Astrozytom IV bei Kleinkind

Hallo. Meine kleine Tochter ist 13 Monate alt. Im Mai diesen Jahres wurde bei ihr ein 10x10cm hirntumor diagnostiziert. Biopsie ergab: astrozytom IV -- malignes Gliom. Bei einer 2. OP wurde der Tumor vollständig entfernt, ohne dass unsere Kleine beeinträchtigt ist. Seit Mitte Juli erhält sie Chemotherapie (mit hauptsächlich MTX).
Ihre Chancen stehen trotz allem nicht gut. Die Studien sagen:
5 % Chance das sie überhaupt 5 Jahre alt wird. Aber wir wollen die Hoffnung nicht aufgeben, dass sie wieder ganz gesund wird. Leider ist diese Erkrankung in ihrem Alter sehr selten und die Prognosen ja auch schwierig zu stellen.

Wer kann uns weiter helfen. Hat jemand Erfahrungen, Kenntnisse, Berichte etc. die uns weiter helfen könnten?

Leider sind die Berichte, die ich gefunden habe, nur bei Erwachsenen. Und sie sehen alle nicht gut aus...

Das Leben ist nicht fair!!!

LG Madeleine[DieMaddel@web.de]

[Peter]

Hallo Madeleine,
ich kenne leider niemanden der mit so etwas konfrontiert ist..
Aber ich habe selbst Kinder und kann mir gut Vorstellen wie Dir zu Mute ist...
Ich möchte Dir aber raten, melde Dich bei www.Hirntumor.de in der Mailingliste an. Dort sind auch andere, deren Kinder betroffen sind. Vielleicht haben sie ja für Dich Tipps....

Ich wünsche Euch viel Glück!

Peter

Hi Madeleine,
will diesen Weg heute mal nutzen, mich bei Dir zu melden. Bei uns sieht alles gut aus und zu 90 % gehen wir ab übermorgen ins Mc Donald Haus. Hanna ist schon total aufgeregt und kann die Zeit kaum noch abwarten. Ich hoffe, dass bei Euch auch alles im Lot ist. Hast Du vielleicht schon mal eine weitere Option in Erfahrung gebracht, die Euch nach der Chemo noch offen steht? Du hattest doch mal was von einer anderen Klinik erzählt. Kannst Dich ja mal melden. Ab Montag abend am besten übers Handy.
Lg Corin

Liebe Madeleine

Ich weiss, dass am Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf (UKE)
eine Elterngruppe hirntumorerkrankter Kinder besteht, wo Du evtl. Ansprechpersonen finden könntest.
Folgende Kontaktadresse ist mir bekannt:

Annett Schäffer Tel.: 040-678 35 86

Hoffe, die Angaben stimmen noch und ich konnte Dir etwas weiterhelfen.

Alles, alles Gute für Dich und Dein krankes Mäuschen wünscht
Ladina

Liebe Madeleine

Bin noch auf Adressen-Pirsch gegangen und hab ein bisschen was zu Kindern gefunden unter:

www.kinderkrebsstiftung.de/pdf/hit-netzwerk/behandlungsnetzwerk.pdf

www.m-ww.de/krankheiten/krebs/hirn_astrozytome.html

www.uni-duesseldorf.de/WWW/AWMF/ll/ponk-213.htm

Liebe Grüsse nochmal
Ladina

Liebe Madeleine

Da bin ich nochmal.

Wollte Dir noch raten, Deine Frage evtl auch noch hier im Krebs-Kompass unter dem Thema "Krebs bei Kindern" einzustellen.
Ausserdem kann ich Dir empfehlen, Dich mit der Deutschen Kinderkrebsstiftung in Verbindung zu setzen. www.kinderkrebsstiftung.de . Diese gibt eine Vierteljahrszeitschrift heraus, Titel WIR und dort, wie auch auf der Homepage kann man Kontaktwünsche veröffentlichen.

Hoffe, es hat sich schon etwas Hilfreiches ergeben für Dich und Dein Mädchen und grüsse Dich herzlich
Ladina