Zungenkrebs Hilfe

Wer kann bei Zungenkrebs Tips geben, benötige dringend Infos zu guter Klinik und Behandlungsmethoden. Soll in den nächsten Tagen operiert werden.

Vielen Dank

Friedrich

Hallo,

benutze doch mal die Suchfunktion.
Wo wohnst du denn ?

z.B. : http://217.160.105.94/Forum/showthread.php3?id=7

Grüsse

Hallo Friedrich!
Zur Behandlung von Zungenkrebs gibt es mehrere Methoden. Es kommt immmer darauf an, wie weit der Tumor schon fortgeschritten ist. Mein Mann wurde im Mai 2001 an Zungenkrebs operiert. Anschließend noch 6-wöchige Strahlentherapie. Leider alles ohne Erfolg der Krebs wuchs trotzdem weiter. Im August ist er nun leider trotz langen Kampfes und mehrerer
Chemotherapien verstorben. Es gibt aber auch Fälle, bei denen eine gute Erfolgsaussicht nach der OP besteht. In meinem Bekanntenkreis ist ein Patient vor 20 Jahren an Zungenkrebs operiert worden. Er lebt heute noch und gilt als geheilt. Ich denke, die größte Erfolgschance liegt in einer OP. Die größten Erfahrungen haben da die Universitätskliniken. Mein Mann wurde z.B. in der Uni-Klinik Dresden operiert (eine 20 Stunden OP). Erkundige Dich doch mal, welche Klinik in Deiner Nähe liegt. Ich wünsche Dir alles Gute für die Zukunft und viel Kraft die kommende Zeit zu überstehen!!

Photodynamische Therapie zerstört Tumoren am Kopf
DÜSSELDORF (sko). Für Patienten mit Tumoren im Kopf- und Halsbereich gibt es eine neue Therapieoption: Photodynamische Therapie heißt die Methode, mit der Tumorzellen gezielt zerstört werden.

Bei der Photodynamischen Therapie (PDT) wird ein lichtempfindlicher Stoff injiziert. Dieser Stoff wird durch Licht einer spezifischen Wellenlänge aktiviert, wodurch die Zellen, in denen er sich angereichert hat, zerstört werden. Von der Europäischen Komission ist jetzt Foscan® zur PDT für die palliative Behandlung bei fortgeschrittenem Plattenepithelkarzinom im Kopf-Hals-Bereich nach Versagen von Op, Strahlen- oder Chemotherapie zugelassen worden.

Daß diese Therapie mit dem Präparat des Unternehmens biolitec wirkt, konnte in einer Studie mit 128 Patienten gezeigt werden. Bei 74 Prozent der Patienten befand sich der Tumor im Bereich der Mundhöhle. Zu Beginn der Behandlung erhielten die Patienten 0,15 mg Foscan® i.v. Nach 96 Stunden wurde der Tumor perkutan oder endoskopisch mit nicht-thermischem Laserlicht bestrahlt. Das Ergebnis: Bei 58 Prozent der Patienten konnte eine komplette, bei 43 ein partielle Remission erreicht werden.

Medica: Halle 10, Stand D78
GRUSS. BEA

Hallo Friederich

ich bin 2mal an der Zunge operiert worden, mir geht es momentan sehr gut. Wichtig ist, das Du in eine Klinik gehst die auf diese Art von Krebs spezialisirt ist. Also nicht das nächste Kreiskrankenhaus, lieber einen weiteren Weg in Kauf nehmen. Die Uni-Kliniken sind meiner Meinung nach alle gut ausgerüstet und haben auch kompetente Ärzte. Ich wohne im Großraum Stuttgart, bin im Marienhospital in Stuttgart operiert worden, würde aber heute in die Uniklinik Heidelberg gehen. Also Kopf hoch wenn es nicht zu weit fortgeschritten ist, hast Du gute Chancen. Noch ein Tipp, auf jeden Fall die Reha-Maßnahmen ausschöpfen, mir hat eine Reha immer sehr gut getan, dann habe ich meine Ernährung komplett umgestellt, weg vom Industrie-Essen, viel Frischkost, Obst und Bio-Gemüse stärken das Abwehrsystem.
Gruß Dieter

Wer kann mir aus dem Raum Köln infos geben in Sachen Zungenkrebs(Krankenhäuser ,Verlauf der Krankheit usw.

Hat jemand Erfahrung mit der Behandlung von Zungenkarzinomen in Berlin (welche Klinik, spezialisierte Ärzte)?
Und, aus früheren Beiträgen habe ich entnommen, dass in Deutschland wohl die Uniklinik in Lübeck führend bei der Operation ist. Hat jemand einen Kontakt (Ansprechpartner o.ä.) in Lübeck mit dem man mal sprechen könnte.

Besten Dank

Leider ist mein Vater seit 86 auch an Zungen- + Kieferknochenkrebs erkrankt. Die OP 86 verlief den Umständen entsprechend mit Entfernung der Zunge sowie -boden und Kieferknochen rechts sowie mit einer Rekonstruktion aus dem Brustbereich im RVK in Berlin. Nun ist leider nach sovielen Jahren der Krebs wieder aufgetaucht, hat das Implantat angegriffen und ist stärker den je, so das er lt Ärzte inoperabel ist. Wer kann mir sagen, welche Möglichkeiten man hat und ob es eine Klinik gibt, die vielleicht größere Erfahrung im Zungenbereich hat wie das Charite in Berlin.

Ein Versuch wäre auch noch mal die Uni Heidelberg unter Prof. Mühling.


Cu

Hallo, mein Mann ist im Januar 2002 an Mundboden ca operiertworden. Er hat sehr große Schwierigkeiten beim Schlucken und kann nur durch die Magensonde ernährt werden. Wer Erfahrungen in Reha Maßnahmen?

Hallo,

ich bin im Juni 2001 in Hamburg Eppendorf in der Mund,- Kiefer,- und Gesichtschirurgie operiert worden. Habe dort gute Erfahrungen gemacht. Aber bitte nicht in die HNO. Die operieren sowas auch, sollen aber etwas "rustikaler" rangehen. So ist mein Schnitt am Hals (Entfernung der Lymphknoten) relativ klein (besser für den späteren Lymphabfluß), während sie bei der HNO gerne mal von Ohr zu Ohr schneiden sollen.... ist allerdings Hörensagen!
Bei weiteren Fragen bitte mail an mich. muchewitz@web.de



Viele Grüße

Torsten

hallo,
ich wurde im januar 2000 ebenfalls in der uniklinik eppendorf in hamburg operiert. man hat mich an der zunge operiert und auch eine totale neck-dissection durchgeführt. dies alles geschah in der HNO
und ich kann bestätigen, was torsten gehört
hat. meinen hals "zieren" seitdem sehr lange, auffällige narben, und ich habe große probleme mit dem lymphabfluß. mein kinn und teile des gesichts sind ständig geschwollen und hart und lymphdrainage bekomme ich leider nicht allzu oft verschrieben. letztes jahr kam dann eine quer über die halsgrube verlaufende narbe dazu, so daß praktisch kein abfließen der lymphflüssigkeit ohne manuelle einwirkung mehr möglich ist. ich leide sehr unter dem ständigen druck.
im übrigen wurde ich in der HNO der o.g. klinik derart schlecht, beinahe menschenunwürdig behandelt (obwohl privatpatientin), daß ich nur jedem abraten kann sich dort behandeln zu lassen.
ich leide noch heute unter einem UKE-trauma
und werde nie wieder einen fuß in diese klinik setzen.
hat vielleicht jemand ähnliche erfahrungen gemacht? für einen austausch oder fragen stehe ich gern zur verfügung.
viele grüße
karin

Hallo zusammen!
Mein Papa ist derzeit in Strahlenbehandlung nach eíner Zungenkrebsoperation, er hat gerade 12 von 30 Bestrahlungen hinter sich, verträgt die Behandlung jedoch nicht gut. durch die Strahlentherapie ist sein Geschmacksinn völlig verändert und ihm ist auch ständig übel, was kann man dagegen machen? Wer hat vielleicht schon ähnliches durchgemacht und kann mir Tipps geben? Wir wollen die empfohlene Magensonde unbedingt vermeiden.....
vielen dank und viele grüße alexandra

Hallo, Alexandra, mich hat dilsana aus der Apotheke ernährt und mein Geschmackssinn ist nach jetzt 14 Jahren immer noch verändert, gegen die Übelkeit hat manchmal autogenes Training geholfen, aber mit jeder Behandlung ist man ja eine Behandlung mehr am Ende der Bestrahlung und allein der Gedanke kann helfen Euch allen alles Gute [email]BrigitteBaeger@t-online.de

Hallo Alexandra, auch ich habe eine Zungenkrebsoperation hinter mir. Zusätzlich wurde mir der Unterkieferknochen teilweise entfernt. Auch vom Mundboden und die Lymphknoten am Hals wurden teilweise herausgenommen. Ich fühle mich, nachdem ich deine Anfrage gelesen habe, eigentlich ziemlich gut beraten vom Klinikum Schwerin, Kieferklinik. Ich wurde ziemlich früh aufgeklärt, was mir bevorsteht. Schon vor der großen OP wurde mir die Magensonde gelegt. Mir wurden alle Zähne entfernt. Meine OP war am 29.07.03, danach vier Wochen Trachestoma, dann Sprechkanüle und jetzt bin ich wie dein Vater in der Bestrahlungstherapie. Habe heute die 13. Bestrahlung hinter mich gebracht. Gegen die Trockenheit im Mund nehme ich Bepanthen-Lösung für die Mundspülung und gegen die Spannungen im Gesicht und Hals nehme ich auch von Bepanthen Wund- und Heilsalbe. All das habe ich von meiner Hausärztin verschrieben bekommen. Nach der OP wurde ich auch über die Magensonde ernährt
. Glaube mir, es wäre gut, wenn dein Vater tatsächlich nicht mehr über den Mund Nahrung zu sich nehmen kann, so schnell wie möglich sich für die Magensonde zu entscheiden, weil ich glaube es wird mit jedem Tag schwieriger zu essen und zu trinken, und dein Vater sollte die Magensonde so schnell wie möglich akzeptieren. Die Magensonde wird ja nicht für ständig das Leben deines Vaters begleiten. Eine Frage noch wie alt ist dein Vater. Ich bin 42 Jahre alt.

Hallo Alexandra, Hallo Herbert,

Ich bin 35 Jahre alt und im Juni 2001 operiert worden: Entfernung der halben Zunge links, Entfernung des Mundbodens und Entfernung zweier Lymphknoten. Legung einer Magensonde (PEG). Danach 30 Bestrahlungen zu 2 Gray, also 60 Gy insgesamt.
Das Geschmacksempfinden Deines Vaters wird sich einige Zeit nach der Bestrahlung wieder erheblich verbessern. Im Moment kann man dagegen nichts tun. Ob Dein Vater eine Magensonde braucht oder nicht kann er vielleicht selbst entscheiden, im Zweifel aber immer den Arzt fragen, da die Legung der Magensonde endoskopisch kontrolliert wird und mit fortgeschrittener Bestrahlung die Entzündungen im Hals und Rachenraum zunehmen, könnte das nicht so angenehm sein.
Es gibt auch Sondennahrung, die man sehr gut trinken kann, mit Schoko und Vanillegeschmack(1/2 Liter= 500 Kalorien), nicht zu verwechseln mit der die nur durch die Sonde muß!
Einige meiner damaligen Mitpatienten hatten auch keine Magensonde. Die haben vor jeder Mahlzeit mit der „Alberti- Lösung“ gespült. Wurde vom Oberprof. Alberti in HH- Eppendorf entwickelt und wirkt u.a. auf den Mund-u. Rachenraum für einige Zeit relativ Schmerzlindernd. Die Lösung ist, so glaube ich, sonst nicht erhältlich. Mal im Krankenhaus nachfragen, vielleicht haben die was gegen die Schmerzen, oder können sich bei Prof. Alberti erkundigen.
Ich wollte eine Magensonde haben, weil ich auch meine Zähne schützen wollte. Bis auf einen, der vor der Bestrahlung entfernt werden musste, habe ich noch alle! Während der Bestrahlung ist eine gute Zahnpflege eigentlich nicht möglich, jede Zahncreme brennt wie Hölle! Auch ein Bestandteil der Alberti-Lösung:Fluorid für die Zähne. Einigermaßen auszuhalten ist Zahncreme für Kinder, da diese sehr Milde ist.Außerdem ist eine superweiche Zahnbürste wichtig! Mittlerweile(konnte schon ca. ½ Jahr nach der Bestrahlung umsteigen) benutze ich wieder normale Zahncreme (nach fast jeder Mahlzeit) u. einmal die Woche Elmex Gelee.
Die Salbe für Gesicht und Hals bitte nicht vor den Bestrahlungen auftragen! Während der Bestrahlung darf nichts auf der Haut sein! Normalerweise bekommt man ein Puder für die Haut, Salbe nur dann, wenn die Hautschäden stärker werden. Immer mit den Radiologen abklären, was erlaubt ist und was nicht!
Gegen die Übelkeit solltest Du am besten im Krankenhaus nachfragen, die haben geeignete Medikamente. Wichtig ist auch viel Flüssigkeit zu sich zu nehmen! Also viel trinken! Das hilft auch gegen die kommende Mundtrockenheit. Die Bepanthen-Lösung ist wohl eher was gegen kleinere schmerzende Stellen im Mund….?
Auch solltet Ihr den Ärzten und Pflegern ruhig auf die Nerven gehen! Immer nachfragen, immer fordern, wenn etwas nicht passt! Heute muß (fast)niemand mehr Schmerzen haben.

Also,weiterhin alles Gute für Euch!

Torsten

Hallo,
bei einem shr guten Freund von uns wurde in der letzten Woche Zungenkrebs diagnostiziert.Wir haben uns diese Seiten durchgelesen und sind jetzt total verunsichert. Unser Freund liegt inCottbus im Carl- Thiem-Klinikum.Unserer Meinung nach ist diese Klinik nicht auf diese spezielle Krebsart spezialisiert.Könnt ihr uns ein Krankenhaus empfehlen, das mehr Erfahrung in diesem Bereich hat, wir wären euch sehr dankbar. Die Operation ist auf nächsten Mittwoch angesetzt und bereits am Monat bekommt er eine Magensonde. Bei ihm wurde auch eine computertomographie durchgeführt, weil der Verdacht besteht, dass bereits der Hals (Lymphknoten) mit angegriffen sind. Seit Letztem Montag bekommt er eine Chemotheraphie.Bitte lasst uns so viele nformationen wie nur möglich zukommen.
Danke bereits im Vorrausname@domain.deMarlenKnobloch@gmx.de

Hallo,
bei einem shr guten Freund von uns wurde in der letzten Woche Zungenkrebs diagnostiziert.Wir haben uns diese Seiten durchgelesen und sind jetzt total verunsichert. Unser Freund liegt inCottbus im Carl- Thiem-Klinikum.Unserer Meinung nach ist diese Klinik nicht auf diese spezielle Krebsart spezialisiert.Könnt ihr uns ein Krankenhaus empfehlen, das mehr Erfahrung in diesem Bereich hat, wir wären euch sehr dankbar. Die Operation ist auf nächsten Mittwoch angesetzt und bereits am Monat bekommt er eine Magensonde. Bei ihm wurde auch eine computertomographie durchgeführt, weil der Verdacht besteht, dass bereits der Hals (Lymphknoten) mit angegriffen sind. Seit Letztem Montag bekommt er eine Chemotheraphie.Bitte lasst uns so viele nformationen wie nur möglich zukommen.
Danke bereits im Vorraus MarlenKnobloch@gmx.de

Hallo Marlen,

ich kann den Schock nachempfinden. Bei meinem Mann wurde vor 3 1/2 Wochen Zungenkrebs diagnostiziert, mit Befall der Lymphknoten, des Kiefers, der Muskeln ...
Mein Mann liegt an der Uni-Klinik/HNO in Würzburg. Dort sind sehr gute Ärzte und die sind darauf spezialisiert. Auch ist eine extra Strahlenklinik dabei. Falls erforderlich, kann man auch eine Kombination Strahlen-/Chemotherapie machen.
Also, Würzburg kann ich unbedingt empfehlen.
Ich wünsche Euch und Eurem Freund viel Kraft und alles Glück der Welt.

Gruß Gabi

Hallo,

ich hätte ein paar fragen, vielleicht kann mir ja jemand
helfen. Vor ca. 8 wochen wurde bei meiner freundin aufgrund
ihrer beschwerden an der zunge eine gewebeprobe entnommen, die
als gutartig eingestuft wurde. beschwerden blieben - sie ging
ins kh - dort diagnostizierte man zungenkrebs. sie wurde letzte
woche operiert. herausnahme von gewebe am rechten zungenrand,
einer speicheldrüse sowie halslymphknoten. - jetzt künstliche
ernährung.
kann mir jemand sagen, wie möglicherweise der weitere
behandlungsverlauf sein wird (bestrahlung) und ob jemand eine
gute klinik für die anschlußheilbehandlung kennt?
bin für jeden tipp dankbar.
vielen dank andrea

Hallo,
mein Mann hatte Zungenkrebs im Stadium T4 N3, d.h. inoperabel. Er ging nach Würzburg an die HNO und Strahlenklinik. Man hat hier wirklich alles versucht: täglich 2 Bestrahlungen, Chemotherapien ...
Vom Ausbruch der Krankheit bis zum Tod meines Mannes dauerte es ganze 3,5 Monate. Er war durch die Chemo und Bestrahlung so geschwächt, dass er noch Lungenkrebs bekam, an Anämie litt und das Blut von lauter Krebszellen befallen war, auch eine zweimalige Frischblutzufuhr hat nichts mehr genutzt. Bis zum Schluß machte man uns in Würzburg Hoffnung: es gibt Patienten, die mit einem Tumor dieser Größe geheilt werden. Nun, mein Mann zählte nicht dazu und verstarb am 13.02.04.
ich wünsche Euch allen viel Kraft und Hoffnung für die nächste zeit.
Liebe Grüße
Gabi

Hallo,
mein Mann hatte Zungenkrebs im Stadium T4 N3, d.h. inoperabel. Er ging nach Würzburg an die HNO und Strahlenklinik. Man hat hier wirklich alles versucht: täglich 2 Bestrahlungen, Chemotherapien ...
Vom Ausbruch der Krankheit bis zum Tod meines Mannes dauerte es ganze 3,5 Monate. Er war durch die Chemo und Bestrahlung so geschwächt, dass er noch Lungenkrebs bekam, an Anämie litt und das Blut von lauter Krebszellen befallen war, auch eine zweimalige Frischblutzufuhr hat nichts mehr genutzt. Bis zum Schluß machte man uns in Würzburg Hoffnung: es gibt Patienten, die mit einem Tumor dieser Größe geheilt werden. Nun, mein Mann zählte nicht dazu und verstarb am 13.02.04.
ich wünsche Euch allen viel Kraft und Hoffnung für die nächste zeit.
Liebe Grüße
Gabi

Hallo,
ich soll am 31.03.2004 an Mundboden und Zunge operiert werden (Chemo und 20 Bestrahlungen habe ich hinter mir), dabei soll ein Teil des Unterkiefers entfernt und in der gleichen OP wieder aus Knochen des Schulterblattes aufgebaut werden; ebenso soll das herausgeschnittene Zungengewebe direkt durch Hauttransplantation ersetzt werden.
Wer hat eine solche OP hinter sich und kann meine Fragen beantworten?
Gruß Mischa
michael@ibzimmermann.de

Mischa,
ich habe leider keine Erfahrung, möchter Dir jedoch alles alles Gute für diese OP mitgeben.

Alles Liebe
Nancy

Hallo Mischa,
ich hab´s noch etwas größer hinter mir - das entfernte Zungengewebe und der Mundboden wurden bei mir nicht nur mit einfachen Hauttransplantaten geschlossen, sondern zusätzlich musste noch ein Radialislappen (Hautlappen mit Arterie) vom Handgelenk eingebaut werden. Es wird kein Spaziergang werden - weder die OP noch die erste Zeit hinterher - aber es ist überlebbar. Merke Dir den ersten Zustand nach OP, den Du bewusst mitbekommst, und messe Dich immer an diesem - Vergleiche mit dem ehemals "gesunden" Zustand frusten nur. Sobald die Ärzte es Dir erlauben - arbeite mit einer Logopädin an Schlucktraining, Sprache etc. - manche erarbeiten sich alles wieder - andere Teile. Lass Dir, sobald möglich, Lymphdrainage verordnen - sonst kann die Schwellung chronisch werden und heißt dann Lymphödem. Und bleib geduldig - es braucht viel zeit ....
Gruß Birgit

[Mischa]

Hallo Birgit,
wie ist das Leben nach OP - kannst Du wieder normal essen und trinken? Und wie steht`s mit Alkohol, Nikotin etc.? Ist das alles tabu oder ist ein halbwegs normales Leben möglich>?

Hallo Mischa,
auch bei meinem Vater wurde der Unterkiefer und die Zunge sowie Zungenboden teilresektomiert und durch Rippe und Muskelgewebe aus dem Brustbereich wieder aufgebaut. Das war 1986 und heute sind die Möglichkeiten weit besser aus ausgefeilter. Es wird nach der OP natürlich noch viele Stunden geben, die weniger schön sind, aber es ist lohnenswert diesen Eingriff machen zu lassen. Den Nikotin solltest Du wirklich total weglassen, da dieser mit die Hauptursache für den Plattenepitelkarzinon ist. Ein paar Gläser Bier, Wein oder auch mal ein Schnaps in Maßen ist ohne weiteres möglich. An das Essen wirst Du Dich "ranroppen" müssen, d.h. es wird eine weile dauern bis Du wieder einiger Maßen normal essen kannst. Mein Vater hat fast alles wieder machen können und hätten die Ärzte bei den vierteljährlichen Untersuchungen nicht geschlampt, so hätte er nach 17 Jahren auch keine Rückfall erlitten. Also meinen Rat: mach die OP und nimm alle Möglichkeiten, Logopädie, Kuren, etc. in Anspruch und suche Dir nach Deiner "Genesung" einen Onkologen draussen, der auch in diesem Bereich Erfahrung hat und nimm die regelmäßigen Untersuchungen wahr. Wenn Du keinen Arzt weißt, in jeder größeren Stadt gibt es ein Tumorzentrum e.V., such Dir die Nummer raus und laß Dich dort beraten. Halt den Kopf hoch es lohnt sich

Gruß Sabine

Hallo Mischa,
ja, das mit dem Essen, das ist so eine Geschichte - es lässt sich schwer vorher sehen, wieweit Du wieder an die "Normalität" herankommst, alles geduldige zähe Austesterei - Du wirst das Gefühl haben, das etwas eigentlich völlig normales für Dich zur "Schwerstarbeit" ausartet. Abhängig ist die Esserei nicht nur vom OP-Ergebnis, sondern auch davon ob und wie die Bestrahlung lief - wenn die Speicheldrüsen geschädigt oder funktionslos sind, ist Essen natürlich schwerer.
Bei mir ist mit Essen nicht so toll, daher trifft mich die Gesundheitsreform auch ziemlich hart - hoch kalorische Zusatznahrung bekomme ich nicht mehr auf Rezept - dafür hat man mir versprochen, dass ich dann "zwangsernährt" werde wie ein Magersüchtiger, wenn ich denn das "gesetzlich" vorgeschriebene lebensbedrohliche Gewicht erreicht habe - ehrlich gesagt, fällt mir zu dieser Logik nichts mehr ein .......
und das mit dem Alkohol und dem Nikotin - das musst Du selbst entscheiden, prinzipiell geht mal alles (es sei denn, die Lippennerven werden geschädigt - dann fällt die Fluppe runter) - versuch Dir eine Einstellung zu verschaffen, bei der es DIR gut geht .....
Ach - im Tonsillenkarzinom-Forum findest Du Berichte von Torsten (z.B. S. 57) - der hat so eine OP auch hinter sich ....
Gruß
Biggy

[Mischa]

Hallo Sabine und Biggy,
die Chemo- und Strahlentherapie habe ich relativ gut überstanden - klar, Mundtrockenheit, Verbrennungen großen Ausmasses im Mundbereich etc. - aber langsam geht's wieder.
Ich werde mich mal mit Torsten in Verbindung setzen. Bald mehr.
Gruß Mischa

Hallo,
der Krebs macht wohl vor keinem Organ halt.....
Wie und woran ist der Zungen- und Mundraumkrebs erkennbar?
Wie merkt man das frühzeitig ?
Grüße Pe

Meine Mutter wurde an einem Plattenepitelkarzinom operiert, danach Chemo u. Bestrahlung. Es ging ihr dabei sehr schlecht, aber nach 4 Wochen konnte sie wieder gut essen und es ging ihr gut. Bei einer Kontrolluntersuchung hat man eine kleine Unregelmäßigkeit festgestellt und bei einem sogenannten kleinen Eingriff eine Probe entnommen, die sich als negativ herausstellte. Seit diesem Eingriff geht es ihr schlecht, sie kann nur noch Flüssignahrung zu sich nehmen, da die Speiseröhre geschädigt ist. Man hat ihr schon mit einer Magensonde gedroht. Die linke Gesichtshälfte ist total geschwollen, da die Lymphe teilweise entfernt wurden. Es bildet sich Flüssigkeit, die nicht abfließen kann und somit entstehen auch Schmerzen. Morgens bekommt sie Erstickungsanfälle, selbst die 3x wöchentl. Lymphdrainage scheint hier noch nicht zu greifen. Sie verliert langsam ihren Mut und wird depressiv, was dieser Krankheit nur förderlich sein wird. Sie ist müde und geschafft. Wer kann mir von seinen Erfahrungen nach Bestrahlung und Chemo berichten und was empfehlen Sie mir?
Danke im voraus

Hallo Hella,
die Lymphdrainage braucht eine Weile, bis sich wirklich etwas tut, wenn der Therapeut versiert ist, sollte sich (falls sich nicht ein Ödem gebildet hat)noch was tun. Auf jeden Fall heiß duschen (Gesicht und Schulter) oder baden vermeiden, auch nicht in die Sonne sitzen. Die morgendlichen Erstickungsanfälle sind vermutlich (so war es zumindest bei mir) zäher Speichel, der sich über Nacht wunderbar verklumpt und erst mal abgehustet werden muss - bei mir half da gar nichts, nur die Zeit hat Besserung gebracht. In einem der anderen Foren (Tonsillenkarzinom S. 84 unten) gab´s mal einen homöpathischen Tipp, wie´s besser werden kann.
Müdigkeit nach dem ganzen Behandlungsstress ist ganz normal, auch eine leichte Depressivität - vielleicht einen darauf spezialisierten Psychiater oder Psychotherapeuten aufsuchen (ich habe den als Mülleimer für meine Ängste "mißbraucht", die ich Angehörigen oder Freunden gegenüber nicht formulieren konnte/wollte) - manchmal wird Angst kleiner, wenn man ihr Worte gibt...
Liebe Grüße
Birgit

hallo hella,
ich wurde 2004 an einem zungengrund-ca t1 operiert. ein lk war befallen. danach hatte ich noch chemo- und strahlentherapie. als ich bereits aus der ahb wieder zu hause war, bekam auch ich diese nächtlichen erstickungsanfälle und dachte, mein letztes stündlein hätte geschlagen. nachdem auch mein hno-arzt keinen rat und auch keine ursache finden konnte, habe ich vermutet, es ist einfach eingetrockneter schleim. danach habe ich mit leicht erhöhtem oberkörper geschlafen und nacht die raumluft angefeuchtet. also entweder ein nasses handtuch auf die heizung oder eine große schale wasser ins schlafzimmer. und ich habe mit immer eine flasche wasser neben das bett gestellt und immer getrunken, wenn ich mal wach wurde, oder der anfall kam. das hat so gut geholfen, das ich jetzt wieder "fast" normal schlafen kann. allerdings habe ich auch immer vor dem einschlafen gebetet, dass die anfälle verschwinden. die flasche wasser habe ich aber heute noch am bett stehen.
liebe grüße
atlan
atlan.gonozal@freenet.de

Hallo an alle,
ich wurde vor 8 Monaten bestrahlt. jetzt habe ich das problem zeitweiser schwindelanfälle. von anderen menschen, die krebs hatten und bestrahlt worden sind, habe ich bereits gehört, dass sie auch solche schwindelzustände hatten. bis jetzt haben meine ärzte keine idee, woher das kommen kann. wer hat ähnliche erfahrungen gemacht?
liebe grüße
atlan
atlan.gonozal@freenet.de

(Erja Zungenkrebs Hilfe - 15.11.2002, 15:00)

Hallo,
wenn die Nachricht nach so langer Zeit noch von ERJA gelesen werden sollte, bitte melden Sie sich.

Meine Mama hat Symptome für Zungenkrebs, möchte aber nicht zum Arzt um eine Erkrankung feststellen/ausschließen zu lassen. (Oma und Uroma sind an Krebs gestorben)Da ich auch aus Dresden komme, könnten mir Informationen wo ich einen guten Arzt hier finde helfen.
Claudi

Viellicht kann mir auch jemand einen Tipp geben, wie ich meiner Mama helfen kann ihr Angst zu überwinden. Ich erinner mich auch nur ungern an den Krankheitsweg meiner Oma. Doch ist die frühe Behandlung doch die Beste!
claudi.Post@gmx.de

Hallo,
meine Mutter (66 J) ist seit 2002 an einem Zungengrundkarzinom erkrankt. Sie erhielt Chemo und Bestrahlung, eine OP hätte die ganze Zunge gekostet. Nun gilt sie als austherapiert und der Tumor wächst.
Wir behandeln zusätzlich mit Horvi-Enzymen, was die Entwicklung bremst. Sie hat noch keine Magensonde und ernährt sich seit 2 Jahren tapfer flüssig. Tabletten gehen nicht mehr und die Schleimbidlung ist mittlerweile so massiv, dass wir kurz vor der Magensonde stehen. Zudem wurde vor 8 Wochen auf ein Morphin-Pflaster (Durogesic Smat, kleinste Dosis) umgestellt und sie steht ziemlich neben sich/schläft viel. Gibt es noch einen Tipp, was wir jetzt tun können?
Merci im Voraus! Monika

Hallo,

bei mir (32, Nichtraucher und -trinker) wurde Anfang April 2005 ein Zungengrundcarzinom diagnostiziert und am 18.4. im ev. Jung-Stilling-Krankenhaus in Siegen operiert (Tumorgröße ca. 3,6 x 2,5 cm in der Grundfläche). Der Defekt wurde mit Gewebe und Haut aus dem Unterarm geflickt. Zungenspitze konnte erhalten werden, dahinter fängt der neue Teil an und belegt ca. 2/3 der Zungenlänge der linken Seite der Zunge, vom Rand bis zur Mitte (und leicht drüber hinaus). Zur OP war das volle Programm nötig: Luftröhrenschnitt, Magensonde, Blasenkatheter, Kiefer wurde aufgesägt und aufgeklappt.
Nach der 16stündigen Operation kam ich nach zwei Nächten auf der Intensiv schnell wieder auf die MKG-Station (Mund-Kiefer-Gesicht) und wurde dort noch drei Wochen beobachtet. Im Anschluss daran ging es direkt in eine vierwöchige Anschlussheilbehandlung in die Malbergklinik nach Bad Ems. Jetzt bin ich seit einer Woche wieder zuhause und mir geht es, wenn das obige betrachtet, verdammt gut. :-)
Das Team um Prof.Dr.Dr. B. Hell (Chefarzt der MKG und Transplantationsspezialist) hat verdammt gute Arbeit geleistet und meine Zunge, trotz des doch (für mein junges Alter, und ohne Risikopatient zu sein) schlimmen Befundes, wieder sehr gut wieder hergestellt. Klar, Schlucken und Sprache sind nicht wie vorher (und werden wohl nie mehr), aber dank der Logopädin in Bad Ems auf dem Wege der Besserung - meine Priorität "Schlucken" ist immerhin schon wieder bei weicher Kost angelangt, die Magensonde wird schon seit zwei Wochen nicht mehr benutzt und kommt möglichst bald raus. Die Haupsache: Die Pathologen haben in den entnommenen 20 Lymphknoten, der Mandel, dem Muskel und dem Carzinom angrenzenden Gewebe keinerlei Krebszellen gefunden, so dass ich nach der OP als krebsfrei diagnostiziert wurde (keine Bestrahlung, keine Chemo!). Die meisten Probleme habe ich kurioser Weise noch mit meiner linken Schulter, die sich aufgrund von Schonhaltung wegen des Armdefekts stark verspannt hat und jetzt krankengymnastisch behandelt werden muss.

Mit diesem kurzen Abriss meiner letzten zwei Monate will ich eigentlich nur folgendes sagen:
* Wer für das gleiche oder ein vergleichbares Leiden einen Arzt und/oder Krankenhaus sucht, kann sich in meinen Augen bedenkenlos an Prof. Hell im Jung-Stilling-Krankenhaus Siegen wenden!
* Für die Anschlussheilbehandlung fühlte ich mich in der Malbergklinik in Bad Ems sehr gut aufgehoben, so dass ich auch diesen Ort empfehlen kann.
* Kopf hoch! Es gibt ein Leben nach dem Krebs, man muss es nur mutig und mit positiver Energie anpacken. Falls gerade diese Energie fehlen sollte, holt sie euch bei Angehörigen und Freunden - ohne meine Eltern und Freunde, die mir in der schweren Zeit bedingungslos und stark beigestanden haben, würde es mir vermutlich heute nicht so gut gehen.

Wer mehr wissen will oder über das Thema quatschen, mailt mir einfach: javigator*at*web*punkt*de.
Alles Gute, Gruß,
Jörn.

[Ladina]

Ein Buch voller Hoffnung von einem Gleichbetroffenen

Diagnose: Zungengrundkrebs

ERFAHRUNGEN UND ERINNERUNGEN EINES ZUNGENGRUNDKREBS-BETROFFENEN
************************************************** *************
Titel: Ohne Hoffnung kein Leben
Untertitel: Erinnerung eines Krebskranken
Autor: Horst Bronk
Verlag : Books on Demand , 2005
ISBN : 3-8334-1964-4 , Gebunden, 88 Seiten

Preisinfo : 19,50 Eur[D] / 20,10 Eur[A] (auch in der Schweiz problemlos erhältlich)

Erhältlich im Buchhandel oder bei:
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3833419644/qid=1118511124/sr=1-1/ref=sr_1_0_1/028-7631219-0790114

Aus dem Vorwort:

Der Bericht von Horst Bronk "Ohne Hoffnung kein Leben" ist eine ungewöhnliche Schrift. Ein differenzierter, intelligenter, kritischer und gläubiger Mensch berichtet mit grosser Offenheit über das Erleben seiner Krebskrankheit. Erste Symptome, der Verdacht, die Diagnose, die Behandlung mittels Bestrahlung, Operation, Nachbestrahlung und Rehbilitation werden detailliert , aber sehr persönlich geschildert. Dabei mischt Bronk sachliche Abläufe, medizinische Tatsachen und sein eigenes, sehr subjektives Erleben dieser krisenhaften Lebenssituation virtuos zu einem Erlebnisbericht, der einen von der ersten bis zur letzten Seite nicht loslässt.
Die entscheidende Rolle der Ehefrau, der Familie und der Freunde bei der seelischen Bewältigung dieser Krankheit wird ebenso deutlich wie das Verhalten der Ärzte und Pflegekräfte dem Kranken gegenüber....
Nach den Schwierigkeiten der Rehabilitation gelingt dem Kranken dann die Rückkehr in das Berufsleben.

Nach einem Abstand von 14 Jahren hat Bronk seine Erlebnisse mit diesem Buch nun niedergelegt, nicht zuletzt, um anderen Kranken Hoffnung zu machen. Den Zuspruch von Menschen, die ihre Krankheit überwunden haben hält er für wichtiger als psychologische Hilfe, wenngleich auch diese nicht zu verachten ist.

Aber nicht nur für Schicksalsgefährten ist dieser Bericht lesenswert.
Ärzte und Pflegepersonal erhalten in seltener Weise Einblick, wie ihr berufliches Verhalten von einem
Menschen in bedrohlicher Situation wahrgenommen wird und ihn beeinflusst. Man kann viel daraus lernen.

Über den Autor:
Horst Bronk, 1927 geboren in Hamburg, . Beruflich tätig bis 1996 als leitender Beamter und Dozent für Öffentliche Finanzwirtschaft.
1989 bedrohlich erkrankt an Zungengrundkrebs. 30 Bestrahlungen und Operation im Allgemeinen Krankenhaus St.Georg.

Anmerkung von Ladina: Ein sehr schönes Buch, das wirklich Hoffnung wachsen lässt

Liebe Ladina,
danke für diesen tollen Tip. Ich werde mir das Buch gleich besorgen, denn ich wurde im gleichen Krankenhaus behandelt.

Herzliche Grüße an alle!!! Martina

Liebe Ladina,

danke nochmal für diesen tollen Buchtipp!!!

Das Buch ist sehr empfehlenswert, weil es nicht nur ein medizinischer Tatsachenbericht ist, sondern viel über die Kraft der Hoffnung und des Glaubens erzählt.
Und endlich mal ein Buch von einem Geheilten, der 14 Jahre nach seiner Erkrankung dies alles für uns aufgeschrieben hat.
Vielen Dank für dieses Buch!

Herzliche Grüße an alle Betroffenen!
Martina

[torstenm]

Hallo,

wollte mich auch kurz zurückmelden (im Forum)!
Habe auch eine kurze info:

Ich habe letztens, im Zuge meiner Nachsorgeuntersuchung im UKE Hamburg, wieder an einer Studie teilgenommen.
Die Ärzte wissen nämlich nach wie vor nicht, wieso diese Krebsart entsteht. An die These "viel Alkohol und Rauchen" glauben sie selber nicht mehr so richtig.
Jedenfalls haben sie mir eine Blutprobe entnommen, um zu prüfen ob diese Tumorart genetisch bedingt ist.
Das hlift einem selber nicht mehr, aber der Familie.
Eine Nachricht erhalte ich nur, wenn ein genetischer Defekt vorliegt.

Alles Gute und viele Grüße

torsten

[Biggy]

Schön, dass Du auch wieder mit dabei bist, Torsten, so langsam aber sicher finden wir uns alle wieder ein - das mit der Studie klingt interessant, bin ja mal gespannt, ob die was finden...
Liebe Grüße
Biggy

[yellow]

Hallo Torsten, :winke:

klingt ja sehr interessant.
du musst unbedingt schreiben was dabei rausgekommen ist usw.
ich hatte auch zungenkrebs und keiner weiß woher?

liebe grüße an ALLE

[Storch]

Hallo Ihr!
Mein papa hat seit drei wochen den befund zungenkrebs. Er kann leider nicht operiert werdenund soll nun mit Strahlen behandelt werden. Könnt ihr mir evtl sagen wie ich ihm am besten durch diese zeit helfen kann und was es evtl für alternative behandlungsmöglichkeiten gibt!
Danke S.

[silverlady]

hallo Storch

leider ist dieser Treat schon ein bischen älter. Ich lade dich aber herzlic ein im Treat Selbszhilfegruppe Zungenkarzinom reinzuschauen. Dort sind Angehörige und Betroffenene die dir jederzeit mit Hilfe zur Verfügung stehen.

liebe Grüße
silverlady

[Julie C.]

Hallo, Storch !

Zunächst einmal ein herzliches Willkommen in unserem Forum.
Es ist natürlich ein sehr trauriger Anlass, der Dich hierher führt und die
Erkrankung Deines Vaters tut mir sehr leid.
Mein Freund Michael hat auch Zungengrundkrebs, er konnte allerdings noch
operiert werden. Anschließend bekam er dann Bestrahlungs- u. Chemotherapie.

Aber wie Silverlady Dir schon geschrieben hat: komme am besten in den Thread
"Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom" (http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=4&page=95) (einfach anklicken).

Da ich Moderatorin dieses Forums bin, kann ich Deinen Beitrag in diesen Thread
verschieben, wenn Du das möchtest.
Du müsstest mir nur Bescheid geben.

[hutzipluu]

hallo

ich bin ganz verzweifelt, habe eben meine zunge betrachtet und festgestellt dass im ganz hinteren teil sich rauhe stellen befinden , fühlt sich an wie kleine knötchen, wenn man gut leuchtet sieht man es aus, farbe weiss, aber meine zunge hat seit 3 wochen etwas weisslichen belag da ich mafenprobleme (reflux) hatte und verdauungsstörungen hatte. mein mund ist morgens bsonders trocken . das führte ich darauf zurück, dass ich nachts meistens mit offenen mund schlafe. meine zähne sind ziemlich schlecht und ich habe beim zähneputzen zahnfleischbluten. darauf führte ich auch den bräunlichen speichel zurück der sich morgens nach dem aufstehen als erstes bildet. hat er sich verflüssigt ist und bleibt er klar. ansonsten ausser etwas weisslichem belag hat meine zunge die mundhöhle und der rest keine auffälligkeiten.
ich bin von natur aus schon ängstlich. da vor 2 tagen 2 bekannte frauen in meinem alter (53) gestorben sind (gehirntumor) bin ich im augenblick lahm vor angst seit ich diese stelle mit kleinen weissen knötchen in hinteren drittel meiner zunge gefunden habe. wie sueht denn zungenkrebs aus? und wo tritt er typisch aus? drehe ich durch??

bitte helft mir

gruss mäggy

[Marylu]

Hat jemand Erfahrungen gemacht mit dieser Therapie. z.B. bei Zungenkrebs.

Danke
Marylu