Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Stereotaktische Bestrahlung bei Kleinkind
10052003
10.10.2006, 15:40
Hallo,
Ich bin neu hier im Forum und hoffe ich finde Jemand, der Erfahrungen mit Stereotaktischer Bestrahlung hat. Mich würde interessieren, wie sie verkraftet wurde. Uns wurde nur gesagt, das die Harre ausfallen an den bestrahlten Stellen und evtl. Kopfweh. Meinem kleinen Sohn(3) steht das jetzt bevor und ich möchte mich vorbereiten, was auf uns zu kommen könnte.
Liebe Grüße an alle
Manuela
Hallo Manuela,
ich habe vor 6 Jahren stereotaktische Bestrahlung (IMRT) erhalten (HNO-Tumor an der Schädelbasis), bis auf leiche Müdigkeit/Übelkeit und 1Euro-Stück-große Stelle mit kurzzeitigem Haarausfall während der Behandlung keine Beschwerden.
ABER: Ich war zu dem Zeitpunkt bereits 18 Jahre alt und ausgewachsen. Ich habe neulich einmal einen med. Artikel über Spätfolgen der Radiotherapie bei Menschen, die im frühen Kindesalter bestrahlt wurden, gelesen und der hat mich schon etwas schockiert. Es kann z.B. während des Wachstums zu Fehlbildungen der Gesichts- & Schädelknochen kommen. Nun gut, damals als die Betroffenen der Studie behandelt wurden, gab es noch keine stereot. Hochpräzisionsstrahlentherapien, so dass der Effekt heute deutlich geringer ausfallen wird. Aber dennoch bestehen signifikante Risiken auch, wenn ich nicht die genauen Häufigkeiten des Auftretens solcher Fälle kenne.
Um was für einen Tumor handelt es sich denn, wie hoch ist die Strahlendosis und ist die Strahlentherapie unumgänglich?
Bei der Studie handelte es sich übrigens um folgende:
http://www.annalssurgicaloncology.org/cgi/content/abstract/1/6/473
Am besten den Abstract ausdrucken und das Thema mal mit den Strahlentherapeuten besprechen, falls dies nicht schon getan wurde. Wenn während des Wachstums erkennbare Deformationen auftreten, kann man u.U. bereits frühzeitig mit Hilfe sog. kraniofazialer Chirurgie Korrekturen vornehmen.
10052003
11.10.2006, 09:48
Hallo J2K,
danke für deine Antworten und deinen Link.
Es handelt sich um ein pilomyxoides Astrozytom, nicht operabel. Mein Kleiner hat schon 18 monate Chemo hinter sich und die Ärzte sagen, daß die wenigen Erfahrungen zeigen, dass eine weitere Chemo höchstwahrscheinlich nicht anschlägt. Und leider ist der Tumor schon so groß, daß wir dieses Risiko nicht eingehen können.
Die Bestrahlung soll mit 54 gray, verteilt auf 7-8 Wochen erfolgen.
Nochmals Danke
Liebe Grüße
Mamuela
Hallo Manuela,auch ich wurde vor 12J.stereotaktisch einzelkonvergenz bestrahlt,unter Vollnarkose hat alles zusammen knapp 17St.gedauert.Volln.deshalb,weil ich nicht richtig schlucken konnte und kann.Es gibt versch.Stereotaxien,wie du schreibst,werden bei deinem Kleinen die dosen auf mehrere Sitzungen verteilt,bei mir wurden 60gray auf einmal abgegeben.Nach zwei J.kann man erst das Endergebniss wirklcih sagen,das ist der Knackpunkt,seelisch.Du kannst unter Hirntumorhilfe.de das neue Heft brainstorm sehen und dir zusenden lassen,dort ist diesmal ein grosser Bericht über die Stereotaxie geschrieben,auch über Spätfolgen wie langsames Denkvermögen.Ich kann dir nur sagen,mir geht es relativ gut und auch nach der St.hatte ich keine großartigen Beschwerden,es bildete sich ein Ödem,welches über sechs M.mit cortison behandelt wurde und auch heut enoch fahr ich jedes Jahr zur Kontrolle,das auch,weil ich zwei J.nach der St.schwanger wurde,welche lange zuvor nie klappte,in dem Schwangerschaftszeitraum verkleinerte sich mein tumor um 3mm,vom Atemzentrum weg,das war für die Docs und für mich sehr viel.wo wird dein Kleiner denn behandelt?Meine St.war bei Prof.Sturm in der unikl.Köln,er selbst hat diese Methode in Heidelberg ja mitentwickelt und ist wirklcih eine Kapazität,auch unter dieser Adresse kannst du viel dazu nachlesen,bei aleln Fragen,wenn ich dir helfen kann,bin jeden Tag hier,Susanne
10052003
11.10.2006, 21:55
Hallo Susanne,
danke für deine Antwort und deine Tipps zum Nachlesen.
Mein Kleiner wird eigentlich in der Uni Gießen behandelt, wir müssen aber jetzt nach Marburg zur Bestrahlung. Er wird dafür dann auch jeden Tag Narkose bekommen. Ich hoffe, er verkraftet das alles einigermaßen. Er versteht ja nicht, warum ihm ständig weh getan wird und ich ihm nicht helfe, sondern ihn auch noch festhalte (beim Port anstechen ...usw.).
Ich komme auch bestimmt gerne auf dein Angebot zurück, dich "auszufragen".
Liebe Grüße
Manuela
Hallo Manuela,
habt ihr euch überlegt, vielleicht einmal Drittmeinungen zum Thema einzuholen? Was für den einen Chirurgen inoperabel ist, ist für den anderen Chirurgen operabel.
Eine sehr gute Adresse ist das INI-Hannover mit Prof. Samii
http://www.ini-hannover.de/de/NCH/nchsamii.htm
Das problem ist, dass es sich hierbei um eine Privatklinik handelt, in Ausnahmefällen jedoch auch die gesetzl. Kassen zahlen. Aber ein Gespräch mit ihm wäre mir persönlich das Geld wert.
Alternativ sind die beiden öffentl. Kliniken in Hannover, die er zuvor geleitet hat, Spitzenadressen.
Viele Grüsse,
J2K
Hallo Manuela,ich kann J2Knur zustimmen,der Prf.Sa.muss eine Spitzenkraft sein,hab auch in vielen Zeitungsartikelen von ihm lesen können.Ebenso aber auch Prof.Sturm in Köln.ihr könntet euch doch von den Aufnahemn DVD,Szulegen nd sie an beide senden,ich geb dir auchmal die Tel.Nr.von Köln,es meldet sich Fr.Bohle,die Vorzimmerdame vom Prof.0221-4784580,einen Versuch wärs schon wert,Susanne
10052003
12.10.2006, 10:02
Hallo J2K und Susanne!
Wir haben schon mehr als 3 Meinungen eingeholt und leider von allen das gleiche gehört: nicht operabel. DerTumor sitzt am Hypothalamus und drückt auch schon auf die Sehnerven, das linke Auge ist so gut wie blind.
Trotzdem Vielen Dank für eure Adressen.
Manuela
Hallo Manuela,ja,das kann man ja leider nicht wissen,man denkt es scih und versucht doch irgenwie noch zu helfen,eine neue adresse anzugeben.Natürlich,ich dnek mir,ihr habt und werdet alles tun,alle Adressen schon kennen,aber trotzdem,eine neue und gute im hinterkopf zu haben,es kann nie schaden.Mein Tumor ist auch inoperabel und nach der stereotaxie kann ich damit leben,wa soll man mehr erwarten?Das Träume,berufliche nicht erfüllbar waren oder sind?Nein,heute und eine Zeit zurück denk ich darüber nur noch sporadisch nach,wenn Nachsorge ansteht,dann kommen die Gedanken ,wenn etwas unvorhergesehenes geschieht,dann kommt die Angst und das ,was wäre wenn,aber,ich lebe zu gerne und könnte eigentlich deshalb schon alle umarmen,weil,man gab mir ohnr die St.äußerst kurze Zeit und jtzt mit der St.sind es schon 12J.und eine tolle Tochter dazu,also,ihr schafft es,wir hören voneinander ja!!Susanne
10052003
14.10.2006, 10:27
Hallo Susanne!
Natürlich ist es gut, wenn man immer neue Adressen gesagt bekommt, vielleicht ist ja doch mal einer dabei der uns noch was anderes sagen kann.
Ich hoffe, daß wir mit der Stereotaxie auch Glück haben und vielleicht gibt es ja irgendwann mal eine neue Behandlungsmethode oder so.
Es freut mich für dich, daß aus der "kurzen Zeit" jetzt schon 12 Jahre geworden sind und du auch eine Tochter bekommen hast. Ich hoffe, daß mein Kleiner auch noch ein paar Jahre vor sich hat, denn er ist so lebensfroh und fröhlich. Und daß sein kleiner Bruder ( knapp 5 M.) ihn auch noch kennenlernen kann und wir ihm nicht irgendwann erzählen müssen, daß er mal einen Bruder hatte.
Na ja, jetzt müssen wir erst mal am Freitag wieder in die Uni zum Maske anpassen und dann gehts irgendwann los. Hoffentlich bald, denn es sind seit dem sie festgestellt haben, daß der Tumor gewachsen ist schon wieder 1 1/2 Monate vergangen.
Liebe Grüße und schönes Wochenende
Manuela
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