Multiples Myelom

[lommi]

Hallo,

meine Mutter ist seit 2003 aber wahrscheinlich schon viel länger an einem Multiplen Myelom erkrankt.
Im Moment hat sie ein Rezidiv und deshalb suche ich den Kontakt zu anderen Erkrankten..

LG lommi

[caithlin]

Hallo Lommi,
dein Beitrag ist zwar schon etwas älter. Ich versuche trotzdem, mit Dir Kontakt aufzunehmen. Weiß seit 3 Tagen, daß ich an einem multiplem Myelom erkrankt bin und habe hierzu auch viele Fragen und Ängste. Wie ist es Euch ergangen?
Stehe nun vor der Frage, ob ich mich einer Chemo unterziehen soll oder nicht.
Würde mich freuen, von Dir zu hören

Liebe Grüße
Caithlin

[lommi]

Hi caithlin,

würd mich freuen von Dir zu hören. Bitte melde dich doch unter meiner Email Adresse

LG lommi

[ketem]

Hallo Ihr beiden,
ich heiße Stefan, bin 46 Jahe alt und seit September 2006 weiß ich, dass ich an Multiplem Myelom erkrankt bin. Erst war es nur in Stadium 1 und da muss es nicht behandelt werden. Seit April 2007 sind die Eiweißwerte aber so gestiegen, dass es nun zwischen Stadium 2 und Stadium 3 ist. Deshalb bereite ich mich jetzt auf Chemotherapie vor.
Das sieht so aus, dass nach einer Induktionstherapie nach dem sogenannten VAD-Protokoll (eine Abkürzung für drei verwendete Medikamente) eine Stammzellensammlung aus meinem Blut gemacht wird, danach eine Hochdosischemo mit anschließender Rückgabe der eigenen gewonnenen Stammzellen und danch evtl. das Ganze noch einmal. So ist es jedenfalls angedacht. Hört sich ziemlich schlimm an, ist auch sicher kein Zuckerschlecken.
Wichtig ist einfach, nicht in Panik zu geraten. Sicher, MM ist nicht (noch) heilbar, aber es ist behandelbar und das sollte man dann auch machen, wenn es notwendig ist.
Ihr müsst erst einmal herausfinden, in welchem Stadium Euer MM übrhaupt ist. Ich habe das Ganze vielleicht schon 10 Jahre schlummernd gehabt und es nur nicht gewusst. Herausgekommen ist es, weil ich beim Hausarzt bei einem Check zum zweiten Mal eine Blutsenkung über 100 gehabt habe. Da dachte er dann, es wäre vielleicht gut mal einen Urincheck zu machen, in dem dann entsprechende Eiweiße, die für das Myelom typisch sind, nachgewiesen werden konnten.
Anschließend gab es Knochenmarksentnahme und danach die gewissheit, was es ist.
Es ändert viel in der Lebensauffassung, aber dennoch lebe ich möglichst weiter wie bisher.
Wenn Ihr mehr Fragen habt, schickt mir auch gerne persönliche Mails.

Viele liebe Grüße

Stefan
:rotier2::rotier2::rotier2:

[Karin55]

Hallo zusammen,

meine Schwester ist seit Januar 2006 (Diagnosestellung) am MM erkrankt, Stadium III mit Nierenversagen. Seitdem ist sie dialysepflichtig. Sie nimmt zudem Thalidomid und Decraton (?, Cortison) und fühlt sich den Umständen entsprechend einigermaßen gut.

Gruß

Karin

[lommi]

Hallo ihr Zwei,

meine Mama ist seit 2003 an einem MM im Stadium III mit Nierenbeteiligung erkrankt.
Es waren phasenweise sehr schwierige Jahre da meine Mama auch noch schwerst Herzkrank ist.
Seit diesem jahr ist eine Verschlechterung eingetreten und momentan gehts ihr nicht sehr gut.

LG lommi

[Jörißen]

Hallo lommi

Ich denke oft an dich und hoffe das es deiner Mama bald besser geht . Alles Gute für euch

Lieben Gruß Christiane

Kevin geht es weiterhin gut . Am 16. July ist wieder große Kontrolle

[lommi]

Hallo Christiane,

ich verfolge Euch natürlich auch immer aber ich habe irgendwie so wenig Zeit und bin deshalb im Forum eher stille Mitleserin.
Meiner Mama geht es eher schlecht gerade heute hatte sie wieder einen Zusammenbruch im Krankenhaus. Es ist vor allem für meinen Vater eine sehr schwierige Situation.

LG Lommi

[beate68]

hallo caithlin

wie geht es dir?
ich bin neu hier,bei mir steht auch das verdacht auf mm.
die untersuchungen laufen noch.
ich habe sehr grosse angst,wahrscheinlich wie jeder.
darf ich dich fragen,wie die krankheit bei dir angefangen hat?welche symptomen hast du gehabt?oder veränderte blutwerte?

wie haben sie bei dir die krankheit festgestellt?war auch zufalldiagnose?

ich würde mich auf jeden antwort freuen!

ich wünsche dir viel viel kraft!!!!
lg beate

[lima-mali]

Liebe MM-Betroffene,

ich möchte keine Konkurrenz zwischen den verschiedenen Foren aufbauen, aber insbesondere für die Neuerkrankten/Angehörige ist vielleicht ein Blick auf

www.myelom.org

hilfreich.

Die Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom stellt dort wichtige Informationen zur Erkrankung, den verschiedenen Stadien, Therapiemöglichkeiten und ein Forum zur Vergfügung.

Alles Gute und liebe Grüße!

[lommi]

Hallo,

meine Mama ist mal wieder im Krankenhaus.
Chemo kann man keine medhr machen.
Im Moment bekommt sie Reflimid...sehr neu und sehr sehr teuer.
Die Eiweißzellen gehen zurück aber ihr Herz streikt. sie hatte einen Herzinfarkt. Schwierig wird die Situation wenn der Infarkt von den Reflimid ausgelöst wurde!!!!!

LG lommi

[Jörißen]

Liebste Lommi
Ich wünsche weiterhin ganz viel Kraft
Lieben Gruß von Christiane