Rachenkrebs

[Julie C.]

Hallo, zusammen !

Ich hatte neulich schon im Forum "Kehlkopfkrebs und Krebs im Halsbereich" gepostet, aber da hat niemand geantwortet. Nun hat mir aber "Mika" den Tipp gegeben, es hier zu versuchen. Ok - es ist hier jetzt nicht so ganz das richtige Forum, aber ich hoffe, dass mir jemand antwortet.

Nun zu meinem Thema:
Vorgestern haben wir erfahren, dass mein Freund an Rachenkrebs erkrankt ist. Eine niederschmetternde Diagnose und ich habe all das noch nicht richtig realisiert. Plötzlich ist nichts, aber auch gar nichts mehr so, wie es noch vor 2 Tagen war. Ich habe Schwierigkeiten damit zu erkennen, dass das überhaupt wahr ist und kein böser Traum.

Kurz zum Ablauf: seit ca einem 3/4 Jahr hat Michael (so heißt mein Freund) Schluckbeschwerden, die im Laufe der Monate schlimmer wurden. Die Schmerzen im Hals waren dann so schlimm, dass er vor knapp 2 Wochen zum HNO-Arzt ging. Der gab ihm gleich eine Überweisung und sagte, dass er das im Krankenhaus untersuchen lassen muss. Dort wurde Michael dann am 12.10.06 unter Vollnarkose eine Gewebeprobe entnommen und das Untersuchungsergebnis haben wir nun gestern bekommen. Er muss nun am 30.10.06 ins Krankenhaus und an diesem Tag werden noch verschiedene Untersuchungen (Magenspiegelung, CT, Röntgen usw.) gemacht. Die Operation ist für den 31.10.06 angesetzt und es werden Tumor und Lymphknoten entfernt. Er soll ca. 2 Wochen im Krankenhaus bleiben und dann noch eine ambulante Strahlentherapie bekommen. Durch die nun noch anstehenden Untersuchungen soll festgestellt werden, ob sich schon Metastasen gebildet haben. Bisher hat man Michael im Krankenhaus noch nicht gesagt, dass sich schon welche gebildet haben.
Ich habe inzwischen durch Internet-Recherche herausgefunden, dass es verschiedene Arten von Rachenkrebs gibt. Leider kann ich jetzt nicht sagen, um welche Art es sich bei Michael handelt. Ich habe leider auch gelesen, dass Rachenkrebs zu den seltenen Krebsarten gehört und nur in wenigen Fällen heilbar ist ?

Ich freue mich über jede Antwort !

[silverlady]

hallo Julie
ich habe zwar keine Erfahrung mit Rachenkrebs, aber ich gehe mal davon aus das es ähnlich wie Tonsillenkrebs und Zungenkrebs behandelt wird.
Je nach Ausdehnung wird versucht den Tumor im Gesunden zu entfernen. Das heißt, es wir so weit alles entfernt das im umliegenden Gewebe keine Krebszellen mehr nachweisbar sind. Danach folgt dann meistens eine Serie von Bestrahlung bei denen evtl. versprengte Zellen abgetötet werden sollen. Dabei ist leider als Nebenwirkung eine Verbrennung des Mundraumes, der Speiseröhre und der Haut von aussen zu erwarten.

Das heilt aber meistens schnell wieder ab.

Am besten wäre es, du würdest alle Fragen die du hast aufschreiben und die den Ärsten stellen. Fragt nach bis ihr alles verstanden habt.
Die ganze Behandlung ist ja auch von der Art und der Ausdehnung des Tumors abhängig. Ebenfalls ist abzuklären ob bereits Metastasen vorhanden sind.

Fragt die Ärzte und lasst euch nicht abwimmeln.

Alles Gute auf eurem Weg
silverlady

[Julie C.]

Hallo, Silverlady !

Vielen Dank für Deine Antwort. Wenn Michael am 30.10. ins Krankenhaus kommt, werden ja noch eine Reihe von Untersuchungen gemacht (Röntgen, Magenspiegelung, CT usw.). Erst dann wird festgestellt, ob sich schon Metastasen gebildet haben. Aber es ist fast anzunehmen, denn der Rachenkrebs wird im Allgemeinen viel zu spät erkannt. Wenn die Schluckbeschwerden eintreten, ist es oft schon zu spät. So habe ich es mir jedenfalls angelesen. Die OP ist dann am 31.10. und wir können z.Zt. nur hoffen... Aber Du hast recht, ich werde die Ärzte dann schon genauestens befragen.

[bebe]

Hallo, nicht den Mut verlieren, bei mir war es 1989 (!!!) ein T 4, also der größte aller Krebse, und nach OP, Strahlen und Chemo gibts mich heute noch
War ein sehr, sehr schwerer Weg aber ich habs geschafft und das wünsch ich Euch auch von ganzem Herzen:remybussi

[Angelika Anna]

Hallo Julie

Rachenkrebs als solches ist recht gut heilbar, die Chancen können bei 90 bis 95 % liegen. Es kommt aber wesentlich darauf an, was es genau ist und natürlich das Stadium. Mich wundert es, dass die Klinik Deinem Freund schon definitiv eine Strahlentherapie vorausgesagt hat.

Man hat mir zwar auch gesagt, es kann sein, dass die Lymphknoten entfernt werden müssen und eventuell eine Strahlenteraphie nötig ist. Das war es aber Gottlob nicht.

Die Kliniken haben zwar schon viel Erfahrung, aber erst muss sicher mal das CT gemacht werden und ggfs. werden auch bei der OP noch Abklärungen getroffen.

Warte erst mal ab, es wird sicher gut gehen.

Alles Gute von Angelika

[Julie C.]

Liebe Bebe
Liebe Angelika-Anna

Danke für Eure Antworten, dadurch hat sich meine Stimmung heute schon etwas aufgehellt ! :remybussi
Ich bin dankbar, dass es Euch hier gibt und ich mich mit Euch austauschen kann. Das hilft mir sehr, nicht in tiefe Derpressionen zu verfallen. Und das könnte mein lieber Michael jetzt auch gar nicht gebrauchen. Er braucht meinen Optimismus und meine Hoffnung. Ich hatte ihn gebeten im Krankenhaus oder beim HNO Arzt anzurufen, um sich den genauen Typus des Krebses sagen zu lassen, denn der wurde doch sicherlich bei der Biopsie diagnostiziert ? Dies wollte Michael aber leider nicht tun und er wartet jetzt darauf, dass er am 30.10. ins Krankenhaus kommt. "Dann sehen wir weiter...", meint er. Wenn er dann im Krankenhaus ist, werde ich Euch hier bestimmt wieder schreiben und ich freue mich über Hilfe und Ratschläge.

DANKE !

[Julie C.]

Mich wundert es, dass die Klinik Deinem Freund schon definitiv eine Strahlentherapie vorausgesagt hat.

Hallo, zusammen !

Ja, darüber wundern wir uns auch. Vielleicht kann mir hier jemand sagen, ob das etwas zu bedeuten hat, was wir jetzt vielleicht noch gar nicht wissen ?
Bedeutet es vielleicht, dass sich doch schon Metastasen gebildet haben ?
Noch immer kenne ich nicht den genauen Typus und das Stadium des Rachenkrebses. Mein Freund hat zwar die Kopie des Biopsie-Berichtes zuhause, aber die genaue Bezeichnung seiner Erkrankung will er mir nicht sagen. Ich sagte ihm, dass ich mich gerne näher informieren möchte (er selbst hat keinen Computer), um mir eben auch Erfahrungswerte und Rat von anderen zu holen. Er meinte wörtlich: "Ich will nicht, dass Du mehr Informationen hast als ich und was willst Du eigentlich damit. Das Ganze geht nur mich etwas an und durch dieses Gerede darüber nimmst Du mir die Leichtigkeit damit umzugehen". Ich weiß bald nicht mehr wie ich mit ihm umgehen soll und bin völlig verzweifelt.

[silverlady]

hallo Julie
ich glaube das dein Michael im Moment eher in der Phase ist zu Verdrängn. Biete ihm doch an zusammen mit ihm die Recherche durchzuführen. Bitte ihn darum, diese Zeit als Paar durchzustehen. Ich weiß nicht wie alt ihr seid und wie lange schon ein paar aber wenn du im Tread Selbsthilfegruppe Zungenkrebs mal die Geschicht von Manu k durchliest wirst du vieles wiederfinden was auch für dich zutrifft. Du brauchst dabei nicht alles durchlesen aber so die letetn 15 Seiten. Schau einfach mal nach. Manu hilft ihrem Jörn seit Monaten bei seinem Weg diese krankheit zu besiegen. Da wirst du auch vieles finden was dir Mut macht. Nimm anber nicht meine Geschichte denn wir sind wirklich ein Ausnahmefall. Bitte ihn die partnerschaft ernst zu nehmen und dich als Partner auch in schlechten Zeiten zu sehen.
Es ist durchaus möglich das die Strahlentherapie schon mal im Vorfeld angekündigt wurde damit er sich psychisch schon mal darauf einstellen kann. Sollte man ihm eine Magensonde (PEG) anbieten würde ch ihm zureden diese anzunehmen.
Noch eins, dein Freund hat Anspruch auf einen Schwerbehindertenausweis. Dazu muss er nur einen Antrag vom Versorgungsamt haben und den ausgefüllt mit den Arztberichten einschicken. Er hat dann zumindestens einen kleinen Kündigungschutz und es hat auch steuerliche Vorteile.

Liebe Grüße
Silverlady

[torstenm]

Hallo Julie,

dass eine Strahlentherapie durchgeführt werden soll kann am Alter deines Freundes liegen. Wie alt ist er denn? Ich war 2001 33 Jahre alt, hatte einen
T2 am linken Zungenrand ohne Metas(Entfernung der halben Zunge). Bei mir wurde dann sehr schnell auch von Bestrahlung gesprochen und dann auch durchgeführt - eben auf Grund meines Alters, die Ärzte wollten kein Risiko eingehen. Die Bestrahlung hatte also nichts mit Metas zu tun, sondern war nur zur Sicherheit.Aber letztlich liegt die Entscheidung, ob Bestrahlung oder nicht, bei deinem Freund! Ich hätte sie auch ablehnen können, aber so weiß ich, dass ich (fast) alle Möglichkeiten ausgeschöpft habe und hatte so, trotz der ätzenden Nebenwirkungen ein gutes Gefühl.

Ihr seid beide im Moment in einer Ausnahmesituation, deswegen reagiert insbes. dein Freund zur Zeit empfindlich. Silverladys Tipp bezügl. eurer Beziehung usw. finde ich gut! Schließlich teilt ihr doch sonst auch alles!? Sollte er darauf nicht anspringen, lass ihn doch mal 1-2 Tage in Ruhe. Vielleicht kommt er von alleine auf dich zu. Jedenfalls solltest du es ihm nicht übel nehmen, ich und wahrscheinlich viele andere auch, haben bei der Diagnose und der damit verbundenen neuen Situation, das eine oder andere Mal auch ganz schön rumgebrummelt:o
Fakt ist jedenfalls: Weglaufen geht nicht! Verdrängen ist auch nicht so gut, besonders jetzt nicht.

Alles Gute für Euch

torsten

[torstenm]

hey Julie,
ich nochmal....
habe gesehen, dass Du aus HH kommst, ich komme aus Reinbek, wurde im UKE operiert und bestrahlt. In welchem KH ist denn dein Freund?

torsten

[Julie C.]

Habt vielen Dank für Eure lieben Antworten, Ihr habt mir schon sehr damit geholfen. Mein Michael ist 52 Jahre alt (ich bin 49) und wir leben nicht zusammen. Das haben wir mal 6 Jahre lang getestet ;) hielten es dann aber beide für besser getrennte Wohnungen zu haben. Wir sind jetzt seit 12 Jahren ein Paar. Er war schon immer so, dass er alles mit sich alleine ausmacht und sich nicht öffnet. Einer gemeinsamen Recherche würde er niemals zustimmen. Und das Problem des momentanen Verdrängens sehe ich natürlich auch. Aber ich werde versuchen, noch einmal mit ihm zu reden und ihm sagen, dass wir diese Zeit zusammen durchstehen sollten. Heute habe ich ihm gesagt, dass er der Kranke ist und dass die Angehörigen aber auch Betroffene sind. Das konnte er gar nicht richtig nachvollziehen.

Die Geschichte von Manu werde ich lesen und auch Torstens Rat befolgen und Michael ein wenig in Ruhe lassen. Wenn er am 30.10 ins Krankenhaus kommt und vor der OP am 31.10 noch diverse Untersuchungen hat (Magenspiegelung, Röntgen, CT usw), wollte ich den Tag über bei ihm im Krankenhaus verbringen und einfach da sein, wenn er mich sehen will. Das habe ich ihm heute auch gesagt, aber er will nur, dass ich ihn morgens hinfahre und ich soll nicht dort bleiben.

[Julie C.]

Ich weiß nicht wie alt ihr seid und wie lange schon ein paar aber wenn du im Tread Selbsthilfegruppe Zungenkrebs mal die Geschicht von Manu k durchliest wirst du vieles wiederfinden was auch für dich zutrifft.

Hallo, silverlady !

Sorry, aber irgendwie kann ich das nicht finden. Hast Du einen Link für mich ?

Vielen Dank !

[silverlady]

hallo Julie
ich hoffe, das klappt jetzt so wie ich das will

http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=4

das ist unser Treat. dort findest du die Geswchichte nd viele Infos

silverlady

[Julie C.]

Dankeschön, hat prima geklappt mit dem Link :knuddel:

[Julie C.]

Hallo, Mika !
Hallo, alle anderen !



Michael hat im Krankenhaus angegeben, dass man mir Auskunft geben darf. Aber der Tipp von Dir mit der schriftlichen Einverständniserklärung ist toll und ich werde das gleich vorbereiten. Heute haben wir nun einige wenige weitere Details erhalten. Fest steht schon mal, dass Michael das Hypopharynx-Karzinom hat und somit weiß ich jetzt endlich etwas mehr. Aber die genaue Bezeichnung kenne ich noch immer nicht. Also T 1,2,3 oder 4 ? Keine Ahnung ! Der Arzt hat heute zu Michi gesagt, dass ihm, neben den Lymphknoten, auch die Kehlkopfklappe entfernt werden musste. Weiter empfiehlt der Arzt eine Strahlentherapie, aber das wissen wir eigentlich schon etwas länger. Allerdings hat der Arzt heute gesagt, dass ihm vorher durch eine OP die Zähne gezogen werden müssten. Nur die 100% gesunden Zähne könnten erhalten bleiben, aber das ist in Michis Alter (52) natürlich selten. Nun sagte Michi heute zu mir, dass er die Strahlentherapie nicht machen will, weil er seine Zähne nicht verlieren will. Ich hoffe sehr, dass er es sich noch anders überlegen wird und ich werde morgen noch einmal mit ihm darüber reden. Ich würde es vernünftiger finden wenn er das tut, was der Arzt emphiehlt. Allerdings habe ich hier im Forum auch schon gelesen, dass man sich vielleicht auch einen Gebissabdruck machen lassen kann und dann einen Gebisschutz bekommt, der aber ganz genau passen muss. Also so einen Zahnschutz, wie man es auch bei Boxern sieht.

Ich freue mich riesig über möglichst viele Hinweise, Ratschläge, Erfahrungswerte usw.

Ach ja: hat vielleicht jemand einen Forumulierungvorschlag für mich bzgl. der Einverständniserklärung ?
DANKE !

[mika]

Hallo Julie,
hmm...wenn die Klappe mit entfernt wurde,ist dort sicher eine Infiltration,und infolgedessen eine Bestrahlung auch indiziert.Das ist für michael natürlich jetzt nach der OP der absolute Schock,auch noch Zähne ziehen,etc.Lassìhm erstmal Zeit,die Ärzte werden es erklären..meine Mutter hatte sich anfangs auch gewehrt:eek: .
Die T1-----usw.Klassifikation ist erstmal nicht so wichtig,sondern eher der Befund der entnommenen Lymphknoten.
Auf jeden Fall ist die kommende zeit sicher nicht leicht,liebe Julie.
Du hast dich schon sehr gut informiert,wie ich gelesen habe.
Die Uniklinik in Lübeck hat eine sehr gute HNO-Abteilung,die führend in Deutschland ist,und hat auf ihrer HP sehr ausführliche Studienergebnisse.
(Brauchst nicht alles lesen),es ist auch hier im Forum nicht immer leicht,Tips zu geben,weil jede Erkrankung auch anders verläuft.
Eins ist aber sicher:Er hat Dich an seiner Seite..und das ist die halbe Miete..:)

Aber eins noch:Bitte lese nicht zuviel...man wird davon manchmal ganz verrückt..ich weiss das,Julie,und manchmal kommt auch alles anders!
Ich wünsche Euch alles Liebe,Mika

[mika]

Julie,
wegen einverständniserklärung,etc.googel doch mal..Vollmacht,---Patientenverfügung,usw.
Kannst du ganz individuell anfertigen!
Mika

[mika]

Sorry,aber ich bin supervergesslich::mad:
bei meiner Mutter und meinem Cousin ist die Zahnbehandlung quasi mit eingeflossen:Noch während der Genesungszeit nach der OP wurden in der Zahnklinik alle vorbereitungen zur bestrahlung getroffen,einschl. Prothetik.
Sie waren in den Unikliniken Aachen und Lübeck.
Bitte erkundige Dich!
Jetzt ist aber gut für Heute!!!:)

[Julie C.]

Ja - Mika, Du hast recht. Zu vieles lesen und informieren kann einen auch ganz wirr im Kopf machen. Ich werde Deinen Rat befolgen.

Und danke für den Tipp mit dem Googlen. Da hätte ich eigentlich auch selbst drauf kommen können.. :grin:

Danke auch für den Uniklinik-Tipp mit der Zahnbehandlung.

Ja, nun gut für heute... :winke:

[Julie C.]

hey Julie,
ich nochmal....
habe gesehen, dass Du aus HH kommst, ich komme aus Reinbek, wurde im UKE operiert und bestrahlt. In welchem KH ist denn dein Freund?

torsten

Mensch, Torsten !
Deinen Beitrag habe ich irgendwie völlig überlesen und ist mir gerade eben erst aufgefallen. Entschuldige bitte !

Mein Freund Michael liegt im Marienkrankenhaus (Alfredstraße) und wurde dort operiert. Die Bestrahlung soll, wie bei Dir, im UKE erfolgen. Für die Nicht-Hamburger: UKE = Uniklinik Eppendorf

[torstenm]

Hallo Julie,

kein Problem;)

Wenn die Ärzte eine Bestrahlung empfehlen, dann sollte Michael es sich noch mal überlegen.....
Allein wg. der Zähne eine Bestrahlung abzulehnen halte ich für nicht richtig. Da gibt es andere Nebenwirkungen die schwerer wiegen. Ich habe damals im UKE keine Schiene mit Gel für die Zähne bekommen. Die Ärzte sagten, dass es kaum einen unterschied macht...:confused:
Ich war damals 33 Jahre alt und hatte auch etwas Angst um meine Zähne, aber ich bekomme jedesmal ein Lob im UKE wg. meiner Zähne. Eine gute Pflege hinterher ist sehr wichtig. Und seit der Bestrahlung sind mir nur zwei Weißheitszähne gezogen worden - und die wären wahrscheinlich auch ohne Bestrahlung drann gewesen:embarasse
Frage im UKE doch mal nach Amifostin. Das ist ein Zellprotektor und soll die Speicheldrüsen vor zu starker Schädigung schützen. Ich habe damals an einer Studie im UKE teilgenommen und dieses Mittel bekommen, jedesmal vor der Bestrahlung.
Die Speichelproduktion bei mir hält sich zwar in Grenzen und er ist doch recht zähflüssig, aber er ist vorhanden, mal mehr mal weniger. Allerdings kann ich Dir nicht sagen, ob das vom Amifostin kommt....? Jedenfalls halten sich meine Zähne noch ganz gut:)

Alles Gute und viele Grüsse

torsten

[Julie C.]

Hallo, zusammen !

Ich hatte schon im Thread "Selbsthilfegruppe-Zungenkrebs" gepostet, aber da hat mir, außer Mika, leider niemand geantwortet. Nun stelle ich meinen Beitrag hier nochmal rein. Vielleicht hat ja doch noch jemand ein paar Erfahrungswerte für mich. Das wäre wirklich nett von Euch, denn ich habe so viel Angst um meinen Michael (52 Jahre).

@ Torsten:

Die Zahn- und Strahlenbehandlung findet doch nicht im UKE statt, das war ein Missverständnis. Michael bekommt diese Behandlungen im St. Georg Krankenhaus.

Hallo, zusammen !

Einige von Euch kennen meine Geschichte schon ein wenig, aber hier noch einmal die Geschichte. Mein Freund Michael (52 Jahre) ist an Rachenkrebs (Hypopharynx) erkrankt, wurde bereits operiert (am 31.10.06) und ist jetzt seit Mittwoch wieder zuhause. Kommenden Montag dann ein Gespräch in der Zahnklinik, Mittwoch Gespräch in der Strahlenklinik (beides im Krankenhaus St. Georg in Hamburg). Michael gab mir die Kopie des Krankenhausberichtes und nun kenne ich endlich die genaue Diagnose. Jetzt wende ich mich diesbezüglich an Euch, weil ich diese ganzen Ausdrücke nicht so richtig verstehen kann. Ich werde versuchen, mich kurz zu fassen und nur das Wichtigste des Berichtes zu schreiben.

Histologische Aufarbeitung des Operationsmaterials: Anteile eines in Teilstücken vorliegenden, insgesamt schlecht differenzierten und nicht verhornend ausreifenden Plattenepithelkarzinoms von sicher über 2 cm Ausdehnung im Bereich des linken Zungengrundes, auf die benachbarte Epiglottis übergreifend. Insgesamt 19 Lymphknoten mit linksseitig 4 und rechtsseitig 1 Lymphknotenmetastase.

B-Sonographie Halsweichteile: Links cervical Regio II / III zwei vergrößerte inhomogen HLK bis zu 1,8 cm Durchmesser, rechts Regio II ein vereinzelter LK ca. 2,4 cm Durchmesser, Regio III / IV einen LK von ca. 1,7 cm sowie einen solitären submental von ca. 1,1 cm

Es wurden natürlich noch mehr Untersuchungen gemacht, aber ich will Euch hier jetzt keinen Roman schreiben. In dem Absatz "Diagnose" stehen größere und kleinere Zahlen u. Buchstaben, zum Teil auch fett gedruckt und unterstrichen. Ich schreibe es hier jetzt genau so, wie es auf dem Krankenhausberricht steht.

Diagnose:

pT2 c4 N 2c c2 (5/19) M 0 c2 G3, R0 nicht verhornendes, schlecht differenziertes Plattenepithelkarzinom des Zungengrundes übergreifend auf die Epiglottis ICD-10 C 10.08

Therapie:

1. Pandendoskopie und PE's an Vallecula und Zungengrund links, sowie Uvularückseite am 12.10.06

2. Laserchirurgische 3/4 Resektion der Epiglottis, des Zungengrundes vorwiegend links und der lateralen Hypopharynxwand,
selektive Neck dissection bds.

Für mich sind all das irgendwie "Böhmische Dörfer" und ich habe Fragen über Fragen an Euch.

Wie schlimm ist das Stadium des Krebses
Wie werden normalerweise die Heilungschancen eingeschätzt
Was kommt durch die Bestrahlung auf Michael zu

Ich weiß aber natürlich auch, dass jeder Krankheitsverlauf ein anderer ist und dass alles nicht allgemein gültig ist. Ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr mir ein wenig helfen könntet diese medizinischen Begriffe zu verstehen.

DANKE !
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Viele Grüße
Julie