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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom


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24.03.2001, 20:13
Nachricht vom 6.9.2000

Mein Vater ist vor einer Woche an den Folgen eines Glioblastoms Grad 4 verstorben. Die Krankheit wurde Ende Februar diesen Jahres diagnostiziert, allerdings wurde uns immer der Eindruck vermittelt, daß die Heilungschancen erfolgversprechend sind oder wir bekamen nur vage Auskünfte, die von Leuten gegeben wurden, die gewußt haben müssen, daß diese Diagnose bisher immer tödlich geendet hat und zwar innerhalb kürzester Zeit. Mein Vater hat sich zunächst den Tumor entfernen lassen, und wurde danach bestrahlt. Obwohl im Krankenbericht eine Chemotherapie empfohlen wurde, sagte uns der betreuende
Arzt in der Strahlenklinik, daß dies nicht mehr nötig sei. Vor 4 Wochen waren die Blutwerte meines Vaters bereits so schlecht, daß an eine Chemotherapie nicht mehr zu denken war, und auch der Allgemeinzustand dies nicht mehr zuließ. Im Grunde möchte ich keinen Schuldigen finden, weil auch ich mittlerweile (aber nur über das Internet) erfahren habe, daß die Heilungschancen bei dieser Diagnose gleich null sind. Was mich viel mehr interessiert ist 1. wie sieht der typische Krankheitsverlauf aus (vielleicht ist jemand in einer ähnlichen Situation, und es hilft die letzten Wochen, die man zusammen mit dem Kranken verbracht hat, aufzuarbeiten)? 2. Gibt es Statistiken darüber, wieviele Menschen an einem Glioblastom verstorben sind, ohne daß die Schulmedizin zum Einsatz kam (erst nach dem Tode entdeckte Fälle oder bestünde sogar die Möglichkeit, daß ein solches Glioblastom auch wieder verschwindet, wenn es gar nicht erst entdeckt wird? Diese Fragen quälen mich, da wir keine Zeit hatten, uns umfassend zu informieren und ich will wissen, ob das Vertrauen in die Schulmedizin in diesem Falle gerechtfertigt war. Ich freue mich über jede Antwort von denen, die vielleicht in der gleichen Situation sind oder die einfach etwas mehr wissen als ich.

Christine
CHChhahn@aol.com

17.04.2001, 13:06
Hallo Christine,
ich habe Dein Hilferuf gelesen und ich mache zur Zeit das gleiche durch.
Bei meiner Mutter wurde das gleiche festgestellt Glioblastoms Grad 4 und vor 8 Wochen wurde der Tumor entfernt. Sie wird zur Zeit bestrahlt aber meine Frage an Dich 1)wie hat Dein Vater diese Bestrahlung verkraftet und wie hat er sich verhalten. 2) Wie ist er gestorben. Die Ärzte reden davon das Sie nur noch ein paar Monate leb und irgendwie erzählt jeder Arzt etwas anderes. Man wird irgendwie nicht genug aufgeklärt obwohl ich schon viele Fragen gestellt habe.Aber kein Arzt hat den jetzigen Zustand so diagnostizieren können. Deine 1 Frage (wie der Krankheitsverlauf aussieht) Die Ärzte haben gesagt, dass jeder Gehirntumor nachwächst auch wenn dieser entfernt wird, Der Arzt hat gesagt ein Tumor 1 oder 2 Grades wird immer ein Tumor 4 Grades nur die Lebensverlängerung bei einem 1 oder 2 einfach länger man spricht bei einem 1 Grad von 8 bis 10 Jahren Lebensv. Man kann theoretisch nur zusehen wie der Mensch stirbt. 2 Frage (Statistik) Ich habe mir so eine Statistik schon mal angesehen und wie Du es gesagt hast in den meisten Fällen Chance Null. Dieser Tumor kann eigentlich nie mehr verschwinden. Ich bin mit meiner Mutter bei einem Homöopath gewesen und wir versuchen es jetzt mit Weihrauchtabletten und mit einer Misteltherapie (für das Immunsystem) Mein Bruder befasst sich auch sehr mit der Sache und er hat sich einige Bücher über diese Krankheit besorgt. Es gibt Fälle da hat man diese Krankheit durch diese Weihrauchtablette besiegt und man sagt der Körper ist im Stande sich wieder selber zu heilen.

27.04.2001, 03:53
Hallo Christine,
auch mein Bruder hat seid Juli 2000 ein Glio 4. Grades.er wurde schon operiert und auch bestrahlt.mittlerweile geht es ihm nicht gut.Er ist ein kompletter Pflegefall.erst ging es ganz langsam und dann ganz schnell.Er selbst hat sich schon aufgegeben.Ich bin Krankenschwester und arbeite auf einer Neurologie.Deshalb konnte ich sehr viel über diese scheiß Krankheit herausfinden.Glaube mir du kannst froh sein,das dein Vater so schnell gestorben ist.Es ist ihm eine menge erspart geblieben.Mich quält nur immer die Frage,warum mein Bruder,der mit 36 Jahren doch noch so viel vorhatte.Aber leider kann mir diese Frage keiner beantworten.Es hilft eben viel darüber zu reden.Man braucht sehr viel Kraft!!!!!!!

01.02.2002, 17:47
Hallo Christine!Ich arbeite auf einer Frührehastation und habe schon mehrere Fälle des Glioblastoms erlebt.Leider sind bis jetzt alle Patienten daran gestorben und zwar in kürzester Zeit(3 Mon.)Der Kopf schwillt an und bald werden die Dinge des täglichen Lebens wie laufen ,sprechen usw.immer mühsamer.Zum Schluss dämmern sie nur noch vor sich hin.Da es so schnell geht, haben die Angehörigen den Betroffenen es nicht gesagt,wie es um sie steht und ich finde das ganz gut so.

20.02.2002, 22:53
Hallo Christine u. alle die von dieser Thematik betroffen sind,
bei meiner Tochter (24) wurde im Okt. 01 ein anaplastisches Gliom diagnostiziert. Meine grosse Angst ist, dass sie schreckliche Schmerzen erleiden muss. Welche Erfahrung habt Ihr mit den Aerzten gemacht wenn es um die Verabreichung von Schmerzmitteln geht? Ich waere sehr dankbar von Euren Erfahrungen zu hoeren.

19.04.2002, 18:05
Hallo Christine!
Auch bei meinem Vater wurde vor ca. 15Monaten ein Glioblastom Grad 4 diagnostieziert. Er wurde 2 mal operiert, bekam Bestrahlungen und Chemo. Bis kurz vor Ostern sag alles auch noch ganz gut aus,doch dann traten erneut Sprachstörungen auf. Seither geht alles ganz schnell. Seit Ostern liegt mein Vater nur noch im Bett, schläft sehr viel, hat erneute Sprachstörungen, kann kaum noch aufstehen. Ihm fehlt jegliche Kraft.
Vor ca. einer Woche kam die Nachricht, das mein Vater nun nicht mehr in der lage ist um sein Bett, auch nur für wenige Minuten, zu verlassen. Die Stäuerung von Armen und Beinen hat er selber nicht mehr unter Kontrolle.
Gestern kam die Absolute Horrornachricht, mein Vater ist zum absoluten Pflegefall geworden. Er hatt einfach nicht mehr unter Kontrolle. Er muß Windeln tragen, seine rechte Körperseite ist vollkommen gelähmt, essen kann er nicht mehr alleine sondern er muß gefüttert werden. Sprechen ist so gut wie nicht mehr möglich, er kann nur noch Wortfetzen hervorbringen. Nachts fantasiert er nur noch.
Muß das alles eigentlich noch schlimmer werden????
Glücklicher Weise hatt er bei all diesem Übel keine Schmerzen. Trotzdem hoffe ich zur Zeit nur noch eines, so schlimm sich das auch anhören mag, aber ich hoffe das mein Vater bald van seinen Leiden erlöst wird. Denn auf diese Art auf seinen Tod wachten zu müssen ist doch wirklich unerträglich oder?

12.05.2002, 11:23
Mein Mann wurde Dientag 7.5.2002 operiert an ein Glioblastom. Ich weiss er hat nicht große Chancen, aber warum er................, Er ist 31 Jahre alt, wir haben eine 14 Monate alte Tochter und ich bin in 10 SSW. Es ist so schlimm. Wenn sterben ältere Leute ist das traurig, aber wenn ein junger Mann mit Familie sterben muss ist das TRAGISCH. Ich bin so verzweifelt - ich kann nicht von Schmerz leben.....

17.05.2002, 07:29
Hallo aus Österreich!
Auch Chirurgen in Deutschland meinen, eine Operation bei meinem Freund hätte Lähmungen vom Hals abwärts zur Folge.
Bestrahlung hätte ebenso keinen Sinn, wegen der Ausdehnung des Tumors.
Bleibt nur mehr die Chemo....

Johann

18.05.2002, 20:40
Hallo zusammen!
Mein Mann leidet seid Februar an einem Glioblastoma 4 Grades.Seid März hat er Zucker dazu bekommen,die Ärzte sagen uns dass lege am Kortison. Wer kennt sich näher damit aus??Seid zwei Wochen hat er seine Bestrahlung hinter sich.
Sabine

Peter
18.05.2002, 23:53
Hallo Sabine,

das Kortison kann man e.v.t. durch Weihrauchprodukte auswechseln.
Wie hoch ist denn die Dosis??

Gruß
Peter

28.05.2002, 21:49
Hi Peter!
Die Dosis ist 800 mg forticortin
entspricht ungefähr 800 mg kortison.
Danke fuer die Antwort.
Sabine

Peter
28.05.2002, 23:16
Hallo Sabine,

800 mg?? Können das auch 8 mg sein??
Ich denke schon das man eine solch geringe Dosis gegen z.B. H15 austauschen kann.
wenn der Arzt das dann noch ordentlich begründet, z.B. weil Dein Mann durch das Kortison Zucker bekommen hat, zahlen die meißten Krankenkassen das Medikament dann auch.

Gruß

Peter

30.05.2002, 20:43
Hi Peter!
Ich meinte ca. 100mg und
nicht 800mg.Werde mich beim Artzt
schlau machen,was man da
machen kann.
Danke
Gruß
Sabine

30.05.2002, 20:59
Hallo zusammen,
meine Mutter ist auch an einem Glioblastom erkrankt. Diagnose Anfang März 2002. Die einzige Möglichkeit ist die Chemotherapie, weil der Tumor mitten im Gehirn sitzt und eine Operation bzw. Bestrahlung nicht möglich ist. Leider wird ihr Zustand jeden Tag ein klein wenig schlechter. Sie kann nicht mehr alleine laufen und das sprechen wird auch immer schlechter. Die rechte Seite will einfach nicht mehr. Ich habe auch keine Ahnung was da noch alles auf uns zu kommt... und kann die Hoffnung aber einfach nicht aufgeben.

Peter
04.06.2002, 01:25
Hallo Conny,

man soll die Hoffnung auch nie aufgeben.
Wo ist deine Mutter denn in Behandlung?
Vielleicht könnt Ihr Euch noch eine Zweitmeinung einholen?

Alles Gute

Peter

04.06.2002, 21:57
Hallo Peter,
meine Mutter ist bei der Klinik in Offenbach in Behandlung. Wir haben die Unterlagen auch noch mal nach Heidelberg geschickt und warten jetzt auf Antwort. Hoffentlich hilft es was
Gruß Conny

05.06.2002, 17:50
Hallo Sabine, hallo Christine, hallo an alle.

Das Glioblastoma multiforme (Grad 4) hat eine Tumorverdoppelungszeit von 10 Tagen, d.h. er verdoppelt sich innerhalb dieser Zeitspanne. Es ist einer der bösartigesten Tumoren des Menschen.
In den 20er Jahren haben einige (verzweifelte) Neurochirurgen versucht die Krankheit zu stoppen in dem sie die gesamte Hirnhälfte entfernt haben. Dies war nicht nur eine furchtbare Verstümmelung des Patienten, sonder die Überlebenschance stiegt eben leider auch nicht an.

Warum der Arzt da nicht viel sagt ? Weil es immer Einzelfälle gibt die mal länger leben. Welcher Arzt möchte den seinem Patienten die letzte Hoffnung nehmen, ob er nicht vielleicht doch dazu gehört ?
Die Statistik ist eindeutig - aber es gibt immer Wunder. (Grundsatz in der Medizin: Es gibt nichts was es nicht gibt.)

Kortision: Wird gegeben, um den Tumor im Gehirn zum Abschwellen zu bringen, da er sonst wichtige lebenserhaltende Funktionen noch schneller zerstört. Ja man kann dadurch als Komplikation Zucker entwickeln, aber das muß man leider in Kauf nehmen.

Mit der Alternativmedizin ist das so eine Sache. Ich denke wenn die Schulmedizin eine statistisch bewiesene Null (oder fast Null)-Überlebenschance aufzeigt, so ist jedes Mittel mindestens genauso gerechtfertigt (allerdings nach einer Operation !). Meiner persönlichen Meinung nach wird es immer Einzelfälle geben, die erstaunliche Verläufe zeigen. In der Statistik - und die wird nun mal bei Prognosen herangezogen - kann man diese Einzelnen nicht wiederfinden.

Mein persönlicher Rat ist folgender: Die Operation sollte so durchgeführt werden, daß der Patient möglichst ohne Funktionseinschränkungen das Krankenhaus bald verlassen kann. Das Ziel der OP ist dann die Erhaltung der Lebensqualität bei Tumorreduktion um den Tod so weit als möglich zu verzögern.

So kann der Betroffene wenigstens die verbleibenden Tage genießen.

Schmerzen hat man in solchen Fällen (meist) "nur" in Form von Kopfschmerz. "Nur" deshalb weil diese unertäglich sein können.
"Meist" weil es bei jedem Individuum verschieden sein kann.

Ich wünsche jedem Beteiligten viel, viel Kraft.

05.06.2002, 21:29
Hallo !
Bei meinem Mann wurde nicht mehr Operiert.
Man sagte uns das der Tumor zu groß sei.
Das war im Februar dieses Jahres.Er bekam nur
Bestrahlung.Mein Mann hatte in Oktober eine
Hirnblutung.Und im Februar sagte man uns das
der Tumor schon vor drei Monate hätte behandelt
werden müssen.Und heute sieht es so aus das er
schlechter sprechen kann und kaum noch laufen
kann,er selber ist total verändert.
Gruß
Sabine

Peter
05.06.2002, 23:47
Hallo Gast,

zunächst ein mal, wenn ein Glioblastom sich innerhalb von 10 Tagen verdoppeln würde, wäre jede Therapie hoffnungslos. Denn bis diese dann ansprechen würde wäre der Patient schon lange tot.
Das kann also gar nicht sein.

Dann das Kortison wird gegeben um die Schwellung um den Tumor zurück zu bilden.
Dabei kann aber auch Weihrauch oder Glyzerinsaft sehr hilfreich sein.

Wenn nun jemand ein guter Chirurg ist, kann er auch ein Glioblastom weitgehend entfernen....kommt allerdings auf die Lage des Tumors an...
Natürlich sollte der Patient ohne größere Einschränkungen das Krankenhaus verlassen, aber dann kann man noch sehr viele Monate und nicht "nur" Tage leben....

Kopfschmerzen haben eigendlich nur sehr wenige..., da das Gehirn selbst kein Schmerzempfinden besitzt. Was schmerzen meldet, ist meißtens die Hirnhaut, und dagegen gibt es sehr gute Medikamente. Wenn aufgepasst wird, braucht der Patient keine Schmerzen leiden!!!

Bist du eigendlich Arzt??

Gruß
Peter

17.06.2002, 17:23
Hallo Peter,

ja bin ich. Und ich bin in der Neurochirurgie tätig. Was die Tumorverdopplungszeit angeht und die von Dir angesprochene Hoffnungslosigkeit der Therapie sind leider beide Aussagen richtig. Wichtig ist, daß man die Begriffe nicht durcheinander schmeißt.

Das Glioblastoma multiforme (GBM) ist die aggressivste Art der Gliome. Wenn Du die Literatur sorgälligst liest wirst du in der STATISTIK eine nur geringgradige Verbesserung der ÜberlebensZEIT finden (abhängig vom Alter des Patienten).

Du wirst keine Heilung finden aber - sehr vereinzelt- Verläufe mit langen Überlebenszeiten (das ist aber keine Heilung).

Anders sieht es bei weniger aggressiven Gliomen aus. Da gibt es besser Überlebenszeiträume. Warum man dann beim GBM überhapt operiert ? Weil man in der Medizin IMMER alles versuchen wird, um vielleicht bei einem Patienten etwas mehr darauszumachen.

Und die Behauptung Korikoide seine mit Weihrauch zu vergleichen, bzw Weihrauch sei genauso wirkungsvoll ist in meinen Augen absolut unverantwortlich. Vielleicht wäre es besser man zieht die Diskussion auf ein wissenschaftlich fundiertes Niveau (und da gibt es Daten zu Kortison) oder man entzieht sich selbt die Grundlage einer ethisch richtig geführten Diskussion.

Bezüglich der Kopfschmerzen hast du recht, es sind die Meningen, die schmerzen -> Tumor wächst -> Hirndruck steigt -> Hirnhäute (Meningen)werden gespannt -> Kopfschmerz.

Es ist auch richtig, daß kein Patient Schmerzen leiden muß, un daß es ein Unding ist, wenn er welche hat.

Last but not least... natürlich kann ein Patient noch viel Monate mit einem solchen (operierten) Tumor leben, und wenn meine Darstellung zu schwarz war, dann war das nicht gewollt. Allerdings meine ich sollte man auch keine übertriebenen Hoffnungen schüren, sonder die Wahrheit sagen, auch wenn sie schmerzhaft ist.

Gruß

18.06.2002, 21:09
Hallo zusammen,
bei meinem Mann konnte man dem Tumor nicht
mehr Operieren.Zur zeit geht es ihm nicht gut,
kann kaum noch laufen und das sprechen wird
auch immer schlechter und er weiss auch unsere
namen nicht mehr.Wer kann mir dabei weiter
helfen ?????????

Gruß
Sabine

Peter
18.06.2002, 23:20
Hallo Dr. Gast,

zunächst noch mal zum Kortikoid. Ich kenne genügend Patienten, die das Kortison durch Weihrauch ersetzten konnten. Das hängt natürlich von der Dosis ab, auch Weihrauch ist kein Alheilmittel, kann aber bei der Therapie sehr gute Unterstützung leisten. Insbesondere dann, wenn der Patient unter Kortison starke Nebenwirkungen aufweist. Ob dieser un ganz ohne Kortikoide auskommt, hängt ja stark vom Ödem ab...

So und um das Forum hier nicht zu doll zu überlasten, diskutieren wir vielleicht besser per Email weiter??
Gruß

Peter

Peter.Hutsch@t-online.de

Peter
18.06.2002, 23:28
Hallo Sabine,

das hört sich nicht gut an. Ich habe gelesen, das man den Tumor im Herbst nicht mehr operieren konnte. Wann wurde denn das letzte MRT gemacht?
Es gibt im Prinzip nur 2 Möglichkeiten, entweder wächst der Tumor rasant weiter, oder das Ödem um den Tumor ist stark gewachsen. Beim ersten wird man nicht mehr viel Beeinflussen können.-leider- Aber wenn es das Ödem ist, kann man das Kortison eventuell noch erhöhen. Spreche doch mal Euren Neurochirurgen oder Neurologen an, ob das nicht mit einem neuem MRT abgeklärt werden kann...

Ich wünsche Euch viel Kraft

Peter

19.06.2002, 17:38
Hallo, erst gestern hat man uns gesagt, dass meine Schwiegermutter an einem Glioblastom erkrankt ist. Keiner der Ärzte (ich schreibe aus Italien) hat uns bis heute richtig über diese Krankheit aufgeklärt, nur meine Schwester hat mir geschrieben, wo ich mich darüber informieren kann. Ich finde diesen Zustand einfach unbegreiflich, vor allem, weil man sich an Hoffnungen klammert, die eigentlich gar nicht existieren. Die Operation in welcher man ihr gleich 3 Tumore entfernt hat, ist sehr gut verlaufen, und nun soll diese Woche die Strahlentherapie beginnen - insgesamt 14 Sitzungen soll sie erhalten. Krebs ist eine der Krankheiten, an die ich mich nie gewöhnen werde, da sie so oft junge Menschen aus dem Leben nimmt. Meine Schwiegermutter ist erst 52.
Nicole

20.06.2002, 22:07
Hallo !
Ich habe mir Eure Schreiben durch gelesen und möchte mich gerne beteiligen.

Ich habe zu Pfingsten festgestellt das meine Mama sich verändert hat. Ich hatte das Gefühl das sie evl. einen leichten Schlaganfall gehabt hat. Sie war sehr müde und der gesamte Körper war verlangsamt wir gingen zum Arzt.
Bei dem C.T. Diagnose Gehirntumor. Sie wurde am 29.05.02 im Kassel operiert sie haben alles rausbekommen, Ihr geht es im Moment den Umständen entsprechend ganz gut, sie ist nur sehr müde und immer noch sehr verlangsamt.
Ich habe Angst der Prof. hat uns gesagt das sie höchstens bis zu einem Jahr damit leben kann, und das sie nur nochmals operieren, wenn der Tumor mindestens ein Jahr braucht um nachzuwachsen.
Im Moment laufen die Vorbereitungen für die Bestrahlung ich habe gelesen das sie viel Obst und Gemüsesäfte trinken soll aber das möchte sie nicht. Die Kortisontabletten haßt sie auch sie wären zu bitter.
Ich habe so eine schreckliche Angst überall um uns herum sterben Menschen an Krebs warum kann man denn nichts machen gegen diese schlimme Krankheit ????
Ihr sprecht immer über Gradzahlen ich weis nur das sie ein Glioblastom hatte aber gar keine Gradzahl in KS schweigen die Ärzte auch lieber das scheint ja überall gleich zu sein.

Noch eine Frage wie sieht das mit Nebenwirkungen bei der Bestrahlung aus ?
Und kann man mit Weihrauchprodukten oder Glyzerinsaft die Lebenserwartung etwas erhöhen ?

Ich habe gehört das in einem Nachbarort eine junge Frau auch eine Lebenserwartung von einem Jahr hatte und jetzt lebt sie nach drei Kopf O.P`s schon 4 Jahre. Ich hatte bis jetzt leider nicht die Gelegenheit mit jemandem aus der Familie in Kontakt zu treten aber ich bleibe am Ball vielleicht kann das ja einigen weiterhelfen !!!
Das würde ich mir so sehr wünschen.

Ich wünsche uns allen alles alles GUTE

Gruß Simone

21.06.2002, 08:38
Hallo !

Kann mir jemand sagen ob es ratsam ist einen Psychologen zu besuchen meine Mama ist sehr schnell gereizt und sie spricht nicht sehr viel ???

Simone

22.06.2002, 23:26
Hallo Sabine,

ich kann nur sagen, ich wünsche Dir sehr viel Kraft für die nächste Zeit.

Arnold, ein sehr guter Freund, den ich wirklich sehr sehr lieb hatte ist diese Woche an einem Glioblastoma Multiforme Grad 4 gestorben.

Die letzten Monate waren sehr schwer, er war zeitweise sehr verwirrt und dann aber auch wieder vollkommen klar, er konnte nach und nach seine Körperfunktionen immer schlechter steuern, verlor sehr rapide Gewicht. Zum Schluss hat er weder gesprochen noch gegessen.

Das einzige was ich als tröstend empfand war, das mir mein Hausarzt immer wieder bestätigte, dass er keine Schmerzen hat.

Am 19.06.02, also ziemlich genau 15 Monate nach der Diagnosestellung und Operation, verstarb er im Alter von nur 33 Jahren.

Für Ihn war es sicher eine Erlösung nach allem was er die letzten Monate durchgemacht hat, aber ich und all seine Lieben werden Ihn sehr vermissen.

Dieser heimtückische Tumor ist leider immer noch sehr, sehr schlecht zu bekämpfen und endet fast immer mit dem Tod.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft für die nächste Zeit und gebt die Hoffnung nich ganz auf, das habe ich auch nicht getan.

Liebe Grüsse Martina

23.06.2002, 05:00
mein mann hat auch die op hinter sich,erweiterte biopsie ergab grad3. eine woche später erneute op,jetzt grad 4! es folgten 3o besrahlungen,jetzt die chemotherapie,die er bis jetxt stationär 2mal im abstand von 6 wochen bekam,soll so weitergeführtwerden,1jahr.meinem mann geht es recht gut,nur er ist immer gleich müde.was mir die letzten tage auffiel,er hatte immer eiskalte hände ,jetzt glühen sie,auch der kopf,aber er hat kein fieber,denn die anderen körperteile fühlen sich kühl an!!!was könnte dies sein? bitte um antwort, danke

23.06.2002, 23:51
hallo martina
herzliches beileid, meine frau ist auch an einem gliobastom 4 erkrankt, sie hat schon die zweite op hinter sich, mir ist klar, daß es irgendwann nicht mehr zu operieren geht, aber bis dahin hofft man, entgegen aller statistiken.

hallo dr. gast
man merkt bei deinen beträgen, daß du wahrscheinlich noch nie persönlich emotional betroffen warst, sicher hast du viel schon gesehen und erlebt, aber einiges kann nicht stimmen.z.b. bei meiner frau wurde am 1.8.2001 ein rezitiv mit der größe 3x4x4,5 cm festgestellt. operiert wurde sie am 17.9.2001
wenn deine wachstumsangabe stimmen würde, hätte der tumor zu diesem zeitpunkt ein volumen von ca. 1l gehabt, da wäre er wahrscheinlich schon zu den ohren rausgekommen.

gruß gerhard

Peter
24.06.2002, 23:40
Hallo Simone,

Ein Glioblastom ist ein Tumor der mit 4 eingestuft wird. Der Prof. kann heute auch noch nicht sagen, wie lange deine Mutter mit diesem Tumor leben wird.
Das kann niemand im Vorraus sagen... Es ist aber auf jeden Fall ein Vorteil, das sie alles operiern konnten. Das sie jetzt noch nicht so schnell ist, würde ich als normal bezeichnen. Du mußt bedenken, das im Kopf gearbeitet wurde, das Gehirn ein wenig anschwillt und dadurch schon eineige Beeinträchtigungen da sein können, diese können aber nach einer Zeit verschwinden....
Zum Kortison, das sollte sie auf jeden Fall nehmen. wenn jetzt die Bestrahlung folgt, wird das Gehirn wieder beansprucht. Damit kann man unerwünschten Komplikationen vorbeugen. Die Weihrauchtabletten schmecken auch nciht gerade gut... Sprech doch mal mit Deiner mutter ob sie diese nicht nehmen möchte. Wenn es aus ihrer Überzeugung kommt, wird sie die vielleicht nehmen. Dann kann man das Krotison e.v.t. etwas zurück fahren...
Ob man mit Glyzerinsaft die Lebenserwartung erhöhen kann, weiß ich nciht. Er hilft aber auf jeden Fall bei der Bekämpfung eines Ödems.( Schwellung) Auch ob Weihrauch eine Lebenserwartung erhöht, ist noch nicht bewiesen, aber sehr viele nehmen es...

Ich wünsche Euch viel Kraft!!

Alles Gute

Peter

Peter
24.06.2002, 23:46
Hallo Gerhard,

ich wünsche Euch für die zweite Op alles Gute...
Ich denke es ist wichtig, das Ihr zu Bad Berka zutrauen habt. Das hilft einem schon weiter...

Alles Gute

Gruß

Peter

26.06.2002, 00:46
Hallo Gerhard,

ich wünsche Dir und Deiner Frau viel Kraft und vorallem wünsche ich Euch das Ihr den Kampf gegen diesen scheiss Tumor gewinnen werdet.

Ich habe immer gehofft und das ziemlich lange, bis es Ende Januar richtig losging und er wieder ständig Kopfschmerzen hatte, einfach umgefallen ist ohne jeden Grund.

Das MRT Anfang Januar war ok, kein Rezetiv bis dahin. Aber Mitter März war der Tumor schon fast 5 cm, er ist wahnsinnig gewachsen, eine OP war nicht mehr möglich. Leider.!!

Ich vermisse Ihn wirklich sehr, er war mir ein sehr, sehr lieber Freund und immer für mich da. Bei Tag und Nacht.

Er hätte es wirklich verdient zu überleben. Aber es trifft immer die guten.

Viel Kraft Euch beiden. Ich seh immer mal hierrein, wäre schön zu erfahren wie es Deiner Frau geht.

Bis dahin alle Liebe

Martina

27.06.2002, 01:47
Danke Peter für Deine Antwort !

Ich bin irgendwie total überfordert. Meiner Mama geht es seit drei Tagen ziemlich schlecht, sie sagt wenn sie 2 Meter gegangen ist kommt sie sich vor als hätte sie einen 5000 m lauf hinter sich. Ich habe irgendwie das Gefühl das sie überhaupt nicht versucht gegen die Krankheit zu kämpfen und das ist doch sicher total wichtig.

Es stimmt schon das es eine sehr schwere O.P. war und das sie erst wieder Kraft finden muß aber es ist so schlimm wenn man mit ansehen muß wie sie leidet. Und ich habe so eine Angst das ihr die Zeit weg läuft.

Ich versuche immer positiv zu denken und ich weis mittlerweile auch das wir eigentlich bis jetzt Glück gehabt haben. Es gibt ja ganz viele denen es in diesem Stadion schon viel schlechter geht, ich kann ja wenigstens noch mit meiner Mama sprechen.

Nochmals DANKE

Simone

P.S. : Für alle viel Kraft denn das brauchen wir wohl alle am meisten !

08.07.2002, 21:28
Hallo Peter!
Wir hatten am 3.07.02 MRT.da sagte man
uns das der Tumor kleiner geworden
ist,aber trotz allem immer noch sehr
groß ist.Das Kortisn haben wir auch wieder
erhöht,weil mein Mann Sprach-und Schluck beschwerden bekam und er nimmt auch immer mehr ab
und sitzt seit ungefähr 14 Tage im Rollstuhl.
Es ist einfach nur schrecklich nicht Helfen zu
können.
Gruß
Sabine

Peter
09.07.2002, 00:56
Hallo Sabine,

was sagen denn die Ärzte worauf sie den Zustand zurück führen?
Hoffentlich spricht das Krotison bald an, damit er weniger Beschwerden hat. Aber es ist doch schon etwas, das der Tumor kleiner geworden ist.
Hast du auch schon mal darüber nachgedacht, für Dich eventuell Hilfe zu suchen? Ich war damals selber bei einem Psychotherapolten in Behandlung, und muß sagen das es mir enorm in dieser Zeit geholfen hat. Was hälst du davon??

Gruß

Peter

09.07.2002, 23:04
Hallo,
ich bin auch sehr verzweifelt. Bei meinem Vater wurde vor 1 1/2 Jahren nach einem epileptischen Anfall ein Gehirntumor festgestellt, der fingerförmig aus der Mitte des Gehirns rauskommt. Nach mehreren Röhrenuntersuchungen in der Uni Düsseldorf sowie im Kernforschungszentrum Jülich wurde ein gutartiger Tumor diagnostiziert. Da der Tumor so ungünstig liegt, wurde direkt gesagt, dass dieser nicht zu operieren wäre. Eine Bestrahlung könnte man auch noch nicht machen, dafür müßte man erst eine Biopsie machen, die aber auch noch nicht unbedingt gemacht werden müßte. Mein Vater erholte sich dann auch ganz gut, ging alle 6 Monate (wie vorgegeben) zur Röhrenuntersuchung mit der Diagnose, dass sich nichts verändert hat. Ende April fing es dann auf einmal an, dass er sagte, er hätte das Gefühl, sein rechtes Bein würde ihm nicht mehr gehorchen. Es wurde dann immer schlimmer, seine rechte Hand konnte er auch nicht mehr bewegen, sprechen wurde schwieriger. Also kam er wieder in die Uni. Dort wurden wieder alle Untersuchungen (auch in Jülich) gemacht, mit der Diagnose, der Tumor hätte sich nicht verändert, aber es gäbe eine Schwellung. Diese wurde dann mit Kortison bekämpft. Dann wurde doch geraten, eine Biopsie in Köln machen zu lassen. Mein Vater lernte wieder zu gehen (mit einem Stock) und die Hand zu bewegen, flüssig sprechen funktionierte recht flott wieder. Er wurde dann auch wieder aus der Uni entlassen. Nach einer Woche dann ein Rückfall, ab wieder in die Uni. Dann nach Köln, die uns praktisch direkt mitteilten, mein Vater hätte auf jeden Fall einen bösartigen Tumor. Als mein Vater auf die Intensivstation kam, weil er einen Anfall bekommen hatte, sagte uns dann der Arzt, dass er nicht lange mehr zu leben hätte und mit einer Bestrahlung nichts mehr zu machen wäre, weil der Tumor den ganzen Hinterkopf und die linke Seite befallen hätte und ob wir denn immer noch die Biopsie machen lassen wollten. Wir willigten ein, weil wir die genaue Diagnose wissen wollten. Nach zwei Tagen wurde dann mein Vater zurück nach Düsseldorf gebracht. Es wird immer schlimmer mit ihm. Er kann sich gar nicht mehr bewegen, nicht sprechen, Schluckbeschwerden... Heute die Vorab-Diagnose (so wie sich die Ärzte gegenüber meiner Mutter ausgedrückt haben): der bösartigste Tumor, den es geben könnte. Er hat jetzt den ganzen Kopf befallen und wächst in den Nacken rein. Mein Vater hätte noch nicht mal mehr ein paar Wochen zu leben. Bestrahlung kommt gar nicht mehr in Frage, außerdem bekäm er ja schon die höchste Dosis Kortison usw. Der Tumor wäre vom äußerlichen wie ein gutartiger, aber innendrin ein bösartiger. (Ich nehme dann mal an ein Glioblasten Grad IV, morgen haben wir die genaue Besprechung mit dem Professor).
Ich weiß nicht mehr, was man machen soll? Ist wirklich alles schon vorbei? Warum haben die Ärzte das nicht schon früher feststellen können? Fragen über Fragen.
Ilona
dsis@mail.isis.de

10.07.2002, 10:00
Hallo Sabine,

hoffe das Kortison spricht schnell an bei Deinem Mann, bei meinem Freund hat es sehr schnell und auch gut geholfen, die Beschwerden wurden rapide besser.

Es ist doch schon ein Erfolg das der Tumor kleiner geworden ist. Geb die Hoffnung bitte nicht auf, das hab ich auch nie getan. Entgegen aller ärtzlichen Aussagen, habe ich immer wieder Hoffnung gehabt, denn es gab ja zeitweise auch Tage an denen es Ihm verhältnissmässig gut ging.

Ich wünsche Dir für die nächste Zeit viel Kraft. Der Vorschlag von Peter das du dir auch Hilfe suchen solltest ist sehr gut. Wird Dir sicher sehr viel helfen, habe auch meine Erfahrung damit gemacht.

Alles Gute für Dich und Deinen Mann

Martina

13.07.2002, 18:18
Hallo Matina,Hallo Peter !
Das Kortison wurde jetzt wieder erhöht
und wirkt auch sehr schnell.Die Ärzte
sagen der Zustand wird immer schlechter,
weil der Tumor schon soweit fortgeschritten
ist und durch den Zucker nimmt mein Mann
immer mehr ab.Der allgemein Zustand ist sehr
schlecht in moment.So das er auch schon meinen
Namen nicht mehr sprechen kann und mich mit
anderen Namen anspricht.Bei den Kindern ist es genauso.Und Hilfe habe ich mir auch schon ge-
holt,dass hilft mir auch schon.
Gruß
Sabine

13.07.2002, 23:46
Hallo Sabine,

das hört sich wirklich nicht gut an. Bei meinem Freund war es leider ähnlich, er hatte Wortfindungsprobleme und hat uns oft verwechselt.

Auch an Gewicht hat er enorm verloren und häufig gebrochen.

Es tut mir so leid für Dich und Euere Kinder. Ihr werdet noch viel Kraft brauchen.

Ich finde es wirklich gut das Du Dir Hilfe gesucht hast.

Meine Gedanken sind bei Dir, ich weis was Du durchmachst und wünsche Dir weiterhin viel Kraft.

Alles erdenklich liebe für Euch

Martina

Peter
15.07.2002, 00:37
Hallo Sabine,

auch ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit. So wie du das schilderst, ist die Situation schon ziemlich ernst.
Vielleicht kannst du die Kinder auch mit zum Therapolten nehmen?? Oder aber, bitte ihn oder sie für Tipps, wie du mit den Kindern reden sollst....

Noch mal alles Gute...

Peter

15.07.2002, 11:46
Hallo Gast,
meine Mutter ist an einem Glioblastom gestorben.
Gibt es eigentlich irgendwelche Erkenntnisse über
die Ursache und Entstehung dieser Krankheit?
Ich habe mich damals aus Büchern informiert und wußte, dass die Diagnose den ziemlich sicheren
Tod in ein paar Monaten bedeutet. Ein Arzt jedoch
erzählte mir nach der Operation, dass meine Mutter
bald wieder arbeiten kann. Da finde ich Ehrlichkeit weniger grausam. Es ist ja wirklich
wichtig , Bescheid zu wissen, damit man für einen
Pflegeplatz sorgen und die Angelegenheiten der Familie noch rechtzeitig ordnen kann.

18.07.2002, 02:19
Hallo, liebe Glioblastom-Betroffene und Experten,
beim Mann meiner besten Freundin wurde vor gut 2 Jahren ein Glioblastom IV diagnostiziert. Nach OP,Chemo und Strahlentherapie hat er die letzten beiden Jahre noch relativ unbeeinträchtigt gelebt und ist auch wieder ein ganzes Jahr ganztags berufstätig gewesen. Vor ca. 2 Wochen wurde bei ihm ein Rezidiv von ca. 3cm Größe festgestellt, welches vor genau einer Woche operativ entfernt worden ist. Heute hat er die 1. Chemodosis nach der OP bekommen. Er muß dafür alle 4 Wochen für 1 Tag ambulant ins Krankenhaus (Bezeichnung der Chemo kenne ich nicht).An den Tagen zwischen den Chemoterminen muß der Mann meiner Freundin noch jede Menge Tabletten einnehmen.
Meine Frage hier im Forum ist nun: Kann man es verantworten, wenn meine Freundin mit ihrem Mann und 3 Kindern unter den gegebenen Umständen am Samstag (1 1/2 Wochen nach der OP) wie ursprünglich geplant mit dem Auto für 3 Wochen nach Spanien in Urlaub fährt? Ich persönlich halte es für ihren Mann für eine unglaubliche Strapaze, zumal man ja noch nicht weiß, wie er auf den neuen Medikamentenmix reagieren wird. Ich weiß, daß der Urlaub ein großer Wunsch von meiner Freundin ist und traue mich deshalb nicht, sie zu "bevormunden" und vom Urlaub ernsthaft abzuraten. Meinen Vorschlag, ein näheres Urlaubsziel zu wählen, ignoriert sie ziemlich hartnäckig. Die behandelnden Ärzte hat sie (soweit ich informiert bin)über die Urlaubspläne nicht eingeweiht.
Gibt es jemanden hier im Forum (evtl. ein/e Mediziner/in), der/die mir möglichst noch vor Samstag (20.07.) Argumente an die Hand geben kann, damit meine Freunde ihre Urlaubspläne so kurz nach der OP nochmal überdenken. Falls meine Bedenken unangebracht sind, bitte ich ebenfalls um Mitteilung.
In der Hoffnung auf baldige Antwort grüßt Euch
Elisabeth

18.07.2002, 19:20
Um es gleich im Vorraus zu sagen: ich bin keine Medizinerin, aber ich würde Deiner Freundin aus verschiedenen Gründen abraten:
1. Da es in Spanien vermutlich heißer sein wird, kann es m.W. zu Verschiebungen der Körperflüssigkeiten (also auch des Hirnwassers) kommen, was unvorhersehbare Folgen haben kann.
2. Hat auch mit der Hitze zu tun: Man kann nciht vorraussehen, wie der Organismus ihres Mannes bei einem Klimawechsel reagieren wird,vor allem nicht nach einer Operation. Soweit ich weiß, begünstigt die Hitze die Entsteheung von Ödemen.

Auf keinen Fall würde ich es an der Stelle Deiner Freundin verantworten, für einen so langen Zeitraum wegzufahren, ohne vorher die Ärzte zu informieren - noch dazu bei dieser räumlichen Entfernung. Was sagt denn ihr Mann dazu, will er denn selbst sehr gerne nach Spanien und ist es ihm selbst sehr wichtig?

Viele Grüße,
Tina

Peter
18.07.2002, 23:39
Hallo Elisabeth,

das ist eine schwierige Frage die du da stellst.
Ich bin ja nun auch kein Mediziner..
Es ist natürlich eine weite Reise die sie da machen möchten. Es kommt darauf an wie es ihm jetzt geht. Nur mit dem Auto würde ich eine so lange Streke natürlich nicht fahren. Besteht denn nicht die Möglichkeit dort hin zu fliegen?
Wenn er nun heute die erste Chemo bekommen hat, dürfte diese noch keine Probleme bereiten, denn wenn Probleme mit Chemo auftreten kommt das meißt nach mehreren Blöcken.
Die Hitze, da gegen kann er sich vielleicht ein wenig schützen, er sollte sich nicht direkt den Sonnenstrahlen aussetzten, aber ich glaube da merkt er selber am besten wie weit er gehen kann.

Nur eines ist sehr wichtig: Bitte! sie müssen ihren Ärzten bescheid geben und darum Bitten dort hin fahren zu können. Das ist auch eine Versicherungsrechtliche Sache.... Sonst wenn dort unten was ist, kann das sehr sehr teuer werden...

Wichtig ist auch wenn sie fahren, das sie alle Unterlagen mitnehmen damit wenn dort etwas ist die Ärzte wissen was los ist und worauf sie achten müssen. Auch sollte man wissen wo entsprechende Krankenhäuser sind wo man hin kann....

ABER!! Ich möchte mich Tina anschließen und nicht zu dieser Urlaubsreise raten. Es ist natürlich schwierig wenn sie sich das alle wünschen und so ein paar schöne Wochen verbringen können...
Dennoch kann man auch in Deutschland schönen erholsamen Urlaub verbringen und hier kennen sie die Sprache was dort ja auch ein Problem sein kann.

Spreche ncoh mal mit ihnen....

Viel Glück
Peter

23.07.2002, 00:24
Hallo,

bei meinem Vater sind vor 14 Tagen die klassischen Anzeichen eines leichten Schlaganfall aufgetreten. Er hatte rechtsseitige Lähmungserscheinungen und Sprachstörungen, doch die Diagnose lautete schließlich: Glioblastom 4, inoperabel. Dies war ein Schock für die gesamte Familie. Nachdem man eine Gewebeprobe entnommen hat, ist mein Vater zur Zeit zu Hause und es geht ihm noch recht gut. Durch die Einnahme von Cortison ist die Schwellung des Tumors vorrübergehend zurückgegangen und in dieser Woche beginnt die Strahlentherapie. Wir werden dennoch eine zweite Meinung einholen, damit wir uns später nicht vorwerfen müssen, nicht alles getan zu haben. Wer weitergehende Info´s zu Therapieformen oder Studien an deutschen Kliniken hat, kann mir gern per e-mail schreiben.

Grüße Stefan

23.07.2002, 15:43
Hallo Rudi, ich war zuerst auch sauer auf die Ärzte, weil sie meine Mutter gleich nach der Operation ihres 4 cm grossen Globlastoms aus dem Krankenhaus nach Hause geschickt haben. Man braucht Geduld, um zu verstehen, dass der Betroffene sich psychisch und körperlich immer mehr zum Kind zurückentwickelt. Der Zustand wird so schnell schlechter, dass man ohne professionelle Hilfe nicht mehr auskommt. Bei den Ärzten gab es einige mit viel Menschlichkeit. Diesen den Vorwurf der Unverantwortlichkeit und des Pfuschens zu machen ist ungerecht. Von den 6 durch die Operation gewonnenen Monaten waren leider drei nur noch ein Dahindämmern. Da kann man dem Arzt nicht die Schuld geben.
Grüße Ingrid

23.07.2002, 22:48
Hallo Sabine,

dacht ich muss mal fragen wie es denn bei Euch so läuft, meldest Dich gar nicht in letzter Zeit. Hoffe es ist alles den Umständen entsprechend ok.

Wie Du siehst sind meine Gedanken bei Dir.

Liebe Grüsse Martina

23.07.2002, 22:58
Hallo Rudi,

ich möchte dazu auch gerne etwas sagen.

Mein Freund wurde vor seiner Hirn-OP genauestens aufgeklärt welche Folgen dieses für Ihn haben kann. Auch darüber, dass er bei der OP versterben kann. Weil man nie weis wie und wo der Tumor angewachsen ist.

Sein Tumor lag linkstemporal und konnte ohne grosse Einschränkung entfernt werden. Es kommt auch immer sehr darauf an wie ein Tumor liegt.

Er durfte nach seiner OP noch fast 14 Monate leben und davon waren 11 wirklich noch gut. Er war erst 33 und war dankbar für jeden Monat den er leben durfte.

Die Herren in Weis sind Ärzte und auch nicht der liebe Gott und ich bin sicher jeder Arzt tut das was in seiner Macht steht um dem betroffenen noch ein paar schöne Monate schenken zu können.

Ich wünsche Dir noch viel Kraft, ich weis es ist nicht leicht einen lieben Menschen so leiden zu sehen.

Alles liebe für Euch

Martina

01.08.2002, 20:38
Hallo Martina!
Bei meinen Mann wurden am 24.7.02 zwei Tumore in der
Lunge festgestellt er hat auch starke atemnot bekommen
so das er jetzt Sauerstoff zusezlich bekommt.
Und auf dem rechten Ohr hört er auch nicht mehr so gut.
Aber ansonsten bin ich noch ganz zufrieden.
Gruß
Sabine
PS: Weil ich am Computer noch nicht alleine zurecht komme,
muss immer warten bis meine Tochter Zeit hat(SORRY).

09.08.2002, 23:24
Liebe Sabine,

ich war jetzt für ein paar Tage bei Freunden in Hessen, daher konnte ich nicht antworten.

Es freut mich, dass es einigermassen gut läuft bei Euch. Hoffe Euch gehen die Kräfte nicht aus.

Ich war diese Woche auch am Grab meines Freundes, er hat ja 200 km von mir entfernt gewohnt und daher kann ich das Grab nicht besuchen. War nicht einfach für mich, hat die Wunden wieder aufgerissen.

Habe mich auch mit seiner Ex-Frau getroffen, in seinem Haus, und es war soooo leer ohne Ihn, irgendwie ganz komisch.

Aber ich denke er ist gut aufgehoben, da wo er jetzt ist und das wichtigste ist doch, dass er keine Schmerzen mehr hat.

Aber an manchen Tagen vermisse ich Ihn schon sehr.

Dein Leben muss weitergehn, Du hast ja Deine beiden Kinder, das waren immer seine Worte.

Ich wünsche Dir und Deinen Kindern weiterhin viel Kraft im Kampf gegen diesen heimtückischen Tumor.

Alles Liebe für Euch

Martina

12.08.2002, 21:54
Hallo Martina !!
Bei uns hat sich einiges geändert,mein Mann ist
seit zwei Wochen taub auf dem rechtem Ohr und das linke
fängt auch an.Heute morgen sagte er auch,dass er schlecht
sehen könnte.Kann auch so noch sehr wenig selber machen er braucht
Hilfe beim aufstehen usw.Zurzeit ist es ein schmerzlicher
Zustand für mich,weil ich ihn nicht helfen kann.In der Lunge
ist auch schon Wasser und Meterstassen.
Alles Gute und Liebe Grüsse
von
Sabine

12.08.2002, 22:33
Liebe Sabine,

das hört sich leider gar nicht gut an, mein Freund war auch auf einem Auge blind und sein Gehör hatte schon bei der OP gelitten.

Er war sehr schwach, konnte nichts essen, weil er alles was er zu sich nahm wieder erbrach. Hatte Wortfindungsschwierigkeiten, manchmal war er vollkommen klar und ein anderes mal total durcheinander.

Es war einfach schrecklich Ihn so zu sehn und tat unendlich weh ihm nicht helfen zu können.

Ich kann mir gut vorstellen wie Du dich fühlst und weis das Du noch sehr, sehr viel Kraft brauchen wirst.

Es tut weh einen Menschen den man lieb hat so abbauen zu sehen und nicht helfen zu können.

Ich wünsche Dir alles Liebe weiterhin und passt auf Euch auf. Ach wenn doch ein Wunder geschehen könnte.

Meine Gedanken sind bei Dir,

ganz liebe Grüsse Martina

14.08.2002, 10:59
Hallo zusammen,

ich verfolge den Informationsaustausch nun schon seit mehreren Wochen, habe mich auch schon ein paar mal zu Wort gemeldet. Bei meinem Vater ist ein GBM IV operiert worden, er hat Bestrahlungen bekommen und fängt nun in Kürze mit der Chemotherapie (Temodal) an. Er leidet unter Konzentrationsschwäche, Verwirrungszuständen und Wortfindungsstörungen. Kann das schon ein Hinweis auf ein Rezidiv sein oder ist es möglich, dass es sich einfach um Nebenwirkungen der Bestrahlung handelt? Sollte er schon jetzt mit einer logopädischen ReHa anfangen, oder erst noch die Chemo abwarten? Ich bin einigermassen schockiert, da er z.T. sehr verwirrt ist und überhaupt nicht mehr der Papa, den ich kannte. Für meine Mutter ist das alles noch schwieriger, sie meint, er sei jetzt schon ein Pflegefall. Kann ich Ihr Hoffnung machen, dass es auch wieder anders aussehen und sich alles zurückbilden kann? Danke für Eure Tipps + Infos,

Heike

14.08.2002, 21:20
Liebe Martina!
Mein Mann ist heute morgen um viertel vor neun eingeschlafen.
Nur das schlimmste war , ich war nicht da.Ich
war gerade bei der Apotheke um was zu holen.Meine Schwiegermutter
war da,weil ich wollt meinen Mann nicht mehr alleine lassen.
Gestern abend fing es schon etwas an,er konnte nicht mehr
alleine aufstehen und auch nichtmehr so gut sprechen.
Auch Schleim hatte sich in der Lunge versammelt.Das absaugen
half nicht mehr.Na ja jetzt sind wir wieder alleine.
Gruß
Sabine

16.08.2002, 19:32
Hallo Sabine, es tut mir leid, aber ich bin neu in diesen Forum und wie alt war dein Mann? Bei mein Mann 31 ist ein Glioblastom festgestellt. Die Arzte (neurochirurgen) haben uns cca 9 monate Zeit gegeben, die Onkologen mehr. Es tut mir leid, dich zu fragen, aber wie lange war dein Mann krank? Ich frage nicht um sonst,wir haben ein kleines Kind 16 Monate, deswegen frage ich. Danke für deine Antwort. Jitka

16.08.2002, 23:03
Liebe Sabine,

wie unendlich gross muss der Schmerz jetzt sein, wo Du alleine bist, ich fühle sehr mit Dir, Arnold ist ja auch erst vor 8 Wochen eingeschlafen.

Es ist so schwer einen so lieben Menschen zu verlieren, der einem sehr viel bedeutet, hier sende ich Dir einen lieben Spruch, an dem sehr viel wahres ist.

Es weht der Wind ein Blatt vom Baum,
von vielen Blättern eines.
Das eine Blatt man merkt es kaum,
denn eines ist ja keines.
Doch dieses eine Blatt allein war Teil von unserem Leben,
drum wird dies eine Blatt allein uns künftig schmerzlich fehlen.

Ich weis wie schwer jetzt alles für Dich sein muss, aber dennoch solltest Du froh sein, das er seinen schweren Weg nun beendet hat und in Ruhe schlafen kann.

Ich hatte diese Woche einen Tag, Montag, der war fürchterlich, habe sehr, sehr viel geweint und es tat so weh daran zu denken, dass ich Arnold nie wiedersehen und seine Stimme hören kann. Er fehlt mir wirklich sehr.

Ich wünsche Dir für die kommende Zeit von ganzem Herzen alles Liebe, hier schicke ich Dir meine E-Mail Adresse, Du darfst mir gerne weiterhin schreiben und auch mal Deinen Kummer loswerden.

Mir tut es immer sehr gut über den Schmerz zu reden und zu schreiben. Würde mich freuen wenn Du Dich bei mir meldest.

Liebe Grüsse Martina (mg_schmitt@hotmail.com)

16.08.2002, 23:11
Hallo Jitka,

wie leid es mir tut, dass auch Ihr von dieser heimtückischen Krankheit heimgesucht wurdet.

Ein lieber Freund von mir, war 33 als er im Juni an einem Glioblastom Grad 4 gestorben ist.

Er hatte nach OP und Diagnosestellung noch ca. 15 Monate zu leben, wovon 11 wirklich noch gut waren.

Ich möchte Dich damit nicht endmutigen, die Überlebenschance bei diesem Tumor ist leider wirklich sehr schlecht. Aber was Ihr nicht aufgeben dürft ist die Hoffnung und den Glauben.

Denn der Glaube kann Berge versetzen.

Ich wünsche Dir für die kommende Zeit ganz, ganz viel Kraft, Du wirst sie sicher brauchen.

Liebe Grüsse

Martina

17.08.2002, 01:13
hallo,
ich habe lange überlegt, welche seite ich nun nutze, um über meinen freund zu berichten. er hat multiple sklerose seit 27 jahren. er hatte 1994 ein astrozytom Grad II rechts parietal, was operativ teilentfernt wurde. Seit damals hatte er auch keine beschwerden.voriges jahr im mai wurde diagnostiziert: glioblastom. er bekam vier wochen powerbestrahlung frühs und abends.das erste kontroll-mrt war im oktober 2001, da war er um die hälfte geschrumpft, im januar diesen jahres wurde überhaupt nichts mehr gesehen. im mai sind wir wieder zum mrt.vielleicht rezidivtumor. vorige woche eindeutig rezidiv. in den nächsten 14 tagen sollte er zur bestrahlung. unverhofft kam der doktor nach hause, 3 rezidivs.keine chemo, keine bestrahlung, keine op.wir wollen im september nach frankreich, in seine heimat. ich hoffe, dass er es bis dahin schafft. er ist so wahnsinnig stark, hat noch so viel vor, will noch eine doktorarbeit schreiben und alles. wir wissen, dass der glio ein sehr bösartiges mistding ist, aber hoffen trotzdem immer wieder, dass doch vielleicht ein wunder geschieht. wir haben auch einen schamanen kontaktiert, der uns schon oft geholfen hat, und hoffen.
claudia und philippe

17.08.2002, 11:15
Liebe Jitka !
Mein Mann wäre am 19.8.02 45 jahre geworden.
Er leidete unter dem Tumor seit dem 15.02.02 .
Im Anfang war es nicht so schlimm wie zum Schluss.
Die Ärtzte sagten uns damals: Das mein Mann mit der
Bestrahlung noch ein Jahr Lebenserwartung hat aber
es war doch kürzer gewesen.
Was hatt dein Mann für Glioblastom?,mein Mann
hatte Glio IV .Welche Terapien machen sie bei deinem Mann?
Liebe Grüsse
und viel Kraft
wünscht Dir
Sabine

17.08.2002, 11:19
Hallo Jitka!
ich bin es nochmal
das Bild was da drauf ist gehört nicht da drauf
meine Tochter hat wohl irgendwo ausversehen was gedrückt
SORRY
Sabine

[Ich habe es rausgenommen, Marcus Oehlrich, Krebs-Kompass]

17.08.2002, 20:32
hallo dr.gast,
mein freund (47) hat seit 27 jaren multiple sklerose.nun, 1994 wurde bei ihm ein astrozytom grad II rechts parietal diagnostiziert. therapie: osteoplastische trepanation, subtotale tumorentfernung. in den jahren darauf kam es hin und wieder zu epileptischen anfällen, was mit ergenyl eingedämmt wurde. kortison bekommt er jetzt sowieso auch wieder. mai 2001 wurde ein glioblastom diagnostiziert.therapie: powerbestrahlun frühs und abends, 4 wochen lang. oktober 2001 war er um die hälfte geschrumpft, januar 2002 war gar nichts mehr zu sehen.mai 2002, kein richtiger nachweis, vorige woche, drei rezidivs. keine chemo, keine bestrahlung, keine op mehr möglich. ich weiß, dass die gliozellen stütz-,schutz-und ernährungsfunktionen haben für die neuronen. meine frage: die forschung ist wahnsinnig weit. kann man denn nicht das kranke gewebe vom neuronen trennen, auch wenn es absolute risiken mit sich bringt? ich weiß, dass meine frage sehr naiv ist, aber ich klammere mich an alles und jeden hinweis. mein fraund und ich haben auch über die folgen der rezidive gesprochen, wissen, was passieren wird. ich würde mich über eine antwort freuen. claudia

19.08.2002, 14:12
Hallo Sabine,
mein Mann hat auch ein Glioblastom multiforme IV. Grad.Am 29.4. wurde bewustlos im Auto auf die straße gefunden - sofort Klinikum Weiden und CT - Diagnose Geschwulst, aber KW hat kein Neurochirurgi - wurde er ins Krankenhaus Barmherzige Brüder verlegt und dort wurde 7.5. cca 10 Stunden opperiert.Die OP hat super verlaufen - er ist nur teilweise gelehmt auf die linke Seite. Inzwischen habe ich gesucht und gesucht, welche Therapie ist am besten (Im KH haben uns gesagt 9 Monate und als Therapie Bestrahlung, vielleicht eine Chemo - aber ohne Chance). Dann habe ich gefunden eine Webseite von Uniklinik Regensburg Prof.Bogdahn und dort habe ich ein E-Mail geschrieben. Jetzt ist mein Mann in Behandlung da und nimm er auf eine Studie teil. Er hat eine Dosis Chemo bekommen - dann bekommt Temodal cca 1 Std. vor der Bestrahlung (jetzt ist Ende) und jetzt haben wir 4 Wochen pause - mit Chemo und am 9.Sept. müssen wir wieder nach Regensburg und er bekommt weitere dosis von Chemo (mittel weiss ich nicht) ich habe eine Hoffnung !!! Sabine, es tut mir wirklich sehr leid, aber wieso hat die Bestrahlung das Leben von dein Mann verkürzt? Sabine und wie alt ist deine Tochter? Ich habe manchmal so ein Angst, weil ich bin aus Prag (Tschechien) und lebe ich in der Oberpfalz. Meine schwiegereltern hassen mir, weiss ich nicht warum. Ich habe keine Ahnung was wird mit uns passieren. Ich suche jetzt eine Arbeit. Ich grüße alle Betrofene !!!! und wünsche ich auch viel Kraft und Glück diese Erde
Jitka

19.08.2002, 22:00
Hallo,

bei meiner Mutter wurde im März dieses Jahres ein Tumor festgestellt. Im April wurde sie operiert und eine Woche später folgte die Diagnose, ein Glio Grad IV. Die darauf folgende Bestrahlung hat sie ambulant nur drei Wochen durchgehalten.Da noch eine Thrombose im rechten Bein aufgetreten ist, mußte sie die letzten 3 Wochen stationär verbringen. Schon während der Bestrahlung wurde ihr Zustand schlechter. Es traten Wortfindungstörungen auf.Auch das Gehen fiel ihr sehr schwer.Bei ihrer Entlassung hatte ich noch die Hoffnung das sich alles wieder bessern würde.Allerdings wurde ich leider schnell eines Besseren belehrt.Nur eine Woche nach ihrer Entlassung aus der Strahlentherapie wurde sie wieder von unserem Hausarzt in die Neurologie eingewiesen.Der Zustand meiner Mutter hatte sich so sehr verschlechtert das sie nicht mehr aufstehen konnte, sie war apathisch und hat ihre Enkelin nicht einmal mehr erkannt.Im Krankenhaus hat man uns dann mitgeteilt das der Tumor weitergewachsen ist und eine 2.Operation nicht mehr in Frage kommt. Wir haben uns dann gemeinsam mit dem Artz im Krankenhaus entschieden einen Hospizplatz zu suchen.
Sie ist jetzt seit 2 Wochen im Hospiz und ihr Zustand hat sich leicht verbessert.
Ich habe nicht alle Einträge gelesen und wollte einmal fragen ob sonst noch jemand seinem Angehörigen einen Hospizplatz verschafft hat.
Die Eintäge die ich bis jetzt gelesen habe empfand ich alle sehr bewegend und bin froh das es dieses Forum gibt.
Danke.

19.08.2002, 22:03
Hallo Sabine,

hoffe es geht Dir soweit gut, lass doch mal von Dir hören, würde mich wirklich sehr freuen.

Liebe Grüsse Martina

19.08.2002, 22:38
Hallo Carmen,
bei meinem Vater wurde auch ein Glioblastom WHO Grad IV nach einer Biopsie festgestellt. Die Ärzte sagten aufgrund der Lage des Tumors könnte man ihn nicht operieren. Chemotherapie und Bestrahlung käme aufgrund des fortgeschrittenem Stadiums des Tumors und des Allgemeinzustandes meines Vaters auch nicht mehr in Frage. Er war rechtsseitig gelähmt und sprechen konnte er auch nicht mehr, höchstens mal ja oder nein sagen. Die Ärzte sowie die Sozialberatung von der Uni rieten uns auch, meinen Vater in ein Hospiz zu geben, da meine Mutter ihn alleine nicht bewältigen könne. So könnte sie und auch wir (die Kinder) außerdem letztendlich mehr für ihn da sein. Uns fiel die Entscheidung nicht leicht, schließlich dachten wir, dass wir ihn abschieben würden. Aber wir mußten es leider realistisch sehen, dass es zu Hause nicht zu bewältigen war. Also mußten wir meinen Vater in ein Hospiz bringen. Es ging ihm vom Tag zu Tag besser. Er lernte wieder sprechen, konnte leicht die rechte Hand und den rechten Fuß wieder bewegen. Er war voller Lebenswillen, hat Krankengymnastik bekommen und wollte richtig gegen die Krankheit kämpfen. Die Schwestern haben sich sehr nett um ihn gekümmert. Weil es ihm wie gesagt immer besser ging, haben wir schon überlegt, ob wir ihn bald doch wieder nach Hause holen könnten. Doch leider ist mein Vater am 9.8. plötzlich gestorben. Als sie ihn ins Bett brachten, bekam er auf einmal einen Krampf, aus den man ihn leider nicht zurückholen konnte. Wir, selbst der Arzt und die Schwestern, haben zu diesem Zeitpunkt nicht damit gerechnet.

20.08.2002, 21:37
Hallo Ilona,

danke Das Du auf meinen Beitrag etwas geschrieben hast. Es tut mir sehr leid das ihr Deinen Vater nach all den Anstrengungen und diesem starken Lebenwillen nicht mehr nach Hause holen konntet.
Ich habe meine Mutter heute wieder besucht und bin so froh dass sie in guten Händen ist. Wie wohl auch bei Deinem Vater kümmern sich die Schwestern und Hospizhelfer aufopfernd um meine Mutter. Ich glaube deshalb auch dass man niemanden abschiebt wenn man einem lieben Menschen noch ein paar würdige Augenblicke im Leben in einem Hospiz ermöglichen kann.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie alle Kraft dieser Welt um mit dem Verlust eures Vaters leben zu können.

21.08.2002, 21:50
Hallo Carmen,

vielen Dank für Dein Mitgefühl.
Ich wünsche Dir und Deiner Mutter auch alles Gute.

Gruß
Ilona

P. S. Noch ein gutgemeinter Tip (vielleicht macht ihr das ja auch schon): Unsere Familie hat Sonntags immer einen Familientag eingelegt (unter der Woche sind wir unterschiedlich hingegangen). Da kamen wir alle zusammen, haben Kuchen mitgebracht usw. Einmal haben wir auch zum Abendessen verschiedene Sachen mitgebracht und zusammen gegessen. Mein Vater war sehr begeistert über diese Sache. Wir wollten auch noch zusammen grillen, war leider dann nicht mehr möglich. Vielleicht ist es in dem Hospiz von Deiner Mutter auch möglich, dieses zu unternehmen. Die Schwestern von dem Hospiz waren davon immer begeistert, weil sonst das wohl keiner machen würde und es gut für den Kranken ist.

26.08.2002, 20:37
Hallo Jitka!
Ich bin der Meinung das die Bestrahlung bei meinem
Mann negativ ausgefallen war und sie ihn körperlich der-
maßen geschwächt hat und dadurch hat sich die Lebenserwartung
auch nicht verlängert.Man sagt ohne Bestrahlung ca.3-6 Monate,
mit Bestrahlung ca.1 Jahr und es waren nur 6 Monate,aber auch
ein schwerer Pflegefall.Meine Tochter ist 13 ein halb und mein
Sohn 11 ein halb.Wenn du noch irgendwie Hilfe brauchst helfe ich Dir
gerne weiter,kann dir dann auch meine E-Mail Adresse geben.
Nun wünsch ich dir noch viel Kraft und alles
Liebe
Sabine

26.08.2002, 20:41
Hallo Mrtina!
Habe das schlimmste überstanden.Die Beisetzung meines
Mannes war für uns das schlimmste überhaupt.
Aber imoment geht`s so.Arbeite auch diese Woche wieder
damit ich auf andere Gedanken komme.
Liebe Grüsse
Sabine

27.08.2002, 18:39
Hallo Sabine,

das ist gut, das Du wieder Arbeiten gehst, da hat man nicht soviel Zeit zum nachdenken.

Nach der Beisetzung kehrt ja meistens wieder einigermassen Ruhe in der Seele ein. Nur Trauerarbeit muss dann auch geleistet werden und das ist nicht einfach.

Ich kann Dir nur raten, wann immer es Dir schlecht geht, lass Deinen Tränen freien Lauf, ich mach es nicht anders. Habe bemerkt, das es immer besonders an trüben Tagen schlecht geht, wenn der Himmel grau in grau ist. Dann lasse ich meinen Haushalt sein und geh mit meinen Kindern in die Natur oder ins Schwimmbad, das lenkt mich dann ganz gut ab.

Und wenn ich dann alleine bin, dann lass ich meine Tränen raus, aber vor den Kindern will ich dann schon auch stark sein.

Wie kommen den Deine Kinder so klar mit dem Tot deine Mannes.

Du musst mir nicht antworten, nur wenn Du möchtest.

Ich wünsche Dir und Deinen Kindern viel Kraft für die nächste Zeit und Kopf hoch, auch für Euch wird die Sonne mal wieder scheinen.

Alles erdenklich Liebe

Martina

PS: (meine E-Mail Adresse hast Du ja, siehe Seite 3)

30.08.2002, 20:18
Hallo Martina!
Die Kinder haben grosse Probleme ,mit dem Tod ihres Vaters,fertig
zu werden.Das Arbeitn lenkt mich ab aber meine Gedanken sind immer
bei meinem Mann.Lasse meinen Tränen auch immer freien Lauf.
Mir geht es genau wie Dir,bei den Kindern will man
immer stark sein.
Liebe Grüsse
Sabine

30.08.2002, 22:19
Hallo Sabine,

diese Woche habe ich in Sachen stark sein total versagt.

Ich hatte jede Menge Ärger in der Firma und dann sind mir die Kinder auf den Nerven umhergetanzt und dann hat es mich gepackt.

Ich wohne ja bei meinen Eltern im Haus und da hab ich die Flucht ergriffen, habe Bescheid gesagt das ich gehe und dann bin ich erst zum Friedhof, allerdings an dás Grab meiner Grossmutter (sie ist schon 10 Jahre tot, aber sie war immer für mich da und fehlt mir noch heute), denn das Grab meine Freundes liegt ja 200 Kilometer entfernt.

Danach bin ich in den Wald gegangen und hab die Natur genossen und meine Tränen laufen lassen. Am liebsten hätte ich mich in mein Auto gesetzt und wäre an sein Grab gefahren, aber ich musste ja wieder nach Hause zu den Kindern.

So ist es ein ewiges auf und ab mit meinen Gefühlen seid Arnold gestorben ist. Aber das Leben muss weitergehn. Und genau wie bei Dir, geht auch bei mir nicht ein Tag vorrüber ohne das ich an Ihn denke.

Was Deine Kinder betrifft, musst Du, auch wenn es Dir sehr schwer fällt immer über den Papa reden, das ist die beste Art so etwas zu verarbeiten. Denkt an die vielen schönen Erlebnisse die Ihr zusammen hattet und freut Euch, dass Ihr einander hattet.

Ich wünsch Euch nur das Beste,

liebe Grüsse

Martina

15.09.2002, 08:24
Hallo!!!
Ich bin jetzt zum ersten mal hier.Und hätte auch gleich mal ne Frage. Sitzen denn alle Glioblastome an der gleichen Stelle? Weil ich hier sehr oft lese, das man nicht mehr operieren konnte? Und ich würde gerne mal wissen ob ein Gliom das gleiche ist wie ein Glioblastom? Mein Onkel ist jetzt auch an einem Gliom erkrankt, aber ich weiss noch nichts näheres, der geht erst nächste Woche in die Uni Klinik in Homburg. Ich würde mich sehr freuen wenn mir jemand antworten würde.
Allen auf dieser Seite wünsche ich viel viel Kraft.
Jenny
jeny112579@aol.com

15.09.2002, 16:28
Hallo, an Jitka und alle Betroffenen!

Mein Bruder ist an einem Glioblastom IV erkrankt (OP und Diagnose am 19.07.02). Zur Zeit und bis Anfang Oktober wird er bestrahlt.
Auch wir haben die Website von Prof. Dr. Bogdahn über die Antisene-Studie gelesen. Mein Bruder möchte daran teilnehmen.
Wir suchen nun Informationen zu dieser Studie.

-Hat vielleicht noch jemand Erfahrungen mit Antisene und kann diese weitergeben?

Wir freuen uns über Antwort in diesem Forum, verbleiben mit Grüßen und alles gute für Jitka´s Mann

Katrin & Ralph
-

11.10.2002, 20:33
Hallo an alle Betroffenen,
durch Zufall bin ich auf diese Seite gestossen und bin überrascht,wie sich die Fälle der Betroffenen gleichen.Auch bin ich überrascht und gleichzeitig neidisch, wieviel Hoffnung auf Heilung die Familienangehörigen haben. Mein Mann erkrankte im Januar 2002 am Glioblastom multiforme, was man damals noch nicht wusste. 2 Monate war er im Krankenhaus zur Untersuchung als "gesunder Mensch", bis er der Biopsie zustimmte.Ein verhängnisvoller Tag, denn beim Eingriff wurde eine Arterie im Kopf verletzt, musste notoperiert werden, 3 Tage später erneute Notoperation, weil sich der Kopf wieder mit Blut füllte. Dieser Chirurg, der eigentlich auch die Biopsie hätte machen sollen (war auf einem Kongress) rettete ihm das Leben für weiteres Leiden.Kurz: es kamen 2 Neumonien, Luftröhrenschnitt, Herzstillstand und etl. Dinge hinzu.Von Anfang an wurde uns gesagt, dass es ein ganz bösartiger Tumor wäre und er nur noch eine kurze Lebenserwartung habe.Von Anfang an war er geistig fit und wusste um seinen Zustand (ausser, dass er sterben würde), was besonders schwer für ihn war. Mehr als einmal wollte er sterben und wir haben ihm Mut und Hoffnung gemacht. Als es ihm medizinisch einigermassen gut ging, habe ich ihn nach Hause geholt, um ihm noch eine schöne Zeit zu Hause zu geben. Habe 4 Monate jede Nacht eine Krankenschwester bezahlt, weil er so gut wie nie geschlafen hat.Sein Verhalten wurde immer kindischer, dass ich manchmal die Nerven verlor und mit ihm schimpfte. Er bekam wieder Gefühl in Arm und Bein und sogar Kraft.
Am 23. 9. 2002 kam um 22.oo Uhr die Krankenschwester, er wurde wieder ruhig, er bat mich um Verzeihung für sein Verhalten und versuchte zu schlafen. Gegen 24 Uhr machte mich die Schwester darauf aufmerksam, dass sich das Loch im Kopf wieder gefüllt hatte und ich bemerkte, dass er langsam in einen komaartigen Schlaf fiel. Wir brachten ihn ins Krankenhaus, wo er am nächsten Tag starb. Er hatte nicht leiden müssen. Es war genau so, wie die Ärztin es mir vorher sagte.
Bis dahin war ich ziemlich ruhig, aber jetzt kommen langsam die Reaktionen und Schuldgefühle, die ich mir nicht erklären kann.
Ich hätte gern gewusst, ob jemand ähnliche Erfahrungen gemacht hat.
Wodurch entstand die neue Blutung im Kopf, obwohl erst eine Woche nach der letzten Bestrahlung vergangen war (Flüssigkeit im Kopf konnte durch die eingesetzte Pumpe abfliessen)?

über eine mögliche Antwort würde ich mich sehr freuen und alles Gute für alle Betroffenen

Viele Grüsse aus Gran Canaria
Gaby

17.10.2002, 01:14
ich maile aus österreich.
meine Schwester lebt über 3 Jahre nach der Diagnose Glioblastom iV noch immer.
Seit 4 Monaten aber wird ihr Zustand täglich dramatisch
schlechter.
Was das heißt,das wissen wohl alle,die auf dieser Seite mailen : fast kein Wortschatz mehr,keine Bewegung ab Brust hinunter,keine Intimfunktionen ,Schlucken sehr erschwert.Wann kommt das Atemzentrum dran ?etc etc.
Unsere Familie zusätzlich einer Pflegerin pflegen sie zu Hause.
Wir alle wissen,daß es keinen Weg zurück gibt ,aber alle wissen wir auch ,daß Liebe auch diese Dinge miteinschließt.
3 Jahre hat Sie aber mit fast gleicher Lebensqualität ab der Diagnose gelebt.
Ein Ende kann man nie vorraussagen,weil es wachstumsretardierende Momente gibt.Dann setzt eine leichte Erholung ein.
Ich schließe mich der allegeminen Ansicht an,daß die Betroffenen und die Angehörigen viel zu wenig informiert werden und die Vernetzung der betroffenen nicht leicht ist,weil dieser Tumor so schnell zum Tod führt,daß zu einer Community gar keine Zeit bleibt.
Wenn es nur irgendwo auf der Welt gelingen sollte,das Wachstum dieses wahrlichen Monsters zu drosseln,dann wüßte das 5 Stunden später die ganze Welt.

An alle - von Gaby über Sabine ,Jitka - meine Anteilnahme und Verständniss.
Besonders diejenigen,die dabei finanzielle oder körperlioche Schwierigkeiten haben ( s.Schwangerschaft > Das Kind wird ja hoffentlich schon geboren sein...)

Sepp
name@domain.de

17.10.2002, 13:44
An Sabine und alle anderen,

(An Sepp aus Österreich - das Baby ist leider in 11.SSW gestorben - in der 11.SSW habe ich die schreckliche Diagnose von mein Hans erhalten - natürlich hat ein Schock erfolgt) Von meine Bekannte Ihr lebensgefährte hat auch 3 Jahre nach Diagnose gelebt und dann hat das Tod schnell gekommen aber hat trotzdem leiden müssen. Ich habe so ein Angst, das mein Mann leiden muss und ich schaffe das alles nicht. Jetzt am Sonntag hat die letzte Dosis von Themodal erhalten und folg. tage war ihm wirklich schlecht. Ich weiss nicht, wie gehts alles weiter, vor allem keiner vom mein Umkreis kann mich helfen - sie haben schliesslich nie in diese Situation gestanden... Und noch dazu ein Sehnsucht nach einem Baby. 4 meine beste Freundinen sind wieder Schwanger - ich bin so neidisch und dieses Neid kann ich leider nicht unterdrücken. Ich schäme mich so... Am liebsten möchte ich ganzen Tag weinen.
Sabine mein E-Mail ist Holzbau.Eckl@t-online.de.
Liebe Grüße an alle
Jitka

21.10.2002, 19:06
An alle Betroffenen,

seit der Diagnose Gliblastom IV bei meinem Mann habe ich versucht alle möglichen Informationen zu bekommen.
Dadurch bin ich auch auf dieser Seite gelandet. Am 25.7. haben wir nach einer MRT die Info erhalten, dass mein Mann (45) einen
Gehirntumor hat. Ca. 20 min nach Diagnose ist er eine Art Schockzustand gefallen. Ich konnte ihn nicht mehr verstehen, er war
völlig verwirrt und er wurde am gleichen Tag in die Neurochirugie Berlin Buch eingeliefert. Bis dahin hatte er nur
Konzentrationsschwaechen und hat viel vergessen. Der Tumor war ca. 4,5 cm groß.
Dadurch hatte sich ein Ödem gebildet was stark auf das Gehirn drückte. Er wurde dann 12 Tage mit Dexametason behandelt, worauf
sich sein Zustand sehr gebessert hat. Er hatte zwar immer noch Schwierigkeiten uns richtig zu verstehen oder die richtigen
Worte zu finden aber es ging ihm deutlich besser. Am 6.8. wurde er dann operiert. Die ersten Tage nach der OP war er sehr
verwirrt, was sich jedoch wieder besserte. Leider wurde linksseitig die Verbindung zum Seh-Nerv mitentfernt so dass
er auf beiden Augen rechts nichts mehr sieht. Auch wurde mir gesagt, dass der Tumor nicht ganz entfernt werden konnte.
Schwer war ihm klarzu machen, dass eine Bestrahlung hilft. Erst als wir ihm tagelang erklärt haben, dass die Bestrahlung den Tumor
"eintrocknet" hat er zugestimmt. Jetzt haben wir 32 Bestrahlungen hinter uns und die Behandlung mit Dexametason laeuft in
3 Wochen aus. Die Bestrahlung hat er von mal zu mal schlechter verkraftet. Er wurde immer verwirrter, müder und durch die
Tabletten auch immer schwächer. Lt. Aussage der Ärzte baut Dexametason die Muskulatur rigoros ab.
Jetzt habe ich ihn seit dem 11.10. zu Hause und kann keine Besserung festellen. Er macht sehr viele unsinnige Dinge, ich kann ihn
kaum unbeobachtet lassen. Das regt ihn sehr auf weil er nicht versteht was er falsch macht. Trotzdem hat er den Lebensmut nicht
verloren aber das liegt wohl daran, dass er die Diagnose verdrängt und davon ausgeht dass er wieder völlig gesund wird. Ich lasse
ihn auch in dem Glauben und spreche ihm immer wieder Mut zu. Zur Zeit gebe ich ihm Weihrauch-Tabletten in der Hoffnung das diese
noch irgendwie helfen. Angst habe ich vor dem was noch kommt. Die Ärzte haben mir von Anfang an nur troepfchenweise gesagt was die
Diagnose Glioblastom IV bedeutet. Auch zum weiteren Verlauf habe ich meine Informationen nur aus dem Internet. Ich bin mir nicht
sicher ob ich einer Operation zugestimmt hätte, wenn ich zu dem Zeitpunkt das Ausmass dieser Krankheit gekannt hätte.
So viel von uns. Ich werde in Abständen wieder berichten wie es meinen Mann geht.
Allen viel Kraft - Birgitname@domain.de

22.10.2002, 22:44
Hallo !
Ich war lange nicht mehr hier meine Mama ist am 3.6.02 an einem Glioblastom operiert worden alles gut gelaufen. Nach den Bestrahlungen ging es ihr gut sie war nur sehr müde aber dann kam alles zusammen sie hat nach der Einnahme von Temodal einen total Zusammenbruch des Blutbildes bekommen und wir haben 15 Tage um ihr Leben gebangt. Obwohl kaum noch Hoffnung bestand haben wir meine Mama nach ca 7 Wochen wieder mit nach Hause nehmen können. Zu unserer Freude!
Aber seit dem kann man täglich mit ansehen wie ihr Kopf bzw. ihre Gedanken immer leerer werden sie kann sich so gut wie an garnicht mehr irgend erinnern. Und sie hat fürchterliche Angst vor allem und sie sieht so merkwürdige Sachen. Wie z.B. weiße Mäuse schwarze Männer einen Schrank ohne Tür. Sie liegt seid 10 Tagen wieder im Krankenhaus wo sie auf Tabletten gegen die Depressionen eingestellt wurde. Meiner Meinung nach ist das nicht so das Wahre da man nur den Zustand etwas verbessert aber die Ursache nicht behebt.
Hat jemand Erfahrung mit dieser Situation ?????
Wir haben Morgen einen Termin zu einem erneuten MRT wir haben alle fürchterliche Angst davor aber ich denke nur auf Verdacht zu Behandeln ist sicher nicht in Ordnung. Ich habe einen Termin am Di. in Marburg vereinbart hat jemand gute Erfahrungen mit Marburg ???
Operiert worden ist sie in Kassel aber wir möchten eine zusätzliche Meinung einholen.

Es ist so wahnsinnig schlimm wenn man mitansehen muß wie sich die eigene Mama mit 58 Jahren nicht mehr helfen kann und wie sie jeden Tag mehr Abbaut.

Ich wünsche euch allen viel Kraft und würde mich freuen wenn uns jemand helfen könnte!

ALLES ALLES GUTE FÜR ALLE

Simone

Peter
23.10.2002, 10:49
Hallo Simone,

Depressionen oder psychische Probleme mit dieser Krankheit können tatsächlich zu solchen Vorstellungen führen. Es kann natürlich auch erneutes Tumorwachstum der Grund sein. Der Kopf ist
etwas komplexes und man weiß auch heute noch nicht so genau wie alles zusammen spielt....
Aber ich denke die Behandlung Deiner Mutter ist so in Ordnung. Was man noch zusätzlich machen könnte, ist eine Psychotherapie. Die Therapeuten können einem sehr gut dabei helfen mit den Problemen besser zurecht zu kommen...

Zu Marburg, mache das auf jeden Fall. Versuche die MRT-Bilder vom heutigem Tage mit zu nehmen. Vielleicht sagen sie Dir das gleiche wie die behandelnden Ärzte, aber dann ist man sich ein gutes Stück sicherer das die richtige Behandlung gemacht wird... Marburg ist bekannt.

Ich drücke Euch die Daumen...

Peter

23.10.2002, 15:39
Hallo Simone,
bei meinem Vater (67) wurde 11/01 ein GlioIV diagnostiziert, also OP in Bad Wildungen. Bis Mai wurde er bestrahlt und danach wurde gar nichts mehr gemacht. Er lehnt eine Chemotherapie ab und meine Mutter und ich versuchen ihn auch nicht zu überreden. Er muß sich selbst entscheiden. In den letzten beiden Wochen verschlechterte sich sein Zustand sehr schnell. Er hatte am Sonntag einen schlimmen Epi-Anfall und seitdem ist seine rechte Seite gelähmt und er ist inkontinent. Heute früh ist er nach Marburg ins Klinikum gekommen. Ich werde Dir berichten, wie die Klinik ist. Ich wünsche Dir und allen in dieser Situation die Kraft, alles durchzustehen!
Johanna

24.10.2002, 01:40
Vielen Dank für Eure Antworten !

Meine Mama ist Heute aus dem Krankenhaus entlassen worden. Allerdings hat die Ärztin den Heutigen Termin zum MRT abgesagt ich muß leider immer wieder feststellen das die Ärzte es nicht gut ertragen können wenn man sich für den Kranken einsetzt und nicht nur auf sein Ende wartet so wie es leider viele Ärzte tun. Wir haben für Dienstag den Termin und nach Aussage unseres Hausarztes machen die dort ein neues MRT, werde ich aber Morgen noch mal mit Marburg abklären.
Johanna von wo kommst du ? Vielleicht können wir uns ja mal telefonisch oder per E-mail in Verbindung setzen. Ich komme aus Korbach sicherlich bist du ja auch aus unserer Gegend wenn dein Vater in Bad Wildungen lag. vielleicht können wir uns ja gegenseitig ein paar Tips geben oder uns nur einfach austauschen. Würde mich sehr freuen. Ich wünsche dir und deiner Familie sowie allen Betroffenen viel Kraft

Simone

25.10.2002, 14:23
Hallo Simone,
mein Vater ist nicht direkt in Bad Wildungen, sondern in Reinhardshausen operiert worden. Wenn bei Deiner Mutter eine erneute OP anstehen sollte, so kann ich die Werner-Wicker-Klinik in Reinhardshausen nur empfehlen. Die haben sich auf Hirntumoren spezialisiert und kümmern sich auch sehr um die Angehörigen.
Von Marburg kann ich noch gar nichts berichten, weil bisher noch nichts unternommen wurde. Wir können uns gerne e-mailen. Ich lebe in Marburg, meine Eltern kommen aus Schwalmstadt. Ich freue mich, von Dir zu hören.
Weiterhin alles Gute,
Johanna
johanna_duelfer@yahoo.de

30.10.2002, 22:01
Hallo !


Wir waren Gestern in Marburg nur leider konnten die Ärzte nichts sagen da unser Hausarzt (ex) nicht in der Lage war nach 4 Wochen eine Überweisung für ein erneutes MRT auszustellen. Ich habe am Montag gedacht ich bekomme eine Krise so ein sch..... als ob die ganze Situation nicht schwer genug ist muß man sich auch noch mit den Ärzten wegen einer Überweisung rum ärgern.
Der Ober Arzt hat uns geraten in 14 Tagen mit einem neuen MRT noch mal in Kassel vorzusprechen. Das kann doch gar nicht wahr sein mit einem neuen Bild hätten die doch eindeutig etwas sagen können vor 4 Wochen ging es der Mama noch Welten besser.

Habt ihr auch so einen Streß mit den Ärzten oder ist das bei euch besser ? Das kann doch nicht normal sein das mann überall auf taube Ohren stößt. Kann mann nicht irgend etwas gegen das verhalten der Ärzte tun ????

Ich hoffe das alles gut wird auch wenn es noch so schlecht aussieht


Ich drücke allen ganz fest die Daumen

Lieben Gruß

Simone

Peter
30.10.2002, 22:34
Hallo SIMONE,

das ist ja wirklich ärgerlich. Warum wollte der Hausarzt denn keine Überweisung zum MRT schreiben?
Und wann ist das letzte gemacht worden?
Ist schon wichtig bei dieser Krankheit immer MRT Bilder zu machen, damit man bei veränderungen reagieren kann..

Ja man kann gegen solche Ärzte angehen. Nur ob man da erfolgreich ist , bezweifele ich. Zudem denke ich schenkt lieber die Kraft die so eine Sache kostet, das geht meißt vor Gericht, Eurer Mutter sie wird Euch Dankbar sein...

Alles Gute

Peter

30.10.2002, 23:41
Hallo Peter !

Dem Ärzt hat nicht gepast das ich die Mama in Marburg angemeldet habe. Das geschah allerdings nach absprache der Ärztin hier im Krankenhaus die meinte wenn ich die Mama in Marburg vorstellen möchte müßte ich mich selber drum kümmern da sie nicht in der Lage ist sie einzuweisen. und da ich auch noch der Meinung war das wir dann wohl ein neues MRT brauchen habe ich wohl zu viel mitgedacht. Er war der Meinung das er die Anordnungen zu entscheiden hätte und nicht ich. Denn ich habe als Tochter ja eh keine Ahnung denn ich bin ja kein Arzt. HA HA das ich nicht lache! aber leider hat er doch den längeren Arm Schade eigentlich. Denn die fahrerei geht ja leider nur über meine Mama. Sie hat Heute fast den ganzen Tag geschlafen war ziehmlich viel für sie gestern und hat eigentlich nichts gebracht der Arzt hat gemeint das er überhaupt nicht versteht das die Mama so schlecht reagiert da das MRT doch gut aussieht nur das Bild war von vor 4 Wochen und da ging es ihr noch besser. Auf die idee ein neues Bild zu machen ist er nicht gekommen aber ich glaube das kann er wohl nur machen wenn die Mama Stationär aufgenommen worden wäre. Ich hoffe das der neue Hausarzt besser ist der kommt am Freitag das erste mal zu uns nach Hause. Ich hoffe der ist etwas flexibler.

Danke

Gruß Simone

31.10.2002, 08:56
Prinzipiell ist ein praktischer od.Hausarzt bei einem Glioblastom überfordert.
Wer an einem Glioblastom erkrankt ist,der gehört in die Hände eines Neurologen und eines Onkologen,der auf Hirntumore spezialisiert ist.Und auch da braucht man Glück !Das muß man doch vermeiden können,den Hausarzt um eine MRT bei einem Glioblastom zu ersuchen !Man geht ja auch nicht in die Nähstube,wenn man einen Anzug will....

Da aber der Mensch nicht nur aus Hirndruck besteht, ist für die allgemeine Befindlichkeit und da speziell im fortgschrittenen Stadium eine ( tägliche ) Begleitung durch einen Hausarzt selbstverständlich.
Nachsatz : ich maile aus Österreich und da sind die Verhältnisse ein bißchen anders.

Sepp

31.10.2002, 23:52
Hallo Simone,
ich ärgere mich momentan jeden Tag über die Ärzte in Marburg. Ich habe das gleiche Gefühl wie Du: ich werde nicht ernst genommen. Und alles was man mir sagt, ist im grunde nur, daß es sich nicht lohnt, sich zu verausgaben, weil der Scheiß-Krebs sowieso siegt. Ich will mich damit aber nicht zufrieden geben. Ich werde kämpfen und ihr alle sollt es auch tun. Wir können uns doch von den Ärzten nicht auch noch runterziehen lassen.
Alles Gute für alle, liebe Grüße
Johanna

05.11.2002, 01:15
Hallo Johanna !

Das tut mir sehr leid das du wohl das gleiche durchmachen mußt wie wir. Ich habe irgendwie langsam die Nase voll von den Ärzten. Allerdings fand ich den Oberarzt in Marburg sehr nett er hat sich zumindestens mal Zeit genommen. Die Ärzte in KS waren zwar meiner Meinung nach sehr Kompetent allerdings haben die so gut wie nie gesprochen. das fand ich in Marburg etwas besser.
Wie geht es denn deinem Vater ?
Meiner Mama geht es die letzten drei Tage etwas besser sie ist etwas wacher und sie beteiligt sich wieder etwas an Gesprächen. Ich gebe die Hoffnung nicht auf auch wenn es noch so schlecht aussieht und ich glaube das ist das aller wichtigste für uns alle auch wenn ich dann wahrscheinlich in ein noch tieferes Loch falle falls es nicht gut ausgeht. Aber ich denke das bin ich meiner Mama schuldig das ich für sie hoffe. Sie hat sich immer für uns geopfert und würde sicher auch nicht aufgeben wenn jemand aus unserer Familie krank wäre.

Übrigens haben wir einen neuen Hausarzt zu unserer Freude ist er der Meinung das wir auf jeden Fall Weihrauch probieren sollen. Habt ihr es damit mal probiert ?
Ich würde mich sehr freuen wenn du etwas positives von Deinem Vater berichten könntest. Ich drücke ganz fest die Daumen

Bis dann

Simone

05.11.2002, 01:31
Hallo Sepp !

Da hast du sicher recht. Nur leider gibt es bei uns in der Gegend keinen Neurologen der Hausbesuche durchführt ist halt etwas dumm gelaufen ist man also auf den Hausarzt angewiesen ob wir wollen oder nicht. Aber wenn es bei euch besser ist kann man ja vieleicht noch hoffen das es bei uns auch noch mal besser wird.
Wie geht es deiner Schwester?

Ich wünsche dir alles Gute
lieben Gruß
Simone

05.11.2002, 10:01
An alle: von Simone,Johanna,peter ,Jitka angefangen ... an alle :
Ich würde gerne zum Verlauf eines Glioblastoms optimistisches mailen .Wenn irgendwo auf der Welt auch nur der Schimmer eines Erfolges bekannt würde -und wenns auch nur eine Wachstumsstop wäre- dann weiß das die ganze Welt innerhalb von 5 Stunden .
Das einzige was wir tun können , ist mit aller Liebe und aller Geduld das Leben ,das den Betroffenen noch bleibt, so leicht wie möglich zu machen .

Meine Schwester wird zu Hause gepflegt.Was etwas leichter geht,da die vertraute Umgebung mit Garten und die finanziellen Mittel vorhanden sind.

Es gehört aber zur Begleitung mindestens jeden 2.Tag ein praktischer Arzt als Vetrauensperson ans Krankenbett .
Der Mensch besteht nicht nur aus Hirndruck .Aber die internen Unpässlichkeiten brauchen eben eine Erleichterung.
Die können so auschauen :
Schwellung der Gelenke ( Cortison),Hämatome vom Liegen,Augenwasser,Bindegewebsentzündung,Schluckbe schwerden.
etc etc
Das ist bei jedem verschieden.Und auch die Zeit.Bei meiner Schwester wurde die Diagnose vor fast 3 1/2 Jahren gestellt.
Und sie hat diese 3 Jahre sehr gut verbracht;abgesehn von der psychischen Belastung für sie und uns.
Aber für alle gleich ist leider der Krankheistverlauf mit einem Glioblastom IV : Das Ende.

Da müssen wir alle durch - was tröstliches kann ich dazu nicht mailen.Und die Götter in weiß geben die Hilflosigkeit nicht zu . Denn damit würde ja ihre Bezahlung in Frage gestellt.
Und - liebe Simone- der Weihraucharzt ist der personifizierte Ausdruck der Hilflosigkeit

Sepp

06.11.2002, 00:43
Hallo Peter,
wollte auf Deine Homepage, hat nicht funktioniert.
Wurde sie gelöscht?
Grüße
Isa

Peter
06.11.2002, 01:02
Hallo Isa,

nein zur Zeit werden die Daten bei hirntumor.net gepflegt, es kann sein das sie erst in ein paar Tagen wieder zu erreichen ist....
Oder versuche es über www.neurobox.de ich weiß aber nicht genau, ob unsere Seite dort verfügbar ist.... Tut mir Leid...


Gruß

peter

10.11.2002, 22:06
Hallo Simone,

ich habe gelesen wie sehr Du Dich für eine gute Behandlung Deiner Mutter einsetzt,daß finde ich ganz wichtig. Bei meiner Mutter wurde dieses Jahr im März ein Glio Grad IV diagnostiziert. Leider waren die Ärzte hier in Nürnberg auch stark mit einer solchen Krankheit überfordert. Nur eines war ihnen wichtig, immer wieder zu sagen daß meine Mutter nicht mehr lange leben wird. Sie hatten leider auch Recht, meine Mutter ist am 16. Oktober gestorben.
Laß Dir jetzt aber die Hoffnung nicht nehmen,ich hatte bis zuletzt gehofft und daß hat mir sehr geholfen.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Gute und ganz viel Stärke.
Carmen

13.11.2002, 13:39
Danke Carmen !

Mein aufrichtiges Beileid für dich und deine Familie es stimmt mich traurig zu hören das deine Mama es nicht geschafft hat. Es tut mir sehr leid ich glaube man kann das auch erst nachvollziehen wie schlimm es ist wenn man selbst betroffen ist.
Was mich Interessieren würde ist wie ging es mit deiner Mama zu ende ist sie in Koma gefallen oder mußte sie sehr leiden ? Ich habe wahnsinnige Angst davor das es irgend wann zu Ende geht.
Ich wünsche dir alles Gute
lieben Gruß
Simone

Peter
13.11.2002, 23:29
Hallo Simone,

wie geht es Deiner Mutter jetzt?
Ist mal ein neus MRT gemacht worden?

Gruß

Peter

14.11.2002, 22:37
Meine Frau Barbara (45 Jahre)ist seit Feb. 2002 an einem Glioblastom grad 4 erkrankt. Nach erfolgter Op,bekam sie 33 Bestrahlungen. Im August teilte man uns mit das der Tumor ein Rezediv gebildet hat, das man mit einer neuen Studie (LITTerapie)behandeln wolle.Auch diese Op.verlief erfolgreich.Nach neuen MRT.Aufnahmen im Okt. teilte man uns mit das man noch einmal die Litterapie anwenden müsse,um ein kleines Resttumorvolumen zu beseitigen.Bei beiden Littop.wurde zur Unterstützung eine Temodalbehandlung durchgeführt.Jetzt Mitte Nov. geht es meiner Frau körperlich nicht so gut .Ihr Gehirn ist stark angeschwollen so das sie linksseitig gelähmt ist.Die Ärtze hoffen auch dieses in den Griff zu bekommen.e.manser@freenet.de

15.11.2002, 23:30
Hallo!
Ich bin heute auf dieses Forum gestoßen weil wir heute für die Mutter meines Freundes die Diagnose Glioblastom Grad IV erhalten habe. Es fing vor 4 Wochen an das sie sich von der Persönlichkeit her verändert hat. Sie wurde sehr ruhig, ihre Augen haben den Glanz verloren sie wurde vergesslich. Erst dachten wir es wäre ein Schlaganfall. Letzen Freitag der 8/11 fing es an das sie ihren linken Fuss nachgezogen hat. 9/11 ging sie noch zum Bäcker zum einkaufen. Heute 15/11 liegt sie im Krankenhaus kann nicht mehr alleine laufen, stehen geschweigeden alleine aufs Klo oder sonst etwas alleine machen. Die Ärtze sagten uns ohne Behandlung nur noch 4 wochen. Der Tumor hat die gesamte rechte Hirnhälfte befallen und wächst schon in die linke Hälfte. Erst seit heute müssen wir uns mit diesem Thema auseinandersetzten. Ob OP, Bestrahlung oder garnichts. Uns wurde die Kopfklinik in Heidelberg empfohlen. Vielleicht hat schon jemand davon etwas gehört? Wir wohnen im Rhein/Main Raum. Hat jemand schon Erfahrungen mit der Nano-Therapie (Magnetfeld) gemacht?

Ich wünsche allen Betroffen alles Gute
Alex

Peter
16.11.2002, 22:01
Hallo Alex,

ja es kommt immer kurzfristig, das man sich mit solchen Themen beschäftigen muß. Und dann direkt solche schwere Entscheidungen...
Ich denke in Heidelberg seid Ihr gut aufgehoben...
Ob man eine op durchführen kann hängt natürlich vom allgemeinen Zustand ab. Das sind Sachen, ich denke das solltet Ihr mit den behandelnden Ärzten entscheiden, denn die kennen Deine Schwiegermutter am besten.
Zur Nanotherapie kann ich Dir nur soviel sagen, das ich vor einigen Wochen mit Prof. Jordan vom Chariete in Berlin Mailkontakt hatte und er mir geschrieben hat, das es wohl noch eine Weile dauern wird bis es zum Einsatz kommt. Es sind wohl unter anderem gesetzliche Schwierigkeiten aufgetreten...

Ich wünsche Euch viel Glück

Peter

17.11.2002, 12:20
Hallo Peter !
Meiner Mama geht es im Moment relativ gut sie nimmt wieder etwas mehr am Leben teil sie ist nicht mehr ganz so durcheinander und nimmt wieder mehr wahr.
Wir haben eine Überweisung zu einem neuem MRT und warten jetzt auf einen Termin in KS damit wir mit einem aktuellem Bild fahren können.
Seid wir in Marburg waren wurde das Cortison umgestellt und reduziert ich glaube das es ihr seitdem besser geht, bilde ich mir vielleicht auch ein.

Viel Glück für alle

lieben Gruß

Simone

PS : Hat mal jemand etwas von Johanna gehört ?

17.11.2002, 12:45
Hi Peter,
Danke für deine Antwort. Heidelberg hat mein Schwiegermutter in spee abgelehnt, die Ärzte haben uns erst nachdem wir beschlossen hatten sie soll nach Heidelberg gesagt, daß sie ein Schmetterlingsglioblastom hat. Heidelberg operiert sowas nicht mehr, eventluell würde sie der Arzt in der HSK in Wiesbaden in der sie gerade liegt operieren. Seit 15/11 zu heute dem 17/11 hat sie sich zum Schwerstpflegefall entwickelt. Ich denke das einzige was wir machen können ist sie nach Hause holen und abwarten. Sie hat im endeffekt vom Erkennen der Krankheit bis zum Pflegefallstauts 1 ganze Woche gehabt.

Viele Grüße
Alex

17.11.2002, 15:57
Hallo Simone,

danke für Deine liebe Anteilnahme. Du brauchst keine Angst zu haben, daß es irgendwann zu Ende geht. Denn wenn es soweit ist wirst Du merken das es in diesem Moment einfach nur daß Ende einer sehr schlimmen Krankheit ist.Denk also nur an den Augenblick und nicht was passieren kann oder wird.
Meine Mutter mußte nicht Leiden,wir hatten daß Glück sie in einem Hospiz unterzubringen und dort wurde rund um die Uhr für sie gesorgt. Sie ist am Nachmittag des 16. Oktober eingeschlafen.Ohne zu Krampfen. Die Wochen vorher waren für sie nicht schlimm, sie fiel in eine Art Dämmerzustand. Ich konnte nicht mehr mit ihr sprechen,nur noch ihre Hand halten,und ihr zum Abschied sagen wie lieb ich sie habe. Weißt Du, für uns Angehöre ist es sehr schlimm zu sehen wie sich ein geliebter Mensch verändern kann. Aber bitte, gebe die Hoffnung nie auf. Wenn Du willst kannst Du mir ja auch einmal eine eMail schreiben, über alles hier zu reden wäre vielleicht zu viel.
Gruß Carmen
CHummerich71@aol.com

21.11.2002, 11:59
Hallo jedem der helfen kann!!!!!!!!!!!
Bei meinem Vater wurde Glioblastom am 18.11.02
festgestellt, er hat davon zwei einer inoperabel
und der andere hinter dem rechten Auge, der Arzt rät uns nicht zu einer Operation, sondern nur mit Bestrahlungen und Chemo zu Arbeiten, was sollen wir tun??????????
Nachdem ich so viel in diesem Forum gelesen habe,
musste ich feststellen das überwiegend, trotz OP
nach kurzer Zeit die meisten verstorben sind, wer weiß wie es weitergeht wenn wir uns gegen die OP entscheiden sollten??????????????

Gruß

Angelica

22.11.2002, 19:27
Hallo Angelica!

Ich bin gerade darauf gestoßen ich denke man sollte mal nachfragen wie das bei dieser Art Tumor aussieht.
Viel Erfolg und alles gute. ich werde mich mal nachfragen.
Lieben Gruß
Simone

HALLO IHR LIEBEN, ICH BEKOMME DIE ARZTE ZEITUNG JEDEN TAG, SO BALD ETWAS NEUES KOMMT MÖCHTE ICH ES EUCH SOFORT MITTEILEN.
LIEBE GRÜSSE AN ALLE.
BEA




-- Neues zum Thema: Krebs

- Photodynamische Therapie zerstoert Tumoren am Kopf
Fuer Patienten mit Tumoren im Kopf- und Halsbereich
gibt es eine neue Therapieoption: Photodynamische Therapie
heisst die Methode, mit der Tumorzellen gezielt
zerstoert werden.
Lesen Sie weiter...
http://www.aerztezeitung.de/nel/?id=237189,2487,/medizin/krebs

23.11.2002, 13:51
Liebe Simone,
danke für deine Antwort ich hoffe du
findest was darüber, das du mir berichten kannst.
Ich suche auch kräftig weiter.

ciao
Angelica

25.11.2002, 11:01
hallo
leider ist meine schwester auch erneut am rezitivierenden glioplastom erkrankt sie hat bereits 2op`s hinter sich.
nun habe ich von der Heildelberger klinki gehört das dort mehr oder weniger auch aussichtslose fälle noch behandelt werden.
kann mir da jemand etwas zu sagen

27.11.2002, 09:29
Hallo Simone und allen anderen,
im Krankheitsbild meines Vaters hat sich was verändert:gestern hatten wir das gespräch mit dem Oberarzt der Neurochirugie der Unikliniken in Mainz, Dr. Hopf.
Nach allen abgeschlossenen Untersuchungen wurde festgestellt das die Glioblastome(2) alle beide zu 95% entfernt werden können, dadurch das er erst 55 ist und ein sehr guten allgemeinzustand hat und nirgendswo Metastasen, rät er uns auf jeden fall zu Operieren, dei wahrscheinlichkeit eine linkseitigen Lähmung ist auf unter 10% gesunken.
Uns ist ein Stein vom Herzen gefallen, und nun können wir wieder richtig hoffen auf Heilungschancen.
Er gibt uns natürlich nicht die sicherheit das es nicht wiederwachsen kann, aber bei diesen Chancen können wir nur einer Operation zustimmen.
Ich halte Euch auf dem laufendem.

gruß

Angelica

P.s. Hat jemand schon von Dr. med. Matthias Rath
was gehört????????????
Er erforscht seit längerem das man die Ausbreitung und die Vermehrung von Krebszellen auf natürliche Weise verhindern kann.

CIAO

29.11.2002, 09:08
Hallo Angelica!
Das hört sich doch schon etwas besser an. Ich wünsche euch alles alles Gute vor allem ganz viel Kraft den die braucht ihr auf jedem Fall es ist ein echt harter Weg das kannst du mir glauben. Doch man darf die Hoffnung nie aufgeben !

Meiner Mama geht es im Moment den Umständen entsprechend ganz gut und ich hoffe jeden Tag das sie mal wieder auf die Beine kommt. Aber auch wenn sie es nicht mehr schafft zu laufen bin ich einfach dankbar für jeden Tag an dem sie da ist und wir uns mit ihr unterhalten können. Gestern konnte sie mir sogar mal wieder erzählen wer am Nachmittag zu Besuch da war. Das sind immer so Momente in denen ich mich freue. Man muß einfach für jede Kleinigkeit dankbar sein.

Ich halte euch ganz fest die Daumen !

Auch für alle anderen alles Gute

Lieben Gruß

Simone

30.11.2002, 13:21
Liebe Simone,

ich finde es echt toll das du , trotz allem die
Zeit findest mir zu Antworten.
Es ist schön zu hören das deine Mutter endlich
wieder zu Leben beginnt, ich drück Ihr ganz feste die Daumen, und sag Ihr das mit 58 das Leben noch Lebenswert ist egal wie man sich fühlt
und wenn es auch Sch...tage gibt sind dazwichen noch Tage die schön sind.
das ist das ich immer meinem Papa sage, obwohl Er sehr viel Mut und Kraft hat, ist er sehr Egoistisch gegenüber meiner Mutter, Sie leidet am
meisten drunter, Sie ist fast jeden Tag von morgens bis abends im Krankenhaus.
Ich verstehe Ihn das Er Angst hat alleine zu sein
obwohl Er ja sagt Sie soll nicht so lange da bleiben, aber wenn Sie später hingeht, dann ruft Er sie ständig an, das kann aber auch wegen der Krankheit sein, das Er nicht weiß wie oft Er Sie anruft.
Naja dieses Wochenende ist Er zu Hause und muss erst am Dienstag wieder rein da Er am Mittwoch operiert wird.
Hoffentlich geht alles gut???????

Ich wünsche Dir ein schönes Wochende

Ciao
Angelica

P.s. Ich muss sagen das die Neurochirugie in den Unikliniken Mainz nur zu empfehlen ist, denn alle Ärzte nehmen sich Zeit unsere Fragen zu Beantworten und sind nett und Hilfsbereit,egal ob Sie stress haben oder nicht.
Du siehst es gibt auch Ärzte die sehr Human sind.
Gruß

05.12.2002, 00:01
Hallo Angelica !
Ich hoffe das die OP gut verlaufen ist!
Ich drücke euch ganz fest die Daumen

Alles alles Gute

Lieben Gruß

Simone

05.12.2002, 19:26
Hallo Simone,

leider ist alles anders verlaufen als geplant.
Mein Vater rief uns am Dienstag total
hysterisch an, und sagte uns das die Ärzte Ihn doch nicht am Mittwoch operieren, wir waren echt
fertig! Das tollste war das Sie meinen Vater entlassen haben bis Sonntag, denn Sie haben das
Bett gebraucht, echt klasse, oder????????
Naja dann rief ich in der Klinik an, und Sie sagten mir das der Prof.Dr. Hopf am Mittwoch nicht da ist und das die Op auf Montag entgültig verschoben worden ist( das war das 2. mal).
nach dem mein Vater wieder beruhigt war, haben wir Ihn am späten Nachmittag dann abgeholt und seit dem ist er zu Hause.
Er und meine Mutter haben vorhin einen spaziergang gemacht und haben bei mir vorbeigeschaut, Mamma hat mir berichtet das Er nervlich total am Ende ist und ohne Beruhigungstablette garnichts mehr geht weil er nur am rumschimpfen ist, sie tut mir so leid,aber ich kann Ihr auch nicht helfem da ich drei Kinder habe und auch noch ein Teilzeitjob.
Ich hoffe das am Montag alles klappt, obwohl alles was ich gelesen habe ja nicht unbedingt lange hoffen lässt.

So Simone ich wünsche Dir noch einen schönen Abend und ich hoffe ich kann dir das nächste mal was positives berichten.
Viel Kraft für deine Mamma wünsch ich dir
Ciao
Angelicaname@domain.de

06.12.2002, 01:57
danke angelica!
schade es ist doch über all das gleiche
aber man weiß leider nicht wie es nach der op ist es könnte auch schlechter gehen wie bisher darüber solltet ihr euch im klaren sein muß zum glück nicht sein aber es könne auch evtl nicht besser gehen
ich drücke euch die daumen
und denk an euch
lieben gruß
simone

07.12.2002, 19:02
Hallo Simone,

ich wollte dich schon lange etwas fragen???????
mein vater hat eine ganz komische Hautfarbe im
moment, ich kann nicht definieren ob weisslich oder grünlich,
könnte es an dem Cortison liegen????????
Wie war es bei deiner Mutter???????

Wünsch dir ein schönen Sonntag
gruß
Angelica

08.12.2002, 02:22
Hallo Angelika

das kann ich dir nicht sagen. Meine Mama hatte immer eine relativ gute Hautfarbe, sie hat allerdings immer viele Einblutungen unter der Haut die Haut ist sehr empfindlich. Wir gehen im Moment zur Wassergymnastik dort sind die Duschen sehr hart eingestellt man kann direkt nach dem duschen sehen wie Sommersprossen ähnliche Einblutungen auftreten. Zusätzlich hat sie sehr viel Wasser eingelagert besonders in der Beinen. Aber eigentlich sieht die Haut eher immer gut durchblutet aus.
Habe leider keine Ahnung ob das etwas mit den verschiedenen Medikamenten zu tun hat.
Wie sieht es den mit dem Termin am Montag aus ?
Lieben Gruß
Simone

08.12.2002, 22:04
hallo simone bei wassereinsamlung kann birkentee gut helfen,zb jeden tag eine tasse, eine woche lang. woche pause und dann wieder. oder auch petersilien wurzeln. ich presse manchmal so ein kleines gläschen petersilienwurzeln saft für meinem mann dann geht es meistens los.
alles gute.
bea

09.12.2002, 02:19
danke Bea !
Das werde ich mal versuchen !

Ich wünsche dir sowie allen alles Gute
lieben Gruß
Simone

09.12.2002, 20:28
Hallo Simone,

bei meinem Vater ist die OP sehr gut verlaufen,
ist gleich in der Intensivstation aufgewacht,
hat mich und meine Mutter erkannt und alle andere
Reaktionen waren positiv (wie sprechen sehen hören u.s.w.).
Jetzt warten wir auf übermorgen da wird noch einmal Kernspind gemacht um zu sehen ob etwas noch vom Tumor da ist.
Hat man bei deiner Mutter den ganzen Tumor entfernen können???????
Aber wie ich sehe macht deine Mamma auch gut mit,mit schwimmen und so, mein ich????????
Naja ich halte dich auf dem laufendem.

Liebe Grüße
Angelica

09.12.2002, 20:32
Sorry,
Simone habe vergessen dich noch etwas zu fragen?????????
gibst du deiner Mamma auch diese Weihrauchtabletten????
Und helfen sie wirklich was??????

Ciao

11.12.2002, 01:51
Hallo Angelica !
Es freud mich das die op gut verlaufen ist. Bei meiner Mama wurde alles entfernt und das Weihrauch haben wir bis jetzt noch nicht gegeben, habe bei Dr. Simmet angerufen nur leider hat meine Mama da noch zu vie Cortison genommen habe aber vor das noch mal zu probieren weis nicht ob es wirklich wirkt aber ein Versuch ist es aufjeden Fall wert oder ? Schlechter kann es doch davon auch nicht weden. Ich drücke Euch die Daumen
lieben Gruß
Simone

12.12.2002, 23:10
Hallo Peter,

da ich sehe das du ein Experte in dieser Materie
bist, habe ich eine wichtige Frage an dich:
Was weißt du über die Studie Phase I/II (UKT-03)
zur kombinierten CCNU/Temozolomide-Chemotherapie und Strahlentherapie bei Glioblastom ????????????
Wir haben nähmlich den Aufgklärungsbogen heute von den Ärzten bekommen, denn meinem Papa wurde am 09/11/02 Glioblastom diagnostziert, er wurde bis jetzt mit Cortison behandelt und an diesem Montag wurde er operiert. Sie konnten nicht allles entfernen
und deshalb wurde diese Therapie empfohlen.
Was ich jetzt so durchgelesen habe ist es wohl eine
neue Therapie die erst an den Patienten getestet werden muss, oder?????????
falls du irgendetwas davon weißt, würde ich gerne von dir wissen in welchen Krankenhäuser sie schon angewendet wurde und wie die Chancen sind!
Du musst wissen das mein Papa einen sehr guten allgemeinzustand hat und erst 55 Jahre alt ist.
Ich hoffe du kannst mir bis anfang nächster Woche schon etwas berichten bevor Papa unterschreibt.

Dank schon im voraus

Lieben Gruß

Angelica

Peter
13.12.2002, 21:35
Hallo Angelica,

so auf anhieb kann ich dazu nichts sagen. Bekannt ist mir keine Klinik die das schon durchgeführt hat. Mit Temodal in Verbindung mit Strahlentherapie hat eine Studie statt gefunden, wo von die Ergebnisse noch nicht veröffentlicht wurden, was man aber so hört soll sie recht gut verlaufen sein... Nur bevor man nichts schwarz auf weiß hat....
Ich treffe morgen noch jemanden der darüber etwas wissen müsse.. Dann melde ich mcih noch mal...

Bis dahin

Alles Gute

Peter

15.12.2002, 17:03
Hallo Angelica und Peter,
ich habe leider deine Geschichte nicht von Anfang an verfolgt. Und weiss ich auch nicht ob daß, was ich schreibe, daß richtige Antwort ist, aber mein Mann war und ist auch in sehr guten körperlichen Zustand. Er ist nähmlich nur 32 Jahre alt und wir haben eine kleine Tochter (noch nicht 2 Jahre alt, zweite Baby habe ich leider in der 13.SSW verloren 29.5. 2002 - zur Aufklärung 29.4.2002 habe ich erfahren daß mein Mann hat nur 9 monate zum leben, weil ein GLIOBLASTOMA MULTIFORME in WHO IV. hat. Es war ein Schock - welche hat das Baby nicht verkraftet. Ich leide immer noch - gerade jetzt - in der weihnachtszeit.) Aber zurück zum Thema. Mein Mann wurde beim Barmherzigen Brüder in Regensburg opperiert. Danach wurde in Uni-klinik Regensburg weiter behandelt. Er hat Themodal mit Verbindung mit Strahlentherapie bekommen - daß war in August. Seitdem bekommt er Themodal 1 x Monat in 4 Tage 420 mg. Morgen ist der nächste Kernspintomographie - also haltet uns die Daumen, das ist alles OK.
Aber soweit mir bekannt ist die Uni-Klinik Regensburg (Neuroonkologie Prof. Bogdhan) fürhr sehr viel klinischen studien zum Glio. Sie haben auch eine Internet- seite - so habe ich diese Studie selbe gefunden und auch angemeldet habe. Zur Therapie selbst hat das mein Mann super vertragen. Also, wenn noch Fragen sind, einfach melden.
Liebe Grüße Jitka

Peter
15.12.2002, 22:46
Hallo Angelica,

ich bin gestern doch nicht so sehr weit gekommen.
( Zeitproblem)
Von welcher Klinik wurde das denn Vorgeschlagen und von wo kommt ihr?
Du kannst mich auch gerne ein mal anmailen....


Hallo Jitka,

ich drücke Euch die Daumen für morgen!! Bitte melde dich doch wie das Ergebnis war....

Alles Gute

Peter

16.12.2002, 18:23
Hallo,
seit nunmehr 14. Mai ist meine Schwiegermutter an einem Gliablastoma IV erkrankt. Eine OP hat sie bereits hinter sich, und 7 Monate lang ist alles einigermassen gut verlaufen (auch wenn der Arzt Ihr keine Lebenserwartung von 6 Monaten mehr eingeraeumt hatte), es ging bergauf und auch bergab. Aber seit nunmehr 4 Wochen geht es nunmehr nur bergab. Die Kopfschmerzen sind fuer Sie fast unertraeglich geworden, und wir sind mindestens 2x woechentlich im Krankenhaus, dass man Ihr ein staerkeres Schmerzmittel verabreicht. Lange lange habe ich versucht einfach nicht daran zu denken, und zu hoffen, wahrscheinlich wie viele von Euch, dass einfach alles wieder gut wird. Heute ist Sie wieder im Krankenhaus, und ich weiss schon, dass das Ergebnis dieser Untersuchung lauten wird, dass der Tumor wieder da ist. Ich wuensche einem jeden von Euch genuegend Kraft, um mit Euren lieben zu kaempfen, auch wenn es noch so aussichtslos ist.
Nicolename@domain.de

16.12.2002, 22:16
Sorry, habe deine Mail erste heute lesen können.
Ich bin jetzt etwas weiter gekommen,
diese Studie wurde schon in Tübingen erfolgreich
durchgeführt, und ab heute wird sie auch in den Unikliniken Mainz durchgeführt.
Heute hatten wir das gespräch mit dem leitenden
Arzt in der Strahlenklinik, das sehr positiv
war und wir nun eine Chance sehen das uns weiterbringt, hoffen wir???????????
Am Donnerstag werde ich in die Tumorensprechstunde
in der Klinik gehen und da mir noch die weiteren vorgehensweisen erklären lassen.

lieben Gruß
Angelica

Falls du dennoch was herausfinden solltest, kannst du mir ja mal mailen.

Ciaoname@domain.de

16.12.2002, 22:21
Schön das du mir dazu etwas sagen konntest, das ich schon richtig was du meinst, und ich hoffe das mein Papa die Therapie auch so gut verträgt.
Wie war es heute bei der Kernspin??????????????
Ich hoffe es ist alles gut gelaufen.
Ich wünsche uns allen viel Kraft.
Ciao
Angelica

Kannst mir ja berichten wie es gelaufen ist wenn du Lust hastname@domain.de

16.12.2002, 22:25
Na wie geht es dir? und deiner Mamma?
Ich hoffe ihr geht es genau so gut wie die letzte
Woche wo wir gemailt haben???
Ich hatte leider sehr wenig Zeit in der letzten Woche
(hast ja vielleicht gelesen).
Halte mich bitte auch auf dem laufendem damit ich meinem Papa auch von deiner Mamma berichten kann wie es vorwärts geht.
Ich drück euch
Ciao
Angelicaname@domain.de

17.12.2002, 01:58
hallo Angelica,
bei uns ist alles im grünen Bereich der Mama geht es zum Glück immer noch recht gut. Gestern hatte sie zum erstenmal Kopfschmerzen habe erst einen Schock bekommen aber ist schnell wieder vergangen. Wir haben für nächsten Montag einen Termin zum MRT hoffe das alles gut ist.
Drücke euch die Daumen
so wie allen anderen auch

lieben Gruß
Simone

20.12.2002, 20:24
Hallo, meine Schwiegermutter wurde am Dienstag ins Krankenhaus eingeliefert, da das Glioblastom wieder vorhanden ist, gestern vormittag kam ein Anruf aus dem Krankenhaus, dass man Sie am nachmittag notoperieren muesste. Zum Glueck ist die OP gut verlaufen, und sie ist auch bereits wieder ansprechbar. Nun wollte ich fragen, wer kann mir sagen, wie es weitergeht. Nach Aussage der Aerztin koennte man keine zweite Strahlentherapie durchfuehren, evtl. wuerde man eine Chemo machen.
Gruss
Nicole

Peter
21.12.2002, 21:47
Hallo Nicole,

ja das ist leider so. Eine zweite Strahlentherapie kann man so einfach nicht machen. Man würde dadurch mehr schäden im Kopf anrichten als Gutes tun...
Aber auch mit einer Chemotherapie kann man noch recht viel erreichen, oder zumindest das Leben so lange wie möglich lebenswert halten.
Welche Therapie nun als erstes gemacht wird, hängt von vielen Faktoren ab. Schreibe uns doch Bitte wenn Du näheres weißt...
Leider kann ich Dir auch nicht mehr schreiben...



Gruß
Peter

24.12.2002, 10:31
Ich wünsche alle im Krebsforum ganz besonders
Simone, Jitka und Peter ein schönes Weihnachtsfest
und einen guten Rutsch.
Ich hoffe für alle betroffene das, das Jahr 2003
neue Hoffnungen mit sich bringt und das der wille zu Leben stärker ist als in diesem Jahr.
Ich bete heute in der Messe für Euch alle mit.
Ich drücke jedem die Daumen und alles Gute.

Grüße
Von
Angelicaname@domain.de

30.12.2002, 00:34
Hallo,
mein Schwiegerpapa ist leider auch an einem GLioblastom erkrankt. Er wird nächste Woche operiert. Man steht allem so hilflos gegenüber; aber es tut gut, mit euch zu "reden". (ich lese immer fleißig mit.) Also, ich wünsche uns allen Gesundheit im neuen Jahr, Mone

03.01.2003, 21:51
Hallo Angelica !
Sowie auch allen anderen hier !

Danke für deine Weihnachtsgrüße. Ich hoffe du sowie auch alle anderen hier, hattet ein schönes Weihnachtsfest und seid gut ins Neue Jahr gekommen. Ich hoffe für uns alle das dieses Jahr etwas besser wird wie das letzte.
Bei uns sieht es im Moment ganz gut aus. Die Mama war am 23.12 zum MRT hatte zwar erst bedenken aber ist zum Glück alles gut, noch kein neuer Tumor zu erkennen.
Das war ja mal etwas gutes zu den Feiertagen ein schöneres Weihnachtsgeschenk konnten wir wohl alle nicht bekommen. Ich hoffe bei euch läuft es auch gut.

alles Gute für alle

lieben Gruß Simone

----------------------------------------------------------------------------------------------------


Hallo Simone !

Ich drücke euch ganz fest die Daumen für deinen Schwiegervater

würde mich freuen wenn du mal berichtest

lG
Simone

08.01.2003, 11:59
Meine Mutter hat es getroffen! Innerhalb von 2 Wochen veränderte sie sich so schnell-rechtsseitig bereits gelähmt, keine Sprache, dann wurde ein Glioblastom Grad 4 festgestellt,
und das Ende gnadenlos mitgeteilt.(OP erfolgte noch) Strahlentherapie und Reha gibt es noch, aber keine Hoffnung. Ich bin so verzweifelt, weil - alleinstehend mit 1 Tochter, meine Schwester hat selbst zu kämpfen mit ihrem Kind, 2-1/2 Jahre, Krebs (Dottersacktumor). Mein Gott, dass ist so furchtbar...Ich habe selbst habe jetzt auch Angst davon befallen zu werden. Stützzellen im Gehirn, die Krebs auslösen der schlimmsten Sorte...Bitte informiert mich, helft mir!

Peter
09.01.2003, 11:25
Hallo Ilona,

wie alt st denn Deine Mutter?
Wenn man sie operieren konnte und jetzt eine Strahlentherapie macht, kann man doch schon eine Menge tun. Die Lähmung und der Verlust der Sprache können so wieder verschwinden. Dort wird man in der Reha sicherlich großen Wert drauf legen. Hat man sonst auch noch eine Nachsorgetherapie empfohlen?

Zu Deiner Sorge, Stützzellen hat jeder im Gehirn. Diese nennt man auch Gliazellen. Daher auch der Name von verschiedenen Tumoren Gliom, Gliobastom.

Wenn du nun von dir wissen willst, das du eine bestimmte Sorte hast, müsstest Du ja schon per biopsie oder op untersucht worden sein....
Das macht man aber nur wenn ein Tumor vorliegt, dann sind die Zellen erst nachweisbar.......
Also mach dich bitte nicht verrückt. Gerade beim Hirntumor ist nichts davon bekannt, das dieser Vererblich ist....

Gruß

Peter

10.01.2003, 14:42
hallo zusammen!

mit entsetzen muss ich feststellen wie sehr sich die krankheitsbilder doch ähneln und ahne was noch auf uns zukommt.....

bei meinem vater (59) ist ein astrozytom IV diagnostiziert worden. zuerst mal eine frage: wenn ich das richtig verstanden habe ist ein astrozytom IV doch das gleiche wie ein GBM, oder gibt es da noch einen unterschied?

nun zurück zu meinem vater: eine OP ist leider nicht möglich, deshalb wird er heute mit bestrahlungen anfangen. zur zeit kann man sagen, daß seine komplette rechte seite gelähmt ist, die sprache ist sehr gehemmt und das kurzzeitgedächtnis hat auch langsam aussetzer....

hat jemand erfahrungen gemacht inwieweit eine solche bestrahlung, also quasi ohne vorher gegangene OP, nochmal (zumindest kurzfristig) den gesundheitszustand verbessern kann?

besten dank im voraus für eure antworten.....

11.01.2003, 20:17
Hallo,

am vergangenen Dienstag erhielt meine Freundin die Diagnose Glioblastome, Grad 4. Sie hat mehrere Tumore im Kopf und zwei an der oberen Halswirbelsäule, die wohl Lähmungen an den Beinen verursachen. Wir haben schon die Uniklinik in Freiburg kontaktiert, auch hier wurde, wie im Krankenhaus, in dem sie stationär liegt, abgewunken. Keine Chance mehr.
Kennt jemand eine andere Klinik an die es sich lohnt zu wenden?

Ich wäre dankbar, wenn mir jemand anworten könnte.

Danke Edith
eebner@rz-online.de

12.01.2003, 14:48
Hallo Edith,

bei meinem Vater war es genau so er hatte auch zwei,
aber in der Uniklink Mainz, hat der Prof. dr. Hopf
ihn trotz allem operiert.
Mein Vater war aber körperlich topfit zu diesem Zeitpunkt, d.h. er konnte zwar nicht alleine mehr laufen da er sehr starken schwindel hatte und furchtbare starke kopfschmerzen.
Jetzt warten wir das die Therapie Bestrahlungen/Chemo in der Klinik durchgeführt wird.
Aber so geht es ihm gut.
Es schadet nicht wenn ihr euch mal in der Uni Mainz
auch mal informiert.
Die telf.nr. ist 06131/178-0 Zentrale
Bau 505 Neurochirugie
Ich drück euch die Daumen.
gruß
Angelicaname@domain.de

13.01.2003, 21:30
Liebe Angelica,

danke für Deine Antwort und die Anschrift. Ich werde sie an die Familie weitergeben. Ich war heute meine Freundin besuchen und es sieht nicht so gut aus.

Aber vielleicht wollen sie diese Chance ja noch nutzen, wir können nur hoffen.

Danke für alle Mühe

Gruß Edith

27.01.2003, 12:46
Hallo,

mein Vater ist an einem angeblich inoperablen Glioblastome erkrankt. Habt Ihr Euch auf den Rat von nur einem Krankenhaus verlassen? Ich habe Angst das ich meinen Vater unnötigem Streß aussetze, wenn ich ihn von einem zum anderen Arzt schleppe. Man hat uns geagt, dass man mit einer Bestrahlung und danach eventuell mit einer Chemo bahndeln wird. Was würdet Ihr mir raten? Danke und Gruß Nicole

Dagi
27.01.2003, 17:46
Hallo Nicole,
rede mit deinem Vater was er möchte! Das ist sehr wichtig.
Ich habe meinen Mann auch die ganze Zeit gelöchert noch mehr zu tun,aber er wollte nicht. Er sagte ich habe zu meinen Ärzte Vertrauen und wenns hier nicht klappt,dann solls so sein. Er ist ein apsoluter Optimisst,das regt mich immer so auf,denn ich bin das genaue Gegenteil,aber ich akzepiere seine Meinung!!
Übrigens mein Mann hat auch ein Glioblastom multiforme 4,ist 58Jahre alt. Wie alt ist dein Papa,ist er sonst körperlich gut drauf?
Alles Liebe Zisle51

27.01.2003, 21:51
Hallo Nocole,
Zisle51 hat recht, frag Deinen Vater was er möchte. Sollte es allerdings so sein wie bei meiner Mutter, daß er nicht mehr selbst entscheiden kann was das Beste für ihn ist, so hat das Krankenhaus schon recht. Im Moment ist bei einem Glio das wohl die beste Therapie.Aber Du solltest Dir von den Ärzten alles ganz genau erklären lassen. Und wenn Du Dir nicht sicher bist, frag doch mal bei eurem Hausarzt nach.
Viel Glück
Carmen

Dagi
28.01.2003, 00:54
Ach Carmen,
der Hausarzt ist am wenigten vertraut mit dem Glio,also wir haben das so erfahren,kannte das überhaupt nicht!
Zisle51

28.01.2003, 11:51
Hallo,
lieb das Ihr gleich schreibt. Bin nämlich echt mit meinen Nerven am Ende. Mein Papa ist 54 Jahre alt und ist im Augenblick körperlich fit. Bis auf die Müdigkeit die ihm im Augenblick zu schaffen macht geht es ihm gut. Er hat auch keine Schmerzen (sagt er zumindest). Kann mir einer verraten, was es mit den Verfärbungen im Gesicht und an den Händen auf sich hat. Er wechselt manchmal die Farbe von rot zu gelb bzw weiß. Er hatte nie irgendwas war immer gesund, raucht schon etliche Jahre nicht mehr. Wir hätten das alles nicht gemerkt, wenn er nicht die 3 Epilleptischen Anfälle bekommen hätte. Ich versteh das alles nicht. Für mich ist das alles so schwer, da meine Mum am Ende ist ich leiste also Aufbauarbeit bei ihr, damit sie bei ihm stark ist und ihn behandle ich als sei nichts ausser das ich ihn ab und an frage ober er Schmerzen hat. Verhalte ich mich richtig?
Finde es toll das es dieses Forum gibt, es ist so schwer das alleine durchzustehen, da tut es gut sich mit euch auszutauschen. Danke und Gruß Nicole

28.01.2003, 14:02
Hallo Nicole,

bei uns liegt der fall etwa ähnlich, nur das es meinem vater schon etwas schlechter geht....

ih müsst jetzt in erster linie stark sein, denn so könnt ihr deinem vater wohl am besten helfen. weiss er schon wie die krankheit verläuft oder haben es die ärzte ihm noch nicht gesagt?....

bei meinem vater ist es so, daß er wohl weiss das er nicht operiert werden kann und das der tumor bösartig ist....mehr nicht....allerdings bekommt er schon seit zwei wochen bestrahlungen wobei bis jetzt keine besserung eingetreten ist. die ärztin meinte auch das auch keine besserung zu erwarten wäre.... also kann er sich ungefähr denken was los ist....

in etwa zwei wochen wird er wohl nach hause kommen.....

28.01.2003, 14:22
Hallo Holger,

ja mein Vater weiß was er hat und bevor die Gewebeprobe entnommen wurde hat man ihm auch knallhart gesagt, dass falls es ein Glio IV ist und dieser inoperabel sei, er noch ein halbes Jahr zu Leben hätte.

Mein Vater ist zum Glück zu Hause, das macht es für uns leichter für ihn dazusein, denn immer die Fahrerei ins Krankenhaus ist schon ganz schön stressig und gemacht wird dort im Moment ja leider auch nichts.

Ich denke schon das wir Ihm zeigen das wir stark und füreinander da sind.

Morgen hat mein Papa das erste Gespräch oder Beratung oder wie auch immer man das nennt wenn er zum ersten Bestrahlungstermin geht. Ich finde die Ärzte sollten ein wenig mehr auf die Betroffenen und Angehörigen eingehen und Ihnen vielleicht auch sagen, dass man nicht gleich bestrahlt wird und es sein kann das man noch ein zwei Termine bekommt bevor es losgeht. Diese Information von dem Strahle-Arzt am Telefon gesagt zu bekommen war für meinen Vater ein Schock, da er dachte es geht morgen gleich los. Wie lange wißt Ihr es denn schon? Alles Gute für Deinen Vater und natürlich für Dich.

Liebe Grüße
Nicole

28.01.2003, 14:59
Hallo Nicole....

angefangen hat es kurz vor weihnachten.....er hatte lähmungserscheinungen an der rechten körperhälfte....es sah erst nach nem kleinen schlaganfall aus, mein vater gleich zum hausarzt, der ihm zum neurologen gescickt und von da aus ins krankenhaus....die haben zunächst mal festgestellt das es sich um einen, besser gesagt um zwei tumore handelt, aber noch nicht genau welche....

vor weihnachten wurden noch die proben gezogen....und so haben wir die feiertage mit bangem warten verbracht, als schliesslich kurz vor sylvester das niederschmetternde ergebnis kam......

was die warterei angeht hat es dein vater im gegensatz zu meinem noch richtig gut getroffen....in dem krankehnaus wo er zuerst gelegen hat gibt es keine strahlenabteilung, deshalb musste er dort fast zwei wochen warten bis in der anderen klinik ein platz frei wurde....und es konnte ihm gar nicht schnell genug gehen mit der bestrahlung anzufangen......

ich wünsche euch auch alles gute......

liebe grüße
holger

28.01.2003, 15:59
Hallo Holger,

ich hoffe das die Bestrahlung bei Euch bald anschlägt und bin auch schon sehr gespannt wie mein Vater darauf reagieren wird.

Wie viele Termine hattet ihr bei dem Strahlentherapeut bis es wirklich mit der Bestrahlung losging? Da mein Vater zu Hause ist wird es bestimmt auch anstrengend für ihn, da er ja dann doch einige Stunden unterwegs ist - von zu Hause mit dem Taxi ins Krankenhaus und wieder zurück - da die Bestrahlung ansich ja bestimmt auch etwas anstrengend ist.

Mein Dad ist zwar fit, jedoch sobald er zu lange unterwegs bzw auf den Beinen ist wird er von jetzt auf nachher ganz schwach.

Würde mich freuen von Dir zu hören.
Viel Kraft und ganz liebe Grüße
Nicole

28.01.2003, 16:05
@ Nicole

also so wie es aussieht wird die bestrahlung bei meinem vater nichts verändern, ausser das der wachstum des tumores im moment eingeschränkt wird.

die bestrahlung ging direkt nach der verlegung in die andere klinik los...dauert nun zwei wochen an und wird wahrscheinlich noch weitere zwei wochen dauern....

mein vater ist nach der bestrahlung relativ geschafft und muss dann erst mal ein stündchen schlafen, was aber wahrscheinlich auch von den medikamenten kommt...

wie gesagt...leider ist keine besserung in sicht.....jetzt läuft die planung auf hochtouren wie mein vater nach dem krankenhausaufenthalt am besten zu versorgen ist....

liebe grüße
holger

28.01.2003, 21:33
Hallo Nicole,

ich habe meine Mutter auch ganz normal behandelt. Genau wie Du habe ich nach Schmerzen gefragt oder ob sie irgendetwas braucht. Ich kann mir vorstellen, daß Deine Mutter mit den Neven am Ende ist.Die Diagnose Glioblastom zieht den Betroffenen und die Angehörigen des Betroffenn ganz schön runter.Da ist es, zumindest meiner Erfahrung nach, schon gut ein "normales" Leben so gut es geht weiter zu führen.
Bau Deine Mutter weiter auf, das kann nie falsch sein.
Ich wünsch euch ganz viel Kraft
Carmen

28.01.2003, 21:38
Hallo Zisle51,

das ist ja ein Ding mit eurem Hausarzt.Wer betreut euch denn jetzt?
Da hatten wir mit unserem Hausarzt ja richtiges Glück.
Wie geht es Deinem Mann?
Carmen

28.01.2003, 22:22
Hallo Carmen,

ich möchte mich bei Dir und allen bedanken, ihr wißt gar nicht wie sehr ihr mir helft, dass ich jemanden habe mit dem ich mich darüber austauschen kann. Meine Mutter möchte ich nur aufbauen, Gespräche mit ihr zu tief über dieses Thema belasten Sie im Augenblick zu sehr. Mir jedoch hilft es mich mit Euch auszutauschen.
Ich wünsche allen die mit dieser Krankheit zu kämpfen haben viel Kraft, wie schon so oft von Euch beteuert, ist Kraft das was wir alle im Augenblick am meisten brauchen.
Liebe Grüße
Nicole

29.01.2003, 01:38
Hallo Carmen,
Unser Hausarzt hat uns nachdem er aus dem Krankenhaus die Diagnose erhielt,ganz klar gesagt ,dass mein Mann der erste Patient sei,mit der Krankheit.Glioblastoma multiforme4 war im neu!
Wenn wir Probleme haben,gehen wir zu unserem Onkologen ins Landeskrankenhaus,sind dort super betreut.Wenn ich ein Rezept brauche gehe ich natürlich zum Hausarzt.
Ich habe mit dem Hausarzt schon lange Gespräche über die Krankheit meines Mannes geführt,er hat sich in der Zwischenzeit auch etwas schlau gemacht,so ist es ja nicht,aber am Anfang hatte er wirklich null Ahnung!!!
Er bekommt ja aus dem Krankenhaus auch die Befunde.
Etwas gutes hat das Ganze ,er überweist sofort zu einem Fachkollegen,wenn er nicht weiterweiß.
Meinem Mann geht es zur Zeit gut,die Chemo konnte nach zweimaligem Aussetzen weitergeführt werden.( Schlechte Thrombozythenwerte,viel zu niedrig)!
Trotz Einnahme von Weihrauch H-15 konnten wir das Cortison wenig reduzieren,er nimmt tgl.30mg Fortecortin.
Die Krampfanfälle haben aber deutlich abgenommen. Er ist in der Bewegung sehr verlangsamt,kann mit der linken Hand nicht viel anfangen.Was wir immer noch nicht ganz in den Griff bekommen haben,sind die dicken Wasserbeine.Zuerst Petersilie,dann Ungesalzener Reis,nun Wassertabletten,aber wirken auch nicht wirklich.
Die ständige Müdigkeit war für meinen Mann das grösste Problem!!Er hat vom Onkologen einen speziellen Saft bekommen,nun ist es wesentlich besser.

Wenn du noch mehr wissen willst kannst du mir ja eine Mail schicken.
Liebe Grüsse Zisle51

29.01.2003, 02:25
Hallo Nicole,
du fragst wie hat es angefangen. Bei uns in der schönsten Zeit des Jahres im Urlaub!
Mein Mann war am Schnorchel,als er hoch kam, bemerkte ich sofort dass was nicht stimmt mit ihm! Der linke Mundwinkel hing herunter,auch hing die Schulter komisch nach unten.
Ich selbst hatte vor Jahren selbst einen Schlaganfall,dachte sofort es ist dasselbe.
Sofort den Arzt ins Hotel,der konnte nur spanisch,er verpasste zwei Vitaminspritzen und eine Salbe für die hängendeGesichtshälfte.Wir waren gerade eine Woche auf Teneriffa. Ich wollte sofort nach Hause,aber mein Mann hat sich strickt geweigert! Es ging auch recht gut! Mein Urlaub war gelaufen,das kannst du dir ja denken,hatte keine Ruhe mehr,aber mein Göttergatte weigerte sich den Urlaub frühzeitig abzubrechen,da der Arzt sagte dass ist nur der Stress von zuhause.Im Urlaub wenn man Ruhe hat passiert das gerne.Die Leute von der Rezeption haben es uns später so erklärt.
Zuhause gleich zum Hausarzt,der machte sofort bei dem Neurologen den Termin,der schickte ihn zum Mrt. Die Diagnose damals Astro3
Ein halbes Jahr wurde garnichts getan,da der Tumor am Bewegungszentrum ist,Gefahr einer Lähmung.
Dann bekam mein Mann epileptische Anfälle.
Die Spezialisten im Spital berieten sich und wagten die OP,eine Woche später nochmal unters Messer.Da hatte mir mein Mann einen Abschiedsbrief geschrieben.Der Arzt hat zu ihm gesagt ,es ist sehr gefährlich! Doch es ist noch mal gutgegangen.Seitdem ist es ein einziges Nervenspiel,ein ewiges auf und ab.Aber mein Mann ist so ein Optimist,das bewundere ich so an ihm!. Ich bin diejenige die den Kopf hängen lässt. Ich weiss ich sollte stark sein,aber kann es so schlecht.

So das ist in groben Zügen unsere Geschichte. Ich habe sicher einiges vergessen,
Alles Liebe Zisle51

29.01.2003, 09:19
Guten Morgen Zisle51,

freut mich das Dein Mann so optimistisch ist. Ich habe seit gestern auch zum ersten mal richtig Hoffnung.
Alles was ich bis jetzt über Glio IV gehört habe, war nur negatives doch gestern die Info mit dem Buch über diese Frau, welche ihn besiegt hat. Dieses Buch werde ich mir heute gleich bestellen um Kraft für meine Familie zu schöpfen und meinen Eltern natürlich auch gleich zum lesen geben.

Was ich nur sehr schade finde ist, das es bei mir im Umkreis keine Selbsthilfe-Gruppe gibt.
Liebe Grüße
Nicole

Peter
29.01.2003, 10:57
Hallo Nicole,

Du schreibst das es bei Euch im Umkreis keine Gruppe gibt. Darf ich fragen woher Du kommst??

Gruß

Peter

29.01.2003, 11:20
Hallo Peter,

ich komme aus dem Raum Aschaffenburg, ich glaube der Werksarzt meines Vaters hat auch schon mal Kontakt zu Dir aufgenommen.

Gruß
Nicole

Peter
29.01.2003, 13:36
Hallo Nicole,

ja stimmt, ich kann mich erinnern...
Ich versuche aber mal weiter Nach zu hören.

Gruß

Peter

29.01.2003, 13:47
Hallo Peter,

Danke ist wirklich nett. Finde es auch wirklich toll das sein Werksarzt auf eigene Faust nachforscht was man machen kann.

Er will auch ein Gespräch mit unserem Hausarzt führen und auch mal in Heidelberg nachhören.

Finde ich wirklich toll von dem Herrn alle Achtung oder? Ich denke ein Arzt kann ganz anders was erfahren oder erreichen als wenn ich mich durchfragen würde.

Sollte er in dieses Forum mal reinschnuppern - Danke das Sie meinem Dad helfen.

Liebe Grüße
Nicole

29.01.2003, 17:26
Hallo Zisle51,

ich sehe nicht mehr sooft ins Forum und weiß Deine eMail Adresse leider nicht. Wie lange leidet Dein Mann denn schon an dem Glio? Oder besser gefragt, wann wurde es diagnostiziert?
Carmen

Dagi
29.01.2003, 18:49
Hallo Carmen!

Normal müsste meine Mailadresse links neben meinem Namen sein,weiss auch nicht warum Gast steht ,bin ja Mitglied,bin auch eingeloggt.
Wenn du mir mal mailen willst hier die adresse. Zisle51@hotmail.com
Mal sehen obs heute klappt. es wurde im September 2001 zum ersten mal diagnostiziert,bei der Biopsie Astro3,nach der ersten OP hiess es Oligoastrozytom 3-4 nun ist es schon ein Glio multiforme,heisst verschiedene Tumorarten gleichzeitig Grad 4
Hatte nie irgendein Problem vorher!!!!!
Gruss Zisle

Dagi
29.01.2003, 18:57
Guten Abend Nicole,
Meinst du das Buch von Daniela Michaelis.Ich habe nur dies eine Leben? Habe ich auch gekauft,aber ich bringe es nicht fertig zu lesen,einfach keine Energie und keinen leeren Kopf dafür.Ich lese ein paar Seiten,danach könnte ich wieder von vorne beginnen,alles wie weggeblasen!Irgendwann klappts sicher besser. Liebe Grüsse Zisle

Dagi
29.01.2003, 18:58
Guten Abend Nicole,
Meinst du das Buch von Daniela Michaelis.Ich habe nur dies eine Leben? Habe ich auch gekauft,aber ich bringe es nicht fertig zu lesen,einfach keine Energie und keinen leeren Kopf dafür.Ich lese ein paar Seiten,danach könnte ich wieder von vorne beginnen,alles wie weggeblasen!Irgendwann klappts sicher besser. Liebe Grüsse Zisle

Dagi
29.01.2003, 18:59
Guten Abend Nicole,
Meinst du das Buch von Daniela Michaelis.Ich habe nur dies eine Leben? Habe ich auch gekauft,aber ich bringe es nicht fertig zu lesen,einfach keine Energie und keinen leeren Kopf dafür.Ich lese ein paar Seiten,danach könnte ich wieder von vorne beginnen,alles wie weggeblasen!Irgendwann klappts sicher besser. Liebe Grüsse Zisle

29.01.2003, 21:08
Hallo Zisle51 und all die anderen lieben Menschen aus diesem Forum,

ja genau das Buch meine ich, ich freu mich wie ein kleines Kind darauf, wenn es endlich da ist es zu lesen. Ich versuche meine Kräfte aus dem Buch zu schöpfen.

Ich wünsche Dir und Euch allen einen schönen Abend.


Liebe Grüße
Nicole

30.01.2003, 10:37
Guten Morgen,

Ich habe schon wieder mal eine Frage.
Wie ist das eigentlich ich habe jetzt schon öfter gelesen, dass es zu Sprachschwierigkeiten kommen kann.
Was ist mit der Stimme? Mein Dad bekommt so eine Kratz-Stimme und spricht auch leiser als sonst. Gestern stand er auch einmal Mittags und einmal Abends kurz vor einem Epilletischen Anfall. Kann es auch damit zusammenhängen?

Danke und liebe Grüße
Nicole

30.01.2003, 13:16
Hallo Nicole,

ja, die von dir beschriebenen symptome können mit dem glio zusammenhängen....

mein vater hat ebenfalls sprachstörungen, so das er manche worte einfach nicht mehr "findet"....und auch nach längerem sprechen wird die stimme wie heiser....

Gruß
Holger

30.01.2003, 14:44
Hallo Holger,

wie geht es Dir?
Was macht Dein Papa?
Ich hab ganz schön Angst, vor dem was noch alles vor uns liegt.
Liebe Grüße
Nicole

30.01.2003, 15:11
Hallo Nicole...

mir geht es so einigermassen gut....nur man macht sich schon die ganze zeit seine gedanken....

meinem papa gehts nicht so besonders...er hat körperlich stark abgebaut, das sprechen fällt immer schwerer...eben war ich kurz im krankenhaus da hat er sich wieder mächtig aufgeregt weil er sich nicht mehr selber helfen kann und das mit dem sprechen nicht mehr so gut funtioniert....

ende nächster woche kommt er wohl nach hause...ich will nur hoffen das wir das mit der pflege geregelt bekommen...es würde mir doch sehr weh tun ihn in ein pflegeheim zu übergeben....

nicole....mach dich blos nicht fertig....kopf hoch, es muss immer irgendwie weitergehen...wir können wahrscheinlich nicht mehr viel an der situation ändern...wir können es unseren vätern nur nochmal so schön machen wie irgendwie möglich....

falls du mir mal mailen möchtest: l.j.silver@gmx.de

liebe grüße
holger

Peter
31.01.2003, 23:53
Hallo Ihr beide,

>>...wir können es unseren vätern nur nochmal so schön machen wie irgendwie möglich.... <<

Und damit macht Ihr schon eine ganze Menge...
Ich denke das ist wichtig für unsere Lieben. Wenn sie das Gefühl der Zugehörigkeit haben und weiter am Familienleben -soweit wie möglich- teilhaben können, erleichtert es sie ganzschön...

Ihr macht das schon ganz toll...

Alles Gute

Peter

01.02.2003, 18:14
Hallo Peter,

Danke ich geb mir echt Mühe, habe ja nur den einen Papa :-)

Habe heute mit meinem Papa über eine Selbsthilfegruppe gesprochen, da meinte er nur das er davor Angst hätte.
"Was wenn da Menschen sind, denen es schlechter geht, habe Angst mich aufzugeben"
Ich denke wir geben ihm den nötigen Halt in der Familie ich schnuppere im Internet, tausche mich mit euch aus und berichte meinem Vater.
Dann spiel ich halt seine Selbsthilfegruppe. Hauptsache es hilft ihm und zieht ihn nicht unnötig runter, denn seine Kraft braucht er ja schließlich noch für die Bestrahlung und die Chemo.

Egal bei welcher Krankheit ist doch Hoffnung das allerwichtigste.

Wünsche Dir ein schönes Wochenende
Liebe Grüße
Nicole

02.02.2003, 14:47
Hallo an alle !

(Ist zufällig noch jemand hier der mich kennt? Johanna, Carmen, Angelica, Bea, Sep oder Jitka ??
Würde mich freuen etwas positives von euch zu hören.)

Wollte mich mal wieder melden, war länger nicht hier.
Bin auch nicht ganz auf dem Laufenden.
Meine Mama ist am 03.05.02 operiert worden und ”im Moment” geht es ihr ”relativ gut”. Worüber ich mich jeden Tag sehr freue. Ich habe in dieser harten Zeit gelernt mich über kleine Fortschritte noch mehr zu freuen.
Also gebt die Hoffnung auf keinen Fall auf, das tue ich auch nicht.

Ich wünsche euch alles Gute
ganz lieben Gruß
Simone

07.02.2003, 22:26
Hallo Simone!!!!!!!!!!!!!!

freue mich wieder von dir zu hören.
habe auch leider selber keine zeit mehr gehabt
etwas zu schreiben.
freue mich das es deiner mutter besser geht
bei meinem papa kann man noch nichts sagen, denn
es ist noch keine kernspin gemacht.
er hat schon die zweite runde chemo hinter sich
und ist schon seit anfang januar wieder im krankenhaus,
kannst dir vorstellen wie seine laune ist.
ich bete das die kernspin nächste woche was positives
bringt, damit wir alle etwas aufatmen können.
bei uns im ort ist es im moment sehr schlimm, haben
wieder drei fälle von endstadium krebs, alle unter
50 leider.
ist das noch normal?????????????
ich drücke dir und all den anderen die daumen.
bitte nicht aufgeben, Leute!!!!!!!!!!!!!!!!
ciao ciao

Angelica

11.02.2003, 23:24
Hallo Angelica!

Das ist einfach alles Sch....
Es tut mir sehr Leid das dein Papa nicht zuhause seien kann. Aber ihr dürft wirklich nicht aufgeben. Schau mal ihr habt ja wenigstens die Chance mit Chemo zu behandeln, vielleicht hilft es ja. Meine Mama verträgt leider keine Chemo. Aber ich hoffe das wir alle doch noch irgend wie Glück im Unglück haben.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen
ganz lieben Gruß
Simone

Übrigens ich habe lange nichts mehr von Weihrauch gehört, hat jemand in letzter Zeit gute Erfahrungen damit gemacht?

10.03.2003, 09:50
Hallo,

ich hoffe bei Euch ist soweit alles in Ordnung.
Wollt Euch alle nur mal lieb grüßen.
Meinem Vater geht es zum Glück sehr gut. Er verträgt die Chemo und die Bestrahlung ohne Probleme. Wir werden auch, wenn die Bestrahlung zu Ende ist ins Sauerland in so einen Stollen fahren. Wie Ihr wißt Glaube versetzt Berge :-)))Freu mich schon richtig auf den Urlaub.

Nicole

Dagi
10.03.2003, 19:50
Hallo Nicole,
freue mich mit dir dass es deinem Papa so gut geht!
Geniesst den Urlaub,wer weiss wie oft das noch möglich ist.
Ich würde mit meinem Mann auch gerne wieder nach Teneriffa,ist ja sein Lieblingsplätzchen,aber ich habe denn Mum nicht mehr!! Vielleicht kann ich mal einen seiner Brüder bitten mitzukommen,dann könnte man darüber reden!
Bei meinem Mann ist es das ewige eine Woche gut,dann super,die andere kein Laufen mehr möglich usw.... das macht mich so fertig.
Und heut hat er mit mir im Wohnzimmer ein kleines Tänzchen gemacht!
Ist super toll für ihn,dass er sich jetzt gut fühlt. Aber was ist morgen wieder? Seit März2002 geht es jetzt so
Aber da müssen wir alle durch,gell?!
Also geniesse deinen wohlverdienten Urlaub,Zisle(dagi)

18.03.2003, 22:27
Hallo Peter!

Vielleicht kannst du mir mal weiterhelfen.
Wir haben für die Mama einen Antrag auf Reha gestellt, leider wurde er abgelehnt. Die Mama kam in Folge ihrer Chemo nicht mehr auf die Beine. Ihre Muskulatur ist einfach zu schwach geworden und die Ärzte verschreiben immer nur mit hängen und würgen KG. Weißt du ob wir irgend welche Möglichkeiten haben, damit wir sie wieder etwas fitter bekommen können?
Der Tumor ist am 3.6.02 entfernt worden und zum Glück bis jetzt nicht nachgewachsen. Normalerweise müßten die der Mama doch die Reha oder Krankengymnastik genehmigen, oder?

Würde mich sehr freuen wenn du mir weiterhelfen könntest. Das zählt natürlich für jeden der etwas darüber weis.

Vielen Dank

und einen lieben Gruß

Simone

18.03.2003, 23:11
Hallo, mein Freund hat auch ein gliablastoma multiforme und das schon seit 5 jahren, er hat viele Bestrahlungen und Chemos bekommen, da der Tumor inoperabel war, leider wurde jetzt die letzte therapie abgebrochen weil der arzt meinte es gibt keine Hoffnung mehr. Mein Freund hat noch 1- 1.5 Jahre, es tut so verdammt weh, zu wissen dass unsere gemeinsame zeit nur noch begrenzt ist, denn wir hatten viele Zukunftspläne trotz seiner Krankheit. ich würde mich freuen, wenn angehörige lust haben mit mir in email-kontakt zu treten, denn ich bin daran interessiert, meinungen auszutauschen, vielleicht gibt es ja auch menschen, die mir tips geben können wie ich ihm helfen kann. danke schon im vorraus

Dannyheiligenschein26@web.de

31.03.2003, 21:47
Hallo Angelica!

Ist alles o.k. bei euch?

Habe lange nichts mehr gehört von dir.
Bei uns ist im Moment alles im grünen Bereich.

Wollte nur mal kurz fragen wie es dir bzw. euch geht. Denke oft an dich (euch).
Lag bis gerade selber im Krankenhaus und hatte leider keine Gelegenheit zu schreiben.
Würde mich freuen wenn du dich mal meldest :-)

Wünsche allen alles Gute

lieben Gruß

Simone

31.03.2003, 21:57
Hallo Danny !

Möchte mich mal bei dir bedanken. Dein Beitrag hat mir wieder Mut gemacht, auch wenn es sich im Moment vielleicht komisch anhört. Aber es heißt doch immer das man so ca. ein Jahr hat. Wie man aus deinem Beitrag erkennen kann, gibt es auch zum Glück Ausnahmefälle die viel länger leben können. Genieße die Zeit die ihr zusammen habt und wer weis, ob das mit den 1,5 Jahren wirklich stimmt. Vielleicht habt ihr ja auch noch viel mehr Zeit. Ich glaube langsam gar nichts mehr. Uns wurde gesagt trotz sehr gut verlaufender OP höchstens 1 Jahr. Aber wie du ja bei deinem Freund sehen kannst stimmt das zum GLÜCK nicht immer.

Ich wünsche euch viel kraft weiter durchzuhalten und alles Gute

Ganz lieben Gruß
Simone

31.03.2003, 22:33
hallo,
bei meiner besten freundin hat man vor 3 wochen einen gehirntumor entfernt, typ glioblastom...
die op hat sie gut überstanden - auch die erste chemotherapie verlief nahezu nebenwirkungsfrei (ist es häufig der fall, dass sich die patienten danach so "gut" fühlen?). sie selbst weiss nicht, was hinter der diagnose steckt - auch die eltern haben sich, so weit ich das beurteilen kann, nicht aufklären lassen.
nun hab ich angst vor dem zeitpunkt, an dem sie erfährt, wie die prognosen bei dieser krankheit sind. ich denke, dass es auch nicht meine aufgabe ist, es ihr mitzuteilen....!?
heute begann die strahlentherapie - es folgen 3 weitere chemoblöcke. ich weiß, dass die folgende zeit sehr belastend sein wird. kann mir jemand sagen, was auf sie zukommen wird, bzw. kann? ich weiß, dass jeder mensch unterschiedlich auf die therapie reagieren wird...

31.03.2003, 23:26
Nein und NOCHEINMAl N E I N !!
Es ist vollkommen sinnlos den Betroffenen aufzuklären.Es bringt Ihm nichts ,er gewinnt keine Zeit,es wird nicht besser.

Es kann sein ,daß man mit der Diagnose Glio IV bis zu 5 jahre lebt oder sogar länger . Mit dem Wissen dieser Prognose wird man keine glückliche Minute mehr haben
Aufklärung hilft nicht !!
Also : menschlich sein,freundschaftlich,liebevoll.
es ist schon das schwer genug ,wenn man es als Außenstehender weiß
Nicht einmal wenn der Betroffene es wissen will - Der Arzt ist Ansprechpartner !
oK ?

01.04.2003, 11:37
Hallo,
ich hoffe, dass mir einer weiterhelfen kann. Meine Schwägerin ist am Wochenende ins Krankenhaus eingeliefert worden. Sie hatte einen schweren Krampfanfall. Die Ärzte sagen, es wären 2 bösartige Tumore im Kopf, die so groß wie ein Tischtennisball sind. Der eine sitzt direkt am Sprachhirn, der andere würde ganz gut liegen. Ob man operieren kann, steht noch in den Sternen. Wann kann man sagen, was für ein Tumor das ist. Bitte gibt schnell Antwort, wir sind am Boden zerstört.

02.04.2003, 21:09
Hallo Simone!!!
freue mich endlich wieder was von dir zu hören.
ich war berufl. sehr angespannt und hatte deshalb auch keine zeit mal zu schreiben.
wieso warst du im krankenhaus??????
ich hoffe es war nichts ernstes????
meinem vater geht es nicht sehr gut.
sie haben die letzten vier bestrahlungen nicht mehr machen können da er höllische schmerzen wieder hatte und sie dann festgestellt haben das sie ihn fast ins coma geschickt hätten.
die ersten zwei chemozyklen hatte er super fast ohne nebenwirkungen überstanden aber bei der dritten staffel, sind alle nebenwirkungen auf einmal aufgetaucht.
er ist jetzt seit zwei wochen zu hause, isst kaum was und wir beten das er sich doch noch einen ruck gibt.
wir hatten einen lichtblick in diesem jahr, leider nur für kurze zeit denn die freundin von meinem bruder hatte zwillinge erwartet, die leider im fünften schwangerschaftsmonat verstorben sind, wir hatten letzte woche die beerdigung, meine eltern hat das ganz schön fertig gemacht. wir hatten uns alle darüber gefreut.
ich hoffe das bald was positives passiert, damit das kleine bisschen hoffnung das meinem vater noch bleibt sich zum positiven wendet.
wie geht es eigentlich deiner mutter?????
ich drücke alle denen die daumen die eine gleiche situation erleben wie wir.

gruß

angelica

p.s. hast du was von jitka gehört??????name@domain.de

04.04.2003, 03:46
mein vater ist vorgestern verstorben.....ich möchte gar nicht weiter darüber berichten wie es zu ende gegegangen ist.....dieser verdammte tumor....unglaublich.............sorry.....ich will hier keinem die hoffnung versauen, aber rechnet mit dem schlimmsten....

04.04.2003, 22:07
Im Dez. 2002 habe ich schon einmal geschrieben, als wir die Nachricht erhielten, unsere Mutter hat ein Glio IV.
Sie ist operiert wurden, ein faustgroßer Tumor, genau im Sprachzentrum sitzend. Die OP wurde durchgeführt, da war sie bereits rechtseitig gelähmt und konnte nicht mehr sprechen.
Sie erhielt 12 Strahlenbehandlungen und wurde im Anschluß zu Frühreha nach Kreischa geschickt. Schulmedizinisch wurde alles getan. Kortison als Abschwellmittel, Glyzerin usw., der Tumor konnte nicht ganz entfernt werden. Wir haben sie jetzt zu Hause - ein kompletter Pflegefall - aber das ist egal. Hauptsache ihr geht es soweit ganz gut. D.H, sie ist vom Denken her auf den Stand eines Kindes (Klein) zurückgefallen, muß gewindelt werden da die rechte Seite komplett ausgefallen ist. Wir haben uns über die Unikliniken Bochum, München, Magdeburg durchgefragt, die an der Entwicklung des H 15 beteiligt sind (Weihrauch). Aber keiner hat geholfen. Wir wollten das Mittel verabreichen, uns wurde von ärztlicher Seite abgeraten. Geldschneiderei wurde als Grund genannt.??? Jetzt suchen wir einen niedergelassenen Onkologen, der sich mit Hirntumoren auskennt zur weitern vor Ort Betreuung. Keine Cheance in Dresden. Was wird in naher Zukunft passieren? Wird sie Schmerzen erleiden müssen? Kann man etwas dagegen tun? Vielleicht liest ein Arzt zufällig diese email, der in der Nähe von DD seine Praxis hat und sich nicht scheut, Hausbesuche zu machen. Bitte melden! Hier meine private email. ITuloni1@aol.com

04.04.2003, 22:46
Wart Ihr schon mal bei Dr. Wolf in Dresden ? Nach Meinung vieler Ärzte und Patienten ist er der beste Onkologe im Raum Sachsen.

Viel Glück,

Thomas

Peter
04.04.2003, 23:19
Hallo Ilona,

na das H15 Geldschneiderei sein soll, stimmt mit sicherheit nicht. Es ist natürlich auch kein Wundermittel welches jedem helfen kann..

Schaue doch einmal nach hier im Forum unter Eine Möglichkeit. Dort hat Bea und auch andere ganz toll über H15 geschrieben. Ich denke dort steht auch die Tel.nummer von Dr. Simmet, der sich sehr viel mit ´Weihrauch beschäftigt. Rufe ihn doch einmal an...

Mit einem gutem Arzt in Dresden, kann ich leider nicht helfen, dafür bin ich zu weit entfernt..

Melde dich doch Bitte noch einmal, wenn ihr nicht weiter kommt....

Alles gute

Peter

04.04.2003, 23:59
verfolge seit einigen tagen euer forum, danke simone, nicole und alle anderen! es ist fast unerträglich und trotzdem will man "kraft" behalten, weitermachen, kämpfen..... mein mann wurde am 13.3. in köln merheim am glioblastom WHO IV operiert, er ist 51 jahre und glaubte bis vor 4 wochen an eine grippe, eine nebenhöhlenentzündung die kopfschmerzen verursacht!sich mit der diagnose abzufinden scheint erstmal unmöglich.... habe eine 15 jährige tochter, die diese seite gefunden hat! ist mehr schutz für sie oder offenheit wichtig, sie scheint so stark, er (mein mann) kennt die diagnose aber keine lebenserwartung.....
verzweiflung pur, aber ihr kennt das alles, ich wünsche euch kraft... und mir verdammt nochmal auch! bis bald, anke

08.04.2003, 09:45
Hallo,

hoffe bei Euch ist so weit alles in Ordnung. Mein Vater hat jetzt seinen Sturkopf durchgesetzt. Er war jetzt ein halbes Jahr zu Hause. Er hat so lange gemeckert, dass er arbeiten will, dass er jetzt wieder 3 Stunden am Tag in die Firma darf.

Es geht ihm gut er hat jetzt seine 30 Bestrahlungen hinter sich und auch schon die dritte Chemo und verträgt zum Glück alles sehr gut.

Ich glaube es hat auch viel mit seinem Willen zu tun, er setzt sich überhaupt nicht mit seiner Krankheit auseinander und sagt er hat es bald geschafft dieses Ding zu besiegen. Möchte Euch allen hiermit ein wenig Mut machen und hoffe das wir es schaffen werden.

Jetzt ist es ja bald so weit, wir fahren am Sonntag ins Sauerland da gibt es so einen Stollen der den Menschen Kraft geben soll und Glaube versetzt ja Berge.

Liebe Grüße
Nicole

14.04.2003, 23:12
Hallo!

Ich habe im letzten Jahr (Mai 2002), dieses Forum gefunden, weil mein Vater (64) zu diesem Zeitpunkt an 3 Gehirntumoren (äuss. Bösartig/seltene und schnellwachsende Tumore) erkrankt war ...ich habe mir immer wieder Eure Berichte und Erfahrungen durchgelesen ...weil ich wissen wollte was da passiert! Wie es betroffenen Geht ...und den Angehörigen

Mein Vater ist dann im September knapp 5 Monate nach dem Ausbruch der Tumore (wurden zuerst als Schlaganfall diagn.) im Hospiz gestorben ...
Ich möchte mich eigentlich nur bei allen hier bedanken, wie Ihr Euch gegenseitig Mut macht! Auch wenn ich nur eine "stumme Leserin" war. Aber hier habe ich mich teilweise richtig geborgen gefühlt, zumindest irgendwie Verstanden (hoffe ihr versteht mich jetzt!)

Im Moment bin ich allerdings in einem tiefen Loch und komme immer noch nicht drüber hin weg, das er nicht mehr da ist!
Konnte zwar Abschied nehmen zumindest in den 5 Wochen wo er im Hospiz lag, aber bin traurig das ich ihn einen Tag bevor er dann ins Koma und 9 Std. später verstorben war nicht gesehen habe. Nur als er gerade eingeschlafen war ...und er sah soooo ERLÖST aus!

Ich wünsche allen ganz ganz viel Kraft und Menschen die einem über diese Zeit hinweg helfen!

Traurige Grüße von Pedi aus Köln

15.04.2003, 00:06
Hallo Ilona,
Also zu Weihrauch H-15 möchte ich dir auch etwas erzählen. Mein Mann ist seit Sep.2001 an dem schrecklichen Glioblastoma multiforme Grad 4 erkrankt. Er bekam das volle Programm OP,Bestrahlung 30x60 Gy,anschliessend bis heute 12 Chemos. Zur Zeit Pause.Im Sept.2002 ein Rezidiv.
Durch die Forumsschreiberin Bea wurde ich auf Weihrauch aufmerksam gemacht. Wir besorgten es uns und meinem Mann ging es zusehens besser. Dieses Jahr bekam mein Mann eine böse Lungenentzündung,er musste in die Lungenfachklinik. Dort wurde es strikt abgelehnt,dass er das Weihrauch weiter einnahm. Er war 20 Tage dort. Sein Zustand wurde immer schlechter,konnte alleine nicht mehr gehen.Wieder Zuhause sofort wieder Weihrauch nun aber Kapseln,da sie mein Mann nicht mehr so gut schlucken konnte.
Leider ist es seit einigen Wochen ein ewiges auf und ab,und am Donnerstag ist der fällige MRT Termin. Da schlägt wiedermal die Stunde der Wahrheit!
Hoffentlich kein erneutes Wachstum!
Das Weihrauch würden wir trotzdem noch nicht absetzen! Dagmar

22.04.2003, 12:08
Hallo,

mh Sauerland Urlaub schon wieder vorbei :-))
Mein Vater ist auch jeden Tag brav 2 x am Tag in den Stollen gegangen.
Meine Mum hat es auch mal ausprobiert, aber sie hatte im Anschluß den ganzen Tag Kreislaufprobleme also mußte der arme immer alleine rein.
Die letzten 2 Tage waren allerdings ziemlich angespannt, da mein Dad heute eine Kernspin gemacht bekommt. Große Anspannung und Gereiztheit. Hoffe das Ding ist zum stoppen gekommen, schließlich hat er ja diese 30 er Bestrahlung und auch bereits 3 Chemos hinter sich.

So viel zu uns.
Hoffe bei Euch ist soweit alles in Ordnung.

Viel Kraft schickt Euch allen

Nicole

Dagi
22.04.2003, 14:04
Nur soviel zum oberen Eintrag!
Der Tumor ist tatsächlich 1cm geschrumpft!!
Schöne Ostern! Dagmar

30.04.2003, 10:02
Hallo,

ich hab mal wieder eine Frage, bei meinem Vater schlägt die Tabletten-Chemo nicht an. Habt Ihr Erfahrungswerte mit Infusions-Chemo?

Danke und Gruß
Nicole

Peter
03.05.2003, 22:39
Hallo Dagi,

na da möchte ich euch gratulieren!!
Ist doch schön zu hören wenn es auch gute Nachrichten gibt....

Alles GUte

Peter

07.05.2003, 21:32
bei meiner freundin wurde anfang märz ein gbm (genauer: riesenzellglioblastom) diagnostiziert. der tumor konnte "vollständig" entfernt werden. nach der ersten chemo befindet sie sich in der endphase der strahlentherapie. ihr geht es - auch nach meinung der ärzte - "ungewöhnlich" gut. seit 14 tagen heißt es jedoch auf einmal, dass das gewebe nicht eindeutig identifiziert werden kann - man vermutete,dass es sich bei dem tumor vielleicht auch um eine andere tumorart oder eine metastase handeln könnte. weitere untersuchungen (pet, tumormarker...)waren jedoch negativ. nun wurden die untersuchungen des gewebes abgeschlossen. das ergebnis ist jedoch sehr "unbefriedigend". es soll sich um ein "uneindeutiges gbm" halten. was kann man davon halten? wer weiss von ähnlichen fällen?

07.05.2003, 21:32
bei meiner freundin wurde anfang märz ein gbm (genauer: riesenzellglioblastom) diagnostiziert. der tumor konnte "vollständig" entfernt werden. nach der ersten chemo befindet sie sich in der endphase der strahlentherapie. ihr geht es - auch nach meinung der ärzte - "ungewöhnlich" gut. seit 14 tagen heißt es jedoch auf einmal, dass das gewebe nicht eindeutig identifiziert werden kann - man vermutete,dass es sich bei dem tumor vielleicht auch um eine andere tumorart oder eine metastase handeln könnte. weitere untersuchungen (pet, tumormarker...)waren jedoch negativ. nun wurden die untersuchungen des gewebes abgeschlossen. das ergebnis ist jedoch sehr "unbefriedigend". es soll sich um ein "uneindeutiges gbm" halten. was kann man davon halten? wer weiss von ähnlichen fällen?

22.05.2003, 16:53
Meiner Mutter (70) wurde 08/2001 ein Glio IV entfernt. 08/2002 hatte das Rezidiv die gleiche Größe wieder erreicht. Seit November ist sie linksseitig gelähmt. Seit ca. 8 Wochen stellt sich ein rasanter körperlicher Verfall ein. Seit etwa 3-4 Wochen schläft sie mit kleinen Unterbrechungen. Vor zwei Tagen haben wir sie in ein Pflegeheim gebracht, weil wir alles allein nicht mehr bewältigen konnten.

Nach Rücksprache mit der Pflegedienstleitung schläft sie fast ununterbrochen, ist geistig - bis auf kleine lichte Momente - total verwirrt und hat Schweißausbrüche.

Kann jemand von euch aus Erfahrung sagen, auf welche Zeitspanne wir uns einstellen müssen, bis dieser aussichtslose Kampf verloren ist? Es ist nicht nur für meine Mutter eine endlose Quälerei ohne Lebensinhalt und ohne Perspektive. Jetzt, da sie auch geistig verwirrt ist - mit dieser Situation muss ich erst fertig werden - kann man nicht einmal mit ihr reden bzw. man weiß nicht, wann sie fantasiert und wann sie von der Realität spricht. Es belastet uns alle sehr stark.

Vielleicht erkennt jemand von euch Parallelen und kann mir ein bisschen weiterhelfen?

Tausend Dank im voraus.
Rosi

23.05.2003, 21:10
Hallo, an allen Angehörigen eines an Glioblastom Grad 4 erkranktem Familienmitgliedes. Da diese Krankheit Immer Tödlich endet möchte Ich euch bitten, macht es eurem erkrankten Familienmitgied für die verbleibenen Monate so schön wie möglich!!
Die Lebenserwartung(Palletative Lebenserwartung liegt bei einem Jahr nach erfolgter Operation)Qualität ist nach einem Jahr sehr eingeschränkt. Meine Ehefrau Barbara verstarb im Alter von 45 Jahren.Sie hatte bis zuletzt die Hoffnung den Tumor zu besiegen.Wir kämpften 11 Monate gegen diesen Tumor.Meine Frau und Ich haben sehr offen über ihre Krankheit geredet und uns Versprochen wenn unser gemeinsamer Weg zu Ende geht,uns zu Verabschieden.Unser betreuender Arzt sagte mir cirka eine Woche vor dem Ableben meiner Frau das diese nicht mehr lange zu Leben Hätte.Wenn ihr Frage zu dieser Kankheit habt meine Telefonnr.lautet 02151/713402, Meine E.Mailadresse lautet e.manser@freenet.de

25.05.2003, 18:18
Hallo,
unsere Mutter ist ebenfalls an einem
Glioblastom IV erkrankt. Sie wurde vor
9 Monaten operiert, bislang ging es Ihr
im Großen und Ganzem sehr gut. Kaum Schmerzen
oder Ausfälle.
Trotzdem wurde 4 Momate nach OP bereits
weiteres Tumorwachtstum festgestellt.
Die letzten 2-3 Wochen bemerken wir jedoch
eine radikale Verschlechterung, vor allem
in der Motorik. Sie läßt alles fallen, stolpert
viel. Gestern hatte sie zum ersten Mal eine
kurze Lähung. Meine Frage, was genau, oder wie
bemerkt man, dass der Tumor "explodiert"?

name@domain.dename@domain.de

29.05.2003, 23:55
Ich bin neu in diesem Forum.
Manchmal meine ich, ich sollte gar nicht mehr weiter lesen, aber ich glaube, das es gut ist, wenn man nicht alleine ist mit seinen Nöten, Ängsten und seiner Verzweiflung. Meiner Frau Birgit wurde im März 03 ein Glioblastom diagnoztiziert. Bei der Diagnose dachte ich, es sticht jemand ein Messer in meinen Körper. Ich konnte es richtig fühlen. Ich konnte zwei Tage nicht schlafen und nicht essen. Die Angst hat mir dermaßen die Kehle zugeschnürrt , das ich nur noch heiser sprechen konnte. Meine Frau ist gerade 40 Jahre alt geworden und wir haben drei Kinder.
Ich glaube wenn wir Betroffenen ( der Krebs erwischt nicht nur den der ihn bekommt allein ) uns weiter mitteilen und uns schreiben, so können wir besser mit dieser Krankheit und ihren Auswirkungen auf unser Leben fertig werden.
Ich melde mich bald wieder. name@domain.dename@domain.de

30.05.2003, 06:52
Hallo,
eigentlich bin ich ja total falsch in diesem Forum. Ich wollte mich eigentlich über Hautkrebs informieren, mein Vater muss deswegen am Montag ins Krankenhaus.
Nun ja irgendwie bin ich aber im benachbarten Forum gelandet, und was passiert, der erste Eintrag den ich in diesem Tread Lese, liste sich so als währe er aus meiner eigenen Lebensgeschichte. Die Letzten Stunden habe nun damit verbracht alle Beiträge zu lesen, um dabei Festzustellen das ich das alles fast haar genau so aus eigener Erfahrung kenne.
Deshalb hier meine Lebensgeschichte als Angehöriger zum Thema Hirntumor.

Vor ca. 12 Jahren (kurz vor Ostern) ist meine Mutter an einem Hirntumor (mit den genauen Fachbegriffen hatten uns die Ärzte damals verschont) erkrankt.
Aufgefallen ist es bei ihr dadurch, das sie quasi übernacht auf einmal Total Zerstreut war (Schnitzel in Salz Paniert und dann gut Verbrenn lassen) und auf mich und meine Vater einen Total zerstreuten Eindruck gemacht hat. Sie zum Hausarzt geschickt, der sie am nächsten Tag sofort ins Krankenhaus geschickt. Dort wurden mit Medikamenten binnen weniger Stunden die Synthome beseitigt. Diagnose „Hirntumor“. 3 oder 4 Tage Später OP in der Uni-Klinik Frankfurt/M. Am Tag nach der OP hat uns der dortige Arzt mitgeteilt, das sie nicht mehr alles Entfernen konnten und wir mit etwa 6 Monaten Rechnen müssen und ihr nicht sagen sollen wie Schlecht es aussieht (und das alles in weniger als 2 Minuten %#&/’*). Nach ein paar Tagen ist sie dann wieder in die Heimatklinik zur weiteren Behandlung verlegt worden.
Strahlenbehandlung und danach Chemotherapie.
In den Wochen nach der OP konnte man zusehen, wie es ihr wieder richtig gut ging. Man konnte fast anfangen daran zu glauben, das die Ärzte uns Blödsinn erzählt haben (Internet oder so was, wo man sich auf die schnelle mal informieren kann, gab es zu der zeit noch nicht).
Bis etwa sieben Monate nach der OP. In den Tagen vor ihre letzten Chemo konnte man beobachten wie sie immer mehr Probleme damit hatte zu laufen. Die Klinik beschloss daraufhin, sie nach der Chemo erst einmal dazubehalten. Von diesem Zeitpunkt an konnte man zusehen wie es jeden Tag schlechter wurde. Am Anfang eher Körperlich, aber Zusehens auch immer mehr Geistig. Z.B. Halluzinationen, sie hat oft gedacht das Tiere an der Wand Langlaufen oder im Zimmer Rumfliegen usw.. Sprachstörungen, Gedächtnisverlust (Sie hat oft nicht mal mehr unsere Namen gekannt, bzw. uns überhaupt nicht mehr erkannt. Oft war es so, das sie mitten im Satz für einige Sekunden Eingeschlafen ist, um danach auf einmal Total Klar zu sein (uns auch mit Namen ansprach) um kurz darauf nach einem Sekundenschlaf zu fragen wer wir seien und was wie hier wollen.
Eine genauere Schilderung der letzten Tage lasse ich, aus Rücksicht auf die die das noch vor sich haben, weg. Nur soviel, es kommt meiner Meinung nach der Beschreibung nahe, wenn man sagt das sich der Mensch in diesen Tagen wieder zum Säugling zurück entwickelt, solange bis nur noch das Stammhirn Funktioniert. Meine Mutter ist die letzten 24 Stunden ins Koma verfallen und nie mehr erwacht.

Ich kann aus meiner Erfahrung allen die so was durchmachen, nur Raten, macht der dem Menschen den ihr Liebt (und auch euch) die Verbleibende zeit so schön wie es nur irgendwie möglich ist (dazu gehört meiner Meinung nach auch, es dem Betroffenen nicht zu sagen - auch wenn es eine sehr schwere Entscheidung – hierüber sollte man sehr gut nachdenken bevor man sich für das eine oder andere Entscheidet und auf keinen Fall aus einer ersten Emotion heraus was erzählen – wie gesagt es ist sehr schwer !), ohne dabei auf den Kalender zuschauen und all zuviel auf die Schätzung der Ärzte zu geben – nach der OP kommt noch Einmal eine Zeit wo es bergauf geht. Wenn das letzte Stadium anbricht merkt ihr es noch früh genug. .. Und denkt auch an euch und vor allem an den Tag danach – das Loch danach kann sehr Tief sein, wenn man keinen Halt hat.

Ich hoffe ich habe euch mit meinem Lagen Text nicht zu sehr genervt, aber nach den Ereignisseen der Letzten Tage, ist die Geschichte doch ziemlich stark in mir wider hochgekommen.

Allen die so was gerade durchmachen, wüsche ich aus tiefstem Herzen, das die Statistik auch mal unrecht hat (nie die Hoffnung verlieren!) und euch nie die Kraft verläst.

Gruß Oliver

30.05.2003, 22:46
Hallo Oliver
Manchmal gibt es eine Zeit, wo ich mir vorstelle wie es ist, ohne meine Frau zu leben. Du machst die Geschichte mit dieser Krankheit schon zum zweiten mal durch, mit all ihren schrecklichen Begleitumständen. Angehörige, Freunde und Verwandte trauern doch viel schlimmer als die Betroffenen, die noch gar nichts von Ihrem Schicksal wissen oder ihre Krankheit einfach ignorieren.
Meine Frau ist jetzt nach zwei Monaten wieder zu Hause und denkt, sie könne bald wieder Auto fahren.
Ich schreib morgen wieder.
Tschüß an alle, Kopf hoch, stark sein und auch mal weinen, wenn mann weinen muß.

31.05.2003, 00:26
Hallo Marcus, Hallo Oliver

Nun schreibe ich schon zum zweiten Mal...mir ist heute morgen der PC abgestürzt...
In diesen Thread schreibe ich heute auch zum ersten Mal!
Da ich immer kreuz und quer durchs ganze Forum lese, habe ich eure Postings gelesen...
Oliver, ich wünsche dir alles, alles Gute für deinen Vater...drücke euch ganz fest die Daumen...es tut mir wirklich sehr leid, du hast jetzt schon zum zweiten Mal diese Angst...wünsche dir ganz viel Kraft, deinem Vater natürlich auch!

Markus C.
Wie du dich fühlst, als Angehöriger so "tatenlos" daneben zu stehen...ich weiß auch wie es ist...mein Schwiepa erkrankte im Januar (d.h. im Januar wurde es festgestellt) an Krebs (Darmkrebs), die OP erfolgte eine Woche nach Diagnosestellung, es ging so ziemlich alles schief, was schief gehen konnte...
Die Milz war befallen...gut, die braucht man auch nicht...und ein kleines Stück der Bauchspeicheldrüse...mein erstes Posting war im Thread Bauchspeicheldrüsenkrebs...ich war so kopflos, wußte mir nicht mehr ein noch aus!
Die Ärzte hatten ihn schon komplett aufgegeben...jedesmal, wenn das Telefon klingelte, schreckten wir auf...die Lebenserwartung betrug laut der Ärzte vielleicht drei Wochen...sie wollten alles versuchen, um in noch auf die "normale Station" zu verlegen, sodaß die Familie sich noch verabschieden könnte...
Heute geht es ihm sehr gut im Vergleich zu Januar/Februar...
Er hat schon vier von sechs Chemoblöcken fertig, sie ist gut verträglich und macht ihm außer der Müdigkeit nichts aus...
Als Angehöriger ist es wirklich nicht leicht, den "Schein" zu wahren...
Obwohl ich schon sagen muß, daß ich meinen Schwiepa offen frage, wie es ihm geht...er gibt mir auch Antwort...mal eine ausführliche, aml eine kurze knappe...und daran konnte ich eben merken, daß das Thema immer weiter weggeschoben wird!
Mein Schwiepa ist ein richtiger Verdrängungskünstler, es ist ein absolutes Tabuthema geworden!!! Er kann und will nicht darüber sprechen...ich weiß noch nicht mal ob er wirklich weiß, wie schlimm es um ihn stand...aber ein paar Äußerungen lassen doch darauf schließen, daß er mehr weiß als wir ahnen...
Ich bin sehr froh den Krebs Kompass gefunden zu haben...es ist mir eine große Hilfe, mich hier auszutauschen und meine Gedanken und Gefühle aufzuschreiben...
Denn in der Familie beiße ich da auf Granit, denn sie bringen noch nicht mal das Wort Krebs über die Lippen...

Ich möchte dir und vielen anderen mal einen Link hier einfügen!
Es geht um einen Radiosender, der ein Interview mit einem Neurochirurgen durchgeführt hat...Das Thema hieß: "Strahlen ersetzen das Skalpell!"
Der Link ist folgender:

www.SR-online.de

In das Feld suchen

Tumor

eingeben

Dann werden ein paar Themen aufgeführt...dann das Thema "Strahlen ersetzen das Skalpell!" anklicken...hier bekommst du dann Hintergrundinfos zum Thema!

Die Adreese des Klinikums lautet:

Dr. Friedrich Weber
Chefarzt der Neurochirurgie
Klinikum Saarbrücken
Tel:0681-963-2941

Dr. Weber arbeitet mit einer ganz neuen Strahlentherapie, bei der "Punkt und millimetergenau" bestrahlt wird...er soll mit dieser Methode schon sehr gute Erfolge erzielt haben...am 17.April konnte ich Dr. Weber sogar in den Chat einladen, er stand so direkt Betroffenen und Angehörigen zur Verfügung...beantwortete viele Fragen...
Auch dir lieber Marcus, wünsche ich alles erdenklich Gute, vorallen Dingen Kraft, davon kann man nie genug haben...

Ich schau immer mal wieder rein...freue mich, wenn ich wieder was von euch lese...

Allen Schreibern hier einen schönen Abend...

Gruß Tanja

31.05.2003, 08:39
Hallo, müsteriöe Tanja. Was sollen diese regelmäßigen Werbebotschaften für Dr. Weber? Saarbrücken ist nicht der Nabel der Welt, eher ein Dorf. Ich kann mir nicht vorstellen, dass man dort auf entsprechende Patientenzahlen kommt. Aah, darum. Diese Neurochirurgie gibt es erst seit wenigen Monaten. Ob das Team schon eingespielt ist? Du hast vergessen zu erwähnen, dass die Art der Strahlenbehandlung nur Patienten vorbehalten ist, die mal eben 10000 Euro locker machen können. Und nun kommt es, bis heute existiert keine große klinische Studie, die den Effekt der besagten Strahlentherapie ausreichend belegen konnte. schönen Tag.

Tanja L.
31.05.2003, 09:50
Hallo Maria

Ich möchte hier keine Werbung für Dr. Weber machen!
Maria, das ist wirklich nicht meine Absicht...die Kosten für die Behandlung werden doch auch von der Krankenkasse übernommen; natürlich gibt es auch Grenzfälle!
Ich habe dies nur hier eingefügt, weil ich denke, es könnte ja irgendwem nutzen!
Bitte fühl dich nicht angegriffen, ich gehöre nicht zu der Sorte, die Werbetrommeln rührt!
Und liebe Maria, mysteriös bin ich schon mal gar nicht, denn ich habe mich hier offiziell angemeldet und meine EMailadresse ist hier auch hinterlegt!
Dir auch einen schönen Tag...

Tanja

31.05.2003, 23:29
Hallo Tanja L./yanjosh,
wohl jede Krebsform erschreckt uns als Angehörige (und wirklich Mitfühlende)
und natürlich auch den Betroffenen bis ins Mark. Ich werde dir in Stichworten unsere Geschichte erzählen und vielleicht helfen dir ja meine Erfahrungen ein bischen bei der Bewältigung deiner Probleme mit dem Umgang deines Schwiegerpapas.
Meine Frau ist 40 Jahre alt und wir haben 3 Kinder im Alter von 7, 11 und 16.
Der Tag, an dem uns gesagt wurde das meine Frau Krebs hat, war für mich wohl der schlimmste Tag in meinem Leben.
Ich selbst hatte nach der Diagnose meiner Frau, Lähmungserscheinungen, konnte 2Tage nichts essen und nicht schlafen. Meine Kinder haben es nicht so schlimm aufgenommen.
Vier Tage später wurde meine Frau operiert (die Ärzt sagten: alles OK.).
Einen Tag später ( ich war mit meiner großen da ), meine Frau wurde das zweite mal wegen eines Ödems operiert( ich sehe heute noch das Gesicht meiner Tochter) sagten die Ärzte: Ihre Frau wird die Nacht wohl nicht überleben.
Drei Tage später Lungenentzündung, drei Tage später Diagnose Glioblstom,
drei Tage später Schlaganfall mit der Prognose : ihre Frau wird nicht mehr
aus dem Koma erwachen. Es ist "Gott sei Dank" anders gekommen.
Meine Frau,ich, die Kinder, alle Freunde, Verwandte usw. waren schockiert.
Keiner konnte mit der Diagnose umgehen. Alle haben versucht irgend etwas zu machen. Manche haben sich zurückgezogen, weil sie nicht wußten, ob sie mich ansprechen konnten. Andere wiederum haben sich als Freunde gezeigt und haben sich nett um uns gekümmert (essen gemacht, die Kinder zum Zoo mitgenommen). Andere wiederum besuchten meine Frau (war wohl sehr schwer für sie) und mich, damit ich mich auch mal ausheulen konnte.
Du siehst, jeder macht auf seine Weise alles richtig oder alles falsch. Jeder geht mit seinem Schmerz anders um.
Danke für deinen " Strohhalm " (die Adresse ). Ich melde mich bald wieder.
name@domain.de

01.06.2003, 00:18
Hallo Marcus

Du hast recht...egal um welche Krebserkrankung es sich handelt...es ist immer ein Alptraum!
Man hat die Hoffnung jeden Moment aufzuwachen und der "böse" Traum ist wieder weg...Mein Gott...ihr habt auch noch so kleine Kinder...das macht das Ganze natürlich noch schlimmer!
Als mein Mann vom Krankenhaus nach Hause kam und mir sagte, daß die Ärzte nichts mehr tun können, bekam ich fast keine Luft mehr...ich lief raus auf den Balkon und hätte so gerne laut geschrien...es ging nicht, ich bekam keinen Ton raus!
Mit dem Schlafen gings auch nicht so gut...man geht eben schon mit diesem bösen Traum ins Bett...und wenn man mal einschläft und wieder wach wird, sind diese Gedanken schon wieder da...

Ich habe in den vergangenen Monaten sehr viel über Krebs gelesen...habe mich sehr viel informiert...und das was ich erfahre, gebe ich auch gerne weiter!
Es hat nichts damit zu tun, daß ich hier die Werbetrommel für irgendwelche Ärzte rühren will...es mag zwar noch keine große klinische Studie geben, aber dennoch ist Saarbrücken kein Kuh-Kaff und Dr. Weber bestimmt kein Anfänger...
Wie das genau mit der Kostenübernahme aussieht...ja...normalerweise doch die Kassen...aber da kann man sich bestimmt schlau machen...

Nach wie vor bin ich der Meinung, daß man JEDEN Strohhalm (wie du es auch nennst) greifen sollte...wir zumindest haben das auch gemacht...wir wollten auf keinen Fall etwas unversucht lassen...haben alle Hebel in Bewegung gesetzt...
Hoffnung...ist etwas ganz wichtiges...die man auf keinen Fall einfach so schleifen lassen sollte...

Ich gebe dir aber noch gerne meine Adresse

LambertYajo@t-online.de
(sie ist auch hellblau hinterlegt ...wenn du drauf klickst, erscheint meine Adresse auch...)

Wünsche dir ein schönes WE

Gruß Tanja

01.06.2003, 12:05
Hallo Maria,

ich sehe das ähnlich wie du. Diese regelmäßigen Werbebotschaften finde ich auch unangebracht.

Wenn alle Angehörigen hier Ärzte empfehlen würden, die sie nicht mal persönlich kennen, dann wäre das Forum voll mit Werbung.

Auch wenn man viel über Krebs gelesen hat, ist man noch lange kein Experte. Ich halte mich da lieber an Empfehlungen von Betroffenen, die können das besser beurteilen.

Ein Krebspatient wünscht dir einen schönen Tag.

Krebs-Kompass
01.06.2003, 12:42
Hallo Maria,

zunächst einmal hat sich Tanja L./yanjosh nicht an dich gewandt, sondern an Marcus und Oliver. Ich kann also nicht verstehen, wieso du dich durch Antworten, die nicht an dich gerichtet sind, gestört fühlst. Zudem ist Dr. Weber hier im Forum kein Unbekannter, weil er in einem Experten-Chat Hirntumor/Metastasen-Patienten viele Fragen beantwortete. Ohne den Einsatz von Tanja L./yanjosh wäre dieser Chat übrigens nicht zustande gekommen. Somit mal ein bißchen "Werbung" für Tanja L./yanjosh von mir.

Zu dem vorigen Beitrag kann ich nur anmerken, daß hier im Krebs-Kompass keine Unterscheidung zwischen Patienten und Angehörigen getroffen wird. Beide Gruppen sind willkommen und beide können voneinander lernen.

Herzliche Grüße
Marcus

02.06.2003, 00:17
Hallo Tanja L./yanjosh,
unser WE war wirklich gut, wenn auch anstrengend, da meine Frau ja linksseitig gelämt ist. Nach der Prognose - ihre Frau wird nicht mehr aus dem Koma aufwachen- ist sie wieder aufgewacht. Zuerst konnte sie nur meine Hand drücken
o:), danach ging es zwar sehr langsam aber stetig mit ihr bergauf. Jetzt ca. zwei Monate nach der OP kann sie alles essen, wie normal sprechen, hören, sehen, riechen und mit uns schimpfen. Gott hat uns noch ein bischen Zeit gegeben
( obwohl ich als gläubiger Christ schon sehr gezweifelt habe und mit ihm sehr geschimpft habe ).
Irgendwann kam die Frage auf : SAG ICH ES IHR ? Ich habe mich zu Anfang dazu entschieden ihr nur zu sagen, das sie einen bösartigen Tumor hat, das er operiert wurde und das kein Mensch der Erde sagen kann, das der Tumor gleichzeitig ein Todesurteil ist. Mein Gott, meine Frau war völlig bei Verstand und auf keinen Fall blöde. Die Ärtzte im Krankenhaus haben ihr nichts gesagt, ihr Zustand war einfach zu schlecht. Als sie dann in die REA-Klink nach Hattingen verlegt wurde,
hat mich der Stationsarzt gefragt, ob meine Frau wirklich alles weiß. Ich sagte : sie weiß viel, aber nicht alles. Der Arzt meinte, man muß ihr die ganze Wahrheit sagen, denn es kann sein, das sie mir, der Familie oder Anderen noch etwas sagen möchte, es aber verschiebt, weil sie ja denkt, sie wird 100 Jahre alt.
Man würde ihr die Chance rauben sich auch vorzubereiten. Er hat es ihr irgendwann gesagt. Meine Frau war einen Tag völlig fertig und hat nur noch geweint. Jetzt muß man auch noch Psychologe sein und den Schaden den Andere anrichten an deiner Frau wieder beheben. Ich habe ihr gesagt das nur Gott entscheidet und nicht ein respektloser Stationsarzt aus Hattingen. Meine Frau hat immer mal ihre Stimmungstiefs ( ich im übrigen auch ), die wir durch reden und uns in den Arm nehmen beheben. Aber ich glaube nicht, das es ein Patentrezept gibt, ob man es den Betroffenen sagt, oder wie weit man etwas verschweigt. Meine Frau weiß im grunde alles, verdrängt aber die letzte Konseqenz. Es ist vielleicht ihr Schutzschild.
Ich hoffe ich konnte dir ein bischen helfen. Ich melde mich wieder.
name@domain.dename@domain.de

02.06.2003, 16:21
Hallo Marcus

Unser WE war auch komplett ausgefüllt...wir hatten Besuch aus Bayern...war sehr schön...und anstrengend...

Zum Thema "SAG ICH ES..."
Da gehen die Meinungen ja auseinander...ich für meinen Teil, wollte wissen, wenn ich so krank wäre...es gäbe bestimmt noch einiges zu regeln, einiges zu sagen...
Aber bei uns in der Familie ist das leider so...mein Schwiegerpapa soll nicht alles wissen, das würde ihn zu sehr runterziehen...
Und ich als Schwiegertochter kann mich über den Willen meiner Schwiegermutter und der Söhne ja nicht hinaussetzen...
Es ist eben meine persönliche Meinung!
Dennoch bin ich davon überzeugt, daß mein Schwiepa schon mehr weiß, als mein Mann und meine Schwiegermutter ahnen!

Gut, der Arzt hätte es zuerst mit Dir besprechen sollen, es wäre vielleicht besser gewesen, wenn ihr alle zusammen den Befund besprochen hättet!
Aber von der Sorte Ärzte gibt es leider genug, die das Wort Taktgefühl entweder noch gar nicht gehört, oder es mit dem Schaumlöffel gefressen haben...
Da hat mein Schwiegerpapa...Gott sei Dank...Glück mit seinem Hausarzt, der ruft auch schon mal an, und fragt, wie es ihm geht...
Im Krankenhaus war das anders, dort haben sie dir die Befunde und auch "persönliche Ansichten" nur so vor den Latz geknallt!

Und Marcus...ein Stimmungstief ...stimmt, das haben wir ja alle mal, die unseren unterscheiden sich wohl sehr zu denen der Betroffenen...aber das ist o.k.
Mein Schwiepa fährt zur Zeit mit dem Wohnmobil ein bischen durch die Gegend, spricht über seine Erkrankung eigentlich gar nicht...ich denke, daß das sein Schutzschild ist!
Mit der Situation überein zu kommen, ist mit Sicherheit nicht einfach...ich, als Angehörige versuche eben auch nur da zu sein, wenn ich gebraucht werde, zuzuhören, wenn jemand reden möchte (nicht nur innerhalb der Familie...aber da wird ja auch nicht drüber gesprochen...)
Es tut gut, sich einfach mal was von der Seele zu schreiben und andere vielleicht ein bischen zu stützen...wenn es geht!

So, ich werde nun noch ein bischen in den Garten gehen und mit meinen Kindern den Sandkasten unsicher machen...

Wünsche dir einen guten Wochenstart

Liebe Grüße
Tanja

05.06.2003, 04:07
Hallo Tanja, Hallo Marcus,
erst mal vielen Dank für euere Antworten.
Das mit dem sagen ist so eine Sache. Dem betroffen die Fakten sagen - ja. Aber ihm/ihr auch noch mit Nachdruck die daraus folgende Konsequenz vor Augen zu führen, vor allem wenn die Person nicht von selbst ausdrücklich danach Fragt, finde ich eher zweifelhaft (und schon gar nicht von irgend einem Stationsarzt in der Reha).
Ich habe mich schon manchmal gefragt, wie ich wohl reagieren würde, wenn man mir sagt ich hätte ein Glioblastom. Wenn mir der Arzt die Fakten nennen würde, müsste der Sachliche Teil meines Verstandes, aufgrund meiner Erfahrung mit dieser Krankheit, eigentlich sagen : Heilungsschankse 0% -> 6-12 Monate.
Also hinsetzen und Zählen ... noch n Monate ... noch n Wochen ... noch n Tage ... noch einen Tag ... hab ich auch alles geregelt? ... ich hätte doch eigentlich gestern ... spätesten an dieser stelle (Wahrscheinleich aber schon früher) währe ich jetzt Reif für die Klapsmühle.
Was soll man überhaupt alles noch regeln. Die eigene Beerdigung – ist mir eigentlich total egal, ich kriege ja sowieso nichts mehr davon mit. Und wenn man jemanden noch etwas sagen will, sollte man es meiner Meinung nach gleich dann tun, wenn es etwas zu sagen gibt und nicht erst kurz vor seinem eigen Ende. Was ist, wenn man einen Unfall hat und keine Zeit mehr hat was zu Regeln oder zu sagen?

Wie ihr beide schon geschrieben habt, gibt es als Betroffener für solche Fälle den „Selbstschutz“. Ich glaube, das dieser in so einem Fall dafür sorgt, das man den Gedanken an das eigene Ende in großen und ganzen „einfach“ ignoriert bzw. verdrängt. Auch wenn man es eigentlich wissen müsste, oder gibt es heute noch in der Westlichen Welt jemand, der nicht weis was ein Bösartiger Tumor für folgen haben kann?
Ich weis nicht ob man dieses Schutzschild einfach so von außen mit Gewalt durchstoßen sollte. Vielleicht ist es ja auch nur eine Art von „Selbstschutz“ von Ärzten und Betroffenen mit dem sie versuchen das ganze von sich selbst weg, zu dem Betroffen hin, zu verschieben? So nach dem Motto – Ich habe es dir gesagt, jetzt musst du (alleine) damit fertig werden.
Der Selbstschutzmechanismus funktioniert meiner Erfahrung nach als Angehörigen ganz gut. Man versucht den Gedankt an das ende des Betroffen, genauso wie der Betroffene, über weite Strecken zu verdrängen (andernfalls würde man, glaub ich, auch verrückt werden) auch wenn es nicht immer Funktioniert.

Ich mache mir nun schon einige Jahre über dieses Thema Gedanken, und ich bin immer noch nicht von einem der beiden Wege überzeugt (auch wenn ich im Moment eher leicht zu dem nicht Sagen tendiere). Vielleicht sind beide Wege Richtig, vielleicht sind aber auch beide Verkehrt oder Existiert noch ein dritter Weg. Ich glaube eine Patentlösung für diese schwierige Situation gibt es nicht. Jeder Fall, je Person alles ist jedes mal anders. Es ist aber mit Sicherheit eine der Schwersten Entscheidungen die man als naher Angehörige in so einer Schwierigen Zeit treffen muss.


...drücke euch beiden, den beiden Betroffenen und ganz besondere den drei Kindern von Marcus, ganz ganz fest die Daumen.


Gruß Oliver


PS : Die Ärzte suchen noch, sie sind sich einig das was Vorhanden ist, sie wissen nur noch nicht wo. Warten...Warten... und noch mal Warten.

Tanja L.
05.06.2003, 09:02
Hallo Oliver

Schön, das du dich wieder zu Wort gemeldet hast...
Gut, in diesem Punkt gehen die Meinungen halt eben auseinander...aber es ist auf jeden Fall eine Diskussion wert...
Die Warterei macht einen fast verrückt...ich hoffe, daß sich das Blatt zum Guten wendet und der Befund dementsprechend ausfällt!
Alles Gute für deinen Vater und dich natürlich auch...ich denke an euch und drück euch wirklich feste die Daumen...

Hallo Marcus
Wie geht es dir und vor allen Dingen deiner Frau?
Meld' dich mal wieder, wenn du die Kurve kriegst...

Ich habe insegesamt jetzt etwa drei Stunden geschlafen...es ist abartig heiß und eben deshalb war an schlafen nicht zu denken...so habe ich die Nacht damit verbracht durchs Forum zu stöbern...und div. Hausarbeit zu erledigen...

So...heute Abend schau ich mal wieder rein...

Wünsche euch einen schönen (nicht ganz so heißen) Tag

Liebe Grüße
Tanja

06.06.2003, 00:49
Hallo Tanja, hallo Oliver
Ich habe die Kurve gekriegt. Bei uns ist es im Moment auch nicht so schwer. Meine Frau ist jetzt aus der REA nach Hause entlassen worden und bekommt zwei mal die Woche Ergotherapie und Gymnastik. Noch bezahlt mich die Krankenkasse ( wenn auch wiederwillig ) und ich kann zuhause bleiben, mich um die Kinder kümmern und um meine Frau. Sie hätte es wohl nicht so gern, wenn jemand fremdes sie auf die Toilette begleitet.
Zum Thema "sag ich es ihr " : Ich bin ganz froh, das meine Frau ihr Schicksal jetzt kennt. Ich mußte nach der OP sehr oft lügen, wenn sie mich gefragt hat, ob ich wüßte was es für ein Tumor ist, oder ob der Tumor raus ist usw. Ihr müßt wissen, das ich meine Frau in 17 Ehejahren noch nicht ein mal angelogen habe. Ich habe ihr gesagt, das nur Gott entscheidet und kein Arzt oder keine Krankheit. Ich habe ihr gesagt das ich immer bei ihr bleiben werde, was auch passiert, egal in welchem Zustand sie sich befindet. Ich glaube die Liebe die wir in der letzten Zeit für einander entwickelt haben und die Kinder helfen ihr über den Gedanken, das sie zu nichts mehr zu gebrauchen ist, Viel schlimmer sahinweg.
Man kann natürlich schnell sagen, ich stehe zu dir, bis du 100 Jahre alt bist, das aber zu tun ist eine ganz andere Sache. Es ist sehr schwer jemanden zu pflegen.
Nicht nur Treppe rauf und runter und ins Auto tragen, vier mal die Nacht auf die Toilette usw. Man ist irgend wo auch ein Mitgefangener ihrer Krankheit. Man kommt einfach von zuhause nicht mehr weg. Kein Kino, keine Freunde mal allein, kein Hobby mehr, nur zuhause, im Garten oder in der Nähe einer sauberen Toilette. Meine Kinder gehen einfach zu ihren Hobbys oder zu ihren Freunden, Papa ist ja da. Aber ich beklage mich nicht (wirklich nicht ! ).

Ich hoffe Oliver, das dein warten bald ein Ende hat und das der Befund nicht ganz so grausam ist wie bei uns. Am besten nur falscher Alarm.
So, jetzt genug für heute. Alles Gute für euch und euren Angehörigen. ich melde mich morgen wieder.

Markus



name@domain.dename@domain.de

06.06.2003, 13:30
Hallo Marcus, Hallo Oliver

Diese Hitze...boah!

Heute Mittag hat mein Schwiepa noch Chemo, er verträgt sie so gut, daß sie heute Nachmittag direkt mit dem Wohnmobil verreisen!
Es geht in die Normandie...gut, sie fahren nicht in einem durch...machen wohl viel Rast und wechseln sich mit fahren ab...

Markus...ich weiß, was du meinst...man ist oder fühlt sich mitgefangen...
Die Krankheit ist nun mal allgegenwärtig und immer präsent, es ist schwer oder sogar fast unmöglich mal abzuschalten!
Langsam gelingt mir das...aber trotzdem ist da noch die Angst...Angst vor dem nächsten CT...Angst, wenn der Blick nur mal anders ist als sonst!

Unsere Kinder sind noch klein...Yannick wird im September fünf und Joshua wird im Juli zwei!
Yannick hat zwar mitbekommen, daß der Opa ganz schlimm krank ist...er hat auch gefragt, ob der Opa stirbt...diese Frage hat mich voll aus der Bahn geworfen!
Denn Gott sei Dank ist Yannick bisher noch nie mit dem Thema Tod konfrontiert worden...und ich wußte zunächst auch nicht, wie und was ich ihm darauf sagen sollte!
Wir entschieden uns dann für die "Regenbogenvariante"...das habe ich sogar vor ein paar Tagen hier im KK gelesen...aber umgangssprachlich ist uns das auch geläufig!
Eure Kinder sind auch von klein bis zum Teeniealter...aber das ist bestimmt auch nicht einfach...fragen sie eigentlich viel?
Lügen sind mir auch nicht wohl...aber was soll ich machen?
Meine Schwiegermutter will es so...und ich kann mich nicht einfach zu meinem Schwiegerpapa setzen und ihm alles so erzählen, wie ich es möchte!
Aber...das sagte ich schon ein paar mal...ich denke, daß er sowieso mehr weis!

Oliver
Marcus hat die richtigen Worte gewählt..."falscher Alarm"...das wünsche auch ich euch...melde dich, wenn du magst...
Ich drück euch weiterhin die Daumen und wünsche euch alles Gute und viel Kraft!


Liebe Grüße Tanja

06.06.2003, 23:20
Hallo Markus!
Meine Frau hatte die gleiche Krankheit wie deine Frau. Meine Frau und Ich ,haben uns die Zeit genommen die wir brauchten um uns zu verabschieden.Wie du selber schreibts geht es deiner Frau einmal gut Und dann wieder schlechter. Meine Frau wurden auch nur 45 Jahre alt,der Tumor hielt was er verspricht. Nach einem 1/2 Jahr voller Optimismus,kam er genau so schnell wieder zum Wachstum .Man operierte meine Frau abermals,mit dem Erfolg das sie noch einmal die Chance erhielt,sich von allen Bekannten und Freunden verabschieden zu können. Diese Zeit hat unsere restliches Zusammenleben geprägt.Ich wünsche dir und deinen Kindern die Kraft die Lezten Monate (Jahre) Intensiv erleben zu dürfen. Wenn deine Kraft zu Ende gehen sollte, versuche über Kollegen und Freunde Beistand und Mitgefühl zu bekommen. Ich hatte das Glück das meine Arbeitskollegen mir die Gelegenheit gegeben haben ,die verbleibene Zeit die wir hatten gemeinsam verbringen zu dürfen.Lieber Markus!Ich wünsche dir alle Kraft der Welt diesen Zeitraum und den danach zu überstehen.

07.06.2003, 21:59
Hallo Egon Manser,
deinen Beitrag und den vorher habe ich mit Intresse gelesen und ich werde dich auf jeden Fall kontaktieren.

Hallo Tanja, wie du mit deinen Kinden umgehen kannst, dazu kann ich eine Menge schreiben. Bei den drei Kindern Die wir ja haben hat sich auch einiges zugetragen. Wie ich und die Kinder damit umgehen schreibe ich dir mal in der nächsten Zeit.

Hallo Oliver, schreib mal wieder, wird dir gut tun.

Viel Glück euch allen , habe gerade eine Grillfete hinter mir und meine Frau ist total geschafft. Wir legen uns jetzt ins Bett und schauen noch ein bischen Video.
Tschüß bis morgen Markus name@domain.de

Tanja L.
09.06.2003, 10:28
Hallo Marcus

Pfingsten ist schon fast gelaufen...meine Schwiegereltern sind mit dem Wohnmobil unterwegs! Gestern haben sie angerufen, meinem Schwiegerpapa gehts gut!
Kaum vorstellbar...am Freitag noch Chemo bekommen und jetzt schon unterwegs...
Na ja, die Chemo ist auch eine ganz leichte Form, sie soll rein prophylaktisch sein!
Aber trotzdem macht man sich Gedanken...ist es wirklich gut?
Beide sprechen kein Wort französisch...außer bon Jour, au revoir...was ist, wenn was passiert? Wie wollen sie sich zurecht finden?
Aber...er fühlt sich sicher in seiner Haut, und deshalb macht er auch das, was er möchte...Ich bin oft überängstlich...hinterfrage viel zu viel!
Aber so bin ich nun mal...oft sehr skeptisch...leider!
Ich muß einfach mal abschalten, so, wie er es auch tut!
Na ja...ich hoffe, daß sich wirklich alles zum Guten wendet...

Wir gehen heute auch auf ein Grillfest...wird bestimmt unterhaltsam und nett...

Hallo Oliver

Wie gehts dir und deinem Papa?
Diese Warterei macht einen verrückt...ich denke an euch...wünsche euch alles erdenklich Gute!


Wünsche euch allen noch ein schönes Rest-Pfingstfest


Gruß Tanja

26.06.2003, 00:05
Hallo...

mit Erschrecken habe ich Eure Texte gelesen und frage mich ernsthaft, ob es wirklich keine Heilung gibt!?
Die Diagnose meines Vaters lautet Glioblastom IV. Bis eben habe ich gedacht, wenn die Strahlentherapie, die er jetzt nach der OP bekommen soll, anschlägt, kann es ja nur bergauf gehen...Muß ich jetzt wirklich anders denken?
Es muß doch Menschen geben, die länger mit dieser Diagnose leben...bitte!

26.06.2003, 00:20
Die Diagnose ist erschreckend aber die Prognose stimmt sehr oft nicht .

26.06.2003, 09:41
Hallo Sepp,

was meinst du mit "die Prognose stimmt sehr oft nicht"?
Kannst du das bitte mal genauer ausführen?

26.06.2003, 10:27
Die Diagnose ist für uns alle - ob direkt oder indirekt betroffen - ein Hammer.
Wird einmal diese Diagnose gestellt ,ist ein Irrtum ausgeschlossen.
Man gibt - mit oder ohne Operation - eine Überlebenszeit von etwa 9 - 14 Monaten.
Das mag stimmen ,aber Statistiken lügen.
In diesem Fall : Gott sei Dank.
Ich kenne Glio-Patienten, die bis zu 10 Jahren damit leben.
U.z. mit Lebensqualität.
Ein Überleben von 3 - 4 Jahren ist realistisch.Es hängt aber die Lebensqualität von der Lage dieses Teufelsding ab.
Die Überlebenszeit kann wichtig sein,weil zwischenzeitlich ein Lebensverlängerndes Medikament gefunden werden kann.
Momentan wird in den USA an Tieren ein spezielles Medikament gegen Glios ausprobiert,das deren Wachstum stoppt.
An den Mäusen scheint es zu funktionieren. An Menschen wird es ab Herbst versucht .
Auch in Italien ( Ich glaube in Turin ) arbeitet eine Forschergruppe an einem speziellen Gliomedikament

Ich weiß daß die Belastung für die Nächsten enorm ist.Psychisch und auch PHYSISCH.
Aber wir sind Menschen und haben die Pflicht zur Stärke und Obsorge .
So seh ich das

Sepp

26.06.2003, 10:27
Die Diagnose ist für uns alle - ob direkt oder indirekt betroffen - ein Hammer.
Wird einmal diese Diagnose gestellt ,ist ein Irrtum ausgeschlossen.
Man gibt - mit oder ohne Operation - eine Überlebenszeit von etwa 9 - 14 Monaten.
Das mag stimmen ,aber Statistiken lügen.
In diesem Fall : Gott sei Dank.
Ich kenne Glio-Patienten, die bis zu 10 Jahren damit leben.
U.z. mit Lebensqualität.
Ein Überleben von 3 - 4 Jahren ist realistisch.Es hängt aber die Lebensqualität von der Lage dieses Teufelsding ab.
Die Überlebenszeit kann wichtig sein,weil zwischenzeitlich ein Lebensverlängerndes Medikament gefunden werden kann.
Momentan wird in den USA an Tieren ein spezielles Medikament gegen Glios ausprobiert,das deren Wachstum stoppt.
An den Mäusen scheint es zu funktionieren. An Menschen wird es ab Herbst versucht .
Auch in Italien ( Ich glaube in Turin ) arbeitet eine Forschergruppe an einem speziellen Gliomedikament

Ich weiß daß die Belastung für die Nächsten enorm ist.Psychisch und auch PHYSISCH.
Aber wir sind Menschen und haben die Pflicht zur Stärke und Obsorge .
So seh ich das

Sepp

Peter
26.06.2003, 11:06
Hallo Sepp,

ich stimme mit Deinen ausführung völlig überein.

Nur zum Punkt Pflicht eines Angehörigen möchte ich noch etwas hinzu fügen.

Natürlich haben die Menschen die Pflicht der Obsorge, was aber nicht heißen muß das dies die Angehörigen unbedingt sein müssen.
Es gibt einfach Familien die nicht mit solch einer Situation leben können. Das diese die Pflicht zur Fürsorge an dritte abgeben ist,- so denke ich-, völlig legitim. So sind sie dann vielleicht doch in der Lage, für den Lieben da zu sein. So "einfach" und "normal" wie es eben geht.

Ich denke also nicht das man die Pflicht der Obsorge dem oder den Angehörigen unbedingt aufdrücken muß. Wenn es zu viel Belastung darstellt, ist der andere Weg der bessere.

Alles Gute

Peter

26.06.2003, 11:35
Danke...
das gibt mir wieder Mut! Ich konnte nicht schlafen, weil ich dachte,es wäre wiklich so aussichtslos. Wir müssen einfach abwarten, was die Bestrahlung bringt. Mein Vater wird heute verlegt, um damit anzufangen. Laut Aussage der Ärzte war sein Tumor kirschkerngroß. Aufgrund eines epilept. Anfalls kam er ins Krankenhaus und er wurde erkannt. Ist das positiv, dass er früh erkannt wurde?
Ich fühle mit allen Betroffenen und ich denke man darf nur schrittweise denken, sonst macht man sich selber verrückt! Erst war die OP, dann die Diagnose, jetzt kommt die Bestrahlung und dann sehen wir weiter...Das wird das Beste sein.
Ich habe nur ein schlechtes Gewissen, wenn ich jetzt meinem Vater gegenüber stehen werde. Er ist voller Mut und denkt wirklich nur positiv! Wenn ich ihm jetzt sagen würde, wie aggressiv das Ding ist, würde ich ihm jegliche Kraft doch nehmen!? Deshalb werde ich ihm nichts sagen.
Vielen Dank und bis bald.

26.06.2003, 13:17
Peter,

Natürlich haste recht !
Die Hilfe von professionellem Personal ist mit größtem Einsatz von Laien nicht zu ersetzen.
Wer einmal einen Bewegungsunfähigen im Bett umgedreht hat,weiß das nur zu gut.
Geschweige dann aus dem Bett in den Rollstuhl ins Bad zum Waschen transportiert hat .......
Und dazu muß man auch noch Zeit haben
Und Geld auch noch

Liebe Leute,lieber Peter : es hilft kein Jammern und man darf nicht das Kaninchen vor der Schlange sein.
Im Krankenhaus ist ein Gio-betroffener ,weil palliativ, nicht gut aufgehoben.

Wenn ich das alles nicht selbst erlebt hätte!
Mit ALLEN brutalen Ingredenzien ,dann könnte ich darüber auch nicht posten.

Sepp

26.06.2003, 19:02
Hallo ihr Alle, Hallo inbesondere Maria,
ich habe mich schon lange nicht mehr gemeldet, weil ich viel Zeit für meine Frau brauche. So eine Krankheit ist schon ein Hammer für Betroffenen und natürlich auch für uns, die wir nur daneben stehen.
Auch bei uns steht bald eine Bestrahlung an, mit all den blöden Nebenwirkungen.
Danach wohl Chemo mit Themodal und wie sie alle sagen, mit einer Warscheinlichkeit das meine Frau wohl keine neun Monate mehr zu leben hat
( Bei bestmöglicher Behandlung ). Mit 40 und drei Kindern.

Hallo Sepp ( kommst du etwa aus Bayern ? ), du hast natürlich Recht. Zeit zu gewinnen bis eine neue Therapieform gefunden ist, ist unheimlich wichtig.
Man darf die Hoffnung einfach nicht aufgeben. Jetzt noch nicht.

Liebe Maria, ich habe lange im Internet gewühlt, aber nichts gefunden was wirklich Heilung verspricht. Es kommt jetzt darauf an, Leben lebendswert zu verlängern. Gehe mit deinem Vater ganz normal um und wenn du weinen mußt, weine einfach. Trauer kann und soll man nicht verstecken. Rede mit Ihm über den normalen Alltag ( Enkelkinder, Fußball usw. ) und auch darüber was dich im Moment alles bewegt. Meine Frau ist froh das wir offen zu einander sind.
Zu dem Thema - sag ich es Ihm - habe ich auf Seite 11, so in der Mitte, etwas geschrieben. Ist vielleicht auch für dich ganz intressant.
Die Ärzte im Krankenhaus ignorieren alternative Medizin. Ich möchte sie bei meiner Frau begleitend zur normalen --Stahl - Strahl - Chemo - Threapie einsetzen. Informiere dich doch selber mal über Misteltherapie, über Hyperthermie und vieles andere. Wichtig ist es auch die Abwehrkräfte im Körper zu stärken ( ImunTherapie ). Hierbei kann ein Heilpraktiker der auf Krebs spezialisiert ist dir helfen.Ich hoffe ich konnte dir ein bischen helfen.

Tschüß Markus
[MCeglarski@T-Online.del]

26.06.2003, 19:29
Danke Markus...
ich kenne die Misteltherapie von meiner Freundin, die mir nur Gutes davon berichtet hat... ich denke man muß immer individuell entscheiden, was für den Betroffenen die beste Therapie ist...
ich frage mich nur, warum mein Vater diesen gemeinen Krebs hat und nicht irgendeinen anderen...er ist doch erst 55...leider habe ich noch keine Kinder, doch rede ich mit ihm über nette Sachen... ich versuche sooft wiemöglich bei ihm zu sein, doch wohne ich 120 km entfernt und muß ja auch arbeiten...meine Mutter tut mir auch sehr leid und das ist ja das Schlimme, das man auf einmal so eine Belastung in seinem Leben hat...
Ich werde weiter berichten, wenn sie mit der Bestrahlung begonnen haben...ist es denn gut, daß der Tumor noch relativ klein war???
Danke nochmal und alles Gute für Dich und Deine Familie, insbesondere für Deine Frau!

26.06.2003, 19:45
Hallo Peter,
mein Strahlenärztin sagt, das, wenn bestrahlt wird, sie keine begleitende Therapieform neben der Bestrahlung duldet. Also können wir H15 ,Mistel und Hyperthermie ( die Behandlungen sollten jetzt begleitend einsetzen ) wohl nicht einsetzen. Gibt es Erfahrungen mit Bestrahlung und begleitender alternativer Therapie. Soll ich die Strahlenärztin wechseln ?. Oder kann ich auch noch nach der Bestrahlung mit den anderen Therapien anfangen. Selbst die Behandlung mit Themodal während der Bestrahlung wird von ihr abgelehnt.
Die Nebenwirkungen werden von ihr wie folgt beschrieben : Müdigkeit, stellenweiser Haarverlust, Hirnschwellung, abnehmende Hirnleistung ( sie sagt:
das ist nicht so schlimm, meine Frau ist ja nur Hausfrau ) und das Gehirn wird am Ende der Bestrahlung ca. 5 - 10 Jahre gealtert sein.
Über eine Antwort wäre ich sehr dankbar.
Ich schreibe es ins Forum, damit alle über die Problematik bescheid wissen.
[MCeglarski@T-Online.del]

26.06.2003, 23:23
Markus C,
Nebenwirkungen hat sogar ein Aspirin.Es kommt darauf an,was man subjektiv vertragen und auch wegstecken kann.
Die Bestrahlung erfolgt focusiert . Wenn es Schäden geben sollte,dann durch den Tumor,der ödemisiert.
Eine Bestrahlung,die das ganze Hirn in Mitleidenschaft zieht kommt mir "von Gestern" vor.
Erkundige Dich bitte, wo das neueste Gerät steht .
Vielleicht gibt es am board einige,die was wissen.
Genau deswegen sind wir ja auf diesem thread

Glaubt mir : Bei einem Glio lernt man sie kennen,die Ärzte.
Da wird der weiße Kittel durchsichtig....

Peter
27.06.2003, 00:51
Hallo Marcus,

in welcher Klinik soll sie bestrahlt werden?
Also die NOA ( neuroonkologische Arbeitsgemeinschaft), hat ja ein Behandlungsprotokoll welches besagt das wären der Bestrahlung schon mit Temodal eine Chemo eingeleitet wird. Es soll wohl ein kleiner Vorteil gegenüber der "normalen Bestrahlung" gegeben sein. Nur das weiß keiner im Vorraus, vielleicht hat die Ärztin ja auch einen wichtigen Grund so zu handeln?

Was ich leider nicht ganz verstehen kann ist, das kein H15 eingenommen werden darf. Auch das wird von dieser Arbeitsgemeinschaft befürwortet...so viel ich weiß... und wenn man früh genug dran ist, kann es Kortison ersetzten oder zumindest so beisteuern das eine geringere Dosis eingenommen werden muß..

Mit Mistel und Hyperthermie wäre ich jetzt auch ein wenig vorsichtig, da hat sie schon recht, das kann man aber auch hinter her machen...

Alles GUte

Peter

29.06.2003, 23:19
Hallo!
Meine Familie und ich kämpfen nun bereits 1 1/2 Jahre mit dem Glioblastom IV meines Vaters. Nach nunmehr 3 OP's, Bestrahlung und Chemotherapie (die nächste steht ab morgen an) werden die Auswirkungen des Tumors immer deutlicher (Verlust der Bewegungskontrolle linksseitig). Da ich sein Sohn bin trage ich einen Charakterzug von ihm in mir: nicht aufgeben!
Die Beiträge, die ich in diesem Forum gelesen habe sind sehr ernüchternd in Bezug auf mögliche Heilungschancen und ich stimme darin überein, daß eine Heilung derzeit medizinisch nicht realisierbar ist.
In meinen Recherchen im Internet bin ich zuletzt auf eine Behandlungsmethode der Charite in Berlin gestoßen, bei der in den Tumor Mikropartikel eingespritzt und mit einem Magnetfeld erhitzt werden. Hat einer von Euch schon mal mit dieser Behandlungsmethode Erfahrungen gemacht?
Ein weiterer Beitrag betraf die Entwicklung eines verbesserten Kontrastmittels, daß an der Uni- Klinik in München entwickelt wurde. Auch hier die Frage: Hat jemand von Euch damit Erfahrungen gemacht bzw. könnt ihr mir in beiden Fällen mögliche Ansprechpartner/Infoquellen nennen?

Falls es klappt im Voraus schon vielen Dank und allen übrigen Betroffenen kann ich nur viel Glück und alles Gute wünschen.

Bis bald, Daniel

Peter
29.06.2003, 23:39
Hallo Daniel,

im Bezug auf die Charite kann ich Dir nur soviel sagen das ich ende letzen Jahres mit Dr. Jordan, der diese Arbeitsgruppe mit führt, Kontakt hatte.
Er schrieb mir, das es wohl noch etwas dauern würde bis die Anlage in Betrieb genommen würde weil gewisse rechtl. Vorraussetzungen fehlen würden. Auch teilte er mir mit das nur Patienten behandelt würden die noch nicht vorher bestrahlt wurden...
Es soll wohl so laufen, das eine Kombination der Mangnet-Fluid-Hyperthermia ( Nanotechnologie) mit einer herkömmlichen Bestrahlung laufen soll.
Ich denke dadurch werden zuerst mal nur eine geringe Anzahl von Patienten an dieser Behandlungsform teilnehmen können.

Zu München, ich denke du meinst die Flourresektion , ich komme jetzt nicht auf die Abkürzung...
Hier wird vor der OP das Tumorgewebe mit hilfe eines radioaktiven Stoffes eingefärbt. Das erleichtert dem Chirurgen das differenzieren zwischen Tumor- oder gesundem Gewebe.
Es wurde dort versucht durch eine Lichtquelle die nach der Resektion des Tumors in diesen Bereich leuchtet zusätzlich Tumorzellen ab zu töten.

In wie weit mit dieser Behandlung Erfolge erziehlt wurden ist mir nicht bekannt...

Alles Gute

Peter

30.06.2003, 00:49
Hallo Peter, Hallo Daniel
Zuerst zu dir Peter. Ich habe auch deine Anmerkung in meine Beurteilung zur Bestrahlung meiner Frau mit in meine Meinung einfließen lassen. Schönen Dank nochmal. Ich werde uns einen Arzt suchen, der meine Frau bestrahlt mit einer Chemo und ( oder ) Hyperthermie. Die Unterlagen habe ich zum Entsetzen der Strahlentherapeutin wieder abgeholt.

Zu deinen Fragen Daniel.
Was Peter über die Nanotechnologie der Charite sagt ist ( für euch leider ) richtig. Die versuche am Menschen haben begonnen ( www.aerztezeitung.de ),
aber es werden nur bestimmte Patienten aufgenommen. Es darf auf keinen Fall schon eine Bestrahlung vorgenommen worden sein und es darf auch kein Metall
im Körper vorhanden sein uvm. Die Richtlinien für die Versuche sind wohl sehr streng

30.06.2003, 01:23
Hallo Daniel,
habe noch was vergessen !
Es gibt einige Therapieverfahren die noch nicht ausgegoren sind, aber sicher irgendwann als Studie am Menschen angeboten werden. Stichwort Ardenovieren.
Schau doch mal unter www.gliomtherapie nach.
Jetzt aber gute Nacht.

30.06.2003, 16:56
Bei unserer Mutter (69)wurde im April 2002 ein Glioblastom diagnostiziert, herausoperiert (rechter Stirnlappen)und anschliessend eine Bestrahlungstherapie gemacht. Die Chemotherapie musste leider wegen Unverträglichkeit abgebrochen werden. Sie hat sich nach der Operation und der Bestrahlung eigentlich gut erholt, auch wenn sie nicht mehr die selbe war, wie vorher. Ihr Wesen hat sich verändert, sie wurde geduldiger und unbeschwerter. Vom Hausarzt wurde ihr mitgeteilt, dass die Ueberlebenschancen gering seien. Sie selbst hat das aber bis zum Schluss nicht angenommen und an ein Gesundwerden geglaubt. Im September 2002 schlief sie immer mehr auch tagsüber, wurde apathisch und reagierte kaum noch auf die Umwelt, verlor die Orientierung. Man verabreichte Cortison, um die Hirnschwellung zu bremsen, die durch das Wachsen des Tumors entstand. Das half, sie konnte nach längerem Klinik-Aufenthalt wieder nach Hause und mit Hilfe des Krankenpflegevereins bis im April 2003 selbständig leben. Sie bekam Schwierigkeiten mit Gehen und Sprechen, mit dem Gleichgewicht. Die ersten epileptischen Anfälle meldeten sich. Sie schlief wieder sehr viel. Die letzten sechs Wochen verbrachte sie im Pflegeheim. Mami sass erst im Rollstuhl und ass selber, dann mussten wir sie füttern, da sie die Bewegungen nicht mehr koordinieren konnte. Bald ging auch Sitzen nicht mehr. Sie wurde bettlägerig. Das Schöne für uns Angehörige war, dass sie uns immer erkannte und sich sehr freute, wenn wir abends kamen um sie zu füttern und ins Bett zu bringen, mit ihr zu lachen und vorzulesen. Am 11. Juni 2003 ist unsere Mutter im Pflegeheim verstorben. Die letzten beiden Tage schlief sie nur noch, sie hatte aber keine Schmerzen. Das Pflegepersonal erleichterte ihr Leiden zum Schluss mit Morphium. Meine Schwester und ich sind den Hausärzten dankbar, dass wir über die Konsequenzen des Glioblastoms informiert wurden und wir in den einzelnen Phasen des Verlaufs begleitet und unterstützt wurden. So war es uns möglich, mit unserer Mutter noch so vieles zu unternehmen, was wir sonst aufgeschoben hätten. Wir haben die uns verbleibende Zeit gut genutzt und das Zusammensein noch in vollen Zügen genossen, bis zum Schluss.

03.07.2003, 21:41
Hallo,ich bin der Mann von Liane,
Liane (50 Jahre )hat seit Mai 1998 einen Hirntumor, Astrozytom, 3 Operationen, Nov 2001 Gamma Knife Bestrahlung im Klinikum Aachen,Sept 2003 wiederum OP in Bremerhaven, seitdem in Kliniken zu Hause.
Sylvester hörten wir, Das Dr.Rath bei seinem Krebsmittel Epican Forte die wissenschaftlichen Studien beendet hatte, nach umfänglichen Recherchen habe ich mich dazu entschlossen, Liane dieses zu verabreichen. Im Februar dann
die schreckliche Diagnose Gliobastom IV Grad,Liane wurde nach einer Chemobehandlung aus der Klinik " entlassen ", mit einer nasalen Magensonde, da sie nicht mehr schlucken konnte.
Heute geht es ihr wieder etwas besser, sie nimmt alle Medikamente von Dr.Rath Vitacor Plus, Enercor,Immuno Cell, Lysin C Drink, Pro Lysin C, Relavit und das wichtigste Epican forte.
Der Nachteil an diesen Stoffen ist der, das die Krankenkassen sie nicht bezahlen, da die Dosierungen nicht den Deutschen Gesetzen entsprechen. Aber besser diese zu nehmen und zu leben als das Geld auf dem Konto und ab ins Grab.
Seitdem ich die Bücher:
Chemotherapie heilt Krebs und die Erde ist eine Scheibe und
Was Ärzte ihnen nicht erzählen, gelesen habe, würde heute eine OP; Chemo und Bestrahlung für Liane nicht mehr in Frage kommen.
Wir denken, mit den Dr.Rath Mitteln gegen den Tumor etwas entgegensetzen zu können.
Noak-Horneburg@t.online.de

04.07.2003, 12:48
Hallo Simone,

habe schon lange nicht mehr geschrieben, vielleicht weil es nichts positives gibt zu Berichten.
Mein Vater geht es als schlechter hat Halluzinationen, Angstzustände, Orientiert sich nicht mehr, und heute Morgen hat er meine Mutter mit einem Messer bedroht und dann ganz lange geweint.
Ich weiß nicht mehr weiter meine Mutter ist auch mit den Nerven am Ende, wie lange wird es so weiter gehen????????????
Wie geht es denn deiner Mutter?????????? habe schon lange nicht mehr im Forum gelesen.
Die Ärzte sagen das Er höchstens 4-5 Monate noch hat.

Ich drücke dennoch allen anderen die Daumen, vielleicht hat jemand von denen die hier schreiben das Glück so einen Tumor zu überleben, bei meinem Vater wird es leider nicht so kommen.

Gruß

Angelica

07.07.2003, 07:32
Hallo an alle, die mit dieser elenden Krankheit befasst sind.
Ich habe das ganze Forum von oben bis unten gelesen und ich denke, ich möchte mich mal beteiligen.
Mein Vater (76) ist seit einigen Monaten auch an einem Glioblastom rkrankt. Im März bekam er einen ersten Anfall - kein Mensch wußte, was das war. Mit Notarzt ins Krankenhaus, Intensiv, man vermutete zunächst Schlaganfall. Es stellte sich aber schnell heraus, daß es das nicht war.
Man behandelte eine entzündete Speiseröhre und den Magen und entließ ihn nach Hause.
Ca. 5 Wochen später der nächste Anfall. Zum Neurologen, in den Kernspin. Den Tumot konnte man dann erst nicht identifizieren-wahrscheinlich hatte man soetwas hier noch gar nicht gesehen.
Nach 2 Wochen in der Klinik und Probeentnahme stand dann die Diagnose fest.
Ich kann so iele Leute, die hier gechrieben haben, so gut verstehen. In dem Arztgespräch wurde uns völlig der Boden unter den Füßen weggerissen.Recht schonungslos teilte der Arzt uns die Konsequenzen mit.
Bis zu diesem Zeitpunkt hatten wir uns eigentlich noch nicht so richtig mit dem Thema Tod und Trennung befaßt.
Mittlerweile geht es allen Beteiligten etwas besser, wir müssen lernen, mit dieser Situation zu leben.
Meinem Vater geht es momentan topfit, außer der Tatsache, daß ihm jemand gesagt hat, daß er ein totkranker Mann ist. Es ist nicht zu fassen, wenn man ihn so sieht. Er fährt nach wie vor seine Touren mit seinem Rad, erledigt seine kleinen Botengänge usw. Meine Mutter ist schlecht drauf, schläft nicht und hat viel Angst. Jedoch weiß sie nicht, was die letzte Konasequenz zu bedeuten hat. Ich erzähle zu Hause nicht, was ich so im Internet lese-würde nur mehr Panik verursachen.
Am Mittwoch geht die Bestrahlung los und wir warten erst mal ab, was passiert.
An alle einen lieben Gruß, viel Kraft und Mut und eine schöne Woche.name@domain.dename@domain.de

08.07.2003, 00:29
Hallo Angelica,
ist ja echt ein Zufall das ich gerade heute mal gedacht habe das ich schon so lange nicht mehr hier war. Schön das du auch noch da bist :-) Obwohl es sich ja nicht gut anhört.:-( Stelle mir das echt ganz übel vor, was bei euch so abgeht. Tut mir wahnsinnig leid für euch. Haltet durch vielleicht habt ihr doch noch einwenig Glück und es wird alles wieder gut.... ihr dürft die Hoffnung einfach nicht aufgeben.
Bekommt dein Papa Tabletten gegen die Wahnvorstellungen und gegen die Angstzustände? Meine Mama bekommt die schon seid einem halben Jahr, seid dem ist es eindeutig besser. Sie ist etwas ruhig gestellt was ihr aber auf jedem Fall hilft, besser mit der Situation klar zu kommen und sie phantasiert nicht mehr. Wie es sich anhört kann dein Papa noch alleine aufstehen oder habe ich das falsch verstanden?

Verlier nicht den Glauben das es noch Wunder gibt, die Ärzte haben zum Glück nicht immer Recht mit ihren Aussagen wie Lange jemand noch zu Leben hat. Geh mal mit ihm zu einer Psychischen Tagesklinik die haben uns auch geholfen.

Bei uns ist eigentlich alles beim alten... zum Glück.... die Mama ist zwar immer noch ein Pflegefall aber der Zustand hat sich nicht verschlechtert und das ist ja die Hauptsache. Mich ärgert eigentlich immer noch das der blöde (Sorry) Arzt gemeint hat das eine Reha nichts verbessern würde und darauf hin ist unser Einspruch zum zweiten mal abgelehnt worden. Die haben voll einen an der Ratsche. Das würde der Mama so gut tun, aber mit dieser Diagnose ist man eh abgeschrieben... Ist echt zu heulen.

Freue mich wieder etwas von dir zu hören, drücke euch ganz fest die Daumen, so wie natürlich allen andern hier auch

Wenn du möchtest kannst du mir ja mal auf meine E Mail Adresse schreiben ist vielleicht ganz gut
Simone.s.11@web.de


Ganz lieben Gruß

Und alles Gute

Simone

09.07.2003, 14:57
Hallo !!!
Auch bei meiner frau wurde ein glio grad IV am 7. januar festgestellt das selbe prozedere wie bei vielen anderen auch strahlenterapie chemo (VM 26 ACNU ) nach 12 wochen nachuntersuchung, erschreckendes ergebniss ein neues im bestrahlungsfeld und drei innenen nekrotisierende aussen stark wuchernd danach wurde sofort die chemo auf temodal umgestellt jetzt nach sieben wochen erneute nachuntersuchung extreme wasseransamlung das eine im bestrahlungsfeld hat sich verdreifacht ( niederschmetternt )
Wie geht es weiter ????
in den letzten wochen wurde es in den beinen und mit der sprache immer schlechter ich habe den eindruck das es jetzt rasend bergab geht.
Hat jemand schon so etwas erlebt was für möglichkeiten gibt es noch ?
Gruß Sepp

10.07.2003, 07:39
Hallo Sepp,
lese gerade Deinen Eintrag. Besuche doch mal den Krebs-Chat. Dort sind immer viele Leute, vielleicht weiß da jemand Rat. Ich kann Dir leider nicht helfen, keine Erfahrungen.
Alles Gute und viel Kraft weiterhin!

11.07.2003, 12:36
Hallo Sepp,
wirklich erschütternd dein letzter Eintrag.
Bei meiner Frau haben erst wir die Bestrahlung im Josefs-Hospital Bochum abgelehnt, weil wir uns da nicht genug beraten gefühlt haben. Irgend wie sah es alles nur nach schnelle Kohle machen aus.
Danach haben wir uns mit Dr.Böcher und Dr.Sahimbas Universität Bochum (Grönemeyer Institut ) beraten und wir kamen über ein, das eine Bestrahlung im Knappschaftskrankenhaus Recklinghausen, eine Hyperthermie in Bochum und danach in Soest ( Kloster Paradiese - komische Adresse, scheint aber unter Krebspatienten und Heilpraktikern einen guten Ruf zu haben ) und gleichzeitig eine Chemo mit Caelyx ( Caelyx scheint , nach Studie endlich auch für Hirntumore zugelassen. Ansonsten kenne ich das Medikament nur in Verbindung mit Brustkrebs ) zu machen. Die Bestrahlung meiner Frau, die an erster Stelle war , wurde vom Bestrahlungsarzt nach erneuter CT an die letzte Stelle der Behandlungsstategie gesetzt. Am Montag beginnt dann bei uns die Behandlung mit Hyperthermie in Verbindung mit Caelyx. ( Werde brichten )
Ansonsten wird meine Frau begleitend über einen Heilpraktiker betreut, der für Ihre Imunabwehr und das körperliche Gleichgewicht sorgt. (Medikament Wobe Mugos E und Orthomol Immun )
Abschwellend hat meine Frau kurzzeitig Kortison bekommen und wir nehmen jetzt bis 3000 mg Weihrauch H15 pro Tag.
Gebt nicht auf Markus
name@domain.dename@domain.de

11.07.2003, 14:24
Hallo an alle !!!
Gestern war der termin wo das genaue ergebniss der kernspinnt. besprochen wurde kurz zusammengefasst meine frau ist in ihrem krankheitsverlauf ein absolutes unikat (rarität)zu beginn wurde auf metastasen getippt weil 4 schatten auf den bilder erkennbar waren nach der Op der histologische befund glio. grad IV schon damals etwas untypisch nach der strahlent. und chemo 1.nachuntersuchung ein neues im bestrahlungsfeld und drei neue in anderen teilen der linken hirnhälfte also stand13.mai2003 sieben tumore (glios ? )umstellung auf temodal nach zwei zyklen erneute nachuntersuchung und jetzt ist es gewissheit alles ist rasend schnell gewachsen und im sehnerv ist nochmals ein neues dazugekommen also sin wir nun bei acht tumoren angekommen
wir haben prof. dr. bogdan regensburg konsultiert der gerade diese avenses studie erprobt muss sehr erfolgversprechend sein bei normalen gliopatienten weil es die uniklinik tübingen(strahlenzentrum)nun auch einsetzen will aber leider nicht bei meiner frau weil es zuviele sind und man kann ja nicht (verständlich)acht mal an verschiedenen stellen in den kopf bohren und dieses medikament inplantieren
prof. bogdan muß laut der oberärztin auch schon in tübingen gewesen sein und sich die bilder meiner frau angeschaut haben und hat sich dann telefonisch bei mir gemeldet und hat mir gesagt das bei diesm krakheitsverlauf das einzig richtige eine temodal behandlung ist das war aber vor der zweiten nachuntersuchung
am dienstag nächster woche setzen sich die ärzte zusammen und überlegen wie in dieser bestimmten situation nun weiter verfahren wird den eins ist nun klar man muß nun den standartweg verlassen und eigens etwas für meine frau auf die beine stellen
sicher ist nur die hoffnung stirbt zuletzt und jetzt gehts erst richtig los denn inge ist erst 40 jahre alt
bis bald ich halt euch alle auf dem laufenden
danke für eure tips und mitgefühl
Gruß sepp

12.07.2003, 00:08
Hallo Sepp!
Bei Deiner Aussage über eine avenses (?!)- Studie bin ich hellhörig geworden. Könntest Du mir da näheres mailen und vielleicht einen Ansprechpartner, bei dem ich mich dann nach Tübingen durchfragen kann? Uns läuft leider die Zeit davon!
Gruß Daniel

dankelze@web.de

13.07.2003, 16:00
Unsere Familie hat es auch erwischt. Bei unserer Mutter (73 Jahre, sehr rüstig) hatte man kurz vor Ostern ein Glioblastom festgestellt und auch gleich im Uni-Klinkum Göttingen operiert. Nach der OP rechtsseitig gelähmt (Arm, Bein), Sprachstörungen (sie wiederholt viel vom soeben gesagten/gehörtem - merkt aber die Fehler bzw. man merkt ihr an, dass sie etwas anderes meint). Sie bekommt zur Zeit eine Strahlentherapie. Bekannte empfahlen mir die Kontaktaufnahme mit einem Prof. Dr. Vogel in Berlin (Gertrauden Krankenhaus). Hat jemand Erfahrung mit Herrn Vogel bzw. gibt es dort uns bisher unbekannte Maßnahmen oder Fortschritte?

15.07.2003, 09:03
Hallo Sepp!
Vielen Dank für den Kontakt mit der Frau Jauch in Regensburg.
Leider scheidet mein Vater für die Teilnahme an der Studie (Antisense) aus. Für alle anderen, die noch nichts von dieser Studie gehört haben: www.gliomtherapie.de
Ergebnisse erwartet man im Laufe des nächsten Jahres, doch der Studienansatz und die ersten Tests hören sich ganz vielversprechend an.

Für uns stellt sich derzeit nur die Frage, ob wir es bis nächstes Jahr noch schaffen und ob dann noch genug gesundes Hirngewebe für ein halbwegs menschenwürdiges Leben vorhanden ist. An dieser Stelle: Mein Vater lebt jetzt mit dieser Krankheit seit fast 2 Jahren. Gebt also die Hoffnung nicht auf!

15.07.2003, 13:31
Hallo an Alle im Forum,
seit Freitag haben wir die furchtbare Gewissheit: wir haben den Kampf verloren. Seit vielen Jahren leben wir mit der Diagnose Astrozytom und haben die Wanderung durch die verschiedenen Grade hinter uns. Diagnose mit Grad 2, 3 OP´s, Bestrahlung, letzes Grading 3-4. Shunt-OP wegen Ablaufstörungen des Hirnwassers vor 4 Wochen. Bei der Untersuchung des Liquors wurden keine Tumorzellen gefunden, auch das Kontroll-CT war o.B. Matthias ist dann in die Reha gegangen, sein Zustand wurde nicht besser. Ich habe einen Termin beim Chefarzt vereinbart, kurz vorher wurde ein CT gemacht.
Wir haben uns nicht einmal an den Tisch gesetzt, er ging gleich mit den Bildern zur
"Leuchtbox" und zeigte uns 3 neue Tumore. Ziemlich schonungslos teilte er uns mit, dass es keine Hoffnung mehr gibt. Die Tumore sind zu tief im Gewebe. Es gibt keine Worte um das Gefühl zu beschreiben.
Wir haben am 04.07. geheiratet, ich war immer optimistisch, habe geglaubt, dass wir es schaffen können. Am 10.07 ist Matthias 37 Jahre alt geworden.
Ich denke immer: Dass ist sein letzer Sommer. Ich bin so traurig und voller Angst was die Zukunft bringen wird.
Er redet nicht darüber, ich denke aber er weiß wie es um ihn steht. Die Symtome werden immer schlimmer. Ich bin unsicher, ob ich ihn direkt auf das Thema Tod ansprechen soll, glaube aber wenn er nicht den ersten Schritt macht werde ich abwarten. Der Arzt sprach von Tagen und Wochen die wir noch haben werden.
Ich denke darüber nach, Matthias nach Hause zu holen, habe Angst davor dass ich überfordert sein werde. Für Matthias spielen wir alle "fröhliche Familie", das ist so schwer nicht vor ihm zu weinen. Teilweise lebt er schon in seiner eigene Welt und ist zeitweise verwirrt. Oft ist er aber ganz klar, er spricht nur sehr undeutlich und leise. Ich habe große Angst davor, wie er sich verändern wird. Ein Tumor sitzt am Hirnstamm und beeinträchtigt die Sehfähigkeit, wir müssen damit rechnen, das er erblinden wird. Ich bin so traurig und wütend, wenn ich einen klapprigen Opa mit 82 Jahren sehe, der fröhlich eine Zigarette pafft....Ich sollte so was nicht denken, aber ich denke dann immer: warum wird der so alt und Matthias darf nicht einmal 40 werden....
Ich war immer stark und kampfbereit, aber jetzt ohne Hoffnung....
Ich weiß nicht wie ich ohne ihn leben soll..
Heike