ponsgliom - astrozytom II

Wie sieht die Prognose aus bei einem inoperablen Hirnstamm Astrozytom II? Gleichzeit wird Chemo und Strahlentherapie versucht bei dem 10jährigen Sohn meines Freundes. Wieviel Zeit hat er minimal- falls es schlecht läuft. Wieviel zeit hat er maximal - wenn die therapie anschlägt?

Hi Kara,
wir hatten schon mal telefoniert.Hat sich der vater schon in Berlin gemeldet?Was sagt Prof. Vogel?
Es wird Chemo u. Strahlen versucht, aber ob es was bringt? Ob Chemo was bei gutartigen Tumoren bringt?
Wieviel Zeit er hat, kann dir, denke ich keiner sagen.Jeder Tumor ist anders, jeder Mensch ist anders. Wichtig ist glaub ich, das dem Jungen immer wieder optimistisch entgegengetreten wird, so schwer es auch einem fallen mag, so zu wirken.
Alles alles Gute !!!
Andrea (Kind Astro I im Stammhirn)

Hi Kara,
ich kann mich dem nur anschließen was Andrea schreibt.Wir haben auch keine guten Erfahrungen mit einer Chemotherapie gemacht und ich kann euch nur dringends empfehlen zumindest eine 2. Meinung bei Prof. Vogel einzuholen.

Eberhard.Jansen@t-online.de

Danke für eure Antworten. Mein Freund und sein Sohn sind derzeit total motiviert, machen bei der Hit-studie mit. Eine Woche Chemo ist überstanden und jetzt hatten sie eine Woche Pause und waren zuhause. Jetzt sollen sie nochmal einen derartigen zweiwochen-block mitmachen. und dann solls losgehen mit der Strahlentherapie. Dem Kind geht es ganz gut. Sieht erschreckend aus wegen des cortisons wahrscheinlich - aufgedunsenes Gesicht - und starkes Schielen. Beide sind aber hochmotiviert und der Vater zeigte wenig Interesse an Dr. Vogel.

Ist natürlich auch schwierig für mich, verfüge ja nicht über die gleichen Informationen, die die beiden von den Ärzten erhalten und so. Und bin eben nur deren Freundin. Vielleicht muß man einfach abwarten, ob die Therapie anschlägt. Mag doch durchaus sein. Und wenn nicht, ist der Vater sicher auch interessierter an Alternativmethoden. Im Moment find ich auch wichtig, daß die beiden wieder viel Hoffnung haben und an dieses Projekt glauben.

Aber danke für die Infos, vielleicht müssen sie ja darauf zurückkommen.

Hi Kara,

vielleicht besucht ihr mal meine homepage

www.robin-sievering.beep.de

Leider konnte ich diese homepage nicht richtig aufrufen bzw. nur eine Seite. Mein PC ist ziemlich unfähig... Aber ich habe deine anderen seiten über Robin bereits gelesen.

Mir tut das so wahnsinnig leid, ich habe selbst drei Kids im Alter von 12, 10 und 2 Jahren und habe vor zehn Jahren ein Kind im Alter von 3 Monaten verloren. Und diese Nachricht von dem Hirntumor des 10jährigen Sohnes meines Freundes hat mich so aufgerüttelt, mir klargemacht, wie plötzlich so etwas unser Leben erschüttern kann. Dennis ist übrigens auch großer Simpson-Fan.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und ich finde das toll, daß du anderen durch diese Informationen hilftst.

Würdest du denn heute im Nachhinein einen anderen Weg gehen? Ich meine, sollte sich mein Freund - der Vater von Dennis anders verhalten?

Um ehrlich zu sein ja. Ich würde keine Chemo mehr machen.Ich bin darüber aufgeklärt worden das es ledigl. ein Versuch wäre.
Gebracht hat es nichts im Gegenteil.Durch die Hirntumorhilfe habe ich erst von Prof.Vogel erfahren.Leider war Robin zu diesem Zeitpunkt in einer sehr schlechten körperlichen und psychischen Verfassung.
Also wenn ich noch einmal entscheiden könnte, würde ich mich erst für die OP und dann für eine Strahlentherapie entscheiden.
Aber wie Andrea schon schrieb, jeder Mensch ist individuell.

Inzwischen habe ich die Info erhalten, daß Vater und Sohn wieder zu Hause sind, die zweite Chemo ist überstanden, jetzt erstmal Pause und am 2. Dezember soll die Strahlentherapie losgehen. Beiden geht es sehr gut - übersteigerte Reflexe scheinen rückläufig. - nächsten Mittwoch gibt es ein neues MRT.

Ich bin sehr skeptisch, nach alldem was ich über euch und übers internet erfahren habe. möchte aber auch den beiden nicht die motivation nehmen.

@Heike: Ging es denn Robin nur aufgrund der schlechten Behandlung im 3. chemoblock schlecht? Das ist nicht so eindeutig verständlich, warum es ihm dann doch schlechter ging.
Danke für weitere Informationen. Ich denke viel an euch und an robins geschichte.

@ Andrea, hallo!

Gerade habe ich mit dem Vater gesprochen, der mich fragte, wie denn derzeit deine Tochter behandelt wird. Das wußte ich leider nicht zu beantworten.

Hallo Kara,

konnte mich leider nicht melden, sorry.Meine Festplatte hatte sich verabschiedet.
Um deine Frage zu beantworten, ja es ging ihm erst während und nach dem 3. Chemoblock schlechter.
Oder um es genauer auszudrücken.Er konnte danach so gut wie gar nichts mehr.

Hi Kara,
sie wird derzeit mit nichts behandelt.Die OP im Okt. 01 war eigentlich das letzte große Ereignis.
Mit H15 habe ich auch aufgehört.
Ihr geht es so gut, das ich sie einfach leben lasse. Außer ein paar Aufbautherapien.

Du kannst mich auch privat mailen, wenn du magst.
a.th.meyer@gmx.de

Gruß Andrea