Dedifferenziertes Chondrosarkom - nun Lungenmetastasen

[Diana*34]

Hallo zusammen,

Seit nunmehr fast 2 Jahren besteht unser Leben nur noch aus Krankenhäusern und Operationen.
Im April 2005 wurde bei meinem Mann ein primäres Osteosarkom an der linken Schulter diagnostiziert. Es folgten mehrere Chemo's (hochdosiertes MTX, Cisplatin usw.) - trotz dieser Chemotherapien veränderte sich der Tumor nicht - ganz im Gegenteil, er wuchs weiter. Daraufhin wurde erneut eine Probe an das Universitätsspital in Basel (Prof. Jundt) geschickt. Seines Erachtens nach passten die Befunde besser zu einem dedifferenzierten Chondrosarkom mit osteosarkomatöser Komponente (genauen Bericht kann ich gerne an Interessierte durchgeben). Daraufhin wurde sofort eine Operation angesetzt, worin meinem Mann der Tumor samt befallener Knochen sowie Muskeln entnommen wurde und ihm wurde eine MUTARS Prothese implantiert.
Danach hofften wir das der Schrecken ein Ende hat.

Bei einer Routine-Kernspinuntersuchung im April 2006 ergab sich der dringende Verdacht auf Lokalrezidives im bzw. unter dem Musculus deltoides. 04.Mai die 2. Operation!Die Funktion des linken Schultergelenkes ist nach Wegfall des o.g. Muskels und Entfernung der lateralen Hälfte des Textilmantels der Prothese deutlich schlechter als vor der Operation. Die histologische Untersuchung des Exzidates ergab ein dedifferenziertes Chondrosarkom, bestehend aus einer hochdifferenzierten Chondroidenkomponente sowie Anteile eines malignen fibrösen Histiozytoms.

Im September 2006 der nächste Schock - mein Mann fühlte einen Knoten direkt unter der Narbe! Der Kernspin ergab 2 weitere Tumorknoten (einer lateral des Prozessus coracoideus und einer ansatznah im lateralen Musculus subscapularis). Daraufhin die 3. Operation!! Hierbei musste nun sogar Haut vom Rücken zur Deckung der Wunde genommen werden (kann auch hier bei Interesse den OP Bericht zur Verfügung stellen).

Nun kommt das wohl schlimmste Kapitel dieser Geschichte... am 09. November wurde bei der routinemäßigen Lungenuntersuchung erst 2 und im späteren CT sogar 15 Metastasen festgestellt!! Eine Metastase liegt dabei so ungünstig am Hauptblutgefäß, dass die Klinik hier in Essen eine Operation aufgrund zu grosser Gefahr ablehnte. Diesen Montag + Dienstag erfolgten mehrere weitere Untersuchungen.. Dabei wurde am Dienstag im Rahmen einer Broncheoskopie eine Probe entnommen um nochmal einen ganz genauen Befund - um was es sich denn jetzt handelt - erneut zu untersuchen.

Lt. unserer Information und Auskunft der Ärzte würde beim Chondrosarkom KEINE Chemotherapie nützen, (operative Entfernung war/ist immer 1. Wahl) - sollte es doch ein Osteosarkom sein wäre Chemo möglich...

Kennt sich hier vielleicht jemand mit Bestrahlung beim Chondrosarkom aus?? Wir sind über jede Information dankbar - weil die Aussage, das dies für mein Mann eventuell das letzte Weihnachten mit unserem Sohn sein soll, können und wollen wir einfach nicht wahrhaben...

Vielen Dank für Eure Antworten..
Diana

[Reinhold Wahler]

Hallo Diana*34

Ich bin Betroffener und kann mit Dir fühlen.

So wie Du die Krankheit Deines Mannes beschreibst, bist Du schon einigermaßen erfahren.

Auch ich habe Lungenmetastasen nach Operation eines G1-G2 Chondrosarkoms. Operation war im Jan. 2004 in Münster (Prof. Dr. Gosheger und Prof. Dr. Winkelmann)

Verlaufskontrollen fanden mit CT, MRT, Sono und PET engmaschig an den Unikliniken Münster und Mainz (mit jeweils unterschiedlichen Fachabteilungen statt). Wir haben die Chancen von Chemo und Strahlentherapie vor und zurück buchstabiert. Auch das Tumorboard in Mainz kam zum gleichen Ergebis, dass diese Maßnahmen wenig Aussicht auf Erfolg haben. Die Schäden, die damit verursacht werden, aber sich auf jeden Fall einstellen würden und eine zusätzliche Schwächung des Immunsystems verursachen. Grund für die sehr geringen Aussichten von Chemo und Bestrahlung ist ein zu geringes Zellwachstum beim Chondrosarkom.

Ich bin der gleichen Meinung, wie eine ganze Reihe von Ärzten auch.
Persönlich meine ich, dass da nur noch eine Protonenbestrahlung helfen würde, die es aber nur an einigen Orten weltweit gibt. Soweit ich weiß, wird diese Art der Bestrahlung bisher nur am Auge sehr erfolgreich eingesetzt.

Wenn Du mit Medizinern auf Augenhöhe mitreden willst, empfehle ich:
"Knochentumoren und Weichteilsarkome - Empfehlungen zur Diagnostik, Therapie und Nachsorge" 4. Auflage vom Tumorzentrum München, Hrsg. Prof. Dr. med R. Issels. W. Zuckschwerdt Verlag.

Das ist sicher keine gute Nachricht für Dich, aber den Tatsachen ins Auge sehen, so wie sie sind, ist mein Umgang mit meinem gesundheitlichen Problem.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie all die Kraft, die Du brauchst.
Ein Stück von Meiner, kann ich Dir schon mal abgeben.

PS. ich kann mit meinen Metastasen ganz gut leben und hoffe, das noch recht lange.

[Diana*34]

Hallo Reinhold,
vielen Dank für deine liebe E-mail... Kraft ist genau das, was wir im Moment gut gebrauchen können!!

Wir warten immer noch auf das Ergebnis der Broncheoskopie.. sobald dieses vorliegt, werden wir weiter entscheiden... Allerdings ist mein Mann noch sehr weit von der Entscheidung enfernt, nichts zu unternehmen... er will auf jeden Fall was tun - entweder OP oder Chemo oder Bestrahlung... er findet sich noch nicht - so wie du es tust - damit ab, nichts zu tun..

Gestern hab ich unsere Wohnung weihnachtlich dekoriert.. er sagte nur wozu ich das täte, er würde doch eh im Krankenhaus liegen und davon nicht mitbekommen... Ach Mensch, wie reagiert man dann darauf...

Sobald die endgültigen Ergebnisse vorliegen, melde ich mich wieder und informiere Dich/Euch was wir tun können/werden.

Grüße
Diana

[el'müt]

Hallo Diana,

verwunderlich, was alles schon für Diagnosen über euch hineingebrochen sind, vom Osteosarkom über MFH und dedifferenziertem Chondrosarkom.
Ich kenne Prof. Jundt aus Basel und vertraue da auf sein Wort auf alleräußerste und kenne außer Prof. Delling oder Prof. Bürger keinen, der sich mit einer solchen Geschichte besser auskennt. Ich gehe davon aus, dass die Befunde bereits in einer interdiszipinäre Tumorkonferenz durchgekaut worden sind. Am ehesten folge ich (Bauchgefühl) also der Diagnose von Prof. Jundt und kenne auch einige, die deswegen Chemo bekommen haben.
Allerdings ist der Erfolg sehr schwierig abzuschätzen, da es niocht viele Menschen in einer solchen Situation weltweit gibt.
EIn guter Ansprechpartner sollte hier ein hochqualifizeriter Onkologe sein, der diese Situation schon häufiger gesehen hat zB.:

Prof. Dr. Stefan Bielack
Olgahospital - Pädiatrisches Zentrum der Landeshauptstadt Stuttgart
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Pädiatrie 5 (Onkologie, Hämatologie, Immunologie)
Bismarckstr. 8
D-70176 Stuttgart

Viel Erfolg und Kraft wünsche ich auf Deinem Weg,

El'müt

[Diana*34]

Hallo zusammen,
hallo El'müt,

ersteinmal vielen Dank für eure wirklich tollen Anregungen und Hilfestellungen.

Die Bronchoskopie hat eben genau die letztgenannten Diagnosen betätigt: Es ist ein "Nebeneineinander" eines Highgrade Osteosarkom mit einem dedifferenzierten Chondrosarkomen sowie Anteile vom MFH. Im Prinzip also genau das, was Dr. Jundt in Basel bereits letztes Jahr bestätigt hatte. Und wie sagten unsere Ärzte so schön: Diese Kombination sei so selten, das ein doppelter Millionengewinn im Lotto wahrscheinlicher wäre.

Aktuell gehen die Maßnahmen in diverse Richtungen. Die onkologische Tagesklinik des Hyssenstiftes in Essen hatte bereits versucht, Prof. Dr. Stefan Bielack in Stuttgart zu erreichen. Aber wohl ohne Erfolg. Als uns die Ergebnisse der Bronchoskopie erklärt wurden haben wir nochmal ausdrücklich darauf bestanden, dass unbedingt versucht werden soll Prof. Bielack zu erreichen (mit Hinweiß auf die hier genannten Informationen). Dies hat man dann auch letzte Woche geschafft. Prof. Bielack war sehr interessiert an dem Fall meines Mannes und hat jetzt erstmal geraten, mit der bekannten Chemotherapie (Cisplatin, Ifosfamid usw.) zu beginnen. Zeitgleich gab er dem Hyssenstift aber den Hinweiß auf das Krankenhaus in Grosshansdorf, welches sich auf eben auf Entfernung von Lungenmetastasen, auch bei ungünstiger Lage, spezialisiert hat.
Weiterhin versprach Prof. Bielack in seiner Ärzterunde unseren Fall ebenfalls anzusprechen, da es wohl auch neue Erkenntnisse aus USA gibt, wo mit einer neuen Kombination an Medikamenten (Gemcitabine/docetaxel) Erfolge bei der Behandlung von Chondrosarkomen zu verzeichnen waren!

Seit diesen Montag bekommt mein Mann jetzt also erstmal Chemotherapie und wir warten auf Grosshansdorf, ob dort eine Operation stattfinden kann oder nicht.

Wie hier schon so oft gesagt, die Hoffnung stirbt zuletzt.

Viele Grüße an Euch.
Diana

[esra20]

mein vater hat adenokarzinom ,stadium uicc IV (CTN2-3M1).ich möchte wissen was für ein stadium das ist,nun hat er auch 2 mal becken und oberschenkel tochtergeschwülze hat jemand mir der selben krankeit erfahrung gemacht? WIE SIND DIE HEIlungchancen?BEI SO EINER BEFUND

[Reinhold Wahler]

Hallo Diana*34,

bisher habt Ihr alles richtig gemacht. Die besten Adressen recherchieren, nicht locker lassen und genau das verlangen, was ihr für richtig haltet.

Für einen Heilungserfolg ist nach meiner Überzeugung, außer den medizinischen Maßnahmen der Mediziner, mindestens genauso die Einstellung Deines Mannes zu seiner Krankheit wichtig.

Aufgeben und nichts mehr unternehmen kann er immer noch. Das aber erst ganz am Ende, wenn es denn dazu kommen sollte.

Um dieses eigene Tun und Handeln nach meinen Möglichkeiten zu unterstützen mache ich mir Erkenntnisse der Komplementären Onkologie zu nutze. Ich such mir genau die Therapien heraus die mir sympatisch sind. Da schrecke ich auch vor "meinen Wunderheilmitteln" - wie Globuli aus der Tibetischen Medizin, Silber in kolloider Form (gegen Entzündungen) und mittels Kinesiologie gefundener Nosoden (beim Heilpraktiker) - nicht zurück. Einen Hardcore-Schulmediziner würd´s krausen. Aber egal, ich hab da keine Vorurteile und schon gar keine Berührungsängste. Wenn´s hilft und es der Heilung dient, ist´s recht.

Damit ich nicht missverstanden werde. Ich nehme das volle Programm der Schulmedizin in Anspruch. Aber nicht nur dieses, sondern das andere aus der Alternativmedizin eben auch und zwar ZUSÄTZLICH UND GLEICHZEITIG. Immer gemäß meiner Methode, doppelt gemoppelt hält besser.

Wen man aufgeschlossenen Medizinern begegnet, dann haben die auch gar nichts dagegen. Mich stärkt es aber ungemein. Ausser den bei mir definitiv feststellbaren Besserungen gibt es mir Kraft auch in schwachen Stunden allein durch das Wissen, eben den mir möglichen Teil an meiner Gesundung auch mit beigetragen zu haben. Selbst wenn es nicht helfen würde, wäre es auch nicht schlimm. Allein die Genugtuung für mich, dass ich selbst nicht untätig war, sondern den mir möglichen Teil geleistet habe, wäre für mich schon Grund genug für das eigene Bemühen.

Genau diese Einstellung sowie Kraft und Ausdauer ohne Ende, wünsche ich auch Deinem Mann.

Liebe Grüße
Reinhold

[Diana*34]

Hallo zusammen,

wollte Euch mal wieder einen kurzen Überblick über die aktuelle Situation geben: Also der erste Zyklus Chemo ist Anfang Dezember abgehalten worden. 5x in der Woche jeden Tag in die onkologische Tagesklinik am Hyssenstift Essen - dies entsprach ungefähr der Woche 1 - 5 der Coss Studie.
Ausser logischen Unwohlsein und Übelkeit hat mein Mann die Chemo sehr gut überstanden... kurz vor Weihnachten sind ihm dann die Haare ausgefallen, aber da hatten wir halt noch ein weiteres Weihnachtsgeschenk in Form einer Wollmütze..:)
Dann am 21.12.2006 erneuter CT Termin sowie Termin zum Lungenröntgen.. und es gab endlich mal wieder eine gute Nachricht! Der Tumor, der derzeit am grössten ist und auch die OP so schwierig macht, ist tatsächlich kleiner geworden!!!! Der Durchmesser ist von 5,8 cm auf 4,7 cm geschrumpft!!! Selbst die Ärzte waren erstaunt darüber.

Heute hat nun die 2.te Woche der Chemotherapie begonnen... hoffentlich mit ähnlichem Erfolg...

Grosshansdorf hat sich inzwischen auch gemeldet. Hier würde eine Operation "wohl" durchgeführt werden, aber nun wurde erstmal entschieden mit der Chemo weiter zu machen, weil je kleiner der Tumor desto kleiner auch das Risiko - weil das ist lt. Auskunft Grosshansdorf enorm gross....

Hoffen wir mal das 2007 für uns besser wird als 2006... daher auch nochmal für alle hier einen Gutes und vor allem Gesundes Jahr 2007.

Lg. Diana

[Vierm]

Hallo Diana


ich wünsche Deinem Mann und Dir alles Glück dieser Erde!

Möge 2007 für Euch ein Jahr werden, an dessen Ende ihr sagen könnt:

Es hätte schlimmer kommen können!


Ciao Wolfgang

[Ucki]

Hallo Diana,

ich bin neu im Forum, habe unter der Rubrik Chondrosarkom bei Cinderella einiges geschrieben. Ich selber hatte ein Chondrosarkom, G 1-2, wurde im Sommer 2003 operiert und habe seit dem eine komplett implantierte Prothese im rechten Bein. Mir sagte man bei der Diagnose, es gäbe eine gute und eine schlechte Nachricht, ich hätte einen bösartigen Tumor aber die gute Nachricht wäre, dass es keiner der hochgradig bösartigen sei. Er war damals hochgradig differenziert. Zwischenzeitlich hatte ich eine Lungenmetastase, die war dann schon mittelgradig differenziert, wurde vor einem Jahr auch in der Uniklinik Münster entfernt. Ich wünsche Deinem Mann alles erdenklich Gute, auf dass der Tumor weiter schrumpft.

Viele Grüße
Ulrike

[Diana*34]

Hallo zusammen,

ich wollte Euch mal wieder eine kurze Zwischeninfo geben, weil doch wieder so einiges in der Zwischenzeit passiert ist:

Also die geplanten 4 Zyklen Chemo sind mit allen nur erdenklichen Nebenwirkungen ersteinmal vorbei! Daraufhin wurde erstmal wieder ein weiteres CT gemacht um zu überprüfen, inwieweit sich die grösste Metastase, die uns am meisten Sorgen bereitet hat, verändert hat. Und wir scheinen wohl weiterhin wirklich Glück zu haben: Sie hat sich von Anfänglich Durchmesser 6,3cm nun auf 2,5cm reduziert!!!!

Die Bilder wurden sofort an die Klinik hier in Essen weitergegeben und nun - oh Wunder - steht plötzlich einer OP nix mehr im Wege (zur Erinnerung - anfangs hieß es, OP sei nicht möglich).

Die OP ist nun terminiert auf den 16.04.2007 - vorher soll nun doch noch ein weiterer Zyklus Chemo gemacht werden (beginn am 19.03.2007) - allerdings in abgeschwächter Form, da die Herzklappen meines Mannes bereits jetzt stark vergrößert sind.

Sobald ich wieder mehr infos habe, werden wir uns melden.
Bis dahin, liebe Grüße
Diana

[chondrosarkom]

hallo diana
wünsche euch alles gut für die op.
freut mich sehr das die lage sich etwas beruhigt hat, wenigstens ein wenig.
viel kraft für euch.
gruß chondro