Was nun?

Vor einem 3/4 Jahr wurde unserer Familie mitgeteilt, dass mein Vater an Krebs leidet. Da ich erst 16 bin, bin ich mir nicht sicher, an welcher Art von Krebs er erkrankt ist - der Arzt hat immer nur mit meiner Mutter gesprochen. Ich glaube Magen- und Leberkrebs.
Er hat zu dieser Zeit furchtbar ausgesehen und eine Chemo gemacht.
Wir dachten alle, es wäre überstanden, doch heute wurde uns mitgeteilt, dass er wieder im Krankenhaus liegt, da wieder Metastasen aufgetaucht wären. Seine Lunge fülle sich wieder mit Wasser. Da ich mich nicht auskenne, weiß ich nicht, ob die Möglichkeit einer zweiten Chemo besteht.
Vor nahezu einem Jahr hat man uns erzählt, mein Vater hätte Krebs im Endstadium und er hätte nur noch einige Wochen zu leben. Seitdem sind fast 11 Monate vergangen.
Ich traue den Ärzten nicht mehr so richtig, darum informier ich mich hier.
Kann mir jemand helfen und sagen, ob eine erneute Chemo sinnvoll wäre?

Rosi

Ich suche Informationen über Leberkrebs.Mein Bruder hatte ein kleinzelliges Bronchial-Karzinom, das durch Chemo und anschließender Bestrahlung abgeheilt war.Nach ca.1 Jahr hat er nun einen Tumor in der Leber.Die Chemo, die eigentlich sehr gut angeschlagen hatte, kann er nicht mehr bekommen, da sie nur noch das Blut angreift, aber nicht mehr den Tumor.Wer hat Erfahrung oder Infos für mich.Für eine schnelle Anwort wäre ich Euch sehr dankbar!!!
Viele liebe Grüße an Alle

Hallo Beate, mein damals 10- jähriger Sohn erkrankte an einem Lebersarkom.Der Tumor war Kindkopfgroß und drückte bereits die Vene Cava ab.Die Chancen standen nicht gut! Die Uniklinik in Essen ( Leberambulanz Dr. Malago ) entschied sich für eine Tumorextripation. Der Tumor wurde ausserhalb seines Körpers entfernt und die verbleibenden Leber wieder hineininplantiert.Als zweite Chance wäre eine Leberlebendspende in Frage gekommen. Ich wurde ausgetestet und wäre als Spender in Frage gekommen.Dannach folgte eine 6 monatige Chemo, da der Leberrand nicht frei von Krebszellen war. Im Februar wird mein Sohn 13 Jahre, es geht Ihm gut.Damals sagte man uns, es sei eine Jahrhundert Operation gewesen. Vielleicht hilft Dir das ein bischen weiter. Ich wünsche Euch allen viel Kraft und Glück! Da es wenige Kinder und Jugendliche mit Lebertumoren gibt, wäre ich für jede Information Dankbar.

Vielen Dank für Deine E-Mail! Leider konnte ich gestern nicht antworten, da ich von meinem Arbeitsplatz aus schreibe und ich schon Feierabend hatte.Ich freue mich, dass es Deinem Sohn gutgeht.Informationen kann ich leider keine geben.Bei meinem Bruder handelt es sich um einen 53jährigen Mann.Aber trotzdem,waren Deine Erfahrungen mit der Uni-Klinik gut? Da wir aus diesem Raum kommen, wäre es sehr interessant zu wissen.Mein Lebensgefährte und ich haben uns auch schon nach einer Transplantionsmöglichkeit erkundigt, man sagte uns aber das es bei meinem Bruder nicht möglich wäre, weil sein Immunsystem so angegriffen sei.

Hallo Beate,wir haben sehr gute Ehrfahrungen in der Uniklinik Essen gemacht. In der Leberambulanz werden auch Erwachsene behandelt, mein Sohn war da eher die Ausnahme. Speziell bei meinem Sohn kammen nur drei Kliniken in Betracht die Ihn operieren wollten. Zwei davon im Ausland und eben die Uniklinik in Essen. Selbst das Klinikum Großhadern,( wir wohnen in München ) lehnte meinen Sohn ab. Obwohl Großhadern in Sachen Transplantationen bestimmt an der Spitze steht.Auch kann man Leberlebendspenden beim Erwachsenen durchführen. Ich kann Euch nur empfehlen dort Vorstellig zu werden, den eine zweite oder dritte Meinung ist nie verkehrt.Trotz der belastenden Diagnose von Deinem Bruder, wünsche ich Euch ein ruhiges und besinnliches Weihnachtsfest mit den besten Wünschen für Deinen Bruder.

Im Juli 2000 wurde bei meiner Tante ein primär Tumor an der Leber festge-
stellt. Daraufhin wurde sie im November 2000 operiert. Der Tumor wurde entfernt.
Gleichzeitig wurde das Zwerchfell entnommen und 60 % der Leber.
Nach der Nachuntersuchung im 1/01 wurde ihr mitgeteilt, dass nichts mehr
zu sehen sie. Leider hat dann im März 2001 der Tumor eingeblutet und das
Blut sich im Bauchraum ergossen. Seit Juli 2001 bekommt sie nun eine Chemo.
Im Dezember 2001 wurde nach 7 Chemos festgestellt, das der primärt Tumor
nicht besser und nicht schlechter geworden ist. Ich habe eine Bitte, wer
hat eventuell schon etwas von dieser Art des Tumores gehört bzw. welche
Behandlungsmethoden gibt es noch ausser der Chemo (viele Nebenwirkungen)
kann
nach

Hallo Karin, um was für einen Tumor handelt es sich bei Deiner Tante ? War das ein Leberkarzinom ? Warum wurde mit der operation solange gewartet?Und warum blutet ein Tumor ein, der im 1/01 nicht mehr zu sehen war ? Sorry, ich kann das nicht so richtig verstehen ! Wenn Du möchtest kannst Du mir die Krankengeschichte Deiner Tante näher schildern.Ich habe mich sehr intensiv mit Lebertumoren befasst, leider nur bei Kindern. ( Mein Sohn erkrankte 1999 zunächst an einem bennignen Tumor. Ein halbes Jahr später ,wurde bei der operation festgestellt, daß es sich um ein Lebersarkom handelt.) Auf eine Antwort würde ich mich sehr freuen, unbekannterweise mit lieben Grüßen an Deine Tante.

Hallo Eva,

ich weiss leider nur, dass es keine Lebermetastasen sind. Das Gewebe des T
Tumors ist auf Ultraschall nicht vom normalen Gewebe zu unterscheiden.
Im Klinikum Grosshadern (Operation wurde dort durchgeführt)wurde nur eine einfache Kontrolle in 1/01 durchgeführt, eine Tumor war nicht mehr erkennbar. Den Tumor kann man nur mit einem speziellen Verfahren sichtbar
machen. Inzwischen ist die Leber (auch der Tumor) "nachgewachsen.".
Etwas genaueres weiss ich momentan leider auch nicht, da meine Tante wieder
in die Krebsklinik gefahren ist.

Ich werde versuche, meiner Tante die Uniklinik in Essen an Herz zu legen.
Momentan ist sie recht verzweifelt, weil sie das Gefühl hat, dass die
Chemo nicht geholfen hat, sondern nur mehr Beschwerden verursacht hat.
Sie möchte jetzt gerne nach Ottobeuern (Chinesische Mediziner)fahren.

Könntest du mir vielleicht erklären, was ein Lebersakom genau ist.

Danke Karin

Hallo Karin,vielen Dank für Deine E- Mail! Ich finde es toll, daß Du Deine Tante in dieser schlimmen Situation nicht alleine lässt und soviele Info´s wie möglich bekommen möchtest. Das ist nicht so selbstverständlich, mein Bruder konnte damal´s wie heute nicht mit der Erkrankung von meinem Sohn umgehen. Und der Kontakt ist schlichtweg eingeschlafen. Obwohl meine Gespächsthemen nicht immer nur von Krebs handelten.Er war dem nicht gewachsen! Darf ich fragen, wie alt Du ( darf ich doch sagen? )und Deine Tante ist? Ich glaube Chemo,ist das einzige Mittel gegen Krebs - so schrecklich sie auch ist! Alternative Medizin kann begleitend sicherlich eine Hilfe sein. Vielleicht sollte Deine Tante und Du ein gemeinsames Arztgespäch fordern.So könnten sicherlich einige Zweifel und Fragen geklährt werden.Oftmals haben die Ärzte bei der Visite nicht so die Zeit. Wird Deine Tante denn Psychologisch betreut? Du hattest die Frage, was ein Lebersarkom sei gestellt! Es gibt verschiedene Arten und davon auch noch einige Untergruppen. Bei Kindern ist das Weichteilsarkom embryonal angelegt. Das heißt, die Bereitschaft dazu wird schon im Mutterleib gegeben. Es ist auch die Rede von Gen veränderungen oder der Recklingshausner Krankheit bzw. Neurofibromatose.Weichteilsarkome beim Erwachsenen gibt es auch! Die Uniklinik Essen hat dazu eine Puplikation herrausgegeben. Den Link dazu findest Du unter Krebs - Kompass Tumorzentren Uni Essen.Auch München gibt darüber Auskunft, unter www.Uni-muenchenTumordiagnostik müsstest Du eigendlich reinkommen. Hilfe kann man sich auch bei der Deutschen Leberhilfe holen.Ich würde mich sehr freuen, wenn ich wieder was von Euch hören würde. Jederzeit, auch nur um sich mal auszuquatschen. Viel Kraft für Euch, Grüße Eva

Hallo Karin, wie geht es Dir? Leider habe ich nicht´s von Dir gehört. Bitte schreibe mir doch wie es Deiner Tante geht! Liebe Grüße

Liebe Eva,die Geschichte mit deinem Sohn hat mich sehr gerührt.Ich wünsche dir und deiner Familie Alles GUTE für die weitere Zukunft.
Ich schreibe dir mit der Hoffnung, daß du mir Ratschläge gibst, aber vor allem brauche ich Aufklärung.Seit Stunden suche ich was über Leberkarzinom, Leberzirrhose, chronische Hepatitis...
aber das ganze macht mich total fertig.Ich kenne dies alles nicht.
Ein guter Freund von mir (30)leidet an einem Leberkarzinom.Ich wußte nicht einmal das es Krebs ist.
Das mußt du dir mal vorstellen. Es sind so viele Begriffe, die ich nicht verstehe. Mein Bekannter gibt mir keine weiteren Auskünfte,wenn ich darüber reden möchte,wird er traurig und sagt nichts mehr.
Seit ein paar Wochen hat er unheimliche Schmerzen, er selbst sagt aber, es sei alles in Ordnung.
Seit Juni 2001 spritzt er sich 1 x in der Woche ein Interferon unter der Haut, die ihm der Artz verordnet hat.Seit ein paar Wochen geht es ihm aber sehr schlecht. Er hat Atmungsprobleme, sein Herz schlägt ungemein schnell. Kreislaufprobleme, Brecheanfall,Fieber.
Ich möchte ihn so gerne helfen,aber ich weiß nicht wie.
Ich war heute abend bei ihm, er hat nicht gelacht.Seine Augen waren sehr malinchonisch und seine Gedanken flogen dahin.... und heute hat er mir lt. seiner Theorie was von Leberzirrhose gesagt.
Bitte hilf mir,er läßt keinen an sich herein und alleine schaffe ich es auch nicht. Diese Ungewissenheit macht mir Angst. Ich wäre dir sehr dankbar, wenn du mir antworten würdest. DANKE Rossana(23)

Hallo Rossana!Ich habe mir ganz oft Deine E- mail durgelesen und mich gefragt wie ich Dir am besten helfen könnte.Jeder geht mit der Diagnose Krebs anders um, viele möchten nicht zur Last fallen. Möchten den Partner nicht belasten. Ich denke, es ist wichtig Deinem Freund zu sagen, daß Du für Ihn da bist.Das ist nicht immer leicht, Mut, Kraft und das Positive zu vermitteln.Krebs heißt nicht gleich Tod, leider weiß keiner wie sich der Krankheitsverlauf entwickelt, so denke ich sollte man versuchen das Beste daraus zu machen. Es gibt kleine Wunder und es gibt die Hoffnung, die man nie verlieren sollte.Du schreibst das Du nach Informationen suchst. Zu dem Thema Interferon, weiß ich folgendes: Interferone haben vielfache Wirkungsmechanismen, unter anderem die Hemmung der Zellteilung. Nebenwirkungen können sein: Fieber Schüttelfrost, Erbrechen, Müdigkeit, Muskelschmerzen und auch Depressionen.Ich habe gelesen, wenn man sich die Injektion Abend`s verabreicht, es besser verträglich sein soll. ( Akute Nebenwirkungen treten während des Schlafes auf und werden weniger bemerkt. )Bitte, melde Dich nochmal bei mir: Giesing100@compuserve.de.Bis dahin wünsche ich Dir und vorallem Deinem Bekannten ALLES GUTE! Eva

Hallo Eva,
ich konnte dir leider nicht früher zurückschreiben,da mir die Zeit gefehlt hat.Ich verbringe sehr viel Zeit mit meinem Bekannten. Versuche immer da zu sein.
Ich habe erfahren,daß er an Hepatitis B und D leidet.
Er hat aufgehört Interferonen zu spritzen.Er hat gestern abend auch von Lebertransplantation gesprochen.
Ich werde ihn später sehen,mal sehen,was der Arzt zu ihm gesagt hat. Ich danke dir für deine Antwort und verbleibe mit einem lieben Gruß. DANKE rossana

Halo Rossana,
Danke für Deine Nachricht! In sachen Lebertransplantation kann ich Euch ein Buch empfehlen. Von Angelika und Bernd Markus " Lebertransplantation " Wissenswertes für Patienten und Angehöhrige - Papst Verlag -
Das Buch nur in med. Fachbuchhandlungen erhältlich.Dort steht auch was zu Thema Leberzirrose, Aufgrund von Hepatitisinfektion. Vorbereitende Maßnahmen, sowie Besonderheiten nach Transplantation einschl. Blutwerte.Erlebnisbericht eines Patienten und vieles Wissenwertes mehr. Es dürfte ca. 10 € kosten.Bitte schreibe mir Deine E- Mail Adr.,so kann ich Dir Info Material zukommen lassen. Fall´s Du das möchtest! Steht Dein Bekannter schon auf der Liste von Eurotrans ? Hast Du mein Kapitel von Leberlebendspenden gelesen? Für Euch beide die besten Grüße und melde Dich, wenn Du Zeit hast.

Hallo Eva,
tut mir leid, dass ich mich nicht mehr gemeldet habe.
Leider ist meine Tante am 13.01.2002 gestorben.
Ich möchte mich nochmals bei Dir für die nette Hilfe bedanken.

Danke!

Karin

Hallo Karin,
es tut mir sehr leid, daß Deine Tante verstorben ist. Ich hoffe, daß Sie nicht zu sehr leiden mußte.Es lagen ja nur wenige Tage von unseren Mail´s bis zu Ihrem Tod.
Dir wünsche ich alles Liebe - Eva -

Hallo

ich habe selbst die Neurofibromatose Typ 1 und möchte gern wissen, wie warscheinlich es ist das bei mir ein Weichteilkazenom ensteht????

Mein Schatz auch dann bkleibe ich mit Dir zusammen, die Chance ist leider höher als bei "norm" Menschen aber das war mir bewußt als ich Dich kennenlernte.
Sorry aber denke Positiv so schnell wirst Du mich nicht los
Kuß
Ralf[email]Webmaster@reeperbahn.de

Meine Mutter hat Leberzirrhose im forteschrittenen Stadium, Nierenversagen und Wasser im Bauch. Sie wird vorraussichtlich in den nächsten Tagen an die Dialyse angeschlossen. Wie kann ich ihr helfen und welche sind die besten Kliniken hierfür in Rheinland-Pfalz und Saarland?

Die Ärtzte wollen mir einen Port setzen .
Wie wird er gesetzt? Operativ ,an welchen Ort
Was habe ich zu beachten ?
Wer kann mir seine Erfahrungen mitteilen
e-Mail-Adresse brinkmaens@arcor.de

Hallo Regine,

der Port wird operativ eingesetzt unter Lokalnarkose oder Vollnarkose. Bei mir wurde nur eine Lokalnarkose durchgeführt. Ich hatte ihn auf er linken Brustseite.
Ein paar Tage hatte ich Schmerzen im Arm. Für die Chemo ist er sehr wichtig, wenn man schlechte Venen hat. Der Eingriff ist nicht sehr groß.

Viele Grüße
Imi

Hallo imi,

vielen Dank für Deine Auskunft. Wo wurde das bei Dir denn gemacht? Ich komme aus Dortmund. Wie lange hast Du den Port schon drin? Muß der für immer da drin bleiben?

Viele Grüße
Regine

Hallo Regine,
ich wohne in Ingolstadt. Ich hatte den Port ca. 13 Monate drin.
Dann gab es Probleme. Die Infusion ist nicht mehr richtig durchgelaufen. Ich hatte dann aufgrund einer Operation 3 Wochen Fieber. Die Ärzte konnten nicht feststellen, aus welchem Grund ich Fieber bekommen hatte. Der Port wurde entfernt. Nächste Woche wird ein neuer Port eingesetzt. Der Port bleibt so lange drin bis die Chemo abgeschlossen ist. Dies ist von Fall zu Fall unterschiedlich. Es kommt eben auf den Verlauf der Krankheit an.

Viele Grüße
Imi