Möchte mich gerne vorstellen..

[Angelia]

Hallo...

dann möchte ich mich mal vorstellen...

bin weiblich, 43 Jahre jung und habe einen Sohn von 15 Jahren und komme aus Neuwied...ich habe im August diesen Jahres gesagt bekommen, das ich einen hormonbildenden Tumor (neuroendokrinen Tumor nennt man dies glaube ich) habe, aber der Primärtumor ist leider nicht auffindbar( CUP-Syndrom mit Metastasenleber)..er läßt sch nicht bildlich darstellen...nur weil meine Leber mit Metastasen durchsetzt ist und in Lungenspitze und Milz Metastasen gefunden wurden, konnte man dies feststellen..
Nächste Woche habe ich meine 4.Chemo und ich wünsche mir, das sie anschlägt..ich habe dann auch noch ein Gespräch mit der Onkologiepraxis, da ich Anfang der Woche eine CT-Untersuchung hatte und hoffe, das sich was getan hat. Gegenüber am Anfang hat sich mein Zustand jedenfalls gebessert...

Ich habe aber noch soviele Fragen, die mich beschäftigen und manchmal richtig runterziehen..dabei will ich es garnicht...vielleicht sind ja hier einige, die mehr Erfahrung oder Kenntnis von der Krankheit haben als ich..oder wissen, wo ich noch mehr Infos herbekomme...wäre voll lieb..vielleicht gibt es ja auch aus meiner Ecke hier Leute in diesem Forum..würd mich freuen

[Silke_40]

Hallo Angelia,

es ist richtig, dass du dich zum Austausch hier gemeldet hast. Wenn auch der Anlass nicht schön ist, aber du bist herzlich willkommen hier. Wir CUP-Betroffenen schreiben am meisten in dem CUP-Thread. Da findest du auch noch andere Frauen.
Beim CUP gibt es ja einen sehr vielseitigen Ursprung und bei allen sind andere Beschwerden bzw. Metastasen. Deshalb kann man da nur schwer vergleichen.
Ich selber habe auch das CUP-Syndrom seit April vorigen Jahres, aber keinen neuroendokrinen Ursprung. Das wurde dieses Jahr durch eine Rezeptor-PET/CT mit Somastotatin ausgeschlossen.
Was bekommst du für eine Chemo und wurde bei dir auch schon eine PET-CT gemacht? Dies ist die beste bildgebende Untersuchung für CUP.

Aber dass du dich jetzt schon besser fühlst, ist ein Zeichen, dass die Chemo auch anschlägt. Ich drücke dir ganz fest die Daumen und bin für weitere Infos offen.

Liebe Grüße von Silke

[Angelia]

Hallo Ihr Lieben...

da hab ich mich sehr gefreut, das Ihr mir geantwortet habt..Vielen Dank.:)

@Silke

ich wußte nicht so genau, wo man sich hier im Board vorstellt...aber dann bin ich ja richtig... ich bekomme die Chemo Carbo/Texol/Eteposid ... so steht es jedenfalls in meinem Therapieausweis drinne...dann steht dort Tumorstadium IV...was dies nun ganz genau bedeutet, weiß ich nicht bzw. wieviel Stadien es überhaupt gibt...PET-CT wurde bei mir nicht gemacht...aber werde da meinen Arzt drauf ansprechen...mal sehen, ob die Krankenkasse das übernimmt..*hofftsehr*

wo hast Du die Metastasen denn? Und wie fühlst du dich momentan? Was bekommst du denn zur Zeit für eine Therapie?

@ Klee

auch Dir einen ganz lieben Gruß und Danke schön für deine Antwort..
das ist natürlich ärgerlich , das alles Geschriebene verschwunden ist....aber dafür freu ich mich sehr auf deine nächste Antwort..dann wird es bestimmt klappen...hoffe, das es Dir bald wieder besser geht...

Ich wünsche euch allen einen netten Abend...

[Silke_40]

Hallo Angie,

ich hatte voriges Jahr eine Metastase , die sich von außen um die Speiseröhre gewickelt hatte (durch Schluckbeschwerden aufmerksam geworden) mit OP und dann Chemo von Juli bis November (Taxotere/Gemcitabin/Oxaliplatin) und anschließender Bestrahlung. Meine Werte sahen ganz hoffnungsvoll aus, aber seit März diesen Jahres wieder Anstieg Tumormarker, durch PET-CT Knochenmetastasen an verschiedenen Stellen festgestellt. Nun hatte ich nochmal von Juli bis September Chemo (Gemcitabin), aber Knochenmetastasen sind stärker.Werde nun meine nächste PET-CT am 8.12. abwarten.

Komm doch in den Thread vom CUP-Syndrom rüber, da lernst du auch andere "CUP'pis" kennen.

Liebe Grüße von Silke

[Angelia]

Hallo Silke...


Danke dir nochmals für deine Antwort und deinen Rat...dann setz ich meinen Beitrag wohl am besten nochmal in den Tread "CupSyndrom" oder ?

Wiird Dir immer das PET-CT von der Krankenkasse genehmigt? Ich wünsche dir viel Glück beim erneuten PET-CT ....

Liebe Grüße Angie

[Silke_40]

Hallo Angie,

bis jetzt hatte ich Glück, das FDG-PET wurde schon 2 mal dieses Jahr genehmigt. Aber es geht nur "vorstationär". Das heißt, ich muss einen Einweisungsschein fürs Krankenhaus mit dieser Untersuchung vom Arzt ausstellen lassen und zur Genehmigung hinschicken. Aber ich muss dann nicht im Krankenhaus bleiben, sondern kann wieder am selben Tag nach Hause.

Schreib ruhig im anderen Tread, hab dich da schon mal angesprochen ;)

Liebe Grüße von Silke

[Angelia]

Hallo Silke, hallo Klee und ein Hallo an alle anderen...

ich hatte ja heute die 4.Chemo....und das Gespräch bzgl. des 2. CT-Kontrolluntersuchung....also...da hab ich mich ja gefreut...in der Milz sind die Metastasen von 2 auf 1 cm geschrumpft und in der Leber ist zwar genug an Metastasen, aber nicht mehr so eine Unordnung lt. Aussage des Arztes... das war mal eine schöne Nachricht...gellß

Liebe Grüße Angie

[Siko9]

hallo angelia,

das freut mich aber für dich, dass eine besserung
eingetreten ist und ich wünsche dir, dass die chemo
weiter anschlägt.

ich war heute auch beim onko-doc, meine leukos sind
stabil geblieben, tumormaker ist wie seit über 2 jahren,
immer leicht erhöt, weiss aber keiner warum? ich kann
die morphium-pillen, die mir mein hausarzt gegen die schmerzen
verschreiben will einnehmen, dadurch sinken die leukos nicht
wieder und der onko-doc hat mir etwas zum schlafen verschrieben,
vielleicht kann ich endlich mal wieder, nach 14 tagen, nachts schlafen.

liebe grüsse

anna

[Jörg von Thun]

Hallo

Meine Name ist Jörg und ich habe die selben Befunde wie Du !
( 20 metastasen in der Leber und unzählige in der Lunge, ebenfalls eine in der Milz)
Allerdings wurde bei mir festgestellt das es sich um ein malignes epitheloides Hämangioendotheliom handelt.
Wurde bei dir auch eine Biopsie gemacht ?
Hattest du vorher auch keinerlei Beschwerden ? ( Zufallsbefund )

Mir wurde gesagt das es keine Chemo oder Strahlenterapie für meine Erkrankung gibt. Falls wie eine Ähnliche Krankheit haben ist es für mich positiv zu sehen das eine Chemo doch anschlagen kann.

Gruß
Jörg

[Angelia]

Hallo Jörg,

ich habe einen endokrinen Tumor, der aber leider nicht gefunden wird...ansonsten haben wir in den gleichen Organen Metastasen ....
Ich habe eine Biopsie gemacht bekommen in der Leber...anhand dieser konnten sie weitere Untersuchungen durchführen...leider hatte ich auch vorher keine Schmerzen...ich kam mit Verdacht auf Galle ins Krankenhaus, da ich unheimliche Schmerzen hatte....dies kam dann bei raus...es war schon sehr schockierend gewesen....und was ich überhaupt nicht verstehen kann, das dies alles bis zu dem Zeitpunkt unbemerkt blieb....ein Rätsel...
Die Chemo hatte 4 Zyklen lang gewirkt, danach leider nicht mehr...ab ca. dem 12. Febr. bekomme ich eine andere Chemo...mal schauen, ob die dauerhaft anschlägt...es wäre zu schön, da es nicht großartig andere Möglichkeiten mehr gibt....

Wann und wie wurde bei dir denn deine Erkrankung festgestellt?

Freue mich auf deine Antwort

[Jörg von Thun]

Hallo

Es tut mir leid das es bei dir keine guten Nachichten gibt !
Bei mir wurde die Erkrankung durch eine Ultraschalluntersuchung festgestellt.
Ich war beim Arzt da ich leichte Kreislaufprobleme hatte.
Ich hab auch bis heute, trotz des massiven befalls, keine beschwerden.
Nur das Herzrasen werde ich nicht los.
Die Biopsie hat mir nun psychisch den Rest gegeben.
Meine Art von Krebs ist sehr selten und es gibt keine zugelassene Behandlungsmethode. Strahlentherapie und Chemo sollen angeblich keine Wirkung haben.
Operieren kann man nicht mehr da der Befall zu heftig ist .

Nun sitze ich hier und warte darauf das den Ärzten zu mir noch was einfällt .
Ansonsten kann ich warten bis meine Leber versagt und mich verabschieden.

Glaub mir ich mach im moment ne harte Zeit durch.

Aber ich hoffe du läßt den Kopf nicht hängen . Immerhin wird bei dir was gemacht und wunder gibt es immer wieder !

[Funkie]

Hallo ich bin seit Dez.06 auch von NET betroffen .Hatte ein Ilium Carcinoid mit Metastasen in den Lymphen und der Leber.es wurde alles Operatiev entfernt und ich habe bisher keine weitere Behandlung gehabt.Nach 3Monaten stellte sich heraus das wieder Metas in der Leber sind.Ich warte noch auf einen Termin für ein Oktoszyntigramm.Ich wohne in der Eifel.Liebe Grüße