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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Bücher: Wenn ein Kind sterben muss,/Elternberichte


09.11.2002, 21:10
ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Autorin: Sabine Krüger
Titel: Jonas
Untertitel: Über das Leben, die Krankheit und den Tod meines Kindes
Verlag: Kreuz, 2001
ISBN 3-7831-1849-2, Paperback, 120 Seiten

Preis ca. 9.95 Euro-D, sfr.18.50

Verlagstext:
Erfahrungen einer trauernden Mutter zwischen Angst, Hoffnung und Verzweiflung.

Jonas ist ein leises Buch, das realistisch und unaufdringlich zugleich vom Verlauf einer Krebserkrankung im Kleinkindalter(Medulloblastom) erzählt.
Es klagt nicht an, sondern macht anhand eines Einzelschicksals aufmerksam auf die Situation betroffener Menschen, Kranker wie Angehöriger.
Zugleich macht es Mut, zwischen Angst, Hoffnung und Verzweiflung auch glückliche Momente zuzulassen und zu geniessen. Und es zeigt, wie wichtig es ist, einem Sterbenden die Zeit zu lassen, die er braucht, um gehen zu können, und ihn dabei zu begleiten.

09.11.2002, 21:34
ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Autorin: Inge Müller-Krug
Titel: "Mutti,ich hab noch nicht Tschüss gesagt.."
Verlag: Scheunen-Verlag, 4.Auflage 2001
ISBN 3-934391-20-7,Broschiert, 198 Seiten, 12 Fotos

Preis ca. 8.40 Euro-D, sFr.16.-, 8.70 Euro-A

Verlagstext:
Dies ist die ergreifende Geschichte des Martin Krug aus Mecklenburg, der mit 16 Jahren erfährt, dass er ein Osteosarkom hat und mit 19 weiss, dass er an dieser Krankheit bald sterben wird.
Dazwischen liegen Monate des Kampfes, Monate der Hoffnung und eines unbändigen Mutes, mit dem er sich gegen den Krebs stemmt.
Seine Mutter - Autorin dieses Buches - ist an seiner Seite, kämpft mit ihm, macht Unmögliches möglich: und fast sieht es so aus, als würden sie diesen Kampf auch gewinnen.

Martin kann sich auf seine Familie, seine Freunde und viele unbekannte Helfer stützen - und doch ist die Krankheit stärker. Er stirbt am 4.Dezember 1998.

Die Mutter führte ein Tagebuch.
Martin bat sie: "Wenn ich sterbe, dann veröffentliche es. Es soll mehr von mir bleiben als nur mein Grab."

09.11.2002, 21:55
ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Autorin: Gabriele Wötzel
Titel: Hunger auf Leben
Untertitel: Ein Mädchen kämpft gegen den Krebs
Verlag: Books on Demand, 2001
ISBN 3-8311-1832-9, Broschiert, 292 Seiten

Preis ca. 17.20 Euro-D, sFr.28.-, 17.70 Euro-A

Inhalt:
Zunächst scheint - nach dem Schock der Diagnose - die Familie alles "in den Griff" zu bekommen und stellt sich mit Zuversicht auf einen guten Ausgang der Leukämiebehandlung ein.Denn eigentlich kann man hoffen, dass Nadine zu den 80% der Patienten mit einer guten Prognose zählt.
Doch dann kommt - völlig unerwartet - ein Rezidiv und alles wird schwieriger und komplizierter. Das tapfere Mädchen gibt nicht auf und ermutigt auch immer wieder seine Eltern. Bis zum Schluss lebt sie und geniesst mit allen Sinnen, was sich ihr bietet.

Mutter und Tochter sind in dieser Zeit ein enges Gespann geworden. Die intensive Zeit, die beide während der gesamten Behandlung erlebten, hat die Mutter in ihren Aufzeichnungen festgehalten und im Detail beschrieben.
Die Arbeit an diesem Buch hat den Schmerz nicht lindern können, half ihr aber zu verarbeiten. Neben den traurigen und beängstigenden sind viel schöne und lustige Erlebnisse für immer in der Erinnerung präsent.
Nadine starb mit 12 Jahren.

09.11.2002, 22:25
ERFAHRUNGSBERICHT EINES VATERS
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Autor: Michael Schophaus
Titel: Im Himmel warten Bäume auf dich
Untertitel: Die Geschichte eines viel zu kurzen Lebens
Verlag: Pendo, 6.Auflage 2000
ISBN 3-85842-387-4,Gebunden,182 Seiten, 8 Abbildungen
Preis ca. 14.90 Euro-D, sFr.29.80

oder las Taschenbuch bei:
Verlag: Goldmann, 2002
ISBN 3-442-15148-1,Kartoniert, 176 Seiten
Preis ca. 8 Euro-D, sFr.14.30, 8.30 Euro-A

Verlagstext:
Als Jakob zwei Jahre alt ist, wird bei ihm ein Neuroblastom diagnostiziert, eine Krebsart, die vor allem bei kleinen Kindern auftritt. Was nun beginnt, ist ein verzweifelter Kampf gegen die Krankheit. Doch Jakob liebt das Leben. Er findet sein Glück in den unbeschwerten Momenten, wenn er nicht ans Bett gefesselt ist oder von Schmerzen gequält wird; beim Radfahren, beim Malen - und bei seinen geliebten Bäumen.
Mit erschütternder Unmittelbarkeit beschreibt der Vater, was Jakob und die Familie durchmachen - die Hoffnungen, die in die Medizin gesetzt werden und die unerträglichen Situationen im Grossbetrieb Krankenhaus, die Tage, an denenJakob nur leidet und die Tage, wo er zu Hause spielt, wo es Hoffnung gibt und Freude.
Michael Schophaus hat seinen Sohn 600 Tage bis zu seinem Tod betreut. Aus seinem Buch sprechen Trauer, Wut und Fassungslosigkeit, aber auch seine grosse Liebe zu Jakob.

09.11.2002, 22:37
GEDICHTE EINES VATERS
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Autor: Reidar Ekner
Titel: Klage um die Tochter
Untertitel: Gedichte
Verlag: Heiderhoff, 1988
ISBN 3-921640-83-0, Pappband, 106 Seiten
zweisprachig: Deutsch - Schwedisch
Preis ca. 14 Euro-D, sFr.21.-, 14.40 Euro-A

Verlagstext:
Als der schwedische Lyriker Reidar Ekner am Bett der krebskranken 8jährigen Tochter stumme Zwiesprache mit dem sterbenden Kind hielt, drängten sich ihm eines Nachts die ersten Verse seiner "Klage um die Tochter" auf.

Ein sehr anrührendes, leises Buch.

09.11.2002, 22:51
ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Autorin: Monika Zeitner
Titel: Einladung in den Himmel
Untertitel: So habe ich mein sterbendes Kind begleitet
Verlag: Gütersloher V.-H., 2.Auflage 2001
ISBN 3-579-02303-9, Gebunden, 152 Seiten, 26 s/w-Fotos

Preis ca. 9.95 Euro-D, sFr.17.70, 10.30 Euro-A

Verlagstext:
"Mama, ich freue mich richtig darauf in den Himmel zu kommen!" Als Annika dies sagt, ist sie 5 Jahre alt und weiss, dass sie bald an Leukämie sterben wird. Drei Jahre voll von schmerzhaften Untersuchungen und quälenden Therapien, Jahre zwischen Bangen und Hoffen liegen hinter ihr.
Mit der Devise:"Weinen kann ich noch ein Leben lang", schafft Monika Zeitner es, die kurze, noch verbleibende Zeit mit ihrer Tochter bewusst zu gestalten. Wie sie Annika in ihrer schweren Krankheit beigestanden und ihr die Angst vor dem bevorstehenden Tod genommen hat, erzählt sie in diesem liebevoll gestalteten Buch.
Einfühlsam und bewegend schildert sie die Höhen und Tiefen eines Lebensprozesses, in dem ihr vor allem ihr Glaube Kraft und Zuversicht gegeben hat.
Die Autorin liefert konkrete Hilfestellungen bei seelischen und menschlichen Problemen der mitbetroffenen Familienmitglieder. Zugleich informiert sie über den Verlauf und den Umgang mit der Krankheit Leukämie, über die Untersuchungen, Therapien und Nebenwirkungen von Medikamenten.

09.11.2002, 23:15
ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Herausgeber: Initiativgruppe "Mit der Angst leben" Flensburg
Autorin: Christina M. Tröber
Titel: Tanjas Tod
Untertitel: Eine Lebenserfahrung
Verlag: B.Köller, 1996
ISBN 3-928143-19-0, Geheftet, 48 Seiten, etliche Fotos und Zeichnungen

Preis ca. 8.40 Euro-D, 8.70 Euro-A, auch in der Schweiz erhältlich

Verlagstext:
Die Autorin und Zeichnerin verbindet in diesem Buch Trauerarbeit mit Kreativität. Mit der künstlerischen Darstellung ihrer Gefühle in Zeichnungen und Texten nimmt sie Abschied von ihrer 16jährigen Tochter, die an Lymphrüsenkrebs verstarb. Sie muss ihre Ohnmacht erkennen und akzeptieren lernen. Sie muss loslassen und möchte doch festhalten.Anders, als wir in unsrer Zeit gewohnt sind, ist die Trauerarbeitm die die Autorin leistet: sie fordert auf zum Innehalten und zum Reflektieren der eigenen Lebensgeschichte, zur intensiven Wahrnehmung der eigenen Gefühle.
Das vorliegende Buch macht Mut neue Wege in der Trauerbegleitung und Trauerbewältigung zu gehen.
Die abgebildeten Zeichnungen der Autorin werden ergänzt durch Fotos, die während Tanjas Krankheitsverlauf entstanden.

09.11.2002, 23:31
ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER UND DER STERBENDEN TOCHTER
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Autorin: Christel und Isabell Zachert
Titel: Wir treffen uns wieder in meinem Paradies
Verlag: Lübbe, 1993
ISBN 3-7857-0682-0,Gebunden, 192 Seiten
Preis ca. 14.90 Euro-D, sfr.27.50, 15.40 Euro-A

oder
Verlag: Lübbe,2001
ISBN 3-404-25595-X,Broschiert
Preis ca.5Euro-D, sfr.9.-, 5.20 Euro-A

oder
Verlag: Lübbe, 8.Auflage 2002
ISBN 3-404-61351-1, Kartoniert
Preis ca. 7.45 Euro-D, sFr.13.40, 7.70 Euro-A

Verlagstext:
Isabell ist 15 als sie an Krebs erkrankt(Ganglioneuroblastom). Dennoch kämpft sie und gibt sich vom Schicksal nicht geschlagen. Sie gestaltet das ihr verbleibende Lebensjahr voll Hoffnung und bereitet ihre Familie auf ihren Tod vor.
"Ich mache so vielen Menschen Mut undnehme ihnen mit meiner frohen Ausstrahlung vielleicht die Angst vor dem Tod."
Dies ist der letzte von Isabell niedergeschriebene Satz - und zugleich ihr Vermächtnis.

09.11.2002, 23:54
ERFAHRNGSBERICHT EINER MUTTER
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Autorin: Monika Dethlefsen
Titel: Luca
Untertitel: Sein Schicksal und Kampf mit der Leukämie
Verlag: AT Edition,2002
ISBN 3-89781-030-1,Broschiert, 104 Seiten, 8 farbige Fotos

Preis ca. 10.90 Euro-D,sFr.19.80, 11.30 Euro-A

Aus dem Vorwort der Mutter:
Mein Sohn Luca starb im Februar 2000 im Alter von zweieinhalb Jahren an Leukämie.
Mir ist es ein Bedürfnis seine Geschichte niederzuschreiben, weil diese Krankheit sehr viel in seinem Leben und auch in unserem verändert hat.
Während dieser krankheit habe ich etliche Erfahrungsberichte gelesen, doch konnte ich mich und Luca nie so richtig wiederfinden.
Sterbebegleitung für so kleine Kinder findet man so gut wie gar nicht in der Literatur, obwohl ich mir gewünscht hätte, darin einen kleinen Halt zu finden.
Ich möchte mit unserer Geschichte unsere Erfahrungen und Erlebnisse wiedergeben, in der Hoffnung, dass es Eltern, Angehörigen und Freunden eine Möglichkeit gibt, sich darin wiederzufinden und zu erkennen, dass sie nicht allein auf dieser Welt sind, mit all den Problemen, die so ein Krankheitsverlauf mit sich bringt.

Die Krebserkrankung meines Sohnes und die Anteilnahme von Freunden, haben dazu geführt, dass ein gemeinnütziger Verein entstanden ist, der sich um die Belange von betroffenen Familien in der Kinderklinik Bethel kümmert.Ausserdem wurde ich vom Verein finaziell bei der Erstellung dieses Buches unterstützt, wofür ich sehr dankbar bin.
Die Luca Dethlefsen Hilfe für schwerst-und chronisch kranke Kinder e.V. ist erreichbar unter:

www.luca-dethlefsen-hilfe.de

10.11.2002, 11:02
ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Autorin: Maria Housden
Titel: Hannahs Geschenk
Untertitel: Die Botschaft eines kurzen Lebens
Verlag, Ullstein, 2002
ISBN 3-550-07530-8, Gebunden, 223 Seiten

Preis ca. 18 Euro-D, sFr.30.70, 18.60 Euro-A

Verlagstext:
Maria Housden hat ein ergreifendes Buch von tief empfundener Weisheit geschrieben. Sie schildert auf unvergessliche Weise, wie ihre 3 Jahre alte Tochter Hannah an Krebs (rhabdoider Nierentumor) erkankte und ein Jahr später starb. Aus ihren Erinnerungen und Erfahrungen ist ein bewegendes und inspirierendes Buch über die Kunst des Lebens und Liebens geworden. Den Mut und die Kraft, die ihre Tochter ihr als Geschenk hinterlassen hat, gibt Maria Housden als Botschaft weiter.

10.11.2002, 11:38
ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Autorin: Ottilie Schaich-Beer
Titel: Du warst wie ein Sonnentag
Verlag: Universalis, 1994
ISBN 3-8004-1312-4,Efalin, 188 Seiten
Sachgruppe: Medizin, Psychologie, Christliche Religion
Preis ca. 14.90 Euro-D, sFr.25.80, 15.40 Euro-A

Inhalt:
Dies ist der Bericht einer Mutter, deren Sohn mit 18 Jahren an Hodenkrebs verstarb, nachdem er monatelang gekämpft und und die Therapie durchgestanden hatte.
Er war ein stiller, gefestigter junger Mann, der sich in seiner Freizeit als Leiter einer christlichen Jugendgruppe einsetzte.
Der Glaube war es dann auch, der es ihm und seiner Mutter schliesslich ermöglichte und half, das Unabwendbare zu akzeptieren.

10.11.2002, 12:06
ERFAHRUNGSBERICHT VON ELTERN UND FREUNDEN
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Autor: Daniel Hallock
Titel: Ich würde niemals tauschen
Untertitel: Sechs Monate mit Matt
Verlag:Christliches Verlagshaus/ Edtion Anker,2002
ISBN 3-7675-1806-6,Paperback, 156 Seiten, 8 s/w-Fotos

Preis ca. 12.90 Euro-D, sFr.23.70, 13.30 Euro-A

Verlagstext:
"Wenn ich die Möglichkeit hätte, die Uhr zurückzudrehen und keinen Krebs zu haben und weiter so zu leben wie bisher, würde ich es nicht tun.Im Ernst.Ich würde mein Leben nicht gegen das von irgendeinem andern eintauschen."
Der dies sagte war Matt.
Matt Gauger ist musikalisch,liebt Basketball - ein aufgeschlossener, sympathischer Junge.Und er ist aktives Mitglied einer christlichen Gemeinschaft, der Bruderhof-Gemeinschaft.
Mit 22 Jahren erkrankt Matt an Lymphdrüsenkrebs.
Matt bleiben secht Monate Leben - geprägt von Hoffnung, Angst, Schmerzen, aber auch von der grossen Liebe und dem Vertrauen zu seiner Frau Cynthia.
Daniel Hallock lässt die Menschen um Matt ihre Geschichten erzählen: Seine Eltern, seine Geschwister, seine Frau und seine Freunde.
Trotz allem Leid werden für sie die Monate mit Matt zu einer wunderbaren und erfüllten Zeit.
"Matts Tod", so bezeugt es Matts Pastor, "brachte ihn und uns alle, die wir ihm nahestanden, zurück zum Wesentlichen; zu dem, was ewig ist, zu dem kindlichen Geist,den jeder von uns braucht,um Teil des Reiches Gottes zu sein."
Ein aufwühlendes Zeugnis des Glaubens, der Liebe und des Sieges über den Tod.

10.11.2002, 12:33
ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Autorin: Susan D'Arcy,/ Bob Edwars
Titel: Kleine Gemma
Untertitel: Das kurze Leben meiner leukämiekranken Tochter
Verlag: Droemer Knaur, 1996
ISBN 3-426-75088-0,Taschenbuch, etliche s/w-Fotos

Preis ca. 6.45 Euro-D, sFr.12.20, 6.70 Euro-A

Verlagstext:
Als Gemma 1990 im Alter von 6 Jahrenan einer seltenen Form der Leukämie (CML) starb,war dies nicht nur ein Schlag für ihre Familie, sondern gleichzeitig ein Beweis für die Gefährlichkeit radioaktiver Strahlung. Denn Gemma und ihre Familie lebten in der Nähe von Sellafield, einer der am meisten radioaktiv verseuchten Gegenden der Welt. Trotz heftigen Widerstands innerhalb ihrer Familie und in ihrem Heimatort legte sich die Mutter mit der mächtigen Atomindustrie Grossbritanniens an, gegen die sie sogar einen Prozess anstrebte.

Anmerkung von Ladina:
Dieses Buch handelt zwar auch von der Krankheits-und Sterbebegleitung eines Kindes, aber doch zum grossen Teil von dem Kampf der Mutter gegen die Atomindustrie.

10.11.2002, 12:46
ERFAHRUNGSBERICHT EINES VATERS
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Autor: Gordon Livingston
Titel: Nur der Frühling
Untertitel: Eine Familie bewältigt den Tod ihres Kindes
Verlag: Hoffmann und Campe,1997
ISBN 3-455-11146-7,Gebunden, Efalin, 288 Seiten
Preis ca. 18.95 Euro-D, sFr.32.20, 19.50 Euro-A

oder als Taschenbuch bei
Verlag: Bastei Lübbe,1999
ISBN 3-404-61430-5, Kartoniert
Preis ca. 7.45 Euro-D, sFr.13.40, 7.70 Euro-A

Verlagstext:
Die Liebeserklärung eines Vaters an seinen Sohn, der mit 6 Jahren an Leukämie stirbt, ein poetischer Klagegesang, der von der unerschöpflichen Kraft der Liebe erzählt, die der eigentliche Akt des Glaubens ist.

10.11.2002, 12:56
ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Autorin: Susanne Mackwitz-Böhm
Titel: Als letztes stirbt die Hoffnung
Untertitel: Lisas kurzes grosses Leben
Verlag: Attempto,1996
ISBN 3-89308-243-3,Broschiert, 76 Seiten

Preis ca. 12.50 Euro-D, sFr.25.-, 12.90 Euro-A

Inhalt:
Lisa stirbt mit 3 Jahren an einem Neuroblastom. Ergreifend und ehrlich schildert die Mutter die Zeit der Krankheit und des Sterbens ihres kleinen Mädchens und teilt den Trost, den ihr Lisa gab mit den Lesern ihres Buches.

31.12.2002, 19:33
Wenn ein Buch vergriffen ist
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Der Büchermarkt ist extrem schnelllebig.Das erfährt fast jeder, der hin und wieder Bücher liest und welche kaufen will, von denen er oder sie in irgendeiner Auflistung erfahren hat.
Man pickt sich das heraus, was einem am ehesten zusagt um hinterher erfahren zu müssen: Tut uns leid, das ist vergriffen!"
Früher blieb nur das zeitaufwendige Suchen in Antiquariaten, jetzt im Zeitalter des Internets ist es einfacher geworden. Es gibt eine Anzahl Gebrauchtbücher-Anbieter, die ich hiermit allen weitergeben möchte, die entweder ein vergriffenens Buch suchen oder aber preisgünstiger als im Buchhandel zu Büchern kommen möchten. Einige der Anbieter versenden portofrei nach Deutschland oder Oesterreich.

Folgende Anbieter sind mir bekannt
www.amazon.de
www.abebooks.de
www.booklooker.de
www.booxtra.de
www.zvab.com
www.ebay.de
www.zeusmann.de
www.antbo.de
www.books-ro.de
www.libri.de

31.12.2002, 22:26
Die hier folgenden 3 Bücher haben gemeinsam, dass sie von Autoren geschrieben wurden, die durch die Erfahrung des Sterbens eines Kindes zu einem internsiveren Glauben gefunden haben:

TAGEBUCH EINES VATERS
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Titel: Warum musst du gehen?
Untertitel: Tagebuch eines Vaters
Autor: André Miquel
Verlag: Herder, 1973, 3. Auflage
ISBN 3-451-16587-2, 144 Seiten

Verlagstext:
Menschliche Substanz und literarische Qualitäten zeichnen diese Tagbuchaufzeichnungen eines Vaters über die unheilbare Knochenkrebserkrankung seines 14jährigen Sohnes aus. Ein erschütterdes Dokument und zugleichein Zeugnis für die Kraft des Glaubens mitten in einer Welt, die Leiden und Tod zu verdrängen sucht.

Anmerkung von Ladina:
Dieses Buch hat in seiner französischen Erstauflage anno 1971 eine geradezu immense Auflage von über 80'000 Exemplaren erreicht und war zu jener Zeit einzigartig in seiner Deutlichkeit.
Für alle, die sich interessieren für Bewältigungsmuster in einer solchen Situation, ist dieses Buch auch heute noch lesenswert.

Gefunden habe ich es im derzeitigen Angebot von:
www.amazon.de
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ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Muss ich auch wandern in finsterer Schlucht
Untertitel: Eine Mutter erlebt das Sterben ihres Kindes
Autorin: Gertraud Lamla
Verlag: Herder,1985
ISBN 3-451-20395-2, 144 Seiten

Zum Inhalt:
Hier erzählt eine Mutter, deren Sohn mit 17einhalb Jahren an fortgeschrittener ALL erkrankte und nach langwieriger Therapie, inklusive Knochenmarktransplantation und vielen Komplikationen verstirbt.
Ihr war in diesem Bericht wichtig, nicht nur das medizinische zu beschreiben, sondern auch das Menschliche,manchmal Unmenschliche, das während dieser Krankheit mit ihrem Sohn passierte.

Verlagstext:
Gertraud Lamla geht es um die Erinnerung, wenn sie das Gnadenlose Auf und Ab dieser tückischen Krankheit schildert.Um die Erinnerung an ihr kInd - und um Trost für all diejenigen , die in die Auseinandersetzung des Lebens mit dem Tod gezogen werden. "Das Tal ist sehr dunkel", hatte ihr Sohn Max-Josef einmal gesagt. Aber im Durchschreiten des Tales erstrahlt soviel Licht, aus Hoffnung und aus Glauben.

Dieses Buch ist vergriffen, ich fand es aber im aktuellen Angebot bei:
booklooker, abebooks, zvab und zeusmann

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ERFAHRUNGEN EINES VATERS
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Titel: Gehe hin - dein Sohn lebt!
Untertitel: Krankheit und Sterben eines Kindes
Wegweisungen eines Vaters aus eigener Betroffenheit
Autor: Karsten Keding
Verlag: Francke, 1988
ISBN 3-88224-617-0, 111 Seiten

Verlagstext:
Im Alter von einem Jahr und 7 Monaten starb Jan-Michael, der Sohn des Verfassers an der im Kindesalter sehr seltenen CML- Chronisch myeloische Leukämie, die in seinem 9.Lebensmonat diagnostiziert worden war.
Über den Umgang mit dem erkrankten Kleinkind, den Krankenhäusern, den Ärzten, den Pflegern, über die Reaktionen von Freunden und der Gemeinde und schliesslich über den eigenen Schmerz hat der Vater geschrieben.
Dabei entstand ein seelsorgerliches Buch, das weit über das Geschehen hinaus Hilfe und Trost vermittelt für alle, die in Leid und Anfechtung stehen.

Auch dieses Buch ist lange schon vergriffen, aber bei
www.abebooks.de habe ich es im Angebot gesehen.

19.01.2003, 13:07
ERZÄHLUNG EINES SCHRIFTSTELLERS
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Titel: Fast eine Weihnachtsgeschichte
Autor: Werner Wollenberger
Verlag: Pendo, 1984
ISBN 3-85842-096-4, Gebunden, 84 Seiten
Vergriffen, evtl. bei www.amazon.de noch gebraucht vorbestellbar.

Verlagstext:
Edith, ein siebenjähriges Mädchen, ist unheilbar krank und hat kaum noch mehr als zwei Monate zu leben. Edith's grösster Wunsch ist, dass bald Weihnachten wäre. Weihnachten ist aber am 24.Dezember und so ist es an Weihnachten zu spät für Weihnachten. Die Idee zeichnet sich ab, Weihnachten vorzuverschieben...

W.Wollenberger hat diese Geschichte anno 1957 geschrieben, als Leukämie noch unheilbar war.

Anmerkung von Ladina:
Dies ist eine leise, wunderbare Geschichte für Jugendliche und Erwachsene. Sie regt zum Nachdenken an und macht Hoffnung und sie zeigt, wie einfach wirkliche Hilfe aussehen kann.

Für Interessenten aus der Schweiz kann ich bekanntgeben, dass dieses Büchlein bei der Schweiz. Interessengemeinschaft für krebskranke Kinder ausgeliehen werden kann:
Homepage: www.kinder-krebs.ch


Das Buch ist auch verfilmt worden und kann unter untenstehender Adresse gemietet werden:

www.headfilm.ch

Head-Film AG / 8048 Zürich

Schulverleih - Film: Jugendfilme
Fast eine Weihnachtsgeschichte
Das siebenjährige Mädchen Edith ist unheilbar krank und hat kaum noch mehr als zwei Monate zu leben. Ediths grösster Wunsch ist, dass bald Weihnachten wäre. Da das Mädchen Weihnachten kaum erleben wird, zeichnet sich die Idee ab, Weihnachten vorzuverschieben.


Themen: Advent/Weihnachten Leiden Solidarität Sterben/Tod.


Gesprächspunkte: Sinn von Weihnachten. Bedeutung von Weihnachten für Kinder - Erwachsene. Leben mit dem Tod. Solidarität mit dem Kranken.


Ab 12 Jahren. Produktion : Werner-Zeindler-Filmproduktion, in Coproduktion mit dem Fernsehen DRS und dem Bayerischen Rundfunk, Schweiz 1984. Regie : Werner Zeindler. Buch : Werner Zeindler, nach einer Geschichte von Werner Wollenberger. Kamera : Rob Gnant. Musik : Pierre Favre. Darsteller : Anne-Marie Dermon, Manfred Heinrich, René Peier, Rolf Geissberger, Heinz Stalder, Edith Stegemann u.a. Kurzspielfilm, farbig.


Verleih Code: Ö - Bitte beachten Sie die Verleih-Bedingungen


Sprachen Deutsch
Länge 58 min.
Jahr 1985
Mieten Video, Leihmiete Fr. 30.00
16mm, Leihmiete Fr. 80.00



Homepage: www.headfilm.ch
Bestellungen sind auch per Telefon möglich:
Montag - Freitag: 0900-1200 Uhr und 1400-1600 Uhr
Telefon: 01 432 46 41

Versand nur Schweiz und Fürstentum Liechtenstein

03.02.2003, 23:31
ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Komm gib mir deine Hand
Untertitel: Briefe an mein sterbendes Kind
Autorin: Marie-Luise Wölfing
Verlag: Knaur, 1985
ISBN 3-426-03857-9, Kartoniert, 123 Seiten
Vergriffen. Siehe Gebrauchtbücher-Anbieter

Verlagstext:
>>Sterben ist wie Erwachsenwerden - glaube ich.<<
In diesen Briefen einer Mutter an ihr sterbendes Kind wird auf erschütternde, aber auch tröstende Weise die Auseinandersetzung mit der Todeserfahrung deutlich.
Es sind nicht nur Dokumente eines Leidensweges, sondern auch Zeugnis der Erkenntnis:
>>Lieben heisst freilassen, auch zum Sterben.<<

Anmerkung von Ladina:
Dieses Buch hat eine traurige Vorgeschichte. Als der 10 Jahre alte Sohn der Autorin plötzlich Verhaltensänderungen zeigt, spürt die Mutter bald, dass mit ihrem Kind etwas nicht in Ordnung ist. Sie konsultiert den Hausarzt, der nichts festellen konnte, und geht in der Folge noch zu mehreren Ärzten, um die immer zahlreicheren Auffälligkeiten ihres Kindes abklären zu lassen.
Doch keiner nimmt ihre Gefühle ernst. 6 Monate lang wird ihr Sohn als Simulant verkannt und ihre eigenen Ängste werden arrogant als Hysterie abgetan.
Erst nachdem der Bub eines Tages mit einer Lähmung zusammenbricht, wird in der Folge eine seriöse Untersuchung eingeleitet und daraufhin ein bösartiger Kleinhirntumor entdeckt.
Zu diesem Zeitpunkt gab es bereits keine Hoffnung auf Heilung mehr und die Autorin fing in Briefen an, von ihrem Sohn Abschied zu nehmen, welche in diesem Buch veröffentlicht worden sind.
Inhalt der Briefe ist aber auch das momentane Befinden ihres Jungen, was ihm Freude bereitete, wie er lebte.

04.02.2003, 00:15
ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Das lange kurze Leben von Melanie
Autoren: Marianne Schweitzer & Heinz Becker
Verlag: Scalo, 1993
ISBN 3-905080-45-1, Gebunden, 111 Seiten, ill. mit farbigen Fotos von Melanie
Vergriffen. Evtl gebraucht erhältlich oder in Bibliotheken

Zum Inhalt:
Im Alter von knapp einem Jahr erkrankte Melanie an einem bösartigen Hirntumor, der keiner Therapie zugänglich war. Höchstens 9 Monate gaben die Ärzte dem Kind noch, es wurden fast 9 Jahre daraus.
Die Mutter und der Grossvater des Kindes berichten in diesem Buch von ihren Erfahrungen im Leben mit der schwerkranken Melanie und über den Kampf, den sie mit der Schweiz. Invalidenversicherung ( IV ) führten, welche nichts an die häusliche Pflege des Kindes bezahlen wollte, hingegen anstandslos die Spitalpflege übernommen hätte, welche ca. 12'000 SFr. monatlich verschlungen hätte. Die Eltern gingen an die Öffentlichkeit und Melanie wurde über Nacht "berühmt". Mehr noch, der Film über sie bewegte die Schweizer Gemüter, und er trug dazu bei, dass die IV mittlerweile auch Beiträge für die häusliche Pflege sterbender Kinder zahlt.
Das Buch über Melanie ist beeindruckend in vielerlei Hinsicht und ein Zeugnis von Liebe, Lebenswille und Kraft.

04.02.2003, 12:48
ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINER BETROFFENEN JUGENDLICHEN
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Titel: Denn alles Leben ist wie Gras
Untertitel: Wie eine Mutter Leiden und Sterben ihrer Tochter erlebte
Autorin: Anneliese Albrecht
Verlag: Herder, 1990
ISBN 3-451-21697-3, Paperback, 141 Seiten
Vergriffen. Gebraucht erhältlich z.B. bei: http://www.amazon.de

Verlagstext:
Dieses Buch erzählt von zwei starken Frauen: von einer Mutter und ihrer 18jährigen Tochter Gisela, die an einer schweren Form von Leukämie erkrankt (AMML / Akute myelo-monozytäre Leukämie).
Trotz der schweren Krankheit bleibt Gisela willensstark, lebensfroh und optimistisch und hilft damit auch ihren Mitpatienten sehr. Gisela ist eine junge Frau, deren Verhältnis zu ihren Mitmenschen, besonders zur Mutter, eine neue Intensität gewinnt, die unter der Krankheit reift und die noch im Angesicht des Todes eine tiefe Liebesbeziehung erlebt.

Die Mutter ist der andere Pol. Ihre gläubige Verwurzelung und die Kraft, mit der sie das Schicksal der Tochter wie selbstverständlich trägt, aber auch ihre Erschütterung durch Leid und Tod, machen diese Geschichte zu einem packenden Bericht. Eine wertvolle Hilfe für Menschen, die in ihrer Umgebung ähnliches miterleben und erleiden müssen.

Anmerkung von Ladina:
Giselas Geschichte ist eine aussergewöhnliche Geschichte. Allein schon ihre Erkrankung ist selten, sie kann nicht ohne weiteres andere junge Menschen kennenlernen, die den gleichen Typ der Leukämie durchgemacht haben und muss darum den Mut zum Kämpfen ganz allein aus sich schöpfen.
Dadurch, dass Gisela 8 Geschwister hat, hatte sie das Glück, gleich 3 Brüder zu haben, die mit ihr kompatibel waren. So hat Gisela von jedem ihrer Brüder einmal Knochenmark transplantiert bekommen, also 3 allogene KMT's hinter sich gebracht - doch die Krankheit war stärker.
Erst ganz zum Schluss aber brach sie Giselas Lebenswillen. Gisela hat intensiv gelebt und vielen Menschen in ihrem Umfeld und darüber hinaus geholfen.
Dies ist auch der Hauptgrund, warum sich die Mutter entschied, ihre erst nur für den Privaten Bereich gedachten Aufzeichnungen zu veröffentlichen.

04.02.2003, 13:18
ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Sei glücklich über jeden Tag
Untertitel: Die neunjährige Sara kämpft gegen die tödliche Leukämie
Autorin: Carol Kruckeberg
Verlag: Lingen, 1993
Gebunden, 313 Seiten, ill. mit einigen s/w-Zeichnungen der kleinen Sara
Vergriffen. Gebraucht erhältlich z.B. bei: http://www.zvab.com

Klappentext:
Sara Kruckeberg ist gerade acht Jahre alt, als die Ärzte bei ihr eine furchtbare Krankheit feststellen: Akute Myeloische Leukämie (AML)
Mit ungewöhnlichem Mut geht Sara gegen die Krankheit an, unterstützt von ihrer Famile, von Freunden und Nachbarn. Der Kampf gegen die tödliche Krankheit führt alle zusammen. Mit viel Liebe, Kraft und Ausdauer helfen sie dem bezaubernden Mädchen, dem es gelingt, mit seiner unverzagten Art seinen Mitmenschen Mut zu machen und Freude zu geben. Nie verliert Sara ihre Freundlichkeit, auch nicht, als der Erfolg der Chemotherapie ausbleibt und sich die schreckliche Krankheit nicht mehr stoppen lässt. Jeden Tag, den die Familie noch mit Sara verbringen kann, ist kostbar. Sara Kruckeberg ist erst neun, als sie ihren mutigen Kampf gegen die Leukämie verliert.
Ihre Mutter, Carol Kruckeberg, hat die bewegende Geschichte ihrer Tochter aufgeschrieben. Sie erzählt aber nicht nur Saras Geschichte, sondern auch vom Leid der Eltern, ihren Ängsten und der ohnmächtigen Hilflosigkeit, den Wechselbädern der Gefühle zwischen Hoffnung und Verzweiflung, von ihrer Trauer um die Tochter und den Schmerz des kleinen Bruders über den Verlust der geliebten Schwester.

04.02.2003, 13:40
ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN JUGENDLICHEN
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Titel: Frank - Mein Sohn hat Leukämie
Autorin: Aida Greis
Verlag: Knaur, 1992, aus der Reihe: Mut zum Leben
ISBN 3-426-75000-7, Kartoniert, 207 Seiten
Vergriffen. Gebraucht erhältlich z.B. bei: http://www.amazon.de, http://www.abebooks.de, http://www.booklooker.de

Zum Inhalt:
August 1976. Der 16jährige Frank wird plötzlich während seiner Ferien in Berlin krank. Er muss sofort zurück nach Frankreich, und in seiner Tasche liegt ein ärztliches Gutachten, das zu jener Zeit einem Todesurteil gleichkommt: Alute myeloische Leukämie (AML).
Frank stellt sich dem Unvermeidlichen und kämpft mit all seiner Kraft gegen eine Krankheit, die fast immer tödlich endet. Im Oktober 1976 wird er als geheilt entlassen und kann wider aller Erwartungen ein relativ beschwerdefreies Leben führen. Im Mai 1978 kommt der Rückfall, die nachfolgende autologe KMT verträgt Frank schlecht, doch langsam erholt er sich und das Schicksal scheint ihm gut gestimmt. Dann im April 1982 ein weiterer Rückfall mit ZNS-Befall. Nochmals nimmt er den Kampf auf, doch nun hat er keine Chance mehr. Frank starb am 1.Dezember 1983.

Seine Mutter hat den tapferen Kampf ihres Sohnes aufgezeichnet, den Kampf eines jungen Menschen, der sich nicht in das Unabänderliche fügen will.
Die bewegende Liebeserklärung einer Mutter an ihren Sohn und gleichzeitig eine Lektion in Hoffnung, Mut und Menschenwürde.

04.02.2003, 14:04
ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES MIT DOWN-SYNDROM
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Titel: Mama, ich will nicht sterben
Titel: Adam - mein Kind hat Leukämie
Autorin: Katherine Adair
Verlag: Heyne, 1989
ISBN 3-453-03369-8; Taschenbuch, 294 Seiten
Vergriffen. Gebraucht erhältlich z.B. bei: http://www.amazon,de, http://www.booklooker.de, http://www.abebooks.de


Verlagstext:
Zunächst denkt man an nichts Schlimmes, an Masern, Mumps, irgendeine Kinderkrankheit, denn Adam ist geistig behindert, kann nur wenig sprechen und seine konkreten Beschwerden nicht äussern. Doch als die Laborergebnisse der Blutuntersuchungen vorliegen, steht fest: Adam hat Leukämie.
In diesem beeindruckenden und bewegenden Tagebuch beschreibt Katherine Adair das Leben mit ihrem dreizehnjährigen Sohn vom Zeitpunkt der Diagnosestellung bis zum Tod Adams ein Jahr später.
Die verzweifelten Versuche einer Mutter, die unfaßbare Realität zu akzeptieren und ihrem Kind trotz der vielen Krankenhausaufenthalte Hoffnung und Lebensfreude zu erhalten und das Bestmögliche aus der noch verbleibenden gemeinsamen Zeit zu machen.

04.02.2003, 14:26
ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Eine unendliche Hoffnung
Untertitel: Nachdenken über den Tod meines Kindes
Autorin: Odile Steller
Verlag: Kindler, 1987
Gebunden, 175 Seiten
Vergriffen. Gebraucht erhältlich bei: http://www.amazon.de, http://www.abebooks.de, http://www.booklooker.de, http://www.zvab.com, http://www.zeusmann.de

Verlagstext:

>>Man kommt über so etwas nicht hinweg. Man lernt damit zu leben, für die anderen. Das ist alles. Über so etwas kommt man nicht hinweg. Nie. Wenn man einen Arm verloren hat, wächst der nicht nach. Wenn man ein Kind verliert, verliert man für immer einen Teil von sich selbst. Und das ist schlimmer als ein Arm. Eine Angst, die mich ständig würgt...<<

Oktober 1981. Bei Patrick, dem achtjährigen Sohn der Autorin, wird eine ALL im fortgeschrittenen Stadium festgestellt.
Odile Steller hat ein ergreifendes Buch geschrieben über die Krankheit ihres 8 Jahre alten Sohnes und den mit allen Kräften und einer fast unendlichen Hoffnung geführten Kampf gegen diese Krankheit - und schliesslich über sein Sterben.
Und doch finden sich in diesem Buch auch Gelöstheit und Heiterkeit, Augenblicke von tief empfundenen Glück, die trotz eier tödlichen Bedrohung möglich sind.

05.02.2003, 19:47
Hallo Ladina,
ich lese immer sehr aufmerksam Deine Einträge zu Büchern, "wenn ein Kind stirbt", da ich mit vielen Müttern das schmerzhafte Schicksal teile. Ich habe mir auch schon einige Bücher aus Deiner Auswahl gekauft. Nun will ich Dich fragen, ob Du evt. einen Verlag nennen kannst, der solche Schicksalsberichte verlegt, da ich selbst ein Buch über den Tod meiner Tochter geschrieben habe. Vielleicht kannst Du oder jemand anders mir einen Tipp geben. Meine bisherigen Bemühungen blieben bisher erebnislos.
Danke! Gisela

05.02.2003, 20:18
Liebe Gisela

Gerne versuche ich Dir weiter zu helfen.
Wenn Du guckst, aus welchen Verlagen die hier vorgestellten Bücher stammen, ist Dir schon mal ein wenig geholfen.
Es kommt darauf an, ob Du Dein Buch lieber als Taschenbuch oder als gebundene Ausgabe, oder als Zwischending ( stabileres Taschenbuch) herausgeben möchtest.

Ein Verlag, bei dem Du praktisch jedes Manuskript veröffentlichen kannst, ist Books on Demand, Norderstedt. Soweit ich weiss, zahlst Du dort einen Betrag für eine Auflage zu 500 Exemplaren, die auch via Buchhandlung vertrieben werden, mit ISBN Nummer. Sind die 500 Bücher weg und die nachfrage noch immer vorhanden, druckt der Verlag wieder Exemplare nach.

Bei den Taschenbüchern bieten sich die Verlage Heyne, Knaur, Bastei Lübbe oder Frieling an.
Von Heyne und Bastei Lübbe, Gustav Lübbe, gibt es auch gebundene Bücher.

Herder Freiburg hat auch diverse solcher Bücher veröffentlicht, ebenso Kreuz, Stuttgart. Da dies christliche Verlage sind, beschreiben die Autoren meistens auch ihre Beziehung zum Glauben. Ob dies aber Voraussetzung für die Annahmen eines Manuskriptes ist, weiss ich leider nicht.

Attempto Tübingen hat auch mehrere solcher Bücher herausgegeben, dieser Verlag ist aber eingegangen, hat einen andern Namen, den ich im Moment nicht weiss.

Lit Verlag, Münster könnte auch eine gute Adresse sein.
Auch Fischer,TB, Frankfurt hatte früher solche Titel im Programm.

Ansonsten eventuell Scheunen-Verlag, Rowohlt, Rothenhäusler, Pro Juventute, Patmos, Anja-Verlag-Schaffhausen, dtv, Piper

Das ist mal das, was mir so spontan einfällt. Hoffe, das bringt Dich weiter. Ich habe grade noch einen Termin und melde mich später auf alle Fälle noch mal.
Bis dann, liebe Grüsse
Ladina

05.02.2003, 21:20
Liebe Gisela

Wollte Dir noch raten, evtl. zu den Verwaisten Eltern Deutschlands Kontakt aufzunehmen:
www.veid.de
Da kann man Dir vielleicht auch noch was sagen, wo Bücher veröffentlicht werden können.

Ausserdem möchte ich Dich auf einen Film hinweisen. Er trägt den Titel: Nur Wolken bewegen die Sterne und wird am 7.Februar auf dem Kinderkanal KI.Ka von 19.25h - 20.55h ausgestrahlt.

In diesem Film geht es zwar um Geschwistertrauer, also um ein Mädchen, das um seinen verstorbenen Bruder trauert und er wird als Kinderfilm empfohlen, ab 10 Jahren.
Der Film ist preisgekrönt und Kenner dieses Filmes schreiben einhellig positiv über ihn und sie bezeichnen es als Jammer, dass der Film bloss als Kinderfilm empfohlen ist, da er auch Erwachsenen viel geben kann. Vielleicht magst Du ihn Dir anschauen.

Darf ich fragen, an welche Verlage Du dich bereits gewandt hast mit Deinem Manuskript?
Ich hoffe auf jeden Fall, dass Du mit meinen Vorschlägen weiter kommst und drücke Dir ganz fest die Daumen.

Gell, spätestens, wenn das Buch da ist, meldest Du das hier. Ich wünsche Dir alles Gute und freue mich, wieder von Dir zu hören

Alles Liebe
Ladina

05.02.2003, 22:24
GEDICHTE DER MUTTER EINES AN LEUKÄMIE VERSTORBENEN KINDES
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Titel: Wir lassen dich in Liebe los
Untertitel: Gedichte, Meditationen, Gebete
Autorin: Eva-Maria Wenglorz
Verlag: Selbstverlag
ISBN 3-00-006244-0

Nach dem Tod ihres an Leukämie verstorbenen Pflegesohnes Sascha hat Eva-Maria Wenglorz Gedichte geschrieben, und unter dem Titel “Wir lassen Dich in Liebe los” als Buch (ISBN 3-00-006244-0) herausgegeben. Dem Ringen und Sterben von Sascha, der am 5. Mai 1999 im Alter von sieben Jahren Abschied nahm, sind die Gedichte gewidmet. Das Buch kostet ca. 10 €D und der Erlös kommt zu 100% dem Kinder-Krebs-Projekt P.A.V.E.L. in Rumänien zugute. Kontakt:

Erhard Wenglorz Selbstverlag
Gabelsbergerstraße 3
38304 Wolfenbüttel
Telefon: 05331-902286

07.02.2003, 19:07
Liebe Gisela

Nachtrag zu den Einträgen vom 5. Februar:

Weitere Verlage, die solche Bücher veröffentlichen sind auch noch : Goldmann, Ullstein, echter( wenn der Glaube auch Thema ist), Pendo

Nochmals Liebe Grüsse und viel Glück
Ladina

08.02.2003, 19:20
Kein Buch von Eltern, aber eines auf das zahlreiche Eltern zurückgreifen, wenn sie Kindern den Tod eines Gleichaltrigen mitteilen müssen:

BILDERBUCH
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für Kinder ab 7 Jahren

Titel: Die unsichtbaren Freunde
Autorin: Elisabeth Kübler-Ross
Illustriert von: Madlaina Rothmayr
Verlag: Oesch, 1989, 3. Auflage
ISBN 3-85833-335-2, Gebunden, 32 Seiten
Vergriffen. Gebraucht bei: http://www.amazon.de, http://www.abebooks.de

Verlagstext:

Kontakt von lebenden Kindern mit der Welt von verstorbenen Kindern
Einfühlsam, zärtlich und voller Hoffnung, teilt Elisabeth Kübler-Ross, die grosse Ärztin und Menschenfreundin, ihr Wissen um Leben und Tod mit Kindern und Jugendlichen. Und mit allen Erwachsenen, die sich vom Zauber berühren lassen, von dem das Geheimnis unserer Existenz umgeben ist.

08.02.2003, 20:57
BILDER-GESCHICHTE EINES STERBENDEN KINDES / ERFAHRUNGSBERICHT SEINER MUTTER
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Titel: Die Fahrt zum Pferdeparadies / Mein Leben mit Iris
Autorinnen: Iris und Edith Isler
Verlag: pro Juventute, 1992
ISBN 3-7152-0256-4, Gebunden, 30 Seiten, plus Toncassette
Vergriffen. Als Restexemplare evtl. noch bei Edith Isler erhältlich: Kontakt: info@projuventute.ch

Iris erkrankte mit knapp vier Jahren erstmals an Leukämie und erlitt zwei Rückfälle, bevor sie schliesslich von ihrem Bruder als letzte Hoffnung Knochenmark bekam.Genau an ihrem 9. Geburtstag, am 24.Februar 1989 konnte Iris nach 8 Wochen Aufenthalt im sterilen Zelt, nach Hause gehen. Im Mai verlebte sie eine glückliche Woche im Ponyhof in Siegsdorf. Leider erlitt sie ein halbes Jahr nach der KMT wieder einen Rückfall, der das AUS bedeutete.Über diese Zeit schreibt Edith Isler im Anhang des Buches aus persönlicher Erfahrung.

Den Hauptteil des Buches aber bildet die Geschichte: Die Fahrt zum Pferdeparadies, die Iris während mehrere Tage, wenige Wochen vor ihrem Tod, ganz allein in ihrem Zimmer gezeichnet und erzählt hat. Sie nahm sie auf Kassette auf,und malte Bilder dazu. Sie erzählte sie im sicheren Wissen um ihren baldigen Tod als Trost für ihre Familie und ihre Freunde, aber auch im Wunsch, es möge daraus ein richtiges Buch werden.
Die Geschichte ist so farbenfroh und phantasievoll, so lebendig uns so voller Trost, dass man einfach nur beeindruckt ist vom Schaffen dieses Kindes, das so fröhlich, mutig und gelassen ihr baldiges Sterben bejahen konnte.
Ladina Bücher: Wenn Leukämie unheilbar ist - 08.02.2003, 20:33

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Jimmy - Keine Zeit zum Sterben
Autorin: Jane Renouf
Verlag: Goldmann, 1995
ISBN 3-442-12567-7, Taschenbuch, 382 Seiten
Vergriffen. Gebraucht bei: http://www.amazon.de, http://www.booklooker.de, http://www.zvab.com

Zum Inhalt:
Ein kleiner Junge und seine Familie bereiten sich gemeinsam auf seinen Leukämietod vor.

Alljährlich sterben etwa 150 Kinder in Grossbritannien an Leukämie.1990 war der achtjährige Jimmy eines von ihnen. Ein Schicksal unter vielen?
Seine Mutter, die das Schreiben zum Berug gemacht hatte, sagte sich, dass sie ihre Fähigkeiten einsetzen sollte, um das Leiden und Sterben von Jimmy in einem Buch zu dokumentieren.Ihr Anliegen war es, Jimmys Andenken auf diese Weise weiterleben zu lassen, aber auch die Öffentlichkeit für die Problematik der Betreuung krebskranker kinder zu sensibilisieren. Die in diesem Buch enthaltenen Anregungen haben in Grossbritannien bereits dazu beigetragen, den Eltern die Pflege ihrer schwerkranken Kinder zu erleichtern, denn auch solche Masnahmen helfen, Heilungschancen zu erhöhen.
In sehr offener und einfühlsamer Weise kommt in diesem Buch alles zur Sprache, was die Familie durchlebte und durchlitt, sobald Jimmy Diagnose ALL feststand: Zornesausbrüche, Probleme mit den Geschwistern, der Alptraum der Chemotherapie, moralische Skrupel, die Angst vor dem Tod. Trotzdem ist es ein Buch, das Eltern Mut macht, das Trost spendet und Schweres ertragen hilft.

08.02.2003, 21:15
ERFAHRUNGSBERICHT DER ELTERN EINES AN WILMS-TUMOR ERKRANKTEN BUBEN
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Titel: Ich mal mir ein Tor zum Himmel
Untertitel: Das kurze Leben des kleinen Joe Buffalo Stuart
Autoren: Alexander Stuart / Ann Totterdell
Verlag: Goldmann, 1993
ISBN 3-442-12479-4, Taschenbuch, 345 Seiten
Vergriffen. Gebraucht bei: www.amazon.de

Verlagstext:
Im Alter von fünfeinhalb Jahren stirbt der kleine Joseph Buffalo ( er heisst so, weil er Büffel über alles liebt) Stuart an einer sehr seltenen , bösartigen Krebsart, einem Wilms-Tumor. Dieser Tumor hat meistens bei Kindern eine sehr gute Heilungschance, doch nicht bei Joe Buffalo.
Mit zweieinhalb Jahren klagt der Junge immer wieder über heftige Bauchschmerzen. Seine Eltern bringen ihn zur Kinderärztin, die nach der Untersuchung den Eltern die schreckliche Wahrheit mitteilt: Joe hat Krebs. Zunächst besteht noch Hoffnung, dass Joe nach einem operativen Eingriff überleben kann, doch nach der Operation steht fest, dass sich im gesamten Knochenmark Metastasen gebildet haben.
Joes Eltern beschreiben herzergreifend, wie sie über drei Jahre hinweg langsam von ihrem kleinen Sohn Abschied nehmen. Liebevoll und fürsorglich bleibt Joe die ganze Zeit bei seinen Eltern. Krankenhausbesuche beschränken sich meist nur auf wenige Tage.Als Joe dann stirbt, befindet er sich zu Hause, umgeben von seinen Eltern und seinem geliebten Spielzeug.
Die Eltern Ann und Alexander haben mit diesem Buch versucht, den Tod ihres einzigen Sohnes zu verarbeiten. Kurze Zeit nach dem Tod von Joe, trennten sich die Eltern, da sie , jeder für sich, wieder zu sich finden wollten. Ein gemeinsames Leben war nach Joes Tod nicht mehr möglich.

08.02.2003, 21:46
Ein Kinderbuch,, das auch trauernden Eltern vielleicht helfen könnte:

KINDERBUCH
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Titel: Bleib, mein goldener Vogel
Untertitel: Ein sterbendes Kind erzählt
Autor: Hans Stolp
Verlag: aare, 1989
ISBN 3-7260-0323-1, Gebunden, 79 Seiten, Grossdruck, s/w illustriert
Vergriffen.Gebraucht bei: http://www.zvab.com

Verlagstext:
Johan liegt im Krankenhaus. Er ist sehr krank und ahnt, dass er nicht mehr gesund wird. Eines Tages sieht er drei Vögel, einen goldenen, einen blauen und einen grünen Vogel. Der blaue Vogel sagt, dass er Viktor heisse.

>Viktor trippelt nun über die Fensterbank, schaut mich noch einmal ernst an, spreizt dann seine Flügel und fliegt davon.Der grüne Vogel folgt ihm. Seine gespreizten grünen Flügel haben goldene Flecken, wie bei Pfauenfedern. Ich sehe, wie die beiden Vögel immer kleiner werden. dann sind sie nur noch Punkte in der Ferne.Und dann sind sie schliesslich verschwunden.Der goldene Vogel hat aufgehört zu picken.Er hat auch blaue Augen, aber heller als die des blauen Vogels, so hell, wie das Wasser des Meeres. Es scheint, als würde er mir mit den Augen winken. Ich schwebe von meinem Bett zu ihm hinüber.Der Schmerz ist vorbei, und ich bin glücklich.Dann ist der goldene Vogel plötzlich weg, von einem Moment zum andern.Ich liege wieder im Bett, fühle den Schmerz, aber von innen bin ich immer noch froh.<

Viktor kommt regelmässig ansein Bett, und Johan wartet sehnsüchtig auf diese Augenblicke. Der goldene Vogel, sagt Viktor, komme wieder, wenn der Kirschbaum blühe. Darauf wartet Johan.

Mit poetischer Meisterschaft lässt Hans Stolp Johan erzählen, wie er seine Tage im Krankenhaus erlebt, was es für ihn bedeutet, krank im Bett zu liegen mit der Angst und den Schmerzen, und er zeigt, welchen Weg Johan findet, beide zu überwinden.
Die Erzählung von Johan nähert sich behutsam und doch voll Offenheit einem verdrängten Thema, sie regt zu Diskussionen an, schafft Verständnis für die Problematik Kind und Krankenhaus und gibt Hoffnung.

Anmerkung von Ladina:
Ein feinfühliges, behutsames Buch, das ich sehr liebe!

08.02.2003, 22:13
ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Für Mathias, mein mutiges tapferes Kind
Autorin: Lydia Berninger
Verlag: Digitaler Druck und Vertrieb, GmbH, 1999
ISBN 3-9805548-2-1, Pappband, 188 Seiten, s/w-Fotos
möglicherweise noch erhältlich bei: www.ddv-bielefeld.de / email: mailbox@ddv-bielefeld.de

Verlagstext:
Dies ist das Tagebuch über den tapferen Kampf von Lydia Berningers Sohn Mathias gegen seinen Tumor (Medulloblastom), der anno 1995 entdeckt worden war. All die Höhen und Tiefen, das Hoffen und Bangen, tiefes Aufatmen bei Erfolgen und wiederum grosse Verzweiflung über die Rückschläge während seiner langen Behandlung, werden in diesem Erfahrungsbericht einfühlsam beschrieben. Die Krankheit nicht nur als schmerzhaften Schicksalsschlag zu akzeptieren, sondern letztendlich als Chance zu innerem Wachstum und persönlicher Reife zu nutzen, dies gelang in dieser schweren Zeit ihrer ganzen Familie.

Anmerkung von Ladina:
Zur Fertigstellung des Buches lebte Mathias, dieser wirklich tapfere Junge noch, doch der Verlauf seiner bösen Krankheit lässt keine Hoffnung auf Heilung mehr zu, sodass ich das Buch doch auch hier vorstellen möchte, weil es sehr eingehend darüber informiert, wie die Langzeitpflege eines sterbenden Kindes aussehen kann.
Das Buch dokumentiert sehr ausführlich die Veränderungen, die sich durch die Krankheit vor allem bei Mathias, aber auch bei der Mama und der Familie eingestellt haben, positive wie negative, und wie Mathias mit all dem umgeht, was da mit ihm passiert.
Ich persönlich empfinde grosse Hochachtung diesem Kind als auch seiner Mutter gegenüber, wie sie das alles zusammen meistern.
Sehr eindrücklich wird in diesem Buch beschrieben, wie Ehrlichkeit und Liebe dem Kind dabei helfen, sein Schicksal zu tragen, ohne daran zu zerbrechen. Trotz allem ist Mathias immer wieder ein fröhlicher, sehr kreativer Junge.

08.02.2003, 22:28
Habe gerade gemerkt, dass die Internetadresse zu Lydia Berningers Buch wie es scheint, nicht mehr aktuell ist. Ich habe ihre Privatadresse, möchte sie aber nicht hier im Netz allen öffentlich machen.Falls jemand das Buch gerne bestellen möchte, bitte eine Mail an Mich senden, ich vermittle dann:
ladina@krebs-kompass.de

16.02.2003, 14:37
GEDICHTE DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Ulrike. Erinnerungen an die Tochter
Autorin: Karin Möller-*******
Verlag: Hensch, 1993
ISBN 3-927-40710-0, Broschiert, 30 Seiten, s/w-Fotos
Vergriffen. Eventuell über Gebrauchtbücher-Anbieter oder Spezialbibliotheken trauernder Eltern noch zu erhalten.

Zum Inhalt:
Als Ulrike kaum 2 Jahre alt an Leukämie erkrankte, verspürte ihre Mama das Bedürfnis, Gedichte für ihr kleines Mädchen zu schreiben und Fotos von ihr zu machen. Als die Kleine schliesslich im Alter von nur 5 Jahren stirbt, sind diese Aufzeichnungen, die die Mutter zuallererst vor allem für das Kind selbst geschrieben hatte, damit es später verstehen könnte, was hinter ihm liegt, für sie selber kostbare Erinnerungen und tröstend.

Das Buch kann für andere Eltern auch Ansporn sein, wie so ein Schicksal verarbeitet werden könnte.

18.02.2003, 13:51
ELTERN KREBSKRANKER KINDER ERZÄHLEN
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Titel: Die Gegenwart eures Todes könnte die Zukunft des Lebens retten
Untertitel: Eltern berichten über die Krebserkrankung ihrer Kinder
Herausgeber: Christoph Tautz / Manfred Grüttgen
Verlag: Urachhaus, 1990
ISBN 3-87838-626-5, Gebunden, 208 Seiten, ill. mit Gemälden von Kindern berühmter Maler
Vergriffen. Gebraucht bei: abebooks.de, http://www.booklooker.de, http://www.zvab.com, http://www.zeusmann.de

Zum Inhalt:
In diesem Band liegen 12 Berichte von Eltern vor, deren Kinder an bösartigen und kaum heilbaren Tumorleiden erkrankten. Sie erzählen von der Biographie, den Erkrankungs-und Behandlungsphasen ihrer Kinder und von der Zeit danach. Was haben Mütter, Väter, Geschwister und andere Menschen, die sich mit diesen Kindern verbunden haben, erlebt?Welche inneren und äusseren Kämpfe, Enttäuschungen, Hoffnungen, Verzweiflungen und Krisen mussten sie durchlaufen. Aber auch welche neuen Erlebnisse und Lebenserfahrungen konnten sie machen, die Ausgangs - oder Wendepunkt für weiterführende Entwicklungen wurden? Bekam das, was zunächst als Krankheit nur Angst, Trauer, Zweifel und vielleicht auch Auflehnung mit sich brachte, unvermutet einen Sinn? Wohin hat sich das Kind in seiner schweren Erkrankung, wohin hat es die Eltern und die Menschen, die in das Schicksal einbezogen wurden, geführt?
Diese Aufzeichnungen sind seelisch intime Erzählungen, die wiedergeben, was sich im Herzen, im Gemüt von Eltern schwerkranker Kinder ereignete, und sie in den Festen ihres Daseins erschüttert und im innersten ihres Wesens aufgewühlt hat. Sie wurden geschrieben aus dem Versuch, etwas in Worte gerinnen und mittelbar werden zu lassen, was sonst im Seelenstrom verborgen geblieben wäre.

Es berichten Eltern von Kindern die geheilt worden sind gleichsam wie solche, die ihr Kind verloren haben.Ihnen gemeinsam ist, dass sie alle in der Kinderklinik Herdecke behandelt worden sind.
Folgende Biographien sind in dem Buch zu finden:
1. Hans, 5 1/2 Jahre, besiegte Wilms-Tumor
2. Benjamin, 3 Jahre, besiegte Hirntumor
3. Annika, 6 Monate, verstorben durch einem Lebertumor
4. Ann-Kristin,5 Monate, verstorben durch Leukämie
5. Felix, 12 Jahre, besiegte NHL
6. Johanna, 17 Monate, besiegte Leukämie
7. Heidi, 3 Jahre, verstarb durch ein Neuroblastom
8. Vanessa, 2 Jahre, besiegte Wilms-Tumor
9. Bernhard, 3 Jahre, besiegte Leukämie
10.Sarah Ninja, 9 Jahre, leidet an Fanconi-Anämie
11.Johannes, 8 Jahre, besiegte ALL
12.Johannes, 7 Monate, verstorben durch Retinoblastom

Auch hier ist ein sehr einfühlsames Buch zu einem schwierigen Thema entstanden.

18.02.2003, 19:11
ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Fabrice
Untertitel: Der Kamof meines Sohnes gegen Immunschwäche
Autorin: Brigitte Vallantin-Dulac
Verlag: Knaur, 1993
ISBN 3-426-75014-7, Broschiert, 287 Seiten
aus der Reihe: Mut zum Leben
Vergriffen. Gebraucht bei: www.amazon.de, www.abebooks.de, www.booklooker.de, www.zvab.com

Verlagstext:
Fabrice wurde mit einer gefährlichen Krankheit geboren: SIDS.
Sein Organismus verfügt über keinerlei Abwehrkräfte. Trotz aller Krankheiten ( auch Tumore), trotz aller Infektionen, trotz der Schmerzen will Fabrice leben. Mit 10 beginnt er ein Tagebuch,das seine Mutter zu Ende geführt hat.
Es zeugt von dem ungeheuren Lebenswillen, und der fast unmenschlichen Kraft, die Fabrice beseelte, und erzählt von seinem Leidensweg, der gezeichnet war von Krankenhausaufenthalten und einer ständigen Auseinandersetzung mit dem eigenen kranken Körper.
Das Buch ist gleichzeitig ein Dokument der Liebe von Fabrice's Mutter zu ihrem Sohn, in dem sie Zeugnis ablegt von seinem nie versiegenden Mut und seiner Hoffnung.

Fabrice hat tapfer gekämpft. Er starb im Alter von 19 Jahren.

18.02.2003, 19:28
ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Scott - Aber die Hoffnung bleibt
Autorin: Elaine Ipswitch
Verlag: Knaur, 1990
ISBN 3-426-02410-1, Broschiert, 302 Seiten
Vergriffen. Gebraucht bei: www.amazon.de, www.abebooks.de, www.zvab.com

Verlagstext:
Scott Ipswitch war ein unglaublicher Junge. Bereits mit 5 Jahren begann er, Geschichten zu schreiben, und sie selber zu illustrieren. Seine Kreativität und Aufgewecktheit faszinierten schon früh seine Umgebung.
Doch als er 10 Jahre alt war, entdeckte man das Schreckliche: Morbus Hodgkin, Lymphknotenkrebs im fortgeschrittenen Stadium.
Bewegend und anrührend schreibt Scotts Mutter über die Prüfung, der die Familie ausgesetzt war, über Scotts Mut und nie versiegende Hoffnung, die es fertigbrachten, dass er drei Jahre länger lebte, als die Ärzte es geglaubt hatten. Als Scott am 16.April 1976 starb, war er 15 Jahre alt.

18.02.2003, 19:47
ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Victoria, mein Kind
Autorin: Elizabeth Hart
Verlag: Knaur, 1988
ISBN 3-426-02357-1, Broschiert, 173 Seiten
ill. mit 10 Abbildungen von Victoria
Vergriffen. Gebraucht bei: www.amazon.de, www.booklooker.de, www.zvab.com, in englischer Originalausgabe bei www.abebooks.de ( Titel: Victoria, my Daughter)

Verlagstext:
Eines Tages klagt die 10jährige Victoria plötzlich über Schmerzen im Knie. Was keiner geahnt hat, wird zur schrecklichen Wahrheit: Victoria hat ein Osteosarkom, eine Form von Knochenkrebs.
Trotz aller Bemühungen von Eltern und Ärzten , trotz Operationen, Bestrahlungen, Chemotherapie und sogar einer Amputation, trotz Victorias ungebrochenem Optimismus müssen sie und ihre Familie sich schliesslich dem Unausweichlichen stellen.

Ein erschütternder und sensibler Bericht über eine Familie, die mit der tödlichen Krankheit ihrer Tochter leben lernen muss.

20.02.2003, 19:16
BERICHT EINES JOURNALISTEN ÜBER EIN BETROFFENES KIND
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Titel: Zwei kostbare Augen
Untertitel: Das Vermächtnis der kleinen Janis Babson
Autor: Lawrence Elliott
Verlag: Panton, 1964
Gebunden, 99 Seiten
Vergriffen. Evtl über Gebrauchtbücheranbieter noch zu finden.

Klappentext:
Das Buch erzählt eine wahre Geschichte.
Janis Babson wurde 1950 als das zweite von fünf Kindern eines kanadischen Polizisten geboren.
Als sie acht war, musste man plötzlich feststellen, dass sie an Leukämie litt und kaum mehr als ein Jahr zu leben hätte.
Elliott schildert in diesem Buch auf sympathische Weise, wie Janis, das kleine fröhliche Mädchen, aus ihren drei letzten Lebensjahren eine beispielhafte Gabe entwickelte, die über ihr Leben hinausreichte, und wie gerade sie, die sie vom Tode gezeichnet war, die Tage ihrer Familie und ihrer Umgebung so glücklich gestaltete und wie sie schlieslich ihre Augen einer Augenbank vermachte, um damit zwei andere blinde Menschen sehend und glücklich zu machen.
Ihrem Beispiel folgten dann auch bald unzählige andere Menschen.

Anmerkung von Ladina:
Eine sehr berührende Geschichte, die ganz nebenbei noch dazu anregt, sich über die Organspende Gedanken zu machen und vielleicht einen Entschluss zu fassen.

22.03.2003, 20:42
Erfahrungsbericht einer Mutter
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Titel: Ich bin ein Löwenzahn
Untertitel: Antjes Kampf gegen den Tumor (Histiozytose)
Autorin: Etta Wittmeier
Verlag: Eigenverlag, 1986
215 Seiten

Zum Inhalt:
Dies ist das Tagebuch einer Mutter, deren Tochter im Alter von 16 Jahren an den Folgen ihrer Tumorerkrankung (Histiozytose) nach der KMT verstorben ist.
Es ist ein sehr eindrucksvolles Buch, das detailliert berichtet über das Auf und Ab der Erkrankung und Behandlung und darüber, wie Antje durch ihr schweres Schicksal gereift ist und das Unausweichliche annehmen konnte.

Leider ist das Buch bei keinem der von mir jeweils abgesuchten Gebrauchtbücher-Anbieter im Angebot. Ich bekam es von privat geliehen.
Doch falls es jemand irgendwo aufstöbert und es nicht selber haben möchte, wäre ich sehr daran interessiert, es zu bekommen.

22.03.2003, 20:52
Erfahrungsbericht einer Mutter
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Titel: Ein Kind auf Zeit
Untertitel: Liebeserklärung an meine Tochter
Autorin: Edith Zeile
Verlag: text-o-phon, 2002
ISBN 3-927018-24-4, Paperback, 100 Seiten
Preis ca: 13.95 €D, 14.40 €A

Verlagstext:
22 Jahre hat sie um das Leben ihres einzigen, unheilbar kranken, autistischen Kindes gerungen.Vergeblich. In ihrem Bericht geht es der Autorin darum, die hintergründige Botschaft dieses Lebensentwurfs zu entziffern.

Hintergrundinfo von Ladina:
Mirjam starb an Tuberöser Sklerose, einer Krankheit, die zur Bildung zahlreicher zwar gutartiger, jedoch wuchernder Tumore in allen Organen führt und diese mit der Zeit funktionsunfähig macht

22.03.2003, 21:04
Erfahrungsbericht einer Mutter
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Titel: Abschied
Autorin: Inge Müller-Krug
Verlag: Scheunen-Verlag, 2002
ISBN 3-934301-57-6, Paperback, 119 Seiten
Preis ca: 8.40 €D, 8.70 €A

Verlagstext:
Im ersten Buch ("Mutti, ich hab noch nicht Tschüss gesagt!..")schildert die Autorin ihren Kampf an der Seite ihres Sohnes Martin, der mit seinem "Todesurteil" lebte: Der krebskranke junge Mann wusste, dass er bald sterben würde.
Nach dem Tode des geliebten Sohnes brach über Inge Müller-Krug eine Welt zusammen.
Sie nahm nicht wahr, dass auch die Brüder trauerten, dass der Mann den Schmerz anders verarbeitete als sie, und dass die Umwelt diesen für sie so schmerzlichen Verlust relativierte.
Eindrucksvoll beschreibt die Mecklenburger Autorin und Mutter in diesem Buch ihre "Rückkehr ins Leben."

12.04.2003, 22:23
Fernseh-Tipp zum Thema:


Montag, den 21.04.2003, auf MDR


08:25 Glaubwürdig
Andrea Rudolph
Andrea Rudolph, evangelische Pfarrerin, arbeitet als Seelsorgerin in der Leipziger Universitätskinderklinik. Dort betreut sie krebskranke Kinder und deren Eltern. Kinder und Tod - ein Gegensatz, der größer nicht sein kann. Beinahe täglich muss sie über den Tod reden, der in unserer Gesellschaft ständig tabuisiert wird. Sie hilft religiösen wie nichtreligiösen Menschen, sich dem Tod, der oft unausweichlich ist, zu stellen.

13.04.2003, 19:25
Bericht einer Sterbebegleitung:

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: Und er stand doch auf eigenen Füßen
Autorin: Sue Grant
Verlag: Eigenverlag, 2003
ISBN 3-00-010415-1, Broschiert, 194 Seiten
mit wichtigen weiterführenden Adressen

Preis: 8.90 €D

online zu bestellen unter: http://www.suegrant.de
per Fax: 0941/-2085475



Zum Inhalt:
Ein junger Mensch steht am Anfang seines Lebens, da schlägt der Knochenkrebs (Osteosarkom) zu. Ein monatelanger Krankenhausaufenthalt, eine aggressive Chemotherapie, der drohende Verlust eines Beines, die Einschränkung seiner gerade erworbenen Unabhängigkeit sind die Folgen. Alles steht er durch. Dann ein Jahr später der Rückfall. Selbstbewusst und mit zunehmender Reife trotz schwersten Schmerzen bereitet er sich auf einen würdigen Tod im Kreise seiner Familie zu Hause.


Auch in der englischen Originalausgabe erhältlich:
Titel: Standing on his own two feet (English)

17.04.2003, 21:20
Diagnose Ewing-Sarkom im Bereich der Lendenwirbelsäule

ERFAHRUNGSBERICHT EINES VATERS
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Titel: Requiem für Sabrina
Autor: Hans Kadenbach
Verlag: Mitteldeutscher Verlag (mdv), 3. Auflage 1991
ISBN 3-354-00077-5,Paperback, 115 Seiten
Vergriffen. Suchen über http://www.sfb.at

Verlagstext:
>> Wenn Leid und Schmerz so gross sind, dass man nicht mehr weiss, wie man das alles hinausschreien, hinausfluchen oder alles hinausweinen kann,... wird Schreiben ein Ventil<<, denn der Tod ist ein Schicksalsschlag, mit dem man sich abfinden muss wie mit der furchtbaren Krankheit Krebs, die das Leben bedroht, auch wenn man das aus dem Bewusstsein verdrängen möchte.

Eines Tages erfahren die Eltern der erst 18jährigen Sabrina, dass eine bösartige Geschwulst (Ewing-Sarkom) im Bereich der Lendenwirbelsäule des Mädchens ärztliche Hilfe unmöglich macht.
Der verzweifelte Vater erinnert sich an die Zeit, in der er und seine Frau mit dem Unglück konfrontiert waren. Unter der Last des Wissens um den baldigen Tod Sabrinas, ihren täglichen Verfall vor Augen, spielen sie sich in eine Rolle hinein, die es ihnen erlaubt, jede Stunde des Zusammenseins mit ihr zu nutzen und ihr nötige Erleichterungen zu verschaffen.
Hier schreibt ein Betroffener von unermüdlichen Liebesbeweisen in Form von Hilfeleistungen, die ähnlich Betroffenen helfen können.
Entstanden ist ein erschütterndes Dokument aktiver Menschlichkeit. Ein Buch über die Liebe, die es möglich macht, von sich selbst und dem eigenen Leid abzusehen.

28.04.2003, 23:16
Der Don Bosco Verlag hat eine ganze Reihe Bücher im Angebot, die sich der Thematik des früh verstorbenen Kindes widmen

1. VERWAISTE ELTERN ERZÄHLEN
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Titel: Überall Deine Spuren
Untertitel: Eltern erzählen vom Tod ihres Kindes
Hrsg.: Verwaiste Eltern e.V.
Verlag: Don Bosco, 2000
ISBN 3-7698-1283-2, Kartoniert, 184 Seiten

Preis ca. 12.70 €D; SFr.23.80; 13.10 €A

Zum Inhalt:
Eltern erzählen vom Sterben und Tod ihres Kindes durch Unfall, Krankheit, Früher Kindstod, Behinderung,Suizid, Mord und sie erzählen, was ihnen auf dem Weg der Trauer geholfen hat.

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2. TRAUERBEGLEITER FÜR ELTERN CHRISTLICHEN GLAUBENS
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Titel: Durchkreuzte Hoffnungen
Untertitel: Ein Kreuzweg für Eltern, die um ihre Kinder trauern
Autorinnen: Stefanie & Aurelia Spendel
Verlag: Don Bosco, 2000
ISBN 3-7698-1218-2, Kartoniert,
72 Seiten Fotos

Preis ca. 8.60 €D; SFr.16.80; 8.90 €A

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3. Kompetente Hilfe für die Begleitung trauernder Eltern
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Titel: Jetzt bist du schon gegangen, Kind
Untertitel: Trauerbegleitung und heilende Rituale für Eltern frühverstorbener Kinder
Autorin: Gerda Palm
Verlag: Don Bosco, 2001
ISBN 3-7698-1292-1, Kartoniert, 160 Seiten, Fotos, Grafiken, Trauergenogramm

Preis ca. 15.30 €D; SFr.28.50; 15.80 €A

Verlagstext:
Eltern, die durch Früh- oder Fehlgeburt oder im ersten Lebensjahr ein Kind verlieren, sind meist in ihrer Trauer allein gelassen, stossen sogar oft auf Unverständnis der Umwelt. Besonders Frauen haben mit Versagens-und Schuldgefühlen zu kämpfen, mit körperlichen Belastungen und Partnerschaftsproblemen. Gerda Palm entwickelt aus ihrer Arbeit mit früh verwaisten Eltern grundlegende Hilfen zur Begleitung von elterlicher Trauer

30.04.2003, 18:29
CD
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Ein australischer Vater eines kleinen Jungen, der mit 3 Jahren an ALL gestorben ist, wählte einen besonderen Weg,um seine Gefühle zu verarbeiten.
Er schrieb Liedtexte und Melodien und gab eine CD heraus mit dem Titel: Sweet Memories
Unter dem unten angegeben Link kann die CD online bestellt werden.


Sweet Memories is a CD of emotive songs written and composed by Angus Woodhead in loving memory of Christopher Price who lost his battle with acute lymphoblastic leukaemia, aged three.

http://www.leukaemia.com/leukshop/asp/product.asp?product=73

info@leukaemia.com

16.06.2003, 20:45
ERFAHRUNGSBERICHT EINES EHEPAARES
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Titel: Chronik eines Abschieds
Autoren: Victor & Rosemary Zorza
Verlag: Ullstein, 1987
ISBN 3-548-20721-9, Broschiert, 288 Seiten
Vergriffen. Suchen über www.sfb.at

Verlagstext:
"ich will nicht sterben" hatte Jane Zorza gesagt, als bei ihr im Alter von 25 jahren ein malignes Melanom entdeckt wurde (im Jahr 1975, Anm. v.Ladina) . Aber in den folgenden Monaten bewies sie, dass das Sterben keine so furchterregende Erfahrung zu sein braucht, wie wir alle meinen. Das Positive dieser Erfahrung konnte Jane vor allem dadurch erleben, dass sie in einem Hospiz gepflegt worden ist, offen und liebevoll betreut. Das hat ihr geholfen, in Frieden Abschied zu nehmen.
So ist dieser Eltern-Bericht nicht nur die Beschreibung eines langsamen Abschiednehmens von der gerade erwachsen gewordenen, sterbenden Tochter und dessen Probleme, sondern vor allem auch ein Plädoyer für die wertvolle Einrichtung Hospiz, die zu jener Zeit in England gerade von Cicely Saunders gegründet worden war.
Trotz allem Schmerz im Abschiednehmen von der Tochter, lag in dieser Erfahrung dank des Hospizes
für Eltern und Tochter Hoffnung und Trost.

Ein eindrückliches Buch.

16.06.2003, 21:08
ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Eric
Untertitel: Der wunderbare Funke Leben
Autorin: Doris Lund
Verlag: Knaur, 1976 oder Scherz Verlag (gebunden)
ISBN (Knaur) 3-426-00531-X, Taschenbuch, 192 Seiten
Vergriffen. Suchen über www.sfb.at

Verlagstext:
Dies ist ein Buch für alle, die vergessen haben, wie einmalig und unersetzlich der wunderbare Funke Leben ist.
Ein junger Mann stürzt sich mit Eifer auf sein Studium, glänzt als Star seiner Footballmannschaft, ist umschwärmter Gast auf Partys, drückt sich vor keiner Aufgabe - und weiss dabei doch, dass er keine zwei Jahre mehr zu leben hast.
Statt einfach aufzugeben, kämpft er um sein Leben und gegen die Leukämie. Auf zwei Menschen kann er sich dabei verlassen; auf seine Mutter und auf das Mädchen, das ihn liebt. Sie geben ihm den Mut, sein Schicksal in beide Hände zu nehmen, ungebeugt und selbstbewusst den befangenen Menschen gegenüberzutreten. Und es gelingt ihm, was andern in sechzig Jahren nicht glückt, ein intensives und erfülltes Leben zu leben.
Eric starb mit 19 Jahren an Leukämie.


Anmerkung von Ladina:
Ein wunderbares Buch darüber, wie es möglich ist, trotz dem Wissen um einen frühen Tod hoffnungsvoll und positiv zu leben. Und ein Bericht darüber, wie es Eltern gelingen kann, ihr Kind auf diesem Weg zu unterstützen.

27.06.2003, 20:43
ERFAHRUNGSBERICHTE UND RATGEBER
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Ich fühle mich...
traurig
einsam
schuldig
wütend

Ich lebe mit...
Angst
Fragen
Träumen
Mächten

Ich möchte...
Trost
Frieden
weinen
loslassen


Titel: Um Kinder trauern,
Untertitel: Eltern und Geschwister begegnen dem Tod
Autorin: Anja Wiese
Verlag: Gütersloher Verlagshaus, 2. Auflage 2003
ISBN 3-579-00938-9, Kartoniert, 158 Seiten

Preis ca. 10.50 €D; SFr. 18.60; 10.80 €A

Verlagstext:
Jeder Mensch ist einmalig. Keiner gleicht dem anderen oder wäre gar durch einen anderen zu ersetzen. Und doch gibt es Menschen, die für uns persönlich noch einmaliger und einzigartiger sind. Sie sind etwas ganz besonderes und durch nichts und niemand zu ersetzen. Wir lieben sie allein dafür, dass sie ein Teil unseres Lebens sind: Oftmals handelt es sich dabei um unsere Kinder.
Wenn dann eines dieser wunderbaren Kinder stirbt, bricht für seine Eltern, Großeltern und Geschwister eine Welt zusammen. Ein betroffener Vater beschreibt den Zustand so: Wir sind um unsere wichtigsten Ergänzer gebracht.

Als Trauerbegleiterin beim Verein für Verwaiste Eltern in Hamburg e.V. ist Anja Wiese für Mütter, Väter, Geschwister und Großeltern da, die einen Weg suchen, mit ihrer Trauer leben zu lernen. In Einzelgesprächen, Gruppenabenden und Seminaren finden "Verwaiste Eltern und Geschwister" dort den nötigen Raum, um ihre Gefühle auszudrücken. In Gemeinschaften aus Betroffenen, finden sie Halt und werden in ihrem Schmerz angenommen, was viele leider in ihrem persönlichen Umfeld und in der Gesellschaft oft nicht werden.

Das Buch ist in erster Linie ein Zeugnis aus der praktischen Trauerarbeit in Hamburg und Bad Segeberg. Anschaulich beschreibt Anja Wiese bewährte Angebote und Rituale aus ihrer jahrelangen Tätigkeit bei den Verwaisten Eltern in Hamburg e.V. Detailiert schildert sie, wie versucht wird auf die Bedürfnisse aller Familienmitglieder individuell einzugehen.

Mütter, Väter und Geschwister erzählen in bewegenden Beiträgen von ihren Kindern, wie sie gestorben sind und der Zeit danach. Sie schildern von ihrem Ringen mit Gott und ihrem Glauben und erzählen welche Texte, Symbole und Gebete ihnen wichtig geworden sind. Leserinnen und Leser begegnen in diesem Buch den Kindern Malte, Nina, Ariane, Sebastian, Tim, Jonas, Lina und Frauke.Sie starben durch Krankheit, Behinderung, Unfall, Mord oder Plötzlicher Kindstod. So einmalig jeder von ihnen ist, so einmalig sind auch ihre Geschichten.

27.06.2003, 20:52
ERFAHRUNGSBERICHTE UND RATGEBER
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Titel: Kinder sterben anders
Untertitel: Eine Hilfe für Betroffene
Herausgeber: Uwe Herrmann
Verlag : Gütersloher Verlagshaus, 1999
ISBN : 3-579-00994-X, Kartoniert, 141 Seiten

Preisinfo : 8,50 Eur[D] / SFr. 15.20 / 8,80 Eur[A]

Sachgruppe : Psychologie;Christliche Religion;

Verlagstext:
Das Sterben und der Tod eines Kindes stürzt die Angehörigen in eine Lebenskrise. Eltern und Geschwister legen hier offen ihre Gefühle und Empfindungen dar - ihre Erschütterung, ihre Hilflosigkeit, ihren Schmerz - und beschreiben, wie sie immer wieder an die Grenzen ihrer Belastbarkeit kamen.

Dieses Buch zeigt, wie Betroffene wieder Lebensmut und Zuversicht gewinnen können, wenn sie sich Zeit nehmen zum Loslassen und Abschiednehmen, zum Trauern und Verarbeiten. Unterstützung bieten Selbsthilfegruppen, Hospize und Krankenhausseelsorge, deren MitarbeiterInnen hier über ihre Arbeit und ihre Erfahrungen in der Sterbe- und Trauerbegleitung berichten.

23.07.2003, 12:53
Liebe Ladina,
ich wollte mich bei Dir melden, weil mein Buch erschienen ist und wir so verblieben waren, dass ich Dich sodann informiere.

Titel: Leben ohne Julia
Untertitel: Erinnerungen einer verwaisten Mutter
Autorin: Gisela Andres
Verlag: Verlagshaus Monsenstein und Vannerdat Münster
ISBN 3-936600-86-4, 133 Seiten
Preis 13,80 €

Ich würde mich freuen, wenn Du es lesen würdest.
Heute hat meine Tochter ihren 2. Todestag.
Liebe Grüße
Gisela

23.07.2003, 20:31
Liebe Gisela

Danke, dass Du Dich gemeldet hast. Ich werde mir Dein Buch noch heute bestellen und hoffe, ich komme bald dazu es zu lesen und hier vorzustellen.

Alles Liebe und gute Verkaufszahlen wünscht Dir von Herzen

Ladina

23.07.2003, 20:53
ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Odd Kares Kampf gegen Aids
Autorin: Vigdis Rabben
Verlag: Blaukreuz Bern und Wuppertal, 1994
ISBN 3-85580-340-4 (Bern)
ISBN 3-89175-113-3 (Wuppertal)
Gebunden, 176 Seiten, bebildert mit s/w-Fotos
Vergriffen. Zu finden über www.sfb.at

Verlagstext:
Odd Kare war Bluter und wurde durch ein Blutpräparat mit HIV infiziert.
Seine Mutter beschreibt eindrücklich, wie sie und ihre Familie mit diesem harten Schlag umgegangen sind. Scham und Mut, Angst und Hoffnung begleiten den Teenager durch die letzten Jahre seines kurzen, aber intensiven und erfüllten Lebens.

Anmerkung von Ladina:
Odd Kare erkrankte infolge seiner Immunschwäche 1990 an einem sehr aggressiven Lymphkrebs, der allen Behandlungen widerstand.
So schwer dieser weitere harte Schicksalsschlag für die Familie auch war, so sehr "erleichterte" sie dennoch das Leben der Familie, die durch die Krebserkrankung aus der jahrelangen Isolation herausfand und beim Buben eine Krankheit "vorweisen" konnte, die in der Öffentlichkeit Mitgefühl statt Ablehnung auslöste.
Erst durch diesen Hintergrund, gelang es der Mutter schliesslich, öffentlich über das Schicksal ihres Jungen zu berichten.
Obwohl Odd Kare am Ende des Berichtes verstirbt, ist das Buch kein Trauerlied, sondern vielmehr ein Zeugnis davon, wie ein heranwachsender Junge tapfer sein Schicksal annehmen konnte und trotzdem voll im Leben blieb.

23.07.2003, 21:23
Diagnose des Kindes: Nijmegen Breakage Syndrom, eine zu Karzinomen führende Erbkrankheit

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Caspar - wie hast du das gemacht?
Untertitel: Das Leben und Sterben eines Kindes
Autorin: Mirjam Heil
Mit einem Nachwort von Christoph Student
Verlag: Freies Geistesleben, 2001
ISBN 3-7725-1967-9
133 Seiten, gebunden mit Schutzumschlag
EUR(D) 14,50/ EUR (A) 15,00 / CHF 26,50


Zum Buch

«Ich werde Caspars Mutter sein», so beginnt Mirjam Heil die Biografie ihres Kindes. Ein Leben, das nur ´knapp sieben Jahre und sieben Monate dauern sollte und doch erfüllt war von ungeheurer Intensität, begleitet von unzähligen Höhen und Tiefen, von Hoffen und Bangen und vor allem von unendlich viel Vertrauen in das Schicksal.

Aus dem Inhalt

Schon während der Schwangerschaft tauchen die ersten Sorgen auf, dass das Kind sich nicht normal entwickeln könnte. Immer wieder fallen entscheidende Werte schlecht aus, doch stets gibt es Entwarnung und dessen ungeachtet wächst die Freude auf dieses Kind. Sehr früh findet sich auch schon ein Name, von beiden Elternteilen unabhängig voneinander gewählt: Caspar.
Nach der Entbindung wird es aber zunehmend deutlich: irgendetwas stimmt nicht mit dem Kind. Die erste Diagnose, die im Raume steht, ist Mikrozephalie, aber keiner kann deutlich sagen, wie die Entwicklungschancen sein werden. Viele Untersuchungen finden statt, immer wieder folgen Krankheiten, die Caspar enorm schwächen. Er bleibt klein und extrem zart.
Doch er macht eindeutige Entwicklungsschritte, lernt sprechen, gehen und scheint einen gesunden Lebenswillen zu haben. Die Sorge um das Kind – die Fürsorge – macht es, dass ein ganz besonders enges Schicksalsnetz sich um ihn herum bildet. Beide Elternteile mit ihren jeweils neuen Partnern, die Großeltern, andere Freunde und später auch die Eltern aus dem Kindergarten, den Caspar besucht, sie alle bilden die Hülle, die Caspar für seine Entwicklung, für sein Werden braucht.
Das sind auch die Menschen, die das schwere Schicksal mittragen, als die endgültige Diagnose auf den Tisch kommt: Nijmegen Breakage Syndrom. Eine extrem seltene Erbkrankheit, deren Verlauf in der Regel im Kindesalter tödlich endet. Das Immunsystem ist äußerst schwach, oft kommt es zum Ausbruch eines Karzinoms, das dann nicht mehr in den Griff zu bekommen ist.
Der Ausbruch eines Lymphdrüsenkrebses ist es dann auch, der den Lebenswillen und die Lebenskraft von Caspar versiegen lässt. Mit großer Gewissheit und viel Vertrauen geht er seinem Ende entgegen. Die Menschen, die um ihn sind, versuchen dabei stets abzuspüren, welche Handhabungen und Hilfestellungen dem Wesen von Caspar gerecht werden. Sie schaffen es, ihn in Frieden sein Leben beenden zu lassen. Sie haben die Kraft, das Schicksal anzunehmen und Caspar aus dem Erdendasein wieder zu entlassen.
Es ist berührend, ja tief bewegend, mit welcher Kraft Mirjam Heil das Leben ihres Kindes vor uns hinzustellen vermag. Ihre Sprache ist knapp und doch sehr dicht und manchmal fast humorvoll. Obwohl sie die Schwere des Leidens nicht beschönigt und ihren Schmerz, ihre Trauer und oft auch Wut beschreibt, hat doch diese Lebensskizze nichts Drückendes, Beklemmendes, Dunkles. Es ist eine besondere Leichte, fast Helle, die nach dem Lesen zurückbleibt, Ehrfurcht vor der Größe eines Schicksals und das Vertrauen, dass einem Kräfte wachsen können, solches zu tragen.

Über die Autorin

Mirjam Heil ist 1963 in Fulda geboren. Nach einer Holzbildhauerlehre studierte sie Kunstgeschichte, Theater- und Literaturwissenschaft in Wien und Stuttgart. Seit 1995 arbeitet sie als Bühnenbildnerin. 1992 gebar sie Caspar – ihr erstes Kind. Er starb im Alter von 7 Jahren und 7 Monaten am 10. März 2000.

Prof. Dr. Christoph Student ist Leiter des Stuttgarter Hospiz und Verfasser mehrerer Artikel und Bücher, unter anderem des grundlegenden Werks Das Hospiz-Buch und Im Himmel welken keine Blumen. Kinder begegnen dem Tod.

24.07.2003, 20:15
Zwei wichtige Anmerkungen zu den hier vorgestellten Büchern:

Das von Gisela geschriebene Buch: "Leben ohne Julia" ist ein sogenanntes Book on Demand- Buch und kann über www.amazon.de oder direkt unter folgender Adresse
http://www.mv-verlag.de/mv-frameset.htm

wesentlich einfacher und vor allem schneller bestellt werden, als von der Buchhandlung aus.

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Für alle Schweizerinnen und Schweizer, die an den hier vorgestellten vergriffenen Büchern interessiert sind, kann ich mitteilen, dass ein Grossteil davon über die Homepage der Engelskinder ausgeliehen werden kann:

www.engelskinder.ch

Mit herzlichen Grüssen

Ladina

27.07.2003, 19:25
ROMAN
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Titel: Du bist der Sieger in unseren Herzen
Untertitel:Schicksal eines leukämiekranken Jungen
Autorin: Nicole Teitge
Verlag : Frieling, 1999
ISBN : 3-8280-0947-6, Paperback, 112 Seiten

Preisinfo : 7,40 Eur[D]/ SFr. 14.80 / 7,70 Eur[A]
Sachgruppe : Belletristik;


Kurzbeschreibung
Während einer Urlaubsreise erkrankt der kleine Robin ernsthaft. Die Ärzte stellen fest, daß er unheilbar an Leukämie leidet. Es ist sehr schwer für seine Familie, sich mit dem Gedanken an den nahenden Tod des Kindes vertraut zu machen. Robin erlebt noch mit, daß seine Mutter nach einer großen Enttäuschung mit einem neuen Partner glücklich wird, bevor seine Krankheit in ihr Endstadium tritt und der Abschied naht. ''Du bist der Sieger in unseren Herzen'', versucht ein Pfarrer den Jungen zu trösten, der sich tapfer seinem Schicksal stellt. Geborgen in der Liebe seiner Angehörigen, findet er seinen Frieden.

Anmerkung von Ladina: Ich muss gestehen, dass ich bei einem ersten Einlesen in das Buch Mühe hatte, der Handlung zu folgen, da fast das ganze Buch in Dialogen geschrieben ist.
Auch wusste ich, als ich das Buch bestellte, nicht, dass es sich hierbei um einen Roman handelt - das merkte ich jedoch sehr rasch.

Erst wollte ich das Buch hier gar nicht einstellen, da es mir zu wenig realitätsbezogen schien. Auch habe ich es nun vorerst aus der Hand gelegt, um mich echten Geschichten zu widmen.
Die Rezensenten auf der amazon-Seite schreiben aber sehr begeistert über das Buch. Ob sie bloss "Zaungäste" sind oder real von dieser Thematik betroffene, geht aus ihren Kommentaren nicht hervor.

Ich gebe darum nun die Seite bekannt, auf welcher man sich die Komentare zu dem Buch anschauen und sich selbst ein Urteil bilden kann, ob man das Buch kaufen möchte oder nicht:

http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3828009476/qid%3D1059325891/028-2512747-8485329

29.07.2003, 19:18
Diagnose: Klein- bis mittelgrosszelliges undifferenziertes fortschreitendes in das Gehirn infiltrierendes Karzinom der Nasenhaupthöhlen


ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINER BETROFFENEN JUNGEN ERWACHSENEN
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Titel: Simones Träume hatten keine Chance
Untertitel: Eine Mutter kämpft um das Leben ihrer krebskranken Tochter
Autorin: Lilo Binias
Verlag: Jasmin Eichner Verlag, Offenburg 1996
ISBN 3-931187-99-3, Paperback, 184 Seiten, illustriert mit einigen schwarzweiss-Fotos von Simone

Vergriffen. Suchen über http://www.sfb.at oder in Bibliotheken

Für interessierte in der Schweiz wohnhafte Leute auch auszuleihen im Verband Kind und Spital
email: info@kindundspital.ch

Verlagstext:
> Ich schreibe dieses Buch, weil ich es muss <. So beginnt Lieslotte Binias ihre Aufzeichnungen über den Leidensweg ihrer Tochter Simone.
Wenige Monate vor der Wende siedelt die Familie in den Westteil von Berlin über, um ein neues Leben zu beginnen. Das Glück währt nur kurz.
Die kurz vor dem Abschluss ihrer Berufsausbildung stehende Simone, erkrankt wenige Tage vor ihrem 19. Geburtstag an einem aggressiven Gehirntumor.
Trotz einer vorübergehenden Besserung durch eine Operation wuchert der Tumor weiter.
Die letzte Hoffnung ist eine Klinik in den USA (Universitätsklinik Charlottesville in Virginia, wo auch der bekannte Craig Shergold erfolgreich operiert werden konnte).
Die Mutter setzt alle Hebel in Bewegung, damit ihre Tochter dort behandelt werden kann. Die Berliner Morgenpost berichtet über das schwere Schicksal, was die Leser tief bewegt und zu spontaner Hilfe veranlasst.
Aber auch die amerikanischen Ärzte können keine Wunder vollbringen. Simone kehrt nach einem halben Jahr nach Berlin zurück, um im Kreis der Familie in Würde und ohne Angst zu sterben.
Liselotte Binias schreibt die authentische und mutmachende Geschichte eines aufzehrenden, von Zweifeln und Niederlagen begleiteten, aber auch von unendlicher Liebe und Hoffnung getragenen Kampfes gegen die heimtückische und grausame Krankheit.
Die offene Auseinandersetzung mit dem Thema Krebs und mit dem Sterben ist für sie hart und schmerzhaft, aber auch überlebensnotwendig: Kurz nach dem Tod ihrer Tochter stirbt auch ihr Mann Uve - an Lungenkrebs.
Frau Binias schreibt im Epilog: > Man kann viel durchmachen und Ungeheures leisten, aber man stirbt nicht daran, wenn man sich nicht aufgibt und wenn man weiss: Der Tod ist nicht das Ende. Es gibt eine Hoffnung, es kommt ein neuer Tag.<


Anmerkung von Ladina:
Simones Leiden begann lange Zeit vor der definitiven Diagnose, wie bei so vielen mit Kopfschmerzen und allgemeiner Abgeschlagenheit. Zahlreiche Ärzte konsultierte Simone aus eigenem Antrieb oder auf Anraten der Mutter hin und sie erhielt die unterschiedlichsten Diagnosen (verschleppte Erkältung, Stirnhöhleninfekt wurden festgestellt und behandelt, aber auch Hysterie und Simulation wurden ihr unterstellt und verunsicherten Simone und ihre Familie)
Dann endlich, nach über 8 Monaten qualvoller Schmerzen stellte man am 13.Februar 1990 im Virchow-Krankenhaus, dank einem engagierten Arzt, die wahre, entsetzliche Diagnose, die Simones Leben und das der Familie mit einem Schlag komplett veränderte.
Ab diesem Zeitpunkt begann die Mutter ein Tagebuch zu führen, verarbeitend, aber auch noch voller Hoffnung auf ein gutes Ende.
Auch Simone nahm den Kampf tapfer auf und wollte nach ihrer Heilung selber ein Buch schreiben mit dem Titel: Träume haben eine Chance.
Es folgten Chemotherapie und Bestrahlung, eine Operation brachte eine Verbesserung ihres Zustandes, 5 Monate lang führte Simone nochmals ein recht unbeschwertes Leben. Doch der Tumor wuchs wieder, die deutschen Ärzte sahen keine Möglichkeit mehr, Simones aggrssiven Tumor, der um das gesammte rechte Auge herum wucherte zu behandeln.
Mit Hilfe vieler wohlwollender Menschen konnte Simone mit ihrer Mutter nach Amerika zu dem bekannten Neurochirurgen Dr.Neal Kassell reisen und wurde dort ein halbes Jahr nochmals mit allen verfügbaren Methoden behandelt, leider auch ohne Erfolg.

Über all die Erlebnisse und Tage in diesen zwei Jahren hat die Mutter geschrieben in einer Art und Weise, die einen nachfühlen lässt, ohne aber ins Mitleidheischende zu verfallen.
Sie beschreibt die Realität eines Alltags mit einem schwerkranken Menschen, mit der Pflege zu Hause rund um die Uhr, die sich ihr Mann, sie, Simones Schwester Conny und einige Freunde der Familie teilten.
Sie beschreibt ihre Gefühle, ihre Gedanken, ihre Hoffnungen, ihre Fehler, ihre Nöte, allesamt verbunden mit dem Wunsch, es Simone zu gut wie möglich gehen zu lassen.
In den ganzen Kummer des immer wahrscheinlicher werdenden Verlustes von Simone kommen in ihrem Alltag auch noch Streitereien mit Behörden vor, mit Amtsärzten, die nicht wahrhaben wollen, wie sehr die Pflege von Simone der Familie am Herzen liegt, aber auch zusetzt, psychisch, körperlich und finanziell. Schwierigkeiten mit Sozialversicherung und Versorgungsamt, die auf Paragraphen reiten und Simone die Rente verweigern, weil sie das Pech hatte noch vor dem Berufsabschluss schwer krank zu werden, und die dann läppsche 500 DM einmalig kurz vor Simones Tod erst bewilligten.
Simone starb nach einem tapferen, von starkem Überlebswillen geprägten Kampf im Alter von 21 Jahren.

Lilo Binias'Buch gibt zu denken. Es zeigt, wieviel Menschen füreinander tun können, wenn sie von Liebe zueinander getragen sind, es zeigt, wie eine Sterbebegleitung aussehen kann, es spricht von unendlichem Leid und unendlicher Güte, mit der eine schwergeprüfte Familie umgehen lernen musste.
Gerade aber was die Sache mit den Behörden angeht, so ist es auch ein Mahnmal, dieses System einmal zu überdenken und vielleicht in Härtefällen künftig etwas menschenfreundlicher zu handeln.

Krebs kann niemals freundlich handeln,
Menschen könnten es, wenn sie nur wollten.

25.08.2003, 19:36
Ich habe gerade ein Buch gelesen, das über das Verlagshaus Monsenstein und Vannerdat in Münster unter dem Titel "Leben ohne Julia - Erinnerungen einer verwaisten Mutter" neu erschienen ist. Da ich selbst ein Kind verloren habe, hat mich das Buch sehr berührt.
Aus dem Inhalt:
Mit ihren 25 Jahren trifft Julia die Diagnose Krebs wie aus heiterem Himmel. Unbarmherzig ergreift sie Besitz von Julia und gibt sie erst nach sieben Monaten frei an den Tod.
Die Erinnerungen der verwaisten Mutter ist die Chronik eines schweren, von Hoffen und Tränen geprägten Kampfes, den Julia verlor. Eindringlich erzählt die Mutter von dem schmerzhaften Prozess des Abschiednehmens von ihrem einzigen Kind. Und die zeichnet auf, wie sie selbst das Leben mit dem Tod lernen muss, wie sie erste zaghafte Schritte in ein neues Dasein ohne ihr Kind tut.

Anmerkung: Auch wenn man kein Kind verloren hat, öffnet es die Herzen vieler Eltern dankbar zu sein, gesunde Kinder zu haben und darüber nachzudenken, was sie verlieren könnten.

26.08.2003, 18:01
Liebe Karla

Danke Dir dass Du dich hier beteiligst.
Ich hatte das Buch auch bestellt und auch erhalten. Im Nachhinein stellte es sich aber heraus, dass der erste Druck fehlerhaft war. Seiten: 119-132 plus 4 Seiten Anhgang fehlen. Darum hat der Verlag die Bücher zurückgerufen und mir intakte zugesichert. Auf diese warte ich jetzt.
Falls Du jetzt merkst, dass Dein Buch auch nicht vollständig ist, darfst Du es sicher auch retournieren und umtauschen lassen.

Danke Dir nochmals sehr für Deinen Beitrag

Alles Gute für Dich
Ladina

26.08.2003, 18:23
ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Lennart starb jung
Untertitel: Ein Tagebuch
Autorin: Dorrit Fredriksson
Verlag: Vandenhoeck & Ruprecht, 1977 ; 2. Auflage 1981
ISBN 3-525-63337-8, Paperback, 127 Seiten
Vergriffen. Zu finden in Bibliotheken oder unter www.sfb.at

Klappentext:
Lennart ist 16 und hat Hodenkrebs - schnellwachsend, aggressiv und leider unheilbar.
Seine Mutter berichtet von seinem letzten Lebensjahr, seinen letzten Stationen. Behandlung, Ärzte, Schule, Freunde.

Dorrit Fredriksson lässt als Betroffene in einer Zeit der Angst vor Krebs den Leser an ihren Konflikten teilnehmen und hilft mit dieser Ehrlichkeit anderen Betroffenen zur Bewältigung ihrers Schicksals.

Anmerkung von Ladina:
Dies ist einer der ersten Erfahrungsberichte von Eltern krebskranker Kinder, die in deutscher Sprache erschienen sind. Dies gilt es bei der Lektüre zu berücksichtigen. So wurde D.F. z.B. vom Arzt geraten, Lennart nicht zu sagen, dass er Krebs habe - noch nicht. Dieses Verheimlichen müssen belastet die Mutter sehr und auch Lennart kann die Notwendigkeit von qualvollen Behandlungen nicht erfassen, im Glauben gelassen, er hätte nur ein Virus.

So kann die Lektüre des Buches heute vielleicht aber dazu beitragen, falls noch nötig, zu sensibilisieren für die Wahrheit, für den offenen Umgang miteinander - weil nur so ein echtes Miteinander überhaupt möglich ist.

26.08.2003, 22:24
Liebe Ladina,
ich habe auch gerade erst erfahren, das die ersten Bestellungen meines Buches den Verlag als Fehldruck verlassen haben. Es tut mir sehr leid, dass Du auch so eine verstummelte Ausgabe erhalten hast. Ich habe davon gar nichts gewußt, denn die erste Lieferung die ich in Farbe erhalten habe, war in Ordnung. Es war allerdings meinerseits eine Sonderbestellung. Erst als meine Kollegin sich das Buch bestellt hatte, habe ich das Maleur bemerkt und sofort den Verlag informiert. Kannst Du Dir vorstellen, wie ich mich darüber aufgeregt habe? Ich kann nur hoffen, dass der Umtausch wo schnell wie erfolgen wird. Teile mir bitte mit, wenn Du die vollsändige Ausgabe erhalten hast. Sollte es nicht unverzüglich geschehen, gib mir ebenfalls Bescheid, damit ich mich nochmals mit Nachdruck an den Verlag wenden kann. Für Dein Interesse danke ich Dir sehr.
Alles Liebe
Gisela

An Karla:
Solltest Du auch die unvollständige Ausgabe erhalten haben, wirst Du durch den Verlag angeschrieben. Ansonsten gib mir Bescheid, und ich kümmere mich darum. Vielleichst hast Du ja auch die vollständige Ausgabe erhalten und ich konnte Dir mit dem Buch in Deinem Verlustschmerz
ein wenig beistehen.
Liebe Grüße
Gisela

28.08.2003, 21:33
Liebe Gisela

Heute sind die neuen, vollständigen Bücher bei mir eingetroffen, Rücksendeporto inklusive. Hat alles prima geklappt.
Ich bin bereits daran, es zu lesen und melde mich dann wieder.

Alles Liebe für Dich

Ladina

31.08.2003, 00:07
Diagnose: Malignes Gliom, Astrozytom , Grad 3 bei einem 16 Jahre alten Mädchen

ERZÄHLUNG FÜR REIFE JUGENDLICHE UND ERWACHSENE (erzählt eine authentische Geschichte)
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Titel: Ich werde immer bei euch sein
Autor: Peter Pohl
Verlag: Arena, 2003
ISBN 3-401-05462-7, Gebunden, 239 Seiten

Preisinfo: 13,50 Eur[D] / 13,90 Eur[A], ca.: SFr. 22.-

Verlagstext:
Es ist ein sonniger Tag kurz vor den Sommerferien, als Anna zum ersten Mal eine seltsame Bewegung in ihrem Kopf spürt. Es scheint ihr, als gäbe es da eine Stimme, die mit ihr Kontakt aufnehmen will, aber das Gefühl bleibt unklar und nicht einmal ihrer besten Freundin Hanna kann sie davon erzählen.
Anna hat seit geraumer Zeit Kopf-und Gelenkschmerzen. Aber was dann letztendlich diagnostiziert wird, zieht ihr und ihrer Familie den Boden unter den Füssen weg: Anna hat einen Gehirntumor!
Eine Odyssee von Klinik zu Klinik beginnt. Aber über all die Aufs und Abs der äusserlichen Therapien hinweg begreift Anna, dass sie in Wahrheit einem anderen Ruf folgen muss - und dass sie ihre Familie und ihre Freundin den Abschied lehren muss.

Peter Pohl lässt die Mutter Eva, die Schwester Maria, die Freundin Hanna und natürlich Anna selbst erzählen, wie sie diese Zeit der Krankheit erlebt haben.

Ein echter Peter Pohl: aufrüttelnd, erschütternd und gleichzeitig so tröstlich, dass es dem Leser unvergesslich bleiben wird.

Anmerkung von Ladina:
Ich stehe vor dem schwierigen Unterfangen, das beeindruckendste Buch, das ich je gelesen habe, mit würdigen Worten zu beschreiben.
Ich versuche es seit Stunden, aber nichts, was mir in den Sinn kommt erscheint mir wirklich treffend und aussagestark genug um diesem Buch gerecht zu werden.

Ich kann nur jedem an der Thematik interessierten Menschen raten, sich dieses Buch zu kaufen und es zu lesen. Ich glaube kaum, dass es jemand bereuen wird.

26.09.2003, 21:35
ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Leben ohne Julia
Untertitel: Erinnerungen einer verwaisten Mutter
Autorin: Gisela Andres
Verlag: Verlagshaus Monsenstein und Vannerdat Münster
ISBN 3-936600-86-4, 133 Seiten
Preis 13,80 €

Im Buchhandel oder direkt ab Verlag bestellbar:
http://www.mv-verlag.de/mv-frameset.htm

Verlagstext:
Jung, schön und erfolgreich ist Julia, und so trifft sie die Diagnose Krebs wie aus heiterem Himmel. Mit ihren 25 Jahren hat sie sich zu einer liebenswerten, selbstbewussten jungen Frau entwickelt, die beruflich Fuss gefasst und ein harmonisches Verhältnis zu ihrer Familie hat. Zudem engagiert sie sich im Sport und unternimmt viel mit ihren Freunden.
Doch die heimtückische Krankheit nimmt darauf keine Rücksicht. Unbarmherzig ergreift sie Besitz von Julia und gibt sie erst nach sieben leidvollen Monaten frei an den Tod.
Für die Eltern bricht eine Welt zusammen. Die verwaiste Mutter schreibt die Erinnerungen an ihre wundervolle Tochter nieder, die Chronik eines schweren, von Hoffen und Tränen geprägten Kampfes, den Julia verlor.
Eindringlich erzählt die Mutter von dem schmerzhaften Prozess des Abschiednehmens von ihrem einzigen Kind. Und sie zeichnet auf, wie sie selbst das Leben mit dem Tod lernen muss, wie sie erste zaghafte Schritte in ein neues Dasein ohne ihr Kind tut.

Mit ihrem Buch setzt Gisela Andres ihrer Tochter Julia ein ergreifendes, literarisches Denkmal.

Anmerkung von Ladina:
Julia hatte das sogenannte Cup-Syndrom, d.h., der Primär-Tumor konnte nicht gefunden werden, die Metastasen sind darum von Anfang an schlecht zu bekämpfen und die Prognose ist sehr ungünstig.
Damit sind die Voraussetzungen für Julia und ihre Familie und Freunde so ganz anders, als bei den meisten andern, bei denen am Anfang noch Hoffnung ist, die Krankheit zu besiegen. Dennoch startet mit der Chemo ein verzweifelter Versuch, Zeit zu gewinnen. Kurzfristig stellt sich ein Erfolg ein, doch bald breitet sich der Krebs weiter aus.
Julia und ihre Eltern, sowie ihr Freund Andreas müssen das Abschiednehmen voneinander schmerzhaft lernen.

Gisela Andres schreibt in diesem Buch sehr persönlich und offen über ihre Erlebnisse und Gefühle, über die Erfahrungen, über Julias Entwicklungen, ihre innere Stärke trotz äusselicher, immer grösser werdenden Schwäche.
Es ist ein Buch über Leid und Schmerz und darüber, was Liebe alles vollbringen kann - auch dann, wenn der Abschied bevorsteht.

Ein wertvolles, gefühlvolles Buch, an dessen Ende trotz allem die Hoffnung und der Trost stehen.

29.09.2003, 21:50
ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Ein Indianer kennt keinen Schmerz.
Untertitel: Unsere Geschichte einer Neuroblastom-Erkrankung.
Autorin: Elke Busch
Verlag: Eigenverlag, Bestellen unter: http://www.neuroblastom.net/
Preis: 11,00 € zzgl. Versand.

Zum Inhalt:
Sebastian ist 6 Jahre alt, als bei Ihm die Diagnose Neuroblastom gestellt wird. Von diesem Tag an ändert sich das Leben der jungen Familie radikal.Elke Busch hat verarbeitend ein Tagebuch begonnen und es auch weitergeführt, als es Sebastian wieder ganz gut ging. Dann aber kommt es zum ersten und zum 2.Rezidiv . Sebastian starb ganz ruhig im Alter von 10 Jahren.
In diesem Buch hat Elke Busch das Leben ihres Sohnes bis zum Ende beschrieben. Ein Leben, in dem es sehr viel Schmerzliches gab, aber ebenso viel Hoffnung und Mut.

Elke Busch hat auch über ihre Erfahrungen nach Sebastians Tod ein Buch geschrieben. Es ist ebenfalls auf der oben genannten Homepage zu beziehen.

16.11.2003, 21:17
Das nachfolgende Buch habe ich geschenkt bekommen und ich kann nicht sagen, wie dankbar ich dafür bin., denn es ist ein bemerkenswertes,wunderbares Buch, von dem ich wohl sonst nie erfahren hätte, denn es ist nicht im Buchhandel erhältlich.

EINE STERBENDE JUGENDLICHE SCHREIBT ÜBER IHRE GEFÜHLE
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Autorin: Simone Häusser
Titel: Eines Tages...
Untertitel: Gedichte und Texte von Simone Häusser

erschienen im Eigenverlag, 1996
Erhältlich über Simones Mutter: Frau Heidi Häusser
Panoramastrasse 18
71384 Weinstadt

Anmerkung von Ladina:
Der Preis ist mir nicht geläufig, aber ich kann Euch allen versichern, Ihr werdet den Kauf dieses Buches nicht bereuen.
( Wenn jemand den Preis kennt, wäre es super, wenn der hier mitgeteilt würde. Danke zum voraus!)

Simone hat wunderbare Gedichte verfasst,so voller Tiefe und Weisheit, dass man einfach nur staunen kann, denn sie entstanden zwischen ihrem 14. und ihrem 19.Lebensjahr. Gedichte darüber, wie sie ihr Leben und ihre Tumorerkrankung empfand, was für Gedanken sie an den Tod hatte, Gedichte voller Mut und Hoffnung, durch und durch ehrlich.
Das Buch ist liebevoll gestaltet mit Zeichnungen von Simone, Fotos von ihr und Naturaufnahmen.

Aus dem Klappentext:
Simone Häusser, am 2.6.1975 in Stuttgart geboren,
erkrankte mit 14 Jahren
an einem bösartigen Tumor.
Sie wurde im Stuttgarter Olgahospital behandelt.

Simone lernte mit der Krankheit zu leben.
Sie schrieb ihre Gedanken und Gefühle auf,
so entstanden im Verlauf
ihrer 5jährigen Krankheit
eine Vielzahl von Gedichten.

Trotz zahlreicher Behandlungen
war Simone bei der Gründung
und an der Organisation
der Freizeiten "Prima Klima"
(Freizeit für krebskranke Kinder) dabei.

Durch ihre Krankheit haben wir sie verloren,
doch mit ihren Gedichten
hat sie etwas Besonderes zurückgelassen.

17.11.2003, 09:51
hallo Ladina,
ich kenne das o.g. Buch. es ist sehr beeindruckend und wunderschön. den Preis weiß ich leider auch nicht. Lohnt sich aber auf jeden Fall.

habe auch einen Buchtipp:

"Wir lassen Dich in Liebe los"
von Eva-Maria Wenglorz
Gedichte, Meditationen, Gebete
mit einem Vorwort von Prof.JOhann-Christoph Student
Selbstverlag: Erhard Wenglorz
Gabelsbergerstr. 3, 38304 Wolfenbüttel
ISBN 3-00-006244-0
(DM!!!-Preis 19,50 + Porto u. Verp.)
Erlös des Buches geht an das Kinder-Krebs-Projekt P.A.V.E.L in Rumänien

Frau Wenglorz schreibt Gedichte an ihren Sohn, den kleinen Helden, der an Leukämie stirbt.
Aus dem Vorwort: "Eva-Maria Wenglorz' Gedichte geben Auskunft darüber, was Eltern erleben, die das Sterben ihres Kindes bewusst wahrnehmen. Sie lassen aber auch etwas davon spüren, was in einer solchen Situation Kraft, Mut und Hoffnung gibt."

Ein wunderbares Buch!!!

Liebe Grüße
Dina

17.11.2003, 14:04
Liebe dina
Schön einmal wieder so von Dir zu hören. Das Buch "Wir lassen Dich in Liebe los" habe ich hier schon einmal vorgestellt, auf Seite 2, aber das schadet ja nicht, besonders wenn es Bücher aus Eigenverlagen sind, wie diese zwei.
Um solches zu finden braucht man in der Regel Insiderwissen.
Danke für Deinen Beitrag und liebe Grüsse
Ladina

17.11.2003, 14:27
BRIEFWECHSEL EINES STERBENDEN JUGENDLICHEN MIT SEINEM GROSSVATER
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Titel: Bis zum letzten Tag leben, lieben, lernen
Untertitel: Briefwechsel eines sterbenden Jugendlichen mit seinem Grossvater
Autor: Werner Klose
Verlag: Kreuz, 1995
ISBN 3-7831-1368-7, Paperback, 84 Seiten
Vergriffen.
Suchen über www.sfb.at

Verlagstext:
So jung und schon sterben....
- ein Gespräch zwischen jung und alt
- Das Leben ausschöpfen, gerade wenn es endet
- Nachdenkliches aus Philosophie und Glaube

Keine 18 Jahre jung, Diagnose Krebs. Lohnt es sich da noch, eine Mathe-Arbeit zu schreiben? Und was ist mit der Liebe zur Freundin?
Michael schreibt an seinen Grossvater.Und der begleitet seinen Enkel. Beide diskutieren über Leben und Tod, über das, was die Philosophie und was die Kirche sagen.

Aus dem Vorwort von Werner Klose:
Der folgende Briefwechsel zwischen dem todkranken Michael und seinem Grossvater soll helfen zu erkennen, wie die letzte Phase des Lebens lebenswert grestaltet werden kann. Er will dazu anregen, alle noch erreichbaren Möglichkeiten aktiv auszuschöpfen. Und nicht zuletzt sollen diese Briefe hinweisen auf die grosse Freiheit des Denkens, Fühlens und Handelns, die gerade Sterbenden eröffnet ist. Sterben, so meine Überzeugung, ist ein Teil unseres irdischen Lebens, es verlangt uns Realitätssinn, Vernunft und Toleranz ab, vor allem aber: Hoffnung.

Dr.med. Werner Klose, geb. 1920, war 40 Jahre lang als Arzt an der Universitätsklinik Mainz und in eigener Praxis tätig.Und er hat selbst ein eigenes Kind verloren.

Anmerkung von Ladina:
Als selbst betroffener Vater wählte Werner Klose eine eher ungewöhnliche Art der Verarbeitung, in dem er sein Buch nicht über die eigene Trauer schrieb, sondern über die Fragen, die seinen eigenen sterbenden Sohn beschäftigt haben (könnten.)

Das Buch ist als Jugendbuch für ältere Jugendliche geeignet, aber auch für Eltern, die einen sterbenden Jugendlichen begleiten und etwas mehr über seine Gefühlswelt erfahren und möglicherweise Gesprächsgrundlagen erhalten möchten

17.11.2003, 14:41
NEU AUFGELEGT!!!!!

Titel: Der Dougy-Brief
Untertitel: Worte an ein sterbendes Kind
Autorin: Elisabeth Kübler-Ross
Verlag: Silberschnur, 2003
ISBN 3-89845-033-3, Paperback, 16 Seiten, durchgehend farbig geschrieben und illustriert

Sachgruppe : Grenzgebiete der Wissenschaft und Esoterik;

6,95 Eur[D] / 7,20 Eur[A]/ SFr. 12.40



Verlagstext:
Diesen Brief an den neunjährigen krebskranken Dougy, für den es keine Hoffnung auf Überleben mehr gab, verfasste Elisabeth, nachdem er ihr geschrieben und ihr folgende Fragen gestellt hatte: Was ist Leben?... Was ist Tod? ... Und warum müssen Kinder sterben? "Daraufhin", wie die Autorin sagte, lieh ich mir die farbigen Filzstifte meiner Tochter und schrieb ihm einen kleinen Brief mit lesbaren Buchstaben und einfacher Ausdrucksweise. Ich illustrierte ihn und warf ihn in den Postkasten. ... Er gab ihn nicht nur seinen Eltern zu lesen, sondern auch anderen Eltern mit sterbenden Kindern. ... Er erteilte uns seine Zustimmung, ihn zu drucken und zu verbreiten, um es damit auch anderen Kindern zu ermöglichen, diese allerwichtigsten Lebensfragen zu verstehen.
Bisher wurde dieser Dougy-Brief nur tausendfach privat vertrieben. Jetzt endlich kommt der sehr gefragte Brief auch in den Buchhandel.

27.12.2003, 21:35
DAS BESONDERE BUCH
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Kein Elternbericht

Titel: Oskar und die Dame in Rosa
Autor: Eric-Emmanuel Schmitt
Verlag: Ammann Verlag, 2003/2004
ISBN 3-2506-0057-1, Gebunden, 105 Seiten
Preis etwa: 19,90 Eur[D] / 21,30 Eur[A] / 36,80 sFr

Der zehnjährige Oskar hat Leukämie und weiß, dass er nur noch kurze Zeit zu leben hat. Doch mit niemandem kann er über den Tod reden. Nur eine kleine Dame im rosa Kittel, Oma Rosa, hat den Mut, mit ihm über seine Fragen nachzudenken. Sie schlägt ihm vor, sich jeden der nächsten Tage wie zehn Jahre vorzustellen, und so durchlebt Oskar auf wundersame Weise ein ganzes Menschenleben: Pubertät, erste Liebe, Eifersucht, Midlife-crisis und das Alter. Glücklich, erschöpft und manchmal auch enttäuscht und nachdenklich erstattet er dem lieben Gott davon Bericht und kann schließlich erfüllt und mit seinem Schicksal versöhnt sein Erdendasein beenden. Der Autor erzählt von der schrecklichsten aller Vorstellungen – Krankheit und Tod eines Kindes – ohne falsche Sentimentalität. Wie nebenbei lehrt diese unvergleichlich erzählte Geschichte viel vom Tod und mehr noch vom Leben.

Kurzbeschreibung
Der Autor selbst ist Oskar gewesen. Das Kind, mit dem man nicht mehr spricht, weil einem sein Gesundheitszustand Angst einjagt. Das Kind, das unter dem Schweigen seiner Nächsten leidet, unter dem Schweigen des Himmels, unter all den offen bleibenden Fragen und das dennoch nie seine unendliche Lebensfreude verliert. Oskar und die Dame in Rosa ist eine Hymne auf das Leben.

04.02.2004, 19:09
Thema: Krankheit und Sterben der Freundin eines kleinen Jungen



BILDERBUCH
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(für Kinder ab 6 Jahren)

Titel: Wenn ich nicht mehr bei dir bin, bleibt dir unser Stern

Autor: Patrick Gilson
Illustriert von Dubois, Claude K
Verlag: Brunnen, 2004
ISBN : 3-7655-6755-8 , Gebunden, 32 Seiten, vierfarbig illustriert

Preisinfo : 11,90 Eur[D] / 12,30 Eur[A] / 21,90 sFr

Verlagstext.
Anna und Tim sind sehr gute Freunde.
Eines Morgens kommt Anna nicht mit in die Schule. Sie liegt im Krankenhaus. Anna hat Krebs.
Jeden Tag besucht Tim seine Freundin. Er erzählt ihr, was in der Klasse geschieht, spielt mit ihr und liest ihr aus ihrem Lieblingsbuch "Der kleine Prinz" vor.
Anna weiß, wie krank sie ist und dass sie nicht mehr lange leben wird. Als sie gemeinsam den wolkenlosen Sternenhimmel betrachten, sucht sie sich einen kleinen, funkelnden Stern aus, der Tim an sie erinnern soll, wenn sie nicht mehr bei ihm ist.

Ein sehr warmes und einfühlsam geschriebenens Buch über Freundschaft und das Abschiednehmen. Mit eindrucksvollen Illustrationen.

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* Kindgerechte Darstellung eines schwierigen Themas

* Das Buch ermutigt, sich mit einer schlimmen Krankheit auseinanderzusetzen und Betroffene nicht allein zu lassen

* Eine wertvolle Hilfe für alle, denen der Verlust eines geliebten Menschen bevorsteht

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Zur Entstehung des Buches:
Bei der vergeblichen Suche nach einem Buch, das Kindern das Thema 'Tod und Steben' nahe bringt, bot Patrick Gilson seinen Schülern einen Workshop zu diesem Thema an.
So entstand die Geschichte über Anna und ihren Stern.
Die Einnahmen für dieses Bilderbuch fliessen karitativen Organisationen zu, die sich für schwerkranke Kinder einsetzen.



Anmerkung von Ladina:
Ich bin begeistert von diesem Bilderbuch, das in den warmen Bildern und einfachem Text so tief im Herzen berührt und tröstet.
Einziger Negativpunkt ist für mich der Umstand, dass der Eindruck entsteht, man könne als kleiner Freund (unter 14 Jahren) seine krebskranke Kameradin täglich im Krankenhaus besuchen.

In der Realität ist es ja so, dass so kleine Kinder höchstens in Ausnahmefällen (wenn überhaupt) Zutritt auf die Kinderonkologie erhalten.

Trotzdem kann ich das Buch sehr empfehlen.

http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3765567558/qid%3D1075917938/028-1853956-9027733

06.03.2004, 21:54
ERFAHRUNGSBERICHT UND RATGEBER EINER BETROFFENEN MUTTER
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Titel: Schmetterlingskind
Untertitel: Pflege eines sterbenden Kindes daheim
Autorin: Hanni Käch
Verlag: Anja, 2004
ISBN 3-9050009-33-1, Englisch Broschiert, 192 Seiten, bebildert mit wunderschönen Schmetterlingsaquarellen von Anni Brunner-Koch sowie einigen Zeichnungen des sterbenen Mädchen

Mit Adressanhang und Bücherliste



Preisinfo : 19,00 Eur[D] / 19,00 Eur[A] / 31,00 sFr

Klappentext:
Als ihre Tochter vierjährig an einem Neuroblastom unheilbar erkrankte, suchte die Autorin nach Büchern, die ihr in dieser schweren Situation etwas Hilfe geboten hätten... Jahre später liess sie sich dazu bewegen, ihre Erfahrungen so aufzuschreiben, dass andere Eltern bei einem ähnlichen Schicksalsschlag darin einen Leitfaden finden können.

Anmerkung von Ladina:
Ein wirklich wichtiges, hilfreiches und einfühlsames Buch. Hanni Käch, von Beruf Krankenschwester hat hier einen wirklich praxisnahen Ratgeber und Leitfaden für alle betroffenen Eltern, Geschwister, Angehörige, sowie Helfende und Fachleute aus den Bereichen Pflege und Hauspflege geschaffen.
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3905009331/qid=1078606437/sr=1-3/ref=sr_1_8_3/028-5232889-8682915

14.03.2004, 00:09
ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Michael
Autorin: Kirsten Fahl
Verlag: Pro BUSINESS digital printing GmbH, 2003
ISBN 3-937343-24-5
Preis: 14,95 Euro (Ladenpreis)

Das Buch :
Michael Simon erkrankte mit nur 4 Jahren und 4 Monaten an einem bösartigen Hirntumor -Krebs-.
Sein kleines Leben veränderte sich von einem auf den anderen Tag radikal. Michael bietet dem bösen Tumor mutig die Stirn. Mit beispielloser, grenzenloser Liebe kämpft die ganze Familie um Michaels Leben.
Alle Energie und Kraft helfen dennoch nicht, die böse Krankheit zu besiegen.


http://shop.pro-business.com/product_info.php?products_id=173

20.04.2004, 19:04
AUFZEICHNUNGEN EINES JUNGEN MÄDCHENS MIT DER DIAGNOSE SCHMINCKE-TUMOR ( TUMOR DES NASEN-RACHEN-RAUMES)
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Titel: Spuren eines jungen Leben

Untertitel: Aus dem Tagebuch der 16jährigen Schülerin Petra Kuntner.
Hrsg. von Alfred Frenes.

ISBN 3-931351-00-9, Broschiert, 57 Seiten,
Sonderpreis: EUR 3,-

Zu beziehen bei:
MDV Maristen Druck & Verlag GmbH
Landshuter Strasse 2
D-84095 Furth bei Landshut

Telefon: 0 87 04 / 3 30
Fax: 0 87 04 / 9 14 24

Verlagstext:
Bereits mit 12 Jahren befiel Petra Kuntner ein Krebsleiden, an dem sie mit 16 Jahren starb. Das Außerordentliche an Petra waren ihre Tapferkeit im Leiden, ihre stets offene und liebenswürdige Art und vor allem ihr ausgeprägter Glaube, der viele beeindruckte und ein ganzes Krankenhaus veränderte.

Anmerkung von Ladina:
Es sind in der Tat sehr beeindruckende Texte und Gedanken, die von Petra Kuntner stammen bzw. die sie schon in jungen Jahren verfassen und verstehen konnte.
Auch ihr Glaube vertiefte sich im Laufe ihrer schweren Erkankung (Schmincke-Tumor = Tumor im Nasen-Rachen-Raum) noch mehr.
Ihre Schilderungen betreffen ihren Umgang mit der Krankheit und ihre Gefühle in verschiedenen Situationen im Krankenhaus oder während der Chemotherapie. Oder davor, als noch niemand wusste, woher ihre Schmerzen wirklich kamen, als ihr ein Arzt ins Gesicht sagte, sie bilde sich die Schmerzen ein.
Beeindruckend zu lesen, wie sie sich selbst aus ärgsten Schmerzen in die Arme von Jesus zu retten vermochte und es dann ertragen konnte. Oder ihre Gedanken zum Tod.
Nicht zuletzt ihrem Glauben aber auch ihrer Familie ist es zu verdanken, dass sie ihren schweren Weg bis zuletzt versöhnt gehen konnte.

Für alle, in deren Leben der Glaube eine tragende Rolle spielt, ist dieses kleine Büchlein gewiss ein Hoffnungszeichen und ein Trost.


Online bestellen unter:
http://www.katecheten-verein.de/dkv/Buchdienst/Sachgebiete/Gemeinde_Schule/99033/body_99033.html

31.05.2004, 15:36
ERZÄHLUNG ÜBER DIE LETZTEN LEBENSTAGE EINES STERBENDEN KINDES
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Titel: Glatzköppchen stirbt
Autor: Mirnyi K. Blumberger
Verlag : Scheunen-Vlg Kückenshagen, 1996
ISBN : 3-929370-39-5 , Paperback, 72 Seiten

Preisinfo : 6,40 Eur[D] / 6,60 Eur[A]

Klappentext:
Wenn wir das Sterben probieren
bleibt ein verborgener Rest.
Halten wir ihn deshalb so fest,
eh wir die andern verlieren?

Schäme dich nicht darum! Lebe
mit ihnen im engen Gespinst,
dass, wenn du wiederbeginnst
alles sich - restlos- ergebe.

Anmerkung von Ladina:
Hauptperson der Erzählung ist Friedel, ein Junge, 7 Jahre alt, der mit einem Medulloblastom im Endstadium im Krankenhaus ist. Er hat Angst vor dem Sterben, weiss, dass es geschieht, hat viel darüber gehört, was die Leute glauben, dass geschieht, wenn man gestorben ist,weiss nicht, woran er sich halten kann, er möchte seine geliebte Oma fragen und traut sich doch nicht.
Im Aufenthaltsraum trifft er eines Tages Ulli, ein 13jähriges Mädchen, das wie er eine Glatze hat und das ganz ohne Angst vom Sterben spricht.
Sie trägt eine Broschüre auf sich, in der sie viel liest - übers Sterben und eines Tages ist Friedel soweit, dass er sich daraus vorlesen lässt. Wenn er etwas nicht versteht, erklärt es ihm Ulli mit ihren eigenen Worten.
Es ist eine Erzählung über eine Kinderfreundschaft
unter besonderen Umständen, wie sie aber auf Kinderkrebsstationen auch wirklich möglich sind.
Eine Erzählung,jedoch kein Kinderbuch, die gerade durch die kindlichen Erklärungen von Ulli auch so manchem Erwachsenen diese letzten Ängste vor dem Sterben nehmen könnten.
Eine Erzählung, die eher leise unter die Haut geht, eine nachdenkliche Erzählung, die jeder lesen sollte, der sich mit den Fragen des Sterbens auseinandersetzen muss oder möchte.

Ladina
28.07.2004, 22:14
Predigten eines verwaisten Vaters und Gemeindepfarrers
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Titel: Spuren der Liebe
Untertitel: Von der Kraft, das Leid zu tragen
Autoren: John Claypool, Karl-Heinz Walter
Verlag: Evangelische Verlagsanstalt, 1986
ISBN 3-7893-3323-9, Paperback oder Gebunden, 79 Seiten
Vergriffen, Zu finden bei http://www.eurobuch.com
oder bei amazon
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3789333239/qid=1091045355/sr=1-16/ref=sr_1_8_16/302-8252176-5958443


Verlagstext:
Texas 1974. Die achtjährige Laura, Tochter eines Gemeindepfarrers in den USA, erkrankt an Leukämie und stirbt nach 18 Monaten eines fortwährenden Kampfes gegen die Krankheit. In vier Predigten - zwei wurden während der Krankheit, zwei nach dem Tod des Kindes gehalten - versucht der Autor, seinen Weg zu schildern, den er bei dem Umgang mit dem Leid gegangen ist. Dem Leser wird ein Lernprozess vor Augen geführt - in aller nur möglichen Offenheit, mit allen Umwegen, mit der Erfahrung des Aufbegehrens gegen Gott, der Hoffnung und der Verzweiflung, endlich mit der Erfahrung des Todes.
Der Übersetzer Karl-Heinz Walter ist dem Thema ebenso vertraut, er verlor einen kleinen Sohn an Leukämie.

Ladina
11.11.2004, 20:10
Diagnose: Astrozytom WHO 2 an ungünstiger Stelle

ERFAHRUNGSBERICHT DES VATERS EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Dennis hat das Meer gesehen
Autor: Walter von Malachinski

Vorwort von Fritsch, Michael. Illustriert von Malachinski, Walter von
Verlag : Walter von Malachanski, Juni 2004
ISBN : 3-00-014202-9 , Kartoniert, 138 Seiten
151 Abbildung(en), Farbfotos

Preisinfo : 14,80 Eur[D] / 15,30 Eur[A] / SFr.32,30

http://www.dennishatdasmeergesehen.de.vu

Verlagstext: "Dennis hat das Meer gesehen" erzählt die Geschichte um den Kampf von Vater und Sohnums Überleben und Sterben.

Ein Jahr Zeit haben die beiden von der Diagnose 'Gehirntumor' bis zum Tod von Dennis.
Dass dieses Jahr nicht von Verzweiflung geprägt ist, sondern immer wieder Hoffnung gab; dass es unglaublich viele besonders schöne Dinge zu erleben galt; davon kan man in diesem Buch lesen.
Es ist also keine Geschichte die niederdrückt, sondern eine, die Mut macht, selbst schwerste Schicksale in die Hand zu nehmen und das beste daraus zu machen.
Das Besondere an diesem Buch ist die durchgehende Dokumentation mit Fotos, die Walter von Malachinski während des ganzen Jahres geschossen hat. Hier wird der Leser deutlich ins Geschehen miteinbezogen.


Aus dem Vorwort von Michael Fritsch:
Dieses Buch ist nicht nur für Angehörige und Patienten, nicht nur für Schwestern, Pfleger und Ärzte, es ist für alle Menschen, die ein Gefühl in sich tragen.

Ladina
28.11.2004, 20:19
Geschichten aus dem Kinder- und Erwachsenenhospiz
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Titel: Sterbenszeit ist Lebenszeit
Untertitel: Geschichten aus dem Kinder-
und Erwachsenenhospiz
Autorinnen: Christiane Edler / Monika Herrmann
Verlag: Wichern, 2004
ISBN 3-88981-158-2, Kartoniert, 96 Seiten

Euro 7,-; sFr 12,50; Euro (A) 7,20



Verlagstext:
Es gibt viel Leben im Sterben

Sterben ist grausam. Für die, die sterben und für die, die am Leben bleiben. Die aufgelösten Familienbande machen viele Menschen nur noch fassungslos und hilflos im Umgang mit dem Tod. Wenn sie überhaupt damit umgehen. Christiane Edler und Monika Herrmann haben an einem guten Ort erlebt, wie offen man mit dem Streben umgehen kann. Und zwar dann, wenn man im Sterben das Leben nicht vergisst. In ihrem Buch "Sterbenszeit ist Lebenszeit" erzählen die Autorinnen von Menschen, die im und mit dem Hospiz leben. Es ist eine behutsame und schlichte Dokumentation von Lebensenden in einem Hospiz für Kinder und für Erwachsene. Jeder Text erzählt vom Sterben. Vom Sterben eines Babys, eines Vaters, einer Freundin, einer Tochter, einer Mutter. Sie sind zum Sterben an einen Ort gekommen, der keine Hoffnung mehr kennt, aber bis zur letzten Minute Würde und Respekt. Jeder Text belegt, wie Hospize ambulant und stationär das Abschiednehmen für die Sterbenden und die Bleibenden erleichtert. Feste und ehrenamtliche Mitarbeiter bringen viel Kraft und Zeit auf, um jeden einzelnen Gast in seinem Schmerz oder seiner Wut, seiner Trauer oder seiner Schwäche beizustehen. Einen Pudding in der Nacht zu kochen, eine Zigarette am Bett zu halten, einen Anwalt zur Geduld zu überreden, verzweifelten Eltern Ruhe zu verschaffen oder Angehörigen beim Erinnern zu helfen. Das Buch überzeugt, weil es nicht Ratgeber zum Umgang mit dem Sterben sein will, sondern nur Zeugnis von einem Sterben, wie es selten geworden ist. Sterben inmitten vom Leben. Die Wirklichkeit der Texte macht die Lektüre zu einem eindringlichen Erlebnis.

Die Sozialpädagogin Christiane Edler leitet ein ambulantes Kinderhospiz in Berlin. Monika Herrmann berichtet als Journalistin in Berlin seit Jahren über die Diakonie und arbeitete mehrere Wochen in einem Hospiz.

http://www.wichern.de/buecher.htm#sterbens

http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3889811582/qid%3D1101669453/302-9757155-1615253

Ladina
14.01.2005, 18:41
ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN JUGENDLICHEN
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Titel: Zwei Jahre Hoffnung
Autorin: Karin Rubin
Illustriert von Asshoff, Jörg. Bearbeitet von Asshoff, Jörg
Verlag : ANTONYM , Mai 2001
ISBN : 3-935185-02-2 , Paperback, 240 Seiten

Preisinfo : 12,68 Eur[D] / 13,10 Eur[A]

Cover-Ansicht und Leseprobe unter:
http://www.resourcement.com/biblio.php3


Verlagstext:
Jan-Dominik ist 16 Jahre alt, als er 1994 an Knochenkrebs (Ewing Sarkom) erkrankt. Die Diagnose ist sein Todesurteil. Er stellt sich dem Unvermeintlichen und beginnt eine Therapie, die von schwersten Nebenwirkungen begleitet wird. Nach anfänglichen Therapieerfolgen folgt ein schwerer Rückfall. Die Mutter hat den tapferen Kampf ihres Sohnes gegen die heimtückische Krankheit aufgezeichnet. Ein bewegender, zeitgemäßer Tatsachenbericht einer Mutter unter dem Aspekt von Liebe, Vertrauen, Hoffnung und Menschenwürde sowie ein Appell an die medizinische Forschung, die Therapien zu verbessern, um Heilungschancen weiter zu erhöhen.

Ladina
16.01.2005, 19:38
ERFAHRUNGEN UND ERLEBNISSE VON VERWAISTEN ELTERN SOWIE DER AUTORIN SELBER
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Titel: LaLeLu - und was nu...
Untertitel: Wenn Kinder vor den Eltern sterben
Autorin: Eileen Kappeler
Illustriert von Goldau, Denise / Klein, Ingo / Kröhnert, Carla
Verlag : CLAVIS , März 2004
ISBN : 3-934839-03-7 , Kartoniert, 200 Seiten, 12 Abbildungen

Preisinfo : 12,65 Eur[D] / 13,00 Eur[A] / 22,90 sFr



http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3934839037/qid=1105900363/sr=1-3/ref=sr_1_11_3/028-4595882-4312559

Klappentext
LaLeLu – und was nu... waren die Worte einer Mutter, die fassungslos – eine Spieluhr in der Hand – am Bettchen ihres schwerkranken Kindes saß. Ich konnte in diesem Moment nichts erwidern, war zu ergriffen von der Angst und der Verzweiflung in diesem Raum... Und ich nahm einfach ihre Hand...
Noch immer wird die Begleitung von sterbenden Kindern und deren Angehörigen in unseren Kliniken vernachlässigt, der Tod in unserer Gesellschaft tabuisiert.

Dieses Buch hilft Eltern, die um ihr Kind trauern, mit dem Verlust umzugehen, der ihr Leben tief erschüttert und verändert hat. Trauer muß gelebt werden. Der einzige Weg aus ihr führt direkt durch sie hindurch. Emotionen, die im Verborgenen bleiben, wirken zerstörerisch.

Nicht nur Familienmitglieder und Freunde, sondern auch Schwestern, Pfleger und Ärzte erhalten wichtige Hinweise und Anregungen für den Umgang mit betroffenen Eltern. Denn auch Helfer brauchen Hilfe.

Verarbeiten beginnt immer mit Bearbeiten.

Die Autorin Eileen Kappeler spricht aus eigener leidvoller Erfahrung. Auch in ihrem Beruf als Krankenschwester auf einer Kinderintensivstation ist sie immer wieder mit dem Tod konfrontiert. Das Buch hat sie zusammen mit verwaisten Eltern erarbeitet. Von ihnen sind einige sehr einfühlsam geschriebenen Beiträge. Sie verdeutlichen, wie dringlich es ist, umzudenken und offen zu sein für den Schmerz der Betroffenen um ihr Kind.

Ladina
09.04.2005, 19:18
Diagnose: Osteosarkom

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Ein Lachen, das nie verging
Untertitel: Wenn ein Kind an Krebs erkrankt
Autorin: Bettina Nagel
Verlag : Machtwortverlag , März 2005
ISBN : 3-938271-05-1 , Kartoniert, 118 Seiten, mehrere schwarz-weiß Fotos

Preisinfo : 9,50 Eur[D] / 9,80 Eur[A]

http://www.buchpreis24.de/cgi-bin/search.pl?isbn=3938271051

Verlagstext:
Man hört oft von Kindern, die unheilbar an einer schweren Krankheit leiden, man hält einen moment inne... und geht dann wieder zum Tagesgeschäft über.
Filmemacher und Romanautoren nutzen das Klischee des todkranken Kindes gern, garantiert es doch meist kommerziellen Erfolg.
Doch was ist, wenn man in der Familie mit einem realen Fall konfrontiert wird?
Das vorliegende Buch berichtet über einen authentischen Fall.
Miriam Nagel erkrankt mit 11 Jahren an Knochenkrebs. Sie und ihre Familie nehmen den Kampf gegen die Krankheit auf, beginnen, intensiv und bewusst zu leben, doch am Ende...
Miriam starb am 25,03.03 im Alter von 13 Jahren.
Ihre Mutter hat Miriams Leben der letzten beiden Jahre aufgeschrieben und dazu auch noch Freunde zu Wort kommen lassen.
Das Buch soll eine Erinnerung an ihre verstorbene Tochter sein und gelichzeitig anderen Betroffenen Mut machen, nie den Kampf gegen eine noch so schwere Krankheit aufzugeben, ebenso wie Miriam Nagel diesen Kampf bis zu ihrem letzten Tag mit viel Lebensmut geführt hat.

Ladina
27.04.2005, 20:39
KRANKE KINDER UND DEREN ELTERN ERZÄHLEN
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Titel: Tag für Tag
Untertitel: Was unheilbar kranke Kinder bewegt
Hrsg: Ursula Eichenberger
Verlag : Rüffer & Rub , März 2005
ISBN : 3-907625-21-8 , Gebunden, 192 Seiten
zahlr. schwarz-weiß Fotos - 26,2 × 20,2 cm

Preisinfo : 32,60 Eur[D] / 32,60 Eur[A] / 48,00 sFr

Erhältlich im Buchhandel oder bei:
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3907625218/qid%3D1114626544/302-4330217-1738439
http://www.buecher-im-gespraech.de/000001488/tag_fuer_tag_000001488306.php

Verlagstext:
Wie geht es einem Körper, in dem drei Jahre zuvor plötzlich ein Tumor im rechten Knie zu wüten begann, der inzwischen von Metastasen durchsetzt ist und dem ein Bein sowie eine Lunge fehlt? Was denkt ein junges Mädchen, das bereits am Ende seines Lebens steht? In den Familien der sechs Kinder dieses Buches wird offen über alles gesprochen. Die Eltern schonen die Kinder nicht, die Kinder die Eltern nicht, Tabus gibt es keine, alles kommt auf den Tisch.
ISBN 3-907625-21-8

Kinder sollen gesund sein, älter werden und sich zu Erwachsenen entwickeln. Es will nicht zueinander passen, wenn sie chronisch krank sind oder früh sterben.
Die meisten schwerkranken Kinder aber wissen um ihren Zustand, sie haben ein sicheres Gespür dafür. Und häufig sind es die kranken Kinder, die die gesunden Erwachsenen trösten. Anders in den Familien der sechs Kinder dieses Buches:
Sie sprechen offen über alles.
Die Krankheiten, unter denen Dave, Debora, Geneviève, Luciano, Marco und Tatjana leiden, sind sehr unterschiedlich. Allen gemeinsam ist, daß sie einen wachen, gesunden Geist und bereits eine Reife erreicht haben wie wohl kaum ein gesundes Kind ihres Alters. Und da bei allen sechs die Zukunft unsicher ist, zählt die Gegenwart umso mehr.
Die Autorin Ursula Eichenberger hat mit den Kindern geredet, gelacht, geschwiegen.
"In manchen Momenten erzählten mir die Kinder Dinge mit der Bitte, sie nicht
weiterzusagen, in anderen forderten sie mich auf, ›das muß dann unbedingt in unser Buch rein‹. An diese Aufforderungen und Versprechen habe ich mich gehalten."
"Tag für Tag - Was unheilbar kranke Kinder bewegt" erzählt auf berührende Art vom Alltag und wie die Kinder und ihre Eltern diesen meistern.
Es ist ein Buch über kranke Kinder, entstanden in enger Zusammenarbeit mit diesen Kindern. Es ist aber auch und vor allem ein Buch darüber, mit wie viel Mut und Energie diese Kinder und ihre Eltern ihr Schicksal meistern.

Anmerkung von Ladina:
Ein ausgesprochen berührendes, aber niemals weinerliches Buch, ein durch und durch ehrliches Portrait betroffener Kinder und deren Familien. Es geht nicht nur um krebskranke Kinder, sondern auch um Kinder, die an anderen, teils seltenen Stoffwechselkrankheiten wie Undine-Syndrom. Mukoviszidose, Granulomatose etc. leiden.
Ein Buch, das ich allen empfehlen möchte, die in Kontakt mit schwer kranken Kindern stehen.

Ladina
12.07.2005, 20:13
Kein Elternbericht, aber der Bericht einer betroffenen Jugendlichen

Diagnose: Epitheloides Sarkom

EINE JUGENDLICHE SCHREIBT ÜBER IHRE ERFAHRUNGEN
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Titel: Ich will mein Leben zurueck
Autorin: Jennifer Cranen
Verlag: Erschienen im Eigenverlag, 2005
ISBN 3-8334-2790-6, Broschiert, 111 Seiten, 11 farbige Fotos von Jennifer


Es kostet 10,00 Euro, + 1,20 € Versandkosten. Der Erlös des Buches geht gemäss Jennis Wunsch an den “Förderkreis fuer krebskranke Kinder e.V.” in Aachen.

Zum Inhalt:
Dies ist der Bericht eines 15jährigen Mädchens, dem gesagt wird, dass es Krebs hat, einen Tumor an der Halswirbelsäule.
Nach dem ersten Schock beschliesst sie, den Kampf gegen den Krebs aufzunehmen und ein Buch darüber zu schreiben. Vierzehn Monate lang schreibt sie ihre Erlebnisse, ihre Liebe, ihre Schmerzen und ihre Angst auf.
Während dieser Zeit sieht sie Freunde kommen und gehen. Chemo, Strahlentherapie , Operationen und Tiefenhyperthermie, ihr bleibt nichts erspart. Trotzdem glaubt und hofft sie bis zum Schluss, dass sie den Kampf gewinnt.

Anmerkung von Ladina:
Ein eindrückliches Buch hat die junge Jennifer geschrieben, eines, das rundum ehrlich von ihren Gefühlen erzählt, von Hoffnung aber auch von Rebellion gegen alles, was diese Krankheit in ihr Leben brachte.
Jennifer hat enorm viel mitgemacht und trotzdem ihren Lebensmut bis am Schluss bewahrt. Das mag ob den beschriebenen Schmerzen, die sich kaum lindern liessen, schier unmöglich scheinen, doch Kinder und Jugendliche verfügen oft über Kräfte, die Erwachsenen nicht mehr zugänglich sind, zumal sie viel mehr Möglichkeiten haben, ihren Schmerz auch auszudrücken. Auch Jennifer beschreibt, wie sie oft ihren Schmerz hinausschrie.
Jennifers Mut reichte nicht aus. Sie starb mit 16 1/2 Jahren im November 2004.
Mit ihrem Buch, ihrer Homepage und der Gedenkseite, die für sie eingerichtet wurde, aber bleibt ein Stück von diesem beeindruckenden Mädchen hier, wirkt nachhaltig und zeigt einmal mehr, wie ein solches Schicksal gemeistert werden kann.

Trauriges Detail zum Schluss: Jennis Vorgeschichte zeigt, dass auch bei ihr die Schmerzen nicht ernst genug genommen wurden durch konsultiertes Fachpersonal, sie mit Fehldiagnosen und reichlich Medikamenten abgespeist wurde über Monate. Schon oft hat dieses Verschleppen einen Kind die Zeit geraubt, die es gebraucht hätte, um den Kampf noch zu gewinnen.

Für Nähere Infos schaut man bitte unter den nachfolgenden Links

http://www.crazyjenni.de/jennis_gedenkseite/html/buchbestellung.html direkt zur Online Buchbestellung

http://www.crazyjenni.de/jennis_gedenkseite/html/jennis_buch.html
http://www.crazyjenni.de/jennis_gedenkseite/html/rheinische_post.html Weitere Details zum Buch

http://crazyjenni.de/meinekrebspage/ Jennis eigene Seite über ihre Krankheit

Ladina
14.07.2005, 21:34
ERZÄHLUNG
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Titel: Engelchens Land
Autorin: Evelyn Elsässer-Valarino
Aus dem Französischen von Bernard, Claudia
Verlag : SANTIAGO , November 2004
ISBN: 3937212035
Paperback , 177 Seiten


Preisinfo : 14,50 Eur[D] / 15,00 Eur[A]

erhältlich im Buchhandel oder bei Amazon (siehe dort weitere Kundenrezensionen)
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3937212035/qid%3D1121369061/028-6976479-1431767

verwandte Themen:
Nah-Todeserfahrung
Sterben
Tod
Trost

Verlagstext:
In dieser Geschichte merkt ein junges Mädchen, dass seine Leukämie entgegen aller Leugnungsversuche der Eltern und den Therapieversuchen der Ärzte die Oberhand behalten wird. Da erhält sie durch ihre Zwiegespräche mit ihrer Lieblingspuppe Engelchen Trost und Hoffnung durch eine für sie völlig neue Perspektive vom Sterben und dem möglichen Weiterleben des Bewußtseins. Dank Engelchens Weisheitslehren durchläuft sie einen Reifungsprozeß und erlangt einen hohen Grad spiritueller Einsicht. Sie findet zu einem friedlichen, mit dem Lauf der Dinge versöhnten Sterben auch mit Hilfe eines Leidensgenossen, der die Weisheit seiner Nah-Todeserfahrung mit ihr teilt und ihr damit die Angst vor dem Tod zu nehmen vermag.

weitere Infos zum Buch /bzw. Zielpublikum unter
http://www.religioesebuecher.de/clients/santiago/products.asp?ProductID=24429

Ladina
01.10.2005, 21:54
Diagnose: Rhabdomyosarkom IV

ERFAHRUNGSBERICHT EINER VERWAISTEN MUTTER
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Titel: Ich möchte mit keinem anderen Kind tauschen...
Autorin: Uschi Kurpiers
Verlag : Books on Demand , Juni 2005
ISBN : 3-8334-2881-3 , 208 Seiten, ill. mit Fotos von Inka

Preisinfo : 12,80 Eur[D] / 13,20 Eur[A] / SFr. 23.30

Erhältlich im Buchhandel oder bei:
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3833428813/qid=1128195709/sr=1-1/ref=sr_1_0_1/302-6016836-7367229
http://www.libri.de/shop/action/productDetails;jsessionid=fdc-9e3oi49kst6.www07?artiId=3595232

Verlagstext:
Im Buch beschreibt eine Mutter den Gang durch die größte Lebenskrise, die einem Menschen begegnen kann, nämlich die lebensbedrohliche Krebserkrankung (Rhabdomyosarkom, Stadium IV) ihrer damals 11-jährigen Tochter Inka, die nach zwei Jahren intensiver Behandlung und Knochenmarktransplantation nach einem Rückfall zu ihrem Tod führt.
Die Erfahrung der Krankheit, die Aufnahme des Kampfes mit ihr, die häufigen und zum Teil langen Krankenhausaufenthalte, die schwere und komplikationsreiche Zeit der Knochenmarktransplantation beeinflussen Inka und ihre Familie in nicht vorstellbarem Maße. Aber auch tief empfundene Dankbarkeit und neu erwachte Lebensfreude nach einer Zeit der Besserung prägen das letzte Lebensjahr Inkas. Es ist die Schilderung von zwei unglaublich intensiven Jahren, in denen Inka fast alles erfahren hat, was menschliches Leben ausmacht:
Trostlosigkeit und Hoffnung, Verzweiflung und Zuversicht, Schmerz und Angst, menschliche Nähe und Wärme und Isolation, Angst vor dem Sterben und Freude über das Leben.
Ein Leben im Zeitraffertempo und ein beeindruckender Reifungsprozess eines tapferen Mädchens, das einen Monat vor seinem 14. Geburtstag den Kampf gegen die tückische Krankheit verliert und in den Armen ihrer Lieben stirbt.
Der Titel des Buches"Ich möchte mit keinem anderen Kind tauschen ..." beruht auf der schönsten Liebeserklärung, die ein Mensch erhalten kann, geäußert von Inka in ihrer sterilen Zelle während der Knochenmarktransplantationszeit, einer Zeit, in der sie dem Tode näher war als dem Leben. Der vollständige Ausspruch lautete: "Mama, ich möchte mit keinem anderen Kind tauschen, auch wenn ich dann gesund wäre, weil ich dich dann nicht als Mama hätte."
Der letzte Teil der Aufzeichnungen berichtet über die ungeheuer schwere Situation der Familie, mit dem Verlust der Tochter den eigenen Lebensweg weiter gehen zu müssen und es letztlich auch zu können.
Zehn Jahre nach Inkas Tod hat ihre Mutter versucht, das Geschehen während der letzten Lebensjahre ihrer Tochter für Familie und Freunde schriftlich festzuhalten, aber auch, um möglicherweise anderen Familien, die Ähnliches erleben, beistehen zu können.

Ladina
01.10.2005, 21:57
Diagnose: Medulloblastom

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Jonas
Untertitel: Über das Leben, die Krankheit und den Tod meines Kindes
Autorin: Sabine Krüger
Verlag : Felicitas Hübner, August 2004
ISBN : 3-927359-31-9 , Paperback, 120 Seiten

Preisinfo : 8,50 Eur[D] / 8,80 Eur[A] / 15,80 sFr

erhältlich im Buchhandel oder bei:
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3927359319/qid=1126899790/sr=1-2/ref=sr_1_8_2/028-0748856-0107736


Verlagstext:
Erfahrungen einer trauernden Mutter zwischen Angst, Hoffnung und Verzweiflung.

Jonas ist ein leises Buch, das realistisch und unaufdringlich zugleich vom Verlauf einer Krebserkrankung im Kleinkindalter (Medulloblastom) erzählt.
Es klagt nicht an, sondern macht anhand eines Einzelschicksals aufmerksam auf die Situation betroffener Menschen, Kranker wie Angehöriger.
Zugleich macht es Mut, zwischen Angst, Hoffnung und Verzweiflung auch glückliche Momente zuzulassen und zu geniessen. Und es zeigt, wie wichtig es ist, einem Sterbenden die Zeit zu lassen, die er braucht, um gehen zu können, und ihn dabei zu begleiten.

Ladina
10.02.2006, 21:39
Diagnose: ALL anno 1973

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER UND TAGEBUCHAUSZÜGE EINES BETROFFENEN 12 JAHRE ALTEN MÄDCHENS
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Titel: Halt mich fest
Autorin: Beth Jameson
Verlag: Francke, 1982
ISBN 3-88224-259-0, Paperback, 158 Seiten

Antiquarisches Buch, nur noch gebraucht erhältlich, z.B. bei.
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3882242590/qid=1139601299/sr=1-8/ref=sr_1_10_8/302-7395552-4565622
oder bei www.eurobuch.com

Klappentext:
Die bewegende Schilderung der letzten zwei Lebensjahre eines Mädchens, das im Alter von 12 Jahren an Leukämie erkrankt ist. Wir erfahren, wie sich die 14jährige Kim durch ihren unerschütterlichen Glauben an die Botschaft Jesu Christi darauf vorbereitet, dieses Leben zu verlassen und in ein anderes zu kommen.
Es ist zugleich der Bericht einer besonderen Mutter-Tochter-Beziehung, wie sie enger kaum sein kann.
Und nicht zuletzt haben wir hier das Zeugnis einer Mutter vor Augen, die ihre eigenen Ängste und Sorgen erfährt und gezwungen ist, das Unannehmbare anzunehmen, um ihrer Tochter auf dem Leidensweg Kraft und Vertrauen zu geben.

Ein tief erschütterndes, zugleich aber mutmachendes Buch.

Anmerkung von Ladina:
Dieses Buch darf nicht hinsichtlich der damaligen Behandlung gelesen werden, die damals noch ganz anders verlief als heute. Das Buch ist aber hinsichtlich der Bewältigung einer unheilbaren Krankheit durchaus auch heute noch lesenswert.

Ladina
11.02.2006, 18:45
Diagnose : Aleukämische Leukämie anno 1962

CHRISTLICHER ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN MÄDCHENS
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Titel: Tod, wo ist dein Stachel?
Autorin: Eileen Nora Mitson
Verlag: Hermann Schulte, 1969
ISBN 3-87739-204-0, Englisch Broschiert, 140 Seiten

Antiquarisches Buch, nur noch gebraucht erhältlich z.B bei:
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/B0000BSOH0/qid=1139677451/sr=1-2/ref=sr_1_8_2/302-7395552-4565622
oder unter www.eurobuch.com (Achtung mehrere Bücher mit gleichem Titel, unbedingt Autorin beachten)

Klappentext:
Merkwürdig, wie es zu diesem Buch kam: Frau Mitson hatte in einer Zeitung einen Artikel über ein an Blutkrebs erkranktes Kind gelesen. Der Artikel hatte sie ergriffen und angeregt, über dieses Thema eine Geschichte zu schreiben. Sie kam jedoch nicht gleich dazu.
Eines Tages erkrankte ihre eigene Tochter Frances, Frankie genannt, mit 8 Jahren an Leukämie.
Frau Mitson schien diese Not unfassbar und untragbar. Doch Gott erhörte ihre Gebete und gab ihr und ihrem Mann Kraft, das Siechtum und Sterben ihrer kleinen Frances aus Gottes Hand zu nehmen.
Und nicht nur das! Sie erhielt auch noch die Freude, ihr eigenes schweres Erleben für andere niederzuschreiben.
Dieses Buch ermutigt und strahlt einen tiefen, inneren Frieden aus. Eigentlich sollte es jeder lesen, denn es berührt, wesentliche Fragen des Lebens, mit denen sich der einzelne früher oder später auseinandersetzen muss.

Anmerkung von Ladina:
Dieses Buch darf nicht hinsichtlich der damaligen Behandlung gelesen werden, die damals noch ganz anders verlief als heute und von vornherein nur die Hoffnung auf ein Wunder zuliess.
Frau Mitson und ihre Familie ist gläubig, bis zum Schluss hoffte sie, Gott könne ein Wunder möglich machen und die kleine Tochter heilen, zusammen mit den bescheidenen Therapien, die es damals gab. Diese Hoffnung erfüllte sich nicht.
Das Wunder ist anders eingetreten, nicht in der Heilung, sondern im Reifen des Kindes hnsichtlich seines frühen Todes.
Frankie starb im Alter von 10 Jahren.

Ladina
17.04.2006, 13:49
KINDERBUCH
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Titel: Lara's Schmetterlinge
Untertitel: Mit bunten Flügeln in ein neues Leben
Autorin: Linda Blumentritt
Verlag : Markus Bissinger, 2. Auflage 20.09.2005
ISBN : 3-937645-01-2 , Gebunden, 26 Seiten, 12 farbige Abbildungen, 1 farbige Fotos

Preisinfo : 14,80 Eur[D] / 15,30 Eur[A]

Erhältlich im Buchhandel oder via:
http://lara.team-noir.net/
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3937645012/qid=1145273920/sr=1-1/ref=sr_1_0_1/303-5231803-2691429

Beschreibung:
Die Hauptperson ist die achtjährige Lara. Sie wird am Tag nach ihrem Geburtstag in der Schule ohnmächtig und ins Krankenhaus gebracht. Die Untersuchungsergebnisse zeigen, dass sie an Leukämie erkrankt ist.
Das Buch beschreibt, wie Lara und ihre Familie mit der Krankheit umgehen und gegen sie ankämpfen ...


Das Buch gibt Informationen über die Krankheit Leukämie, Sterben und Tod, aber vor allem soll es Trost und Hoffnung schenken!
Der Text ist anschaulich und kindgerecht geschrieben. Er spiegelt die Lebenswelt der Kinder wieder, so dass Sie sich in ihm entdecken können. Die farbenfrohen Bilder sprechen Kinder besonders an und motivieren Sie zum Gespräch.


Unterrichtsreihe:

Zu dem Buch gibt es eine zwölfstündige Unterrichtsreihe. In dieser Unterrichtseinheit durchläuft und begleitet das Buch die einzelnen Stunden wie ein 'roter Faden'. Anhand der verschiedenen thematischen Abschnitte dient mein Buch dazu, dass die Kinder ein Gespür für Sterben, Tod und neues Leben gewinnen und darauf aufmerksam werden, dass der Tod zu Ihrem Leben gehört. Ich habe diese Unterrichtsreihe selbst entworfen und in einem
4. Schuljahr mit einer positiven Resonanz durchgeführt. Die Inhalte des Buches wurden ganzheitlich und kreativ von den Kindern verarbeitet. [Die komplette Unterrichtsreihe incl. meiner Ergebnisse werden demnächst ebenfalls erscheinen. Näheres unter meiner Emailadresse.] (Siehe Seite lara-team)

Mit der Geschichte der achtjährigen Lara, die an Leukämie erkrankt und mit ihrer Familie gegen Krebs ankämpft, möchte Linda Blumentritt der Tabuisierung von Sterben und Tod in unserer heutigen Gesellschaft entgegenwirken. Kindern soll die Thematik "Sterben und Tod" nicht vorenthalten werden. Der Tod gehört zum Leben. Auch die Jüngsten werden damit konfrontiert.

Kindern und Erwachsenen soll im Umgang mit dem Buch eine Möglichkeit eröffnet werden, eigene Erfahrungen mit schweren Krankheiten, dem Sterben, Tod und Trauer zu verarbeiten.

Kindern und Erwachsenen wird mit dem Buch eine Möglichkeit eröffnet, eigene Erfahrungen mit schweren Krankheiten, dem Sterben, Tod und Trauer zu verarbeiten.

Das Buch wurde für den Schulunterricht (Religion) konzipiert.

Ladina
11.05.2006, 19:29
FOTO-KUNSTBAND DES VATERS EINES LEUKÄMIEKRANKEN STERBENDEN KINDES
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Titel: KATRIN
Untertitel: Bilder eines kurzen Lebens
Herausgeber : Jochen Dietz/ Fotos: Franz J. Ceglarz
Verlag: Kelkheim, Selbstverlag, 1985, Limitierte Auflage
keine ISBN, Leinenumschlag, 60 Seiten, durchgängig schwarz-weisse Nahaufnahmen von Katrin.

Nur noch antiquarisch erhältlich unter www.eurobuch.com
Suchwort: Autor: Ceglarz / Titel: Katrin
Preis: 35 Euro

Zur Geschichte des Bildbandes:
Die kleine Katrin stirbt mit 6 Jahren an Leukämie. Franz J.Ceglarz aus Kronberg am Taunus, der Vater von Katrin, hat ihr Leben vom Zeitpunkt der Diagnose weg bis zu ihrem Tod in berührenden Scharzweiss-Fotografien festgehalten. Die Bilder sind versehen mit kurzen Zitaten und Erklärungen zu den einzelnen Aufnahmen.
Ein sehr schöner Weg, den der Vater wählte um Abschied von seinem Kind zu nehmen.

Der Erlös des Buches wurde ursprünglich dem Verein Hilfe für krebskranke Kinder, Frankfurt e.V. gespendet

Ladina
16.06.2006, 16:52
Diagnose: ATRT - Atypischer Teratoid/Rhabdoider Tumor (seltener sehr bösartiger Gehirntumor)

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER DES 5 JAHRE ALTEN KNABENS
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Titel: Ich komm' als Blümchen wieder *
Untertitel: Tagebuch eines Abschieds
Autorin: Kathrin Lockenvitz
Vorwort von Sabine Mattern
Verlag : Prignitz-Pur Verlag , Juni 2006
ISBN : 3-00-018752-9 , Paperback, 226 Seiten

Preisinfo : 9,50 Eur[D] / 9,80 Eur[A] / sFr. 17.40

* Der Erlös dieses Buches geht an die KinderKrebshilfe sowie an Kinderträume e.V.
http://www.kindertraeume.de

Erhältlich im Buchhandel oder bei:
http://www.prignitz-pur.de/ich_komm_...en_wieder.html

Verlagstext:
Pit ist fünf. Ein glücklicher Junge, der in der Geborgenheit eines liebevollen Elternhauses gross wird. Mit der plötzlichen Diagnose eines unheilbaren Hirntumors ändert sich für seine Familie alles.
Die Räder der Krankenhausmaschinerie setzen sich in Bewegung * für Pit ein Alptraum, gegen den er sich mit aller Macht wehrt. Die Eltern hören auf den Hilfeschrei ihres Kindes und holen es nach Hause. Der kleine Pit spricht mit seiner Mama ganz offen über seine Vorstellungen zu dem, was nach dem Tod folgt, und schenkt seiner Familie Bilder, die unsagbar tröstlich sind. Ganz bewusst entscheiden sich die Eltern gegen quälende Folgetherapien und geben Pit damit letzte zufriedene Wochen und ein menschliches Sterben.
Ohne Angst verlässt er das Hier und Jetzt...
Kathrin Lockenvitz begleitet den schweren Abschied von ihrem kleinen Jungen mit ihren Tagebuchaufzeichnungen und beschreibt den Weg der Familie gegen die üblichen Konventionen, der sich letztlich für ihr Kind als der richtige erweist.

Anmerkung von Ladina:
Mit der Diagnose eines in jedem Fall tödlichen Hirntumors geht der mutige Entschluss der Familie einher, den kleinen Pit nach Hause zu holen, ohne ihn , das Wald-und Wiesenkind, das in der Krankenhauswelt bereits stark traumatisiert worden war, weiterhin chemotherapeutisch behandeln zu lassen. Sie bereiten sich bewusst auf Pits Abschied für immer vor und lassen ihr Kind lediglich palliativ zu Hause behandeln, was angesichts der so oder so tödlichen Diagnose zwar durchaus "logisch" erscheint, aber dennoch bei verschiedenen Menschen auf Ablehnung stösst.
Die Abwendung vom Krankenhaus hat in diesem Fall nichts zu tun mit dem Glauben an einen Scharlatan, sondern mit einem ganz bewussten Annehmen des Sterbeweges, der ihrem Kind vom Schicksal zugedacht ist.
Pit lebte nochmals zusehends auf und ein Herzenswunsch konnte ihm erfüllt werden, bevor er 4 Monate nach der Diagnose zufrieden starb, in einer Zeit, in der er sonst zu 90% sehr gelitten hätte und dann doch gestorben wäre.
Das Versprechen des kleinen Pit an seine Mama: "Ich komm als Blümchen wieder" , ist so ein wundervoller Gedanke; ich weigere mich, dies als kindliche Phantasie abzutun. Wer weiss es denn wirklich, was mit uns geschieht? Kinder sind dem Ursprung noch viel näher als wir, vielleicht wissen sie noch etwas, das wir vergessen haben.
Ich möchte daran glauben, dass Pitchen und alle Menschen, die wir liebten und die bereits zurückgegangen sind, als Blümchen wieder unter uns sind.

Es ist ein hilfreiches und wichtiges Buch vor allem für Eltern die sich ebenfalls mit der Tatsache konfrontiert sehen, dass die Krankheit ihres Kindes keinerlei Heilungschancen offenlässt, oder die ihr Kind zum Sterben nach Hause holen möchten

Ladina
31.07.2006, 21:11
Diagnose: AML M4

ERFAHRUNGEN UND ERLEBNISSE DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Blauer Vogel wird fliegen
Untertitel: Die Geschichte zweier leukämiekranker Mädchen
Autorin: Oda Kückelhaus
Nachw. von Wolfgang Sich. Vorwort von Oda Kückelhaus. Illustriert von Frdey Fröschki /Lilo Sorge / Beate Eckardt. Bearbeitet von U.Hensel,
Verlag : Sich Verlag , Mai 2006 http://www.sich-verlag.de
ISBN : 3-00-016684-X ; Gebunden, 206 Seiten

Preisinfo : 17,60 Eur[D] / 18,10 Eur[A] / 27,45 sFr

Erhältlich im Buchhandel oder auf der Homepage des Verlages

Infos zu einer Lesung: http://www.kulturmd.de/literatur/besucht/blauervogel/lesung.html

Informationen
.... und weißt du, was ich mir wünschen würde?

Einmal im Leben wäre ich gern ein Vogel. Und dann möchte ich einfach losfliegen, so hoch und so weit, bis der Himmel zu Ende ist. Und wenn ich alles gesehen habe, dann komme ich zurück."

Elisa

Elisa ist Dreizehn, als die Diagnose Leukämie in sehr aggressiver Form ihr Leben und das ihrer Familie völlig auf den Kopf stellt. Ein Kampf um das Leben des Mädchens beginnt, aber zum Entsetzen der Mutter, der Freunde und der Familie lehnt Elisa den Kampf ab.

In den ihr noch verbleibenden einundvierzig Tagen Lebenszeit ordnet sie auf beeindruckende Art und Weise ihr kurzes Leben, lässt uns teilhaben am Wunder der Schöpfung, und hilft uns so zu verstehen, dass der Tod nicht das Ende ist.

Parallel zu Elisas Schicksal verläuft die Geschichte des Mädchens Stefanie. Die kleine Leidensgefährtin, gleichaltrig und gleich schwer krank, stellt sich dem Kampf, voll tiefer Überzeugung ihn zu gewinnen.

Anmerkung von Ladina:
Ein wirlich sehr beeindruckendes Buch. Die Autorin schildert lebendig und ehrlich sowohl das Erleben des Kindes als auch ihre eigene Gefühlswelt, die vor allem nach dem Tod von Elisa schwer durcheinander geriet und zutiefst verunsichert war, so wie es vielen verwaisten Eltern geschieht aber selten in dieser Deutlichkeit beschrieben wird.
Es ist eindrücklich zu lesen, was Elisa ihrer Mama für Aufgaben für deren Weiterleben stellt, sie ahnte wohl ihren Weg voraus und wusste auch, wie schwer es ihrer Mama danach zumute sein würde.
Hilfreich für die Mutter ist auch die Begleitung des Mädchens Stefanie, das mit ihrer Elisa in der Kinderklinik Magdeburg lag, das gegen die Krankheit kämpfte und schliesslich trotz aller Hoffnung den Kampf verlor.
Es ist ein Buch voller Gefühle, Freude, Hoffnung, Trauer , Weisheit und Mut.

Aus dem Nachwort des Verlegers:
Als ich das Manuskript von Oda Kückelhaus erhalten und gelesen habe,
war ich tief betroffen. Auch meine Probeleserin waren sehr berührt, Tränen sind geflossen.
Es gab auch Stimmen, dieses Buchprojekt abzulehnen, weil die Auseinandersetzung mit Tod und Trauer in unserer Gesellschaft leider immer noch ein Tabuthema ist.
Aus persönlichen und familiären Erfahrungen kann ich Odas beschriebene Empfindungen und die ihrer Tochter Elisa, ihre Verzweiflung, ihre Ohnmacht sehr gut nachvollziehen. Deshalb habe ich mich entschieden, das Manuskript anzunehmen.
Nun liegt es vor: bewegend,manchmal schockierend, auch mahnend und dennoch unwahrscheinlich viel Hoffnung in sich vereinend.
Ich wünsche mir, dass das Buch anderen Eltern in ähnlichen Situationen helfen kann, Ängste und Verlusterfahrungen besser zu verarbeiten. Es soll Trost spenden und aufzeigen, dass das Leben für die "Überlebenden" weitergeht - auch wenn nichts mehr so ist, wie es einmal war.
Die Beschreibung der unterschiedlichen Krankheitsverläufe der beiden Mädchen Elisa und Stefanie stimmt nachdenklich. Wir sind aufgefordert, über die Schönheit des Lebens, aber auch über das Abschiednehmen, den Tod und den Umgang mit Trauer nachzudenken.
Ich freue mich, wenn unser Buch dazu beiträgt, andere Menschen - Gesunde, Kranke, Trauernde, Angehörige von betroffenen kindern, Psychologen und Psychologinnen, Pfleger und Pflegerinnen, Ärzte und Ärztinnen - zu sensibilisieren.
Ich bedanke mich bei allen, an diesem Buchprojelt Beteiligten für ihr Engagement und die angenehme Zusammenarbeit.
Mein Dank gilt auch der Univ. Kinderklinik Magdeburg.

Mit Zustimmung der Autorin werden pro verkauftem Buch 2.60 € der Deutschen Kinderkrebsstiftung, der Kinderintensivstation (K 10) des Universitätsklinikums Magdeburg, der Kinderhospizbewegung und den Elterninitiativen krebskranker Kinder als Spende überwiesen.

Wolfgang Sich - Magdeburg März 2006

Ladina
06.08.2006, 13:10
RATGEBER FÜR ELTERN UND BETREUUNGSPERSONEN
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Titel: Wie kommt Tim denn in den Himmel?
Untertitel: Mit Kindern über Sterben und Tod sprechen
Kinder in ihrer Trauer begleiten.
Sterbebegleitung ist Lebensbegleitung.
Abschied von dem gestorbenen Kind
Autorin. Inger Hermann
Verlag : gesundheit aktiv anthroposophische heilkunst , Mai 2005
ISBN : 3-926444-60-6 , Geheftet, 36 Seiten

Preisinfo : 4,00 Eur[D] / 4,20 Eur[A]

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Kinder fragen nach dem Tod
Kinder brauchen gesprächsbereite Erwachsene
Wandel der Todesvorstellungen bei gesunden Kindern
Ist ein toter Körper giftig?
Kinder in ihrer Trauer begleiten
Verhinderte Klage behindert das Leben
Religion ist Lebenshilfe
Rituale in der Zeit der Trauer
Tod und Trauer in der Schule
Trauerreaktionen bei Kindern
Sollen Kinder an einer Beerdigung teilnehmen?
Beim Sterben von Kindern
Das Vorwissen bei sterbenskranken Kindern - Die
Wahrheit am Krankenbett
Wenn Jugendliche unheilbar krank sind
Sterbebegleitung ist lebensbegleitung: Malen,
Musik, Märchen
Beim Tod eines behinderten Kindes
Abschied von dem gestorbenen Kind
Was ist ein Kinderhospiz?
Trauer in der Familie
Verwaiste Eltern - verwaiste Geschwister
Begleitung trauernder Eltern
Selbsthilfegruppen
Gesundheitliche Probleme trauernder Menschen
Veränderungen in der Familie nach dem Tod eines Kindes
Geschwister - die vergessenen Trauernden
"Wer die Menschen das Sterben lehrte, würde sie leben lehren"
Nachwort von Albrecht Schwenk

Anmerkung von Ladina:
Eine wichtige,sehr feinfühlige Publikation

ein Artikel zu Thema und Buch:
http://www.info3.de/ycms/printartikel_1579.shtml

Ladina
07.08.2006, 14:49
Diagnose ALL im Jahr 1978

ERINNERUNGEN EINER VERWAISTEN MUTTER
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Titel: Mehr wert als alles Gold und alle Edelsteine ...
Untertitel: Ein Buch über Martins Leben, seine Krankheit und sein Sterben
Autorin: Ingeborg Vatheur
Verlag: Books on Demand, Schweden, 2005
ISBN 91-631-8149-5, Paperback, 115 Seiten
www.books-on-demand.com
Preis ca. 15.50 Euro

In Absprache mit der Autorin können wir im DLFH-Büro Bestellungen für dieses Buch aufnehmen, um damit die Versandkosten für Einzelverschickungen zu mindern.
Kontakt: http://www.kinderkrebsstiftung.de/kontakt.php

Das Buch kann aber auch direkt über die Autorin bezogen werden:
Ingeborg Vatheur, Västra Kyrkogatan 3, S- 62156 VISBY/ Schweden
Tel. 0046-498-24 91 42. E-mail: ingeborg.v@telia.com


Verlagstext:
Martin ist gerade mal sieben Jahre alt, als er an Leukämie erkrankt. Das ist im Jahr 1978 in Schweden – also noch in den Pionierzeiten der Leukämiebehandlung. Kurz zuvor hat Martin seinen Vater an einer Krebserkrankung verloren. So muss die Mutter zulassen, dass die fünf älteren Geschwister für die Zeit der stationären Behandlung auf verschiedene Pflegefamilien verteilt werden, weil sie sich nicht um sie kümmern kann. Mit der Erkrankung wird die Familie schonungslos auseinander gerissen, was bleibende Spuren hinterlässt. Während 2 Wintern wurde Martin im Inselspital Bern behandelt.
Es ist für Martin ein langer Leidensweg mit vielen Höhen und Tiefen, drei Rezidiven und der schwierigen Entscheidung, eventuell eine Knochenmarktransplantation durchführen zu lassen, die zu damaligen Zeiten noch sehr im Experimentierstadium war. Doch der junge, inzwischen leidgeprüfte Patient lehnt jede weitere Therapie ab, sondern möchte einfach nur nach Hause. Unter der liebevollen Pflege seiner Mutter kann er zuhause versterben – zwei Jahre nach Beginn der Erkrankung.
Dies war für die Mutter und Autorin des Buches eine intensive und prägende Zeit. Ihre weitere persönliche und berufliche Entwicklung wird im zweiten Teil dieses Buches dargestellt, das sie erst nun – 25 Jahre nach dem Tod ihres Kindes – schreibt. Ihr Rückblick und die Beschreibung ihrer weiteren Laufbahn sowie die eingefügten Gedichte erscheinen wie eine Hommage an ihren Sohn, dem sie sich immer noch eng verbunden fühlt und von dem sie glaubt, dass er stets bei ihr ist. In der Zeit seiner Behandlung hat sie sich intensiv mit Tod und Sterben auseinandersetzen müssen und dabei an Bewusstsein und Stärke gewonnen. Diese vermag sie an andere Menschen weiterzugeben in Vorträgen, Briefen und Ratschlägen. Beispiele (Briefe und Gedichte) sind im zweiten Teil dieses Buches wiedergegeben.

[Gerlind Bode]

Anmerkung von Ladina:
Das ganz Spezielle an diesem Buch ist, dass es über 25 Jahre nach dem Tod des Kindes erst geschrieben wurde. Wie kaum ein anderes Buch gibt dieses darum Einblick in die Langzeitverarbeitung eines derartigen Schicksals, an die Sinnfindung danach.

Ladina
09.09.2006, 19:36
Diagnose: Ewing Sarkom im Nacken und Rücken, anno 1985

ERLEBNISBERICHT DES SEELSORGERS VON ALEXIA
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Titel: Früher Abschied
Untertitel: Das tapfere Leben der Alexia
Autor: Miguel A. Monge
Aus dem Spanischen von Gabriele Stein
Verlag : Adamas , Oktober 2003
ISBN : 3-925746-98-6 , Paperback, 272 Seiten, 7 schwarz-weiß Fotos

Preisinfo : 10,90 Eur[D] / 11,30 Eur[A] / 19,70 sFr

verwandte Themen : Erlebnisbericht
Ewing-Sarkom
Mädchen
Sterben

Erhältlich im Buchhandel oder bei:
http://www.amazon.de/Fr%fcher-Abschied/dp/3925746986/sr=1-1/qid=1157823321/ref=sr_1_1/028-8792498-9269305?ie=UTF8&s=books

Pressetext:
Geschichte einer Seele“ – so hätte das vorliegende Buch heißen können. Doch weil – wenn man dem Urteil der Kirche hier einmal vorgreifen will – auch Heilige (und vermutlich sogar mehr als andere) Individuen sind, heißt es stattdessen „Früher Abschied – Das tapfere Leben der Alexia“. Verfasst hat es nicht die im Ruf der Heiligkeit stehende Verstorbene selbst, sondern Miguel Angel Monge, ein Priester der Prälatur Opus Dei, Seelsorger der Universitätsklinik von Navarra, der Alexia „bis zu dem Tag, an dem Gott sie zu sich nahm“, seelsorgerisch betreute und in den letzten sechs Monaten ihres Lebens beinah täglich besuchte. Das Werk, in das er die Erinnerungen von Alexias Familienmitgliedern und die schriftlichen Zeugnisse vieler anderer Menschen, die das Glück hatten, Alexia zu begegnen, aufgenommen hat, versteht Monge als einen Beitrag zu dem Seligsprechungsprozess, der 1994 in Rom eröffnet wurde. Denn Monge ist davon überzeugt, dass Alexia Gonzáles-Barros (1971–1985), ein Mädchen, das mit nicht einmal fünfzehn Jahren in einer Kleinstadt im Norden Spaniens starb, eine Heilige ist.

Einfühlsam und ohne Effekthascherei erzählt Monge in „Früher Abschied – Das tapfere Leben der Alexia“ die bewegende Leidensgeschichte dieses wunderbaren Mädchens, das trotz seiner jungen Jahre eine unglaubliche Reife besessen haben muss. Im Frühjahr 1984 klagt Alexia über erste Rückenschmerzen, die mit der Zeit immer stärker werden und schließlich erste Lähmungserscheinungen hervorrufen. Im Februar 1985 diagnostizieren Ärzte in einem Madrider Krankenhaus dann einen Nackenwirbelbruch, ohne jedoch den bösartigen Tumor zu entdecken, der ihn verursacht hat und der später Metastasen in der Hirnhaut bilden wird. Auch „vergessen“ sie, wie sich später herausstellt, bei der Operation in der Hüftwunde, aus der sie ein Stück Knochen entnommen haben, um es in der Wirbelsäule einzusetzen, einige Mullbinden, die die Wunde nicht heilen lassen.

Vier chirurgische Eingriffe, zahlreiche zermürbende Therapien und ungezählte Infusionen muss Alexia, die Angst vor Spritzen hatte, über sich ergehen lassen. In drei Kliniken muss sie zusätzlich zu ihren Schmerzen, und unfähig sich zu bewegen, auch die ganze Kälte der „Entmenschlichung der Medizin“ erdulden, bis ihr in der vierten, der Universitätsklinik in Pamplona, endlich mit der gebotenen Fürsorge und echter christlicher Nächstenliebe begegnet wird. Und doch beklagt sie sich nie. Stets entschuldigt sie alle; Ärzte, Pflegepersonal und Mitschüler, die es an Mitgefühl ihr gegenüber fehlen lassen, wie Monge anhand von zahlreichen Episoden verdeutlicht. Sie interessiert sich für jeden Menschen, der ihr begegnet. Für sie, den Papst und die Kirche und jedes Anliegen, das ihr zugetragen wird, opfert sie ihre Leiden auf. Besonders beeindrucken die Schilderungen, die dem Leser einen Einblick in das reiche Innenleben Alexias gewähren. Ohne dass ihre Eltern, die Alexia und ihren Geschwistern ein wahrhaft christliches Zuhause bescherten, sie auch dazu angeleitet hätten, betete sie schon als kleines Mädchen jedes Mal, wenn sie vor einem Tabernakel eine Kniebeuge machte, „Jesus, mach, dass ich immer das tue, was Du willst.“ Mit ihrem Schutzengel, den sie Hugo nennt, pflegte sie offenbar einen genauso herzlichen Umgang wie mit ihren Geschwistern. Und obwohl Alexia alles daransetzte, wieder gesund zu werden, verrät sie einmal: „Ich danke Gott jeden Tag für meine Krankheit“.

Die Schilderung dieser und vieler anderer ähnlicher Begebenheiten sorgt dafür, dass die Leidensgeschichte Alexias immer wieder überstrahlt wird. Überstrahlt von der Größe, die Gottes Gnade in den Seelen zu wirken vermag, die ihm nichts entgegensetzen.

Es bleibt nicht aus, dass die Biographie dieser großartigen Seele zugleich die wunderschöne Erzählung des vorbildlichen Lebens einer christlichen Familie ist. Einer Familie, in der bereits zwei Kinder im Säuglingsalter gestorben waren, und der nun auch noch das Leiden und Sterben der Alexia zugemutet wurde. Einer Familie, in der, obwohl ihr so gut wie nichts erspart blieb, das Glück mit den Händen zu greifen ist.

„Früher Abschied – Das tapfere Leben der Alexia“ ist deshalb auch mehr als die Geschichte eines im Ruf der Heiligkeit stehenden Mädchens, die wärmstens allen empfohlen werden kann, die selbst schweres Leid ertragen müssen. Das Buch enthält auch wertvolle Anregungen für alle, die sich um ein wahrhaft christliches Zuhause bemühen.
aus: http://www.die-tagespost.de/archiv/titel_anzeige.asp?ID=10747

Anmerkung von Ladina:
Nur für sehr christliche Menschen zu empfehlen. Das im Pressetext formulierte Prädikat "ohne Effekthascherei" darf nicht wörtlich verstanden werden.
Für Menschen, die nicht so tief im Glauben stehen, wirkt das Buch zu aufgesetzt, weil in jedem Abschnitt fast Gott ins Spiel gebracht wird.
Ich bin selber katholisch erzogen, doch sprengt dieser Erfahrungsbericht für mich die Grenzen zum Fanatismus.
Die Zugehörigkeit des Autors zu Opus Dei http://de.wikipedia.org/wiki/Opus_Dei
wird in der Tat sehr deutlich. Ich persönlich hätte Alexia ein menschlicheres, weniger heiliges Andenken gegönnt.

Ladina
29.10.2006, 01:06
TROST-UND SACHBUCH FÜR TRAUERNDE ANGEHÖRIGE
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Titel: Trauer ist Liebe
Autoren: Fritz Roth /Sabine Bode
Verlag : Gütersloher Verlagshaus , September 2006
ISBN : 3-579-06814-8 , Paperback, 159 Seiten, zahlr. farbige Fotos

Preisinfo : 16,95 Eur[D] / 17,40 Eur[A] / 30,90 sFr

verwandte Themen : Tod
Trauer

Erhältlich im Buchhandel


Verlagstext:
"Man kann den Toten nichts Gutes mehr tun. Der Trauernde muss vielmehr im Mittelpunkt der Bemühungen stehen. Dabei ist natürlich auch von Bedeutung, dass ein Körper menschenwürdig bestattet wird". In seiner Branche gilt der ungewöhnliche Seiteneinsteiger Fritz Roth noch als inzwischen allerdings sehr prominenter Außenseiter. Nicht der Tote steht im Zentrum seiner Bemühungen - es sind die Hinterbliebenen, denen er einen hilfreichen, ausgiebigen Abschied vom Verstorbenen ermöglichen will. Sie sollen den Tod sinnlich, emotional und real wahrnehmen - durch einen engen Kontakt mit dem Toten.In seiner Trauerakademie arbeitet Fritz Roth an der Realisierung seiner Visionen. In diesem Buch fasst er gemeinsam mit der Journalistin Sabine Bode die Grundsätze seines beruflichen Wirkens zusammen.

Ein kompetentes und warmherziges Buch zum Lesen und Schauen - für eine nachhaltige und menschliche Trauerarbeit!

"... wer sich dem Abschiedsschmerz stellt und ihn durchlebt, gewinnt die Freiheit, wieder nach vorn zu schauen. Der vielleicht eindrucksvollste Lehrer für diese Weisheit ...: Fritz Roth." GEO

Anmerkung von Ladina:
Dies ist in der Tat ein liebevolles und warmherziges Buch.
Liebevoll gestaltet, liebevoll gemacht und voller Liebe geschildert von Angehörigen in der Erinnerung an die Menschen, um die sie trauern.
Wir begegnen verschiedenen Menschen in dem Buch, die offen erzählen über die letzte Zeit mit ihrem verstorbenen Angehörigen und über die Trauer danach.
Z.B. einer Frau, deren Mann sich unerwartet das Leben nahm
- einem Ehepaar, dessen Sohn 10jährig an Leberkrebs starb
- einer Frau, die Drillinge erwartete, und sie Sekunden nach der Geburt eins nach dem andern sterben sah
- einem Mann, dessen Frau nach langem Kampf und vermeintlichem Sieg, nach einem Rückfall an Brustkrebs starb
- einer Familie, deren Mutter 95jährig nicht so leicht an Altersschwäche starb

Es sind alles verschiedene Geschichten und doch finden sich in jeder Berührungspunkte, wo sie einander ähnlich sind im Empfinden - und genauso wird es Lesern gehen, die selber Trauer spüren.
Das Buch ist aber keineswegs als Ratgeber als solches gedacht in welchem ein bestimmter Trauerweg vorgeschlagen würde, der als "ideal" gepriesen wird.
Vielmehr macht er Mut zum eigenen Weg durch die Trauer, zum Spüren eigener Bedürfnisse in diesem Zusammenhang und zum Ausleben dieser Gefühle und Wünsche.
Das Buch fördert zugleich das Verständnis für andere Wege, zeigt auf, dass es gerade auch bei Ehepaaren möglich ist und richtig ist, dass beide Partner anders trauern.
Die meditativen Bilder und die tiefen Texte in dem Buch machen es auch spirituell zu einer Kostbarkeit. Ein wirklich wunderschönes Buch!

Die über den Tod vergossenen Tränen sind wie Regen, der den Samen der Erinnerung heranwachsen lässt...
(Text aus dem Buch)

Ladina
31.12.2006, 20:32
BILDERBUCH EINES BETROFFENEN VATERS
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Titel: Mein trauriges Buch
Autor: Michael Rosen
Illustriert von Quentin Blake
Aus dem Englischen von Richard Rosenstein
Verlag : Freies Geistesleben , August 2006
ISBN : 3-7725-2060-X , Gebunden, 32 Seiten, durchgängig farbig Illustriert

Preisinfo : 15,50 Eur[D] / 16,00 Eur[A] / 27,70 sFr

Erhältlich im Buchhandel
http://www.amazon.de/Mein-trauriges-Buch-Michael-Rosen/dp/377252060X


Zum Inhalt:
Michael Rosen ist einmal sehr traurig gewesen, als sein Sohn Eddie mit 18 Jahren starb. In diesem Buch schreibt er über seine Traurigkeit, wie sie ihn überwältigt, wie sie ihn manchmal aber auch sehr zornig macht, wie er gelernt hat, mit ihr zu leben. Er hat eine sehr persönliche, aber auch universelle Geschichte geschrieben. Quentin Blake begleitet sie mit seinen genialen, traurig-lustigen Bildern. - Wirklich heiter können wir nur werden, wenn wir auch lernen, traurig zu sein.

Anmerkung von Ladina:
Dieses Buch ist für Kinder ab 8 Jahren ebenso zu verstehen wie für Erwachsene. Es lässt Trauer bildhaft werden, macht Gefühle in seiner Art sichtbar und nachvollziehbar und zeigt eindrücklich, wie man Trauer leben muss um sie überwinden zu können.

Ladina
31.12.2006, 20:35
Diagnose Lymphdrüsenkrebs in weit fortgeschrittenem Stadium

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Schenk mir Dein Lächeln
Untertitel: Mit 19 Jahren starb Ilona an Krebs - Zeugnis ihrer Mutter
Autorin: Elisabeth András
Verlag: MM Vlg, Aachen, Oktober 2006
ISBN: 3-928272-75-6, Klappenbroschur, 132 Seiten

Preisinfo : 14,90 Eur[D] / 15,40 Eur[A]

Erhältlich im Buchhandel
http://www.mm-verlag.com/shop/product_info.php?cPath=21_30&products_id=251

Verlagstext:
Ilona war ein fröhliches und liebenswertes Mädchen und verbrachte eine wunderschöne Kindheit und Jugend. Dann, als sie 19 Jahre alt ist, diagnostizieren die Ärzte Lymphdrüsenkrebs schwersten Grades.
Eine tragische Diagnose. Wie kann Gott so etwas wollen?
Für Ilona und ihre Familie beginnt eine Zeit voller Sorgen und Hoffnung, Ängsten
und einer stets wachsenden Geborgenheit in der Familie. Wundersam, doch gerade
die junge Ilona verzweifelt nicht an ihren Schmerzen, sondern erträgt ihre tödliche Erkrankung bis zuletzt voller Vertrauen aus ihrem schlichten, aufopferungsvollen
Glauben heraus. Mit freudiger Hingabe und einem schlichten Ja übergibt sie sich in
die Hände Gottes und läßt sich von Ihm ins Ewige Leben führen. So ist Ilonas Tod zwar traurig, wie jeder Tod, doch keineswegs tragisch, denn mit ihrer Haltung gegenüber
dem Leiden und Tod erhält ihr kurzes Leben einen einzigartigen Glanz und eine besondere Bedeutung.

Einfühlsam und bewegend schildert Elisabeth András hier die Geschichte ihrer Tochter. Voller Wärme und ohne Gram liefert sie ein Zeugnis des gemeinsam begangenen Leidensweges, eines Weges reich an Momenten festen Gottvertrauens und tiefster Freude.

Die Autorin

Elisabeth András, geboren 1955 in Zürich, verbrachte als zweites von fünf Kindern ihre Jugend in Luzern. Nach dem Gymnasium schloß sie das Jurastudium in Fribourg ab. Längere Sprachaufenthalte in Amerika und Frankreich und eine Anstellung im Auktionshaus Christie’s in Zürich ergänzten ihre Ausbildung. Sie ist seit 1982 verheiratet und „hauptberuflich“ Familienmutter von vier Kindern.
Elisabeth András ist in mehreren wohltätigen Stiftungen tätig. Seit dem Tod ihrer Tochter arbeitet sie intensiv in frauenspezifischen Bildungsprogrammen mit. In letzter Zeit legt
sie das Hauptgewicht auf die Förderung, Unterstützung und Aufwertung der Tätigkeit
von Müttern zu Hause und gründete zu diesem Zweck die Gruppe „Frau und Mutter“.
Elisabeth András lebt seit 1985 in Zürich.

Ladina
03.03.2007, 20:28
ERFAHRUNGSBERICHT EINES VERWAISTEN VATERS
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Titel: Sein Lachen bleibt für immer bei uns
Autor: Gordon Livingston
Verlag : Weltbild , September 2006
ISBN : 978-3-89897-536-0 , Paperback, 272 Seiten

Preisinfo : 3,95 Eur[D] / 4,10 Eur[A] / 6,90 sFr

Erhältlich im Buchhandel oder bei Weltbild

Verlagstext:
Ein Vermächtnis der Liebe und Hoffnung!
Wegen eines Schnupfens gehen die Eltern mit dem 6-jährigen Lucas zum Arzt - und erfahren, dass er an Leukämie leidet. Es folgen Monate zwischen Hoffnung und Verzweiflung, zwischen Wut über das Schicksal und dem Versuch, in Gott Trost zu finden. Und am Ende steht der Abschied.
Der Vater hat diese Zeit in einem Tagebuch festgehalten. Ein bewegendes Zeugnis für den Kampf eines Kindes und die Kraft des Glaubens.

Ladina
03.03.2007, 20:51
Diagnose: Epitheloides Sarkom

ERLEBNISBERICHT EINES 15 JAHRE ALTEN MÄDCHENS
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Titel: Ich will nicht, dass Ihr weint
Autorin: Jennifer Cranen
Verlag : Books on Demand , September 2006
ISBN : 978-3-8334-2790-9 , Paperback, 160 Seiten

Preisinfo : 11,90 Eur[D] / 12,30 Eur[A]

Erhältlich im Buchhandel


verwandte Themen : Weibliche Jugend (15 Jahre)
Halswirbelsäule
Tumor
Erlebnisbericht

Kurzbeschreibung
Jenni erfährt, dass sie Krebs hat. Nach dem ersten Schock beschließt sie, den Kampf gegen den Krebs aufzunehmen. Chemo- und Strahlentherapie, Operation und Tiefenhyperthermie, ihr bleibt nichts erspart. Vierzehn Monate lang schreibt sie ihre Erlebnisse, ihre Liebe, ihre Schmerzen und ihre Angst auf. Während dieser Zeit sieht sie Freunde kommen und gehen. Trotzdem glaubt und hofft sie bis zum Schluss, dass sie den Kampf gewinnt.

ACHTUNG: Dieses Buch hat einen neuen Titel, seitdem es über Books on Demand verkauft wird. Ursprünglich war es von den Eltern von Jennifer im Eigenverlag herausgegeben wirden, unter dem Titel, den Jenni selbst ihrem Buch gegeben hat, nämlich: Ich will mein Leben zurück

Ladina
25.03.2007, 15:12
Diagnose: Non Hodgkin Lymphom im Abdominalraum

BRIEFE EINER MUTTER AN IHR SCHWERKRANKES KIND
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Titel: Flieg mit den Vögeln
Autorin: Evelyn Ziegler
Verlag : Magic Buchverlag , Februar 2007
ISBN : 978-3-936935-43-1 , Paperback, 396 Seiten

Preisinfo : 21,90 Eur[D] / 22,60 Eur[A] / sFr. 38.50

Erhältlich im Buchhandel oder bei:
http://www.amazon.de/Flieg-mit-V%C3%B6geln-Evelyn-Ziegler/dp/3936935432/ref=sr_1_1/303-8758151-9265037?ie=UTF8&s=books&qid=1174826805&sr=1-1

Kurzbeschreibung
Evelyn Ziegler - 194 Tage in Sorge und Angst um das Leben ihres Sohnes. Ein Leben zwischen Hoffen und Bangen, zwischen Liebe und Pflicht. Ein täglicher Kampf, um den Krebs zu besiegen. Irgendwann zu wissen, der Kampf ist verloren. Jeden Tag hilflos daneben stehen und zusehen, wie ein kleiner, kindlicher Körper geschunden wird. Langsames Bewusstwerden, dass ein enormer Wille in einem kleinen Körper gebrochen wird. Zu Wissen, dass jeder in seinem Umfeld sein Bestes gibt und trotzdem kommt der Tag, an dem dir der Stärkere ins Gesicht lacht. So habe ich die Zeit auf der Kinderonkologie erlebt.

Klappentext
Dreiundsechzig Briefe an einen achtjährigen Jungen, die ihn nie erreichen, die jedoch sein kurzes Leben widerspiegeln. Wohlbehütet in der Liebe seiner Mutter, vom Vater letztendlich sehr enttäuscht, in einer modernen, technisierten, sterilen Welt straff eingebunden, seiner Selbstständigkeit beraubt, doch mit eisernem Willen trotzend, musste er nach 194 Tagen schwerer Krankheit den Kampf des Lebens aufgeben. Ein Kind zu verlieren ist das traumatischste Erlebnis aller Eltern, das eine tiefe, lebenslange, unvergessliche Narbe hinterlässt. Noch viel dramatischer ist es, wenn Mutter und Kind den Kampf allein, irgendwann aussichtslos und ständig im Konflikt mit den existenziellen Zwängen führen müssen.

Anmerkung von Ladina:
Jeder Bericht, der das Erleben des Sterben des eigenen Kindes schildert, erschüttert die Leser und macht betroffen.
Die Erschütterung beim Lesen dieses Berichtes aber ging nochmal um einiges tiefer, als ich las und erfuhr, wie unsensibel das Pflegepersonal in der besagten Kinderonkologie mit Stefan und seiner Mutter umging. Es ist bitter zu lesen, dass solches heute noch passiert, und selbst wenn ich mir bewusst mache, dass vielleicht einiges von den geschilderten Erlebnissen auf subjektiver Interpretation der Autorin beruhen könnte, bleibt in mir die Ahnung, dass immer drastischeres Einsparen von Personal das menschliche Klima auf der Kinderonko nachhaltig bedroht.

Ladina
25.03.2007, 16:00
Diagnose: Fibrilläres Astrozytom WHO II, inoperabel

ERLEBNISBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN
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Titel: Doppelbilder
Autorin: Regine Steffens
Vorw. v. Dr. Thilo Hoffmann (Kreativer Psychotherapeut)
Ill. v. Wilfried Specht
Umschlaggest. v. Roland Stauf
Verlag : Dorise-Verlag , März 2006
ISBN : 978-3-937973-15-9 , Paperback, 196 Seiten, 9 schw.-w. u. 1 farb. Zeichnungen

Preisinfo : 12,90 Eur[D] / 13,30 Eur[A] / sFr. 23.20

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Eindrucksvoll schildert die Autorin, wie sie ihren jüngsten Sohn Christian, der im Alter von 16 Jahren unheilbar erkrankte, bis zu seinem Tod begleitete. Hilflos und hoffend kämpft sie mit ihm gegen den Tumor und verliert. Sie fühlt sich allein, obwohl ihr Mann und der älteste Sohn helfen, den Schwerkranken zu versorgen. Schuldgefühle und Selbstzweifel quälen. Ihre eigenen Wunden brechen auf und zwingen zur Auseinandersetzung mit IHM, der Überfigur in ihrem Leben. ER zerstörte schon früh Selbstvertrauen und Lebensfreude. Die Familie braucht sie, aber sie findet nicht heraus aus ihrer Verzweiflung. Sie sucht therapeutische Hilfe.

Wilfried Specht begann erst spät zu malen. Es war für ihn eine Möglichkeit, seinem Schmerz Form und Farbe zu geben. Auf diesem Weg begegnete er Regine Steffens. Beide müssen mit schmerzlichen Verlusten leben. Sie tasten sich schreibend und malend zurück und nach vorn ins Leben.

Anmerkung von Ladina:
Ein wirklich beeindruckendes Büchlein. Es ist das Resultat einer einfühlsamen Therapie, in welche sich Regine Steffens nach dem Tod ihres 16 Jahre alten Sohnes begab, als die Verzweiflung sie aufzufressen drohte.
In knappen, aber sehr treffenden Worten schildert sie, was sie seit Beginn von Christians Krankheit mit ihm durchmachte, die Machtlosigkeit seinen epileptischen Anfällen gegenüber, die Hilflosigkeit, seinen raschen Verfall mitansehen zu müssen und nichts für ihn tun zu können als einfach dasein, das Gefühl in allem nutzlos zu sein. Und sie erzählt auch von Christian, was ihm im Leben wichtig war und was er unvollendet zurücklassen musste.

Indem sie zu ihrer Ohnmacht steht und sie in Worte fasst, lernt sie zu verarbeiten und zu vertrauen zugleich.
Dieses Büchlein ist ein bemerkenswertes Zeugnis dafür, wie sehr das Schöpfen aus eigenen kreativen Quellen einem helfen kann in Zeiten von Krankheit, Trauer oder Not.

stef777
12.04.2007, 12:34
liebe ladina,

auf diesem wege möchte ich auf folgendes buch hinweisen, was mir sehr geholfen hat:


Titel:Klage um einen Sohn
Engl. Titel: Lament for a Son
Autor: Nicholas Wolterstorff
Aus d. Engl. v. Sabine Ruprecht/Arndt Ruprecht
Verlag : Vandenhoeck & Ruprecht , 1988
ISBN : 978-3-525-63355-7 , Kartoniert, 115 Seiten

Preisinfo : 10,90 Eur[D] / 11,30 Eur[A] / 20,10 sFr


der text auf dem buchrücken lautet:
Das Tagebuch eines Vaters über seinen fünfundzwanzigjährig verunglückten Sohn führt in die Tiefe von Betroffenheit, Zweifel, Klage und in das gemeinsame Suchen und Finden von neuem Halt.

"Dieses kleine Buch ist ein wirkliches Geschenk an Trauernde und an solche, die liebevoll trösten möchten". - Henri J. M. Nouwen


ich habe das buch empfohlen bekommen von einer freundin, die christin ist. auch hr. wolterstorff ist christ, wird jedoch durch den tod seines sohnes zum zweifeln über seinen glauben gebracht.
obwohl ich ja meinen vater verlor, an krebs und nicht durch einen unfall, gab mir das buch einerseits mehr verständnis und einsicht in den christlichen glauben, zum anderen hilfe für mein eigenes hadern/zweifeln an gott und der welt....wobei ich das buch als nicht besonders missionarisch empfand.


LG
stef777

Ladina
11.05.2007, 21:54
Diagnose: Astrozytom WHO III im Alter von 17 Jahren

ERLEBNISBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN TEENAGERS
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Titel: Wart halt
Autorin: P. Pulvermüller
Verlag : Wagner Verlag, April 2007
ISBN : 978-3-86683-077-6 , Paperback, 134 Seiten

Preisinfo : 12,90 Eur[D] fPr / 13,30 Eur[A] / sFr. 23.50

Erhältlich im Buchhandel oder bei:
http://www.amazon.de/Wart-halt-P-Pulverm%C3%BCller/dp/3866830777/ref=sr_1_1/303-1012533-8789030?ie=UTF8&s=books&qid=1178913185&sr=1-1


Verlagstext:
"Ich heiße Petra, bin heute 44 Jahre alt, lebe getrennt vom Erzeuger dreier meiner
vier Kinder. Ich wurde 1961 als siebtes und letztes Kind einer Flüchtlingsfamilie im Hinterland von Baden-Württemberg geboren. Vom Kindergarten, den gab es auch auf dem flachen Lande, über Schule und Aubildung erlebte ich ein buntes Familienleben. Als letzter Spross der Familie verblieb ich im elterlichen Haus; gründete
eine Familie, die mit vier Kindern auch wieder zu den sogenannten Großfamilien
zählte.
Lange Zeit verließ ich mich auf die Geborgenheit der Familie. Es war ein täglich buntes Treiben meiner vier plus der Pflegekinder im Haus. Lange Zeit gab es keinen
Grund, an dem Erlebten zu zweifeln. Es musste Geld verdient werden, da ein Hausanbau dieses voraussetzte.
Und so schlichen sich auf allen Seiten in meinem Leben im Laufe der Zeit Zweifel, ob und wie diese Art von nichtssagendem Eheleben noch zu ertragen ist. Das Ganze wurde dann auf die härteste Probe gestellt.

Die Diagnose ,,Hirntumor" bei Stoffel, meinem 17 Jahre alten Sohn stellte von heute auf morgen alles auf den Kopf! Nichts half, nichts rettete uns. Grausame Realität.
Ein unerträgliches Leben. Dieser Kampf gegen diesen Feind ,,Krebs" brach diese Ehe vollends auseinander. Schweigen - Hass - Streit - Trennung. Die Frage nach dem Sinn des Lebens und nach dem Glauben. In der Folge die totale Verarmung einer Familie, die zwar höchstes Gut des Staates ist, aber wenn sie unverschuldet in Nöte kommt, gibt es keine Hilfen, die man in Anspruch nehmen kann.Ich versuchte
das ganze Ausmaß in Worte zu fassen, um damit umgehen zu können, und dies erfasst noch nicht mal alle in dieser Familie Lebenden.
Aus der Sicht der Kinder würde sich das Ganze sicherlich anders lesen. Klar ist aber auch, dass sich auf Grund dieser schweren, todbringenden Krankheit meines Sohnes Christoph ein völlig neues Leben ergab. So viele Facetten, die ich sicherlich sonst nie kennengelernt hätte! Trotz all dem Elend und der Hilflosigkeit im Leben noch einen Sinn zu erkennen, war die mit Abstand schwerste von mir je zu erreichende Prüfung."

Anmerkung von Ladina:
Von Anfang an stand es schlecht um das Leben von Stoffel, doch aller Hoffnungslosigkeit zum Trotz haben die Mutter, Christoph selbst und sein Bruder der Situation noch 3 Jahre Lebenszeit abgerungen. Das Fortschreiten der Krankheit und deren Folgen, was schwierig war, aber auch, was Mut gemacht und was erfreut hat trotz allem, daran lässt uns die Mutter eindrücklich teilhaben.

Ladina
02.06.2007, 15:56
Diagnose Rhabdoid

ERFAHRUNGSBERICHT EINES VATERS
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Titel: Karfreitag ist nicht das Letzte
Untertitel: Wie wir unsere Tochter in ihrer Krankheit und beim
Sterben begleitet haben
Titel: Andreas Neubauer
Verlag: Eigenverlag, A- 4060 Leonding,1. Auflage, Februar 1997 als Buch
2. Auflage, Dezember 1999 als Heft
3. Auflage, Oktober 2004, mit Epilog: 10 Jahre danach, als Heft, 26 Seiten, mit 3 Farbfotos von Lisa (*10.Mai 1992 – 20.Oktober 1994 +)

Anmerkung von Ladina:
Andreas Neubauer, seine Frau Monika sowie die beiden kleinen Söhne haben mit der unheilbaren Krebserkrankung und dem Sterben ihrer über alles geliebten Tochter und Schwester Lisa Maria eine tiefe und schwere Leiderfahrung hinter sich.
All seine Erlebnisse mit Lisa aufzuschreiben half dem Vater, die schwierigen Momente aufzuarbeiten und zu verarbeiten, Loszulassen und doch das Wesentliche zu bewahren: Die Erinnerung an Lisa, wie sie bis zum Ende lebensfroh geblieben ist, wie sie ihren Abschied gestaltete, wie stark sie war, die Kleine und wie sie nun als persönlicher Schutzengel der Familie über ihnen wacht.

Der Autor will vom Vertrieb seiner Geschichte keinen Profit herausschlagen.
„Karfreitag ist nicht das Letzte“ ist neu als e-Book erschienen, den Link zum Download erhält man vom Autor, verbunden mit dem Hinweis, bei Gefallen seiner Aufzeichnungen eine Spende an eine Kinderkrebsorganisation im eigenen Land zu machen.
Er schreibt als Christ über diese schmerzliche Erfahrung, ein eigenes, noch so kleines, unschuldiges Kind zu verlieren. Er schreibt, wie er damit umgegangen ist, wie er es nicht glauben konnte, dass sein fröhliches Kind bald sterben sollte.
Und er schreibt, wie Lisa noch dabei ist, wie sie auch 10 Jahre nach ihrem Tod zu ihrer Familie dazu gehört, für die Geschwister, die nach ihr kamen, als Schwester im Himmel.

Diagnose: Geplatztes Embryonales Rhabdomyosarkom im Bauch

IN ERINNERUNG AN EINEN BEMERKENSWERTEN JUNGEN MANN
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Titel: Heimreise
Untertitel: Ein Kaleidoskop einer starken Persönlichkeit - Adrian Kehrig. Sein Weg vor und nach der Diagnose Krebs

Autoren (u.a.): Fam. Gehrig, Lukas Anrig, Thomas Frischknecht, Gregor Kappeler, Norbert Krapf, Andreas Kugler, Philipp Küenzle, Matt Leuthold, Till Marx, Stefan Noser, Jonas Perrin, Franziska Schurter, Nino Schurter, Andi Seeli, Nicolas Siegenthaler, Andrea Signer, Kurt Stacher
Verlag : Verlag Wildegg , Juni 2007
ISBN : 978-3-033-01276-9 , Paperback, 96 Seiten, zahlreiche schw.-w. Abbildungen

Preisinfo : 20,00 Eur[D] / 30,00 sFr

Erhältlich im Buchhandel, bei der Thurgauer Krebsliga , www.ride.ch ,oder direkt bei
Helen Gehrig, Alte Poststr. 30, 9320 Frasnacht
gehrigfamily@freesurf.ch

Verlagstext:
Adrian Gehrig galt als eines der grössten Mountainbike-Talente der Welt. Im Vergleich mit dem gleichaltrigen, unterdessen mehrfachen Weltmeister Nino Schurter zählte er sogar als der noch stärkere Fahrer. Im März 2004 diagnostizierte man beim sympathischen Thurgauer dann aber einen unheilbaren Krebs , ein Jahr später verlor Gehrig seinen härtesten Wettkampf – und der Mountainbikesport einen seinen grössten Sympathieträger.

Nun hat seine Gehrigs Familie ein sehr lesenswertes Buch herausgegeben, welches als Kaleidoskop an Adrians Leben erinnert. In über 40 Briefen, Gedichten und Erlebnisberichten erzählen Freunde, Bekannte und Familienmitglieder über Erlebtes und Persönliches. Die Erinnerungen vermitteln einen intimen Einblick in das Leben eines jungen Menschen, der trotz seines Schicksals immer eine starke Persönlichkeit war.
Es beinhaltet ein Stück erzählte Freundschaft und erzähltes Leben. Zugleich ist es ein Stück Abschied, ein Stück Erinnerung. Ein Stück Begreifen auch.

Der Erlös des Buchs geht an die Krebsliga Schweiz und Thurgau und an die Nachwuchsförderung bei Swiss Cycling.

„Ich will, dass ihr Freude am Leben habt“.
Adrian Gehrig. 1985-2005.
http://www.swisspowerteam.ch/news_detail.asp?pm=248

Leseprobe unter:
http://www.geisser-druck.ch/files/heimreise_ausschnitt.pdf

Anmerkung von Ladina:
Das Buch berührt durch viele persönliche Worte von Menschen aus Adrians Umfeld und vor allem durch die Art, wie Adrian selbst sein letztes Lebensjahr bewusst gestaltete - den Fokus immer auf die Lebensfreude gerichtet.

Diagnose von Sandra: Osteosarkom am Schambein und unterem Beckenrand, im August 2005 viel zu spät erkannt

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINER JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: Alles was ich habe – ist keine Zeit
Autorin: Doris Berger
Verlag: Manuela Kinzel Verlag, 1.Auflage, August 2007
ISBN 978-3-937367-04-0, Paperback, 234 Seiten

Preisinfo: 12,50 Eur[D] / 12,90 Eur[A] / sFr. 25.60

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Dies ist der sehr persönliche und einfühlsame Bericht einer Mutter, die, die schwierige und qualvolle Erfahrung machen muss, ihre sterbenskranke Tochter auf deren letzten Weg zu begleiten. Der Leser sieht sich konfrontiert mit einem Leben, das jäh von einer Diagnose Krebs unterbrochen wird; mit Schmerz, dem Auf und Ab der Gefühle; mit Verbitterung; mit der ins Leere führenden Frage „Was wäre gewesen, wenn...?“ und mit dem Halt und Trost, den letztendlich nur die Familie geben kann. Die von Medikamenten und Krankheit physisch und psychisch völlig entkräftete Tochter pflegend, führte die Mutter in den schwierigen Zeiten Tagebuch, um mit der Situation umgehen zu können und vielleicht, um in sich selbst in irgendeiner Art und Weise Halt zu finden. Sie legt so ihr Innerstes vollkommen offen und lässt den Leser in tiefsten Gefühlen, Hoffnungen und Ängsten teilhaben.

Aus dem Vorwort der Autorin:
Bis zu dem Augenblick, an dem meine Tochter sich bemühte in der Palliativstation des Krankenhauses „Links der Weser“ in Bremen ein Bett zur Pflege zu bekommen, hatte ich dafür keine Gedanken verschwendet, was diese Einrichtung überhaupt bedeutet und bezweckt. Ich kannte nicht die Arbeitsweise einer solchen Station und deshalb wusste ich auch nicht, wie vorsichtig in einer Palliativstation mit dem Individuum Mensch umgegangen wird. Wie liebevoll und behutsam man es dem Schwerstkranken gestattet, würdevoll und vor allem ohne Schmerzen in die für uns unbekannte Welt zu treten. Für die Möglichkeit, die wir als Angehörige (Ehemann, Mutter und Stiefvater) hatten, den geliebten Menschen bei diesem schweren Schritt ein Stück zu begleiten, ihn in seinen letzten Lebensstunden nicht allein zu lassen, dafür kann ich nicht genug „Danke“ sagen. Nach dieser Erfahrung würde ich mir wünschen, dass in unserer Republik viel mehr solcher Einrichtungen geschaffen werden, damit der Mensch die Möglichkeit hat selbst zu entscheiden, wie er aus dieser wunderschönen Welt treten möchte: in Einklang mit seiner Seele und vor allem in Frieden ohne Schmerzen, so wie es der Wunsch meiner geliebten Tochter war. Die Trauer, vor allem der Verlust um ihren frühen Tod wird für mich als Mutter nie vergehen. Die Verantwortung für das ohne Mutter aufwachsende Kind wird den Schmerz nicht heilen, vielleicht aber lindern.

Anmerkung von Ladina:
Monatelang wurden Sandras Schmerzen als schlichte Sportverletzung verkannt und behandelt. Einmal mehr hat eine allzu oberflächliche Untersuchung dazu geführt, dass einem jungen Menschen die Chance auf den Sieg über die Krankheit zu nehmen. Dies ist umso tragischer weil durch Sandras Tod auch noch ihr 4 ½ Jahre alter Sohn ohne Mami zurückbleibt. Zwischen der Diagnose und Sandras Tod im Alter von erst 32 Jahren im März 06 lagen nur 7 Monate und von dieser letzten, intensiven, schmerzlichen und immer wieder auch hoffnungsvollen Zeit mit ihrer Tochter erzählt ihre Mutter in ihrem Tagebuch. Es war Sandras Wunsch, dass das Tagebuch veröffentlicht wird. Ihre Mutter hat ihrer Tochter damit ein Andenken geschaffen.
Das Buch ist keine Anklage an die Ärzte, die den Tumor nicht früher erkannten, doch möchte das Buch Ärzte trotzdem auch daran mahnen, es bei der Diagnose genauer zu nehmen.

Bennys Diagnose: ALL in ihrer aggressivsten Form im Alter von 20 Jahren, im August 04

ERFAHRUNGSBERICHT DER STIEFMUTTER EINES BETROFFENEN
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Titel: KÄMPFEN BENNY !- Mein Leben und Benjamin
Autorin: Frauke Roschitz
* Verlag : Books on Demand, Mai 2007
ISBN : 978-3-8334-7070-7 , Paperback, 192 Seiten, 31 Abbildungen, davon 5 in Farbe

Preisinfo : 14,90 Eur[D] / 15,40 Eur[A] / sFr. 27.50*

Erhältlich im Buchhandel
*Der Erlös des Buches kommt wohltätigen Zwecken zugute

Verlagstext:
Frauke Roschitz lernte den fröhlichen und hoffnungsvollen Benjamin als 11-Jährigen kennen und ging ein Stück des Weges gemeinsam mit ihm. Im Sommer 2004 bleibt für den mittlerweile 20-jährigen Benny plötzlich die Welt stehen. Der bis zu diesem Tag kraftstrotzende und voller Zukunftspläne steckende Fußballfan erfährt aus heiterem Himmel seine erschütternde Diagnose: Leukämie in ihrer unheilvollsten Variante. Dennoch: Benny nimmt den Kampf auf. Und mit ihm nicht nur seine Familie und Freunde, sondern auch tausende fremde Menschen. Sein Schicksal bewegt das ganze Land. Es entfesselt ungeahnte Kräfte und löst eine unglaubliche Welle der Solidarität aus.
Von den ganz persönlichen Erinnerungen der Autorin sowie dem gemeinsamen Kampf erzählt sehr authentisch dieses spannende und ergreifende Buch.

Vorwort des Buches "KÄMPFEN - BENNY" zum bevorstehenden Todestag von Benny Bienert.

„KÄMPFEN - BENNY"
Mein Leben und Benjamin

So soll mein Buch heißen. Ich werde erzählen von Benjamins Leben, unserer gemeinsamen Zeit und vor allem vom Kampf gegen den übermächtigen, hinterhältigen Feind: LEUKÄMIE.

Ich möchte Benni ein Denkmal setzen. Er hat mein Leben verändert, von dem Tag an, da sich unsere Wege kreuzten.
Ich möchte den unzähligen Menschen ein Denkmal setzen, die uns halfen und begleiteten, vor und während dieser schweren Zeit. Ich werde erzählen von unserem starken und tapferen Kampf. Wir kämpften alle - alle gemeinsam mit Benni! Verwandte, Bekannte und Fremde, Freunde und Feinde. Für das Leben, gegen den Tod.

Alle trugen und stützten Benjamin und uns. Sie machten uns Mut und verzweifelten mit uns angesichts der brutalen Wahrheit, als nach der erfolgreichen KMT ein Lungenpilz Bennis Leben auslöschte 3 Wochen nach seinem 21.Geburtstag.
Niemals hätten wir gewagt zu glauben, dass so viel Mitgefühl, Wärme und Herzlichkeit möglich sind.
Niemals hätten wir geahnt, was man gemeinsam bewegen kann.

Dieses Buch soll ein Dank sein an alle, die bei uns waren, mit Wort und Tat - oder in Gedanken. Mir ist bewusst, und es macht mich auch traurig, dass sich nur ein Bruchteil der Menschen, die so viel gaben für Benni, hierin wieder finden wird. Es ist unmöglich, von allen Aktionen zu erzählen, leider war und ist mir vieles auch gar nicht bekannt. Tausende Helfer wurden zu stillen Helden, wollten kein Wort darüber verlieren.
In Gedanken sind wir hier bei euch und schöpfen unheimlich viel Kraft aus den Erinnerungen.
Es soll Mut machen, Mut nach vorn zu sehen in den dunkelsten und schwersten Stunden, die ein Mensch irgendwann im Leben je durchschreiten muss.
Mut zum Helfer zu werden - man kann unendlich viel tun, man kann unendlich viel erreichen, gemeinsam.

Diese Zeilen mögen jedem Einzelnen da draußen das Bewusstsein und den Willen geben, freudig, intensiv und dankbar die Zeit mit den Menschen zu verbringen, die ihm lieb und wichtig sind.

Es soll ein Denkmal sein.

Für Benni- für euch!!

Anmerkung von Ladina:
Ein Buch, das zeigt, was Solidarität bewirken kann. Ein Buch voll gelebtem Mitgefühl und menschlicher Wärme.

Ladina
20.10.2007, 17:51
Diagnose: Ewing Sarkom

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Tage der Hoffnung
Untertitel: Die letzten gemeinsamen Jahre mit meinem Kind
Autorin: Heidy Widmer
Verlag: Eigenverlag, 2006
ISBN 3-9520633-5-5, Gebunden, 128 Seiten, 30 farbige Fotos und Abbildungen
Erhältlich bei der Thurgauer Krebsliga
http://www.tgkl.ch/frame.cfm?link=frame_bestellung.htm (Bücher/CD)

Preis: Fr. 26.-- + 2,4% MWST und Versandkosten

Verlagstext:
Mitten in der Blüte des Lebens erkrankt Remo im Alter von 14 Jahren anno 1997 an einem Knochensarkom im Becken. Ewing Sarkom heisst der bösartige Tumor, von dem er nie mehr ganz geheilt werden sollte.
Die Mutter, Heidy Widmer schildert in dem Buch Remos Leidensweg, den er trotz der schweren Krankheit bis zuletzt mit eisernem Willen und einer erstaunlichen Lebensfreude tapfer erträgt.
Höhen und Tiefen durchrütteln die Familie.
Nach dreieinhalb Jahren verliert Remo den Kampf gegen den Krebs.
Er stirbt als 17jähriger Junge mit vielen unerfüllten Wünschen im Herzen.
Zurück bleibt die Trauer um das eigene Kind, den eigenen Bruder, aber auch die Erinnerung an einen einzigartigen, spitzbübischen und fröhlichen Jungen.

Anmerkung von Ladina:
Ein sehr liebevoll gestaltetes und geschriebenes Buch einer verwaisten Mutter, die es verstanden hat heikle Themen im Verlauf der Erkrankung ihres Buben zu notieren und dennoch ein sehr positives Buch zu schreiben, das den Schmerz beschreibt und doch auch tröstet.
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GEDICHTE UND GEFÜHLE EINER VERWAISTEN MUTTER
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Titel: Bis zum Himmel und darüber...
Autorin: Andrea Lang
Verlag : Lang, Andrea , Oktober 2006
ISBN : 978-3-00-019501-3 , Paperback, 96 Seiten

Preisinfo : 14,90 Eur[D]* / 15,40 Eur[A] /CHF 29.90
Alle Preisangaben in Schweizer Franken (CHF) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

* Vom jedem verkauften Buch geht 1 € an den Verein WEGGEFÄHRTEN (Elternhilfe zur Unterstützung Tumorkranker Kinder, Braunschweig e.V.)

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Unser Kind ist gestorben - eine unfassbare Situation. Sie führt bei Eltern und auch

Geschwistern zu existenziellen Krisen, die nicht selten das gesamte Familiengefüge

auseinanderbrechen lassen.

Die Braunschweiger Autorin Andrea Lang hat in ihrem Buch „Bis zum Himmel und darüber ..."

ihre Gefühle aufgezeichnet, die für sie zu einer Art Therapie geworden sind, durch

die sie weiterleben kann.

Vielleicht macht dieses Buch anderen betroffen Eltern Mut, zu erkennen, das sie mit ihrem so

schmerzlichen Verlust und den damit verbundenen Gefühlsempfmdungen nicht alleine sind

und mit diesem Schmerz im Herzen Kraft finden, eine glückliche Vergangenheit mit der

Gegenwart und der Zukunft zu verbinden.

Ladina
05.01.2008, 13:42
Diagnose: Medulloblastom/Neuroblastom

ERLEBNISBERICHT
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Titel: Drei Kinder und ein Engel
Untertitel: Ein tödlicher Behandlungsfehler und der Kampf einer Mutter um die Wahrheit
Autoren: Ute Hönscheid/ Christel Vollmer
Verlag : Pendo Verlag, August 2005
ISBN : 978-3-86612-063-1, Gebunden, 220 Seiten , mit schwarz-w. Abbildungen und Fotos von Dennis
Einband : Gebunden
Preisinfo : 17,90 Eur[D] / 18,40 Eur[A] / 32,00 CHF fPr

Alle Preisangaben in Schweizer Franken (CHF) sind unverbindliche Preisempfehlungen.


Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Der ergreifende Bericht einer Mutter, die ihren dreijährigen Sohn durch einen Behandlungsfehler in der Uniklinik Frankfurt verliert und sieben Jahre gegen das Krankenhaus prozessiert - nicht wegen des Geldes, sondern um anderen Menschen ein ähnliches Schicksal zu ersparen.

Als bei dem dreijährigen Dennis ein Gehirntumor diagnostiziert wird, machen die Ärzte der Frankfurter Universitätsklinik den Eltern Hoffnung: Der Tumor ist operabel, die Heilungschancen sind groß. Die Operation verläuft gut, und nach der ersten Chemotherapie sind Dennis’ Werte stabil.

Dann geschieht das Unfassbare: Eine Nachtschwester gibt Dennis ein falsches Medikament, er fällt ins Koma und stirbt.

Sieben Jahre später hat Ute Hönscheid den Prozess gegen das Krankenhaus, das den Vorfall vertuschen wollte, gewonnen. Doch sie engagiert sich weiter für ihr Ziel: die Einführung einer Fehlerstatistik und Maßnahmen gegen die Missstände an deutschen Kliniken.

»Nur wenn wir es schaffen, dass jeder zu seiner Fehlbarkeit steht, wird sich wirklich etwas ändern.«

Anmerkung von Ladina:
Dies ist mehr als ein klassischer Erfahrungsbericht über die Begleitung eines sterbenden Kindes. Hier erzählt uns die Mutter des drei Jahre alten Dennis von ihren Erfahrungen, die sie machen musste, nachdem bei Dennis ein Gehirntumor festgestellt worden war. Dies allein waäre schon schlimm genug gewesen, doch obwohl dem Kleinen gute Überlebenschancen gegeben wurden, starb er - wegen eines Behandlungsfehlers. Darum ist dieses Buch auch der Bericht eines sich über 7 Jahre hinziehenden Kampfes vor Gericht, ein David gegen Goliath-Prozess, den am Ende tatsächlich die Eltern gewinnen.

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Diagnose: Zyste am Stammhirn bei einem Kind mit Spina Bifida und Hydrocephalus

ERLEBNISBERICHT
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Titel: ... als hätt der Himmel die Erde still geküsst
Untertitel: Abschied von Sara
Autorin: Anke Ilmonen
Abb. v. Anke Ilmonen
Verlag : Neufeld Verlag , August 2007
ISBN : 978-3-937896-54-0 , Gebunden, 109 Seiten, 13 schw.-w. Fotos, 2 schw.-w. Zeichnungen, eine farbige selbstgemalte Karte von Sara

Preisinfo : 11,90 Eur[D] / 12,30 Eur[A]

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Eine angeborene Fehlbildung der Wirbelsäule (Spina Bifida) hindert Sara am Laufen, nicht jedoch daran, voller Freude zu leben. Als Sara fünf Jahre alt ist, wird ihren Eltern eröffnet, dass man eine Zyste am Stammhirn ihrer Tochter entdeckt hat. Vergeblich wird sie drei mal operiert – ein Jahr später stirbt sie. Angesichts der Aussicht auf diese besondere Reise tröstet Sara ihre Eltern: »Ich mache bald einen Purzelbaum um Gott!«

Voller Intensität und Wärme, gepaart mit Traurigkeit und Angst, erzählt Anke Ilmonen von den leichten und schweren Augenblicken im Leben mit ihrer Tochter Sara und davon, wie sie Abschied nehmen mussten. Dabei fordert sie heraus, den Blick immer wieder darauf zu richten, was wirklich zählt. Stück für Stück lässt sie die Leser ihren eigenen steinigen, aber nicht dunklen Weg mitgehen: Zwischen Hoffen und Bangen weiß sich die Familie doch stets getragen von Gottes Nähe. Aus dieser Erfahrung heraus lädt Anke Ilmonen ein, sich gerade in Zeiten der Trauer Gott als unserem liebenden Vater zuzuwenden.

In einem zweiten Teil des Buches finden sich mutmachende Informationen über Trauer und darüber, wie man Kinder und Erwachsene hilfreich begleiten kann.

Anke Ilmonen ist verheiratet und Mutter von drei Kindern und lebt mit Ihrer Familie im Oberbergischen. Seit dem Tod ihrer erstgeborenen Tochter Sara beschäftigt sie sich intensiv mit dem Thema Trauer, insbesondere bei Kindern.

Zum Vorwort:
http://www.neufeld-verlag.de/fileadmin/documentpool/9783937896540_Vorwort.pdf
http://www.trauernetz.de/804_1802.php

Ladina
23.02.2008, 02:03
Diagnose: Neuroendokriner Tumor in fast allen Organen im Januar 2003 im Alter von 26 Jahren

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN JUNGEN MANNES
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Titel: Guten Tag und... Tschüss
Untertitel: Mein Sohn hat einen neuroendokrinen Tumor - Erzählung einer Mutter
Autorin: Geneviève Jansen
Verlag : VAS Vlg f. Akad. Schriften, Dezember 2007
ISBN : 978-3-88864-438-2, Paperback, 195 Seiten

Preisinfo : 14,80 Eur[D] / 15,30 Eur[A] / 29,60 CHF fPr
Alle Preisangaben in Schweizer Franken (CHF) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Der Erlös dieses Buches kommt dem Verein "Hilfe für krebskranke Kinder Frankfurt e.V." zugute

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:

Die französische Autorin lebt in Deutschland und ist Mutter von 2 Kindern. Das Leben ihrer vierköpfigen Familie bricht zusammen, als der 26jährige Sohn ins Krankenhaus eingeliefert wird: Eine unheilbare Krankheit wird diagnostiziert. Nun geht es darum die Krankheit zu bekämpfen, um ein lebenswertes Leben möglichst lange aufrecht zu erhalten.

Eine einfühlsame Beschreibung dieses jungen Menschen und auch Auszüge aus seinen Mails erlauben es, eine Beziehung zu dem Patienten aufzubauen. In einer beeindruckenden Sprache schildert die Autorin die dramatischen palliativen Anstrengungen und wie es dem Patienten, der Familie, den Freunden, Psychologen und Ärzten gelingt, die Zeit bis zum unvermeidlichen Tod zu nutzen und positiv zu gestalten. Dabei werden auch die Grenzen der Medizin und Versorgungssysteme deutlich.
Christophe starb im Alter von 27 Jahren

Ladina
16.03.2008, 16:26
Diagnose von Klaus im Alter von 14 Jahren: Rhabdomyosarkom am Rippenbogen anno 1983

BIOGRAPHIE DER MUTTER DES JUNGEN
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Titel: Der Himmel ist voller Träume
Autorin: Ulrike Küppers
Verlag : Frankfurter Literaturverlag , April 2007
ISBN : 978-3-86548-853-4 , Paperback, 384 Seiten

Preisinfo : 18,40 Eur[D] / 19,00 Eur[A] /CHF 32.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Legende: UVP = unverbindliche Preisempfehlung, iVb = in Vorbereitung.

Erhältlich im Buchhandel


Umschlagstext:
Eine Heiratsanzeige hat Ulrike Küppers nachdenklich werden lassen. Sie lässt in Abständen ihr bisheriges Leben an sich vorüberziehen und konfrontiert die Leser mit Situationen und Konflikten, denen manche Frau im Alltag gegenüber steht. Die Geschichte zeigt den Willen einer Frau, sich nicht unterkriegen zu lassen.
(Brunhilde Kalender)

Zum Hintergrund dieses Buches:
Weißt Du, Mami, es sind so viele ungeheuerliche Geschichten passiert, seit ich diese Krankheit habe […]. Ich finde, das ist nicht in Ordnung und bitte Dich, den ganzen Hergang einmal aufzuschreiben, aber Du darfst es dann nicht in Deiner Küchenschublade liegen lassen. Es sollte ein jeder lesen können!"

Mit ihrem Buch "Der Himmel ist voller Träume" hat Ulrike Küppers diesen Wunsch ihres Sohnes Klaus erfüllt, der in seiner Kindheit an Krebs erkrankte und mit 20 Jahren starb.

Anmerkung von Ladina:
Eindrücklich schildert die Autorin ihr Leben von dem Beginn ab 1968, als sie einen Mann und einen neuen geeigneten Papi für ihren damals 1 1/2 Jahre alten Sohn Peter fand, die Heirat mit Norbert, die Geburt von Klaus anno 1969, die Alkoholsucht und Überwindung ihres Mannes, ihre eigene Lebenswirklichkeit und dann eben ganz intensiv auch das schlagartig veränderte Leben von Klaus, nachdem anno 1983 bei dem damals 14Jährigen ein sehr bösartiges Rhabdomyosarkom entdeckt worden ist.
Klaus erweist sich als Kämpfer, 2 Rezidiven kann er trotzen, er will einfach leben und er gewinnt ganze 6 Jahre. Dann aber kommt der schwere Moment für die Mutter, wo sie durch den Arzt erfährt, wie es um Klaus steht, dass da Metastasen sind im Gehirn und in der Lunge, und dass er sterben wird.
Über all das und vieles mehr schreibt Ulrike Küpers in ihrer Biographie und zeichnet damit das Bild einer Frau, die sich trotz allen Krisen immer neu aufzurappeln vermochte.

Leider ist dem Verlag beim Druck ein kleiner Fehler unterlaufen, die letzte Seite wurde vergessen. Sie liegt dem Buch aber lose bei

Zu einer Lesung:
http://www.autoren-tv.de/vorschaltseiten/kueppers_intro.html

Ladina
01.05.2008, 18:28
Diagnose Akute Myeloische Leukämie im Alter von 12 Jahren

TAGEBUCH UND ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINER BETROFFENEN JUGENDLICHEN
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Titel: Der Weg durch die Hölle, ins ewige Licht
Untertitel: Teilbiographie
Autorin: Anita Hemmer
Verlag : Monsenstein und Vannerdat , Dezember 2007
ISBN : 978-3-86582-545-2 , Paperback, 420 Seiten, 38 schwarzweisse Abbildungen und Fotos

Preisinfo : 20,80 Eur[D] / 21,40 Eur[A] /CHF 36.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel


Verlagstext:
Anita Hemmer wurde 1962 in München geboren und wuchs zusammen mit ihren drei Brüdern liebevoll und behütet auf. Geprägt durch ihre wunderschöne Kindheit, ging sie lebenslustig und optimistisch durchs Leben, bis ihre Tochter Sandra an Leukämie erkrankte.

Trotz dieser niederschmetternden Diagnose versuchte sie weiterhin ihrem Optimismus treu zu bleiben. Doch das war schwerer als sie angenommen hatte und deshalb begann sie zu schreiben. Die Tastatur ihres PCs wurde zum Ventil, um Erlebtes besser verarbeiten zu können. So entstand dieses Buch! Es beschreibt den Leidensweg, die Ängste, aber auch die Hoffnung und den unerschütterlichen Glauben, verbunden mit grenzenloser Liebe von Sandra und ihren Eltern. Aber es zeigt auch die Probleme, die während der vielen Therapiemonate entstanden sind und die teilweise gravierenden Fehler, die von einigen Ärzten gemacht wurden. Ursprünglich sollte das tapfere Mädchen nach überstandener Krankheit dieses Tagebuch als abgeschlossenes Kapitel in ihrem Leben erhalten. Aber sie hat es nicht geschafft und starb nach 16 Monaten eines unerbittlichen Kampfes, drei Wochen vor ihrem 14. Geburtstag. Nach ihrem Tod war für Sandras Mutter ein Weiterleben zuerst undenkbar, doch fand sie in ihren Aufzeichnungen eine Möglichkeit, ihre Trauer zu bewältigen.
Beim Lesen und Überarbeiten entstand der Gedanke, dieses Werk zu veröffentlichen, um andere Menschen in ähnlichen Situationen
zu bestärken, ihre Hoffnung niemals aufzugeben.

Anmerkung von Ladina:
Sandy Hemmer hat in ihrem kurzen Leben seit die Krankheit ausgebrochen war, unendlich viel Schweres mitgemacht und manches davon hätte gelindert oder verhindert werden können, wenn einfühlsames Klinikpersonal da gewesen wäre. Bei manchen der geschilderten Aussagen oder Geschehnisse blieb mir schier der Atem stehen und ich fragte mich mehr als einmal, ob es wirklich sein kann, dass in einer Kinderklinik derart unsensible Menschen arbeiten.
Im Verlaufe der sich bald als wirkungslos herausgestellten schulmedizinischen Therapie unternahmen die Eltern von Sandy auch vermehrt Versuche, das Mädchen alternativ behandeln zu lassen, was auch in Sandys Sinn war, denn sie selber äusserte den Berufswunsch, Heilpraktikerin zu werden. So schildert ihre Mama auch diverse, bei weitem nicht immer erfreuliche Begegnungen mit Therapeuten aus dem alternativen Wirkungsfeld und sie macht gut nachvollziehbar, warum Menschen in ähnlicher Situation nach jedem Strohhalm greifen.

Ladina
11.08.2008, 20:07
JUGENDBUCH (AUCH FÜR MUTIGE ELTERN ODER LEHRER)
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Titel: Wie man unsterblich wird
Untertitel: Jede Minute zählt
Autorin: Sally Nicholls
Aus d. Engl. v. Birgit Kollmann
Verlag : Carl Hanser, Juli 2008
ISBN : 978-3-446-23047-7, Englisch Broschur, 200 Seiten

Preisinfo : 12,90 Eur[D] / 13,30 Eur[A] / 24,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältich im Buchhandel

Klappentext:
Sam, 11 Jahre alt, hat Leukämie (ALL). Aber er verzweifelt nicht, sondern versucht, die Zeit, die ihm bleibt, zu nutzen. Er stellt Fragen, die er früher nicht gestellt hat, zum Beispiel: Wieso lässt Gott Kinder krank werden? Wird die Welt noch da sein, wenn es mich nicht mehr gibt? Die erstaunlichen Antworten schreibt er in sein Tagebuch. Darin hält er auch die Wünsche fest, die er noch hat: ein Mädchen küssen, einen Weltrekord aufstellen oder in einem Luftschiff fahren. Gemeinsam mit seinem Freund Felix gelingt es ihm sogar, sie sich auf höchst originelle Weise zu erfüllen.

Lass Dich überraschen: Du wirst lachen, heulen, zweifeln, schweigen, schmunzeln!

Ein wunderbar geschriebenes, kluges, bewegendes und manchmal sogar komisches Buch. Jugendliche Leser und (mutige Eltern und Lehrer) werden es lieben. (THE GUARDIAN)

Anmerkung von Ladina:
Ein wirklich bemerkens- und lesenswertes Buch, nicht nur für Jugendliche

Diagnose von Jonas: Anaplastisches Astrozytom WHO III

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER DES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Tod, wir kennen deinen Stachel
Untertitel: Abschied von Jonas
Autorin: Tanja Fuchs-Hemstege
Verlag : Ariston, August 2008
ISBN : 978-3-7205-4055-1, Gebunden mit Schutzumschlag, 224 Seiten, 1 Foto

Preisinfo : 19,95 Eur[D] / 20,60 Eur[A] / 38,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Als der 10jährige fröhliche und bisher kerngesunde Jonas an einem Gehirntumor erkrankt, wirft dies das Leben seiner Eltern und seiner jüngeren Brüder völlig aus der Bahn. In bewegenden Briefen berichtet seine Mutter Tanja den Freunden und Verwandten vom Verlauf der Krankheit bis hin zu Jonas' Tod, nur ein Jahr nach der Diagnose.

Es ist weit mehr als nur ein Bericht über eine heimtückische Krankheit: die Briefe und Rückblicke der Familie veranschaulichen, wie es ihnen gelingt, Jonas mit viel Liebe und Fürsorge durch die Krankheit in einen würdevollen Tod zu begleiten und die Erinnerung an sein kurzes Leben lebendig zu halten. Dieser aufwühlende und zugleich Mut machende Erfahrungsbericht zeigt, wie eine Familie durch Zusammenhalt, viel Kreativität und Glaube auch nach dem schlimmsten Schicksalsschlag wieder zurück ins Leben findet.


Autorenportrait
Tanja Fuchs-Hemstege lebt mit ihren Kindern - neben Jonas hat sie noch zwei Söhne, Lukas und Niklas - in Düsseldorf. Sie arbeitet als Krankenschwester in der medizinischen Endoskopie in der Kaiserwerther Diakonie. Lukas ist inzwischen 13, Niklas 15 Jahre alt. Obwohl sie mittlerweile von ihrem Mann Markus getrennt lebt, wurde dieses Buch als Familienprojekt realisiert. Markus Hemstege ist Arzt und lebt in Duisburg.
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Diagnose Neuroblastom

ERFAHRUNGSBERICHT EINER VERWAISTEN MAMA
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Titel: Ein Indianer kennt doch keinen Schmerz
Untertitel: Unsere Erfahrung mit dem Neuroblastom, einer Krebserkrankung bei Kindern
Autorin: Elke Busch
Verlag: Books on Demand, Oktober 2008
ISBN-13: 978-3-8370-6866-5, Kartoniert, 212 Seiten, 2 farbige Abbildungen

Preisinfo : 13,40 Eur[D] / 13,80 Eur[A] / 24,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Jedes Jahr erkranken ungefähr 150 Kinder neu an einem Neuroblastom; einer Krebserkrankung, die von den Patienten und deren Eltern das Äußerste fordert. "Ein Indianer" erzählt eine dieser Geschichten. Sebastian und seine Familie kämpften viereinhalb Jahre. Ein Zeit vieler Hoffnungen und Enttäuschungen.

Textauszug:
"Sebastian Busch
wurde mit dem ‚besonderen Blick’ geboren. Nicht Weinen, nicht Quengeln waren seine ersten Gemütsäußerungen, sondern ein langer, tiefer, verstehender Blick aus großen dunkelblauen Augen. Ein Augenblick, der die Außenwelt abschirmte und das Besondere unserer Beziehung weihte. Sekunden später kniff er die Augen zusammen, wie es für Neugeborene üblich ist und der Moment der Ewigkeit war vorüber. Erst 14 Jahre später sollte ich lesen, dass Kinder mit diesem besonderen Blick auf die Welt kommen, wenn sie wissen, dass ihr Leben nur kurz sein wird, wenn sie mit großer Weisheit dieses Erdenleben beginnen. Wie sollte ich als junge Mutter nicht glauben, dass dieses wundervolle Wesen, das alle Menschen um mich herum verzückte, immer und jeden Tag bei mir sein würde?

Sebastian war ein Kind mit jungen Eltern, erlitt eine Menge Erziehungsversuche, wurde zu allen Feiern und Tätigkeiten mitgeschleppt. Er flirtete mit jeder Verkäuferin, jeder Oma, jedem, der ihm über den Weg lief. Ein hübsches Kind, das alle Koch- Strick- Bildungs- und Pflegeversuche seiner Mutter lächelnd meistere. Ein sanftes Kind, aber ein Kind, das immer wusste, was es wollte. Mit einer großen Phantasiewelt im Kopf, einer Welt, in die er sich gerne zurückzog, wenn es ihm in der wirklichen Welt zu laut und anstrengend wurde. Und manchmal am Tag kam er und ruhte seinen Kopf an meiner Schulter aus. Ein, zwei Minuten und schon hatte er wieder Kraft getankt, für seine nächsten Unternehmungen. Drei Jahre lang war er das einzige Kind, heftig geliebt von allen Seiten, dann kamen seine Geschwister und er wurde ein großer Bruder. Auch das liebte er sehr und sein kleinerer Bruder und seine drei Jahre später geborene Schwester vergötterten ihn. Es war nicht immer leicht mit unserer einigermaßen großen Familie, geringem Verdienst und jung wie wir waren.

Aber stolz war ich! Stolz auf das Beste, was mir je widerfahren war: meine Kinder. Eigentlich hätte immer alles so weiter gehen können, eine Durchschnittsfamilie mit vielen Problemen und Problemchen, aber eben doch nichts Besonderes. Bis eines Tages eine Wand fiel und uns von der Außenwelt abschnitt, während zugleich ein Vorhang aufging und wir mit erhöhter Aufmerksamkeit auf das Leben um uns herum sahen; in der Position der Zuschauer. Wir hörten auf, normal und durchschnittlich zu sein. Mit großer Wucht, wie sie nur durch die Frage nach Leben oder Tod hervorgerufen werden kann, wurden wir von unserem Alltag abgeschnitten und in ein Außenseiterleben gepresst. Doch der Mensch ist anpassungs- und leidensfähig. Im Laufe der Zeit wurde dieses neue Leben Alltag. Ein Alltag, den viele mit uns teilten.

Aber Ende Januar 1992 ahnten wir von alledem noch nichts. Bei einem gemütlichen Kaffeetrinken bei der Oma bekam Sebastian plötzlich Nasenbluten. Das erschreckte uns erst, als wir merkten; wir können das jetzt nicht stoppen. Er hatte schon fast ein ganzes Handtuch mit Blut getränkt, als wir beschlossen, zum Notdienst zu fahren. Dieser konnte auch nicht allzu viel unternehmen, wies uns nur an, die Nasenseite eine bestimmte Zeit zuzupressen; die Zeit, die das Blut braucht, um zu gerinnen. Und tatsächlich, danach schien es wieder gut zu sein. Allerdings hatte Sebastian bis dahin schon enorm viel Blut verloren. Natürlich mussten wir am nächsten Wochentag zu unserem Kinderarzt zur Kontrolle, aber das ist ja das normale Verfahren. Dieser fand das heftige Nasenbluten auch nicht weiter bemerkenswert, da Sebastian gerade erst die Windpocken hinter sich hatte; da wäre das nicht ungewöhnlich. Das wollten wir gerne glauben und unseren Alltag wieder aufnehmen.

Doch dazu sollte es nicht mehr kommen."

Bereits erschienen:

Trauer lindern - Hoffnung gewinnen

http://www.trauerarbeit.net
http://www.neuroblastom.net
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Diagnose: Epitheloides Sarkom

ERLEBNISBERICHT EINES 15 JAHRE ALTEN MÄDCHENS
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Titel: Ich will nicht, dass Ihr weint
Autorin: Jennifer Cranen
Verlag : Books on Demand , September 2006
ISBN : 978-3-8334-2790-9 , Paperback, 160 Seiten

Preisinfo : 11,90 Eur[D] / 12,30 Eur[A] / CHF 22.40
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

verwandte Themen : Weibliche Jugend (15 Jahre), Halswirbelsäulentumor,

Kurzbeschreibung
Jenni erfährt, dass sie Krebs hat. Nach dem ersten Schock beschließt sie, den Kampf gegen den Krebs aufzunehmen. Chemo- und Strahlentherapie, Operation und Tiefenhyperthermie, ihr bleibt nichts erspart. Vierzehn Monate lang schreibt sie ihre Erlebnisse, ihre Liebe, ihre Schmerzen und ihre Angst auf. Während dieser Zeit sieht sie Freunde kommen und gehen. Trotzdem glaubt und hofft sie bis zum Schluss, dass sie den Kampf gewinnt.

ACHTUNG: Dieses Buch hat einen neuen Titel, seitdem es über Books on Demand verkauft wird. Ursprünglich war es von den Eltern von Jennifer im Eigenverlag herausgegeben wirden, unter dem Titel, den Jenni selbst ihrem Buch gegeben hat, nämlich: Ich will mein Leben zurück

Diagnose: Glioblastoma multiforme im Bereich des Thalamus bei einem Kind

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: ... ihr Lächeln, das ich nie vergessen werde
Untertitel: Eine Familie kämpft gegen den Krebs
Autorin: Ute Holz
Verlag : edition fischer, Juli 2008
ISBN : 978-3-89950-382-1, Paperback, 312 Seiten, 26 Schwarz-Weiss Aufnahmen von Janina

Preisinfo* : 18,00 Eur[D] / 18,50 Eur[A] / 32,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

*Der Reinerlös aus diesem Buch geht an die Medizinische Hochschule Hannover

Erhältlich im Buchhandel oder bei amazon

Kurzbeschreibung
Im Jahre 2004 erkrankt die elfjährige Janina an einem sehr seltenen Hirntumor und kann durch eine Notoperation gerade noch gerettet werden. Es folgen Bestrahlungen und Chemotherapie und es bleibt die Unsicherheit, ob die Krebserkrankung heilbar ist oder nicht. Für die Familie beginnt eine große Belastungsprobe.

Ute Holz beschreibt in bemerkenswerter Offenheit, wie sie diese Zeit erlebt hat, und gerade das macht dieses Buch zu etwas Besonderem. Das Buch enthält ein Vorwort von Professor Peter Vorkapic, dem Operateur, der Janina zunächst lebensrettend operierte.

Anmerkung von Ladina:
Ich habe das Buch als Gotti eines ebenfalls an einem bösartigen Hirntumor(Ponsgliom) verstorbenen 10 Jahre alten Buben gelesen und die persönliche Betroffenheit durch so ein Schicksal machte Ute Holz's Aufzeichnungen noch lebendiger als sie ohnehin schon sind.
In vielen ihrer Schilderungen habe ich unser eigenes Erleben eins zu eins wiedergegeben gefunden, ich habe gestaunt über die Kraft, die Janina ausstrahlte, über ihre Art, es zu nehmen, genauso wie es auch bei meinem Patenkind der Fall war.
Es ist ein sehr realistischer Bericht, der aber auch die Gefühle zulässt, ohne die so ein Schicksal wohl auch gar nicht zu ertragen wäre.
Schön ist zu lesen, dass die Eheleute Holz sich in dieser schweren Zeit stets gegenseitig halfen und die Beziehung nicht zerbrochen ist, wie dies leider nicht sehr selten geschieht.

Eins zu Eins in gleicher Härte wiedergefunden habe ich aber auch, wie das Mädchen Janina mit ihren Beschwerden wie rasenden Kopfschmerzen und Schmerzen hinter den Augen wochenlang von den Ärzten nicht ernstgenommen wurde. Es sei gewiss nichts Schlimmes, wurde die zunehmend beunruhigte Mutter beschwichtigt, Janina habe nur Kreislaufstörungen, einen tiefen Blutdruck. Das morgendliche Erbrechen wurde als erstes Anzeichen einer Magersucht eingestuft, der Augenarzt fand keine Ursache für die inzwischen permanent tränenden Augen, 5 Wochen lang quälte sich Janina von Tag zu Tag irgendwie durch. Als sie gar nicht mehr richtig bei Bewusstsein war, behauptete der Kinderazt noch immer, es sei alles gut, nur ein Pubertätsproblem. Zuhause rief die Mutter den Krankenwagen und man fand endlich den riesengrossen Tumor.
Es tönt skandalös, aber es ist leider wahr. Kinder mit Hirntumoren werden offenbar noch heute oft ganz einfach nicht ernstgenommen. Genau dasselbe haben wir mit Lukas erlebt anno 1993.

Ich rate daher auch den allgemeinen Kinderärzten zur Lektüre dieses Buches, damit sie hoffentlich etwas sensibler und hellhöriger zukünftigen jungen und kleinen Patienten begegnen!

Ich teile die Wut von Ute Holz auf ihren Kinderarzt und habe dieselbe auf unseren.
Die Wut, nicht weil das Kind gestorben ist, das war bei diesem Tumor einfach schon voraussehbar, aber die Wut über ihre Frechheit, unsere Kinder über Wochen als wehleidig hinzustellen, zu sagen, sie hätten nichts Schlimmes, zu sagen, sie sollen sich nicht so anstellen und aufhören mit dem "Theater". Daraus wächst die Wut.

Ladina
15.06.2009, 18:13
Diagnose von Chiara: inoperables Astrozytom anno 1999 im Alter von 5 Jahren

BILDBAND
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Titel: Chiara
Untertitel: Eine Reise ins Licht
Autorin/Fotografin: Elisabeth Zahnd Legnazzi
Beiträge von Nadine Olonetzky / Thomas Macho
Verlag : Scheidegger & Spiess, April 2009
ISBN : 978-3-85881-238-4, Gebunden mit Schutzumschlag, 152 Seiten, 38 farbige und 22 schwarzweisse Abbildungen, Format: - 27 x 21 cm

Preisinfo : 29,90 Eur[D] / 30,74 Eur[A] / 39,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

verwandte Themen: Sterbebegleitung bei einem Kind, Tod, Porträtfotographie

Erhältlich im Buchhandel


Verlagstext:
"Chiara – Eine Reise ins Licht" ist ein bewegender und kraftvoller Fotoessay über Kranksein und Sterben, entstanden aus persönlichem Schmerz und tiefer emotionaler Betroffenheit. Die Berner Künstlerin Elisabeth Zahnd Legnazzi dokumentierte das Sterben ihrer Tochter Chiara, die an einem unheilbaren Gehirntumor litt, sehr ergreifend, aber nicht nur düster und hoffnungslos.
Das Buch versammelt rund 60 noch nie veröffentlichte Porträts. Es ist eine von der Künstlerin bestimmte Auswahl aus rund 400 Fotografien, die während der letzten sieben Monate von Chiaras Leben entstanden sind. Ergänzt sind die Bilder durch abstrakte Aufnahmen von in Auflösung begriffenen Landschaften, welche die Veränderung der Wahrnehmung und den Verlust der Sinne visualisieren. Nie benutzt die Künstlerin ihr todkrankes Kind für die Fotografien, sondern sie hält es fest in seinem Leiden und seinem von erstaunlicher Würde getragenen letzten Lebensabschnitt.
Dieser Fotoessay rührt mit den eindringlichen und sensiblen Bildern an existenzielle Fragen, die uns alle betreffen. Die Bilder werden ergänzt von einem Text des bekannten österreichischen Soziologen und Publizisten Thomas Macho über Krankheit, Sterben und Tod und die künstlerische Darstellung von Leid.

Ladina
04.04.2010, 19:42
Diagnose von Marie: Bösartiges Teratom

ERFAHRUNGSBERICHT EINER VERWAISTEN MUTTER
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Titel: Marie
Untertitel: Wenn sie lachte, hatte ich Hoffnung
Autorin: Katharina Bach
Verlag : Sankt Ulrich, Januar 2010
ISBN : 978-3-86744-139-1, Kartoniert, 176 Seiten

Preisinfo : 16,90 Eur[D] / 17,40 Eur[A] / 28,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Marie, die aufgeweckte und lebensfrohe Zweijährige, erkrankt an Krebs. Für die Eltern ist es un-fassbar. Ein dramatischer Kampf beginnt: gegen die Krankheit, gegen hoffnungslose Diagnosen -vergeblich! Mit drei Jahren stirbt die kleine Marie. In bewegenden Worten schildert die Autorin die Lebensgeschichte ihrer Tochter. Trotz Traurigkeit und erschütternden Erlebnissen berichtet sie vom großen Glück, Marie gehabt zu haben. Ein außergewöhnlich tapferes kleines Mädchen, das mit viel Freude in seinem kurzen Leben mehr entdeckte als viele Erwachsene.
Ein emotionales Buch, das über die eigentliche Geschichte hinaus zutiefst Menschliches offenbart und Mut macht, zwischen Angst, Hoffnung und Verzweiflung intensive Glücksmomente zuzulassen.
Katharina Bach studierte Betriebswirtschaftslehre und Grundschullehramt. Seit ihrem zweiten Staatsexamen arbeitet sie als Lehrerin. Sie ist verheiratet und lebt mit ihrem Mann und ihrem Sohn in Köln. Als Mutter, die ihre Tochter im Kampf gegen Krebs verloren hat, erzählt sie ihre eigene Geschichte

Ladina
27.01.2013, 16:20
Diagnose von Baby Antonio: schwerste Hirnschädigung nach Sauerstoffmangel
Diagnose von Aaron im Alter von 3 Jahren: Pineoblastom (sehr bösartiger Hirntumor)

ERLEBNISBERICHT EINER ZWEIFACH VERWAISTEN MUTTER
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Titel: Grosser Baum
Untertitel: Mein Sternenkind
Autorin: ...Sushmah
Verlag: Books on Demand, August 2010
ISBN 978-3-8391-8137-9, Paperback, 280 Seiten, 1 s/w-Abbildung von Aaron

Preisinfo: 25,00 Eur[D] / 25,70 Eur[A] / 39.90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Vorwort der Mutter:
Dieses Buch wurde von mir zum Andenken an meine beiden Söhne Mario und Titinga (zu Deutsch Grosser Baum) geschrieben.Möge ihre Geschichte dem Einen oder Anderen einen Hinweis geben, dass man im Leben auch in der grössten Not etwas Schönes erfahren darf.Möge sie Mut vermitteln anzunehmen was das Leben bringt.Die Hoffnung, dass es im Leben immer weiter geht und der Tunnel wirklich immer einen Ausgang hat! Die Gewissheit vermitteln, man ist nie alleine!

Zum Inhalt:
Ganz plötzlich, aus heiterem Himmel bekommt der 3jährige Aaron ganz fürchterliche Kopfschmerzen. Die Odyssee beginnt, von einem Arzt zum anderen. Viel Zeit verstreicht, bis dann endlich ein Hirntumor bei Aaron festgestellt wird. Einer von der ganz schlimmen, bösartigen Sorte: Ein Pineoblastom. Die Geschichte erzählt aus der Sicht der Mutter die Geschehnisse rund um die Krankheit.

Anmerkung von Ladina:
Neben den vielen Belastungen, die sich ergeben, neben der verzweifelten Suche nach einer helfenden Therapie erlebt die Mutter noch andere Einbrüche, das Sorgerecht wird ihr entzogen, weil von der Ärzteseite her eine Pflicht zur chemotherapeutischen Behandlung des Kindes besteht, auch wenn die Aussichten in Aarons Fall so klein sind, dass es hilft; auch wenn die Mutter es lieber alternativ versuchen möchte, mit Mistel.
Sie erlebt aber auch, dass immer, wenn sie Kontakt zu ihrem Schutzengel aufnimmt, ihr eine Hilfe an die Seite kommt, von unerwarteter Seite manchmal, einfach so. Es kommt zu bereichernden Kontakten. Sie lernt, Hilfe anzunehmen, ohne sich schuldig zu fühlen dabei.
Und sie erfährt, wie sie selber manches bei Aaron und anderen lindern kann. So führt uns dieser Erfahrungsbericht auch ganz leise ein in die spirituelle Welt.
Mit dieser Kraft und helfenden Personen an der Seite kann die Mutter schliesslich auch den Schritt wagen, ihr langsam sterbendes Kind zu Hause zu pflegen, ganz bis zum Ende.
Der kleine Aaron stirbt im Jahr 1996, genau am gleichen Tag, wie einige Jahre zuvor sein Bruder Antonio schwerstbehindert nach Sauerstoffmangel auf die Welt kam und kurze Zeit später auch wieder ging. Zu gross waren dessen Schäden, er hatte grosse Löcher in seiner Gehirnmasse.
Und doch empfanden die Eltern die kurze Zeit mit dem Baby Antonio als eine gute und als eine lehrreiche Zeit.

Das Resümee der Mutter zu ihrem besonderen Weg zeigt eine trotz allem starke Frau. Sie schreibt:
Mir hat vor allem der zweite Lebensabschnitt( jener der Begleitung von Aaron) gezeigt, dass es immer, in jeder Situation gutes gibt. Manchmal kann man es erst später erkennen.

Mir hat dieser besondere Erfahrungsbericht sehr gefallen. Kleiner Negativpunkt sind die recht vielen Schreibfehler, bzw. Buchstabenvertauscher. Über vieles liest man aber wohl auch automatisch hinweg...Das Wesentliche, die Aussage dieses Buches ist auf jeden Fall eindrücklich..

Ladina
15.01.2014, 18:57
Diagnose bei Aline, kurz nach ihrem 18.Geburtstag: Non-Hodgkin-Lymphom in der Leistenbeuge, Metastasen

ERFAHRUNGEN EINER MUTTER
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Titel: Der Tod der Tochter
Autorin: Holde-Barbara Ulrich
Verlag: Pro Business, November 2011
ISBN : 978-3-86386-077-6, Paperback, 150 Seiten

Preisinfo : 12,50 Eur[D] / 12,90 Eur[A] / 18,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Produktbeschreibung:
Alines Herzenswunsch geht in Erfüllung, sie beginnt eine Ausbildung zur Maskenbildnerin. Kurz darauf Verlobung mit Markus. Dann das zweitägige Fest zum 18. Geburtstag, dessen Krönung Louis ist - ein eigenes Auto. Bis hierhin sieht es so aus, als habe Aline das Glück gepachtet. Aber das täuscht. Im Herbst wird das Mädchen krank, einige Monate später kommt der Tod. Die Mutter widersetzt sich dem Sterben ihres Kindes noch über den Tod hinaus. Eine Zeit extremer Trauer setzt ein; sie nennt sie "die Hölle des Schmerzes". Nach sechs Jahren beginnt sie - immer noch mühsam - ihr totes Kind "loszulassen".