Osteosarkom bei Kindern

Unser Sohn Felix (10 Jr.) ist vor ziemlich genau einem Jahr an einem Osteosarkom (Knochenkrebs) am Oberschenkel erkrankt. Nach einem Jahr Chemo und der operativen Entfernung des Tumors sehen wir langsam einem Ende der Behandlung entgegen. Ihm wurde am 1.11.2000 ein fast 30 cm langes Stück des Oberschenkelknochen durch seine beiden Wadenbeine ersetzt. Felix muss noch einige Zeit mit Gips an Stöcken gehen, doch nächsten Monat sollte er das Knie langsam wieder brauchen dürfen.

In der Zeit der Diagnose erlebten wir selber die Ungewissheit und die Hilflosigkeit, nicht zu wissen, womit wir zu rechnen hatten und mit wem wir uns austauschen sollten. Gerne unterstützen wir, so jemand in dieser Lage an Informationen und Rat interessiert ist. Leider ist es immer noch weitverbreitete Praxis vieler Mediziner, Eltern lieber nicht mit weiterführendem Informationsmaterial zu "belasten".

Es gibt glücklicherweise viele gute Schicksale trotz Krebs, daran glauben wir immer noch fest, auch wenn die traurigen leider oft mehr Schlagzeilen erzielen.

Brigitt & Hanspeter Schwarz
Schreib uns unter hpschwarz@swissonline.ch

Vor 25 !! Jahren erkrankte ich ebenfalls an einem Osteosarkom Chemo- Bestrahlung rollstuhl habe heute zwei gesunde kinder, renne und arbeite fulltime alles gute

fabian.roth@switzerland.org

liebe familie schwarz

ich hoffe für ihren sohn, dass alles wieder in ordnung kommt. ich hatte vor gut zwei jahren auch ein osteosarkom über dem linken knie. leider musste bei mir das knie gleich mit raus. aber das leben geht weiter. und ich kann sagen, dass sich mein leben sehr verbessert hat, im gegensatz zur zeit vor meiner erkrankung.
wenn man erst mal den grund (oder zumindest eine vermutung) gefunden hat, wieso einem so ein schicksal trifft, geht es schon viel besser. und so hart so eine erkrankung ist, es gibt weit schlimmeres.
ich für meinen teil bin froh wieder gesung zu sein und ich freue mich mit jeder anderen person, die von so einer krankheit geheilt wird.

ich wünsche ihnen alles gute

fabian roth

Ich habe gerade eine Internetseite entdeckt, die all jene interessieren dürfte, die nach einer Knochenkrebserkrankung eine sogenannte Umkehrplastik tragen oder eine bekommen. Die Seite wurde von einer ehemaligen Patientin ins Leben gerufen und bietet neben Infos auch Tipps für den Alltag und eine Austauschplattform. Es lohnt sich sicher mal vorbeizuschauen unter:
www.umkehrplastik.de

Herzliche Grüsse an alle Bea[
beatrice.pfister@bluewin.ch

hallo,

ich informiere mich für eine Freundin,deren Kind an Osteosarkom(Fuß) erkrankt ist.
Leider wollen die Ärzte jetzt nach der Chemotherapie(Anfang Chemo:17.01.02)den Fuß
amputieren.
Gibt es keine andere möglichkeit???
eventuell in Amerika??
Wer kann Auskunft geben??

nilli

Hallo Nilli!

Bin kein Kind, aber im September 1999 wurde bei mir ein Osteosarkom im Oberschenkel festgestellt nach Chemo und OP geht es mir heute ganz gut.
Ich wurde in Münster (NRW) operiert, das ist DIE Uni-Klinik für diese Krankheit! Woher kommst du?
Ich komme aus der Nähe Nürnberg!
Wünsche alles gute und viel Kraft!
Willi

Hallo

Die Uni Münster hat zwei hervorragende und mutmachende Videofilme produziert,die Kindern und Jugendlichen veranschaulichen sollen, was während und vor allem nach einer Amputation auf sie zukommt.Dabei kommen betroffene Kinder zu Wort, die auch demonstrieren, wie sie mit ihren Prothesen zurechtkommen und was sie alles tun können.
Es sind dies die VHS-Kassetten:
- Knochenkrebs!Was nun? (Becken/Bein) Euro 15.-
- Knochenkrebs!Was nun? (Schulter/Arm) Euro 15.-

Zu beziehen bei:
DLFH-Dachverband
Aktion für das krebskranke Kind
Joachimstrasse 20
53113 BONN

Tel.: (0228)91394-30
Fax: (0228)91394-33

Internet: www.kinderkrebsstiftung.de

Mit lieben Grüssen an alle
Bea

Unsere Tochter, erkrankte im Juli 2000 an einem Osteosarkom am li. Oberschenkel.Sie erhielt Chemotherapie nach COSS96 und eine beinerhaltende Operation, das uns zu diesem Zeitpunkt nur in Wien ermöglicht wurde.Wir wünschen Ihnen viel Kraft und Mut, Fam. Kirchnername@domain.de

Zu Knochenkrebs kann ich folgende Links empfehlen:
http://www.swisscancer.ch/deutsch/content/tuerkis/krebsarten_pdf/knochentumoren.pdf
http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlung/knochen/homepage.html
http://www.uni-duesseldorf.de/www/awmf/ll/index.html (-> Stichwortsuche zB. Osteosarkom; AWMF Online)
http://www3.cancer.org (englisch, Wähle den entsprechenden Krebs-Typus aus)
http://cancernet.nci.nih.gov/cancer_types/Osteosarcoma.shtml (englisch, sehr umfassend)

Bezüglich der COSS96-Studie:
www.krebsinfo.de/ki/empfehlung/knochen/5-inter

hpschwarz@swissonline.ch

Kann mir irgendjemand helfen??? Habe gehört dass laut Statistik die Krebsheilung in Holland am größten ist. Stimmt das? Wenn ja hat irgendwer Adressen? Wo kann ich mich hinwenden,wenn ich meine Schwester in Holland nach neuen Studien behandeln lassen will???

Hallo,

vor 7 Jahre erkrankte ich an einem Osteosarkom (im linken Unterschenkel). Die Ärzte waren gespaltener Meinung, die einen wollten amputieren und die anderen wollten mir eine sogenannte Endoprothese einsetzen. Zum Glück hat man sich entschieden mir eine Endoprothese (künstliches Kniegelenk) eingesetzt. Ich bin sehr froh darüber und kann heute (ich bin 18 Jahre) gut damit leben.
Ich möchte allen betroffenen Mut machen und haltet durch. Es kommen auch wieder bessere Zeiten.

Hallo,
im dezember 2002 wurde bei meinem sohn, der morgen 21 jahre alt wird, ein osteosarkom am linken oberschenkel festgestellt. Auch er nimmt an der coss96 studie teil. Er befindet sich derzeit in der dritten phase der chemo(noch 4 wochen bis zur op).
Letzte woche ist ihm während des aufenthaltes im krankenhaus, einfach der linke oberschenkel durchgebrochen.Hat jemand erfahrungen mit einem knochenbruch während der therapie?