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Hallo allerseits,
Seit einiger Zeit bin ich auf dieses Forum gestossen und verfolge oft das traurige Geschehen. Bei mir wurde gegen Ende September die Diagnose Speiseröhrenkrebs festgestellt. Plattenenpithel-Karzinom im mittleren Oesophagus-Bereich. uT2, uN1, cM0, UICC Stadium IIb.
Es wurden Magenspiegelung, CT, Sonographie, PET-Untersuchung durchgeführt. Nach einigen Aerztegespräche im UNI-Spital wurde schlussendlich eine Radio-Chemotherapie favorisiert. Die Aerzte erhoffen sich hiermit eine kurative Behandlung so dass eine Operation vermieden werden könnte. (?)!
Am 10. November habe ich nun meine erste Chemo gekriegt: Carboplatin und 5 FU. Seit dem 14.11.06 bin ich wieder zu Hause. Es sind 4 Chemo-Zyklen geplant, wobei während dem 2. und 3. parallel dazu die Radiotherapie stattfinden wird. Mein 2. Zyklus findet am 10.12. statt.
Während der Chemo hatte ich zum Glück keine nennenswerten Nebenwirkungen. Erst jetzt habe ich nach wie vor mit Müdigkeit und neu mit Stomatitis, Braunfärbung der Venen, Bindehautentzündung und Hautausschlag zu kämpfen. So wie ich mich hier orientiert habe, gehen diese Nebenwirkungen nach der Therapie wieder zurück.
Ich bin so froh, dass ich dieses Forum gefunden habe. Anfänglich konnte ich nämlich mit meiner Diagnose nicht sehr viel anfangen, ausser Angst zu haben und gegen der Traurigkeit zu kämpfen. Und nun fühle ich mich immer stärker und bin voll motiviert dieser Krankheit den Kampf anzusagen.
Danke fürs zuhören! Ich werde mich gerne wieder melden und über meinen Erfahrungen berichten.
LG
Marisol
hallo marisol!
zuerst möchte ich dich hier in dieser thread willkommen heißen,und dich mal ganz fest:pftroest: .wie du schon schreibst hören die nebenwirkung nach beendigung der therapie auf,mit stomatitis und braunfärbung der venen kenne ich mich nicht so aus:confused: ,doch für die bindehautentzündung und dem ausschlag gibt es schon sehr gute tropfen bzw.salben ,erkläre /zeige es deinen onkologen er wird dir sicherlich etwas dafür verschreiben.
auch ich konnte anfänglich mit der diagnose bei meinen mann ,außer angst ,traurigkeit und wut nicht wirklich viel damit anfangen,doch wurde mir hier im forum immer weitergeholfen wen ich etwas nicht verstanden habe oder einfach mich nur aussprechen wollte.
schicke dir eine grosse portion hoffnung und kraft.
liebe grüsse susi:winke:
Liebe Marisol,
ich bin auch nicht operiert worden, sondern habe auch eine Chemoradiatio stattdessen hinter mir mit kurativem Ziel. Ende Dezember ist ein Jahr nach Therapieende vorbei und bisher gibt es weder Rezidiv noch Methas.
Ich wurde im Klinikum Essen-Mitte behandelt: 2 x 6 Wo Chemo (Cisplatin, Folinsäure, 5FU, Irinotecan), anschließend 32 Bestrahlungen, dabei 1. Woche gleichzeitig Chemo).
Die Therapie ist ziemlich hart, ist aber was den Erfolg angeht ebenso wirksam wie eine OP und ich bin froh, dass ich diesen Weg gegangen bin.
Ich wünsche dir ganz viel Glück, dass die Chemo bei dir gut anschlägt!
Ulla
Hallo Marisol,
auch von mir ein herzliches Willkommen in dieser Community.
Die schönste Aussage Ihres Beitrags war, dass etwas getan werden kann. Das die Ärzte sogar von einer kurativen Ausrichtung der Therapie sprechen, ist doch wirklich kein schlechter Start.
Wir aller hier hoffen mit Ihnen, dass die Therapien den angepeilten Erfolg erzielen und das all Ihre Sorgen, Ängste und Nöte lediglich Randerscheinungen auf dem Weg zu einem positiven Ergebnis sind.
Ich wünsche Ihnen zusätzlich viel Kraft und Gottes Segen,
thomue.
bumertje
20.11.2006, 08:24
auch ik wünsche ihnen viel kraft auf ihren weiteren weg!
liegs conny
@ susi11, ulla46, bumertje und thomue,
Lieben Dank für die Willkommensgrüsse und die guten Wünschen. Das kann man gut gebrauchen.
@ ulla46: Hattest du auch solche Entzündungen im Mund nach der Chemotherapie? Mein Mund ist so wund, dass sogar Wasser trinken schmerzt. Es ist aber glaube ich langsam am abklingen. Hoffe ich sehr! :rolleyes:
Liebe Grüsse
marisol
Liebe Marisol!
Ich bin vor einem Jahr mit Speiseröhrenkrebs operiert worden.
2/3 von Magen und Speiseröhre sind raus. Ich muss Dir sagen, dass das Jahr nach der Operation nicht "Ohne" war. Es hat noch 2 Folgeoperationen und 2 4- und 5-wöchige Rehas gekostet, bis ich einigermaßen wieder auf dem Damm war. Zeitweise(besonders am Anfang nach der 1. und nach der 2. OP) ging es mir richtig schlecht. Ich habe anfangs kaum ein Essen vertragen und war zeitweise auch zu überhaupt nichts fähig.
Wenn ich die Alternative einer kurativen Behandlung ohne OP gekannt hätte, hätte ich die bestimmt vorgezogen.
Mein Vater hat Operationen immer abgelehnt. Die Ärzte hatten ihm noch 3 Jahre gegeben, als er 17 war. Jetzt ist er 77.
Viel Erfolg!:winke:
Lieber Gärtner,
Das was du über deinen Operationen erzählst scheint echt schlimm gewesen zu sein. Das war vor einem Jahr. Und wie geht es dir heute?
Meinen "Untermieter" wollten die Aerzte zuerst auch wegoperieren. Da ich aber an den Spätfolgen der Kinderlähmung leide, wäre eine solche Operation zu riskant. Also besprachen sich die Aerzte und entschieden, dass eine Radiochemotherapie mit Carboplatin (nicht Cisplatin wegen den Neuro-Nebenwirkungen) in meinem Fall das Richtige sei. Ich bin positiv eingestellt und hoffe mit dieser Therapie Erfolg zu haben. Schön was du über deinen Vater erzählst, dies macht Hoffnung, oder?
Alles Gute und liebe Grüsse
marisol
p.s. es würde mich interessieren zu wissen, wie es dir heute geht und wie du nun dein Leben meisterst. :rolleyes:
Lieber Marisol,
es tut mir sehr leid, dass du auch von dieser schlimmen Krankheit betroffen bist.
Dass du die Chemo gut überstanden hast, ist doch schon ein gutes Zeichen. Wichtig ist auch deine positive Einstellung. Lass dich nicht unterkriegen. Es muss ja jemand diesem Krebs die Stirn bieten.
Mir hat dieses Forum auch sehr geholfen mit der Krankheit meines Vaters umzugehen. Ich hätte machmal nicht gewusst, wie es weitergehen soll. Aber hier habe ich immer jemanden gehabt, der mir zugehört, mir Mut gemacht hat und mich getröstet hat.
Ich wünsche dir weiterhin gute Erfolge bei deiner Behandlung und alles Gute für dich.
Liebe Grüße
Viola
Liebe Marisol!
Seit meiner vorigen Reha geht es mir wieder gut; natürlich nicht so, wie es vor der Operation war. Mit dem Essen muss ich schon noch aufpassen.
Das Hauptproblem ist jetzt die Energiebilanz. Weil ich durch den verkleinerten Magen nicht mehr so viel essen kann, kann ich auch nicht so viel Energie "ausgeben", d.h., ich muss meine Aktivitäten einteilen, dass ich am Tag nicht mehr Energie verbrauche, als ich durch die Nahrung auch aufnehmen kann. Ansonsten nehme ich ganz schnell ab, habe aber kaum die Chance, wieder zuzunehmen.
Und zweitens habe ich von der Operation eine Neuralgie zurückbehalten, die nun durch Medikamente behandelt wird, allerdings bis jetzt mit mäßigem Erfolg. Die Nebenwirkungen sind zum Teil aber erheblich(Schwindel, Obstipation, Müdigkeit). Aber die haben sich mit der Zeit schon gemildert.
Ja, mein Vater ist mein großes Vorbild. Er ist sehr zäh, aber nicht im "Durchhalten-wollen", sondern im "Durchhalten-werden" als Einstellung. Ich weiß nicht, wie ich das beschreiben soll. Ein Beispiel nur dazu: Zu allem Überfluss hatte er im vorigen Jahr auch noch einen Hirnschlag. Nachdem er stoisch die Entlassung aus dem Krankenhaus gefordert und durchgesetzt hatte, hat er alle Symptome, wie Sprachstörungen, Gedächtnisausfall, Lähmungen und Muskelzuckungen still und stur überwunden. Ich glaube, eine gute Beschreibung ist seine Sturheit(nicht Ignoranz!) auch gegenüber der Krankheit. Er akzeptiert sie, gibt ihr ihren Platz, aber nicht mehr als unbedingt notwendig und drängt sie langsam zurück. Trotz Krankheit genießt er das Leben. Es ist aber ein stiller Genuss.
Hallo an alle,
Ich möchte kurz berichten wie es mir in den letzten Wochen ergangen ist. Ab der 3. Woche nach der ersten Chemo ging es mir plötzlich von Tag zu Tag bedeutend besser. Nun kann ich bereits viel besser essen, was ich in vollen Zügen geniesse. Ich konnte es fast nicht fassen. Anscheinend hat die erste Chemo bereits geholfen. Das stimmt mich natürlich optimistisch!
Am kommenden Montag trete ich wieder im Spital ein und dann fängt die 2. Chemo kombiniert mit Radiotherapie. Mal sehen wie ich dies überstehe. Ehrlich gesagt habe ich Angst vor der Radiotherapie. Habt ihr diesbezüglich auch Erfahrungen? Ist es wirklich so schlimm mit den möglichen Nebenwirkungen? Mensch, wenn ich diese komische Angst nicht hätte!
Zur Zeit fühle ich mich auch allgemein sehr gut und kräftig. Ich habe natürlich die Gelegenheit wahrgenommen, da ich besser schlucken kann und so habe ich versucht mein Gewicht wenigstens zu halten bis zur 2. Chemo. Und dies ist mir auch gelungen. Es ist mir bewusst, dass sich während den 5 Wochen Radiotherapie die Speiseröhre sich entzündet und ich somit nicht gut werde schlucken können.
Ich wäre sehr dankbar, wenn ich eure Erfahrungen diesbezüglich erfahren könnte. Vielleicht hilft es mir, diese "blöde Angst" zu bekämpfen.
Ich wünsche Euch allen alles Gute und viel Zuversicht.
Liebe Grüsse
Marisol
Hallo Marisol,
Deine Angst ist normal, aber es ist nicht zwingend , dass Du Schluckbeschwerden durch die Bestrahlung bekommst. Mein Mann Mark, Du kannst seinen Krankheitsverlauf unter dem Thread "Vor der OP nach der OP" nachlesen, bekommt gerade auch 30 Bestrahlungen. 2/3 hat er schon hinter sich und er hat Gott sei Dank noch keine Schmerzen oder Schluckbeschwerden. Stell Dir bei jeder Behandlung vor, dass die hellen Strahlen in Deinem Körper "aufräumen" und die schwarzen Krebszellen töten. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und das Du es schaffst, Deine Angst zu kontrollieren und nicht, dass Dich die Angst kontrolliert.
Liebe Grüße
Elke:winke:
Hallo Marisol,
es freut mich, dass Du Dich momentan gut fühlst. Ist doch schon mal eine gute Voraussetzung für den nächsten Chemozyklus.
Mach Dich nicht total verrückt. Es kommt immer auf die Stärke der Strahlen an. Mein Vater hat voriges Jahr 32 Bestrahlungen bekommen. Da hat er überhaupt keine Nebenwirkungen gehabt. Keine Mundtrockenheit und auch überhaupt keine Schluckbeschwerden.
Dieses Jahr hatte er 10 Hochdosisbestrahlungen, da sah es allerdings anders aus. Er konnte nach ca. 8 Bestrahlungen gar nicht mehr schlucken. Auch so waren die Nebenwirkungen da sehr schlimm.
Ich glaube aber nicht, dass die Strahlendosis bei Dir so hoch sein wird. Besorg Dir vorher ein Spray gegen die Mundtrockenheit.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du die Behandlung ohne stärkere Nebenwirkungen überstehst.
Liebe Grüße
Viola
Hallo Marisol,
toll, dass die Chemo bei dir so gut anschlägt. Das besagt lt. Studien, dass du eine sehr gute Prognose hast!!! Bei mir ist die Bestrahlung nun fast ein Jar vorbei.- Ich wurde vorgewarnt, dass ich vermutlich wieder eine starke Entzündung bekommen würde, dass evtl. eine Magensonde und auch stärkste Schmerzmittel auf mich zukommen. Meine Speiseröhre hat sich auch entzündet und ich habe ich wieder auf mehr Flüssiges einstellen müssen. Aber ich bin sowohl an der PEG wie auch am Morphium vorbeigekommen. Das Schlucken tat zwar weh, aber es war auszuhalten. Ich habe in der Bestrahlungszeit ein paar Minuten vor jeder Bestrahlung Selenase-Pulver geschluckt und mehrfach tägl. 1 EL Aloevera-Gel getrunken. VIelleicht hat das geholfen. Das schlimmst für mich war, dass ich immer mit einer super eng anliegenden Gesichtsmaske, die jede noch so kleine Bewegung verhindern sollte, an der Liege festgeschnallt wurde (mein Tumor saß im oberen Drittel).
Also mach dich nicht verrückt. Das Gute ist ja, dass die Bestrahlungszeit übersichtlich ist. Jede Bestrahlung, jeder Tag bringt dich deinem Ziel näher!
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute
Ulla
Liebe ulla46, Viola und Elke,
Lieben Dank für die Antworten und fürs Mut machen! Meine Angst ist nun kleiner geworden und nun gehe ich voller Zuversicht ins Spital. Ich werde an den hellen Strahlen die "aufräumen" denken!
Voraussichtlich bleibe ich dort bis am Freitag und dann darf ich wieder in unser geliebtes Zuhause zurückkehren. Gerne werde ich euch von meinen Erfahrungen danach berichten.
Bis dann wünsche ich euch allen einen besinnlichen 2. Advent und grüsse euch lieb.
Marisol :winke:
bumertje
12.12.2006, 09:53
ich warte mit spannung auf deinen bericht!
hoffe das es dir nach der bestralung gut geht!
viel kraft wunsch ich dir liebs conny
Andrea Oesch
14.12.2006, 22:09
Hi Mamelinda :1luvu:
Verrückt dass wir einander hier treffen müssen.
Ich liebe dich sehr mein geliebtes mameli und finde es gut
dass du hier mit Menschen schreiben kannst die ähnliches erleben
oder bereits erlebt haben.
Ich werde immer an deiner Seite sein.
Deine Tochter
Marieta
Ein liebes Hallo zusammen,
Da bin ich nun wieder. Seit dem 15.12. bin ich wieder zu Hause. Nun ist der 2. Zyklus Chemo sowie 10 Bestrahlungen mit 14 Gray vorbei. 15 Bestrahlungen stehen noch an.
Bei der Chemo war es mir immer wieder etwas übel, aber es war zum aushalten. Vorbeugend bekam ich Ampho-Moronal gegen den Mundpilz und dies hat bis anhin genützt. Hingegen kann ich nun seit Mittwoch Abend praktisch nichts mehr schlucken. Sogar Wasser brennt. Nun nehme ich 3 Mal täglich 1g Dafalgan und 4 Mal täglich Tramaltropfen. Falls es über Weihnachten schlimmer werden sollte haben sie mir auch noch MST Continus 10mg vorsorglich mitgegeben.
Und am kommenden Mittwoch den 27.12. wird dann eine PEG-Anlage angelegt, da sie besorgt sind falls ich an Gewicht verlieren sollte. Habt ihr Erfahrungen mit einer solchen PEG? Diese wird bei mir stationär angelegt. Wie lange muss man im Spital bleiben? Ist es einfach diese zu handhaben? Sollte ich auf irgendwas speziell aufmerksam sein? Ich wäre dankbar wenn ich von euren Erfahrungen hören könnnte.
Danke im voraus und liebe Grüsse
Marisol
PS: Hallo meine liebe Marieta, ja das ist wirklich einen Zufall, aber es freut mich auch dass Du dich auch hier im Forum informierst. Ich bin sehr froh es zufällig gefunden zu haben und mich hier über Erfahrungen austauschen zu können.
Küsschen von deiner Mamelinda.
bumertje
24.12.2006, 09:31
hallo marisol!
mein man hat montag die peg eingezet bekomen und ich muss ehrlich
zugeben das ich mehr angst hatte als er selber.da mein man nach der
3 bestralung nun was essen kan gebe ich ihm 3 mal am tag 250 mml und das
geht gut er merkt da selber nichts von .ich spüle die peg mehrmals am tag durch und vor dem essen en nach dem essen.wünsche dir feine weihnachtstage!
liebs conny
Hallo,
koennt ihr mir bitte genauer erklaeren, was PEG bedeutet? Haengt das mit dem Port zusammen. Meine Mutter hat Bestrahlung und Chemo jetzt auch erstmal hinter sich und ist seit Freitag zu Hause. Die Aerztin hatte uns im Gespraech gesagt, dass meine Mutter wieder besser schlucken koennen sollte, wenn die Behandlung angeschlagen hat. Wie war das bei euch? Welche Erfahrungen habt ihr damit? Wann habt ihr so gemerkt, dass es mit dem Schlucken wieder besser ging?
Vielen Dank fuer alle Infos. Ich wuensche euch allen friedliche Weihnachten und viel Kraft!
Liebe Gruesse,
Dorit
Liebe Dorit,
erst einmal wünsche ich Dir schöne Feiertage.
Es freut mich, dass Deine Mutter wieder zu Hause ist. Wann Deine Mutter wieder besser schlucken kann, hängt davon ab, wie hoch die Bestrahlungen waren.
Bei den ersten Bestrahlungen hatte mein Vater überhaupt keine Nebenwirkungen. Konnte somit gleich wieder schlucken. Beim letzten Mal ging es noch nach Wochen nicht. Er hat allerdings Hochdosisbestrahlungen bekommen. Sie waren so stark, dass der gesamte Hals angeschwollen war. Nach einige Wochen konnte er dann wieder Kartoffelbrei und Eis essen.
Wieviele Bestrahlungen hat Deine Mutter bekommen und wie hoch war die Dosis?
Hier ein Link zum PEG: http://www.netdoktor.de/ratschlaege/untersuchungen/peg.htm
Ich wünsche Deiner Mutter schnelle Genesung und alles Gute!
Liebe Grüße
Viola
ulrike2605
28.12.2006, 00:39
Hallo Ihr Lieben,
ich hoffe ihr hattet trotz allem Schmerz, aller Trauer, aller Wut ein paar besinnliche Stunden im Kreise eurer Lieben. Bei uns musste dieses Jahr leider ein Platz frei bleiben... aber nur am Tisch, denn im Herzen war mein lieber Opi ganz nah bei uns... ich glaube auch er hat sich beim "Mensch ärger Dich nicht" so manches mal über mich lustig gemacht :rolleyes:
Liebe Marisol,
wenn Du die PEG (Magensonde) eingesetzt bekommst, achte bitte bitte darauf, dass Du immer genug Wasser zu Dir nimmst. Es ist so wichtig, nicht nur an das Essen zu denken! Versuch, auch wenn es nervig sein wird, mind. 1 - 2 Liter durch den Schlauch zu spritzen! Und so wie ich es kenne, muss die Flüssigkeit, egal ob Nahrung oder H20 immer langsam durchgespritzt werden. Also nicht so schnell, weil sich Dein Magen ja daran gewöhnen und das ganze auch verdauen muss.
Ganz liebe Grüße und alles Gute wünscht
Ulli :winke:
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