Beschaffung von Nexavar

[Wamper]

Ich schreibe hier im Auftrag meiner Freundin, deren Mann Lothar ein metastasierendes Nierenzellkarziom mit Metastasen in den Nebenniere, in der Lunge und der Leber und eine Knochenmetastase in der Schulter hat. Die betroffene Niere und die Nebennieren sind in der Uniklinik Essen entfernt worden. Die Schulter wurde wegen der Knochenmetastase mit 3 Gy täglich bestrahlt. Die Dosis war so hoch gewählt, damit die Therapie mit Nexavar schnell beginnen konnte.

Im Entlassbrief vom 15.August stand, dass die Therapie mit Nexavar am 29.8.06 (also heute) beginnen sollte. Gestern kam dann der Anruf der Uni Essen, die Therapie solle noch nicht beginnen. Nexavar sei noch nicht bestellt. Die Krankenhausapotheke sagt, man könne es in 1 Tag erhalten. Der Hersteller Bayer gibt an, keine Lieferprobleme zu haben. Die Ärztin sagt, sie brauche die Genehmigung der Krankenkasse (Technikerkrankenkasse) dazu. Um eine Genehmigung hatte sie sich noch nicht bemüht. Das könne dauern, meint sie.

Gab es vor Beginn der Nexavar-Therapie bei euch auch Probleme? Brauchtet ihr auch eine Genehmigung der Krankenkasse? Kennt ihr im Großraum Düsseldorf (außer der Uni Essen) Krankenhäuser oder Onkologen, die Erfahrung mit Nexavar haben?

Im Namen meiner Freunde bedanke ich mich für Eure Hilfe. Sie haben im Moment nicht die Geduld und Kraft vor dem Computer zu sitzen.

Gruß Dorothea

[orgelbass]

Hallo!
Bei uns war es auch reichlich kompliziert, weil Nexavar im Mai 06 noch nicht zugelassen war. Das ist aber inzwischen anders. Die Krankenkassenzusage braucht man aber auf jeden Fall (dazu am besten eine gute Begründung, warum Nexavar und nicht eine andere Therapie). Besorgt werden kann das Medikament tatsächlich ungefähr genau so schnell wie jede andere Pille. Die Behandlung sollte allerdings erst mindestens 4 Wochen nach einer größeren OP beginnen, weil Nexavar die Blutungsneigung erhöht.

Viel Erfolg!

orgelbass

[Wamper]

Nach dem ganzen Theater war es dann plötzlich ganz einfach. Es war nicht mal eine Genehmigung der Krankenkasse (Techniker) notwendig. Hoffenlich verträgt Lothar die Behandlung morgen.
Machst du eigentlich eine Misteltherapie zeitgleich. Wenn ja, hast du damit positive Erfahrungen.
Ganz herzlichen Dank für deine Antwort
Dorothea

[orgelbass]

Hallo Dorothea,
das Problem dürfte wohl in erster Linie sein, dass sehr viele Ärzte Nexavar noch nicht kennen und die meisten noch nicht wissen, dass es nunmehr zugelassen ist - gilt auch für Apotheker.
Im Falle meiner Mutter spritzt meine Schwester täglich (mit wenigen Ausnahmen) Iscador c. Cu. - also ein Mistelpräparat. Wir sind der Meinung, dass der leichte Rückgang der Metastasen innerhalb der ersten 8 Wochen in erster Linie auf die Mistel zurückzuführen ist. Würden wir auf jeden Fall dringend empfehlen! Meiner Mutter geht's deutlich besser, als das bei dem Fortschritt der Erkrankung mit Nexavar eigentlich sein sollte.
Zur Verträglichkeit: Man muss ehrlich sagen, dass Nexavar eine ziemliche Bombe ist. Auch wenn's "nur" Tabletten sind: Das ist eine Chemotherapie!
Kannst ja mal vorsichtig in den Nexavarforen nachlesen. Aber nicht erschrecken! Es muss nicht so krass kommen, wie das bei manchen der Fall ist. Im Falle meiner Mutter ist in erster Linie ein gewaltiger Blutdruckanstieg (dafür gibt's gute Tabletten), sowie das Hand-Fuß-Syndrom (Cremes lindern) zu verzeichnen. Ganz am Anfang mal paar Tage leichter Durchfall und leichte Halsschmerzen (Islamoos nehmen) zu verzeichnen.
Was glaube ich auch noch ganz wichtig ist: Es muss einem klar sein, dass auch mit Nexavar, Mistel & Co. keine Heilung möglich ist. Wohl aber eine Lebensverlängerung und Qualitätsverbesserung. Auch ist nicht jeder Tag gleich - es geht ständig auf und ab. Aber heute haben meine Eltern z. B. einen ganztägigen Ausflug mit dem Zug angetreten. Das hätte damals nach der OP keiner mehr für möglich gehalten!

Also: Alles gute!


orgelbass

[Uli1978]

Hallo,

ich stimme Orgelbass ausdrücklich zu, dass Nexavar eine "Bombe" ist - es ist eine Chemo und jeder, der das schon hat durchmachen müssen, weiß, dass die Nebenwirkungen von Nexavar an manchen Tagen mit denen einer Chemo vergleichbar sind.

Auch wenn Orgelbass Recht hat, dass eine Heilung nicht möglich ist, so sollte aber auch im Auge behalten werden, dass durch Nexavar eine Verkleinerung der Tumoren erreicht werden kann, was möglicherweise eine Operation doch noch ermöglicht. Wenn dann erstmal wieder alles raus ist, geht es sicherlich auch eine Weile ohne die Chemie!

Auch wenn das blauäugig klingen mag, so streben es die Ärzte bei meiner Mum an. Sie hat - jedenfalls wurde nichts weiter gesagt - nur die eine größere Metastase in der Lunge, die leider nicht operabel sein soll (ich formuliere im Konjunktiv, weil man das zu uns schon einmal gesagt hat, und an der Uniklinik München die OP dann doch ganz plötzlich möglich war). Die Ärzte hoffen, dass durch eine Verkleinerung die OP möglich sein wird. Ich hoffe auf dieses Szenario - vielleicht auch um mich derzeit selbst nicht weiter aufzuregen!

Also Kopf hoch und kämpfen!

Viele Grüße,
Uli

[Werner_Schmitter]

Salü Zusammen

Ich möchte nicht unbescheiden sein, aber dennoch eine anderes Erleben zur Diskussion stellen.
Ich selbst habe Nierenkrebs, seit anderthalb Jahren. Seit vier Monaten Metastasen auf der Lunge.
Seit knapp zwei Monaten nehme ich Nexavar. Im ersten Monat waren die Nebenwirkungen echt scheusslich. Danach habe ich eine Diät begonnen, die aus Deutschland kommt und "Wakeup" heisst. Konsequent trennkostorientiert und makrobiotisch.
Seit dem Beginn der Diät sind meine Nebenwirkungen deutlich zurückgegangen. Letzte Woche habe ich ein Kontroll-CT gemacht. Der Tumor ist um 20% kleiner geworden.
Grund zur Hoffnung, und Grund, Gott zu danken.

Herzlich
Werner