Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : punktionelle palliative Bestrahlung
Hallo zusammen,
ich habe lange keinen Eintrag mehr geschrieben, aber jetzt brauche ich mal wieder euren Rat und eure Erfahrung!
Mein Sohn bekam vor gut einem Jahr eine ganze Lungenbestrahlung, palliativ, auf Grund von Lungenmetastasen und malignen Pleuraerguss. ( Weichteilsarkom )
Leider kommt jetzt eine Metastase durch den Rippenbogen durch und verursacht starke Schmerzen. Diese Metastase kann gut punktionell bestrahlt werden, laut Aussage unserer Strahlenärztin.
Aber es verbleiben ja noch die anderen Metastasen? Sie könnten auch bestrahlt werden, ob das punktionell gemacht werden kann werden wir noch erfahren. Gestern fand ein Planungs CT statt um zu sehen welche Organe etc in der Nähe liegen um das Risiko, falls die anderen Metastasen mitbestahlt werden gering zu halten. Laut Strahlenärztin Risiko und nutzen???
Es wäre schön, wenn sich jemand melden könnte, der auch eine punktionelle Lungenbestrahlung bekommen hat oder irgendwas darüber weiß?
Vielen lieben Dank, Eva
tinchen71
29.12.2006, 12:53
Hallo Eva,
bei meinem Mann ist diese Art der Bestrahlung leider nicht mehr möglich, da der befallene Wirbel im vorbestrahlten Bereich liegt.
Ich habe mich aber informiert, das der Hauptnutzen für den Patienten darin liegt, wieder "fast" schmerzfrei zu werden. Um diesen Effekt zu erzielen sind in der R. nur wenige Sitzungen nötig. Das wäre doch ein erstrebenswertes Ziel auch wenn die anderen Metas nicht sofort mitbestrahlt werden können. Leider erholen sich die Knochen nicht oder nur sehr schwer von der Schädigung durch die Metastase. Bekommt Dein Sohn Knochenaufbauinfusionen und/oder trägt er ein Korsett zum Stützen?
Lieben Gruss
Christina.
Liebe Christina,
vielen Dank für deine Antwort, es tut mir leid das diese Art von Bestrahlung bei deinem Mann nicht möglich ist.
Ist es bei deinem Mann auch ein Rezidiv? Bekommt er Chemo?
Bei meinem Sohn ist der Knochen nicht angegriffen, die Metastase hat sich den leichteren Weg gesucht, eben zwischen zwei Rippen.
Ein Korsett trägt er nicht, wegen seiner starken Skoliose an der Wirbelsäule bekam er intensiv Krankengymnastik.
Weihnachten hatten wir eine Notfallsituation, von jetzt auf gleich hatte mein Sohn einen Erstickungsanfall. Eine Lungenmetastase hatte sich vor den Hauptbronchus gelegt und verursachte starke Atemnot.
Nach einer Nacht Intensivstation konnten wir ihn wieder mit nach Hause nehmen.
Am 4.1. ist die erste Bestahlung, Gott sei dank!
So wie ich es jetzt über unsere Klinikärztin erfahren habe, werden die anderen Metastasen gleich mitbestrahlt.
Lieben Dank und alles erdenklich gute für euch
Eva
tinchen71
30.12.2006, 19:24
Liebe Eva,
Da bin ich aber erleichtert, das Du deinen Sohn wieder zu Hause hast! Wir hatten diese Notfallsituation vor Weihnachten, auch ganz starke Atemnot. Man fühlt sich so hilflos! Bei meinem Mann lag es am Wasser im Herzbeutel, welches punktiert wurde. Ganz toll Luft bekommt er immer noch nicht, allerdings sehr viel besser als vorher. Ja, er bekommt Chemo zu Zeit, musste allerdings jetzt während und nach seinem KH-Aufenthalt pausieren. Wenn die Blutwerte mitmachen und das Kontroll-CT ergibt, das diese Chemosorte (die 3. ) was bringt, bekommt er am 4.1. die nächste. Es handelt sich nicht um ein Rezidiv, wir kämpfen immer noch mit dem Haupttumor (seit 09/05) und der Meta(seit 10/06). Ich drücke fest die Daumen, das die Bestrahlungen Deinem Sohn den erhofften Nutzen bringen und wünsche Euch viel Kraft um weiterzukämpfen. Ich werde wegen der Bestrahlung auch noch mal fragen, denn ich habe gelesen, das man nach ca.1 Jahr Abstand doch noch bestrahlen kann. Würde mich freuen gelegentlich zu erfahren wie es bei Euch weiter geht, verstehe aber, wenn für Berichte oft die Zeit fehlt, denn mir geht es genauso:)
Lieben Gruss, Christina.
Liebe Christina,
ich hoffe ihr konntet den Jahreswechsel mit viel positiven Gedanken begegnen.
Auch mein Sohn pausiert mit seiner Chemo ( Erhaltungstherapie ) und das schon seit Ende November. Allerdings weniger wegen den Blutwerten, sondern wegen eines Infectes den er sich eingefangen hatte.
Ich bin immer Heil froh, wenn es mit der Chemo weiter geht, irgendwie fühle ich mich da sicherer.
Ich hoffe das Kontroll CT ist gut ausgefallen und die Chemo kann weiter gehen.
Die Angst das ein Mittel nicht greift kenne ich auch, Felix hat ja schon einige Therapien bekommen. Jetzt wird er palliativ behandelt, aber wir geben die Hoffnung nicht auf.
Darf ich fragen, welche Therapien bzw. der Krankheitsverlauf deines Mannes war?
Ich habe auch gehört, dass man öfters bestrahlt werden kann, allerdings erreicht man damit keine Heilung. Aber ich sage mir immer, man soll nichts unversucht lassen.
Liebe Grüße, Eva
tinchen71
03.01.2007, 11:30
Liebe Eva,
Danke für Deine Antwort, leider hat das neue Jahr für uns nicht gut angefangen. Sonntag abend Notarzt, weil die Schmerzen meines Mannes (Meta am Brustwirbel 7/8) nicht mehr zu kontrollieren waren. Sylvester nochmal Notarzt, nun ist er seit gestern abend im KH (Uni Essen). Dort können sie ihm wenigstens gegen die Schmerzen helfen, das konnte ich zu Hause nicht. Dort wird er auch normalerweise behandelt, so das dort auch ein neues Staging gemacht werden kann. Aber jetzt ist erst mal aufpäppeln angesagt, geröntgt wurde heute morgen schon. Vor dem Ergebnis habe ich echt Angst, denn ich kann mir nicht vorstellen, das der (Haupt-)Tumor in der Lunge kleiner geworden ist. Aber Du hast recht, nichts unversucht lassen und die Hoffnung nicht aufgeben.
Hier sein Verlauf in "Kürze"
09/05 Erstdiagnose nichtkleinzelliges Bronchialkarzinom, Damals schon T4N1M0, daher von Anfang an palliative Behandlung
10/05-11/05 Chemo Gemcitabin/Docetaxel
12/05-01/06 Radiochemotherapie (Bestahlung+ ein Zyklus Navelbine und Carboplatin)
dann partielle Remission
05/06 wg.Tumorprogress Teilnahme an einer Studie mit PTK787 (sollte die Blutversorgung des Tumors unterbinden)
Einigermassen stabil bis 09/06, jedoch Abbruch der Studie wg.Progress
09/06-10/06 Chemo Alimta, jedoch wieder Progress und (nach langem Suchen)Entdeckung der Meta, die mit furchtbaren Schmerzen einherging
ab 22.11. eineinhalb Zyklen Chemo mit Carboplatin / Navelbine, dann KH bis Weihnachten (hatte ich geschrieben). Tja und jetzt werden wir wohl bald erfahren, ob und wie es weitergeht. Fahre jetzt gleich nach Essen, sind ca. 40km von hier.
Ich hoffe sehr das es Deinem Sohn einigermassen gut geht und er sich soweit stabiliesieren kann, das es mit seiner Behandlung weitergehen kann. Kann denn morgen bestrahlt werden ? Ich drücke die Daumen ganz fest!
Lieben Gruss und trotz allem ein "gesunderes" und schöneres 2007, Christina.:winke:
Liebe Christina,
es tut mir sehr leid, dass ihr den Jahreswechsel so schmerzvoll ertagen musstet.
Wie geht es deinem Mann und vorallem was hat das Staging ergeben?
Die Uni- klinik Essen kennen wir auch, Felix war dort 1999 wegen seines großen Lebertumors zur Operation. Ich hatte damals einen sehr guten Eindruck von der Klinik und vor allem hatte ich das Gefühl, das alles erdenklich mögliche gemacht wird.
Wie geht es dir? Ich hoffe du hast Rückhalt von deiner Familie und jemanden mit breitem Kreuz um dich aus zu weinen? Jemanden der dich halbwegs fängt! Habt ihr auch Kinder?
Die Situation ist alleine schwer auszuhalten, obwohl ich manchmal das Bedürfnis habe ganz für mich zu sein, um meine Gedanken zu ordnen.
Ich erwische mich auch oft dabei, das ich kein Ohr für Kleinigkeiten habe, ich denke mir dann immer " meine Güte, sind das all eure Probleme?"
Aber man kann nicht erwarten das alle mit leiden!
Felix geht es ganz gut, seit einer Woche bekommt er Dronabiol ( Cannabis ). Es ist schon erstaunlich was ein Tropfen pro Tag ausmacht. Er hat wieder Spaß am Essen gefunden und somit schon 2 Kg zu genommen. Das brauch er auch, denn er war so abgemagert das er keine Kraft mehr hatte irgend etwas zu tun. Das Medikament wollte ich schon vor einem Jahr für ihn haben und ich bin schon etwas sauer, das wir es jetzt erst bekommen haben.
Vielleicht wäre das ja auch etwas für deinen Mann.
Heute beginnt die erste Bestrahlung, leider kann man nur die Metastase bestrahlen die durch die Rippen kommt, Sinn und Zweck ist Schmerzlinderung.
Ich habe auch nach den anderen Metastasen gefragt, aber der Arzt hat mich nur verwundert angeschaut und gesagt, das man eine kaputte Lunge nicht bestrahlen kann. Anscheinend war die Notsituation Weihnachten Ausschlag dafür, denn jetzt ist es so, das die Lunge nicht mehr belüftet ist.
Alles hoffen war umsonst und irgendwie fall ich gerade in ein ganz großen dunkles Loch.
Nächste Woche ist mein Urlaub vorbei und ich weiß gar nicht wie ich es schaffen soll, gedanklich bei der Sache zu sein.
Ich wünsche dir viel Kraft
Alles Liebe, Eva
tinchen71
04.01.2007, 22:15
Liebe Eva,
meinem Mann gehts wieder ganz gut. Er kann aufstehen , rumlaufen und ist fast schmerzfrei. Das freut mich sehr und wird mir gleich die zweite ruhige Nacht seit einer Woche bringen :) . Seite Blutwerte sind noch nicht ok, daran wird jedoch gearbeitet. Soeben hat er mir stolz berichtet 5 !! belegte Brote zu Abend gegessen zu haben. Er konnte es selbst kaum glauben. Neues Staging wurde zwar gemacht, jedoch noch kein Ergebnis, wie es im Krankenhaus schon mal so ist mit dem Informationsfluss. Daher weiss ich auch nicht, ob die Chemo weitergeht.
Du hast recht, alleine alles aushalten geht nicht. Ich habe zum Glück meine Familie, wo immer irgendwer mal zuhören kann. Aber vieles mache ich trotzdem mit mir selber aus, denn ich habe das Gefühl zusammenzubrechen, wenn ich alle meine Gedanken aussprechen würde. Kinder haben wir gemeinsam nicht, jedoch hat mein Mann 2 erwachsene Söhne mit 6 Enkeln und dem 7. unterwegs. Also "kleine" Familientreffen gibts bei uns nicht...
Die Bemerkung des Arztes " eine kaputte Lunge" kann man nicht bestrahlen finde ich mehr als unpassend :( Ich habe zwar nicht die Ahnung, um zu beurteilen, ob die Aussage stimmt, dennoch finde ich die Wortwahl unprofessionell.:mad: Er hätte dich vielmehr darüber aufklären sollen, was es sonst für Optionen gibt. Ich schicke Dir mal einen Link dazu, vielleicht ist die eine oder andere Information hilfreich. http://www.lungenaerzte-im-netz.de/lin/linkrankheit/show.php3?p=2&id=27&nodeid=23
Lass Dich bloss von solchen Äusserungen nicht runterziehen.
Das mit dem "schwarzen Loch" kenne ich nur allzu gut und kann es gut nachvollziehen. Es hilft auch gar nichts, wenn die Umwelt "Ei Ei" macht, denn man weiss ja leider, das alles eine Frage der Zeit ist. Meine beste Ablenkung ist die Arbeit. Dort wissen die Kollegen zwar Bescheid und sind sehr verständnisvoll, dennoch kann ich dann mal ein paar Stunden wieder "normal" sein, etwas anderes denken und Kraft für zu Hause tanken. Ist Dein Sohn denn gut versorgt, während Du arbeitest? Bist Du alleinerziehend? Das mit der Arbeit funktioniert bei mir natürlich nur, wenn mein Mann stabil ist, ansonsten mache ich mir auch nur Gedanken.
Liebe Eva, versuche weiter positiv zu sein, "unsere Männer" brauchen uns und unseren Kampfgeist! Es ist ein sehr schwerer Weg, wir werden noch oft hinfallen, aber auch wieder aufstehen, da bin ich ganz sicher!
Ich schicke dir ein grosses Kraftpaket und viele liebe Grüsse, Christina.
Ich freue mich schon, wieder etwas von Dir zu lesen :winke:
Liebe Christina,
gestern morgen hatte ich dir einen Nachricht geschrieben, aber mittendrin kam es bei uns zu einer Notsituation. Felix hatte wieder starke Atemnot, im Krankenhaus sagte man uns, dass man nichts mehr machen kann. Wir müssen jeden Augenblick damit rechen das er sterben wird.
Im Augenblick kann ich nicht mehr dazu schreiben
Liebe Grüße, Eva
tinchen71
06.01.2007, 09:58
Liebe Eva,
das musst Du auch nicht, Du brauchst jetzt Deine Zeit für Deinen Sohn.
Alles, alles Liebe und viel Kraft
Christina.
Liebe Christina,
ich hoffe bei euch ist alles im sogenannten grünen Bereich und dein Mann vielleicht sogar schon wieder zu Hause.
Felix geht es heute ein wenig besser, daß heißt er bekommt besser Luft. Ansonsten machen ihm die Medikamente zu schaffen, Übelkeit, erbrechen.
Wir hatten ihn ja gleich wieder mit nach Hause bekommen, samt Sauerstoffgerät. Eine Maschenerie wurde angeleiert, über Pflegebett, Betreueung usw.
Mir war das für den Augenblick etwas zu viel und ist es jetzt immer noch.
Das schlimmte ist, wie er sterben wird!
Ein Hauptbronchus ist ja schon von den Metastasen zu und der andere ist es wohl bald auch. Er wird ersticken!
Es ist so eine unwahrscheinlich grausige Vorstellung.
Wir sollen ihn jetzt mehr sedieren mit Morphium und Beruhigungsmittel, aber da habe ich auch so meine Probleme damit, hört sich vielleicht blöd an, aber ihm geht es abgesehen von der Atemnot ja einigermaßen gut.
Es ist eine ganz schwierige Situation!
Liebe Grüße, Eva
tinchen71
07.01.2007, 21:27
Ach liebe Eva,
ich habe eine ganze Weile nach dem Lesen deines Postings gebraucht um zu antworten.
Wo seid ihr in Behandlung ? Wenn der Hauptbronchus zu ist gibt es vielleicht noch die Möglichkeit einen Stent zu setzen,der die Atmung erleichtert. Ist das bei Felix schon abgeklärt ? Frage unbedingt mal nach !
Hoffentlich bekommst Du jetzt auch professionelle Hilfe zu Hause, irgendwann kommt der Punkt, an dem man das alleine nicht mehr bewältigen kann. Ich war auch an diesem Punkt und bin froh, das Günther nun professionell betreut wird. Ich habe ihn zwar lieber zu Hause, aber nur, wenn ich ihm auch wirklich helfen kann! Ich finde es ist zuviel von einem Angehörigen verlangt, über die Dosierung von Morphinen u.ä. allein zu entscheiden. Es hört sich also für mich keinesfalls blöd an, wenn Du sagst es ginge Felix bis auf die Atemnot ganz gut.
Wolltest Du ihn denn unbedingt zu Hause haben, oder wurde er einfach nicht stationär aufgenommen ? Du klingst nämlich als ob es mal sehr nötig wäre dich zu entlasten, damit du neue Kräfte schöpfen kannst. Das hat überhaupt nichts mit Abschieben zu tun, verstehe mich da bloss nicht falsch!
Pass gut auf Dich auf, das Du nicht zusammenbrichst, denn das hilft deinem Sohn überhaupt nicht.
Alles Liebe, Christina.
Hallo Christina,
danke für deine Antwort, es ist super nett von dir das du mir antwortest.
Wir sind in München in Behandlung in Zusammenarbeit mit der palliativ Station Großhadern.
Ich hätte Felix dort auch in einem Hospitz unterbringen können, aber das wollte ich nicht.
Vielleicht würde ich anders denken, wenn Felix da liegen würde, so wie man sich einen strebenden vorstellt, aber das ist ja nicht der Fall.
Er spielt Playstation, sitzt am PC und nimmt am häuslichen Leben Teil.
Das ist ja gerade das Schwierige, seine Atemnot wird plötzlich kommen.
Vor allem Felix weiß nicht, das es bald so weit kommen könnte, er ist noch immer positiv. Ich bringe es einfach nicht übers Herz ihm das mit zu teilen und ich glaube auch, das es besser so ist.
Er lebt jetzt schon fast acht Jahre mit dem Krebs und für ihn ist das rauf und runter fast schon Alltag, weil es ging ja immer wieder weiter.
Im Februar wird er achtzehn und er plant eine große Party, im März kommt die neue Playstation3 raus, auf die hat er gespart und kann es kaum erwarten damit zu spielen.
Gestern ging es ihm so weit ganz gut, die Atmung hat sich gebessert.
Er hat zweimal erbrechen müssen, das kommt von der Bestrahlung die ja seit letzter Woche läuft. Aber dagegen werde ich ihm heute Tabletten geben.
Das mit dem Stent werde ich ansprechen, danke für den Tipp.
Alles liebe für euch,
Gruß, Eva
tinchen71
09.01.2007, 09:45
..mmh, ich vermisse mein Posting von gestern abend...ich glaube ich bin :confused:
-ich versuchs noch mal...
Liebe Eva,
das ist ja ein kleiner Mini-Fortschritt, das freut mich !
Ich finde Felix Einstellung sehr beindruckend, er plant seinen 18. im nächsten Monat, wie jeder andere 17 jährige auch. Ich denke das ist irgendwie richtig und hoffe sehr für Euch, das die Party steigen kann.
Es hört sich ein wenig so an als meintest Du Felix weiss nicht genau um seinen Zustand. Bist Du sicher? Vielleicht will er für seine Mama stark sein ?
Wenn ich Dir hiermit zu nahe getreten sein sollte, "Hau mich" bitte bei der nächsten Anwort...
Dann wohnt ihr in oder um München herum? Ich Depp dachte die ganze Zeit, ihr kämt aus NRW, da Felix in Essen operiert wurde.
Mein Mann ist noch dort im KH; ich arbeite seit gestern wieder (Du auch ?) und fahre heute nachmittag zu ihm. Ganz schöne Fahrerei, 30 km zur Arbeit, dann 25 km nach Essen und 40 km wieder heim...aber ich mag ihn doch sehen, dann ist das egal. Die Tankstelle freuts :lach2:
Pass gut auf Dich auf, damit Du bei Kräften bleibst! Mich hat die Erkältung erwischt, muss ich wohl mit Maske zu Günther..
Alles Liebe und Gute für Euch
Christina.
Liebe Christina,
aus deinem Text höre ich, dass du gut drauf bist und ich deute es als ein " Gutes Zeichen "!
Ich glaube, man nimmt alles auf sich, auch lange Fahrtstrecken, man ist ruhiger, wenn man sich mit eigenen Augen sieht.
Ja, wir kommen aus München, wir waren damals nur in Essen, da es die einzigste Klinik ( ausser im Ausland ) war, die Felix operieren wollten. Alle anderen hatten ihn schon aufgegeben.
Felix weiß natürlich, dass man an Krebs sterben kann, er weiß auch das mit mit einem 2. Rezidiv eine Minderheit darstellt, aber er ist ein so positiver Mensch und das letzte was er aufgeben würde ist seine Hoffnung!
Sicherlich merkt er, dass ich mir Sorgen mache und es ist bestimmt auch so das er mich schonen möchte, so wie ich ihn auch.
Gestern hatte mein Ex Mann wegen des Stent gefragt, die Ärzte hatten sich das auch schon überlegt, jetzt wird das ganze mit den Intensivmedizinern besprochen.
Felix geht es heute wieder etwas besser, die Atmung fast normal!
Er inhaliert regelmäßig und ich hänge ihn zweimal am Tag an den Sauerstoff.
Ich habe mich krankschreiben lassen, denn die Aussagen der Palliativmediziner hatten alles so drastisch dargestellt und auch Felix Zustand machte mir Sorgen.
So, müssen uns jetzt für die Strahlentherapie fertig machen.
Alles Liebe, Eva
tinchen71
09.01.2007, 14:52
Hallo Eva,
ja, ich bin gut drauf.
Bin im Büro und momentan nicht allzuviel zu tun. Dank der Kollegen bin ich gestern und heute ein wenig auf andere Gedanken gekommen. Das tut gut.
Soeben habe ich mit Günther telefoniert, er bekommt morgen noch eine Chemo und wird am Donnerstag entlassen. Ich freu mich :) Ich bete und hoffe, das nun die Schmerzmittel-Einstellung für zu Hause die richtige ist. Abwarten, ich glaube es erst , wenn es wirklich klappt. Ausserdem geht mir das mit der Entlassung wieder mal ein wenig zu schnell, er sollte eigentlich morgen schon nach der Chemo heim. Er hat aber oft heftige Nebenwirkungen, so das er gebeten hat bis Do.bleiben zu dürfen. Allerdings war er immer noch nicht beim Neurochirurgen, der sich ihn nochmal wg.der Meta am Brustwirbel ansehen sollte. Eine Antwort wg.Bestrahlung hat er auch nicht bekommen....:mad: Bei so einer Visite wird immer alles in rasender Geschwindigkeit erledigt, wie im Zeitraffer!
Deine Neuigkeiten hören sich aber auch vielversprechend an! Seit 3 Tagen berichtest Du es ginge ihm ein wenig besser. Toll! Hoffentlich können die Ärzte Felix mit einem Stent Erleichterung verschaffen.
Ich denke die Palliativmediziner werden sich hüten Hoffnungen zu wecken.
Sie müssen ja immer das Schlimmste übermitteln/begleiten. Das soll nicht heissen das deren Aussagen nicht sehr ernst zu nehmen sind, aber wie Du Felix beschreibst ist er ein grosser Kämpfer. Das habe die Ärzte vielleicht in diesem Moment so nicht erwartet.
Du hast vollkommen recht ihn zu Hause haben zu wollen, wenn er doch alles machen und aktiv sein kann.
Alles Liebe für Euch!
Christina.
Hallo Christina,
ich freue mich für euch, die Chemo geht also weiter!
Bestimmt ist es nicht verkehrt noch einen Tag länger in der Klinik zu bleiben, aber man darf auch nicht zu ängstlich sein, mal läuft es gut und mal weniger. Jetzt drücke ich euch die Daumen, das es mit der Schmerzeinstellung klappt.
Bekommt Günther denn auch Morphium?
Felix hatte seine Schmerzen bis vor drei Wochen noch mit Dorlomin Schmerztabletten bekämpft, dannach sind wir auf Morphintropfen umgestiegen, die ließen sich besser dosieren.
Heute habe ich das mit den Krankenfahrten zur Strahlentherapie erledigt, Gott sei Dank spielt die Krankenkasse mit und ist dieses mal sehr hilfsbereit.
Eine richtige Aussage wegen des Stent haben wir noch nicht, aber ich glaube es schaut nicht so toll aus, die Ärzte meinten sie wägen noch ab, ob es für Felix zumutbar wäre noch eine Operation.
Mir stellt sich da die Frage: Ist es zumutbar jemanden ersticken zu lassen?
Vielleicht hast du recht mit den palliativen Ärzten, sie sehen zu schwarz.
Wir sollten uns ja mit der Sterbebegleitung in Großhadern in Verbindung setzten, sicherlich ist es eine gute Sache, aber wenn ich mir da Felix so anschaue.
Ich weiß nicht, ich begreife es einfach nicht!
Für euch ein baldiges positives Treffen beim Neurochirurgen
Alles Liebe, Eva
tinchen71
10.01.2007, 16:04
Hallo Eva,
lieben Dank für Deine Zeilen und Deine Anteilnahme, obwohl Du doch Deine Kräfte momentan selber brauchst.
Ja, die Chemo geht weiter, denn lt.Röntgenbild hat sich der Tumor "mit dem Auge kaum sichtbar" vergrössert. Daher haben die Ärzte die Hoffung, das es anschlägt. Nur ansonsten hat sich meine gestrige Hochstimmung verflüchtigt, denn wg.des Termins beim Neurochirurgen hätte sich Günther angeblich verhört. Es wäre kein zweiter Termin nötig, zunächst würde die Meta nicht operiert. Mit der Bestrahlung verhält es sich genauso " wenn nach mehr als 12 Monaten eine Bestrahlung möglich gewesen wäre, hätte die Strahlenabteilung es in den Bereicht geschrieben" Also nix und wieder nix.
Man fühlt sich so ohnmächtig. Habe gestern abend eine lange Email an das Tumorzentrum München geschickt, in einer Veröffentlichung von dort hatte ich von der Bestrahlungswiederholung gelesen, um einen Rat für meinen Mann zu erhalten. Dann habe ich die Email noch , obwohl es sicher Quatsch ist, an das Cyberknife-Zentrum (ist glaube ich auch bei Dir in der Nähe) geschickt, ob dort evtl etwas gg. die Metastase unternommen werden kann.
Es geht mir mit Günther ähnlich wie Dir, wir könnten noch so viel machen, wenn diese Schmerzen nicht wären. Statt ihn mit Schmerzpflastern (100er) , Tabletten und Tropfen vollzudröhnen, wäre mir die Bestrahlungsvariante lieber. Noch sind Leber und Nieren i.o., aber wie lange halten Organe so was aus? Aber ich nehme mir Deinen Rat zu Herzen und versuche nicht zu ängstlich zu sein.
Verstehe nicht, das die Ärzte bei Felix von OP reden, ich meinte immer diese Stents werden bronchoskopisch gelegt sieh mal hier http://www.journalonko.de/aktuellview.php?id=747 Aber ich kann mich natürlich auch irren..
Wenn Du noch nicht mit der Sterbebegleitung Kontakt aufnehmen kannst, so kann ich das gut verstehen. Ich könnte es momentan auch nicht.
Aber andererseits könnte dort Deine wichtigste Frage beantwortet werden. "muss mein Kind qualvoll ersticken ? ". Ich stelle mir vor, das es dort erfahrene Menschen gibt, die Dir etwas dazu sagen können und Dir hoffentlich die Angst nehmen können.
Alles Gute für Euch :knuddel:
Christina.
Liebe Christina,
ich schreibe dir gerne, bei dieser Gelegenheit lass dich mal ganz fest in den Arm nehmen! Für mich ist der Austausch hier ganz wichtig, es ist ein Teil meines Alltags geworden, ich schöpfe meine Kraft daraus und fühle mich verstanden.
Das Cyberknife Zentrum ist in einem Stadtteil von München, es ist gut das du dort hin deine Anfrage geschrieben hast. Ich drücke euch die Daumen, quatsch ist es bestimmt nicht.
Wenn ich deine Zeilen so lese, spüre ich wie verzweifelt du bist, ich kenne dieses auf und ab der Gefühle. :pftroest:
Leider sind meine Zeilen recht kurz geworden, aber Felix ist gerade aufgestanden. Jetzt sind Mutterpflichten gefragt, Fühstück machen!
Heute haben wir nach der Bestrahlung noch einen Termin in der Kinderklinik. Ich weiß nicht, ob es nur um die Blutwerte geht oder ob noch ein Gespräch statt findet. Felix hat den Termin ausgemacht.
Heute kommt ja Günther heim, ich wünsche euch einen schönen Tag ohne Schmerzen und ohne Komplikationen.
Vielleicht melde ich mich heute noch mal, dann kann ich dir auch auf alles antworten.
Alles Liebe für euch
Gruß, Eva
tinchen71
11.01.2007, 22:15
Hallo Eva,
auch ich finde unseren Kontakt prima. Mir gehts da ähnlich wie Dir ich fühle mich verstanden und kann auch Dinge sagen (schreiben) die ich sonst nur denke.Habe Günther zwar vom KrebsKompass erzählt, jedoch noch nicht, das ich so jemand nettes wie Dich gefunden habe. Da wir uns immer alles haarklein erzählen, wollte ich das noch nicht, da ich doch hier so schreibe, wie ich auch denke. Möchte ihm da nicht wehtun mit meiner Jammerei, bin doch seine Starke :)
Alle anderen Angehörigen von Günther, so habe ich den Eindruck, haben noch nicht begriffen das er nicht mehr gesund wird. Gerade bei seinen Söhnen 35 und 34 Jahre alt schmerzt mich das sehr. Ich habe im Alter von 25 ganz plötzlich meine geliebte Mama verloren weiss also, wie es ist einen Elternteil zu verlieren. Sie sind immer für ihn da, keine Frage, aber manchmal belasten sie ihn mit Dingen..da kann ich nur den Kopf schütteln.
Aber wahrscheinlich denke ich nur so, weil ich keine "Vorwarnzeit" hatte.
Günther hatte gestern Nacht wieder so starke Schmerzen, das er einen Morphintropf brauchte. Heute morgen hatte er dann plötzlich doch einen Termin beim Neurochirurgen und war dann schlussendlich erst wieder gg.16.30 Uhr auf seinem Zimmer. War aber gleiches Ergebnis BWK 8 ist nur mit einer sehr grossen, sehr gefährlichen OP zu erreichen. Davon wird zur Zeit abgesehen, da die Korsettversorgung und nicht-Heben und nichts schweres-Tragen momentan ausreichen würden um den Brustwirbel zu schonen. Dann war der Stationsarzt da und teilte mit, das er heute nicht entlassen wird. Ob er morgen raus kommt, war noch nicht klar. GRRR-diese mageren Infos immer !!! :mad:
Das Cyberknife Zentrum hat geantwortet, sie könnten behandeln. Hört sich für mich an wie ein Märchen. Ambulant die Meta wegmachen, nach Hause fahren... Habe nun unseren Essener Onkologen angemailt und um Rat dazu gefragt, Antwort steht noch aus. Bin sehr gespannt.
Wie geht es Dir ? Hoffentlich ein wenig (sofern das möglich ist ) ruhiger ?
Ist Felix Zustand weiterhin einigermassen stabil? Magst Du erzählen was in der Kinderklinik los war?
Denke oft an Euch und hoffe mit !
Nun gehe ich doch mal wieder alleine ins Bettchen, freue mich aufs nächste Posting von Dir :winke: Fühle Dich aber bloss nicht verpflichtet sofort zu antworten, ich werde auch mal wieder Zeiten haben, wo ich nicht so oft schreiben kann.
Alles Liebe, Christina.
Liebe Christina,
das sind ja " ganz gute " Neuigkeiten, ich hoffe das der Onkologe aus Essen auch eine Chance darin sieht und es nicht so ist, das er nichts aus der Hand geben möchte.
Auch, das die Chemo weiter geht und sich der Tumor nur minimal vergrößert hat, klingt doch erstmal super!
Es tut mir sehr leid zu lesen, dass Günther noch immer so starke Schmerzen hat, was man natürlich nur zu gut verstehen kann.
Was sagen denn die Ärzte zur Schmerzeinstellung? Mit 100 er ist das ganze doch bestimmt noch nicht ausgereizt!
Felix bekommt ein Retartd, es heißt MST, allerdings weiß ich nicht wie es beim Günther so mit Tabletten schlucken geht. Felix sollte 3 mal Tägl. 2 mal 10 mg nehmen. ( Insgesamt 60 mg )! Durch einen Fehler von mir hatte er aber nur 3 mal 10 mg, aber er hatte so keine Schmerzen. Zwischendurch könnte er Morphin Tropfen nehmen.
Was ich nicht so ganz verstehen kann ist, das man den BWK nicht palliativ bestrahlen kann, so wie ich das jetzt mit bekommen habe, gehen ja seine Schmerzen eher davon aus, oder?
Felix hatte gestern seine 6. Bestrahlung und die Metastase ist schon ein wenig kleiner geworden. Auch beim abhören der Lunge war die Ärztin wohl überrascht, dass er super wenig, aber immerhin in die kranke Lunge reinatmen kann.
Allgemein kann man sagen, das er sich beim Atmen leichter tut.
Er plant gerade ausgiebig seinen Geburtstag!
Das mit den Angehörigen ist so eine Sache, manchmal wollen sie auch nicht der Wahrheit ins Auge schauen, so wie wir hoffen sie.
Aber ich kann dich gut verstehen, es macht einen wütend. In unserer Familie war es auch oft so und ist es noch immer, auch wenn ich Klartext sprach.
Man hat dann den Eindruck ziemlich alleine da zu stehen und eben auch alleine Stark sein zu müssen.
Laß dich mal drücken :pftroest:
Ich hoffe es klappt und Günther kann heute aus der Klinik, wenn möglich mit wenig Schmerzen.
Alles, alles Liebe für euch :winke:
Eva
tinchen71
12.01.2007, 13:46
Hallo liebe Eva!
ja Du hast recht, die Schmerzen gehen von der Meta aus.
Wenn die Essener sich so anstellen sollten, lernen die mich kennen! :zunge: Es geht schliesslich um das Leben meines Mannes! Da müssen mir erst noch eine paar andere Fachärzte bestätigen, das nix mehr geht. Aber ich hoffe natürlich das alles so friedlich weitergeht wie bisher, ich streite nämlich nicht so sehr gern ;)
Heute nach der Arbeit kann ich Günther abholen, juhu !!
Da werde ich dann auch erst erfahren, welche Tabletten er zu den Pflastern hinzu bekommen wird. Mit dem Schlucken hat er eigentlich keine grösseren Probleme. Falls das nichts bringt, erkundige ich mich mal nach MST.
Das Neueste von Felix klingt ja prima, ich freu mich so für Euch :rotier2:
Klasse! Was manchmal so ein großer Kampfgeist und eine starke Mama im Rücken ausmacht ! Immer ein kleines Schrittchen vorwärts...
Ich wünsche Euch ein wunderschönes Wochenende, ich muss jetzt noch zu einer Besprechnung bis 16.00 Uhr und dann gehts ab nach Essen!
Fühl Dich auch mal fest gedrückt :knuddel:
Christina.
Liebe Christina,
... ein schönes Wochenende, ja... das wünsche ich euch auch!
Ich glaube ihr braucht euch jetzt beide, ganz arg!
Alles Liebe, bis demnächst
Gruß, Eva
tinchen71
15.01.2007, 10:20
Liebe Eva,
ich hoffe ihr habt ein ruhiges Wochenende verbringen können ?
Bei uns war es sehr schön, aber...
Freitag Günther abgeholt, es ging ihm gut. Da er momentan einen Riesenhunger hat, noch beim Italiener gewesen.
Samstag war mein Bruder zu Besuch, am Sonntag Günthers Söhne und Enkel.
War vielleicht auch ein wenig zuviel, obwohl er die meise Zeit ruhig auf der Couch hat liegen können.
Samstag nacht ging es allerdings wieder los mit den Schmerzen, letzte Nacht dasselbe :confused: . Da war denn mit Schlafen nicht ganz so dolle. Heute morgen gings wieder, aber ich habe schon wieder den Eindruck, das da was nicht richtig eingestellt ist. Uns fehlt ein schnell wirksames Schmerzmittel. Ist dieses MST , von dem Du geschrieben hast, schnell wirksam?
Wir werden die Ärzte aber auf jeden Fall löchern !
Alles Liebe für Euch ::knuddel:
Christina.
Liebe Christina,
Das MST Morphinsulfad wirkt relativ schnell, bei Felix ca. in 20 Minuten.
Es gibt es in 10mg, 30mg und 60mg.
Es ist ein Retardt, dass heißt es wirkt lang andauerd, gleichmäßig und gibt den Wirkstoff kontrolliert ab. Man muss es in einem bestimmten Stundentakt einnehmen, meist 2-3 mal am Tag.
Die Ärzte würde ich auf jeden Fall löchern, den keine Schmerzen zu haben ist Lebensqualität!
Bei uns war das Wochenende auch ganz schön, Felix hatte Besuch von Freunden. Allerdings war er am Samstag nicht so gut drauf, das mit seinem Freund wurde ihm schnell zu viel.
Ich war die ganze Zeit ziemlich unruhig, habe mir Gedanken gemacht wie es weiter geht.
Am Donnerstag habe ich einen Termin bei Psycho Dienst der Klinik, muss ja irgendwie wissen wie es mit meiner Arbeit weiter gehen könnte, bzw. wie es mit Felix weiter geht. Oh je...
Ich hoffe Günther hat heute einen guten Tag!
Alles Liebe,
Eva
tinchen71
16.01.2007, 11:33
Liebe Eva,
Dein Hoffen hat geholfen! Günther hatte wirklich einen guten Tag gestern und was noch wichtiger war, zwar eine unruhige aber fast schmerzfreie Nacht.
Er hat gestern einen Bürotag eingelegt, aufgeräumt, abgeheftet, aussortiert...Ich war schwer beeindruckt ob unserer neuen Ordnung :augendreh
Das mit dem Psycho-Dienst Termin finde ich sehr gut und sehr wichtig für Dich! Du musst unbedingt ein paar Stunden in der Woche mal was anderes sehen und vor allem denken! Ich hoffe sehr für Dich, das das klappt.Es gibt bestimmt eine Lösung! Du schriebst in einem Deiner letzten Postings von Pflegebett und Betreuung für Felix. Ist da was draus geworden ?
Wir dürfen beide nicht ins "schwarze Loch" fallen !
Ein feste Umärmelung (sagt man hier so :D ) für Dich, bis bald !
Christina.
Liebe Christina,
:) he... das freut mich zu hören, es müssen ja auch mal " gute Tage " dazwischen sein.
Mein Büro bräuchte auch dringend Ordnung :smiley1:
Hast du noch mal was mit Cyberknife in Erfahrung gebracht bzw. Günther davon erzählt?
Das mit dem Pflegebett haben wir erstmal nicht gemacht, es ist nicht erforderlich ( ich hoffe noch lange nicht ). Es trägt auch nicht gerade zu einem positiven Denken bei!
Das der Pflegedienst bei uns vorbei kommt... wenn ich wieder arbeite, ist es wohl sinnvoll. Ich sollte ja Felix nicht alleine lassen, meine Schwiegermutter wohnt zwar im Haus, aber ich glaube sie wäre mit so einer Situation überfordert und ich hätte auch keine Ruhe. Ich wäre ja am liebsten selbst da, aber ich glaube, da macht mein Arbeitgeber nicht mit. Ich hatte da schon im Vorfeld einige Schwierigkeiten.
Das alles wird am Donnerstag besprochen!
Felix geht es abgesehen, dass er sich einen Mundpilz eingefangen hat und ab und an vermehrt hustet ganz gut.
Lass dich drücken :pftroest:
Einen schönen Tag euch beiden,
Liebe Grüße, Eva
tinchen71
17.01.2007, 13:26
Hallo liebe Eva,
ja ich freue mich auch, das er wieder aktiv sein kann. Tut richtig gut.
Tja, Dein Büro musst Du Dir aufgrund der grossen Entfernung wohl leider selbst "vorknöpfen" ;) Grund der ganzen Aktion war allerdings, das er die Anhebung seiner Schwerbehinderung von 50% auf 100% beantragen will. Dazu musste ein ganzer Stapel Unterlagen herausgesucht werden. Bin mal gespannt, man hat uns erzählt, das das mit seiner Krankheit kein Problem sei und doch so einige steuerliche Vergünstigungen möglich sind. Das wäre natürlich sehr willkommen :) denn wie Du selber weisst ist Kranksein teuer
Habe Günther von Cyberknife und meiner Anfrage bei unserem Arzt direkt berichtet. Der Doc hat immer noch nicht geantwortet, nächsten Freitag haben wir Termin dort dann werde ich nochmal nachfragen. Vielleicht wollte er auch nicht schriftlich antworten...
Wenn Felix und auch Du mit seinem normalen Bett klarkommen, bin ich vollkommen Deiner Meinung. Günther hat heute ein Rezept für einen elektrisch verstellbaren Lattenrost und die passende Matraze bekommen, ein hohes Bett (Seniorenausführung, hihi ) haben wir aufgrund seines künstlichen Hüftgelenks schon seit Jahren. Mal schauen ob die Krankenkasse mitspielt. Er hat festgestellt, das er im Krankenhaus viel besser und entspannter schlafen und liegen konnte. Er findet einfach zu Hause die richtige schmerzfreie Position nicht, obwohl bei uns Kopf-und Fussteil verstellbar sind.
Das Felix jetzt mit einem Mundpilz zu tun hat, ist wirklich ganz doof. Er soll doch gut essen und zunehmen, wie Günther auch. Ihr habt wahrscheinlich die richtigen Mittel damit der Pilz schnell wieder das Weite sucht. Daumenfestedrück!
Alles Liebe für Euch :knuddel:
Christina.
Liebe Christina,
bin heute etwas durch den Wind!
Morgen sollte ja das Gespräch mit den Ärzten und Psychoteam statt finden und ich bin davon ausgegangen, das dies in der Klinik sein wird.
" Sie kommen zu mir nach Hause "!!!
Ich meine, das ist ja unwahrscheinlich nett, aber da habe ich ja Felix an meiner Seite! Es sollte ja besprochen werden, wie es mit Felix so weiter geht und auch das mit meiner Arbeit, Pflegedienst und Co!
Meine Güte, ich habe Angst, das nicht die richtigen Worte gewählt werden.
Die gehen ja dann und wir sind alleine und müssen auffangen. :cry:
Morgen mehr, liebe Grüße Eva
tinchen71
18.01.2007, 09:07
Liebe Eva,
mmh, das kann ich verstehen das Du "durch den Wind bist" !
Das ist ja wirklich ein wenig plötzlich.
Ich kann aber auch verstehen, das die Psychologen sich einen persönlichen Eindruck von Euren Lebensumständen machen möchten. Um so besser kann beurteilt werden, was Euch wirklich hilft.
Ich hoffe doch sehr , das mit dem nötigen Fingerspitzengefühl vorgegangen wird. Dafür haben Psychologen doch eine Ausbildung!
Ist ja nun nicht zu ändern, ich denke heute ganz, ganz fest an Euch !
:knuddel:
Liebe Grüsse, Christina.
Liebe Christina,
das Forum ist wieder offen, dein letzter Eintrag leider weg!
Wie geht es dir und wie geht es Günther?
Bei Felix ist es gerade wieder etwas schlechter, bei der kleinsten Anstrengung braucht Felix Inhalation und Sauerstoff.
Es macht ihm auch seine Schwerfälligkeit bedingt durch die Wassereinlagerung zu schaffen. Die Arme sind doppelt so dick wie normal und der ganze Oberkörper. Das kostet Kraft und Luft!
Heute ist seine letzte Bestrahlung und danach findet ein kurzes Gespräch statt. Vielleicht machen sie auch eine Kontrollaufnahme, wir werden sehen!
Am Donnerstag bekommt er Krankengymnastik, speziell das er den Schleim besser rauf bringt. Die Frau kommt zu uns nach Hause, dass vereinfacht viel.
Warum hat Günther keine Pflegestufe? Arbeitest du mehr als 30 Std. die Woche? Ich kann mir vorstellen das er auch oft Hilfe braucht, wenn es ihm mal nicht so gut geht und du da sicherlich einiges übernimmst?
Liebe Grüße, Eva :pftroest:
tinchen71
23.01.2007, 20:17
Liebe Eva,
komme gerade mal wieder aus dem KH, wo ich Günther heute hinbringen musste. Letzte Nacht haben wir beide kein Auge zugetan er hatte so schlimme Erstickungs und Hustenanfälle, Panikattacken und wieder Schmerzen. Ich bin natürlich nicht zur Arbeit, hab ihn heute morgen zur Hausärztin gebracht, die ihm Morphin gespritzt hat. Es half binnen 10 Minuten! Sie hat dann direkt in Essen angerufen, zum Glück war sofort ein Bett frei.
Wassereinlagerungen hat Günther nun auch neuerdings, total dicke Füsse.
Ich hoffe das die Docs ihm helfen können. Morgen wird hoffentlich mal ein CT gemacht, um die aktuelle situation festzustellen.
Es tut mir so leid, das es Felix nicht gut geht :sad: Aber Bestrahlungen sind echt hart, besonders in so hohen Dosen. Hat er auch äusserliche Verletzungen an der Haut?
Was sagten die Ärzte beim Abschlussgesspräch ? Gabs eine Kontrollaufnahme ? Ich bete das es für unsere beiden Männer positive Wendungen gibt.
Muss nun unbedingt ins Bett, kann die Augen kaum noch aufhalten...
Schnell noch Günther Nacht sagen und dann ab in die Falle !
Fühl Dich fest gedrückt!
Christina.
Liebe Christina,
oh je... ich hoffe das man im Krankenhaus Günther etwas stabilisieren konnte.
Kam seine Atemnot und Hustenanfälle von der Wassereinlagerung? Bekommt er auch Kortison?
Bei Felix ist das Kortison letzte Woche reduziert worden, aber damit ging etwa nur ca. 1kg an Körpergewicht weg. Er fühlt sich so schwer und unbeweglich, bei ihm sind es die Arme und der Oberkörper, außerdem schmerzen die Gelenke durch die Wassereinlagerung. Am besten geht es ihm wenn er etwas erhöht liegt, aber das will er auch nicht den ganzen Tag machen. Kleinere Anstrengungen sei es nur der Gang zur Toilette oder das Ausziehen vom Pullover bewirken Atemnot.
Psychisch ist er auch ziemlich am Ende, ihm fällt die Decke auf den Kopf. Er würde so gerne was machen, spazieren gehen oder so was, aber davon sind wir ja noch weit entfernt. Heute habe ich mit ihm über einen Rollstuhl geredet, bis jetzt wollte er so was ja nicht, aber jetzt findet er die Idee da durch auch mal raus zu kommen gut.
Bei unserem Gespräch in der Strahlenklinik war nur das übliche bla bla, Hautschäden hat Felix keine und auch sonst hat er die Bestrahlung gut gepackt.
Jetzt können wir wirklich hoffen, dass es in dieser Ausweglosigkeit etwas kleines positives gibt.
Für Günther und auch für dich " Alles Gute ", ich hoffe du konntest etwas schlafen?
Alles Liebe :knuddel: Eva
tinchen71
25.01.2007, 08:39
Liebe Eva,
nur ganz kurz..
Günthers Tumor ist deutlich gewachsen :weinen: Was nun noch getan werden kann wird heute besprochen.
Auf dem Nachhauseweg hat mich auf der Autobahn ein LKW gerammt. Auto Totalschaden, Christina nur leicht lädiert. Gehe aber jetzt zum Arzt.
Hoffentlich kann Felix geholfen werden, ich hoffe ganz fest für Euch!
Liebe Grüsse
Christina.
Liebe Christina,
es tut mir so leid für euch :weinen:
Danke das du mir trotzdem geschrieben hast, mensch Mädel du bist ja vollkommen durch den Wind, jetzt auch noch der Unfall!
Wie hat den Günther die Diagnose aufgenommen, ich hoffe er hat noch Kraft zu kämpfen.
Ich wünsche euch sooo sehr, daß es doch noch etwas gibt was euch helfen kann.
Du kannst dich immer melden, wenn es dir schlecht geht auch eine private Nachricht.
Ich wünsche dir / euch viel Zuversicht, Kraft und alles, erdenklich Liebe
Lass dich in den Arm nehmen
Eva
tinchen71
25.01.2007, 23:00
Liebe Eva,
kann Felix einen Stent bekommen ? Habe soeben Deine Frage nach Erfahrungen damit gelesen. Ich habe zwar nur angelesenes Wissen aber es soll ja wirklich Erleichterung bringen.
Mir gehts so lala, ich merk jeden Knochen einzeln, Doc hat mich für heute und morgen krank geschrieben. Die Nerven sind auch noch nicht wieder zum Drahtseil gedreht :)
Günther hat die schlechte Nachricht wg.seines Tumors recht ruhig aufgenommem, er will weiterkämpfen. Ich auch!
Allerdings hat mein Unfall ihm sehr zu schaffen gemacht, supernervös, Erbrechen, Schmerzen etc.
Ich bin ja auch wirklich dem Tod von der Schippe gesprungen. Meinen Schutzengeln sei Dank! :engel: :engel: :engel:
Durch den Aufprall auf mein Heck habe ich mich mehrfach gedreht und bin links an der Mittellleitplanke zum stehen gekommen. *ironiean*Du weisst, da wo die ganz Langsamen rumtuckern *ironieaus*
Da mein Heck ja nicht mehr beleuchtet war und starker Verkehr herrschte, ich nicht aus dem Auto konnte, war es fast ein Wunder das der nachfolgende Verkehr mich rechtzeitig gesehen hat und kein weiterer in mich reingerauscht ist.
Günther hat heute eine neue (alte) Chemo bekommen, nämlich die Sorte, die er im September/Oktober 2005 als erste Therapie bekam.
Hoffentlich, hoffentlich bingt die den Tumor auf den Rückweg!
Alle anderen Ideen wg,Cyberknife sind natürlich jetzt erstmal hintenan gestellt.
Danke für Deine lieben Zeilen, die habe mich echt aufgebaut :remybussi und ich habe mich ganz doll gefreut! Wenn "Not am Mann" ist, nehme ich Dein Angebot gerne an !
Liebe Grüsse
Christina.
Liebe Christina,
jetzt habe ich schon zwei mal einen Text an dich verfasst, leider gab es Probleme beim Abschicken, desshalb ist das eine Probe, mal schaun vielleicht klappt es ja jetzt wieder.
Ist schon blöd, wenn man lange Textre schreibt und es kommt nicht an.
Liebe Grüße, Eva
Liebe Christina,
neuer Versuch!
Da hast du ja echt Glück gehabt, mann möchte sich gar nicht ausmahlen, was alles passieren hätte können.
Das deine Nerven eher ein " dünnes Haar " sind, kein Wunder!
Ich hoffe das auch Günther sich vom ersten Schock erholt hat, so was muss erst verdaut werden!
Ich hoffe so sehr, dass die "neue" alte Chemo greift, wieder warten, noch mehr hoffen!
Bei Felix wird nächste woche ein CT gemacht, man will sehen wie der Bronchus lang läuft. Auch könnte man gleich bei der Bronchuskopie bzw. legen des Stent die Metastase mit bestrahlen. Das würde noch einiges bringen!
Im Lungenkrebsforum hat mir noch keiner geantwortet, ich kenne auch nur die Internetseiten, mich hätte aber die persöhnliche Erfahrung interessiert.
Felix hatte gestern KG, eine Stunde relax, massieren und streicheln! :rotier2:
Das Wasser ist am Rückzug, das Kortison noch mal reduziert.
So lange er still rumsitzt ist alles gut, sobald er spicht oder geht kommt die Atemnot.
Gestern haben wir das Rezept für einen Rolltuhl abgegeben, bin gespannt was wir für ein "Altes Eisen " bekommen!
Schone deine Kochen :winke:
Alles liebe und gute Besserung euch zweien
Eva
tinchen71
27.01.2007, 14:38
Liebe Eva,
ja, das ist mir auch schon passiert, lange geschrieben und schwups , Fehler beim Abschicken und weg war alles. Danke das Du Dir trotzdem noch zum dritten Mal die Mühe gemacht hast :)
Seitdem speichere ich mir vor dem Abschicken meinen Text in der Zwischenablage so das ich ihn bei einem Fehlversuch wieder hineinkopieren kann. Einfach Text markieren, Strg +C gleichzeitig drücken und mit Strg+V wieder hineinkopieren. Klappt meistens :)
Mir gehts ganz gut, war soeben mir Günthers Sohn ein Auto für mich angucken. Muss noch den Gutachterbericht abwarten und dann wird das wahrscheinlich mein "Neuer". Gebraucht natürlich, da der Lottogewinn noch nicht eingetreten ist.:) Bin nun kurz zu Hause, was essen und Waschmaschine und Trockner einschalten und will dann zu Günther. Ihn gehts heute sehr schlecht, er konnte mir kaum erklären war los ist. Zur Zeit sind sein Bruder und Schwägerin bei ihm. Gestern wurde das Schmerzpflaster auf 150 erhöht. Ich habe verstanden, das er sich deswegen so schlecht fühlt. Kaum Kreislauf, schlapp und leicht verwirrt. :sad: Ich werde mal versuchen einen Arzt aufzutreiben, der mir erklären kann, was los ist.
Es freut mich sehr, das nun doch eine Möglichkeit gefunden zu sein scheint, das Felix Allgemeinbefinden verbessert werden kann. Das hört sich doch ganz gut an und ist soo wichtig für die Psyche. Ich drücke natürlich feste die Daumen für den Erfolg !
Wir geht es Dir ???
Gehst Du wieder abeiten ? Übrigens Günthers Bett ist genehmigt, auch ohne Pflegestufe. Sie wollten tatsächlich ein ganzes Bett anliefern !!
Wir wollten doch nur Rahmen und Matratze, aber das kann mal wohl rausnehmen, so das wir das am Dienstag angeliefert bekommen. Du wolltest irgendwann im Zusammenhang mit der Plegestufe mal wissen, wie lange ich arbeite, 38,5 Std. Tagsüber sehen dann Bruder und Schwägerin (wohnen im gleichen Haus) nach ihm. Bisher, sprich bis Dezember war das aber kaum nötig, da er meist auf Achse oder fast ganz normal am Computer zu finden war. Spielt das eine Rolle für die Beantragung ?
Alles Liebe für Euch,
Christina :winke:
Liebe Christina,
ich habe heute den ganzen Tag an euch denken müssen, ich hoffe Günther geht es schon wieder etwas besser. Dein Eintrag gestern klang ja nicht so toll, aber vielleicht ist wirklich die Dosis des Morphinplasters Schuld an seinem schlechten Zustand.
Hast du einen Arzt sprechen können?
Das, dass mit dem Pflegebett geklappt hat ist ja echt super!
Deine Frage zur Pflegestufe, ich arbeite nur 20 Std. in der Woche und muss es sofort melden, wenn ich mehr als wie 30 Std. in der Woche arbeiten würde.
Irgendwie geht es glaube ich darum, dass die Pflege gesichert sein muss, aber es wohnen ja noch Schwägerin und Co bei dir im Haus und damit wäre die Pflege ja gesichert. Einen Antrag würde ich auf jeden Fall stellen, es gibt ja bestimmt einen Psychozozialen Dienst in der Klinik, frag doch da einfach mal nach. Ich hoffe ja sehr das es nicht dazu kommt, aber irgendwann benötigt Günther vielleicht mehr Pflege!
Felix ist das Wochenende ganz gut drauf gewesen, sein Wasser wieder etwas weniger! Atemnot nach wie vor!
Aber er ist zweimal ausgiebig in der Badewanne gewesen und das war so super für ihn, die Atmung war da auch um einiges besser!
Ab morgen arbeite ich wieder, graus :( Aber meine Schwiegermutter schaut nach ihm, sie wohnt mit im Haus.
So, nun muss ich mich um`s Abendessen kümmern, meine Männer schreien nach Essen!
Einen schönen Abend und allles Gute
:knuddel: Gruß, Eva
tinchen71
28.01.2007, 22:11
Liebe Eva,
habe heute abend ein Tief. Ich kanns nicht erklären, ist einfach da...
Günther ging es heute nicht super, aber ein wenig besser als gestern. Es scheint wirklich das überdosierte Pflaster gewesen zu sein. Vorgestern hat er abends 3 St. 50er Plaster bekommen und für Nachts noch 2x IBU400. Davon hat er eine spätabends genommen, hatte schlimme Atemnot in der Nacht. Steht auch so in den Nebenwirkungen von Plaster. (hat aber nicht gebimmelt, er ist immer so nett, will ja keinem zur Last fallen :mad: ) Morgens dann verwirrt und schlapp und keinen Kreislauf. Frühstück wieder erbrochen. Dann kam der Arzt und meinte das Pflaster wäre überdosiert. Kurz drauf hatte ich angerufen und gefragt ob sei ihm denn ein Pflaster abgerissen hätten, hatten sie nicht :mad: !!!
Er hat dann geklingelt und nachgefragt, dann hat der Pfleger eins abgemacht.
Abends hat Günther dann zum ersten Mal ein bischen gegessen, Schmerzen hatte er bis dahin keine. Hat aber dann seine Abendtabletten normal genommen und später noch ein 25er Plaster (gewohnte Dosis). Heute morgen ging es ihm ein wenig besser, aber immer noch schlapp und müde und keinen Appetit. Ebenso wie Felix hat Günther bei der kleinsten Anstrengung mit der Atemnot zu kämpfen, manchmal ist er dann so panisch, das er meint, der Sauerstoff hilft ihm nicht. Irgendwie ist momentan der Wurm drin! Vielleicht hat er auch mit den Chemo-Nebenwirkungen zu kämpfen, aber das war letzten Donnerstag erst die Kleine (nur Gemzar)! Wenn seine Werte stimmen, kriegt er am Freitag die grosse Portion(Gemzar + Taxotere)! Mit einem Arzt habe ich weder gestern noch heute sprechen können, gestern nur eine Unbekannte (die auch Günther nicht kennt) und heute ein Unsichtbarer, den ich nicht zu sehen bekam.
Ein kleiner Lichtblick war heute das zwei von Günthers kleinen Enkelinnen (5+3 Jahre) ihn heute besucht haben. Da hat der stolze Opa (sechsfach, das siebte kommt Ende März !!) gestrahlt und sich gefreut :rotier2:
Danke für Deine Tips, ich höre mal nach wegen dem psychosozialen Dienst.
Wann ist Felix´s CT ? Auch wenn es stellenweise mal ein wenig besser mit seiner Luft ist, wäre es doch schön. wenn die Sache schnell ins Rollen käme.
Das mit seinem Wasser macht mich doch ein wenig stutzig, nimmt er Tabletten? Günther hat ein Medikament namens Lasic gespritzt bekommen musste dann in den folgenden 2-4 Stunden ca. 3 Liter "Piseln" und der grösste Schwung war raus. Vielleicht mal Euren Doc fragen ?
Ich wünsche Dir alles Gute für Deinen ersten Arbeitstag, ich hoffe es wird angenehmer als Du es Dir heute ausmalst :)
Ich bin sehr froh Dich hier gefunden zu haben, das darfst Du mir wirklich glauben ! Wenns Dir aber mal zuviel wird mit meinen Problemen, sag bitte bitte Bescheid! Du hast schliesslich auch massenweise eigene Sorgen!
Fühl Dich ganz fest von mir gedrückt und alles Gute für Euch :knuddel:
Christina.
Liebe Christina,
so... jetzt nehme ich dich einfach mal ganz fest in den Arm und drück dich!:pftroest:
Nein... mir wird das nicht zu viel, ich finde es auch super gut das wir uns hier austauschen können. :remybussi
Armer Günther, es ist schon schlimm das Ärzte manchmal etwas spät reagieren, bzw. das Pflegepersonal nicht gleich reagiert. Sicherlich haben sie viel zu tun, aber wenn man schon deutlich sehen kann das es jemanden schlecht geht, denke ich muss man sofort handeln.
Hat man denn am letzten CT festgestellt, warum Günther so eine Atemnot hatte. Du schreibst man hat ihm Lasix gegeben, eigentlich müsste es ja dann mit der Atmung besser werden, wenn das Wasser draußen ist!? Das es vom hochdosierten Morphium kommt?!!! ( Felix bekommt übrigens auch Lasix, allerdings in Tablettenform ).
Drücken Günthers Metastasen oder Tumor vielleicht auch auf den Bronchus?
Es wäre für euch bestimmt wichtig zu wissen, wenn Günther wieder daheim ist musst du ja reagieren können und wissen was los ist und was du machen kannst in solch einer Notsituation.
Für Felix habe ich Medikamente daheim, er inhaliert zwei mal tägl. mit Pulmicort und vor ab nimmt er ein Sultanol- Spray, die Medikamente wirken Bronchienerweiternd. Abend`s nimmt er eine Schlaftablette ( Tavor ), das macht ihn insgesamt ruhiger und entspannter. Habt ihr denn Sauerstoff zu Hause? Das wäre vielleicht auch beruhigend.
Ich hoffe dir geht es heute etwas besser, ich weiß wie das ist mit dem Tief. Ich vergrabe mich meist in solch einer Situation, möchte nichts mehr hören und sehen. Viele sagen, lenk dich doch ein wenig ab, dann geht es dir besser. Aber ich möchte mich dann gar nicht ablenken, brauche dann meine Gedanken und meine Einsamkeit.
Heute war mein erster Arbeitstag, es ging so ganz gut!
Schwiegermutter hat auf Felix aufgepasst, ich muss sagen, das dass nur eine Lösung ist solange es Felix nicht schlechter geht. Sie wäre dann überfordert mit der Situation.
Felix hat am Donnerstag CT und evtl. ist dann gleich das Gespäch mit dem Stent- Arzt!
Jetzt hoffe ich, dass dein Tag und auch Günthers positiv verläuft!
Kopf hoch!
Alles Liebe, Eva :pftroest:
tinchen71
30.01.2007, 08:45
Liebe Eva,
habe Günther gestern in nicht so gutem Zustand einfach mit nach Hause bekommen. Waren die Nacht oft wach, nun habe ich keine Zeit mehr zum Nachdenken....
Für Donnerstag ist dann ambulante Chemo angesagt, wenn die Blutwerte stimmen! Sauerstoff haben wir zu Hause. Luftnot kommt, da hast Du recht, auch vom Tumor. Nun muss ich mal sehen wie wir klarkomme..
Später mehr, Günther will aufstehen und braucht mich
Liebén Dank für Deinen Trost :remybussi
Christina.
Liebe Christina,
ein ganz festes " Daumen drück." Das der Tag heute besser wird als es die Nacht war. :pftroest:
Denk an euch, Eva
Liebe Christina,
bei uns war der Tag gestern auch nicht so toll, dementsprechent meine Sorge in der Nacht. Heute in der Arbeit konnte ich nur an Felix denken, hatte mir schon ausgemalt, dass der Notarzt vor der Tür steht wenn ich nach Hause komme. Scheiss Gedanken sind das manchmal!
Aber heute geht es ihm wieder besser! :)
Morgen sind wir ja im Krankenhaus zum CT, bin ja auch gespannt wie seine Blutwerte sind. Das letzte mal hatte er nur 64 000 Thrombos!
Auch werde ich mal wieder nach der Chemo fragen, obwohl wir schon sacht darauf hingewiesen wurden, dass Chemo wohl eher nicht sein wird, weil es nicht so viel bringt! :mad:
Ich hoffe, ihr habt einen entspannten Tag gehabt!
Übrigens, mach dir keinen Stress mit dem Schreiben hier, ich weiß das es jetzt sicherlich stressig für dich ist!
Alles Liebe für Euch :pftroest:
Eva
tinchen71
31.01.2007, 21:08
Eva Du Liebe !
ich denke morgen ganz fest an Euch !
Günther ist seit heute mittag zum ersten Mal schmerzfrei und hat heute abend zum ersten Mal etwas gegessen. Ich bin sehr froh !
Morgen um 8.00 wieder abulant zur Chemo in Essen, ich hoffe er steht das durch...
Ich werde berichten und bin natürlich neugierig zu erfahren, wie es Euch ergangen ist.
:remybussi Alles Liebe
Christina.
Liebe Christina,
es ist schön zu hören, dass es Günther besser geht. Für die Chemo morgen
" Alles Gute ".
Wir hatten ja heute unseren Krankenhaustermin, ich bin jetzt noch ganz fertig. Irgendwie merke ich, dass ich kaum noch Energie habe. Aber Felix hat den weit aus schwierigeren Weg und auch wenn er sich schon den ein oder anderen negativen Gedanken macht und von Zeit zu Zeit nachdenklicher wird, bleibt seine Grundeinstellung positiv.
Heute beim CT war er völlig fertig, die MTA versuchte ihn zu lagern und packte ihn etwas unsanft an seinen Rippen. ( Da sitzt ja noch immer die Metastase ). Außerdem sollte er 40 Sekunden die Luft anhalten, 20 Sekunden hat er geschafft. Als er raus kam, brach er in Tränen aus. In solchen Situationen leide ich ganz arg mit ihm und muss mich zusammen reissen das ich nicht mit weine.
Eine Metastase wächst in die Luftröhre, ich hatte ja immer gesagt bekommen es sei der Bronchus. Oder ist es wieder etwas neues?!!
Am Montag haben wir einen Termin bei dem Prof. der Felix den Stent einsetzen möchte, heute war nur ein kurzes Telefonat mit unserer Ärztin.
Die kleine Metastase wird mit Laser entfernt, Felix bekommt eine Vollnarkose, ( mit einer Lunge !? ) und müsste eine Nacht im Krankenhaus bleiben.
Vor seiner Geburtagsfeier am 10.2. sollte er das aber nicht machen lassen.
Bei mir läuten schon wieder alle Glocken, warum erst danach, ist der Eingriff doch nicht so ohne, als wie es uns verkauft wird? Oder rechnet man mit schlimmeren, da die Ärztin schon gemeint hat, die Narkose birgt natürlich Risiken?
Forste jetzt noch ein wenig im Internet, vielleicht finde ich noch ein paar Antworten!
Alles Liebe für euch :remybussi
Eva
Susanne28
01.02.2007, 21:36
Hallo Christina, hallo Eva,
ich bin durch Zufall in eurem Thread gelandet und will euer Gespräch auch gar nicht weiter stören... Ich möchte euch allerdings sagen, dass mich eure Berichte tief berührt haben- ich wünsche euch so sehr dass die weiteren Therapien Erfolg haben und vor allen Dingen Felix einen wundervollen 18. Geburtstag verbringt! Mein Leben hat sich durch die Krankheit und Leiden meines Vaters schon so verändert, soviele Ängste und Verzweiflung sind da, aber wie unerträglich muss es sein das eigene Kind so leiden zu sehen....
Ich wünsche euch alles Gute und vor allen Dingen viel Kraft!
Liebe Grüße Susanne
tinchen71
02.02.2007, 18:40
Hallo Susanne,
danke für deine lieben Zeilen. NEIN, Du störst nicht. Es ist ein öffentlicher Thread hier und ich glaube auch für Eva sprechen zu können.
Es ist Zufall, das wir bisher hier allein waren, was aber nicht heisst, das wir nicht mit all unserem bisher schmerzvoll erworbenen Wissen für Fragen zur Verfügung stehen. Lieben Gruss, Christina.
tinchen71
02.02.2007, 19:08
Liebe Eva,
Günther ist noch immer schmerzfrei.:) Ich bin ein wenig stolz, das ich sagen kann, das seit ich die Schmerzmedikation (mit tel.Beistand der Hausärztin) in die Hand genommen habe, funktioniert es endlich.
Gestern und heute konnte er keine Chemo bekommen, da die Thrombozytenwerte zu schlecht waren. Leukos und alles andere war aber ok.
Sauerstoff wird immer weniger gebraucht, ein wenig Lebensfreude und Normalität ist zurück bei uns :lach2: Nächster Termin in Essen ist am Dienstag.
Lass Dich mal fest in den Arm nehmen und drücken! Du hast es bestimmt selbst gefunden, aber hier ein link zum Thema Luftröhre und Bronchus http://www.lungenaerzte-im-netz.de/lin/lincontent/show.php3?id=13&nodeid=19#1. Mich werfen solche plötzlichen Änderungen der Begrifflichkeiten auch immer ganz aus der Bahn. Ich gehen nicht davon aus, das es etwas neues ist, vielleicht wurde immer nur die falschen Ausdrücke benutzt. Das mit dem Mitleiden kenne ich nur zu gut, obwohl ich mich natürlich in eine Mutter-Kind Beziehung nicht hinein versetzen kann.
Ich sehe es positiv, das die Ärzte den Eingriff erst nach Felix Geburtstag machen wollen. Montag, wenn ihr mit dem Prof sprecht ist doch schon der 5. Der 10. ist dann nicht mehr weit, sie wollen Felix das Fest bestimmt nicht verderben. Es kann immer mal was sein, wenn auch nur eine kleine Komplikation, die den grossen Tag kippen könnte. Du hast doch bestimmt auch Vorbereitungen zu treffen. Wenn Felix aber ausdrücklich wünscht, sofort behandelt zu werden, dann musst Du dem Prof das klar machen. Sprich mit Felix, hör mal was er will, er ist doch fast erwachsen, in 8 Tagen darf er alles selbst entscheiden :)
Liebe Eva, gestehe Dir auch mal schwache Momente zu, Du bist keine Maschine sondern eine ganz tolle Mama aus Fleisch und Blut ! Wie weit sind wir eigentlich altersmässig auseinander ? Ich bin Baujahr 1971.
Liebe Grüsse, Christina :knuddel:
Liebe Susanne,
ich kann mich Christina nur anschließen, danke für deine lieben Zeilen!
Gruß und Kraft
Eva
Liebe Christina,
es tut gut zu hören, das es mit der Schmerztherapie jetzt klappt. Da hat Felix und Günther etwas gemeinsam, seine Thrombos sind auch niedrig, 44 000!
Gestern hatten wir wieder einen schlechten Tag, Husten, Atemnot!
Ich habe voller Panik Felix Ärztin angerufen und mein Mann hat noch ein Notfallmedikament in der Klinik geholt. Am Abend ging es ein wenig besser, aber er war auch fertig von den vielen Beruhigungsmitteln und Morphium.
Die Ärztin meinte, das man seine Op vielleicht doch noch vor seinem Geburtstag machen sollte, so wie es jetzt gerade steht kann ich mir nicht vorstellen das er Feiern kann.
Er selbst ist psychisch ganz am Ende auch das mit seiner geplanten Geburtstagsfeier macht ihm sehr zu schaffen. Er möchte gerne fitter sein, merkt aber, das es eben nicht so ist.
Über meine Verwandschaft in Spee habe ich mich auch geärgert, sie hören nicht zu, wollen es nicht wissen wie schlecht es Felix geht.
Meine Nerven!
Der Rollstuhl ist auch noch nicht da, habe schon Dampf abgelassen und werde es am Montag nochmal tun.
Altersmässig liegen wir ein klein wenig auseinander, ich werde bald 49 Jahre!
Wünsche euch ein gutes Wochenende, das alles so gut bleibt!
Alles Liebe, Eva :winke:
tinchen71
05.02.2007, 16:26
Liebe Eva,
tief durchatmen ! Du brauchst Deine Nerven noch ganz lange...
Fühl Dich erstmal fest gedrückt :pftroest:
Ihr hattet doch heute Termin beim Professor, gibt es schon einen Termin für den Eingriff ? Deinem letzten Posting nach zu schliessen, möchte Felix doch jetzt auch, das es schnell geht, oder ?
Was haben die zum noch ausstehenden Rollstuhl gesagt ?
"Verwandschaft in Spee" ??? Steht da noch eine Hochzeit aus ?
Leute, die sich nach Günther erkundigen und dann doch nicht zuhören kann ich auch nicht ab. Um meine Nerven zu schonen, bekommen die immer die Standardantwort "ganz gut" oder "geht so". Fertig ist die Laube, die sollen mir doch meine Ruhe lassen :)
Wir habe die Schmerzmitteldosis immer noch ganz gut im Griff, mal mehr mal weniger, aber nie so schlimm wie es war. Am Samstag war Günther zu nichts in der Lage, einfach nur fertig, müde und kaputt. Gestern war er schon wieder sehr aktiv und einigermassen fit. Er hat nachträglich zum Geb. ein neues Laptop bekommen, so das er gestern den ganzen Tag beschäftigt war :rolleyes: Ich bin aber sehr froh, das ihm das Spass macht!
Ich bin heute wieder arbeiten, er hat mir eben am Tel.gesagt, das die Luft ihm heute sehr zu schaffen macht und er oft an den Sauerstoff muss. Allerdings war er heute auch viel mit seinem Bruder draussen unterwegs, mein neues Auto (hatte er noch nicht gesehen) angucken und bezahlen. Immer bei starken Temperaturunterschieden (drinnen / draussen ) ist es besonders schlimm. Morgen fährt sein Bruder mit ihm nach Essen, Blut kontrollieren, vielleicht ist ja die Chemo möglich...wird dann direkt gemacht. Leider ist der Appetit nicht so, wie wir es gerne hätten. Er muss unbedingt zunehmen, ich weiss zwar noch nicht wie, aber wir arbeiten dran....
Alles, alles Liebe :knuddel:
Christina.
Liebe Christina,
leider komme ich jetzt erst dazu mich zu melden, die letzten Tage waren sehr stressig und ich melde mich auch nur ganz kurz!
Felix bekommt morgen seine Bronchoskopie, um 12:00 Uhr bitte ganz fest an uns denken!
Zuerst wird eine flexible Bronchoskopie gemacht, der Prof. will sich ein Bild machen wie es da drinnen aussieht. Wenn es möglich ist und bis dahin alles gut gelaufen ist, bekommt Felix eine Vollnarkose und eine starre Bronchoskopie mit Laser. Der Bronchos ist zu 50% verschlossen, aber ich glaube das es mehr ist, da Felix Atemnot zugenommen hat.
Ich hatte heute noch ein kurzes Gespräch mit unserer Ärztin, Patientenverfügung war das Thema und es wurde mir gesagt, dass es Felix ja sehr schlecht ginge und und und... :weinen:
Meine Nerven liegen blank und ich will Felix ja Mut für morgen geben.
Ich habe so eine Angst, die Thrombozyten sind immer noch niedrig 44 000 und er bekommt morgen noch ein TK vor dem Eingriff.
Narkose und nur eine Lungenseite die auch nicht mehr richtig funktioniert, oh je... ich werde glaube ich verrückt. Aber soll ich zu schauen wie Felix erstickt!?! Er hat zwar Angst und ich hoffe sie geben viel Dornikum, so dass er von der flexiblen nicht viel mitbekommt und nicht das Gefühl hat er müsse ersticken, aber er ist auch froh, dass was gemacht wird und er freut sich darauf wieder gut atmen zu können.
Alles Liebe Eva
tinchen71
07.02.2007, 08:50
Liebe Eva,
Sorge Dich nicht um unsere Schreiberei, ich freu mich immer, was von Dir zu lesen, aber ich habe Verständnis (Du bei mir doch auch!) wenn es mal nicht geht.
Ganz fest denke ich heute an Euch ! Ich wünsche mir so, das alles klappt !
Ich umarme Dich :knuddel:
Liebe Grüsse
Christina
PS: Günther hat gestern Chemo bekommen können, noch gehts ganz gut....
Liebe Christina,
es ist alles gut gelaufen!!! :)
Es war zwar alles ganz anders als wie auf dem CT. Da sah man ja eine Metastase in die gesunde Lunge ( Bronchus ) reinwachsen. Fakt war, das der rechte Hauptbronchus total verschlossen war und die Metastase schon die Luftröhre reingewachsen war. Der linke Bronchus war stark verengt dadurch.
Er hat uns in den Untersuchungsraum geholt und uns gesagt wie es aussieht bzw. wir haben es am Bildschirm gesehen. Er meinte das er versuchen könnte den Hauptbronchus frei zu legen, es sei aber sehr riskant, da der Tumor bestimmt stark blutet und es sein könnte, dass es nicht gut ausgeht.
Es könne auch sein, dass er aufhören muss. Wir haben uns entschieden das er weiter machen soll!
Ergebnis: Der Hauptbronchus konnte frei gelegt werden, geblutet hat es gar nicht, nur ein wenig aus der Nase. Die rechte Lunge ist zur Hälfte wieder belüftet! :) :) :)
Heute haben wir Felix von der Intensivstation geholt, er braucht zwar noch Sauerstoff aber man merkt das es schön langsam besser wird.
Am Montag hat Felix ein CT, der Prof. will sehen was man noch machen kann. :)
Es war gestern ein Tag voller Anspannung und ich merke wie sehr einen das geschafft hat, aber es ist alles gut gegangen und ich bin so stolz auf Felix, er ist einfach super!!!
Es tut auch gut von euch zu hören, dass die Chemo anfangen konnte. Ich drück die Daumen das es gut läuft und keine Nebenwirkungen kommen.
Ganz liebe Grüße an euch :knuddel:
Eva
tinchen71
09.02.2007, 13:08
ichfreumichfüreuch*ichfreumichfüreuch*ichfreumichf üreuch*ichfreumichfüreuch*ichfreumichfüreuch*ichfr eumichfüreuch*ichfreumichfüreuch**
Liebe Eva,
das sind ja tolle Nachrichten ! Du bist auch richtig positiv eingestellt, das lese ich heraus. So kanns weitergehen...
Günther isst leider seit gestern rückwärts und fühlt sich natürlich entsprechend schwach, hoffe das das WE besser wird.
Ich drücke die Daumen für Felix CT, auf das der Prof. noch etwas richtig sinnvolles tun kann.
Alles, alles Liebe für Euch!
Christina.
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tinchen71
13.02.2007, 07:27
Liebe Eva,
kurzes Update, es wurde leider nicht besser :sad:
Bei Günther kam Sa. auf So. noch Durchfall hinzu, nun ist er hier im örtlichen Krankenhaus. Es geht ihm sehr mies:sad: Habe heute freigenommen, damit ich gleich mit den Ärzten sprechen kann. Seltsamerweise hat er keine Schmerzen, hat weder am Sonntag noch gestern seine Medikamente eingenommen. Dazu noch seit Freitag kein einziges Mal mehr am Sauerstoffgerät.Ich hoffe es ist ein gutes Zeichen, glaube es aber nicht wirklich...dazu haben wir in der letzten Zeit zuviel "auf die Mütze bekommen"
Ich hoffe bei Euch ist alles noch ok ? Wie war der Geburtstag? Was kam beim CT raus ?
Liebe Grüsse
Christina. :winke:
Liebe Christina,
oh je... schon wieder Krankenhaus, hast du mit den Ärzten sprechen können?
Wie geht es Günther heute?
Das er keine Schmerzmittel und auch kein Sauerstoff brauchte ist schon eigenartig, vielleicht ist es ja wirklich positiv!
Felix Geburtstag war sehr schön und ich glaube es hat ihm gut getan, mal raus von daheim ( wir hatten eine Wirtschaft angemietet ) und seine Freunde sehen. Viele von ihnen waren geschockt, sie hatten Felix schon lange nicht mehr gesehen und wußten auch nicht so recht wie sie darauf reagieren sollten.
Aber es ist alles gut gegangen, das ist das Wichtigste!
Das CT war gestern, der Prof. leider nicht anwesend. Heute warte ich noch immer auf den Rückruf der Ärztin. Viel verändert wird sich nicht haben, den Felix geht es leider auch nicht besonders gut.
Ich bin auch schon wieder auf die Patientenverfügung angesprochen worden und das diese ja Felix Unterschreiben muss.
Wie schon geschrieben, ich möchte auch keine Lebensverlängerden Maßnahmen, aber ich weiß nicht wie ich Felix auf dieses Gespräch vorbereiten soll und kann.
Mit dem Arbeiten tue ich mich gerade auch besonders hart, diese Woche bin ich schon mit dem Taxi nach Hause gefahren, dass rumgeeier mit der U - Bahn und dem Bus hätte ich nicht ausgehalten.
Nächste Woche sind Faschingsferien bei uns und ich habe frei, bin heil froh!
Dir geht es im Moment nicht so gut, aus deinen Zeilen lass ich das du ziemlich fertig bist und Angst!
Ich glaube wir brauchen beide ein wenig Trost :knuddel:
Drück dich, alles Liebe Eva
tinchen71
14.02.2007, 10:10
Liebe Eva,
ja momentan gehts mir nicht so gut. Günthers Zustand macht mir ganz schön Sorgen. Der Durchfall hört nicht auf und Günther steht geistig so neben sich ! Ich habe solche Angst vor Gehirnmetastasen!
Aber leider hilft alles nix, bin heute wieder arbeiten, damit ich wieder ein wenig Abstand bekomme und fahre heute nachmittag ins KH. Habe gestern Urlaub genommen, um bei der Visite dabei zu sein. Der Durchfall ist wohl doch eine Chemo-Nebenwirkung. Leukos auf 1200 abgestürzt, Thrombos jedoch bei 75. Er hat jedoch immer noch keine Schmerzen und benötigt keinen Sauerstoff.
Es freut mich das Felix 18. so schön verlaufen ist. Das Menschen nicht genau wissen, wie sie mit einem schwer kranken Freund umgehen sollen, ist uns ja beiden bestens bekannt :rolleyes:
Da Thema mit der Patientenverfügung kam auch bei mir zur Sprache, es ist ein kompliziertes Thema, weil so viele Details aufgenommen werden müssen. Daher sind Günther und ich bisher immer drumherum geschlichen. Was ich allerdings habe, ist eine Patientenanwaltschaft für medizinische und gesundheitliche Angelegenheiten. Sie stammt noch aus der Diagnosezeit, als wir noch nicht verheiratet waren. http://www.patientenverfuegung.de/pv/PDF%20Dateien/Patientenanwaltschaft.pdf.
Habt Ihr die ganze Wochen Ferien ? Bei uns ist nur der Rosenmontag arbeitsfrei, aber auch nur weil ich direkt in Düsseldorf arbeite.
Ist der Rückruf der Ärztin inzwischen erfolgt ?
Lass Dich fest umarmen,
Christina.
Liebe Christina,
der Rückruf kam gerade, alles hoffen umsonst... man kann nichts mehr machen.
:knuddel:
Eva
tinchen71
14.02.2007, 21:43
Ach liebe Eva !
lass Dich einfach nur umarmen, ich weiss nicht was ich sagen soll.
Traurige Grüsse
Christina.
tinchen71
16.02.2007, 08:17
Liebe Eva,
ich wollte Dir nur kurz sagen, das ich ganz fest an Euch denke !
Lieben Gruss
Christina.
Hallo Christina,
Felix ist gestern Nachmittag verstorben.
Liebe Grüße Eva
tinchen71
17.02.2007, 08:57
Liebe Eva,
in solchen Momenten fehlen einfach die Worte. Ich bin erschüttert und es tut mir so leid für Dich.
Ich möchte gerade Dir, die Du für mich ein besonderer Mensch geworden bist, keine der allgemeinen Floskeln mit auf diesen schweren Weg geben.
Ich ahne den Schmerz, den Du nun empfindest und hoffe und bete, das Du liebe Menschen um Dich hast, die Dir ein wenig helfen können, diese so schwere Last zu tragen.
Fühle Dich fest umarmt
von Deiner Christina.
Liebe Christina,
hab lieben Dank für deine Worte, ich kann es noch gar nicht glauben... es ging alles so schnell.
In Felix Zimmer haben wir viele Kerzen aufgestellt, aber das wichtigste fehlt
" Felix ".
Alles Gute für euch, ich hoffe wir bleiben in Kontakt.
In Umarmung, Eva
Liebe Christina,
heute wird Felix überführt, auf den Friedhof wo er beerdigt wird. Mein Mann fährt heute noch vorbei, wir müssen ein Grab kaufen.
Felix wird dann in der Aussegnungshalle aufgebahrt sein, aber ich glaube ich schaffe es nicht in zu besuchen, obwohl ich glaube das Felix auf mich wartet.
Am Donnerstag wird er beerdigt...
Es ist so leer und still um uns geworden, die Zeit scheint still zu stehen!
Ich hoffe du kannst deinen Günther bald wieder mit nach Hause nehmen und ich hoffe auch, dass es ihm gut geht!
Liebe Grüße und eine feste Umarmung
Eva
Liebe Eva, Liebe Christina,
ich bin schon seit längerem "stille" Mitleserin bei Euch und war erfreut, wie toll ihr euch gegenseitig unterstützt...
Dir liebe Eva - von Herzem mein Beileid und viel viel Kraft!!
Ich selbst bin "nur" Angehörige - mein Vater hatte ein Weichteilsarkom im Oberschenkel..
Liebe Grüße
Anna
MichaelaBs
19.02.2007, 14:00
Liebe Eva, Liebe Christina,
ich hatte in der letzten Zeit hier auch ein wenig mitgelesen und mich angesprochen gefühlt und mit Euch gehofft. Ich habe selbst ein Bronchialkarzinom mit Pleurakarzinose und einen 21jährigen Sohn, für den ich noch eine Weile da sein möchte.
Liebe Eva, mir ist bewusst, unsere Situationen sind genau entgegengesetzt. Als Mutter möchte ich Dich bestärken, nochmal zu Felix zu gehen, gerade weil Du das Gefühl hast, er wartet auf Dich.
Ich wünsche Dir und Deinem Mann von Herzen, dass Ihr die nächsten Tage übersteht, vor allem den Donnerstag.
Liebe Grüße
Michaela
tinchen71
20.02.2007, 01:28
Liebe Eva,
auch Günther hat den langen Kampf nun überstanden. Gestern um 23.00 Uhr hat er seine Reise angetreten in ein Land ohne Schmerzen und ohne Atemnot.
Christina.
Liebe Christina,
es ist unfassbar für mich - erst Felix, nun auch Dein Günther....
Auch für Dich von Herzen - viel viel Kraft für die kommende Zeit!!
Anna
Liebe Christina,
oh je... liebe Christina, es tut mir schrecklch Leid das Günther seine Reise antreten musste. Ich hatte Felix öfter über unsere Unterhaltung hier im K.K. berichtet, vielleicht treffen sich die zwei im Himmel!
Der Verlust ist so groß, dass selbst mir die Worte um dich zu trösten fehlen.
Ich nehem dich in den Arm und weine mit dir
traurige Grüße, Eva
Liebe Michaela,
ich möchte dir danken!
Bleib weiterhin so stark und positiv
Alles liebe, Eva
Liebe Anna,
es ist wichtig das man einen Menschen an seiner Seite hat und ich finde es toll, dass du deinen Vater so unterstüzt. Du wirst sehen, seine Reha wird ihm gut tun und er wir in ein normales Leben zurück finden.
Alles Gute, Eva
Liebe Christina, liebe Eva,
bitte lasst uns uns umarmen. Mehr kann ich nicht. Ich weine die ganze Zeit.
Ich konnte schon für Felix nicht die richtigen Worte finden und jetzt bei Günther kann ich es auch nicht. Es ist mir aber ein Bedürfnis, dass ihr wisst, dass ich kann euch denke und sehr stark mit euch fühle. Ich bin so traurig.
Ich habe so sehr für Felix und Günther gehofft.
Seid ganz, ganz lieb gegrüßt
Christel
P.S. Bitte verzeiht, dass ich nichts Besseres öder Tröstendes schreiben kann
MichaelaBs
20.02.2007, 14:32
Liebe Christina,
ich bin fassungslos.
Tröstlich, dass Günther nun nichts mehr ertragen muss. Mir fehlen schlicht die Worte, dass Günther Felix so rasch gefolgt ist. Sei ganz lieb gegrüßt und in den Arm genommen.
Liebe Eva, auch Dir schicke ich nochmal liebe herzliche Grüße.
Michaela
Liebe Christina,
ich habe für Günther eine Kerze angezündet, sie hatte Felix vor ganz langer Zeit gebastelt. Sie steht nun bei Felix Kerzenmeer im Zimmer.
Ich denk an dich,
Eva
tinchen71
21.02.2007, 00:07
Liebe Eva, Ihr Lieben
beim Lesen Eurer lieben Zeilen rollen die Tränen......
Ich danke Euch für Euren Beistand!
Günthers Beisetzung ist am Freitag 11.30 Uhr.
Alles Liebe!
Christina.
tinchen71
22.02.2007, 00:08
Liebe Eva,
ich bin heute in Gedanken bei Dir.
Liebe Grüsse,
Christina.
Liebe Christina,
auch ich möchte dir für Morgen viel Kraft wünschen
Liebe Grüße,
Eva
Liebe Christina,
ich denke heute sehr viel an Dich und wünsche Dir Kraft. Hier bei uns scheint ein wenig die Sonne. Ich hoffe, dass es bei Euch auch so ist.
Liebe Eva,
ich hoffe Du hast den gestrigen Tag gut überstanden.
Ich wünsche Euch beiden alles erdenklich Gute.
Liebe Grüße
Ibo
maja-s04
23.02.2007, 17:27
Liebe Eva,
ich wische mir grade meine Tränen aus den Augen. Gibt es überhaupt tröstende Worte am heutigen Tag?!
Ich möchte Dich gerne einfach still umarmen und Dich wissen lassen, dass ich an deinen Engel denke! Auch wenn man sich nicht kennt so fühlt man doch den gleichen Schmerz!
"Weine, wenn du traurig bist
das befreit dich von deinem Druck
stark sein zu müssen, die Tränen
die dich überfluten, werden dir helfen,
wieder klarer zu sehen".
(unbekannt)
Stille Grüße
Maja
www.lukas-matuschek.de.vu
Liebe Maja,
sei nicht so traurig, unseren Kindern geht es jetzt gut!
Liebe Grüße, Eva
Liebe Christina,
ich habe gerade gesehen, dass du ein Benutzerbild eingesetzt hast. Das ist eine sehr liebe Idee, ihr schaut so glücklich aus!
Ganz liebe Grüße,
Eva :knuddel:
tinchen71
27.02.2007, 23:53
Liebe Eva,
mit Freude habe ich Deine Zeilen gelesen.
Ja, das war vor 5 Jahren, zu meinem 30.
Günther war immer der Fotograf, daher gibts nur wenige Fotos von uns zusammen. Ich habe alte Fotos geschaut und mich gefreut, eins zu finden.
Das allerwichtigste habe ich bis heute erledigen können, hatte aber immer noch keinen Tag für mich und morgen gehe ich wieder arbeiten...
Das wird schwer, alle Kollegen haben uns so beigestanden, selbst am Freitag bei der Beerdigung haben sie mich persönlich unterstützt.
Ich frage nicht, wie es Dir geht, ich glaube ich kann es mir denken...
Fühl Dich fest umarmt
Bis bald, per Email oder hier
Christina.
Liebe Christina,
heute ist wieder einer der besonders traurigen Tage, vor zwei Wochen ist das passiert, vor dem ich immer Angst hatte. Die Bilder der Hilflosigkeit und der Angst von Felix begleiten mich.
Liebe Grüße, Eva :pftroest:
tinchen71
02.03.2007, 21:48
Ach liebe Eva,
ich kann Dich so gut verstehen...es gibt keinen richtigen Trost.
Du wolltest Deinen Felix noch lange haben..sehen wie er einen Beruf ergreift, er Freundinnen hat und und und...
Und ich wollte so gerne das Günther mit mir alt wird, der Altersunterschied von 23 Jahren hat mich bei dieser Vorstellung nie gestört...
Wenn man überhaupt von Trost sprechen kann, dann trösten mich am meisten Günthers Enkelkinder. Er hat ja 6 und das 7. kommt in 2 Wochen.
Heute habe ich mit Leonie telefoniert (5) Sie sagte:"Opa Günther sitzt im Himmel auf einem Stern und schaut uns zu und er hat keine Schmerzen mehr"
und ich habe im stillen hinzugefügt "und keine Atemnot mehr.."
Besonders diese Vorstellung, das er nun wieder Luft bekommt soviel er will, tröstet mich ein wenig.
Wir werden beide viel Zeit brauchen, liebe Eva, aber zum Glück haben wir beide Menschen um uns , die uns gern haben und lieben.
Ich stelle mir oft vor, das Günther und Felix sich kennenlernen und zusammen auf uns herunterschauen und sich freuen, wie gut wir beide uns verstehen...
Lass Dich fest umarmen und :remybussi
Christina.
Liebe Christina,
es wird wohl immer so sein, dass man es an manchen Tagen kaum aushalten kann, weil man so sehr vermisst, das lächeln, das umarmt werden und die Worte, dass man sich liebt!
Felix und ich hatten eine sehr innige Beziehung, das machte auch die lange Krankheit aus. Zusammen gaben wir uns gegenseitig Halt, Hoffnung und Kraft.
Wenn er mal nicht so gut drauf war, war ich da mit meinem positiven denken und andersrum sagte er: Das schaffen wir schon, das wird schon wieder, mach dir nicht so viel Sorgen!
Ich gehe jeden Tag auf den Friedhof und kann ich es nicht glauben, das er da liegt.
Es ist schön, dass du Trost findest bei Opa Günthers Enkel, sie leben ein Stück weit sein Leben weiter!
Alles Liebe,
Eva :remybussi
maja-s04
04.03.2007, 20:29
Liebe Evi,
auch Lukas hat mir immer gesagt: "Das schaffen wir schon, das wird schon wieder, mach dir nicht so viel Sorgen!"
Auch ich hatte mit Lukas sehr innige Beziehung. Auch ich liebe Eva gehe jeden Tag auf den Friedhof. Eigentlich könnte ich alles von Dir abschreiben!
Diese unerträgliche Endgültigkeit des Verlustes tut so weh und treibt mir immer wieder die Tränen in die Augen.
Fühle Dich lieb von mir gegrüßt
Maja
Liebe Maja,
es gibt nichts was trösten könnte!
Ich versuche mich an die schönen Dinge zu erinnern!
Gestern bekam ich die Bilder von Felix 18. Geburtstag, es tat mir im Herzen weh, was die Krankheit aus meinem Liebling gemacht hatte, aber es war auch schön sein Lachen zu sehen!
Alles Liebe, Eva
tinchen71
06.03.2007, 22:09
Liebe Eva, liebe Maja
ich denke oft an Euch, fühlt Euch mal fest gedrückt!
Ja, die schweren Tage ...
Gestern zu Günthers Todesstunde habe ich einen Thread im Hinterbliebenenforum eröffnet..ich wusste nicht mehr weiter. Dort gibt es viele Menschen die uns verstehen. Du, liebe Maja-Mama weisst das bestimmt.
Alles liebe
Christina.
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