo Monika, Hallo Norbert!
Leider habe ich keine gute Nachrichten. Mein Mann wird morgen auf die Paliativstation verlegt. Könnt euch denken was das beutet. Hoffe immer aus diesem Alptraum aufzuwachen.
Euch beiden wünsche ich von Herzen alles gute, vor allem Gesundheit.

Danke für alles
Gitte

einen lieben guten morgen monika!

in augsburg gibt es ein tumorzentrum..

lieber gruß norbert!

ps.hallo gitte...es tut mir sehr leid ...aber ich schreibe dir noch heute mehr dazu.
lieber gruß...

Hallo Gitte,
auch mir tut es sehr sehr leid...
Ich denk fest an euch und schick euch alle kraft die ich habe.
Mögen euch engel zur seite stehen und euch beschützen.
Lieber Gruß
Monika

Hallo Norber.
Danke für deinen Tip, werd mich erkundigen.
Lieben gruß an dich

Hallo zusammen! Die Geschichte meines Mannes könnt ihr rückverfolgen. Im April gings los. verhorntes Plattenepithelkarzinom Oberkiefer. OP, keine Bestrahlung, dann Rezidiv (pt2)im Oktober.
Und gestern der Überschock: wieder Rezidiv und das nach erst 7 Wochen! Jetzt wirds richtig ernst. So aggresiv wie dies vorsich geht ist unglaublich. Der nächste OP termin steht fest, Montag, den 13.12. und nächste Woche CT usw..
Ich bin total fertig. Wie soll das noch weitergehen. Mit schneiden ist es jetzt dann vorbei, denn damit läßt sich der Tumor anscheinend nicht besiegen. Kann dann eine Bestrahlung was bringen? Und die Nebenwirkungen..., man sagte uns, daß er sogar auf der Seite sein Auge verlieren könnte.
Mein Gott er ist doch grade mal 40 Jahre alt. Das alles ist so schlimm, habe nun richtig Angst. Muß jetzt wieder ganz stark sein (habe auch noch eine 2 jährige Tochter) und lasse meinen Mann wieder keinen Tag alleine. Wir schaffen es.
Waren übrigens bei 2 Heilpraktikern und er bekommt jetzt begleitend auch noch spezielle Vitaminpräperate.
Bitte schreibt mir. Danke Gruß Helga

Hallo Helga,
auch ich leide unter diesem äußerst aggressiven Plattenepithelkarzinom. Bin deswegen seit fast 2 Jahren in Behandlung, habe etliche OP's, u.a. neck dissection mit anschließender Bestrahlung und sytemischer Chemo hinter mir. Die Neben- und Folgewirkungen der Bestrahlung sind bei mir sehr stark. Erkundigt Euch deshalb vorher genau darüber. Vielleicht kann auch die sog. "Photodynamische Therapie" helfen. Da auch die systemische Chemo bei mir nichts gebracht hat, habe ich zuletzt regionale Chemotherapie bekommen. Diese hat zumindest bewirkt, dass 3 äußerliche Hautmetastasen verschwunden sind. Da meine (gesetzl.) Krankenkasse sich aber weigert, die Kosten hierfür zu übernehmen, weil die Klinik keine Zulassung als Vertragskrankenhaus hat, werde ich jetzt meinen Onkologen nochmal auf die Behandlung mit Erbitux (Cetuximab)-Infusionen ansprechen. Monika hat in diesem Thread darüber berichtet, dass dies ihrem Vater geholfen hat. Ausserdem habe ich noch von einem neuen Medikament "Gefitinib" gelesen, das auch das Wachstum von Kopf-Hals-Tumoren bremsen soll.
Ich nehme begleitend auch Vitaminpräparate und Selen ein, habe außerdem im Sommer Thymusspritzen bekommen. Und ganz wichtig: Ich habe in meinem Mann auch so eine tolle Unterstützung, wie Du es für Deinen Mann bist. Das ist ganz wichtig. Wer kämpft, kann gewinnen. Wer nicht kämpft, hat schon verloren. Alles Gute für Euch.
LG Rita

Hallo Helga,

ich hatte auch ein Plattenephitelkarzinom .

2 Op`s , neck dissection , danach 6 wochen bestrahlung.

War scheuslich zugegeben, ( auch noch Cup Syndrom) aber heute (2 jahre danach) - über-lebe ich ganz gut. Habe natürlich die entsprechenden nebenwirkungen - na und ?!. Besser als tod - oder ?? sorry, aber ich denke, das ihr auf jeden Fall nach der OP bestrahlen solltet, so werden evtl. noch vorhandene metas oder ähnliches am besten bekämpft - glaube ich.

Also, ran an den Feind - und wir/ihr werdet siegen.

Alles Gute.

Liebe Grüße auch an deinen mann

:-)raipa:-)

Hallo,
habe euch doch von meiner Tante mit Kieferkrebs erzählt,und das sie immer noch unter die Leute ging, sogar im Karnevalszug mitging, trotz ihres schiefen Kiefers. Habe heute erfahren, daß mein Onkel sie in "Nur die Liebe zählt" überrascht hat, und ihr was gesungen hat. Als Liebeserklärung. Vielleicht könnt ihr es euch morgen abend mal ansehen.Sie kommen direkt am Anfang soweit ich weiß.Renate und Hans aus St. Augustin.Sie erzählen dort ihre Geschichte. Finde ich gut, so erfahren die Leute mal was über diesen Krebs.
liebe Grüße und schönes Wochenende
wünscht euch Birgit

Hallo Birgit,
find das super von deinem Onkel werd es mir auf jedenfall anschauen und auch meinen Vater dazu verdonnern, der is nämlich noch nicht soweit dass er mit seinem schiefen Kiefer unter die Leute geht. Vielleicht gibt ihm der Auftritt deiner Tante ein bisschen Antrieb dazu.
Sag ihr liebe Grüsse (unbekannter weise)

Hallo Helga,
ich finde Rita hat recht, erkundigt euch erst mal genau über sämtliche euch zur Verfügung stehende Möglichkeiten. Meißt fehlt es den Ärzten nämlich am aktuellen Stand der Behandlungsarten!!! Erbitux oder ähnliche Mittel haben sich noch immer nicht rumgesprochen obwohl schon ziemlich gute Erfolge damit erzielt wurden. Aber ein Chirurg als Behandelnder Doc stellt sich da sehr dumm wenn`s um andere Arten geht. Erkundige dich bei mehreren Onkologen über gentechnisch hergestellte Antikörper (wie Cetuximab oder Trastuzumab). Sie verhindern, dass im Körper vorkommende Wachstumsfaktoren die Vermehrung von Krebszellen anregen. Weitere Antikörper können Zellgifte oder radioaktive Atome zu Tumorzellen bringen und daduch gezielt abtöten... Du siehst es gibt Alternativen zur Op!!! Sucht, fragt, NERVT die Ärzte. Sie sind NICHT allwissend!!! Hier sprech ich echt aus Erfahrung. Leider sprechen Chirurgen und Onkologen scheinbar nicht miteinander oder halten voneinander nichts...
Gebt auf keinen Fall auf. Es ist ein riesen Berg der vor euch steht, aber er läßt sich verkleinern!!! Verlasst euch dabei nicht immer auf die Ärzte sondern auch auf euren gesunden Menschenverstand.
Hätten wir uns auf die Ärzte verlassen wär mein Dad schon fast ein halbes Jahr tot.
Ihr schafft das!
Liebe Grüße
Monika

Hallo Birgit,

habs gerade gesehen ------KLASSE -------

http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/party/luxhello.gifhttp://www.handykult.de/plaudersmilies.de/party/luxhello.gifhttp://www.handykult.de/plaudersmilies.de/party/luxhello.gifhttp://www.handykult.de/plaudersmilies.de/party/luxhello.gifhttp://www.handykult.de/plaudersmilies.de/party/luxhello.gifhttp://www.handykult.de/plaudersmilies.de/party/luxhello.gif

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

Hallo zusammen! Vielen Dank für Eure hilfreichen Antworten, hab mich sehr darüber gefreut.
Erkunde gerade im Internet alles zum Thema Protonentherapie.
Hat jemand von Euch Erfahrung damit und ist dieses Verfahren denn eigentlich geeignet für das Plattenepithelkarzinom im Oberkieferbereich???
Danke für Eure Hilfe! Liebe Grüße und euch allen die besten Wünsche weiterhin, Helga

Hallo Birgit,
hab´s auch gesehen, fand deinen Onkel super.
Vor deiner Tante ziehe ich den Hut. Sag ihr bitte dass sie eine tolle Frau ist, aus der Mut und Kraft stahlt. Das ist mehr als äußere Schönheit.

Hallo Helga,
tut mir leid, mit dieser Therapie haben wir noch keine Erfahrung. Ich hoffe die Ärzte können dir weiterhelfen, ansonsten kann ich dir nur das Internet empfehlen, dort haben wir die meisten Infos und Adressen raus. Die haben wir dann den Ärzten vorgelegt.... dann haben sie sich erst in Bewegung gesetzt.
Hoff bei euch ist das anders.

Liebe Grüße an alle - noch nen schönen Nikolaus.
Monika

Hallo Birgit,
hab's gestern abend auch gesehen und fand es ganz toll von Deinem Onkel. Deiner Tante konnte man ansehen, wie sehr sie sich darüber gefreut hat. Wieder mal ein Beispiel dafür, dass Krankheiten eine Beziehung noch mehr zusammenschweißen können.
Wie geht es Dir? Was haben Deine Untersuchungen ergeben?

Liebe Grüße
Rita

hallo Rita,
schön das es dir und den anderen gefallen hat, ich habe auch geheult. Sie haben ja nur kurz erzählt was passiert ist, in Wirklichkeit war es viel mehr sie hatte nach den ganzen OPs auch noch einen Herzinfarkt und er hatte einen vor dem Darmkrebs.
Bei mir kam beim HNO nichts mehr nach ,angeblich alles klar und vor drei Tagen habe ich endlich einen Zahn ziehen lassen und mir geht es schon um Längen besser, leider ist die Schwellung der Oberlippe bis zu dem Knorpel zwischen den Nasenlöchern immer noch da, hoffe aber,das das auch nur durch einen Zahn kommt.Meine Gesichtsschmerzen u. der Druck auf der Nase ist so ziemlich weg.Meine Stirnhöhle ist wieder frei. Hoffe der Rest erledigt sich mit weiterem Zahn ziehen.
Hoffe dir geht es auch einigermaßen und der Krebs steht mal still.
Alles Gute, auch den anderen hier
lieben Gruß Birgit

Hallo Monika - Hallo Norbert.
Möchte mich mit dieser E-Mail von Euch verabschieden. Mein Mann ist am 05.12. in meinen Armen verstorben. Euch wünsche ich von Herzen alles gute und vor allem Gesundheit
Liebe Grüsse
Gitte

Für Gitte...
Worte des Trostes gibt es in diesem Moment nicht... Helfen kann nur die Vorstellung und Gewißheit dass ihr euch dereinst wiedersehen werdet an einem Ort wo nichts euch mehr trennen kann, an einem Ort an dem es keine Krankheit gibt, an einem Ort an dem Liebe herrscht.
Er wird auf dich warten und dich abholen wenn dein Weg zu ende ist... Bis dahin ist er immer bei dir - nur sehen kannst du ihn nicht mehr...
Liebe Gitte ich wünsche dir für deine Zukunft Gottes Kraft und Liebe, dass er dir zur Seite steht und dich sicher führt bis du wieder bei deinem Mann bist.
Lebe weiter für deinen Mann!
Liebe Grüsse
Monika

liebe gitte!

mein herzlichstes beileid für dich und deine familie.
eines möchte ich dir noch mit auf deinen weg geben....ich habe mich durch eigne erfahrung daran gewöhnt,alle misere dieses lebens als unbedeutend und vrübergehend zu betrachten und fest an die zukunft zu glauben.

alle dinge geschehen aus notwendigkeit,es gibt in der natur kein gutes und kein schlechtes.

ich wünsche dir viel kraft ...viel positive gedanken...in der hoffnung das du dich ab und zu mal meldest...stehe auch ich mit gedanken an deiner seite....ein lieben gruß von norbert ...

Hallo! Wir haben nach der OP am nächsten Montag nun insgesamt 3 Termine an verschiedenen Kliniken, um uns Meinungen einzuholen. Denn es erscheint uns nach dem ersten Strahlengespräch zu krass, daß mein Mann Bestrahlung und Chemo bekommen soll, wo doch der Tumor immer nur am Oberkiefer links ausbricht, sonst niergends. Warum den ganzen Körper schwächen mit einer zusätzlichen Chemo.
Aber erst mal müssen wir den OP termin am Montag abwarten und sehen wie weit es diesmal gefehlt hat und ob sie wieder alles operativ entfernen können. Nach den letzten 2 OPs waren die Ränder auch immer tumorfrei und schon nach kurzer Zeit immer wieder rezidiv. Ich hoffe nun sehr, daß eine Bestrahlung anrührt.
Trotzdem ist es die Hölle, die man da durchgeht.
Liebe Grüße an alle. Helga

Hallo Helga, genauso war es bei mir. Nach den OP's tumorfrei und kurze Zeit später wieder neues Rezidiv. Mir hat ein anderer Onkologe nach erfolgloser kombinierter Radio-/Chemotherapie (die Hölle!!!) bestätigt, daß die systemische Chemo bei diesem aggressiven Plattenepithelkarzinom so gut wie nichts bringt. Deswegen habe ich dann die regionale Chemo gemacht.
Ich wünsche Deinem Mann alles Gute für die OP am Montag.
Liebe Grüße
Rita

Hallo liebe Rita, danke für Deine Antwort.
Regionale Chemo heißt das nur Chemo oder?
Und hat die dann geholfen?
Hab ja solche Angst was jetzt noch alles kommen wird, aber ich weiß, wir schaffen es.
Gruß Helga

Hallo Helga,
bei der regionalen Chemo wird durch einen kleinen Schnitt in der Leiste ein Katheter in die Hauptarterie eingeführt, durch den die Chemo direkt in die Kopf-/Halsregion geleitet wird. Sie kann dann dort in viel höherer Konzentration wirken, als wenn sie über die Vene zuerst durch den ganzen Körper verteilt wird. Anschließend erfolgt eine Chemofiltration, d. h. ca. 40 % der Chemo wird wieder aus dem Blut filtriert. Hört sich ziemlich kompliziert an und ist auch belastend für den Körper, da es jedesmal mit einer Vollnarkose verbunden ist. Ich habe das jetzt dreimal hinter mir und es hat bewirkt, dass 3 Hautmetastasen auf der Wange eingetrocknet und abgefallen sind. Ob an den Schleimhäuten alles weg ist kann ich nur hoffen, muss nächste Woche nochmal ein MRT machen lassen.
Allerdings bin ich auch 2 Monate nach der letzten OP immer noch ziemlich schlapp, die Blutwerte werden nur langsam besser und das schlimmste ist die Mundtrockenheit und der fehlende Geschmack. Dies war aber bei mir durch die Radio-/Chemotherapie schon sehr vorgeschädigt.
Nochmals alles Gute für Euch
Rita

Hallo rita,

nur ganz kurz. Gegen meine Mundtrockenheit kaue ich Kaugummi "ohne Zucker". Versuchs mal, währe toll wenns auch dir helfen würde.


Liebe Grüße

:-)raipa:-)

Hallo Raipa,
danke für Deinen Tip mit dem Kaugummi. Leider klappt das bei mir nicht, da ich noch nicht mal genügend Speichel habe, damit das Kaugummi eine "zu kauende Masse" ergibt. Das heißt, es zerbröckelt im Mund. Ich habe schon sehr viele Tips von Dir und anderen hier aufgegriffen, leider mit wenig Erfolg. So ernähre ich mich fast ein Jahr nach der Radiochemo immer noch größtenteils von Suppen oder Gemüse/Kartoffeln mit viel Soße. Leider kann ich immer noch kein Brot essen, mache mir morgens Müsli mit Quark/Milch, Körnern und frischem Obst. Obst geht aber auch nur im Müsli, pur nicht wegen der Säure. Will jetzt auch mal versuchen, an das Haferkleiebrot zu kommen.
Wünsche Dir einen schönen 3. Advent.
Liebe Grüße
Rita

hallo ihr alle,
oftmals geht vieles.

1965 bis 70 unterkieferkrebs mit teilentfernung des rechten unterkiefers und unzähligen bestrahlungen. 1974 bis 78 wiederaufbau des unterkiefers, so dass ich heute prothesen tragen kann.
1997 kehlkopfkrebs, aber aufgeben, niemals.

gruß ernst name@domain.de
www.ernst-breitsch.de

Hallo,
ich hoffe euch geht es allen einigermaßen. Fühle mich jedesmal schlecht, wenn ich euch hier belästige, aber ich weiß bald echt nicht mehr weiter.

Habe mir nun einen kranken Zahn entfernen lassen u. die Gesichtsschmerzen u. der Druck in der Stirnhöhle sind weg. Als die Betäubung wirkte hatte ich das Gefühl mir geht es prächtig u. das wäre es. Kein Druck mehr auf der Nase und keine Taubheitsgefühle und so weiter.Als sie dann weg war, dasselbe wie immer. Das Gefühl als hätte ich keine Nase sondern ein riesiges Ei im Gesicht u. weiterhin Schwellung der Oberlippenpartie und der Nase. Meine Nase ist definitiv nicht mehr die alte. Sie sieht anders aus u. fühlt sich sehr komisch an. Und ich schwöre ich bilde es mir nicht ein.

Heute habe ich meinen Vater gesprochen,der meinte auch es sähe geschwollen aus u. am Nasensteg unten hin zur Oberlippe sei es gerötet. Toll ich bin echt fertig. Ich habe ihm dann nochmal alte Fotos vor die Nase gehalten u .er sieht es auch.

Ich kann nun langsam nicht mehr glauben das es was harmloses ist u. vorne alle Zähne ziehen bringt wohl auch nichts. Ich habe das seit 4 Jahren, seit ich diese blöde Sagotan ständig benutzt habe u. diese chron.Vergiftung durch mein Auto hatte, da sehe ich doch irgendwie einen Zusammenhang. Die letzte HNO Ärztin die ich aufsuchte, gab sich ja auch nicht viel Mühe den Unterschied anhand Bildern zu betrachten u. sagte ich hätte nichts. Was soll ich machen?

Habe zwei Kinder und Angst. Glaube nicht das ich so stark bin wie ihr. Andererseits zur Beruhigung sage ich mir kann der Krebs doch nicht 4 Jahre da sein u. sich noch so im Rahmen halten das Fremde nichts merken. Ich meine da mü´ßte meine Nase doch schon 3 mal so deformiert sein oder?

Seit einer Woche setzt mir die Angst so zu, daß ich jeden Abend nur mit einer Flasche Wein schlafen kann,weil ich sonst durchdrehe.

Es wäre lieb wenn ihr mir nochmal antworten könntet, ich weiß das es euch selber schlecht geht,aber im Net findet man nichts über diesen Krebs, ich zumindest nicht u. ich weiß nicht mehr was ich denken soll.

einen lieben Gruß
Birgit

Hallo Birgit,
dafür ist das Forum ja da, dass wir uns alle irgendwie helfen...! Deinen Fall kenn ich jetzt leider nicht so genau, aber wenn ich deine Nachricht lese drängt sich bei mir irgendwie mehr der Verdacht auf dass deine Schmerzen bzw. Taubheitsgefühle eher was mit deiner früheren Vergiftung zu tun hat..... Ich glaub bei Krebs wär es bestimmt schon jemandem aufgefallen bei den ganzen Untersuchungen die die immer starten. Hattest du schon eine Gewebeprobe oder ähnliches? Wenn ja, was kam dabei raus? Forscht du auch noch in der alten Geschichte mit der Vergiftung?
Würde dir gern helfen,.... kann dir aber nur meine Wünsche und ganz viel Kraft schicken.
Wenn dir zum schreiben ist, dann schreib, hier hat immer jemand ein offenes Ohr. Hab hier selber schon viel Trost gefunden.
Ich wünsch dir dass du bald eine Lösung/Erklärung für deine Anzeichen findest.
Liebe Grüße
Monika

Viele Grüsse an alle!!!

Hallo Monika,
danke für deine rasche Antwort. Die Untersuchungen waren eher spärlich. CT NNH 2 mal, dann in die NNH gucken mit so einem Stab und das war es auch. Ansonsten mehrere CT Gehirn u. Hypophyse. Alles ohne Befund. Biopsie wurde nie für nötig gehalten.

Als es anfing , da war die Schwellung kleiner, war ich in der Hautklinik u. man hat mich auf Melkersson Rosendahl Syndrom o.ähnl. untersucht u. letzendlich war ich eine Woche in der Psychatrie. Man entließ mich dann, weil die Beschwerden trotz Medikamenten nicht weggingen.

Habe deswegen echt schon was mitgemacht.Es ist schlimm wenn es einem dreckig geht u. das auf die Psyche geschoben wird.

Letzlich rief ich eines Tages mal wieder den Notarzt , weil ich dachte mein Herz setzt gleich aus, u. der stellte Sauerstoffmangel im Blut oder so fest u. fragte was ich kurz vorher gemacht hätte u. da kamen wir auf das Auto. Und dann merkte ich das selbst das es mir danach immer schlechter ging. Also Auto in Werkstatt gebracht u. die stellten Abgase im Innenraum fest durch einen falsch angeschlossenen Kat.
Super.

Das mit dem Sagotan habe ich ja selbst zu verantworten.Das bereue ich echt.

Ich versuche im Internet immer was zu finden, was diesen Krebs beschreibt, aber finde nichts.Deshalb schreibe ich hier. Ich habe leider deine Geschichte auch nicht parat.Bist du auch daran erkrankt??

lieben gruß Birgit

hallo birgit!

mit einer flasche wein schlafen gehen ist absolut keine lösung ..dann hast du bald ein nächstes problem auf dem hals ..
ich glaube du solltest nicht in selbstmitleid zerfließen,sondern alles nehmen wie es ist und dich darauf konzentrieren...dass du bald wieder gesund bist ...egal was du hast ,aber nur so hast du und dein körper eine chance zu genesen.durch richtiges positives denken werden im körper auch die sogenannten selbstheilungskräfte freigesetzt.
und was deine nase betrifft ...sicher für jeden betroffenen ist dies schlimm ...aber glaube mir ..es gibt weitaus schlimmeres.freunde dich mit dieser sogenannten neuen nase an ...sage zu ihr im spiegel ,dass sie schön sei aber aufhören soll krank zu sein .
und wenn dich ein mensch mag ...dann ist ihm deine nase egal!


lieber gruß norbert

hallo monika!

habe ja lange nichts mehr von dir gehört?!
ich hoffe und wünsche mir sehr das es dir gut geht und deiner familie auch!


lieber gruß norbert

Hallo,
vielen dank für deine Antwort Norbert. Leider beruhigt sie mich nicht wirklich. Ich meine daraus zu lesen, das ich mit meiner Annahme es sei Krebs recht habe. Ich wäre dankbar wenn ihr mir mal sagen würdet, ob die ANzeichen dafür sprechen, niemand kann das besser sagen als ihr.
Ich habe am Montag nochmal einen Termin bei der HNO Ärztin gemacht. Was kann ich noch tun um Gewissheit zu bekommen u. vor allem um sie zu überzeugen mich ernst zu nehmen.

Viele hier waren ja vorher auch bei einigen Ärzten die es nicht bemerkt haben. Ich denke das passiert mir auch gerade. Falls es der Fall ist bin ich echt geknickt, weil ich schon am Anfang vor 4 Jahre darauf getippt habe. Ich habe da immer zu den Ärzten gesagt das es ist als würde sich was durch die Nase fressen.Da haben sie mich nur belächelt.

Soll ich auf eine Biopsie bestehen? Wenn ja tut die sehr weh oder geht es`?Die Ärztin denkt sich wohl mit 35 kann man sowas nicht haben...

lieben Gruß Birgit

Liebe Birgit,
wenn ich Deine Symptome mit meinen vergleiche, glaube ich weiterhin, dass es eher von einer Entzündung der Zähne o.ä. herrührt. Ich denke in vier Jahren müßte, wenn es wirklich Krebs wäre, dieser schon viel größer geworden sein. Du hast recht, bei mir ist es auch nicht sofort erkannt worden. Heute vor zwei Jahren kam ich zum ersten Mal ins HNO-Krankenhaus, um den "Pickel" in der Nase operativ entfernen zu lassen. Eine Biopsie wurde vorher nicht gemacht. Von Krebs war nicht die Rede, nur von einem Geschwür. Am 10.1.2003, also fast vier Wochen später bei der Nachuntersuchung wurde mir dann das niederschmetternde Ergebnis mitgeteilt. Der Arzt meinte wie zur Entschuldigung, dass er damit ja gar nicht gerechnet hätte, weil dieser Krebs hauptsächlich bei älteren Männern auftritt, die ihr Leben lang in Sägewerken o.ä. gearbeitet hätten und dass für eine 42-jährige Frau das Risiko an Brustkrebs zu erkranken um ein zig-faches höher sei. Sehr tröstlich! Obwohl ich nie Lotto gespielt habe, habe ich damals gesagt, das ist mein negativer Lottogewinn.
Ich wurde dann im Januar/Februar 2003 noch 2-mal operiert und obwohl die Ränder "tumorfrei" waren, war im Mai 2003, also nach 3 Monaten, die Nase nun auch äußerlich sichtbar dicker geworden. Was danach noch alles kam, habe ich ja unter dem Thread "Nasenkrebs" geschildert. Ich will damit nur sagen, dass das Plattenepithelkarzinom äußerst aggressiv und schnellwachsend ist und ich mir als Laie einfach nicht vorstellen kann, dass es vier Jahre lang wachsen kann, ohne dass etwas unternommen werden muss. Ich könnte mir eher vorstellen, dass evtl. durch eine Vergiftung mit den Sagrotan-Dämpfen auch Nervenzellen geschädigt wurden und Du dadurch diese Mißempfindungen hast - aber ich bin kein Arzt. Die Ärzte werden auch sicher keine Biopsie machen, wenn kein auffälliges Gewebe vorhanden ist. Und Norbert hat Recht, das mit der Flasche Wein ist keine Lösung. Dann lass Dir lieber vom Hausarzt oder von einem Heilpraktiker was verschreiben, was Dich etwas ruhiger macht.
Lieben Gruß Rita

hallo birgit!

eigentlich sollte dich mein brief beruhigen ,einen krebs merkt man nicht ...ich hatte zum beispiel überhaupt keine schmerzen und man sah auch äußerlich mir nie etwas an.
wenn du dies wort krebs nicht aus deinem kofp bekommst ,solasse eine biopsie machen damit du endlich genau bescheid weißt!

ich wünsche dir ein angenehmes wochende trotzallem!!

Hallo Rita, wir sind wieder da. Mein Mann wurde wieder (zum 3. mal innerhalb dreiviertel Jahres) erfolgreich operiert. Ränder wieder tumorfrei, 5 Lympfknoten auch tumorfrei. Das ganze war bis jetzt immer so.
Nun im Januar soll er dann bestrahlt werden, einseitig. Nur bestrahlen, keine Chemo, da es ja immer nur an dieser einen Stelle ausbricht und klein ist.
Aber wenn ich Deine Geschichte verfolge, die ja sehr der unseren ähnlich ist, ist wohl bei diesem aggressiven Plattenepithelkarzinom mit allem zu rechnen.
Ich hoffe nun sehr, daß mit Strahlen das ganze erfolgreich nachbehandelt und eingedämmt wird.
Rita, Dir auch weiterhin alles Gute. Helga

Hallo Helga,

es freut mich sehr, dass Dein Mann so schnell wieder nach Hause konnte und ich wünsche Euch von Herzen, dass die Ärzte es diesmal geschafft haben, alle Tumorzellen weg zu operieren. Bei mir stand damals im Befund, dass es sich um ein "mäßig bis gering differenziertes" Plattenepithelkarzinom handelt, so dass ich anfangs dachte, es wäre nicht so gefährlich. Erst später hat mir ein Arzt erklärt, dass dies bedeutet, dass sich das Tumorgewebe nur mäßig bis gering - also schlecht - von gesundem Gewebe unterscheidet und auch unkontrolliert wächst. Da man zudem im Gesicht nicht so großzügig operieren kann wie an anderen Körperstellen ist es wohl so schwierig, alles zu erwischen. Von daher bedeutet eine Bestrahlung auf jeden Fall eine zusätzliche Sicherheit.

Bekommt Dein Mann denn jetzt "normale" Bestrahlung oder diese Protonentherapie? Wenn er nur einseitig bestrahlt wird ist sicherlich auch nicht mit so extremen Nebenwirkungen wie bei mir zu rechnen. Bei mir wurde das ganze Gesicht unterhalb der Augen, die Speicheldrüsen und der gesamte Hals wegen der bereits befallenen Lymphknoten bestrahlt. Außerdem wurde mit der Bestrahlung auch erst 8 Wochen nach der letzten OP begonnen. Da gingen die Meinungen der Ärzte damals auch auseinander.

Ich wünsche Euch weiterhin alles erdenklich Gute und morgen einen schönen 4. Advent.

Liebe Grüße Rita

Hallo Birgit,
so "hart" sich Norberts Wort vielleicht für dich anhören, so glaube ich doch dass in ihnen viel Wahrheit liegt. Nimm dich so an wie du bist und suche nach deinen Stärken, nicht nach deinen Schwächen... Ich merke das immer wieder bei meinem Vater (mehrmaliger Kiefertumor) wenn er anfängt sich zu bedauern, dann wird er schwach und sehr verletzlich - es geht ihm schlecht. Doch meine Mutter und ich versuchen alles um ihn aufzubauen, ihm zu zeigen was er alles noch kann, dass wir ihn lieben egal wie er aussieht... Versuch dich und deine Nase anzunehmen, dann wirst es leichter für dich - egal was bei den Untersuchungen rauskommt... Es ist nicht leicht, ich weiß, ich bin auch kein betroffener Kranker wie viele hier, aber versuch trotzdem an DICH zu glauben.
Ich wünsch dir aller erdenklich Gute
Liebe Grüße
Monika

Hallo Norbert,

ich verstehe es ja auch nicht.Wenn ich morgens aufwache habe ich das Gefühl meine Nase und die Partie der Oberlippe zwischen beiden Schneidezähnen ist nur ein Klumpen u. es ist dann auch noch mehr angeschwollen als normal. Es ist echt ein Alptraum. Kann nicht mehr schlafen. Habe heute nacht nur wachgelegen u. kann schon wieder nicht schlafen.

Muß dazu sagen,daß ich auch Beziehungsprobleme habe u. die diese Sache mit meinem Gesicht mich abhält was daran zu ändern. Es wäre dringend nötig das ich was ändere , aber ich bin wie gelähmt,und wenn sich mein Verdacht bestätigen würde dann wüßte ich nicht weiter. Könnte nur heulen. Bei mir kommen das körperliche u.das seelische zusammen.
Habe im Internet Seiten von Leuten gelesen,die geheilt sind u. Studien von Spontanheilung u. da stand so in etwa das die,die geheilt wurden entscheidendes in ihrem Leben geändert haben u. die anderen sind nicht aus ihrer Kiste rausgekommen. Weiterhin habe ich gelesen das wie bei Rita,wenn man einmal dran rumschneidet der Krebs noch agressiver wird. Das macht mir auch Angst, ach ja und das Leute die nichts davon wußten besser dran waren ,als welche die die Diagnose früh erhalten haben.
Ich fühle mich wie vor einem großen Abgrund.Im Augenblick weiß ich nicht woher ich irgendwelche Kraft nehmen soll, ich plane nichts mehr u. lebe immer nur den Tag der gerade ist u. bin sauer auf mich selbst, daß ich nicht den Mut habe aus meiner Kiste zu springen u. das zu machen,was mein Inneres sagt.Habe immer Angst es könnte das Falsche sein. Ich weiß doch nicht was wird.:-(
Es würde mich nicht wundern wenn es so wäre wie ich denke,so wie ich gelebt habe und so wie ich mit meinem Körper immer Raubbau getrieben habe.
Mit 14 war ich alkoholabhängig und mit 20 ganz unten, da hat Gott sich mir gezeigt, ich meine nicht in Gestalt, sondern so innerlich in Form von Energie, kann ich nicht beschreiben. (Denkt nun nicht ich bin ein Spinner) Ich hatte ab der Minute 7 Jahre keinen Tropfen mehr angerührt , so lange hielt diese Kraft.Dann ging es wieder los , aber nie so schlimm wie vorher, nur sporadisch. Und im Augenblick habe ich ihn völlig verloren, leider.Ich kann ihn nicht erreichen.
lieben Gruß Birgit

Hallo Norbert,
es geht mir eigentlich gut. Meinem Vater geht´s den Umständen entsprechend auch gut. Sein Problem ist und bleibt diese blöde Platte die sich mitlerweile selbständig macht.... Aber bis jetzt traut sich einfach noch kein Arzt an die Sache. Aber wir geben nicht auf. Am Montag macht er einen Termin bei einem anderen Kieferchirugen in Regensburg.... irgendeiner muß ja mal was unternehmen. Er ist ziemlich tapfer mein Dad. Bin verdammt stolz auf ihn.
Wie geht es dir Norbert? Ich hoffe gut.
Wünsch dir einen schönen besinnlichen 4.Advent.
Liebe Grüße
Moni

Liebe Birgit,
hab gerade deine Nachricht an Norbert gelesen....
Gib das Vertrauen an Gott nicht auf - er ist immer bei dir auch wenn du es nicht glaubst. Kennst du das Gedicht "Spuren im Sand"? Genau so ist das Leben, immer dann wenn es uns schlecht geht, wenn wir glauben von allen verlassen zu sein, dann trägt uns Gott dann ist er uns am nächsten, dann sehen wir nur eine Spur im Sand, weil er uns in seinen Händen trägt.
Gib dich in Gottes Hände, er wird dich tragen. Glaub mir... er verläßt uns nicht.
Gib nicht auf.
Hast du´s wegen deiner seelischen Probleme mal mit Homöopathie probiert? Ich weiß viele halten es für Unfug, aber bei meinem Vater hilft es eigentlich ganz gut. Er hat sicher noch seine Hochs und Tiefs aber ist im ganzen gesehen stabieler als füher. Nicht mehr so trübsinnig. Vielleicht könnte es dir auch helfen... Ich würde es dir wünschen.
Monika

Hallo Monika,
danke für deine lieben Worte. Wie ich es hier so lese,sind alle irgendwie in eine Familie eingebettet, die ihnen Kraft gibt, das habe ich nie gehabt, eine Familie u. meine Beziehung ist auch nur oberflächlich. Was tun solche Menschen? Diese werden von allen nur oberflächlich betrachtet und auf ihr Aussehen reduziert. Glaub mir ich weiß was es heißt alleine zu sein u. ich weiß auch wie die da draußen sind, ich war selber einmal so. Wenn ich daran zurück denke wird mir vor mir selber schlecht. Ich sah früher sehr gut aus u. das war alles was ich hatte.Innen war ich leer. Viele Menschen die mit mir zusammen waren, wollten sich nur durch mich aufwerten oder haben mich nur akzeptiert, weil ich zu ihnen paßte. Es ist schlimm sowas. Wenn ich heute solche Menschen sehe möchte ich hingehen u. sagen: Was machst du wenn dein Gesicht morgen durch einen Unfall entstellt ist, hast du dann noch was woran du dich halten kannst?
Dinge die ich auch nie bedacht habe, ich hielt mich für unverletzbar und habe mir eine Überdosis Leben gegeben und nun bekomme ich die Quittung. Gott hat mir soviel Mist vor die Füße geworfen das ich nicht mehr weiter auf diesem oberflächlichen Weg bleiben konnte. ER hat mich in die Knie gezwungen. Nicht nur durch das mit der Nase, das ist nur die Krönung , nein auch viel anders Leid und Schmerzen.
Ich hoffe ich finde bald wieder einen Weg aus diesem Tal.
lieben Gruß Birgit

Liebe Birgit,
vielleicht muß Gott uns manchmal in die Knie zwingen, wie du so schön schreibst, damit wir UNS und UNSER Leben finden und erkennen. Hab selbst diese Erfahrung gemacht, ich bin nicht selbst von Krebs befallen, sondern mein Vater, aber ich lerne gerade, wie viel mir meine Familie bedeutet wie wichtig andere Menschen für mich sind. Wenn man unten ist und erkennt, dann muß man wieder aufstehen, diese Kraft gibt ER uns. Er wird sie auch DIR geben. Leg deine Fesseln ab, deine Trauer deine Angst und höre tief in dich hinein, du wirst ihn finden.
Ich hab damals als das mit meinem Vater anfing die Fäuste gegen ihn geballt, ihn beschimpft, gedroht, wollte mich von ihm abwenden und doch fand ich mich immer wieder betend in einer Kirche, mich vertrauensvoll und demütig an ihn wendend. Und er hat mir damals Kraft gegeben so wie er es auch heute wieder tut. Seine Wege für uns verstehen wir nicht immer, aber er gibt uns alles was wir brauchen um sie zu gehen - bis zum Ende.
(Komm mir bissi vor wie ein Prediger - komisches Gefühl.)
Ich hoffe dass er deinen Weg bald wieder flacher, gerader, einfacher werden läßt....
Monika

Hallo Monika,
danke für deine ermunternden Worte. Homöopathie, benutze ich auch bei mir und den Kindern. Ich hatte auch mal eine Amnamnese gemacht u. Konstitutionsmittel bekommen, leider ging mir aber irgendwann das Geld aus. Ich weiß das es unglaubliches vollbringt. Sehe es auch an meinen Kindern. Es ist gut das dein Vater das nimmt.Es kann seelisch auch unheimlich wirken. Mein Sohn war nach seiner Behandlung auch wie umgewandelt.Es ist toll wie du hinter deinem Dad stehst und es ist schön das es bei manchen Menschen noch so ein Familiengefühl gibt. Wird heutzutage ja immer seltener.
lieben Gruß Birgit

hallo birgit!

mitten im höhepunkt meines lebens,bekam ich die diagnose..krebs ..ein carcino-sarkom...in der linken kieferhöhle.diesen mischtumor gibt es weltweit nur 4mal mit mir.man nahm mir den linken oberkiefer weg ...das komplette jochbein und mein linkes auge.weißt du wie eine gesichtshälfte aussieht wenn das jochbein weg ist??
die menschen in meinem umfeld welche mich schon lange kennen nehmen es so hin und sehen es teilweise nicht mehr ...ich denke es kommt immer daraf an wie ich selber mit anderen menschen umgehe...auf ihnen zugehe..und so weiter.
und niemals habe ich an mir gezweifelt...es gibt kein zurück sondern nur ein vorwärts....man kann zwar mal rückwärts schauen aber denken muß man vorwärts.
und in wenigen wochen wird meine linke gesichtshälfte wieder so aussehen wie früher ,weil ich es aufbauen lasse.
allein die tatsache was du in deinem leben alles durch hast...sollte dir genügend stärke und kraft geben positiv zu denken und dich nicht wieder fallen zulassen.
fallen ist keine schande...nur darf man nicht liegen bleiben!
viele sagen immer, welche krebs haben, ihr leben und ihre einstellung zum leben hat sich geändert.
da ich einen seltenen krebs hatte ...bin ich wahrscheinlich auch ein seltener mensch ...lächel...denn ich tat das gegenteil von den anderen ..ich änderte mein leben nicht ...lebe so weiter wie vorher auch.und es tut mir gut ....ich halte nichts von klischees und so.
denke immer daran ...für alles gibt es eine steigerung auch für krankheiten ...vielen anderen geht es noch schlechter...es mag etwas makaber klingen ...aber damit solltest du dich aufbauen .
weißt du was ich tat als ich aus dem krankenhaus kam...mit nur noch einem auge?
ich setzte mich ins auto und bin am stück 900km gefahren ....somit stärkte ich mein selbstvertrauen....und merkte das ich noch genauso gut autofahre wie mit zwei augen....wo ein wille ist ..ist auch immer ein weg!
besinne dich und halte dir immer vor augen...wie du dich damals aus dem sumpf gezogen hast ...denn das du stärke besitzt hast du ja damals bewiesen !

ich wünsche dir trotzallem einen besinnlichen advent!

hallo monika!

danke für deine nachricht !
also es ist schon sehr erstaunlich wie wir beide doch so gleich denken!
es ist mir mal so aufgefallen.unser denken ist ja fast zu 100%identisch.
finde ich toll.
für deinen dad...wünsche ich alles gute...er schafft es!
dir und deiner familie wünsche ich weiterhin viel kraft und einfühlungsvermögen.
dir und deiner familie einen besinnlichen und netten advent...

lieber gruß norbert

Hallo Norbert,
vielen Dank für deine Worte. Das macht wirklich Mut. Wenn man so niemanden hat, der einem mal Mut zuspricht, dann ist es schwer. Ich kann mich nicht immer selber wieder hochziehen. Ich bin froh das es das Forum hier gibt u. ihr seid alles wirklich tolle Menschen u. man kann noch viel lernen wenn man hier liest. Wenn es mir schlecht geht, werde ich deine Zeilen u. auch die anderen netten Zusprüche hier lesen, und hoffe ich bekomme dann immer die Kurve. Vielleicht muß ich hier auch nochmal schreiben, wenn nichts mehr geht, wenn es euch nicht stört. Ich werde die Sache nächstes Jahr nochmal angehen und vielleicht nochmal in die HNO Uniklinik gehen, obwohl die keinen guten Ruf hier hat. Außerdem habe ich im Januar noch einen Termin bei einer ganzheitlichen Zahnärztin, vielleicht weiß sie weiter.
ich wünsche euch einen schönen Tag
lieben Gruß Birgit

Liebe Monika,
Du sprichst mir mit Deinen Postings aus der Seele, und zwar sowohl als Angehörige als auch als Betroffene. Als mein Vater vor 4 1/2 Jahren einen schweren Schlaganfall erlitt, habe ich ihn auch immer wieder aufgebaut und ihm Mut zugesprochen, obwohl uns die Ärzte schon ziemlich am Anfang sagten, dass er halbseitig gelähmt bleiben würde. Wenn ich dann von ihm nach Hause fuhr habe ich nur noch geheult und mich damals auch gefragt, wie Gott das zulassen konnte. Als ich dann zwei Jahre später an Krebs erkrankte und immer wieder Rückfälle bekam, konnte ich manchmal von meiner Familie die gut gemeinten aufbauenden Worte nicht mehr hören. Ich glaube, die meisten Krebskranken fallen immer wieder mal in ein tiefes Loch. Norbert scheint da eine große Ausnahme zu sein. Trotz allem habe ich in der ganzen Zeit meinen Glauben an Gott nicht verloren, nein er ist eher stärker geworden. Das Gedicht "Spuren im Sand" finde ich auch sehr schön und glaube auch, dass uns nicht mehr aufgebürdet wird, als wir tragen können, wenn uns dies auch anfangs unmöglich erscheint. Ich habe heute morgen einen wie ich finde sehr schönen Text eines Kirchenliedes unter "Gedichte und Gedanken" in den Thread "Hoffnung" gestellt. Denn die Hoffnung darf man nie aufgeben.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie und natürlich auch Birgit und Norbert einen besinnlichen 4. Advent
Rita

Hallo,

ein Gedanke zu Gott beschäftigt mich noch, vielleicht kann mir einer was dazu sagen. Wenn er einem nur soviel zumutet, wie man tragen kann, wieso bringen sich manche Menschen (nicht immer körperlich krank) dann um? Sie tun das doch weil sie nichts mehr ertragen können??????????

lieben Gruß Birgit

Hallo Birgit,

ist es möglich, das diese menschen "Gott" gar nicht kennen.

Wie kann ich "Kraft" von jemand empfangen den/das ich gar nicht (er)kenne.

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

der Gott kennt - und was noch besser ist "ER" kennt mich :D

Hallo Brigit,
Es gibt im Leben immer nur ein Ziel - Gott, das Ziel ist uns vorgegeben, den Weg müssen wir selber gehen. Manche Menschen machen Umwege, wie du und ich vielleicht, mache schaffen es direkt auf geradem weg dort hin....das sind aber glaub ich sehr sehr wenige, und andere entscheiden sich für ein anderes Ziel... Jeder von uns hat die Entscheidung das von Gott geschenkte Ziel anzunehmen oder nicht...manche tun es nicht.... Viele von den Selbstmördern hätten am nächsten Tag vielleicht den Gedanken an Tod verworfen.... Manchmal muß man warten, dann kommt ein neuer Gedanke eine neue Situation...
Einen besinnlichen 4.Advent
Monika

Hallo Norbert,
find es auch schön, in dir so etwas wie einen Seelenverwandten gefunden zu haben. Es tut gut wenn jemand das Innerste des anderen versteht.
Wir hatten heute morgen wieder einen kleinen Rückschlag. Die Kieferplatte meines Dads kommt mitlerweile fast ganz aus dem Unterkiefer raus und fängt jetzt auch an zu bluten. Das Horrorszenario vom Frühling kommt bei uns alles wieder hoch...
Er fährt morgen nach Weiden zum Doc und ich hoffe sehr dass jetzt endlich jemand etwas unternimmt.... Die Platte muß raus oder irgendwie wieder befestigt werden... Der Doktor von der Uniklinik Regensburg stellt sich quer, hält die Untersuchungsergebnisse für unsicher (obwohl sie sehr, wirklich sehr possitiv ausgefallen sind - unabhängig von versch. Ärzten). Hab das Gefühl der Doc von Regensburg ist beleidigt dass mein Dad damals nicht gestorben ist....
Was wurde bei dir alles zum Wiederaufbau gemacht, und wo warst du in Behandlung dazu?
Schick dir ganz liebe Grüße
Moni

Hallo,
stellt euch vor, war heute bei meiner Frauenärztin und bin nun auch noch schwanger. Weiß nicht ob ich mich freuen soll. Nun kann ich meine Ursache der Nasenveränderung gar nicht untersuchen lassen, vielleicht verstreicht wertvolle Zeit`?
Bin ziemlich aus dem Häuschen.

lieben Gruß Birgit

Hallo Rita, waren heute wieder in einer anderen Klinik zum Einholen einer Zweitmeinung. Sieht genauso aus, Bestrahlung aber ohne Chemo und nur auf einer Seite (mit Schneiden ist ja jetzt nichts mehr). Das werden wir nun auch so durchziehen ab Januar (sie wollen 60 G. bestrahlen, was immer das bedeutet).
Habe trotzdem Angst, daß durch die Bestrahlung der Tumor nicht besiegt wird, gerade wenn man Deine Geschichte liest. Und Du hast ja auch dieses verhornte Plattenepithelkarzinom. Mein Mann jedoch hoch differenziert und ich glaub das ist ja nicht ganz so aggresiv, oder?
Aber wer weiß schon wie es weitergeht, wünsche Dir jedenfalls alles Gute und bewundere Dein Durchhaltevermögen, gerade wenn Du schon 2 Jahre damit kämpfst, Hut ab Rita! Gruß Helga

Hallo Helga,
die Stärke der Bestrahlung wird in Gray (Gy) angegeben. Bei mir wurden insgesamt 70,2 Gy verabreicht. Pro Tag können, so weit ich mich erinnere, höchstens 2 Gy bestrahlt werden, so dass Dein Mann ungefähr 30 Bestrahlungseinheiten bekommen müsste. Mir hat der Strahlenarzt das damals so erklärt: Die gesunden Zellen, die durch die Bestrahlung ja auch geschädigt werden, können sich innerhalb eines Tages wieder regenerieren, die Tumorzellen jedoch nicht. Damit man sich das zunutze macht, muss jeden Tag (außer WE) bestrahlt werden, damit die Tumorzellen immer wieder eins auf den Deckel kriegen. Bei mir war die Bestrahlung letztes Jahr im Dezember und daher wurde wegen der bevorstehenden Feiertage zweimal täglich bestrahlt, zwar mit geringerer Gy-Zahl aber im Abstand von nur 8 Stunden vormittags und nachmittags. Wahrscheinlich waren deshalb die Nebenwirkungen auch stärker. Ja Helga, ich denke auch, dass "hoch differenziert" bedeutet, dass sich das Tumorgewebe gut vom gesunden Gewebe unterscheidet.
Wünsche Dir und Deiner Familie ein schönes und besinnliches Weihnachtsfest
Rita

Hallo Birgit,
da bin ich im Moment leider auch sprachlos nach allem was Du vorher geschrieben hast. Vielleicht ist es aber auf die Hormonveränderung zurückzuführen, dass Du die Sache mit der Nase die letzte Zeit so schlimm empfunden hast.
Wünsch Dir auf jeden Fall nur das Beste
Rita

Hallo Monika, Hallo Norbert,
wie Ihr seht lese ich noch immer euer Forum mit Interesse.
Ich möchte euch auf diesem Wege besinnliche Weihnachtsfeiertage und einen guten Rutsch wünschen.
Bleibt so wie ihr seid.
Liebe Grüsse
Gitte

Hallo zusammen,
ich wünsche Euch allen ein frohes, friedliches und besinnliches Weihnachtsfest. Möge der Funken der Stillen Nacht in euch allen leuchten und euch zum strahlen bringen.
Frohes Fest euch allen.
Monika

Hallo Rita,
mein Mann steht nun vor der schweren Entscheidung Bestrahlung ja oder nein. Wie berichtet sind ja die Stellen wieder tumorfrei, das wars aber auch die letzten zwei mal innerhalb dreiviertel Jahres.
Wir haben uns genaustens kundig gemacht zwegs Bestrahlung und auch mit Betroffenen gesprochen.
Eins steht fest, die Ärzte schildern das ganze ziemlich harmlos (Nebenwirkungen) aber die Realität sieht ganz anders aus.
Ich glaub mein Mann wird sich nicht bestrahlen lassen und wieder warten und wenn was kommt wieder operieren. Da das halbe Oberkiefer u. Gaumen fehlt, sieht man gleich wenn was verdächtig ist.
Mein Mann glaubt ja, dass diesmal alles von alleine gut wird. Wie soll es weitergehen?
Viele Grüße Helga

Hallo Helga,
entschuldige wenn ich mich einmisch... Informiert euch doch mal über ERBITUX. Ich weiß dass der Großteil der Ärzte von dem Mittel noch keine Ahnung hat (zumindest in unserer Gegend) und die es kennen schieben es als Darmmittel ab....aber es zeigt echt gute Reaktionen und die Nebenwirkungen sich wirklich gering (bei meinem Vater war´s "nur" ein Hautausschlag. Sogar unsere super zweifelnden Ärzte geben zu dass Aufgrund des Mittels bei meinem Vater eine deutliche Besserung eingetreten ist (und bei dem waren die Ränder nicht tumorfrei...). Außerdem kann man es im Gegensatz zu einer Bestrahlung oder Chemo ohne Probleme über einen längeren Zeitraum verabreichen (die Nebenwirkungen stellen sich dann ein weil sich der Körper angepaßt hat). Ich find es ist einen Versuch wert.
Bohr doch mal bei eurem Onkologen nach....
Liebe Grüße
Monika

Euch allen wünsch ich einen guten Rutsch ins neue Jahr und dass das neue Jahr possitiver verläuft als das alte.

Hallo,
war heute in der HNO Uniklinik Ambulanz und habe von meinen Beschwerden erzählt. Die Ärztin u. der Oberarzt kamen zu dem Schluß das es sich um eine Nervenreizung bzw. Schädigung handeln müsse. Sie sagten meine Symptomatik kennen sie nur von Leuten die an der Nasenscheidewand operiert worden sind und wo ein Nerv beschädigt wurde.
Weiß nicht was ich davon halten soll. Sie begründeten mir das es nichts böses sein könne damit, daß meine Nasenschleimhaut 1A aussähe und meine CTs der NNH einwandfrei wären. Bei Krebs müsse sich was an der Schleimhaut verändert haben sagen sie.
Was haltet ihr davon, soll ich das nun so glauben oder noch jemanden aufsuchen. Der Arzt fragte noch ob ich manchmal so einen stechenden Schmerz hätte und ich sagte eigendlich nicht, obwohl ich ihn doch manchmal habe wie mir einfiel. Nun frage ich mich was er diagnostiziert hätte wenn ich ja gesagt hätte. Wäre schön mal euere Meinung zu hören.
lieben grúß Birgit ach ja und guten Rutsch ins neue Jahr

Hallo Birgit,
also ich würde sagen, dass der Doc das als Bestätigung für seine Diagnose genommen hätte! Sieh es als gute Nachricht für´s neue Jahr und such nicht dauernd das Schwarze im Leben - versuch bissi positiver zu werden und zu sein.
Wünsch dir ein glückliches gesundes neues Jahr.
Monika

Liebe Monika,
vielen Dank für Deinen Tip, wie Du schon sagst unsere Ärzte in München wollen das Mittel nicht kennen, hab nämlich schon vor Wochen dananch gefragt.
Aber mein Mann hat sich nun entschieden, sich bestrahlen zu lassen, denn es wurde ihm klar geschildert, daß es notwendig ist und er hat es begriffen, wie ernst die Lage um ihm steht.
Ich bleibe auch wieder die 6 Wochen mit meiner zweijährigen Tochter bei ihm, damit wir zusammen sind, dann wirds vielleicht auch nicht ganz so schlimm.
Ein gutes neues Jahr, Monika, für Dich und Deinen Vater alles Gute
Helga

Hallo,
hab Eure Seite durch Zufall gefunden. Bin 47 Jahre und auch betroffen. Wollte die ganze Zeit alles nicht so genau wissen. Nach lesen Eurer Beiträge habe ich meine Meinung geändert.
Habe seit Dez. 2001 4 Wochen Chemo, Unterkiefer-
Tumor OP, nach Rezitiv neck dissection und Bestrahlung ( 6 Wochen ) hinter mir. Nach weiterm
Rezitiv 3 x 1 Woche Chemo. Sprechen ist schlecht,
Ernährung nur über PEG. Jetzt ist auch eine Fistel (ca. 1x2 cm großes Loch) unterm Kinn am Hals dazugekommen. Hat jemand von Euch Erfahrung
mit der Behandlung der Fistel ?
Das war`s vorerst mal.
Gruß
Steffen
name@domain.dename@domain.de

Liebe Helga,
vielleicht erkundigt ihr euch mal nach dem Mittel Amifostin. Habe hier im Forum irgendwo mal davon gelesen. Soweit ich weiß wird es als Infusion vor der Bestrahlung gegeben, um die schädliche Wirkung der Bestrahlung auf die gesunden Zellen zu verringern. Außerdem hattest Du doch geschrieben, dass Dein Mann nur einseitig bestrahlt wird. Da werden die Nebenwirkungen hoffentlich nicht so schlimm werden, gleichzeitig ist aber die Sicherheit größer, dass evtl. doch noch vorhandene winzige restliche Tumorzellen vernichtet werden.

Ich wünsche Euch und allen anderen hier für 2005 ein besseres Jahr als das vergangene.
Rita

Hallo Birgit,
auch ich bin der Meinung, dass Du nun die Bestätigung hast, dass es kein Krebs ist. Wie ich und auch andere Dir schon früher geschrieben haben, hatten wir ja überhaupt keine Schmerzen. Nervenreizungen können dagegen aber Schmerzen verursachen.
Ich wünsche auch dir ein besseres Jahr als das vergangene und versuch, Dich nicht mehr zu sehr auf diese Sache zu konzentrieren, sondern auf das neue Leben in Dir.
Lieben Gruß Rita

Hallo Steffen,
habe leider keine Erfahrung mit der Behandlung einer Fistel.
Wünsche aber auch Dir ein gutes neues Jahr und dass es wieder bergauf geht.
Rita

Hallo Steffen,

soweit ich weis, wird ne fistel op-mäßig entfernt.
Ich hatte was ähnliches am Hals, wurde unter örtlicher betäubung rausgeschnitten. War echt einfach.

Weiterhin Viel glück und gute besserung.

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

Hallo Steffen,
raipa hat recht entweder es wird ein kleiner eingriff gemacht, oder man versucht durch antibiotika und spühlen die fistel in den griff zu bekommen. mein dad hatte auch einige.

Viel glück für dich und ein GUTES neues jahr.

Monika

Hallo Steffen,
wie die anderen schon schrieben, entweder spülen und Antibiotika oder OP (und meist auch OP), hängt immer auch etwas von Größe und Lage der Fistel ab. Ist zwar ärgerlich, lästig und schmerzhaft, aber eigentlich ein kleineres Übel, wenn es behandelt wird.
Gute Besserung und viel Glück
Birgit J.

Hallo! Mein Mann wird nun ab Ende Januar einseitig am Oberkiefer bestrahlt. Kann uns jemand aus Erfahrung berichten, was uns erwartet? Sind die Nebenwirkungen bei einseitiger Bestrahlung nicht so schlimm?
Außerdem trägt mein Mann eine Art Opturatorprothese, die das Loch am Oberkiefer verschlißt. Dieses Teil ist unangenehm zu tragen, wetzt ständig und tut weh. Wie soll das denn erst werden, wenn das Gewebe auch noch durch die Bestrahlung entzündet ist?? Wer kann uns darüber berichten?
Momentan ist er ja tumorfrei und am Donnerstag wird nochmals ein Ganzkörper-PET gemacht, wenn dies ebenfalls gut aussieht, überlegt mein Mann schon sich doch nicht bestrahlen zu lassen, da er so Angst davor hat.
Bitte antwortet mir, Danke Helga

Hallo Helga,
letztendlich muss jeder für sich entscheiden, ob er sich bestrahlen lässt. Niemand wird übrigens jemals wissen, was gewesen wäre, hätte er sich anders entschieden ...
Aber zum Thema Prothese möchte ich gerne noch was loswerden: hingehen, nacharbeiten lassen, testen und wenn´s immer noch nicht passt: hingehen, nacharbeiten lassen, testen - wenn es sein muss, zwanzig Mal in Folge. Eine dauernd entzündete und gereizte Stelle an der Mundschleimhaut kann nämlich "entarten" und was das bedeutet, wissen hier leider alle.
Gegen unangenehme Gefühle ist leider kein Kraut gewachsen, aber vielleicht nehmen die sogar ab, wenn das Teil mal passt und als etwas positives, hilfreiches angesehen werden kann ...
Gruß
Birgit

Hallo Helga,
ich melde mich auch mal wieder zu Wort. Wie du vielleicht unter den Fragen mit meinem Namen nachlesen kannst hatte ich mich auch an dieses Forum gewand um Erfahrungsberichte zu sammel. Mein Vater hat sich nach der Diagnose für eine Bestrahlung/leichte Chemo ohne OP entschieden. Nach 15 Bestrahlungen hat er über Geschmacksverlust geklagt bzw. es hat alles angebrannt geschmeckt. Auch die Haut am Hals/Kieferbereich wieß einen leichten Sonnenbrand auf. Mundtrockenheit kam auch noch dazu, aber dagegen gibt es künstlichen Speichel. Letztendlich war es aber nichts das meinen Vater laut seiner Aussage schwer zu schaffen gemacht hätte. Er hat einfach abgewogen was für ein Nutzen (im besten Fall die Heilung) gegenüber den Nebenwirkungen stehen. Es ist natürlich die Frage wie stark und wie oft Bestrahlt wird. Leider kann ich die nicht mehr darüber erzählen da mein Vater nach der 15ten Sitzung zu Hause einen schweren Hirnschlag erlitten hat (was laut Aussage der Ärzte aber nichts mit der Bestrahlung zu tun hatte). Er hatte aber auch keine Risikofaktoren die einen Hirnschlag hätte befürchten lassen können. Die Ärzte sind Ratlos. Danach wurde natürlich die Bestrahlung abgebrochen. Bei scans wurde festgestellt das die Bestrahlung bereits sehr gut angeschlagen hat. Ich möchte bei dir keine Angst schüren. Punkt um, mein Vater (70 Jahre) hat die Bestrahlung gut vertragen und sie hat auch gute Wirkung gezeigt. Wäre der Hirnschlag nicht gewesen würde er jetzt schon wieder in seiner heiß geliebten Werkstatt stehen.

hallo markus!

ich wünsche ersteinmal allen ein frohes und gutes neues jahr ....
also markus ich möchte dir leider widersprechen.
es gibt keinen künstlichen speichel ....sind die speicheldrüsen verbrannt regenerieren sie sich nicht mehr .....es gibt spree.... für die mundtrockenheit ...aber dieses kann den eigentlichen speichel nicht ersetzen.
allerdingst ,kommt es auch immer darauf an wie stark ,wielange bestrahlt wurde und auch wo im gesicht_halsbereich.
zum nutzen und nebenwirkung möchte ich nur sagen .....dies wird sich immer viel später rausstellen ,weil es nachgewiesen ist das die meisten ...leider ist es so ....nicht an der krankheit sondern an den nebenwirkungen von chemo und bestrahlung sterben.
es schreibt sich leicht für einen nicht betroffenen und liest sich alles viel leichter.....ist kein vorwurf.
es tut mir leid für deinen vater wegen dem hirnschlag ....
aber überlege mal selber was eine bestrahlung gerade im hals-kopf-bereich auslösen kann ....
ich weiß ja nicht wo dein vater genau bestrahlt wurde ....auf jedem falle wünsche ich ihm und deiner familie alles gute ...

lieber gruß norbert

hallo birgit!

ich möchte es nicht versäumen auch dir ein frohes und ...naja ...alles gute zum neuem jahr zu wünschen !


lieber gruß norbert ...

P:S...falls gitte mal wieder hier liest ...ich wünsche ihr auch alles liebe und gute ..

hallo monika!
ich wünsche dir alles was du dir auch selber wünscht ....du bist echt ein netter mensch ...

lieber gruß norbert

hallo birgit ...

ich schrieb dir schoneinmal , dass deine nase zu deinem gesicht und damit zu dir gehört ...
nimm es so wie es ist ...ich denke angst brauchst du nicht zu haben.
und ich schrieb dir auch das alkohol keine lösung ist .....niemals!!
denke an deine kinder ...dann hast du auch deine stärke ....wenn du sie liebst ..

so bald wieder mehr ...muß leider weg ...gruß norbert

Hallo Norbert, wurdest Du auch einseitig bestrahlt und welche Erfahrung hast Du damit gemacht? Meinst Du nicht auch, daß die einseitige nicht so schlimm wird? Danke im voraus für Deine Antwort!

Hallo Markus, auch Dir vielen Dank für Deine Zeilen, alles Gute Deinem Vater! Ihr habt ja auch sehr viel hinter Euch.
Es ist sehr interessant für uns die verschiedenen Meinungen zu lesen.

Lieber Gruß Helga

Jetzt ist mir noch eine Frage eingefallen:
Fällt eigentlich das verhornte Plattenepithelkarzinom unter die adenoicystischen Karzinome?
Danke Helga

Hallo Norbert,
danke für das Kompliment...grins. Find dich auch sehr nett und wünsch dir ein schönes, glückliches und vor allem gesundes neues Jahr.
Moni

Hallo Helga,
bei meinem Vater wurde vor einigen Jahren auch einseitig bestrahlt. Die Nebenwirkungen hielten sich in Grenzen, Geschmacksverlust, leichte Hautverbrennungen, weniger Speichel, und auch etwas Haarausfall (kamen aber wieder nach außer die Barthaare die blieben weg). Er bekam damals noch Chemo zusätzlich.... und wurde nach einer Op als geheilt entlassen.... Der Krebs kam nach 4 Jahren wieder.
Keiner kann euch bei eurer Entscheidung helfen. Sie kann richtig sein kann aber auch verkehrt oder sogar überflüssig sein. Aber ehrlich gesagt, was nutzt es wenn man etwas unversucht läßt...
Ich wünsch euch alles Gute
Moni

Mein Mann wurde heute wegen eines Plattenepithelkarzinoms operiert. Wir haben vor ca. 3 Wochen kurz hinter dem Gaumenzäpfchen kleine Wucherungen entdeckt. Durch gute Beziehungen(Bruder Oralchirurg) bekamen wir schnell einen Termin bei einem guten HNO-Arzt.
Diagnose: Plattenephitelkarzinom
Das Karzinom war innerhalb von 2-3 Wochen um das dreifache gewuchert.
Wir haben uns für die ZMG-Mainz entschieden.
Op-Dauer 9 Std. Der Bruder meines Mannes war bei der OP dabei und hat mich gerade informiert das auf der linken Seite bis zum Schulterblatt viel entfernt wurde, die Lymphe staut sich. Das Gesicht und der Hals sind angeschwollen. Allein die Naht des Gaumens hat ca. 2 Std. gedauert.
Ich wäre dankbar, wenn ich Erfahrungen (ob gut oder schlecht) bei
vergleichbaren Befunden erhalten könnte.

Hallo Doris,

schau doch mal ins "Tonsillenkarzinom - Forum" wir haben alle ähnliches hinter uns.

Liebe Grüße - und keine Bange - Deim Mann schafft das schon :D

:-)raipa:-)

Hey Raipa,

danke für den guten Tipp und die lieben Worte.

Doris

Hallo !
Mein Vater (60 J) ist letztes Jahr im April an einem Tumor im Oberkiefer ( Gaumen) operiert worden. Von einer großen OP (Oberkieferteilresektion und Neck dissection) hat man abgesehen, da sein Allgemeinzustand für eine derartig große OP nicht mehr gegeben war.Es wurde also nur der Tumor entfernt,laut Histologie im gesunden Bereich. Jedenfalls ist der Tumor (G2) nun auf zwei cm nachgewachsen und obendrein hat er eine Metastase im Halsbereich, die schon bis zur Wirbelsäule gewachsen ist.Er soll nun in den nächsten zwei-drei Wochen Bestrahlungen und Chemo gleichzeitig bekommen.
Weiß jemand ,ob dies so üblich ist (also beides gleichzeitig)? Die andere Frage ,die ich habe geht um den Erfolg der Behandliung. Die Ärztin sagte, dass erst 2-3 Monate nach der Behandlung gesagt werden kann, ob sie Erfolg hatte,oder nicht.Ich habe hier schon viel gelesen und muss leider sagen, dass ich ein wenig den Mut verloren habe. Mein Vater wiegt im Moment,bei einer Größe von 172 cm 58 kg. Ich frage mich, ob der Gewichtsverlust nicht noch drastischer ist, wenn beides auf einmal gemacht wird !? Außerdem ob er nicht den Mut verliert,wenn in dieser Zeit nicht nach zu vollziehen ist, ob die ganze Quälerei überhaupt einen Sinn macht. Ach ja, und noch eine Frage: inwieweit weiß jemand ob Allergien Probleme machen (er ist hochgradig gegen alles mögliche allergisch,Haut und Lunge reagieren dann !) ?
Ich wäre Euch dankbar für Tipps, Infos,Anregungen. Ich kann auch eine ganze Menge vertragen,bin selber Krankenschwester, habe leider aber überhaupt keine Ahnung von konservativen Behandlungen.Mir ist auch klar, dass die Sache schon verdammt ernst ist,ich habe lange nicht mehr in solch einer Eile Untersuchungen von statten gehen sehen.(alles innerhalb von 5 Werktagen). Ich sehe die Menschen immer nur, wenn all dies nicht geholfen hat, was die Schreckgespenster nicht unbedingt kleiner macht und meiner Hoffnung nicht allzu viel Nahrung gibt und halt auch diese Vorgehensweise. Aber diese völlige "Ahnungslosigkeit" macht mich ganz verrückt,und ich kann damit nicht umgehen. Im Moment stelle ich mich nur auf das Schlimmste ein, was es sicherlich auch nicht sein kann.
Ich hoffe,es war nicht allzu konfus, danke fürs "zuhören und
liebe Grüße und víel Kraft für alle !
Habe den Text jetzt noch einmal hierhin kopiert, in der Hoffnung, dass ihn hier vielleicht eher jemand findet.
Heute habe ich die Info erhalten, dass es tatsächlich erst am 3.3.04 losgeht (nachdem ich rumtelefoniert habe,echt frustrierend ). Hat irgendjemand noch Tipps, wie wir ihn noch "aufbauen" können ? Er macht so einen "abgeschlossenen" Eindruck, sagt zwar er will kämpfen,aber spiegelt eher das Gegenteil.
Einen Onkologen, der ihn auch hausärztlich betreut habe ich heute gefunden,(habe im Suchforum geschrieben! )kann er auch direkt am Montag hingehen. Hat jemand noch Anregungen, was er in die Wege leiten sollte,fragen sollte ect.?
Hoffe es sind nicht zuviele Fragen ,aber ich bin ziemlich überfordert !
Liebe Grüße
Lilly

Hallo Lily,

vermutlich traut sich kaum jemand, Dir hier einen Rat zu geben.

Es ist natürlich nicht besonders gut, das die Bestrahlung und Cemo erst so spät beginnt. Evtl. währe es sinnvoll bis dahin das Abwehrsyszem Deines Vaters wenn möglich zu stärken.

Ich selbst ( meine OP und Bestrahlung war auch mit 60 J.) habe sehr gute Erfahrungen mit cinesischen Pilzkapseln gemacht. Die Bezeichnung ist "Rheisi" kann man in Apotheken bestellen.
Ich denke mir, es währe auch für die Psyche Deines Paps gut, wenn wenigstens "etwas" getan wird.
Auf jeden Fall nicht den Mut verlieren. Mir geht es inzwischen recht gut - und ich habe sogar noch das "Cup Syndrom".
Also Du siehst - es muss nicht so schlimm kommen, wie es im ersten Schreck erscheint.
Kopf hoch - mach dem Paps Mut - dann wird das schon wieder.

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

hallo lilly!

es tut mir sehr leid das dein vater auf grund seiner schwäche eine größere op nicht durchführen kann.
ich denke du solltest mit einem guten onkologen sprechen,welcher deinem vater mistel verordnet.
ich weiß es vom gesetzgeber her,dass mistel in einer palliativphase verschrieben werden darf und ich denke dein vater bewegt sich auch in dieser.
was ja viele nicht wissen ist,dass palliativ nicht mit sterben gleich zusetzten ist!!
zur unterstützung für die radio-chemo-therapie,rate ich dir,kaufe deinem vater selen100,weil es nachgewiesen ist das die nebenwirkungen dadurch gemildert werden.
für weitere fragen stehe ich dir gerne zur verfügung.


liebe grüße norbert

Hallo! Wem es interessiert. Mein Mann hatte bereits seine ersten beiden Bestrahlungen und leidet schon jetzt unter Halsschmerzen. Zwei Bestrahlungen von insgesamt 33, das kann ja noch was werden. Er spühlt ständig, unter anderem mit Salbei, lutscht Bebantentabletten, Isla Moos und was gegen Pilze und und und. Obwohl nur der Oberkiefer im totalen Bestrahlungsgebiet liegt und nicht mal die Lymphknoten und Zunge bestrahlt werden solche Nebenwirkungen.
War das bei Euch auch so schlimm???
Viele Grüße Helga

Hallo Helga,
dass nach 2 Bestrahlungen schon Schmerzen auftreten kann ich mir eigentlich nicht vorstellen. Kann es nicht sein, dass es "normale" Halsschmerzen aufgrund einer beginnenden Erkältung sind? Bei mir hat auch später nicht der Hals so weh getan, sondern am meisten die Zunge und die Mundschleimhäute.
Liebe Grüße Rita

Hallo Helga,
kann mich Rita nur anschließen,... Bei meinem Vater ging die Bestrahlung auch mehr auf die Mundschleimhaut und die Zunge. Frag doch mal bei den Ärzten nach.
Wünsch euch alles Gute.
Monika

Hallo !
Bei uns hat sich ein bisschen was getan !Mein Vater ist zu der besagten Onkologin gegangen, die auch gleich losgelegt hat !
Vorgestern hat mein Vater einen Port gelegt bekommen und am Montag soll die Chemo beginnen. Die Ärztin meinte, warum noch einen Monat warten, sie könnten diese Zeit doch durchaus schon mal nutzen. Uns allen hat es etwas Auftrieb gegeben, dass nun endlich etwas getan wird. Außerdem hoffe ich, dass die körperliche Belastung nun nicht soo schlimm wird, da es ja nicht im "Doppelpack" gegeben wird. Wird grundsätzlich ein Port bei Chemos gelegt ?
Lieber Norbert, soll ich mit jemandem Rücksprsche halten, wegen des Selens (also gäbe es irgendwelche Kontraindikationen, die ich nicht beurteilen kann ?), oder können wir es "einfach" nehmen ? Wegen der Misteltherapie werde ich auf jeden Fall nachhaken.
Lieber Raipa, (es ist schön, dass man Deine aufmunternden Worte schon so lange vorfinden kann, es macht mir Mut !),auch hier gilt die obige Frage, soll man ,kann man "einfach" ?
Was ist das Cup-Syndrom ?
Liebe Helga, Euch wünsche ich viel Kraft und das es bald besser wird ! Halsentzündungen sind gerade weit verbreitet, bei uns haben es alle vier, haben deshalb meinen Vater gar nicht erst besucht , um ihm nicht die "Pest" ins Haus zu schleppen !
Euch allen, habt Dank für die aufmunternden Worte
liebe Grüße
Lilly

hallo lilly!

selen wird normalerweise vom körper produziert.
leider haben wir in unseren breiten zu wenig im körper.
selen hat keine nebenwirkungen.
ihr könnt es so nehmen....auch gesunde menschen zur vorbeugung.
holt euch dies selen 100 peroral.davon soll dein vater täglich nüchtern 2 ampullen nehmen.
mir tat und tut es sehr gut
ich wünsche dir und deiner familie eine angenehme woche.

lieber gruß norbert!

Hallo Lilly,
das freut mich aber, das jetzt doch gleich mit der Behandlung bei Deinem Vater angefangen wird.
Die "Rheise" Kapseln kann man/frau auf jeden Fall nehmen. Sind sehr gut zur stärkung der abwehrkräfte. Haben keine Nebenwirkungen.

Na dann kanns ja nur noch aufwärts gehen.
Viel glück für euch alle ( die Angehörigen leiden ja manchmal noch mehr als der Patient selbst)

Ach ja "Cup Syndrom" da wurde der eigentliche Übeltäter (Tumor) nicht gefunden, nur die Metas - der tumor soll noch irgentwo schlummern ( und evtl. wieder zuschlagen) >>> glaube ich aber nicht <<< - ätsch :D

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

Hallo Lilly,
das freut mich aber, das jetzt doch gleich mit der Behandlung bei Deinem Vater angefangen wird.
Die "Rheise" Kapseln kann man/frau auf jeden Fall nehmen. Sind sehr gut zur stärkung der abwehrkräfte. Haben keine Nebenwirkungen.

Na dann kanns ja nur noch aufwärts gehen.
Viel glück für euch alle ( die Angehörigen leiden ja manchmal noch mehr als der Patient selbst)

Ach ja "Cup Syndrom" da wurde der eigentliche Übeltäter (Tumor) nicht gefunden, nur die Metas - der tumor soll noch irgentwo schlummern ( und evtl. wieder zuschlagen) >>> glaube ich aber nicht <<< - ätsch :D

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

:-) :-) :-) sorry :-) :-) :-)

hab wohl einmal zu viel gedrückt - na so was :D

Hallo ihr Lieben,

habe einige Zeit ziemlichen Streß gehabt und dann kurz keinen Internet Zugang, deshalb melde ich mich erst jetzt.

Rita, ich hoffe das es dir bald mal endlich besser geht, ehrlich, du hälst dich so wacker.

Bei mir ist es so gelaufen, daß als ich schwanger war, meine Nasenbeschwerden 100 mal schlimmer als normal waren, es war wirklich unerträglich.

Dann bekam ich Übelkeit und zwar so schlimm, daß ich dachte dieses Kind zieht mir sämtliche Energie ab, ich kam nicht mehr hoch u. bekam jeden Tag Infusionen. Meine anderen Kinder litten sehr darunter, weil ich ja nicht mehr da war.

Schweren Herzens entschloss ich mich in dieser verfahrenen Situation u.a. auch finanzieller Natur, zum Abbruch. Dieser ist körperlich gut verlaufen, seelisch weniger.

Nun werde ich in 2 Wochen nochmal einen Neurologen aufsuchen um die Diagnose der HNO Ärzte zu besprechen, da ich diese immer noch nicht teile. Beim Neurologen war ich ja vorher schon u. der sagte ja nichts neurologisches. Für mich fühlt es sich wie ein Neurinom an, dieser gutartige Nerventumor, von dem ich euch anfangs berichtete.

Ich versuche es nun so weit wie möglich zu ignorieren. Leider habe ich nun gerade eine Grippe und Schnupfen ist an der Nase immer sehr unangenehm.

Ist Selen wirklich so gut? Hatte es bisher nicht genommen, da ich Angst hatte,weil ich hörte,das es Quecksilber im Körper so bindet, das es nicht mehr ausgeschieden werden kann. Stimmt dann wohl nicht.

Ich kann bei ERkältung u. Grippe täglich Zink empfehlen , laut aktuellen Studien verkürzt es die Erkrankungszeit um die Hälfte. Ich nehme es gerade hochdosiert.

Ich wünsche euch alles alles Gute
eure Birgit

Hallo,
habe nochmal eine Frage. Einige hier sagten, sie hätten nie mit Buchen u. Eichenstäuben,die ja bekannt sind Nasenkrebs auszulösen, Kontakt gehabt.

Ich habe meinem Sohn heute Wüstenrennmäuse gekauft u. benötigte natürlich Einstreu. Dabei fiel mir auf, daß man diesen Streu, wenn man Tiere hält (ich hatte z.B. immer Tiere) auch täglich einatmet u. man ja nicht weiß was für Holzspäne das sind.

Nun meine Frage, hattet ihr vielleicht zufällig auch Käfigtiere u. ständig Kontakt mit Einstreu??????
danke
lieben Gruß Birgit

kann mir jemand sagen, in welchem alter ein kieferhöhlentumor besonders vorkommt, oder gibt es da keine häufungen? habe im inet nichts dazu gefunden. danke

Hallo zusammen,
melde mich heute ein letztes mal. Gestern in den frühen morgenstunden ist mein vater friedlich eingeschlafen. er hat den kampf gegen den krebs verloren.... wir hatten immer hoffnung - haben nie aufgegeben aber diese krankheit war stärker. es sah eigentlich gut aus, aber dann kamen plötzlich metastasen im rücken (doch selbst hier gaben wir die hoffnung nicht auf) und dann ging alles sehr schnell. er wude von tag zu tag schwächer - innerhalb einer woche war mein dad nicht wieder zu erkenne. mein einziger trost ist dass er hier bei uns zuhause im kreis seiner lieben gestorben ist. er war bis zum schluss nicht allein.
euch allen wünsche ich mehr glück als uns. kämpft und gebt nicht auf. ich wünsche euch dass die wissenschaft bald eine brauchbare wunderwaffe gegen krebs findet.
denk zur zeit oft an das lied von herbert grönemeier....das leben ist nicht fair!!!!
für euch alles gute und gesundheit
Moni

Hallo Monika!
Möchte dir mein Beileid wünschen. Es tut mir sehr leid für deinen Vater. Aber ich denke es wird für ihn wohl eine Erlösung gewesen sein, so wie bei meinem Mann. Liebe Monika ich nehme dich fest in meine Arme und wünsche dir viel Kraft für die nächste Zeit.
Liebe Grüße
Gitte

Hallo Monika, mein aufrichtiges Beileid.
Hab viel Kraft in der nächsten Zeit und vergiß Dich selbst dabei nicht, schau auf Dich!!
Gleichzeitig danke ich Dir, daß Du mir des öfteren mit Deinen Antworten geholfen hast.
Alles alles Gute
Helga
P.S.: Mein Mann hat 22. Bestrahlung von gesamt 33.
Wie Du weißt, ist das ganze sehr sehr schwierig, aber er muß es schaffen, in der Hoffnung daß das ganze mal eingedämmt wird.

Danke für eure lieben Worte.
Ja es war zum schluss bestimmt erlösung für ihn, aber mit 55 ist es einfach 20 jahre zu früh.... aber gottes wege können wir menschen nicht immer verstehen.
Für euch alles gute, viel kraft und liebe...denn die liebe im leben hilft viele wunden zu heilen oder sie zumindest zu erdulden.
Liebe Grüße
Moni

P.S.: wenn fragen zum krebs sind kann man mir gern schreiben. Wenn ich mit unseren erfahrungen, die wir im laufe dieser zeit gemacht haben, jemanden helfen kann, hätte das ganze vielleicht wenigstens einen kleinen sinn gehabt.
e-mail: mon-d@t-online.de

Liebe Monika !
Auch wenn wir uns nie "persönlich gesprochen" haben,wünsche ich Dir viele gute Gedanken und Momente in der kommenden Zeit (und darüber hinaus !) . Aber ich glaube, diese hast Du auch schon vorher gehabt, denn Deine Texte haben mich sehr aufgebaut ! Alles Gute für Dich !
Morgen geht mein Vater in die Klinik und heute hat er die entsprechende Aufklärung bekommen. Dummerweise war ich bei dem Gespräch nicht dabei, da es vorher nicht bekannt war. Er soll 35 Bestrahlungen bekommen, habe aber keine Ahnung in welcher Höhe. Außerdem wollen sie mit Elektroden (???????) die Wirbelsäule schützen, da das Teil wohl ziemlich nahe daran gewachsen ist.
Mein Vater sagt, er schafft es und ich bewundere ihn dafür und hoffe ,dass er meine Zweifel nicht spürt. Ich weiß ,es klingt hart und ich weiß auch,
dass es nicht gut ist so pessimistisch eingestellt zu sein - aber ich kann es nicht ändern. Ich sage ihm auch immer wieder, dass er glauben und kämpfen muss und ich bin auch felsenfest davon überzeugt-
aber für mich selbst kann ich es nicht so gut. Die Chemos hat er allesamt gut vertragen, ich hoffe mit den Bestrahlungen wird es auch nicht allzu schlimm.
Wie ist Euch mit den Bestrahlungen ergangen, Helga? Ist es besser geworden ?
Ich hoffe, es geht Euch allen gut ,habt eine schöne Woche
Lilly

Hallo Lilly, mein Mann hat nun die 24. Bestrahlung von insgesamt 33 (kommt dann auf 60 Gray)! Er ist ziemlich erledigt und die Nebenwirkungen werden mit der Zeit immer heftiger. Da alles im Mundraum weh tut und brennt (auch schlucken) ißt er schon seit ungefähr der 10. Bestrahlung nur klare Fleischbrühe mit Nudeln oder Pfannkuchen. Seinen Opturatur kann er schon seit Wochen nicht mehr tragen. Er bekam auch noch einen Hefepilzbefall im Mund dazu der sehr schmerzte. Ist aber nach ca. 1 Woche wieder weggegangen. Das wichtigste ist wohl das Spülen mit den Mitteln die man von den Strahlenärzten bekommt. Nachts schläft er immer nur ca. 2 Stunden am Stück wegen der furchtbaren Mundtrockenheit.
Ich kann nur sagen das ganze ist echt sehr heftig, mein Mann ist den ganzen Tag mit sich beschäftigt (Prozedur Essen wie ein Spatz meist nur mit Schmerzmittel möglich, dann spühlen spühlen spühlen). Ist jedoch besonders während der Bestrahlung so schlimm, wird alles danach wieder besser. Aber welche Schäden bleiben, wer kann uns das schon sagen.
Aber das ganze ist wohl unterschiedlich, bei einem sind die Nebenwirkungen stärker beim anderen schwächer.
Wollte Dir keine Angst machen, vielleicht wirds bei Euch nicht so schlimm. Sei froh, daß Dein Vater so positiv dem ganzen gestimmt ist, dann schafft er es auch!
Deine Einstellung kann ich sehr gut verstehen, so gehts mir auch manchmal. Ich finde nicht, daß Du pessimistisch, sondern realistisch bist.
Schreib mir doch bitte die Vorgeschichte Deines Vater. Hat er auch ein Plattenepithelkarzinom mit Rezidiven wie bei meinem Mann (40 Jahre)?
Viele Grüße Helga

Hallo Lilly, hab gerade in der Vorseite die Geschichte über Deinen Vater gelesen.
Da Du bei diesem Vorgespräch über die Bestrahlung nicht dabei warst, rate ich Dir diesen nachzuholen. Laß Dir einen Termin bei dem Arzt geben und informiere Dich genau, damit Du bescheid weißt. Sonst bist Du immer so im ungewissen, was jetzt wohl auf Euch zukommt. Ich war auch immer überall dabei.
Mein Mann ist übrigens nebenbei noch bei einem Heilpraktiker, der sein Immunsystem etwas aufbaut.
Kauf ihm auf jedenfall Selentabletten!
Außerdem gibt es während der Strahlentherapie Mittel um die Nebenwirkungen zu minimieren, frag danach!! Ich glaub eins heißt Amifosin oder so, wurde hier schon mal geschrieben!
Schreib mir, wenn Du Fragen hast!
Gruß Helga

Hallo Helga !
Schön, so schnell etwas von Dir gehört zu haben !
Heute hat mein Vater die erste Bestrahlung bekommen, morgen bekommt er eine Chemo über 24h und am Montag nochmal. Es scheint eine andere ,als bei seinem Onkologen, zu sein. Wieviel Chemos bekommt "man" denn so ? Er hatte nun 5 bei dem Onkologen und soll nun nochmal 3-5 bekommen.
Ach ja, und noch eine Frage: Weiß jemand was genau mit einer PET - Untersuchung festgestellt wird ?
Ich habe zwar nachgesehen, aber es war doch sehhhr theoretisch und der Sinn hat sich mir nicht so ganz offenbart.
Auf jeden Fall werde ich das Gespräch nachholen, es macht mich ganz verrückt, das "Bruchstückwissen"
meiner Eltern auf einen Nenner zu bringen.
Am Samstag darf er nochmal übers Wochenende nach Hause und dann je nach Zustand. War Dein Mann nur ambulant oder lag er auch zwischenzeitlich im Krankenhaus ? Meinem Vater haben sie gesagt, dass er schlimmstenfalls die gesamten 7 Wochen dort bleiben müsse. Aber natürlich gehen sie erstmal nicht davon aus ! Nun wir werden sehen !
Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende mit viel Erholung !!!!
Lilly

Liebe Monika,

mein tiefes Beileid zum Tode Deines Vaters.

Dieser Krebs ist einfach zu aggressiv. Ich hatte ein paar Tage nach meiner letzten OP schon wieder neue Metastasen und kann jetzt nur noch hoffen und beten, dass es mir so geht wie Deinem Vater und ich bis zuletzt zu Hause bleiben und friedlich einschlafen kann.

"Der Tod ist das Tor zum Licht am Ende eine mühsam gewordenen Weges." (Franz von Assisi)

Traurige Grüße
Rita

Hallo !
Ich habe noch eine Frage ! Mein Vater ist nun akut heute entlassen worden und soll erst übernächste Woche stationär aufgenommen werden, deshalb konnte ich nun mit keinem mehr sprechen.
Entspricht das eingezeichnete Gebiet für die Bestrahlung der etwagigen Tumorgröße ????
Er hat zwei Riesenquadrate rechts und links neben dem Kehlkopf eingezeichnet (ca. 7x8 cm ) und ich habe nun keine Ahnung ob dieser ganze Bereich bestrahlt wird und was die Anzeichnung nun genau bedeutet. Könnte mir jemand von Euch weiterhelfen ?
Ich wünsche Euch noch ein schönes Wochenende
Lilly

Hallo !
Ich habe noch eine Frage ! Mein Vater ist nun akut heute entlassen worden und soll erst übernächste Woche stationär aufgenommen werden, deshalb konnte ich nun mit keinem mehr sprechen.
Entspricht das eingezeichnete Gebiet für die Bestrahlung der etwagigen Tumorgröße ????
Er hat zwei Riesenquadrate rechts und links neben dem Kehlkopf eingezeichnet (ca. 7x8 cm ) und ich habe nun keine Ahnung ob dieser ganze Bereich bestrahlt wird und was die Anzeichnung nun genau bedeutet. Könnte mir jemand von Euch weiterhelfen ?
Ich wünsche Euch noch ein schönes Wochenende
Lilly

hallo lilly !

ich kann dir dazu nur sagen das immer alles großflächig bestrahlt wird ....also nicht nur die stelle wo der tumor ist ...


lieber gruß norbert ..

Hallo Rita, ich bin sehr betroffen über Deine Zeilen, zumal Du ein vergleichbares Krankheitsbild wie mein Mann hast (Plattenepithelkarzinom immer im gesunden operiert, dann Rezidive) und mir immer so hilfreich schreibst. Mein Mann hat noch eine Woche Bestrahlung (Nebenwirkungen sind furchtbar!) vor sich, in der Hoffnung daß das ganze eingedämmt wird.
Darf ich fragen wie alt Du bist? Und wie war das mit den Metastasen, kamen die erst später dazu? Denn uns hat man gesagt, daß diese Krebsart nicht gerne streut und er hat auch bisher immer nur in der Kieferhöhle von hinten nach vorne wachsend Rezidive (innerhalb von 2 Monaten 2 Rezidive).
Ich wünsche Dir alle Kraft der Welt und freue mich, wieder von Dir zu hören!!

Hallo Lilly, uns wurde damals gesagt, daß das Bestrahlungsfeld da ist wo der Tumor war plus 3 cm Sicherheitsabstand. Alles Gute!

Gruß Helga

Liebe Helga,
es tut mir leid, dass Dein Mann jetzt auch unter den grausamen Nebenwirkungen der Bestrahlung zu leiden hat. Ich hätte nicht gedacht, dass es bei einseitiger Bestrahlung und ohne Bestrahlung des Halses auch so schlimm wird und kann gut mit ihm mitfühlen. Bei mir war es leider nicht so. Vor ca. einem Jahr, 2 Monate nach Ende der Bestrahlung, hatte ich eine Metastase ausserhalb des bestrahlten Gebietes, so dass das Auge entfernt werden musste, wieder zwei Monate später neue Metastasen auf der Wange (zum ersten Mal äußerlich). Zu dem Zeitpunkt habe ich alle Hoffnung in die regionale Chemotherapie gesetzt, die diese Metastasen zunächst auch zum Verschwinden brachte, gleichzeitig aber meinen Körper derart geschwächt hat, dass ich jetzt eine Herzschwäche habe und die Lunge bereits zweimal punktiert werden musste. Drei Monate nach der letzten regionalen Chemo waren die nächsten Metastasen auf der Wange wieder da, an denen ich im Februar operiert worden bin und jetzt schon wieder neue "Pickel"... Dass dieser Krebs nur selten streut wurde mir auch gesagt, ausser befallenen Halslymphknoten hatte ich bis jetzt auch noch keine Fernmetastasen. Bin 44 Jahre alt und seit 2 Jahren am kämpfen, aber jetzt weiß ich nicht mehr, mit welchen Mitteln...
Deinem Mann wünsche ich, dass die Tortur der Bestrahlung sich lohnt und die letzten Tumorzellen zerstört werden.
Liebe Grüsse
Rita

Liebe Rita,

ich bin erschüttert. Weiß gar nicht was ich sagen soll.

Hast du jemals an Hyperthermie gedacht, ich meine das wo im Körper künstlich Fieber erzeugt wird? Da gab es doch diese hier schon erwaehnte Klinik Mergetheim o. so. ?? Könnte das nicht noch helfen? Es waere ein anderer Weg.

Habe das Buch von einer austherapierten Frau gelesen, die dort noch gerettet wurde, sie hieß Heidrun ? , ich weiß den Nachnamen nicht mehr. Kannst du das nicht noch versuchen, nachdem die "Götter in Weiß" nichts erreichen.

Es ist leicht zu sagen gib nicht auf, wenn du das alles hinter dir hast und nur noch müde bist. Aber vielleicht kann das ja noch helfen, da wird auch der Körper auf Vordermann gebracht.

Schicke dir ganz viel positive Energie.

lieben Gruß Birgit

Liebe Birgit,
vielen Dank für Deine Zeilen, mit denen Du mir Mut machen willst, aber ich denke mittlerweile nur noch realistisch und glaube daher nicht, dass Hyperthermie oder alternative Therapien das schaffen könnten, was OP, Bestrahlung und mehrfache Chemo nicht geschafft haben, zumal die Metastasen in immer kürzerer Zeit auftreten und immer schneller wachsen. Mein Körper ist inzwischen auch viel zu sehr geschwächt, um sich noch gegen die Tumorzellen zu wehren. Ich wiege noch 43 kg bei 1,72 m!
Wie geht es Dir? Ich hoffe, dass sich alles etwas eingependelt hat und Du Dich nicht mehr so verrückt machst. Oder warst Du noch mal zu Untersuchungen?
Liebe Grüße
Rita

Liebe Rita,

ich kann mir vorstellen das du schwach bist. Vielleicht hättest du das zu Anfang versuchen sollen, was ich vorgeschlagen habe. Ich denke ständig an dich u. wie es dir wohl geht. Obwohl wir uns ja nicht wirklich kennen ist es so , als wäre jemand nahestehendes betroffen. Irgendwie sitzen wir ja auch alle im selben Boot und kommen und gehen zum selben Ort.

Ich war nochmal bei einer HNO u. die sagte es müßten die Zaehne sein und der Neurologe meinte es wäre kein Neurinom. Nun habe ich ja auch noch diese Hoffnung, da es unter der Schwangerschaft ja soviel schlimmer war. Und in der SS werden die Zaehne ja stark in Mitleidenschaft gezogen. Ich werde im April zusehen das der Zahn noch wegkommt, der da vor sich hineitert und dann bin ich falls es danach immer noch da ist, ziemlich desillusioniert, das ich noch herausfinde was es ist.

Ich denke ich werde es dann so lassen, zu keinem Arzt mehr gehen und fertig.

Ich habe auch keine Angst mehr. Ich denke mir, mein Weg ist vorgegeben und alles was passieren soll, wird passieren, weil es das muß (wahrscheinlich um eine Reifung herbeizuführen) und da kann ich noch so ausflippen, es wird nicht s ändern. Ich denke letzendlich hat man nur Angst, weil man nicht loslassen kann. Sobald man sich klar macht, das alles und jeder um einen herum irgendwann vergeht und man es an einem anderen Ort zu einer anderen Zeit wiedersehen wird, weil wir alle Teil eines Großen sind, dann findet man Gelassenheit und Ruhe, die Dinge so zu nehmen wie sie sind.

Und wenn du keine Lust mehr hast zu kaempfen, verstehe ich das auch, wahrscheinlich haette ich es nicht mal halb so weit geschafft.

Deine Geschichte hat mir in soweit geholfen, daß ich weiß, daß ich mich im Falle eines Krebsleidens, niemals in diese Aerztemaschinerie hineinbegeben werde, sondern mir einen Ort in der Naehe der Natur suchen würde und da das Leben noch was genießen würde.Das scheint mir am natürlichsten. Es wäre für mich persönlich der richtige Weg.

Ich denke an dich!

liebe Grüße Birgit

Liebe Birgit,

ich bin sehr froh, dass es Dir nun besser geht und Du vor allen Dingen Deine Ängste bezwingen und zu Ruhe und Gelassenheit finden konntest. Deine Einstellung diesbezüglich teile ich 100 %-ig. Dies war aber auch bei mir nicht von Anfang an so, sondern ist erst mit der Zeit gewachsen und gereift.

Bezüglich Deines letzten Satzes sagte meine Schwester letzte Woche genau das gleiche zu mir, aber wenn Du selbst am Anfang einer solchen Erkrankung stehst und noch überhaupt nicht weißt, was alles auf Dich zukommen könnte, ist es sehr sehr schwierig, zu sagen, nein ich mache nichts, denn man will doch leben! Es gibt einen schönen Spruch von Sören Kierkegaard: "LEBEN KANN MAN NUR VORWÄRTS, DAS LEBEN VERSTEHEN NUR RÜCKWÄRTS", aber rückblickend kann man nichts mehr ändern und darf auch nicht darüber grübeln, "was wäre gewesen, wenn...", oder "ach, hätte ich doch..." usw., denn das bringt überhaupt nichts und zermürbt nur noch mehr. Wer weiß, vielleicht hat ja doch alles Leid einen Sinn, der uns erst später offenbart wird ...

Liebe Grüße Rita

Hallo Norbert!
Wie du siehst lese ich immer mal wieder in eurem Forum. Ich hoffe dir geht es gut, man liest nicht mehr viel von dir (mache mir ein bisschen Sorgen).
Was mich betrifft, meine Gefühle wechseln von es geht mir etwas besser bis zu Tode betrübt. Aber ich denke alles braucht seine Zeit, es war ja erst 1/4 Jahr.
Wie sieht es bei dir aus? Was macht die Musik?
Würde mich über eine Antwort freuen.
Du hast mir in der schweren Zeit sehr gut getan.

Liebe Grüsse
Gitte

liebe gitte !!

meine freude war heute morgen als ich deine mail las,riesengroß.
und nochmehr freue ich mich das es dir gut geht und das ich dir damlas helfen konnte,zumindest mit worten.
ansonsten geht es mir gut,weil ich ja meinen wiederaufbau vor den augen habe ...so im april-mai.
du weißt dies war mein ziel ,ab der großen op....
und nun habe ich es erreicht.
ich denke auch selen und die mistel haben dazu beigetragen das ich mein ziel erreichte und das es mir gut geht.
allerdings kam mir auch zugute das ich bestrahlung und chemo ablehnte ...und meinen eigen weg suchte.
ich habe auch öfters an dich denken müssen...wie es dir so geht.
habe gehofft das du dich mal meldest.auch dies ging nun in erfüllung.
ich wünsche dir weiterhin viel kraft ...aber ich war immer überzeugt das du es schaffst!!


lieber gruß norbert

Hallo Ihr Lieben !
Wollte weningstens mal kurz Bericht erstatten. Mein Vater hat nun ein Drittel der Bestrahlungen hinter sich gebracht und nun geht es ihm seit ein paar Tagen gar nicht mehr gut. Er hat in den letzten Tagen kaum noch etwas gegessen und hat üble Schmerzen, hauptsächlich im Mund, der mehr als in Mitleidenschaft gezogen ist. Wenn er die verordneten Schmerzmittel nimmt, geht es zwar besser mit den Schmerzen aber dann bekommt er nichts runter, weil ihm übel ist (trotz Paspertin und... ). Wer noch irgendeinen Tip hat ,ich bin für jeden Strohhalm dankbar. Habe ihm aber auch gesagt, dass er dies morgen dem Arzt sagen muss.
Wie geht es Euch Helga ? Wenn ich richtig liege, müsstet Ihr es nun geschafft haben. Ich wünsche Euch (und um ehrlich zu sein auch mir), dass es jetzt wieder bergauf geht !!!??? Es ist so schwer mit anzusehen und nichts oder nur ein ganz klein wenig tun zu können - und dabei bin ich ja nur "zu
Besuch ".
Ich hoffe ,es geht Euch allen irgendwie gut
Liebe Grüße
Lilly

Hallo Lilly,
auch ich habe vor gut einem Jahr diese Bestrahlungstortur mitgemacht. Als es schlimmer wurde mit den Schmerzen und ich nichts mehr essen konnte, habe ich die Schmerzmittel über den Port bekommen, bzw. später als Schmerzpflaster. Vielleicht ist das ja auch eine Möglichkeit für Deinen Vater. Bei mir waren die Mundschleimhäute so kaputt, dass ich auch über den Port künstlich ernährt worden bin. Wenn Dein Vater erst ein Drittel hinter sich hat, kläre das doch mal mit den Ärzten ab, nicht dass er noch unnötig Gewicht verliert und dadurch noch schwächer wird.
Alles Gute für Euch
Liebe Grüße
Rita

Hallo Rita !
Mein Vater hat nun noch über Ostern Zeit zu schauen, ob er es mit neuen Schmerzmitteln und Spüllösungen schafft. Ansonsten soll er nächste Woche stationär aufgenommen werden und über den Port ernährt werden. Er ist nun auch soweit, dass er dies will- zum ersten Mal scheint er den Mut verloren zu haben - er meint es sind ja nur diese vier Wochen die er durchstehen muss.
Wie geht es Dir inzwischen ?
Liebe Grüße an alle
Lilly
"Höre nie auf anzufangen, fange nie an aufzuhören ! "