Bitte um Rat

Hallo, zunächst werde ich den Fall schildern:

Mein Bruder (20 Jahre alt) hatte vor 4 Jahren eine OP, die gut verlaufen ist. Bei seinem Tumor handelt es sich um ein Anaplastischen Oligoastrocytom Grad III. Nach intensiver Bestrahlung und einer Chemo (die er absetzen musste, weil er's nicht vertragen hat)ging es ihm eine Zeit lang sehr gut.
Letzte Woche Mittwoch wurde er nach einem Anfall in's Neubrandenburger Klinikum eingewiesen. Der Tumor ist wieder gewachsen, diesmal ist er aber inoperabel, weil er am Hirnstamm wuchert. Bestrahlung kommt auch nicht in frage, weil er vor 4 Jahren schon die Maximaldosis bekommen hat.
Die Ärzte dort haben ihn scheinbar aufgegeben. Darum sind meine Familie und ich auf der Suche nach einer 2. Meinung und nach Therapieideen (und nach einer anderen Klinik).
Ich habe hier von H15 gelesen, also schonmal ein Dankeschön für diese Info!
Ich habe schon viele Telefonnummern von Beratungsstellen gefunden und gesammelt. Es wäre für uns aber sehr hilfreich, wenn wir wüssten, wo wir schnell und gut beraten werden können.
Oder vielleicht habt Ihr schon Ähnliches erlebt oder erfahren und könnt mir eine Klinik oder Arzt empfehlen?
Wäre wirklich schön, wenn Ihr mir einen Tip geben könntet.

Liebe Grüsse,
Steffen.

abv.goliath@gmx.de

lieber steffen ich komme mir langsam blöd vor , entschuldige , es hat nichts mit dir zutun. ich kann das h15 einfach nicht genug loben. bitte schau noch mal rein in ,,eine möglichkeit... gerade gestern habe ich geschrieben über H15, sogar ein artikel über prof. siemmet rein kopiert.
tat sache ist , dein bruder, egal was er noch sonst macht, er sollte sofort mit H15 anfangen, zumal das H15 kann man mit egal welche mitteln nehmen- verträgt sich gut, kein problem. prof. siemmet ist ein wissenschaftle, ich habe mit ihn schon telefoniert. ich komme salber aus der schweiz, kenne bei uns auch leute die es nehmen. darum kann ich es mit ruhig weiter sagen. ich habe auch dort die tel. nr von prof.siemmet rein geschrieben.
also steffen viel kraft.
alles gute für deinem bruder.
bea

Danke Bea, für die schnelle Antwort!

Ich habe gestern Deine Zeilen mit grossem Interesse gelesen und habe diesbezüglich alles schon in die Wege geleitet.
Ich habe mich über H15 ach schon weiter informiert. In den meisten Fällen verlangsamt oder stoppt der Wirkstoff das Tumorwachstum. Das ist aber im Falle meines Bruders zu wenig.
Mein Anliegen ist, ihn in eine andere Klinik und zu einem anderen Arzt zu bringen.
Die Ärzte, die sich jetzt um ihn kümmern strahlen alles andere als Optimismus aus. Meine Eltern haben sich von dieser Einstellung auch schon anstecken lassen. Ich pendle jeden 2. Tag 400 Km hin und her, um meinem Bruder zu helfen und meine Eltern aufzubauen.
Und das kann nicht so weitergehen, er ist dort einfach nicht gut aufgehoben. Das möchte ich ändern.
Ich bin mir auch nicht ganz sicher, ob die Diagnose wirklich 100%-ig korrekt ist. Ich habe auch den Eindruck gewonnen, daß es den Ärzten dort an Ideenreichtum und Leidenschaft für ihren Beruf fehlt. (klingt vielleicht komisch, aber dieses Gefühl hab ich wirklich ... und das macht mir Angst!)
Ich werde auf jeden Fall mit dem Prof. Simmet in Kontakt treten.

Ok,
ich werde noch weiter recherchieren.
Vielen Dank nochmal.

[Peter]

Hallo Steffen,

ich denke eine zweite Meinung ist nie schlecht.
Daher würde ich das auf jeden Fall tun. Hat man Euch keine Chemo angeboten? Ich denke da habt Ihr noch einige Möglichkeiten.
Für die zweite Meinung würde ich zu Prof Vogel ins Sankt Getraudenkrankenhaus in Berlin gehen. Das dürfte nicht all zu weit weg von Euch sein und er ist als sehr guter Neurochirurg bekannt.
Tel. 030-8272-2300
Es gibt auch andere gute Neurochirurgen, aber er ist wohl der nächste zu Euch.

Ich wünsche Euch, das Ihr noch viele Optionen findet...

Alles Gute

Peter

Danke Dir Peter.

Ich werde zu dem Prof. mal Kontakt aufnehmen.
Mein Bruder bekommt natürlich eine Chemo, heute hat er die erste Dosis erhalten. Allerdings hat er Probleme mit seinen Thrombozyten, was die Auswahl an Chemos stark einschränkt.

Aber mein Bruder ist, wie ich vielleicht sogar mehr, ein hartnäckiger Bursche.
So leicht lassen wir uns nicht unterkriegen.

Ciao,
Steffen.

Mensch Steffen ich finde es so toll dass Du so hilfsbereit bist. Es ist natürlich super das Dein Bruder so aktiv mit macht. Was die zweite Meinung betrifft- unbedingt!!!!
Ich kann mit Dir und allen anderen fühlen, nicht alle Mediziner sind so arrogant aber leider zu viele. Mein Mann leidet seit zwei Jahren an einem Thymuskarzinom, es ist sehr selten, ich sagte damals zum seinem Onkologen ob er könnte noch mit anderen Ärzten in Kontakt treten um sicher zu sein was die chemo betrifft (weil mein Mann sein erster Patient mit dem leiden war). Er sagte mir -,,was glauben sie das ich nichts anderes zu tun hätte;; Tja die chemo die mein Mann bekam hat ausser haarsausfahl und allen andern ,,Schickahnen;, nichts genutzt.
Wenn Ihr die Möglichkeit habt dann nutz die auch.
Der kleine nachbarjunge war besser dran mit H15 als mit chemo- die er seit 3 Wochen bekommt, er isst nicht und wiegt mit seinen 8 Jahren nur 15 kg.
Aber trotz chemo bekommt er 3x täglich H15.
Es tut mir leid für Euch, trotzdem glaube ich daran das alles gut wird wenn ihr so gut schaut mit der ganze Familie, hat doch der Bruder auch mehr mut.
Steffen melde dich wider mal. Es interessiert mich sehr was der Prof. Siemmet da zu sagt, aber Du weißt, man kann ihn nur von Mo bis Do erreichen zwischen 8 und 8.30, Mo ist sogar etwas schlecht weil er am Mo oft Vorlesung hat. Das sagte mir seine Sekretärin am letztem Mo, ich wollte in eigene Sache was fragen.
Ich drücke Euch die Daumen und viel Glück.
Bea

[Martin Freudenstein]

Hallo Steffen,
ganz kurz über mich: 3/97=>Gehirntumor-OP, Oligoastrozytom II, 6/02=>Rezidiv, ich habe mich gegen die Chemo-Empf. (BCNU) entschieden und für einen biologischen Weg. Ich mache seit ca. 6 Wochen die Öl-Eiweiß-Kost nach Dr. Budwig.
Mir gehts sehr gut und ich habe "keine Mangelzustände".
Ich nehme auch Weihrauch-Kapseln! (3x5, Olibanum-Fernando)
Die Kapseln kann man telefonisch in Holland bestellen.

Übrigens: Wir haben eine Hirntumorselbsthilfegruppe Rhein-Neckar (Heidelberg-Mannheim) gegründet. Infos bei mir.

Ich habe von der Gesellschaft für Biologische Krebsabwehr in Heidelberg einen biologischen Therapievorschlag bekommen: Weihrauch, Enzyme, Selen, Algen, Säuren-Basen-Haushalt, usw.



Viele Grüße Martin

Hallo!
Auch ich kann den Prof. in Berlin empfehlen, er hat mein Kind auch am Hirnstamm operiert, obwohl man uns sagte"keine Chance zu operieren".
Mittlerweile ist der Tumor am Rückzug.
Steffen wo kommst du her? Neubrandenburg liegt sehr nah bei uns. Ich habe auch schon gehört das es in Nbg. auch gute Nerochirurgen gibt.
Gruß Andrea

Hallo Steffen,
sehen Sie sich mal folgende Seiten an:
www.braintumor.de. (Die Universität Regensburg, Neuro-Onkologie, soll neue Wege gehen.)
Vielleicht kann auch die Seite www.hirntumor.net weiterhelfen.
Viel Erfolg.
MonikaR

Hallo.
Ich habe lange nicht mehr ins Postfach geschaut, darum sorry wegen der späten Antwort.
Meinem Bruder gehts zur Zeit überhaupt nicht gut.
Die Ärztin, die er jetzt hat, ist zwar sehr gut, doch nichts scheint ihm zu helfen. Das H15 (Gufic) bringt bei ihm überhaupt nix (nimmt er aber trotzdem noch weiter 4x3). Er bekommt neben Dexamethason auch noch Thalidomid (Kontagan). Er hat gerade seine 2. Chemo hinter sich ... erst sollte er die TropfChemo bekommen, ging aber wegen seiner mieserablen Blutwerte nicht, dann bekam er wieder Tabletten.
Sein Tumor ist(war, weil alter Stand) 4 cm im Durchmesser. Nach 3 Meinungen ist er als inoperable eingestuft worden.
Am Nachmittag des 1.Weihnachtsfeiertages musste er nach einem Anfall wieder ins Krankenhaus. Er ist seitdem linksseitig gelähmt und hat Probleme mit seiner Sprache.
Der Tumor scheint trotz aller Bemühungen immer größer zu werden.
Durch dieses Thalidomid ist er total verwirrt, orientierungslos und hat Gedächnisprobleme.
Meine Familie wohnt in Pasewalk, ich in Dresden.

Ich danke Euch für die Infos, werde jetzt gleich den Hinweisen nachgehen.
LG, Steffen.

hallo steffen, es tut mir leid das dein bruder in moment das ganze durchmachen muss.
was h15 betrifft, es ist gut wenn er es weiter schluckt, auch wenn es ihm sonst nicht viel gebracht hat, möglicher weise beugt es aber wenigstens eine ödem vor.
leider weiss ich in moment auch nicht mehr.
alles gute.
bea

hallo steffen,als Angehöriger ist es auch schlimm dies durchzustehen.Auch ich bin seit 9 Jahren Tumorpatientin (inoperabel).Vor 8 Jahren wurde ich bei Prof. Sturm an der
Uniklinik Köln stereotaktisch behandelt.Seitdem ist
Stillstand.Prof. Sturm hat einen weitverbreiteten guten Ruf.
Einen Versuch ist es auf jeden Fall wert.
Hier die Telefonnr.0221/4784580 .Es meldet sich Fr. Bohle.
Ich wünsche Euch von Herzen ALLES GUTE !

Hallo Steffen,
sieh Dir mal die Seite "www.gamma-knife.de" an. Vielleicht hat man dort eine Möglichkeit Deinem Bruder zu helfen.

Noch eine Empfehlung:
Steffen, sieh Dir auch mal die Seite www.PSI.ch an. Vielleicht kann Dein Bruder an Studien teilnehmen.